ВРОЖДЁННЫЙ ПОРОК СЕРДЦА | История Ангелины Шпраер
HTML-код
- Опубликовано: 9 май 2024
- У Ангелины редкий и тяжёлый порок сердца. Когда девочка появилась на свет, и её положили на грудь матери, первым, что заметила женщина, стали синие пальчики и фиолетовые ногти её новорождённой дочери. В голове у женщины промелькнула только одна мысль: «что-то с сердцем!» Вскоре после этого Ангелину забрали в отделение интенсивной терапии. Так началась история этой маленькой девочки…
На сегодняшний день Геля уже пережила две операции на сердце, но только сейчас появилась возможность воссоздать анатомически правильное его строение. Для этого малышке нужно провести радикальную коррекцию. Но девочке не попасть на лечение без помощи добрых людей!
Помочь Ангелине: aleshafond.ru/youtube/angelin...
ВАЖНО! Обязательно поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы и другие узнали об этой истории. Так вы спасёте ребёнку жизнь!
_______
Чтобы быть в курсе всех-всех самых актуальных новостей о наших подопечных и жизни фонда, подписывайтесь на нас в социальных сетях!
Мы в Telegram: t.me/aleshafond
Мы в Instagram*: / fond_alesha
Мы в VK: aleshafond
Мы в Дзен: dzen.ru/aleshafond
* Социальная сеть запрещена в РФ
Очень жалко детей, чьи родители несмотря ни на что хотят рожать, а потом всей семьёй дружно мучаются и деньги собирают. Всё-таки в такой ситуации надо думать не о собственном желании непременно "родить своего человечка", а о том, через что придется проходить этому человечку
Так ей же сказали что все Гуд на последнем узи где смотрело аж 3 человека включая заведку
Папа говорит, что надо было сначала обследовать полностью , а потом сообщать новости такие. Но при этом от тестов отказываются. Конечно для мамы нервы, когда у ребенка подозревают заболевание, но чем раньше узнаешь, тем лучше💁♂️девочке выздоровления, но врачей обвинять здесь вообще не к месту
Ну да, человек логики ...
То жалуются, что ничего не говорят, то наоборот - что говорят сразу.. не угодишь
Мама странная, врачи не такие.. сама на диагностику забила, теперь все виноваты. То приму ребенка такой как есть, то спасите помогите
На перемотке и то не смогла досмотреть. Какая-то всем недовольная женщина, всех винит. Единственное, что непонятно осталось- для чего такое длинное видео...
Ну ее можно понять … не все могут винить только себя в том что случилось 😢 может быть ей так легче что пусть все виновны но только не я
@@Zxz55 вы правы, если обвинять только себя, то можно с ума сойти, а так все виноваты понемногу...
Мама со странностями - я не хотела узи, не хотела чтоб там искали дефекты в моем ребенке, не хотела делать генетические исследования, не хотела мдти на экспертное узи.... Просто треш, ну тогда имейте фин.возможности самим поднимать ребенка любой тяжести . И вообще по идее узи очень часто ошибаются, при подозрениях на порок сердца должны были назначить МРТ плода. Я тоже сталкивалась с подобным, сразу генетики назначают либо экспертное УЗИ либо МРТ плода. Экспертное УЗИ не точное - это лишь предположение об этом тоже должны были генетики сказать. Думаю, мама недоговаривает правду и во что бы то ни стало хотела сохранить беременность, не думая о том какие мучения ждут ребенка
У меня большой вопрос, почему ее дальше не направили, 2 узи, 2 разных результата. Но, скорее всего отправляли, но она ж самая умная. Ребенка жалко
Смотрела блогера, у нее идентичная ситуация была. На первом узи поставили пороки развития, на втором все нормально, она решила верить второму и родила мальчика глубокого инвалида, к сожалению, он не мог даже сам голову держать, прожил семь лет и умер. Наверное любой родитель хочет верить более хорошим прогнозам, но любые звоночки на узи/тестах, это уже повод задуматься о доп обследованиях
@@yekaterinacrawford2037знаю о ком вы, там не идентичная ситуация, там изначально генетическая поломка у Серафима, а не просто порок сердца, который можно оперировать после рождения и жить дальше. Абсолютно разные истории
У меня тоже врождённый порок сердца, на узи его не нашли, узнали об этом уже при рождении, лечение и ещё раз лечение, мама таскалась со мной где только можно, сейчас мне 14 и всё ок
@@yekaterinacrawford2037 там абсолютно другая ситуация была, мама там прошла дополнительное обследование- сделала как положено амниоцентез и он не подтвердил синдром патау, который подозревали у ребенка. И у него действительно не было этого синдрома, у него оказалась другая генетическая патология, которая на узи вообще не выявляется до родов.
