Tip bu hastaligin karşısında bu kadar aciz kalamaz.Bu hastaligin ilacini bulmak niye bu kadar zor?Nolur bizlere yardim edin .Cocugunu bu kadar aci cekerken gormek cok zor.Agrilar,uykusuz geceler,insanlarla bir arada olamamak ,genc yasinda olmek cok aci
Bir ailede bu rahatsızlığı 3 kişi taşıyor. 2 kişi normal görünümde 1 kişi robinow sendromlu ama bu kas hastalığını da taşıyor. İlk hasta benim cok erken davranıp fizik tedavi uzerinde durmadılar simdi ben kardeslerime fizik tedavi arti spor yaptırıyorum. Dışarıdan bakınca bir sorunumuz yok gibi ama merdivenler, aniden komsak, zıplamak, goz kapaklarını bile hizli acip kapatamıyoruz. Evet biraz uzun anlattim. Bir tedavi yok evet üzgünüm :/
Merhaba kader arkadaşlarım.Hepimiz aynı kaderin çocuklarıyız.Hepinize Allah tan şifalar diliyorum. Bende 55 yaşındayım.7 yaşımdan beri hastalıkla yaşıyorum.(DMD)Hastasıyım.
@@salihsvat2423 Allah razı olsun. Çok teşekkür ederim efendim. Ben dmd olarak biliyorum,ama sizin dediyiniz gibi bmd olabilir.Bulgular dediyiniz gibi gözüküyor.Evet 55 yaşındayım.40 yıldır doktora gitmedim.Monoton bir yaşam içindeyim.Saygılarımla....
@@ozcankarahan2766 benimde oğlum dmd hastası 2 yaşına girecek mart ayında. Tanışmak isterim sizinle de. Bi dmd whatsapp grubumuz var siz orada eklimiydiniz
emeğinize sağlık hocam videolar çok yararlı oluyor. Size bir sorum olacak; çoğu dmd hastalarını solunumdan yada kalpten kaybetme sebebimiz nedir yani burda solunum sorunuyla kas hastalığının ya da distrofin proteinin bağlantısı nedir?
Bende de hastayim erkeğim 30 yaşındayim sorun benim ayaklarımda Oturup kalkamıyorum arada düşüyorum bazen kalbim sıkışır gibi oluyor ölürmüyüm ben yada sakat kalma ihtimalim var mi bide şimdi diz kapaklarimda ağrılar başladı sizce hastalığına alakası varmidir
19 yaşında erkek hasta 16 hafta önce Menisektomi ameliyatı geçirmiş. Quadriceps Femoris atrofisi mevcut. Bu hastaya hangi egzersizler ve hangi elektroterapi Modaliteleri uygulanmalı ? Yardımcı olursanız çok mutlu olurum 😄
22 yıldır kas hastasıyım girdikçe herketlerm kisilandi gücüm kalmadı neredeyse hiç Bir tedavisi olmayan bir hastalık dediler Hacettepe üniversitesi ben 30 yaşından sonra ortaya çıktı
Lütfen bana dönüş yapın analtıyorum kendi hikayemi ben küçüklüktenberidir zayıf ve çelimsizdim daha sonra 9. Sınıfta vücut geliştirme sporuna başladım ve 4 senedir bu spor ile uğraşıyorum profesyonel olarak ama vücudumdaki gelişmeler diğer herkese göre minimum düzey de kendi çaloştırdığım arkadaşlarım yarım yamalak antrenman yapmalarına rağmen benden daha iyi bir kas kütlesine sahip oldular ben bunun için ne yapmalıyım hastane de hangi bölüme gitmeliyim
Merhaba insallah yorumumu görürsünüz. Oğlum 2 yaşında. 9 aylıkken ayakta durmaya başladı. 11 aylıkken yürüdü hala yürüyor koşuyor. Fakat hic emeklemedi. Ve oturduğu yerden kalkmayı başaramıyor. Merdivenlerde zorluk yaşıyor. Bu hastalık belirtisi mi acaba ?
