J’ai une maladie rare
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- Опубликовано: 28 авг 2024
- Hello les amis, j’espère que vous allez tous bien ?
J’ai mis un peu de temps à tourner et monter cette vidéo mais je suis heureuse de la poster, elle retrace un peu ces 10 derniers mois et comment j’ai appris que j’avais une maladie. J’espère qu’elle pourra vous aider 🤍 merci pour votre soutien quotidien 🦋
-Mon Insta : @noemiemakeuptouch www.instagram....
-Mon TikTok : noemiemtouch
-Ma chaine de vlog : Tanguy & Noémie Vlog
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📬 Adresse mail : noemiemakeuptouch@outlook.fr (professionnelle uniquement, merci de ne pas utiliser cette adresse mail pour un message personnel)
Xoxo
Noémie ♡
Ta revanche familiale tu l'as eu ! 💪 Tu as un chéri extraordinaire, une petite fille merveilleuse en pleine santé (ce qui est grâce à toi aussi ne l'oublie pas, tu es 50% de son ADN 💪💪) et deux petits (gros) chats adorables. Tu l'as ta famille, tu vas les avoir tes traditions au fil des années. Je comprends ta frustration de ne pas pouvoir en profiter à 100% à cause de tes problèmes de santé mais tu es une maman formidable, Ilyana ne manque de rien c'est certain, tu lui donnes tellement d'amour c'est le plus important ! Je te suis depuis tellement d'années que je ne sais plus dire depuis quand (tu avais ton fond de vidéo rempli de chaussures avec un mur rose et tes cheveux rouges si je me souviens bien 😂😂) et je t'apprécie tellement parce-qu'on se ressemble beaucoup, beaucoup de douleurs liées à la famille, relation avec le papa compliquée ++, passion pour Halloween, passion Maisons du Monde, maintenant problèmes de santé même ahah 😅 -rire jaune- (j'ai aussi une maladie rare). On se ressemble tellement que je me rappelle que tu as dit un jour que tu adorais le prénom Charlie pour un enfant et c'est le prénom dont je rêvais aussi, on adore les prénoms mixtes toutes les deux 😘 Bref tout ça n'a pas beaucoup de sens mais j'espère que ça te fera du bien de me lire. Je t'embrasse ! ❤️
Après vérification, je te suis depuis la 5e vidéo de ta chaîne qui date du 6 juin 2013. C'est te dire 😅
t conne ou quoi
Très beau message ☺️
@@enicay7772 pk
Superbe message :)
Coucou, ma soeur a la même maladie que toi, elle a accouché il y a un mois, ils ont programmé une césarienne sous anesthésie générale pour éviter les poussées, sa grossesse n'a pas aggravé la maladie, je pense que si tu souhaites une deuxième grossesse à partir de moment ou la maladie est connue les médecins font beaucoup plus attention et c'est complètement possible dans de bonnes conditions. Bon courage à toi en tout cas ne te décourage pas!
Oh c'est une bonne nouvelle pour Noémie, ça va l'encourager et félicitations à ta sœur
Exactement rien ne l empêche pr bb 2. Comment votre sœur a géré ses migraines durant grossesse?
C ce que je me disais
De plus en plus la césarienne devient une possibilité, surtout si il y a des risques donc noemie peu avoir des enfants quand elle sera prête mais je pense qu'il faut qu'elle se laisse du temps 😁
J'espère vraiment qu'elle va voir ton commentaire. 🥰💪🏻
" J'ai des problèmes familiaux depuis que j'ai l'âge de comprendre que j'ai des problèmes familiaux." Elle est énorme cette phrase et je m'y retrouve tellement ! Courage, ce n'est pas facile de dire aurevoir à ses proches alors qu'ils sont toujours en vie, je comprend.. Je te souhaite une belle suite avec ta propre petite famille qui j'espère s'agrandira avec le temps 😊
Quel courage tu as de gérer tout cela avec le sourire ! En un an j’ai appris que j’étais atteinte de deux maladies auto-immunes, il faut toujours positiver même si des jours c’est dur… Tu as le droit de ne pas être au top c’est normal, le plus important c’est de savoir se relever et tu le fais admirablement bien !!! Prends soin de toi ❤️
J'avoue que ces deux dernières années n'ont pas été faciles pour toi mais tu as une super communauté derrière toi qui est là pour toi, qui te suit, que ce soit sur RUclips ou sur Insta. Continue comme ça tu es une femme forte, une mère formidable.
Gros bisous
J’en ai pleuré quand tu as parlé de votre souhait d’avoir un deuxième bébé … je te souhaites et je vous souhaites, que vous trouviez une solution. Que tu puisses vivre normalement et que tu retrouves le sourire tous les jours … pleins de courage à toi et à vous 💪🏻🌸💫
« Dieu donne ses plus durs combats à ses plus forts soldats »
Tu l’as ta revanche ma belle, n’en doutes pas ! 😘😘😘😘
@Nini Bou et alors meme si elle est pas croyante sa lui a fait plaisir elle la liker
Coucou Noémie, ton témoignage m’a beaucoup touché sincèrement… je te suis depuis quelques années maintenant, et cela m’a émue… je te souhaite tout le courage , et le bonheur du monde avec Tanguy et Iliana… ❤️
J’espère que poster cette vidéo te fait du bien ! Je n’imagine même pas ce que tu as traversé, tu es super forte Noémie ! Ne pense jamais que c’est ta faute, la vue donne les combats les plus durs aux personnes capables de les endurer !Courage à toi et j’espère que tout ira mieux ❤️❤️☀️☀️☀️
Tu es tellement courageuse. La vidéo est tellement touchante. Tu vas t'en sortir, j'espère pour toi que tu pourras réaliser ton rêve et avoir 2 enfants. Tu peux être fière de toi et ta fille le sera également en grandissant. Merci pour ton témoignage et de parler de cette maladie. Je te souhaite beaucoup de courage. Prends soin de toi ❤
La vie est un combat. Comme je te comprends qd tu parles de revanche sur la vie! Et tu peux être rassurée, tu as Tanguy tjs à tes côtés, une petite fille merveilleuse, une belle maison remplie d’amour avec 2 beaux chacha ☺️
Ta revanche elle est là! On a tous un idéal, mais comme tu le dis si bien tu es bénie d’avoir une si jolie petite fille en pleine santé, le principal aujourd’hui c’est d’avancer entourée des personnes que tu aimes et qui font ta fierté
Ton histoire rejoint la mienne, et chaque jour on doit avancer et être fière de ce qui est accomplie et profiter à fond malgré les difficultés de la vie 😘
Salut Noémie, je te suis depuis très longtemps sans jamais commenter, mais là je m’en sens obligée.