Молодую узистку надо повысить по званию. Всех экспертов обошла по знаниям. Браво!
Я, я, я....
Давно не было так неприятно от роликов "Алёша фонд"...
48:44 офигеть батя омерику открыл. оказывается за ребёнком нужен круглосуточный уход. почему такие идиоты плодятся вообще..
Потому что идиоты пишущие подобные комментарии тоже плодятся
Что за тупые комментарии, уход 24 за особенным ребенком, это разное !ну вы такие простые, видимо на опыте с детьми с ограниченными возможностями.
@@user-ld1nh3mk6w оно само ограниченное и туп0е и комментарии соответствующие
@@user-ld1nh3mk6w то есть обычного ребенка не надо кормить каждые 3 часа? он вообще выходит из вагины и сразу на работу чешет?
@@oliverensom6696 Думаю вы точно не знаете что такое сочетание как : молодая мама +новорожденный +операция на сердце . Я не желаю такого никому , а вам расскажу как это ( для общего кругозора )
Представьте что вы родили неделю назад и ваши гормоны это американские горки ( вы счастливы и все прекрасно и через секунду вам настолько плохо и больно что жить тяжело и возможно даже не хочется ) вы переживаете за каждое свое действие в отношении ребёнка , боитесь каждый раз взять не осторожно ребёнка тк ему распиливали грудину еще пол года это срастается, а держится все на скобах металлических, когда приходится мыть и подмывать ребёнка на весу не замочив шов что бы он не загнил ( вспоминаем про распиленную грудину ) когда ребенок ест по 20-30-40 мл , а уже по воз это должно быть 120 мл и более и врачи каждый раз гнобят из за того что ребёнок мало съел / мало пописал. А когда вы будете ходить на перевязки то вас будут вышвыривать за дверь, а ребенок в это время разрывается от плача боли , холода и страха. Так же происходит и во время переустановки катетера , вы стоите умываетесь своими слезами под дверью стараясь не ворваться и не забрать ребёнка потому что так надо и вам выносят ребёнка который уже не кричит потому что нет сил и на нем по 5-6 проколов где последний на голове потому что не могли найти вену и я еще много чего могу написать но надо ли ?! А теперь все сказанное умножаем на молодой возраст , гормональную встряску после родов и вот скажите сложно ли ухаживать за таким ребенком ? Дома действительно проще , но тоже свои нюансы , дома уже не подойти к врачу и не высказать свои опасения и врач не успокоит в любую минуту. Это не тоже самое где вы вышли с ребенком из роддома и пошли налаживать совместный быт
После фразы что её мурыжили мурыжили узисты стало очень неприятно. У мамы какие то безумные глаза. Просто отталкивающая внешность у обоих родителей, думали самые умные и современные и как-то вообще стало не интересно и безразлично.
Чтоб Вам не было безразлично, должно быть приятно и личная симпатия в таких вопросах?
Вот зачем о других людях,Вы то тоже очень неприятно и отталкивающе пишете.
Отражает Вас?
Именно так и Выглядит проекция.
@@user-sj3nl2pp9mЭто называется "И тут Остапа понесло"...у вас я смотрю воображение очень хорошее, то дети руки вам подожгли, то ребенок без лёгкого и 10 мам с итальянским доктором эксперимент проводили....фантазий полные штаны как говорится.
Мне кажется,мама так подробно проговаривает свои ощущения, потому что ей это нужно, ей это помогает осознавать происходящее, многие люди таким отразом помогают себе видеть ситуацию как бы со стороны , а это им необходимо , чтобы разобраться в себе, ведь эта ситуация тяжелая для принятия, мама живой человек, она имеет право чувствовать чувства и проговаривать их. Как ей иначе теперь быть, если не просить помощи у людей, что постыдного попросить о помощи, если сам не справляешься. Ребенок полностью зависит от мамы и папы, что им теперь делать, как не идти на все возможные способы найти возможность продлить ребенку жизнь. Никому не пожелаешь такого. Пусть они справятся, пусть Ангелина живет
Очень красивая дочка у вас! Дай бог ей победить все болячки!