Zaten anlattiklarinizi biz hastalığı duyduğumuz anda malesef aci bir sekilde öğreniyoruz bence fizik tedavi evde nasil yapılır dmd li bir cocuga bunla ilgili bir video cekilebilir.
Çigdem Duman bazen diyorum ki keşke herkes 4 yıl fiziktedavi okusa da bizim dediklerimize inansa biz sizce bilmiyor muyuz egzersizleri o yüzden mi göstermediğimizi zannediyorsunuz egzersiz kişiye özeldir çocuğun hangi kası daha güçsüzse ve ilk ihtiyacı neyse ondan başlanır ona yönelik egzersiz verilir 639 tane kas var vücudumuzda mesela bu videoyu izlyen ailenin çocuğunun diyafram kası çok zayıflamış ve yürüyemiyor olsun bende bacağındaki bir kasa yönelik bi egzersiz anlatmış olsan ve ailede onu çocuğuna yaptırmış olsa ve çocuk o sırada diyafram kası çalışmadığı için nefes almakta zorlansa ve hatta nefessiz kalsa ve gelişimi geriye gitse bu daha mı iyi biraz bizlere inanın güvenin biz dört yıl her gün okullarda neyin eğitimini görüyoruz sizlerin acılarını anlıyorum ne zaman nasış destek verilecekse yanınızda olmaya çalışıyorum ama siz asla fizyoterapistlere inanmıyorsunuz doktorların verdiği ilaçları dakika atlamadan içiyorsunuz ama iş fiziktedaviye geldi mi işler değişiyor gerçekten tüm kalbimle söylüyorum çok üzülüyorum biraz bize saygınız yoksa bile bilime olsun
@@fizyoterapistzeynepdede yo size ve bütün bilim adına emek verenlere saygım sonsuz. Ama devlet fizik tedavi seanslarini 30 seansla sınırlamış ben ozel bir hastaneden cocuguma 30 seans aldiktan sonra inanilmaz rakamlar istediler gidip gelme zorluğunu da anlatmıyorum hic kolay seyler yasamiyoruz aileler olarak haftada 2 havuz 1 de manuel fizik aldırıyorum ogluma ama gücüm yetmiyor .. maddi olarak.. evde de desteklemek istiyorum amacim o . Benim size ve fizik doktorlarına bir lafım olamaz. Amacim cocugumu daha cok ayakta tutmak. Videonuz ve hassasiyetiniz icin teşekkürler
Zeynep Hanım değerli bilgileriniz ve toplumda az bilinen nadir bir hastalık olan DMD hakkında oluşturduğunuz farkındalık için teşekkürler. Biz de izninizle DMD hakkında fizyoterapistlere yönelik olarak, Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi'nden Prof. Dr. Füsun Toraman tarafından hazırlanan bir videoyu duyurmak isteriz: ruclips.net/video/Hbv5iKZcSCo/видео.html
Tip bu hastaligin karşısında bu kadar aciz kalamaz.Bu hastaligin ilacini bulmak niye bu kadar zor?Nolur bizlere yardim edin .Cocugunu bu kadar aci cekerken gormek cok zor.Agrilar,uykusuz geceler,insanlarla bir arada olamamak ,genc yasinda olmek cok aci
Halimize şükür etmek için ne çok sebep var.. Allah'a şükürler olsun
Çok güzel anlatmışsınız, teşekkürler.
DMD için egzersiz hareketleri nasıl olacak peki
Keske egzersiz de yaptirilsaydi örnekleme olarak
TEŞEKKÜRLER EMEĞİNİZ İÇİN
Bir ailede bu rahatsızlığı 3 kişi taşıyor. 2 kişi normal görünümde 1 kişi robinow sendromlu ama bu kas hastalığını da taşıyor. İlk hasta benim cok erken davranıp fizik tedavi uzerinde durmadılar simdi ben kardeslerime fizik tedavi arti spor yaptırıyorum. Dışarıdan bakınca bir sorunumuz yok gibi ama merdivenler, aniden komsak, zıplamak, goz kapaklarını bile hizli acip kapatamıyoruz. Evet biraz uzun anlattim. Bir tedavi yok evet üzgünüm :/
Merhaba kader arkadaşlarım.Hepimiz aynı kaderin çocuklarıyız.Hepinize Allah tan şifalar diliyorum. Bende 55 yaşındayım.7 yaşımdan beri hastalıkla yaşıyorum.(DMD)Hastasıyım.
