働きたくても働けない医療的ケア児の家族、ケアの実情とその先の取り組み

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  • Опубликовано: 10 сен 2024

Комментарии • 33

  • @user-fo7vo3jp1t
    @user-fo7vo3jp1t  Год назад +2

    ブリッジネットワークは、夢に向かって一歩を踏み出す、全国の医療的ケア児者とその家族を応援します。
    www.npobridgnetwork.com/

  • @nyannyan_lovek
    @nyannyan_lovek Год назад +31

    看護学生です。お付き合いしている方の兄弟が難病を持った方で、自然と難病を持った子供の在宅医療に興味を持つようになりました。今までボランティアなどにも参加してきましたが、24時間365日休まずケアされるご家族の心労は想像以上だと思います。それでも、大切な我が子だからと苦労を口にされない方も多いです。私も将来看護師として医療現場に立ちますが、こうしたお子さんに対する援助がもっと進めばいいなと思っています。

    • @user-fo7vo3jp1t
      @user-fo7vo3jp1t  Год назад +4

      ブリッジネットワークの動画を見てくださってありがとうございます。
      私たちの子供は、日中も夜間も訪問看護を受けたり、常に看護師さんに寄り添ってもらい成長してきました。子供たちは看護師さんの顔を見ると満面の笑みでコミュニケーションを取ろうとしています。普段の関わりが信頼関係を強くしているのがわかります。家族もいろんな情報いただいたり頼りにしています。どうぞ看護師の夢を実現してくださいね。いつかどこかでお会いできる日が来るといいのになぁ。と嬉しいコメントお便りを拝読しました。ありがとうございます。

  • @user-ew4em9rj7q
    @user-ew4em9rj7q Год назад +15

    初めまして。私は医療的ケア児2人を子育てしながら看護師として仕事してます。主さんと違って胃ろう、オムツ交換、抱っこ移動、お風呂が主で吸引や吸入は体調不良時のみです。
    広島県ですが、ヘルパーや移動支援などもなく医療的ケア児をみるデイが少ないので、主人とデイを立ち上げるのが夢です。
    とりあえず、会を立ち上げて小学校に行き、交流をする事で障害を知ってもらう活動を始めたばかりです。
    長文になりましたが、共感させて頂く事が多くコメントさせて頂きました🙇
    休息も取れないこと多々あると思いますが、活動応援してます。お体に気をつけて子育てされてください🙇

    • @user-fo7vo3jp1t
      @user-fo7vo3jp1t  Год назад +2

      医ケア児お二人を育てながら、看護師のお仕事もされていることに驚きと尊敬です。どんなにか大変な毎日かと御察しします。
      ご主人様とお二人で事業を立ち上げたいとのこと、一緒であればとても心強いですね。
      私も重い障がいの子を育てながら、多くの福祉事業所を立ち上げてきましたが、事業所立上げまでには、資金作り、人づくり、場所づくりなど大変なことがたくさんあると思います。来年度には、ブリッジネットワークとして障がい者家族の事業所立上げ支援(塾方式)も予定しています。すぐに活動を始められる予定でしたら、アドバイスできることもあるかもしれません。私たちでお役に立つことがあればうれしく思います。いつでもブリッジネットワークホームページのお問い合わせフォームからご連絡ください。元気になるコメントをいただきありがとうございました!

    • @asdfghjklwertyuiopzxcvbnm
      @asdfghjklwertyuiopzxcvbnm Год назад +1

      コメ主さん、尊敬します。

  • @user-im9fm8dm3c
    @user-im9fm8dm3c 6 месяцев назад

    お母様、本当に献身的に娘さんをみてらっしゃるのが分かります。
    毎日、大変お疲れ様です。
    そして、広い視野を持って活動されていて素晴らしいと思いました。

  • @user-ct8ie7my7k
    @user-ct8ie7my7k Год назад +24

    お母様辛くないですか?家の子供は先天性心臓病です。うちは自閉症なで話もできません。手術も8回していて学校もほう門で通っていました。今は生活介護に通っています毎日クタクタになっています。

