Introduction sur le parcours de santé des patients porteurs de 22q11

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  • Опубликовано: 6 окт 2024
  • Journée de formation
    Vendredi 1er juin 2018 Montpellier
    Les enfants porteurs de délétion 22q11

Комментарии • 5

  • @zet0korp
    @zet0korp Год назад

    Merci beaucoup pour cette vidéo.

  • @sindypereira6090
    @sindypereira6090 4 года назад

    Bonjour,
    Merci pour cette vidéo !
    Je comprend un peu plus la maladie de mon frère...
    Ma mère à l'époque, jeune maman a eu son 1er enfant : mon frère en 1992. Malheureusement, elle n'a pas eu les informations que vous diffusez aujourd’hui : la raison "c'est une maladie rare que nous connaissez très peu."
    Nous avons été clairement à l'époque été abandonné. Nous cherchions nous même les solutions, pour tenter de trouver ce qui pourrait avoir de mieux pour mon frère. Le parcours de vie que vous expliquer , c'est son parcours de vie...
    Aujourd'hui, j'aimerai avoir d'autres réponses à mes questions si c'est possible ...
    Vous parlez des problèmes surtout étant enfant, avez-vous des solutions pour les problèmes rencontrés en tant qu'adulte ?
    Vers quelle structure me diriger ? A qui en parler ? Comment faire pour être au courant des nouveautés ? Tellement d'autres questions à poser , quelqu'un pourrait me guider ?

    • @thecnol5753
      @thecnol5753 2 года назад

      moi je me débrouille bien seul jai 22ans jai cette maladie avec une malformation au palais
      j'ai défendu ma liberté
      cars ont a le droit a une chance ⚖️

  • @thecnol5753
    @thecnol5753 2 года назад +1

    jai cette maladie avec une malformation au palais
    j'ai défendu ma liberté
    cars ont a tous le droit a une chance ⚖️pour montrer au psy que ils ont tord est les abus traitement faut arrêter aussi svp ont est pas de cobaye

  • @ventriloquieaglae6570
    @ventriloquieaglae6570 2 года назад

    Moi je suis porteuse de la maladie 22q11