Ta force est incroyable et j’espère que tu t’accorde aussi le droit de craquer et de ne pas devoir relativiser et te justifier sur tout, tout le temps. Ta revanche justement tu l’a prends encore plus en t’occupant de ta fille au maximum de tes capacités, en ayant ta ptite famille tout ca en ayant une maladie Uque tu ne contrôle pas. Ta fille a de la chance d’avoir une mère qui s’inquiète autant pour elle et ta culpabilité prouve beaucoup sur ton amour.
Bref, je suis pas très claire mais tu as tellement de mérite et avec tout ce que tu as réussi je pense que tu peux te dire que tu l’a prends et que tu rends fière un bon nombre de personnes.
Je conçoit que ce n'est pas facile tous les jours mais j'admire le fait que tu restes positive malgré tout ça. Je te soutiens de tout mon cœur. Courage ! J'espère que tu pourras trouver des solutions pour te soulager.
Tout mon soutien ma belle ! Tu as énormément de courage de partager avec nous le positif la plupart du temps alors quand ça ne va pas je te comprends aussi ❤️😘. Gros bisous à vous 3 en tout cas, amusez vous bien à Disney !!!
Purée je n’ose même pas imaginer ton quotidien mais aussi la peine que tu as par rapport à ta famille et surtout ta fille, ça dois être horrible comme sensation…
Je te souhaite beaucoup de courage, j’espère que tout ira mieux pour toi 🙏🏻
Dit toi que ta grossesse est arrivée au bon moment dans ta vie, que tu as pu prendre en main cette maladie et que des à présent tu a le contrôle sur elle et elle ne l’a plus sur toi. Tu as énormément de courage et je sais que tu est bien plus forte qu’elle
Coucou Noemie, tu m’as beaucoup touché dans ta vidéo, je me suis reconnue dans ton témoignage ( j ai vécu des choses similaires) le soutien de mon mari a été d une force et être entourée des personnes qu’on aime c’est le principal , mon fils a 26 ans (et oui j en ai 50) je te soutiens, tu es une très belle personne je t embrasse 😘😘
Courage tu es tellement forte et tu as Tanguy qui te soutient j’espère que ta maladie vas s’atténuer ❤️
Oui Tanguy est d’un soutien incroyable 🤍🤍
@@noemiemakeuptouch j’en doute pas dans vos vlogs et vos post insta vous avez l’air tellement complice 🥺
Tu l'as TA FAMILLE Noemie!!!
Tu l'as TA REVANCHE!
COURAGE! Je suis persuadée et j'ai le sentiment que tout va très bien se passer ❤
Je commente jamais mais la… j’ai lâché ma larme 😢🥺! Tu l’as ta revanche, c’est une petite fille chanceuse d’avoir de supers parents présents, aimants et bienveillants pour elle 😊
J’ai moi même appris que j’étais malade cette année… oui tout va très vite… pleins de courage 🤍
J’espère que tu vas bien ? Bisous 😘
@@noemiemakeuptouch Maladie de Crohn a stade avancé, aucun traitements ne me vas on pense a une opération. Je garde le moral ! Merci 😘
@@tiffanyguillemette2315 Je connai cette maladie courage ! Moi je me suis faites opérer d'Arnold Chiari, et oui la même que Noémie 😅
Bon je viens de lancer la vidéo mais avant tout je voulais te dire que je te trouve extrêmement courageuse d’en parler, je te souhaite tout le bonheur du monde Noémie et pleins de bisous ❤️
Tu l’as ta famille. Les enfants comprennent beaucoup de choses . Ta fille t’aime inconditionnellement et elle sait que tu es auprès d’elle à chaque instant de sa vie et c’est ça qui compte. Tu as un compagnon extraordinaire et qui t’aime également. Penses à toi, à ta famille et tout ira bien. Be strong, you’re strong .
Tu es une femme forte courageuse et tu as ta revanche sur ta famille. Tu as ta famille a toi.
J'ai aussi une maladie découverte depuis 4ans alors moi je n'ai jamais regarder sur internet je ne connais pas l'évolution de la maladie (je la connais un peu quand même) quand je vais voir ma rhumato je 'e veux rien savoir je dit toujours que tout va bien.
Je n'accepte pas la maladie je suis une personne très positif et savoir la maladie j'ai peur qu'à sa m'empêche d'être positif.
Ne pas être maman a 💯% je te comprend mon fils de onze ans me dit "j'aimais mieux la maman d'avant" mais je m'en occupe différemment et c le principal.
Ta fille te reprocheras jamais d'être malade car tu es toujours présente pour elle même si tu as besoin de repos tu es quand même présente.