    • @user-fo7vo3jp1t
      @user-fo7vo3jp1t  Год назад +8

      ブリッジネットワーク動画を見てくださってありがとうございます。
      お母さん、毎日介護にケアに大変ですね。
      動画の中の家族も、私もそうでしたが、難病や重い障害の子供たちを抱える家族、特に母親は、人生も将来も消えてしまったと、辛い日々を送っている家族もたくさんいらっしゃると思います。動画のお母さん方は、一歩踏み出す覚悟をし、ブリッジネットワークからの後押しを受け、事業立ち上げを行っています。
      お母さん、まずいろんな制度を活用して、少しでも体を休めて下さい。
      これからも子どもとずっと一緒に生活できるよう、お母さんのレスパイトをお勧めします。
      また、お時間ができた時でも、お便りくださいね。
      コメントありがとうございました。

  • @consai
    @consai Год назад +4

    うちの娘医療ケア児 寝たきりではないです。障害者施設も今後検討されるのもいいと思います。今はいいけど、私達親も高齢者になりますずっとはお世話無理になります
    家で見るということは一生お母さんは娘さんのために捧げる人生でおわってしまいます

    • @user-fo7vo3jp1t
      @user-fo7vo3jp1t  Год назад +1

      お母様の言われるとおり、私たち親も高齢者となり自分の身体が思うようにならない日がいつか来るのですよね。
      どう生きて行くか、この子がいたから苦しい人生だったなんて思わないようにしたいと、いつかこの子と離れる時まで、この子を守るため、精一杯の事をしようと思い、ボランティア活動を始め、色んな方と知り合うことができました。そして親なき後も安心してこの子を置いていけるようにと、事業を始めました。
      ところがこの子から想像できないほどの生き甲斐と喜びをもらっています。
      私の経験から、お母さんが精神的に安定して好きなことが出来ることは、子どもにもいい影響があるようです。
      ブリッジネットワークでは、お母様方に自分の人生に踏み出してもらうためのお手伝いをしています。

  • @user-jk3yj2qi9f
    @user-jk3yj2qi9f Год назад +14

    日向にこのような会があることを初めて知りました。
    うちにも医ケア児ではないですが3人の障がいを持った兄妹がいます。私も同じ障がいがあります。なかなか障がいを持ったご家族との交流は全くと言って良い程ないのでこのような場があるのは羨ましいなぁと思いました。

    • @user-fo7vo3jp1t
      @user-fo7vo3jp1t  Год назад +1

      ブリッジネットワークの動画をご覧になって下さってありがとうございます。
      障害を抱える家族や本人が、地域で普通に暮らし、社会とつながっていけるように。と日向のお母さんたちに、事業立ち上げの勇気を持っていただく、第一歩として資格取得をして頂きました。ブリッジネットワークは資格取得の資金提供、設立のためのノウハウ等をサポートしています。日向お母さんたちの働きたいという夢がかなうのも、もう目の前です。子供たちが、お母さん方に夢と生きがいを与えてくれるのです。

  • @user-iw1bb2tp1e
    @user-iw1bb2tp1e Год назад +2

    素晴らしいお母さまです🥹✨私は訪問看護師として働きながら祖母の介護をしていました。大変ながらも今できることを模索していたことが今生かされています😊

  • @sioneazuma
    @sioneazuma Год назад +27

    本人はちゃんと幸せと思えてるのかな…って余計なことを思ってしまう。

    • @user-fo7vo3jp1t
      @user-fo7vo3jp1t  Год назад +6

      コメントありがとうございます。
      子供たちの気持ちがどうなんだろう?とコメントをいただける事は「また1人、新しくこの子供たちのことを知ってくださった、気にしてくださった」と家族は受けとめております。これからもこの子どもたちの日常を知ってくださる方を増やしていきたいと考えています。ありがとうございます。
      子供たちは、見慣れた家の天井や壁、家財道具、聞き慣れた家族の声、そして大好きな音楽、音が聞こえなくても頬に当たる風や日射し、花の香り、やさしく触られている肌の感触、家族や関わってくださる方々のいっぱいの愛♡きっと幸せで安心できる居場所と思ってくれていると信じて私たちは毎日暮らしています。