@
Özcan Karahan Merhaba, geçmiş olsun. 55 yaşındayım demişsiniz ama sizin BMD sanırım
@@salihsvat2423 Allah razı olsun. Çok teşekkür ederim efendim. Ben dmd olarak biliyorum,ama sizin dediyiniz gibi bmd olabilir.Bulgular dediyiniz gibi gözüküyor.Evet 55 yaşındayım.40 yıldır doktora gitmedim.Monoton bir yaşam içindeyim.Saygılarımla....
@@ozcankarahan2766 benimde oğlum dmd hastası 2 yaşına girecek mart ayında. Tanışmak isterim sizinle de. Bi dmd whatsapp grubumuz var siz orada eklimiydiniz
@@salihsvat2423 whatsapp gurubunda deyilim.ben istanbuldayım.
Geçmiş olsun. Tlf num yazarsan ararım.
dmd de fizyoterapi açısından değerlendirme nasıl yapılır? bilgilendirebilir misiniz?
Birde sma seberal palsi emes testlerı yapıldı hiç birşey çıkmadı baska hangi test yapılması gerekıyor
Kas rahatsizligina iyi gelen bir ilac tavsiyeniz varmi gucsuzlugu azaltan
Lütfen bu isi birakmayin
emeğinize sağlık hocam videolar çok yararlı oluyor. Size bir sorum olacak; çoğu dmd hastalarını solunumdan yada kalpten kaybetme sebebimiz nedir yani burda solunum sorunuyla kas hastalığının ya da distrofin proteinin bağlantısı nedir?
kalbimiz ve solunumu sağlayan diyafram tamamen kastan oluşur aynı diğer kaslar gibi onlarda etkilenir
Myipati. Watsap grubunzda var mi
Ortez kullanımı hakkında ne diyorsunuz hocam
Myipati icin alaninda en iyi dok hangisi
çok bilgsahibi oldum video için teşekkür ederim i
Bende de hastayim erkeğim 30 yaşındayim sorun benim ayaklarımda Oturup kalkamıyorum arada düşüyorum bazen kalbim sıkışır gibi oluyor ölürmüyüm ben yada sakat kalma ihtimalim var mi bide şimdi diz kapaklarimda ağrılar başladı sizce hastalığına alakası varmidir
Hastalığınizi nasıl öğrendiniz
19 yaşında erkek hasta
16 hafta önce Menisektomi ameliyatı geçirmiş. Quadriceps Femoris atrofisi mevcut. Bu hastaya hangi egzersizler ve hangi elektroterapi Modaliteleri uygulanmalı ? Yardımcı olursanız çok mutlu olurum 😄
Paylaşım yapalı 2 yıl olmuş tedavisi çıktımı acaba ben baktım arastirdim bulamadım birde hangi platformda araştırma yapmaliyim
22 yıldır kas hastasıyım girdikçe herketlerm kisilandi gücüm kalmadı neredeyse hiç Bir tedavisi olmayan bir hastalık dediler Hacettepe üniversitesi ben 30 yaşından sonra ortaya çıktı
Ben sizinle nasil elage saxliya bilerem
Lütfen bana dönüş yapın analtıyorum kendi hikayemi ben küçüklüktenberidir zayıf ve çelimsizdim daha sonra 9. Sınıfta vücut geliştirme sporuna başladım ve 4 senedir bu spor ile uğraşıyorum profesyonel olarak ama vücudumdaki gelişmeler diğer herkese göre minimum düzey de kendi çaloştırdığım arkadaşlarım yarım yamalak antrenman yapmalarına rağmen benden daha iyi bir kas kütlesine sahip oldular ben bunun için ne yapmalıyım hastane de hangi bölüme gitmeliyim
Nöroloji ye gitmelisin
Merhaba insallah yorumumu görürsünüz. Oğlum 2 yaşında. 9 aylıkken ayakta durmaya başladı. 11 aylıkken yürüdü hala yürüyor koşuyor. Fakat hic emeklemedi. Ve oturduğu yerden kalkmayı başaramıyor. Merdivenlerde zorluk yaşıyor. Bu hastalık belirtisi mi acaba ?