Извиняюсь, но какие неприятные родители. Мама " с претензией " ко всем, ко всему. Представляю как она себя вела и " разговаривала" с врачами. Да и по жизни.
Неудивительно всё это.
Тоже самое думаю. Всё им не так, не так сказали, не так смотрели, не так вздохнули, не так забрали, не то сделали. Как будто врачи в чем-то виноваты.
По жизни говно 🤣
Что вы пишете!Не дай бог никому такое пережить!Я много видела как мамочки теряли своих не рождённых ребятишек,как им тяжело.Надо поддерживать,а вы травите
Мама держитесь."Доброжелателей хватает",не слушайте никого.Вы сильная
Все будет хорошо 😊
Странный рассказ...
Мамочка рассказывает, как тяжело было ЕЙ рожать и как непросто было ЕЙ расстаться с ребёнком, как ОНА переживает и страдает.
Блин, ну все женщины рожают и всем тяжело.
Если уже есть предпосылки к болезни новороженного, то нужно быть готовым, что всё будет не в розовом цвету.
Уж простите, но мамочка очень сконцентрированна на себе. Рассказ очевидца какой-то, а не матери, которая боится за своё дитя.😢
Мне искренне жаль всё-равно родителей и ребёнка, пусть девочка поправляется🙏🙏🙏
Моя личная позиция жёсткая. Ещё на стадии планирования с мужем этот момент обговаривали.
Современная медицина вынашивает тех, кого природа не допустила бы.
Отсюда много слабых и больных детей. Исключения конечно же бывают, но я про общую картину.
Что значит нужно быть готовой?
К этому невозможно быть готовой!!!
Писать легко конечно.
Все рожают, всем тяжело….
И что теперь?
Это повод обесценить каждую отдельную которой тяжело?
В вашем комментарии так все просто)))
Вот и проживите это так просто как пишете!!!
Потом расскажете.
Она про вас должна была рассказать ?
Правильно, я тоже такого же мнения...я всегда была уверена, что если вдруг что, сразу аборт, никаких пороков, "солнечных детей", других мутаций в этот мир пропускать нельзя: страдает ребёнок, в огромной срепени мать, вся семья, окружающие немного тоже....
@@user-kt2rl5oj1z Про своего ребёнка в первую очередь, как и другие мамы/папы на канале. Но тут это рассказ на час про полную хрень, и только маленькая часть про ребёнка и нужную ей помощь.
Не нужно вынашивать недоношенных детей которых не пропустила бы природа но может вылечить медицина.Если природа так сделала значит подвид не должен быть выжить и жить … как бы это грубо не звучало. Естественный отбор.
Оказалось что первая молоденькая узистка оказалось во всем права, а консилиум врачей потом опроверг диагноз. Девочке здорового сердечка, а папе и маме сил ❤
Вы верите всему подряд? Да не опроверг консилиум ничего. Это мамино враньё, чтобы оправдать себя
В чем права? Диагноз Даун права? ) 😅
В рассказе мамы сплошные претензии: к узистам, к мед.центру, к неонатологам, ко всем! Врачи-грачи. А мамочка прям жертва. На что сбор в итоге? Эти операции делают по квотам бесплатно.
Вы видимо не в курсе как долго ждать операций по квотам. И как их раздают….
@@ABern90а вы в курсе ?
@@be_kind21 в курсе
По ходу никто из вас не знает. Квоту до года по показаниям выдают сразу. Если есть возможность отсрочки операции, то да. Но квота выделяется всегда и достаточно быстро.
Не дается квота только на расходники! Заплаты для перегородок, стенты, зонды, клапаны.
Никого ожидания и никаких очередей, я работаю в федеральном кардио центре, все сразу и бесплатно
Первая узистка,неприятная и неразговорчивая все верно увидела.
Я: хочу прыгнуть круто со скалы в море
Врачи: простите, но вы не сможете этого сделать, так как в вашем случае вода отошла от берега. Если вы решитесь прыгнуть, то умрёте или станете инвалидом
Я: принимаю решение прыгать, несмотря на предупреждения
СТАНОВЛЮСЬ ИНВАЛИДОМ, СТРАДАЮ Я И ВСЯ СЕМЬЯ. НЕ ВЫВОЗИМ НИ МОРАЛЬНО НИ МАТЕРИАЛЬНО.