Bon courage pour ta nouvelle vie que tu vas super bien géré car tu es une super femme super maman
Bon courage dans ton parcours! Tu est extremement forte! Mais surtout RESTE POSITIVE et sache que nous somme tous la pour toi :))
Je t’envoie tout mon courage , j’espère de tout cœur que tout iras bien pour toi. Courage Noémie 😢❤️
Je t'onvoie tous mon courage te une batente et ta un conjoin en or jore telemon envie de te prendre dans mait brat te soutenire plus q'un mesage je te coudoit que dans les réso mait je compatible avec toi moi je dit sa arive que au gents sinpa encore bon courage té une batente et meintenon ta une fille sa vas tédé a te batre plus , ta encore plus de courage crase a elle je tonvoie plain de tontrese💋💋💋💋💋💋💋 merci de nous faire confionse et de mous partagé cette video
Ça fais vraiment plaisir que tu nous en parle, j’ai appris au mois de juillet que j’avais une tumeur au cerveau à l’âge de 22 ans.. ça met un coup au moral je sais ce que c’est et je suis comme toi j’ai relativisé au max mais c’est vrai que l’on angoisse quand même, aujourd’hui j’ai la chance de ne pas avoir de traitement pour le moment mais je suis sous surveillance.
J’étais atteinte de migraine pendant 3 ans et c’est vrai que l’on ne met jamais d’attention à ça alors que ce sont les premier signe.. je te remercie d’en parler, je te souhaite en tout cas beaucoup de courage et de bonne ondes !
On ne peut pas imaginer quand on ne le vit pas, mais ce qui est sur c’est que ça ne sera pas toujours simple, cependant, Tanguy a l’air de bien t’entourer. L’amour de ce dernier ainsi que de ta fille sera ta plus grande force. Je suis certaine que malgré la maladie, la dépression, les périodes difficiles, tu es une bonne maman. Il ne faut pas en douter! Et si tu en doute, le sourire que ta fille te fais chaque jour doit te le rappeler!!
Courage à toi ❤️
Courage Noémie, tu est une femme très forte 😊 et n’oublie pas que t’as communauté est la pour te soutenir on t’aime très fort 😊😋
Je n’es pas bien compris ca maladie tu veux bien m’expliquer ?
@@lounaqueen7001 elle a un kyste assez gros au cerveau puis elle est au stade 1 de sa maladie, cherche sur internet le nom exacte..
J”ai été très émue durant cette vidéo, sache que je te souhaite beaucoup de courage tu es la meilleure ❤️
Wowwww je viens de regarder la vidéo de ta dépression, tourner la page et celle-ci en une soirée et j’avoue être remué. Cela ne fait que parfaire l’image que j’ai de toi. Une femme forte à qui la vie n’a pas forcément fait de cadeaux mais qui arrive toujours à voir le bout du tunnel et à relativiser. Tu es une belle personne qui mérite d’être heureuse, c’est vrai que la vie n’est pas toujours aussi belle qu’on peut le penser mais tu ne pourras qu’être fière de toi après avoir traverser tout cela et ta revanche ne sera que plus grande. Ce n’est que partie remise. Je te souhaite tout le bonheur du monde à toi et ta petite famille. Bisous ❤️❤️
Je me suis énormément retrouvée dans ton témoignage car quand je prenais la pilule j’avais mal à la tête en constant je me réveillait avec mal à la tête et me coucher avec j’ai vécu ça un an et mal à la tête en constant avec 2/3 migraines par semaines on a clairment envie de se taper la tête sur les murs on est au bout, par chance en arrêtant ma contraception j’ai seulement quelques mots de tête une fois de temps en temps je le vie beaucoup mieux alors je te souhaite énormément de courage, tous mon soutiens et le soutiens de toutes ta communauté ❤️❤️
Coucou Noémie !
J’ai aussi une malformation de Chiari de grade I, on l’a découvert il y a 10 ans. J’ai fait beaucoup de kiné (j’en ai toujours en continue) et je voulais te rassurer sur les symptômes. Au bout de quelques années de kiné les symptômes se sont arrêtés ! La malformation est toujours là et elle le sera toujours, mais les symptômes eux ne sont pas gravés dans le marbre.
Bon courage, si jamais tu veux parler de la maladie n’hésite pas, je suis dispo si je peux t’aider ! Bisous
J’ai également le syndrome d’Arnold Chiari, stade 1. Je suis sous traitement par injections intramusculaire, qui fonctionnent plutôt bien. En plus de cela, j’ai des migraines à aura.. ce qui n’arrange rien à la situation.
Mon mari a aussi cette malformation, il sest fait operee il y a une semaine car il etait a un stade sévère (16mm de descendu) je viens de le recuperer fatigué et apres un bout de crane en moins et la cervical n°1 un peu raboté. Maintenant il faut quil se repose pour retrouvé la forme : )
@@adelinepoupart1363 courage a ton mari et toi et bon rétablissement à lui
Juste , sache que tu es une femme forte ❤️ et ta fille le pensera
Ton témoignage est tellement touchant, on sent vraiment la douleur quand tu parles de la famille et je ne peux que comprendre. Tu as une famille à toi adorable et je te souhaite de tout cœur de pouvoir la compléter comme tu le souhaite ❤️.
Pour aider encore plus les personnes atteintes de la maladie comme toi, tu peux peut-être mettre le nom dans le titre de la vidéo, comme ça si quelqu'un fait une recherche sur RUclips il pourra tomber dessus.
Je t'envoie beaucoup de courage et de la force ❤️.