Geçmiş olsun. Belirtiler olabilir ama her belirti bu hastalık olacak diye birşey yok. Kan tahlili yaptırıp ck oranını baktırın çocuk nörolojiye gidin
Peki hocam , iyileşme ihtimali varmı?
Hayır maalesef hastalığın gelişimini tamamen durdurabilen belirli bi tür tedavisi yok
Yeriniz nerede acaba
adem günül İzmirde Mendereste (Kasımpaşa Mah. Atatürk Cad. No:49 D:2 ) (Tel No: 0553 8476763 )
@@fizyoterapistzeynepdede önceden emekliyen oturan bebeklerde bu hastalık olabılıyor mu
Elage nomresi vere bilersiz
Zaten anlattiklarinizi biz hastalığı duyduğumuz anda malesef aci bir sekilde öğreniyoruz bence fizik tedavi evde nasil yapılır dmd li bir cocuga bunla ilgili bir video cekilebilir.
Çigdem Duman bazen diyorum ki keşke herkes 4 yıl fiziktedavi okusa da bizim dediklerimize inansa biz sizce bilmiyor muyuz egzersizleri o yüzden mi göstermediğimizi zannediyorsunuz egzersiz kişiye özeldir çocuğun hangi kası daha güçsüzse ve ilk ihtiyacı neyse ondan başlanır ona yönelik egzersiz verilir 639 tane kas var vücudumuzda mesela bu videoyu izlyen ailenin çocuğunun diyafram kası çok zayıflamış ve yürüyemiyor olsun bende bacağındaki bir kasa yönelik bi egzersiz anlatmış olsan ve ailede onu çocuğuna yaptırmış olsa ve çocuk o sırada diyafram kası çalışmadığı için nefes almakta zorlansa ve hatta nefessiz kalsa ve gelişimi geriye gitse bu daha mı iyi biraz bizlere inanın güvenin biz dört yıl her gün okullarda neyin eğitimini görüyoruz sizlerin acılarını anlıyorum ne zaman nasış destek verilecekse yanınızda olmaya çalışıyorum ama siz asla fizyoterapistlere inanmıyorsunuz doktorların verdiği ilaçları dakika atlamadan içiyorsunuz ama iş fiziktedaviye geldi mi işler değişiyor gerçekten tüm kalbimle söylüyorum çok üzülüyorum biraz bize saygınız yoksa bile bilime olsun
@@fizyoterapistzeynepdede yo size ve bütün bilim adına emek verenlere saygım sonsuz. Ama devlet fizik tedavi seanslarini 30 seansla sınırlamış ben ozel bir hastaneden cocuguma 30 seans aldiktan sonra inanilmaz rakamlar istediler gidip gelme zorluğunu da anlatmıyorum hic kolay seyler yasamiyoruz aileler olarak haftada 2 havuz 1 de manuel fizik aldırıyorum ogluma ama gücüm yetmiyor .. maddi olarak.. evde de desteklemek istiyorum amacim o . Benim size ve fizik doktorlarına bir lafım olamaz. Amacim cocugumu daha cok ayakta tutmak. Videonuz ve hassasiyetiniz icin teşekkürler
erkeklerde olur kadınlar taşıyıçı x kromozonu çekinik diye biliyom ama
Zeynep Hanım değerli bilgileriniz ve toplumda az bilinen nadir bir hastalık olan DMD hakkında oluşturduğunuz farkındalık için teşekkürler.
Biz de izninizle DMD hakkında fizyoterapistlere yönelik olarak, Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi'nden Prof. Dr. Füsun Toraman tarafından hazırlanan bir videoyu duyurmak isteriz: ruclips.net/video/Hbv5iKZcSCo/видео.html
Direk söylüyorlar yüzüne yüzüne öleceğini