  • @hia4775
    @hia4775 Год назад +41

    う~~~~ん、申し訳ないが、医療進歩が、足かせになってるような気がするんだが、、。生活していかなければならないからね。

    • @user-fo7vo3jp1t
      @user-fo7vo3jp1t  Год назад +11

      家族の重く苦しい毎日を感じ取ってくださっていると受け止めております。医療進歩は著しく、助かる命、助けられなかった命・・
      私たちの子供は生きていくようにと命をいただきました。家族やたくさんの方々に支えていただきながら生きていくことができています。通っている施設では車や水の事故、脳梗塞など一命を取り止め毎日のリハビリを重ねながら自分の人生の続きに再出発されている方々も多いです。
      境遇の違う方からコメントをいただいたことに感謝しております。どうか応援よろしくお願いいたします。

  • @user-qh1ym1oh5r
    @user-qh1ym1oh5r Год назад +22

    死ねないのが怖いと思った。
    この子が幸せで生きることを望むのなら、それが一番だけど。
    自分ならこんな状態になったら安楽死させてほしい。

    • @user-fo7vo3jp1t
      @user-fo7vo3jp1t  Год назад +4

      死ねないのが怖い・・・人の命はだれがいつまで生きるか、私たちは知る由もありません。
      私たちの子どもは、家族や見守ってくれる人がよそ見をしてたり、介護者(特にお母さん)が精神的、身体的にまいってしまうと、直ぐに影響がでます。今でも46歳になる娘の柔らかな温かい手に触れると最後まで守り抜こうとまた強くなっていく自分を感じます。
      もう開き直り、目一杯親子で生き抜こうと、同じ境遇のお母さん方と事業を始めました。
      安心して子どもを残せる居場所づくり、自身も叶えたかった仕事に出会い、充実した毎日を送ることができています。
      子どもから最高の贈りものをもらえたと思います。
      今、生きてる事、働ける事にに感謝しながら・・・
      コメントありがとうございます

    • @user-iw1bb2tp1e
      @user-iw1bb2tp1e Год назад +1

      医療的ケアを多くの方に発信されている姿に感銘です。
      介護をしていると精神的に落ち込むこともありましたが、お母さまのようにそれならこうしよう!!という考えかたが素晴らしいです!!

  • @apple.dragon.t.k1004
    @apple.dragon.t.k1004 Год назад +5

    テロップを出した方が良いと思います。病名一度で聞き取れませんでしたし、聴覚障害の人が困ると思います。むしろテロップがこんなにない動画は珍しいと思いました。

    • @user-fo7vo3jp1t
      @user-fo7vo3jp1t  Год назад +1

      ブリッジネットワーク動画を見てくださってありがとうございます。できるだけ多くの方に動画をご覧いただけるよう、内容検討致します。ご提案心より感謝いたします。

  • @user-vn3no6eb8e
    @user-vn3no6eb8e Год назад +8

    お母様お疲れ様です。心無いコメント気にしないで下さいね。障害のあるお子さまは生きる意味を持ってこの世に産まれてきていると私は思います。娘の2番目が出産時トラブルがありどんな結果で娘夫婦と守ると誓いました。今までそんな事があるとは思った事も無かったのでとても辛い思いをしました。幸い障害は残らず今2歳になりました。自分は10年前に癌を患い死にかけましたが、自分の病気の時より何倍も辛いと感じました。障害児童を持つお母様達がどれ程の辛さなのか想像もつきません。それからは子供が当たり前に産まれてくることが奇跡なのかもしれないと感じました。傷害があろうが無かろうが命の大切さを実感しています。どうぞ多くのお母様やお子様が幸せであるよう心から願っています。頑張って下さい。それから無理せずご自愛下さい☺️

    • @user-fo7vo3jp1t
      @user-fo7vo3jp1t  Год назад +4

      心温まるコメントありがとうございます。拝読させていただきながら、涙が溢れ文字が見えなくなりました。このような応援のお気持ちとお言葉をいただくと、「もっともっと頑張れる!!」と自身を奮い立たせています。大切な子供たちの未来が輝くように、家族のやさしさが絶えないように、いろんな方々とつながっていければと思っています。

  • @user-si9it1fo4n
    @user-si9it1fo4n Год назад +4

    私は、延命治療は自分ならしないし家族にも、、介護の壮絶さは、、医療の進歩は強制介護になる、、

  • @hayahaya3333
    @hayahaya3333 Год назад +6

    ベルセルクに出てきそう(笑)(笑)