선생님 진짜 우리가족 다 살리셧습니다 정말 감사합니다 엄마 동생 저 다 건선이있는데 산정특례 완화되고 나서 속 쓰리고 효과도 없는 면역억제제 꾸역꾸역 먹다가 산정특례받고 주사맞아서 씻은듯이 없어졌습니다 안맞는 약을 안먹으니 몸도 더 건강해진것같고요 사람다운 삶을 살고있습니다 이런분들이 세상을 바꾼 다고 생각합니다
생긴지 얼마 안된 코로나 백신은 하루아침에 나오던대 오랫동안 자살율 1위 피부질환인 건선에 대한 치료 주사는 200만원을 호가하고 산정특례를 받기도 아직도 어렵다는 현실이 너무 슬프네요 좋은 일 하셨습니다 고생하셨어요 어플을 만들면 좋을거같아요 건선에 좋은거 안좋은거 여러 정보들 식단 추천 등등
고2때 91년도부터 지금까지...어느덧 32년정도 함께한 건선 무릎상처에 발병해서 전신까지..이것때문에 20대초반 모델도 접고 힘들었네요.직장생활 하면서 맘데로 치료도 못받고 계속되는 재발..ㅡㅡ스테로이드 부작용으로 어마어마한 체중증가...모든걸 포기하고 우울감도 오고 대인기피증까지..그러다 10년전부터 간호사님이 계속 산정특레 대상 가능할것 같다고 얼른 다시 병원 오라고 했는데 못가다가 일산으로 이사해서 작년에 너무 힘들어 젊은날을 건선으로 고생한게 화가나서 일산에 있는 대학병원으로 가서 다시 치료 받기로 맘먹고 열심히 해서 산정특례 받고 치료중입니다.남은 인생을 건선과 더이상 함께 하고 싶지 않아 노력중입니다.효과 너무 좋습니다. 다리는 특히 무릎 아래는 거의 뒤덮었었는데 거짓말처럼 사라졌어요. 진짜 너무 벅차 울기도 했습니다. 30년도 버텼는데 6개월 그래 이악물고 버티지뭐..그러면서 버티길 잘한것 같습니다. 모든 건선 환우 여러분 힘내서 잘 치료 받으시길 바랍니다.
저도 그생각 많이 하고있는데 아직은 시기상조 같습니다.. 저는이제 신혼이고 아이를 가질예정이기도하고요.. 부작용에대한 정보가 많이 없어서 저도 아이 낳고나서는 맞을 생각입니다만 .. 본인의 선택이겠지요? 솔직히 식이조절은 나쁘다는거 안먹을수는 없으니 적당히 드시면서 운동이 최곱니다.. 햇빛 보는거 잊지마시구요 만약 시간이나 장소가 하기어렵다면 주변 피부과에 가셔서 주기적으로 자외선치료만 받으셔도 좋구요
답변에 도움 받아 현재 대학병원 다닌지 4 개월정도 되었어요 건선관절염도 있어 류마티스과쪽에서 산정특례 코드( 기타건선관절병증 L40.5t 여러부위)받았는데 피부과에서는 여전히 약을 6개월 먹고 안나으면 주사 맞을 수 있다 하더군요. 6개월전에 산정특례 적용 받으며 미리 맞을 수 있는 방법은 없는지 궁금합니다.