Cc! Tout d'abord bravo pour ton courage ! J'ai également développer une maladie rare après ma 1ere grossesse j'avais 27 ans, maladie musculaire évolutive dégénérative et incurables sa ft maintenant 6 ans que je vie avec sa. Je me bat chaque jour.. Jai comme toi eu peur de ne pas pour avoir un 2eme enfant mais dieu merci jai eu mon 2ème 3 ans après ma 1ere. Dans tout sa mon etat c dégradé mais je suis heureuse davoir mes petits bouts. Reste mega positive et surtout eloigne toi des parasites ! Garde une vie seine pour te préserver. Force a
Je t’envoie d’énormes bisous ! Tu es vraiment courageuse je suis migraineuse j’ai de la chance de ne pas en avoir chaque jour alors je comprends ce que tu peux ressentir niveau douleur … Je suis de tout cœur avec toi espérant que le positif arrive bientôt pour toi ! Je pense que tu as assez déguster ces 2 derrières années bisous à vous trois ♥️
Courage noemie, perso ma maman est atteinte d'un cancer mais chaque jour il faut y croire et rester forte même si des fois c'est plus facile à dire que à fair 😅, tu es une femme forte, pleins de bisous à toi noemie Tanguy et lili, vous êtes une super famille 💪💪💪💪
Et courage à chaque personne qui a une maladie
Hello Noémie ! C'est la première fois que je te laisse un commentaire. Pourtant je te suis depuis quelques années maintenant. Si je réagis aujourd'hui à ta vidéo c'est parce qu'elle me touche particulièrement. Je suis une jeune adolescente atteinte de maladies qui ne se guérissent pas malheureusement et qui me génère beaucoup de stress c'est pour cela que je me retrouve un peu dans ta vidéo et que je sais à quel point cela peut être dur de vivre comme ça et surtout avec ça. Il faut l'accepter et positiver comme tu le fais car tu es forte et gardes cette force n'oublies jamais la femme incroyable que tu es et la mère formidable que tu fais pour ta fille. Je pense beaucoup à toi, courage. Gros bisous.
Ton parcours est tellement admirable que je ne doute pas une seconde que t'a revanche, tu l'a prise, tu as beaucoup de chance et beaucoup mérité d'avoir un Tanguy et une magnifique ilyana. Je te suis depuis longtemps, et je m'inspire vraiment beaucoup de ton énergie, de la joie de vivre que tu répands dans chacun de tes vlogs et de tes vidéos. Tu est tellement inspirante et remplie d'humanisme. Bref je t'envoie tout mon courage, et j'espère (et crois) de tout coeur que tu vas réussir tout ce que tu veux car tu le mérite ×100000. J'espere que je t'aurais fait sourire à travers mon commentaire...
Continue comme ça tu es une battante 😌😌🥰
très longtemps que je n'avais pas vu une vidéo de toi, et là j'ai eu celle ci en suggestion .. je trouve ça très fort de faire une vidéo comme celle ci, tu vas aider beaucoup de personnes ! je te souhaite beaucoup de bonheur et de douceur ! tu as raison d'être positive, je suis sûre que ça va t'aider !!!
Mais Noémie, cette revanche, tu l'as prise ! Tu as fondé ta famille, et tes problèmes de santé ne doivent pas t'enlever cette victoire ♡. Tu as la chance d'avoir un homme a tes cotes parfait et une fille formidable. Rien que ça, c'est LA revanche de ta vie ♡. J'espère de tout coeur que ça va aller pour toi, je t'envoie tout mon courage et tout mon amour. De gros bisous à ta famille 🤍.
Les larmes aux yeux, je te souhaite vraiment beaucoup de courage chère Noémie, tu sais, 90% des maladies organiques proviennent de maladies psychologiques, faut vraiment que tu passes à autre chose et que tu oublies un peu le passé douloureux, pense à ton enfant surtout, plein de gros bisous.
Bonjour Noémie, je tiens d’abord à te féliciter d’avoir réussi à faire cette vidéo , merci pour ton témoignage et la sincérité dont tu fais toujours preuve avec nous. J’espère que les séances de kinésithérapie t’aideront. J’aimerai partager avec toi mon expérience qui n’est pas du tout pareil j’en suis bien consciente. J’ai ce qu’on appelle des migraines accompagnés, j’ai des migraines avec des symptômes associés atypiques. Dans mon cas je me paralyse complètement du côté gauche de mon corps , je deviens hémiplégique. La première fois que ça m’est arrivée j’avais 20 ans et j’ai cru que je faisais un AVC. J’ai été hospitalisée en neurologie et heureusement pour moi les symptômes ont été traités et j’ai été diagnostiquée quelques semaines plus tard. Je m’en sors bien car les traitements fonctionnent bien sur moi, dès que je sens la paralysie arriver je prend mon traitement et ça stoppe tout. Cependant j’avais toujours des migraines à répétition et des paralysies à répétition du coup. J’ai eu beaucoup recours aux médicaments… j’ai cherché des solutions alternatives et pour moi c’est l’huile essentielle de menthe poivrée qui m’a vraiment soulagé. Ça réduit vraiment considérablement mes migraines. Depuis j’ai eu ma fille et contrairement à toi, moi ma grossesse a amélioré les choses. J’ai beaucoup moins de migraines depuis ma grossesse. Je voulais surtout te donner un peu d’espoir. Je sais que c‘est totalement différent pour toi, mais j‘espère sincèrement que les solutions alternatives fonctionneront aussi bien sur toi que sur moi. Tu le mérites tu es une belle personne. Je croise les doigts pour toi. Je te souhaite beaucoup de courage. Merci encore pour ta vidéo. Pleins de gros bisous
Un courage et une force incroyable, tu es une source d’inspiration et de motivation, de persévérance et j’en passe, pour beaucoup de monde. Tout mon soutiens à toi et à Tanguy 🤍
Courage Noémie ❤️ la vie avec une maladie est un combat de chaque instant mais la vie en vaut la peine 😘 petit conseil, peut être pourrais tu mettre le nom de ta maladie en titre afin que les personnes concernées puissent la retrouver facilement ? Je trouve que ton témoignage est d’utilité publique. Never give up 💕
C est tout à ton honneur de nous dévoiler ça. Tu es la meilleure mère pour ta fille, la culpabilité fait partie integrante de la vie de maman, personne n y echappe... pour l instant tu dois digerer cette annonce et surtout accepter cette pathologie cela dit ça passe aussi par exprimer tes emotions par rapport à ça, tu as le droit d etre triste en colère etc etc... un jour tu arriveras à voir le positif dans tout ça pour l heure c est bien trop tôt. Je te recommande les medecines alternatives piur gerer tes symptômes, le kiné c est pas mal après tu as aussi la micro kiné, l osteo, la kinesiologie, et la sophrologie qui grace à des techniques de respiration pourront t aider à ameliorer ton quotidien . Bon courage pour cette etape d acceptation. Sois bienveillante envers toi et ton corps. 😘
La sortie du ta vidéo ou tu partage ton problème à la maternité, la fait qu’ils soit en sous effectifs, tombe à pic ce week end avec le 7eme week end de grève de sage femme de l’année !
quelle courage tu as ! j’espère que 2022 sera réellement meilleure pour toi
courage noemie, on t’aime très fort, tu es une femme très forte
Bravo et merci Noémie de t'être livrée comme ça !