중증건선으로 많이 힘드시죠? 전문의 상담과 꾸준한 치료로 이겨내시길 바랍니다. 우선 2022년 부터 자외선 광선치료가 의무사항이 아니라는 점이 가장 큰 중증건선 산정특례의 변화중 하나입니다. 우선 동네 의원 선생님께 문의해 보셔야 하겠지만 여러 의견을 듣고 살펴 본 결과 개원의 피부과에서 산정특례는 아무래도 기록을 잘 챙기셔야 하니 쉽지 않습니다. 산정특례의 과정은 6개월의 준비과정이 필요합니다. 그러면서 조직검사, 혈액검사, 행정적 준비 등 개원의 피부과에서 진행하시기에는 한계가 있습니다. 일부 대형병원에서 근무하시던 분이 개원을 하면서 협업 협진으로 이루어 지는 경우도 있기는 하지만 희박합니다. 따라서 대부분의 환자들이 과거의 동네 피부과 병원 치료 소견서를 받아서 대학병원 등 대형병원에서 절차를 받는 것이 일반적입니다. 피부과 전문의의 정확한 진료와 치료로 건선을 이겨내시길 바랍니다. 더욱 자세한 상담은 아래 전화 하시면 됩니다. 한국건선협회 김성기(010-3282-5944)
건선으로 고생한지 벌써 7년..호전과 악화를 반복중입니다 병원에서 치료를 받아도 완치가 안되다 보니 치료를 도중에 포기하게 되더군요 생물학적제제 주사도 생각해보고 잇지만 처음에는 효과가 좋아도 나중에는 항체가 생겨 주사효과가 미미 할까봐 선듯 생물학적제제 주사 사용하기 꺼립니다 질문이있는데 생물학적제제 주사 맞아도 평생동안 생물학적제제 주사 항체 안생기고 효과보면서 맞을수 있는 주사인가요? 아니면 나중에는 항체가 생겨 효과가 미미해져서 다른 생물학적제제 주사로 넘어가는 식인가요?
좋은정보 입니다 .. 제가 건선으로 20년 넘게 고생하고 있어요 .. 약 3개월 먹었는데 신장에 무리가 와서 복용 중단 했어요 약으로는 치료도 안되더라구요 마지막 방법은 주사라고 ..근데 주사를 맞으면 정말 괜찮을까요? 주사도 의사진단있어야 보험이 되잖아요 ..근데 그건 아주 심한사람들만 되더라구요 매일 약 바르고 관리하면서 살고 있는데 ..의사선생님이 이정도는 주사처방 안해주시더라구요 제스스로 맞고싶다고 해서 맞아야하는데 보험이 안되서 주사가격이 너무 비싸서 못맞고있어요 관리를 하지말고 심하게 만들어서 보험되는 주사를 맞아야하나요? 정말 스트레스 너무 심해요 ㅠㅠ 방법좀 알려주세요..
약없이 건선 완치할 수 있는 유일한방법 = 1.삼시세끼 정해진 시간에 맞춰 골고루 먹기. 2.햇빛쬐면서 산책. 3.플라보노이드 비누로 샤워하고 바디로션바르기! 이것만 지켜도 건선 한두달이면 완치 되요. 저 온몸에 건선이 생겨서 자살직전까지 갔어요. 죽을병은 아니지만 죽고싶은병이 피부병ㅠ
땀이 나게 매일 운동하세요 그리고 가볍게 샤워하시고 보습제 꼼꼼히 바르고 그러다보면 어느순간 건선이 많이 사라진 모습보일꺼에요 술 드시지말고 .. 경험담입니다 만성건선 40년째쯤 되려나봐요 10년전 다이어트를 하겠다고 시작한 운동에서 나만의 치료법을 터득했네요 지금도 가끔 팔꿈치나 무릎에 한두개씩 올라오긴하는데 운동을 하면 없어졌다가 게으름부리면 또 재발했다 그러네요 속는셈하고 운동해보세요 강력하니 권유드립니다
선생님 진짜 우리가족 다 살리셧습니다 정말 감사합니다 엄마 동생 저 다 건선이있는데 산정특례 완화되고 나서 속 쓰리고 효과도 없는 면역억제제 꾸역꾸역 먹다가 산정특례받고 주사맞아서 씻은듯이 없어졌습니다 안맞는 약을 안먹으니 몸도 더 건강해진것같고요 사람다운 삶을 살고있습니다 이런분들이 세상을 바꾼 다고 생각합니다
건선때문에 넘 힘듭니다
살려주세요
생긴지 얼마 안된 코로나 백신은 하루아침에 나오던대
오랫동안 자살율 1위 피부질환인 건선에 대한 치료 주사는 200만원을 호가하고 산정특례를 받기도 아직도 어렵다는 현실이 너무 슬프네요
좋은 일 하셨습니다 고생하셨어요
어플을 만들면 좋을거같아요
건선에 좋은거 안좋은거
여러 정보들
식단 추천 등등
회장님 정말 고생하셨습니다 👍
감사드리고 새해복 많이 받으세요
김성기회장님^^
고2때 91년도부터 지금까지...어느덧 32년정도 함께한 건선 무릎상처에 발병해서 전신까지..이것때문에 20대초반 모델도 접고 힘들었네요.직장생활 하면서 맘데로 치료도 못받고 계속되는 재발..ㅡㅡ스테로이드 부작용으로 어마어마한 체중증가...모든걸 포기하고 우울감도 오고 대인기피증까지..그러다 10년전부터 간호사님이 계속 산정특레 대상 가능할것 같다고 얼른 다시 병원 오라고 했는데 못가다가 일산으로 이사해서 작년에 너무 힘들어 젊은날을 건선으로 고생한게 화가나서 일산에 있는 대학병원으로 가서 다시 치료 받기로 맘먹고 열심히 해서 산정특례 받고 치료중입니다.남은 인생을 건선과 더이상 함께 하고 싶지 않아 노력중입니다.효과 너무 좋습니다.
다리는 특히 무릎 아래는 거의 뒤덮었었는데 거짓말처럼 사라졌어요. 진짜 너무 벅차 울기도 했습니다. 30년도 버텼는데 6개월 그래 이악물고 버티지뭐..그러면서 버티길 잘한것 같습니다.
모든 건선 환우 여러분 힘내서 잘 치료 받으시길 바랍니다.
제발 두피건선만 있을때도 특례를 좀 ㅠ ㅠ 징글징글해요...소견서도 안써줄라하고..
감사합니다. 좋은일 하셨습니다.
좋은 하루 되세요!
감사합니다
활동안한지 10년이 됐는데 좋은일하셨군요
산정특례 조건 10프로 안되면 못받는데
좀 낮춰주셨으면 좋겠습니다. 7~8프로 되도 충분히 심한데 10프로 안된다고 계속 못받고 있는분들이 많아요.
건선환자들에게 희망을 주시기 바라며 산정특례는 더욱 확대해주시기 바랍니다 산정특례 요건 알려주시면 감사하겠습니다
건선환자는 모두 적용해주는것이 옳지않나요
앞으로는 그렇게 되길 바랍니다. 한정된 건강급여 예산 땜시
회장님! 감사합니다. 저는 38년 중증건선으로 피부과에서 모든약, 광선치료 다 해봤는데 치료안됩니다. 여름엔 조금 완화되고 겨울엔 더 심합니다. 이제 그러려니 하고 살고있고 포기상태입니다. 어찌하면 좋을까요?
운동이 답인듯 싶어요
운동 식이조절로 20년동안 잘 지내고있습니다
돈버리지마시고 열심히.. 하심 됩니다
@@UHHJSB 감사합니다. 저도 매일 2시간씩 운동하는데요. 식이요법 어떻게하는지 구체적으로 말씀해주시면 감사하겠습니다. 최후로 대학병원에서 생물학주사 맞을려고합니다.
저도 그생각 많이 하고있는데 아직은 시기상조 같습니다..
저는이제 신혼이고 아이를 가질예정이기도하고요..
부작용에대한 정보가 많이 없어서 저도 아이 낳고나서는 맞을 생각입니다만
..
본인의 선택이겠지요?
솔직히 식이조절은 나쁘다는거 안먹을수는 없으니 적당히 드시면서 운동이 최곱니다.. 햇빛 보는거 잊지마시구요 만약 시간이나 장소가 하기어렵다면 주변 피부과에 가셔서 주기적으로 자외선치료만 받으셔도 좋구요
완치하는 약좀개발 했으면 너무 스트레스예요
바뀐거 맞나요? 제가 22년부더 바꼈는지 물어보니 아직도 광선이나 약물도 해야한다고하는데 죽을맛이죠 벌써 16년째 바르는약으로 지내고있는데 더 심해지고있고
건선주사는 갈길이 머네요 ㅠ
회장님 감사합니다
아들이마니건선번지고10년넘게낳지않아요
유튜브 많이 공유해주세요
답변에 도움 받아 현재 대학병원 다닌지 4 개월정도 되었어요
건선관절염도 있어 류마티스과쪽에서 산정특례 코드( 기타건선관절병증 L40.5t 여러부위)받았는데 피부과에서는 여전히 약을 6개월 먹고 안나으면 주사 맞을 수 있다 하더군요. 6개월전에 산정특례 적용 받으며 미리 맞을 수 있는 방법은 없는지 궁금합니다.