C'est un exercice difficile, encore plus quand on est questionné et regardé de partout mais tu l'as fait !
Tu es une femme, une maman forte, courageuse, battante et formidable.
Célèbre chaque petite victoire, elles sont si importantes !
Ne t'en fait pas pour Lily, elle ne pourra qu'être heureuse dans votre famille car oui tu as une famille Noémie et même une deuxième que tu as construite pendant toutes ces années avec nous. On a grandi avec toi (et un peu avec Tanguy aussi), on vous a vu acheter un appartement puis une maison, on a voyagé partout dans le monde avec vous, et on vous voit parents maintenant.
Vous êtes géniaux, ne changer rien 💖
Noémie, tu te tiens debout devant nous, ta maladie n'est pas évolutive, dis toi que ça pourrait être bien pire... Prends le temps qu'il te faut pour pleurer jusqu'à accepter et te relever. Ce n'est qu'une nouvelle épreuve dans cette vie où tu as dû faire preuve de courage !
Je t’envoie tout mon soutien, t’es une femme formidable et une belle famille !!
Courage à toi 🤍
Courage …! J’ai un lupus déclaré par mon accouchement et grossesse je comprends ce que tu vis difficile d’accepter la maladie … courage tu as Tanguy qui est un grand soutien 😘 et ta petite qui est ton rayon de soleil 🥰
Et ils vecurent heureux ensemble jusqu'a la fin de leur vie. Fin.
Moi aussi j ai un lupus depuis mes 16 ans
@@corinnepino2889 courage 💪🏻
Juste ta façon de penser à ta fille et famille fait de toi un maman extraordinaire, rien qu'à voir le sourire de ilyana montre qu'elle est comblée par votre amour. Je te souhaite une longue vie avec une santé se fer inchallah
Je savais déjà que tu étais une femme incroyable et très courageuse mais alors la tu l'es encore plus ! Vraiment je t'envoie tout mon courage tu es tellement forte.. Je comprend ce que tu dis avec ta revanche mais tu l'as quand même. Tu as créé une superbe petite famille avec tanguy et tu auras ton deuxième enfant c'est certain ! Ta fille a beaucoup de chance d'avoir des parents comme vous et une mère comme toi ! Elle ne pourra qu'être fière de sa maman. Moi j'aimerais avoir des parents comme vous..
Je te comprend je sais ce que c'est d'avoir des maux de tête ( moins douloureux que toi et moins fréquemment bien évidement ) je suis migraineuse, et je sais que ca gâche la vie.
je vous aime énormément, vous êtes des personnes incroyable. j'aimerais tellement vous rencontrer.. je t'envoie tout mon soutient à toi et a tanguy parce que ca ne doit pas être évident pour lui non plus de te voir comme ca et de savoir que tu souffre de tout ca ! gros bisous à vous 5 je pense très fort a vous.
Tellement touchante cette vidéo ! Merci de t’être livré à nous comme ça💪🏽❤️ une femme forte qui malgré tout reste positive et c’est ça le plus important💪🏽❤️ prends en tout cas soins de toi et profite de tout ce que la vie t’offre !! Un énorme love à toi et à ta superbe famille❤️😘
Ta vidéo m’a beaucoup ému 🥺 reste courageuse et forte ❤️ tu es tellement courageuse d’en parler ! Je te souhaite que tout aille pour le mieux, et que tout se passe bien ✨
Bonjour,
Étant moi-même atteinte de douleurs chroniques à causes de deux pathologies, je ne peux que vous encourager à vous rapprocher d un centre de la douleur. De même consulter un psychologue m a aidé à supporter les douleurs mais aussi à accepter ma situation et à vivre mieux. Les thérapie alternatives telles que l hypnose ou le reiki(je suis moi même praticienne reiki) peuvent être un super complément.
Travaillant en maternité, je peux vous dire que l accouchement par césarienne programmée est tout à fait possible , et se fait dans de nombreuses circonstances.
Enfin, autorisez vous à craquer, à ne pas être toujours au top, écoutez vous, concentrez vous sur ce qui est essentiel et ne perdez pas votre précieuse énergie pour des choses ou des personnes qui ne le méritent pas.
Bon courage
Ne stresse pas trop, essaye de toujours prendre soin de toi de kiffer ta vie et oublie ce que tu as, parce que si tu penses qu’à ça j’ai l’impression que ça peut s’empirer ou trop t’angoisser ! Écoute ce que les médecins te disent sur ce que tu dois prendre mais c’est tout. 😊❤️
Ta vidéo m’a beaucoup touché! Je me suis tellement reconnu dans ta vision de la famille que j’en ai pleuré avec toi. Je t’envoie tout mon soutien et je te souhaite vraiment de trouver l’apaisement 💗
Je me suis demandée si tu avais cette malformation car j'ai cette malformation et qd tu as parlé du cervelet et les symptômes que tu décrivais ! J'ai failli te le demander sous une de tes vidéos mais ça ne me regardait pas ! Bon courage ! :) (association APAISER pour Chiari et syringomyelie)
Bonjour Noémie,
C’est la première fois que je poste un commentaire malgré que je suive tes vidéos de temps en temps.