오래전 치료 내역으로 산정 안되나요?
이 과정을 거칠라면 또 병원간척(복용약.연고 버리면 그만)을 해야 되는지...ㅡㅡ
글게요 맹점입니다
저는30년 넘게 건선으로. 고생하고. 있습니다. 한약. 양약. 별거다. 해봤는데 소용없어요. 산정특례란. 뭔가요. 알고싶습니다 지금은 거의 포기상테 입니다.
대한건선협회라고 환우회 단체가 있는데 그곳에 인터넷 홈페이지에 들어가서 참고 하시면 됩니다
질문 있습니다~
대학병원 말고 동네 피부과전문의 선생님으로부터 6개월 진료받고 산정특례요청을 할 수 있나요?
중증건선으로 많이 힘드시죠?
전문의 상담과 꾸준한 치료로 이겨내시길 바랍니다.
우선 2022년 부터 자외선 광선치료가 의무사항이 아니라는 점이
가장 큰 중증건선 산정특례의 변화중 하나입니다.
우선 동네 의원 선생님께 문의해 보셔야 하겠지만
여러 의견을 듣고 살펴 본 결과 개원의 피부과에서
산정특례는 아무래도 기록을 잘 챙기셔야 하니 쉽지 않습니다.
산정특례의 과정은 6개월의 준비과정이 필요합니다.
그러면서 조직검사, 혈액검사, 행정적 준비 등
개원의 피부과에서 진행하시기에는 한계가 있습니다.
일부 대형병원에서 근무하시던 분이 개원을 하면서
협업 협진으로 이루어 지는 경우도 있기는 하지만 희박합니다.
따라서 대부분의 환자들이 과거의 동네 피부과 병원 치료 소견서를
받아서 대학병원 등 대형병원에서 절차를 받는 것이 일반적입니다.
피부과 전문의의 정확한 진료와 치료로 건선을 이겨내시길 바랍니다.
더욱 자세한 상담은 아래 전화 하시면 됩니다.
한국건선협회 김성기(010-3282-5944)
동네병원 치료기간 상관없구요. 대학병ㅇ ㅝㄴ가서 3개월 치료바는게 기본입니다. 그럼에도 효과가 없으니 억제제가 필요하다 이런거예요
중증환자 기준은 어떻게 되는지요...신청은 어떻게 하는지요
10년째 스텔라라 맞고 있습니다 죽을때까지 맞아야합니다. 산정특례 기간좀 늘려주세요
5년아니던가요?
건선으로 고생한지 벌써 7년..호전과 악화를 반복중입니다 병원에서 치료를 받아도 완치가 안되다 보니 치료를 도중에 포기하게 되더군요 생물학적제제 주사도 생각해보고 잇지만 처음에는 효과가 좋아도 나중에는 항체가 생겨 주사효과가 미미 할까봐 선듯 생물학적제제 주사 사용하기 꺼립니다 질문이있는데 생물학적제제 주사 맞아도 평생동안 생물학적제제 주사 항체 안생기고 효과보면서 맞을수 있는 주사인가요? 아니면 나중에는 항체가 생겨 효과가 미미해져서 다른 생물학적제제 주사로 넘어가는 식인가요?
저 지금 맞고 있는 쌤은 내성없다고는 하지만 지켜봐야할듯.. 개인적으로는 위험성도 배제할 수 없을거라고 생각하는데 전 걍 맞아요 ㅜㅠ ㅠ
건선 치료를 위해 휴직 소견서 요청하였으나 피부병으로 고치기 애매하다는 이유로 휴직 요청을 거절하더라구요...하 지금 교대근무 및 방진복 착용으로 힘든데 휴직 소견서를 받을 수 있는 방법이 잇을까요?
산정특례가뭐죠? 제가 15년넘게 전신으로퍼진 건선피부질환을앓고 가려움증이 심하고 각질도 심하고 유명하다는피부과다녀도 소용없고 건선관절염까지 손가락 발가락 변형에 통증까지 그리고 고혈압 고지혈약까지복용 지금 간 콩팥이 안좋은데 건선피부질환 완치제없는건가요? 그리고 병원입원해서 계속치료받을수없는지요? 빠른답변부탁합니다
다른질환으로 산정특례받은사람은 건선 받아도 특례 가능한가요??
좋은정보 입니다 ..
제가 건선으로 20년 넘게 고생하고 있어요 ..
약 3개월 먹었는데 신장에 무리가 와서 복용 중단 했어요
약으로는 치료도 안되더라구요
마지막 방법은 주사라고 ..근데 주사를 맞으면 정말 괜찮을까요?
주사도 의사진단있어야 보험이 되잖아요 ..근데 그건 아주 심한사람들만 되더라구요
매일 약 바르고 관리하면서 살고 있는데 ..의사선생님이 이정도는 주사처방 안해주시더라구요
제스스로 맞고싶다고 해서 맞아야하는데 보험이 안되서 주사가격이 너무 비싸서 못맞고있어요
관리를 하지말고 심하게 만들어서 보험되는 주사를 맞아야하나요?
정말 스트레스 너무 심해요 ㅠㅠ
방법좀 알려주세요..
6개월 굶어 죽겠다
약없이 건선 완치할 수 있는 유일한방법 =
1.삼시세끼 정해진 시간에 맞춰 골고루 먹기.
2.햇빛쬐면서 산책.
3.플라보노이드 비누로 샤워하고 바디로션바르기!
이것만 지켜도 건선 한두달이면 완치 되요.
저 온몸에 건선이 생겨서 자살직전까지 갔어요.
죽을병은 아니지만 죽고싶은병이 피부병ㅠ
건선환자인데.. 무슨말인지 잘모르겟어요.. 늘 더모베이트 바르는데.. 잘안나아요.. 산정특례?. 등록 ?? 무슨말인지...
큰병원 진료기록 6개월이후 가능
전 다음달에 산정특례로 주사처방...
약도 안먹어도 되고 연고도 안발라도 된다는데....
내원해서 주사맞던지 아님 인슐린주사처럼 직접
더모베이트 바르지마세요 ㅜㅜ 😭
후회합니다 ㅜ
땀이 나게 매일 운동하세요
그리고 가볍게 샤워하시고 보습제 꼼꼼히
바르고 그러다보면 어느순간 건선이 많이 사라진 모습보일꺼에요
술 드시지말고 ..
경험담입니다
만성건선 40년째쯤 되려나봐요
10년전 다이어트를 하겠다고 시작한 운동에서
나만의 치료법을 터득했네요
지금도 가끔 팔꿈치나 무릎에 한두개씩 올라오긴하는데 운동을 하면 없어졌다가 게으름부리면 또 재발했다 그러네요
속는셈하고 운동해보세요
강력하니 권유드립니다
대학병원 건선 보는 쌤한테 가세요 6개월 약 먹고 약이 안들면 산정특례 될 가능성이 높아집니다 그래서 저도 이제 약안먹고 주사 맞고 잇고요 저도 지금은 씻은듯이 없어지고 여름에도 잘 드러내고 생활합니다 꼭 가세요
30년 된 건선 다리 .팔꿈치. 서울대 피부과. 서 미네랄이 부족하다고. 미네랄.먹고 다 낳았는데 또 재발. 계속 관리 해 줘야 한다 기에 .3개월 마다. 6개월 마다 .다낳았어도 예약 해서. 계속 다니고 있네요. 분당 서울대 병원 피부과. 3년째 다니고 있어요....