Je suis moi même diagnostiquée Arnold Chiari de niveau 1. Je suis suivie sur Rennes ainsi qu’à paris à l’hôpital Bicetre qui est le centre spécialisé de cette maladie. Ma vie a été un cauchemar pendant 2 ans. Depuis j’ai stopper tout les traitements, et je suis suivi régulièrement par un osteo qui est un vrai magicien. Personnellement j’avais d’énormes céphalées de tensions, et je ne supportais plus le bruit. Mon osteo me manipule le bassin et les cervicales régulièrement et ça change tout pour moi. La seule chose qui est dérangeante pour moi réellement aujourd’hui c’est le fait de pousser. Mais il suffit d’avoir la bonne hygiène de vie et tout va bien à ce niveau.
J’ai accouché il y a 5 semaines de mon premier enfant. Ma grossesse s’est très bien passé. J’ai été très bien accompagnée pour vivre au mieux mon accouchement malgré cette malformation. Très tôt dans ma grossesse nous avons abordé la question de comment j’allais accoucher. La voix basse était « envisageable » mais il y avait un gros risque que cela se termine en césarienne d’urgence car la douleur à la poussée est atroce pour ma part. Nous avons donc très vite envisagé la césarienne programmée. Puis s’est posé la question de l’anesthésie. La Rachi anesthésie n’est pas possible pour une femme atteinte de chiari, et on nous a clairement dit que le péri était risquée, cela pouvoir faire davantage descendre le cervelet et donc aggraver la malformation .. nous avons décidé de ne pas prendre ce risque, et j’ai accoucher sous Anesthésie générale. Cette décision a été prise au cours de mon 2ème trimestre, et je m’y était préparée depuis le début de la grossesse. Nous avons adapté les cours de préparation à l’accouchement; et avons établis le projet de naissance en fonction. Il était hors de question pour moi que je vive « mal » cet accouchement qui est déjà bien trop loin du chemin classique et rêver. Je peux dire aujourd’hui que j’ai eu un accouchement de rêve. L’équipe médicale a été merveilleuse et à tout fait pour que je garde le meilleur souvenir possible. Je ne me rappelle pas de mon réveil au bloc opératoire, mon premier souvenir à mon « réveil » est lorsqu’ils m’ont emmené dans la salle où étaient mon chéri et notre fils, avant de me descendre en salle de réveil. J’ai entendu la voix de mon amoureux, tourné la tête et je les aies vu l’un contre l’autre, je n’oublierais jamais ce moment, le plus intense de toute ma vie. Alors vraiment que Chiari ne t’empêche pas, ne vous empêche pas de réaliser vos rêves 🙏
Je ne commente jamais les vidéos d’habitude mais là, ton histoire, ton vécu, tes explications me touchent beaucoup… Ça me rends heureuse que tu aies le courage d’en parler à ta communauté ! Je t’envoie tout mon courage, je comprends que chaque jour est un combat mais je te suis depuis pas mal de temps sur Yb et sans te connaître « personnellement » je sais pertinemment que tu vas donner ton meilleur pour ton bien être personnel et pour ton entourage proche… Sache que les personnes qui t’entourent t’aime réellement et tu peux te reposer sur eux quand tu vas mal, car oui, tu as le droit d’être mal.. alors reste positive, accroche toi et je t’envoie tout mon courage et pleins de bisous. Bonheur à toi, ton mari et ta fille !!🤍🤍
Tu m’a tellement touché ! j’ai eu mon petit garçon quelque jour après ta petite princesse et tu ma fais pleuré ! Sache que tu nous as nous aussi et on sera toujours là pour toi ❤️❤️❤️Love You
Sache que tu est extrêmement courageuse de te dévoiler à nous, car ce n’est pas facile de nous parler de ta maladie, tu a tout notre soutien🤍. Tu est une femme extraordinaire, même si c’est difficile il faut garder le smile, on vous souhaite tout le bonheur du monde et gros bisous à vous 3❤️
Quelqu’un de ma famille a la même malformation et ça s’est déclaré il y a un peu moins d’1 an, et franchement tu es très courageuse, cette personne a beaucoup de mal à gérer tout ça et toi tu as le courage de continuer et de faire ta vie du mieux que tu peux, tu es un exemple pour tous je pense, vraiment je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et tu as déjà ta petite famille, en espérant qu’un jour elle puisse s’agrandir mais tu as ta revanche, tu es incroyable 🥰
Incroyable témoignage, tu es forte et tu peux être fière de ce que tu as construit dans ta vie 😊 En tant que doctorante en Neurosciences, je bosse en ce moment sur une mutation génétique qui cause, entre autres, une malformation Chiari-I, et je sais à quel point ça peut être difficile dans la vie du patient ! Courage à toi et à Tanguy !! ☺️☺️
Bravo pour ton courage d’en avoir parler 🤍 et t’inquiète pas tout va bien aller , tu vas vivre ta meilleure vie de maman 🥰🤩🤍 reste toujours positive au miracle de l’univers et tte la force qui t’ai envoyer 🤍💫 bisous a tte ta jolie famille
Hello ma belle! Tu es une warrior, courage à toi, tu es très forte 💪🏼 gros love ❤️
je te suis vraiment depuis super longtemps et je pense que n’importe quelle personne qui te connais vraiment serais d’accord avec moi pour dire que tu es vraiment courageuse et une battante 🤍 si tu as besoin de prendre une pose prend la, si tu veux te concentrer sur ta santé et ta famille fais le, fais ce qui est le mieux pour toi nous te comprendrons forcément dans tous tes choix 💛
franchement tu es une personne fascinante. Tu n’as pas du tout une vie facile mais tu vois toujours le positif ! ta vidéo et celles sur l’accouchement et la dépression m’ont fait énormément de peine🥺. J’espère de tout cœur que tu iras mieux et que tu pourras profiter pleinement de ta vie et de ta famille, tu le mérites ❤️❤️ je t’envois tout mon courage ! bisous à lili et tanguy 😽
Câlin de loin, j’aimerai tellement faire plus pour t’aider, plein d’amour pour toi et ta famille ❤️
Coucou Noémie, sache que tu l'as eu ta revanche, ton bonheur et ta famille 🤍 Tu as toujours été une femme forte, enthousiaste et pleine de vie. Ça va allez, et je t'envoie de tout cœur toute ma force.
Coucou tu es vraiment merveilleuse 🥰🥰
Ma sœur a la même maladie que toi et elle s’est faite opérée il y a 6 ans. Ça a été très dure pour elle et pour nous, soit forte et sache que tu n’es pas seule.
Continue comme tu es tu es vraiment une fille en or 🥰🥰❤️
Je tenvoi beaucoup de soutien Noémie, sache que tu n’es pas seule concernant ta grossesse j’ai accouché le 2 décembre 2020 et j’ai extrêmement mal vécu cette deuxième grossesse je n’ose le dire à personne car on m’a déjà dit oui mais celle qui veulent être enceinte ect désolé mais j’ai détesté être enceinte j’étais vraiment vraiment vraiment mal là je commence à m’en sortir pour mes enfants mais je n’ai eu aucun soutient. Continu a relativiser faut avancer. D’ailleurs une grosses ne ressemble pas à une autre chaque grossesse est différente ne te braque pas par rapport à ton vécu. Bon courage continuer de relativiser la vie continu on a tous des hauts et des bas 💪🏼
Noémie tu peux être fière de toi, de tout ce que tu fais. Prends soin de toi, tout ira bien pour toi.
Je te souhaite beaucoup de bonheur avec Tanguy et avec ta fille, tu le mérite 🌺💓
Franchement, je me retrouve quand tu parles de tes ressentis, j'ai parfois la sensation de mon côté d'être "mariée" à mes problèmes de santé qui prennent tellement de place ! Et merci de parler en vulnérabilité, marre des images parfaites qui représente des vies parfaites qui, au fond de nous, nous renvoie à notre culpabilité de nous sentir "différents" !
Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve ma belle. Tu vas t'en sortir tu es une femme forte. Je pense que ta revanche tu l'as prise et que tu continues à la prendre chaque jour. T'as un super Tanguy près de toi, vous avez eu une merveilleuse petite fille en pleine santé, vous avez votre maison, vous faites le tour du monde, tu as un job que tu kiff etc. Tu montres aux personnes qui te font et qui t'ont fait du mal que tu réussis ta vie et que tu n'as pas besoin d'eux pour avoir tout ce que tu as et pour faire tout ce que tu fais. Je pense que tu peux être fière de toi avec ce que tu as vécu d'en être arrivé jusqu'ici. Et c'est pas fini ❤
Un milliards de pensés et de positivité pour toi et ta jolie petite famille. Tu as fais preuve de beaucoup de courage jusqu’ici et je sais que cela te servira pour la suite. Continue à être comme tu es, à croquer la vie à pleine dents ! Je t’envoie pleins de force 💖
Quel courage. Merci à toi de t’être confié à nous et d’en parler. Je t’envoie plein de belles ondes bisous
J’ai pas les mots sincèrement 🥺 en tout cas je t’envoie tout mon soutien vraiment et j’espère vraiment que le kyste va rester bénin j’espère sincèrement de tout mon cœur ❤️❤️❤️❤️
Coucou Noémie!
Je te suis depuis des années et je ne commente pas habituellement mais je voulais t’apporter mon soutien. Tu as l’air d’être une femme extraordinaire et une super maman!
Cette maladie est là depuis ta naissance, c’est malheureusement l’accouchement qui a été le facteur déclenchant de tes maux de tête mais ça aurait pu être un autre effort de poussée important. Ça se voit que tu aimes ta fille et que tu veux ce qu’il y a de mieux pour elle. Même si la situation est compliquée, je pense que faire ce que tu peux et de ton mieux c’est déjà lui prouver ton amour et ton implication 💗
Je suis ostéopathe et on peut parfois soulager les maux de tête. Si les séances de kinésithérapie te soulagent, tu pourrais essayer de compléter avec de l’ostéopathie à côté!!
Je t’embrasse et t’envoie plein de force! Reste comme tu es 🌞💖
Ta vidéo m'a beaucoup touché. Je souhaite t'exprimer tout mon soutien. Il est toujours difficile de vivre de pareils moments. Apprendre que l'on est atteint d'une maladie. Il faut un moment pour digérer cette annonce. Trouver des solutions ou des dispositions pour mieux le vivre. Vous formez une très jolie et belle famille avec Tanguy et Ilyana. Je te souhaite plein de courage pour mieux vivre le présent et le futur à trois ou plus peut-être plus tard. Continuez à vous amuser à Disney ou ailleurs. Je vous suis dans vos aventures. Je t'envoie plein de bisous et de câlins réconfortants et plein d'amour. 😍😍💋💋
Courage tu es une personne forte, vous êtes une adorable famille❤️ je me lasse pas de vos vidéos je suis une personne anxieuse et je te comprends dans ce que tu dis, j’espère que ça va s’atténuer, gros bisous ma belle ❤️
Coucou Noémie,
Ta vidéo est très touchante. J’espère que tes symptômes s’apaiseront avec un nouveau traitement qui te soulagera davantage et que ton projet mis en pause de 2ème bébé pourra se concrétiser. Penses à ta santé avant tout , garde ta positivité et ton sourire 😊 je te souhaite le meilleur pour l’avenir 💕💕
C’est assez incroyable, je tombe sur ta vidéo alors que je suis sur le point d’être opérée de la malformation de Chiari le 8 octobre, après un diagnostic fin août. Je vais sur mes 19 ans et pour ma part j’ai des symptômes depuis une dizaine d’années que je n’avais jamais mis en lien, et je te rejoins sur les maux de tête, c’est vraiment difficile à vivre, ça donne juste envie de se cogner la tête contre les murs… j’ai aussi une syringomyelie associée, due à la malformation qui entraîne d’autres symptômes. Comme tu dis, personne sur RUclips ne parle de ça, et c’est vraiment chouette d’entendre quelqu’un qui vit plus ou moins la même chose (chaque cas est différent). Alors merci pour ta vidéo, et bon courage, en espérant de tout cœur que le kiné puisse améliorer les maux de tête, et que le kyste reste bénin ❤️
Voila je pleure, je comprend tellement ce sentiments de pas être a la hauteur pour ton enfant d'avoir des soucis de santé qui ne te permette pas de tant occupé de ne pas pouvoir avoir un autre enfant . Je suis passée par tout ça. Aujourd'hui j'ai un bonhomme de 4 ans tellement adorable qui comprend que quelque fois maman ne va pas bie il est tellement plein d'amour attentionné je suis tellement fière de lui. (C'est en plus de tout un bébé pma et prématuré ) jen est longtemps voulue a la vie mais aujourd'hui je savoure profite de chaque instant de bonheur . Tu es forte n'en doute pas 💖
Je te donne énormément de courage, j’espère que sa s’améliorera pour tes mots de tête, cela ma rendu triste 😞 je suis de tout cœur avec toi ❤️
Courage à toi ma belle, je te soutien entièrement et j'espère que ça va s'amélioré.
Tu es une mère formidable, malgré tout les problèmes tu a pris ta revanche en aimant et en pensant autant à quel points tes problèmes puissent toucher ta fille. Pas tout les parents pensent comme ça. Alors bravo d’être une mère si formidable ❤
Cette vidéo m'attriste, tu es tellement courageuse d'en parler, je te souhaite le meilleur et que cette maladie n'évolue jamais voire disparaisse... Je crois au miracle.
Le bonheur c'est de vivre, profite de ta jolie famille que tu as construite, je t'envoie plein d'ondes positives.
Je peux malheureusement comprendre ta douleur, j'ai eu un trauma crânien lors d'un accident de 2 roues j'ai des migraines et vertiges parfois je ne peux sortir du lit, ça fait maintenant 1 an et c'est tellement handicapant surtout quand t'as un enfant dont tu aimerais t'occuper comme il se doit, heureusement on a des hommes merveilleux pour nous soutenir. 🙏🌹L'essentiel c'est d'être en vie, ce qui ne nous tue pas nous rends plus fort, je vous fait d'énorme bisous, prends soin de toi 🙏💐
Courage Noémie, on est tous là pour toi ! ♥️
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Courage Noémie ❤️ tu es une belle personne, et tu mérites tellement le bonheur ! Je te le souhaite en tout cas avec ta belle petite famille ! Ta revanche sur la vie va être faite ❤️
Ne te culpabilise pas pour ton bébé. Je suis maman cancer du sein à 45 ans ma fille avait 10 ans je suis en rémission la vie est dure mais tu auras plein de beaux moments. J’ai eu aussi d’autres maladies et je suis là et heureuse ça va s’arranger j’en suis sûre 😘😘😘
Tu m'as fais pleuré je me retrouve en toi, j'ai eu un avc lorsque ma fille avait 18 mois. Ayant perdue ma mère à 5 ans j'ai eu très peur que ma fille vive la même chose que moi. J'aurai aussi voulu avoir deux enfants rapprochés. Aujourd'hui ma fille a 4 ans.. Je te souhaite plein de courage Noemie, tu as une belle petite famille, je te souhaite qu'un jour vous puissiez avoir un second enfant 😘
Courage à toi ! Et merci pour toute cette détermination ! Tu es très motivante à regardé ! ❤️
Courage Noémie , tu es tellement forte, j'espère que tout ira bien❤️
Cette vidéo m'a tellement touché, par ton combat de vivre malgré tes 2 problèmes neurologique et de te dire que l'accouchement de ta fille a développé les symptômes ( et les gens arrêter de poser des questions du style alors c'est quand que vous avez un enfant ou vous aller avoir un 2eme enfant ? Franchement vous vous voulez des enfants faites les. Noémie a raison vous ne vous rendez pas compte de la conséquences de vos mots !)
Tu as raison profite de ta vie avec ta famille et reste positive !
Bonjour à toi, Tanguy et ta petite puce! Je ne suis pas du genre à commenter les vidéos ( plutôt abonnée de l'ombre mais depuis plusieurs années :) ) Mais là je souhaitais t apporter tout mon soutien! Mon 2eme petit mec est né aussi pendant un confinement et donc a quelques mois de plus que ta princesse! Les galères du post partum sont aussi ressenties pour moi et j ai toujours beaucoup de mal de me remettre d aplomb mentalement après une grossesse. Je comprend ton envie de prendre une revanche sur la vie en créant ta propre famille , j ai exactement la même et je me suis beaucoup reconnue dans tes paroles! Petit conseil si ca peut t aider : prend le temps de digérer toutes les nouvelles car en quelques mois tu n es pas épargnée et quand tu seras prête avec tanguy à te poser pour la 2eme grossesse et à vous dire bon on tente prenez rendez vous avec directement avec un ou une gynécologue expérimenté en grossesse à risque il y a peut être une solution dont ils sont aptes et dont tu n as pas pensé ou que tu ne connais pas et qui pourrait te permettre de réaliser ton rêve. peut être que ca te fera comme le neurologue et que tu tomberas sur une personne qui pourra te rassurer et t assurer que rien n est impossible en étant suivie et te programmer un accouchement plus en douceur qui te permettra de mettre au monde une 2eme merveille! Et puis tu n es plus à un rendez vous médical prêt maintenant ^^!J y croit et je vous souhaites de tout coeur d y arriver et de concrétiser votre désir! pleins d énormes bisous à toi et Tanguy ! deux gros calins pour les chats et un plus enorme pour ta petite bouille d'amour de fille!