Итог: люди добрые, помогите
Типа сумничала сейчас? 😂
Возьми пирожок с полки
Какая красавица, малышка❤Спасибо мамочке, за силы и любовь к дочке, здоровья Вам и девочке❤
Надо жить головой,а не имоциями. Я хотела,я не хотела,я,я,я все было заранее извесно и понятно. За 9 месяцев можно было изучить проблему и подготовится хотя бы . Инфантилизм зашкаливает.
Иди школу закончи, Имоции у неё 😂 советы свои тупblе и бестолковые оставь при себе, безд@рь
Огромное спасибо врачам,которые спасли вашу дочь.
Неприятная какая то. Все ей виноваты. "Узист сухо сказала" а как ей нужно было говорить? Всхлипывая и рыдая? Ощущение, что пытается кого-то найти виноватого в ее проблеме. А виноватого нет. Только она сама. То что родила больного ребенка, заведомо об жтом зная. Зная, что оберечет его на мучения? Ну вот как так? Ну чем ты млять думала? Ну явно не головой, а другим местом. Расстроена только тем, что не провела гендер пати и не выстпвила фоточки в инсте.
Вы не поймёте, пока с Вашими детьми все хорошо, и дай Бог, чтобы и не поняли. У нас вся медицина такая... Мне на днях тоже сухо так сказали на 12 неделе - "А ваша беременность неразвивающаяся" и продолжила сухо диктовать показания УЗИ, что плод начинает разлагаться и матка в состоянии отека. То, что чувствовала я в этот момент, никому не пожелаю испытать. Потом чистка, такое же сухое и молчаливое отношение в стационаре и т. д. Не стоит забывать, что все люди живые, мы не роботы, у нас есть эмоции и чувства, у нас мир рушится, когда слышишь подобные новости, а для врачей-это просто очередной пациент, все просто.
Ну с каждым рыдать, что с врачами будет?
@@user-in8er4ql5d вы наверное с горем никогда не сталкивались, поэтому такого мнения
@@FunnyNeckoвы представляете, что станет с доктором, если он не будет абстрагироваться? Как ему делать аборты? Как принимать мертворожденных? Как изо дня в день смотреть на погибшие плоды? Как принимать желание матери избавиться от двойни со словами "уберите ЭТО немедленно"?
Не все терапевты, гинекологи, онкологи и другие обладают природными данными психолога. Люди приспосабливаются к своей работе по мере индивидуальных возможностей и способностей. Их первая задача - правильный диагноз, вторая - правильное лечение. Если эмоции мешают выполнению этих задач, пусть он лучше их отключает. Это цена вашего здоровья, а иногда судьбы и жизни.
@@FunnyNeckoа что, доктор рыдать вместе с вами должна была? Это ваши проблемы. У доктора узи- свои проблемы. Вы будете плакать, узнав о ее бедах?
Все будет хорошо! Вы хорошие родители - справитесь! Ангелине очень жизнелюбивая и не зря на свет появилась! Здоровья малышке 🙏🏻
Мама вызывает отвержение. Никто не виноват, врачи в том числе. Весь мир не враги.
Первая неадекватная мама, да и папа из всех. Девочку жалко
Сил Вам, и здоровья Вашей доченьке ☀️🌺
Как чаще всего, очередная мама, которая решила, которая не хотела ничего слушать "ребенка же не выкинешь", то есть ей вообще все равно было в беременность, будет это сердце или синдром Дауна, или еще что-то. А теперь решите мои проблемы, которые я решила создать. 😑 Мне тебя очень жаль, ангелочек, что тебе приходится мучиться, когда ты уже в этом мире и судьба твоя зависит от того, накидают ли денег добрые люди на Германию.
А чем Германия радикально поможет? Есть Москва, Питер и другие федеральные центры.
@@user-bs3xi6ki9t Ну, мама же опять решила, что ей непременно Германия поможет, хотя в России потенциал гениальных врачей, которые проводят нереальные операции сердца очень высокий. Я уж не знаю, как она в России таких не нашла, сразу вспомнился Лео Бокерия. Если вообще её дочери можно помочь с сердцем, то где как не в России?
Очень тупой комментарий!
Капитан очевидность?
Так не ходите к врачам когда Вам и Вашим детям нужна помощь.
Давайте переступать трупов на улице))
Это ж их проблемы!
Родиться, потом помирают,хорони их, решай чужие проблемы…
А свои Вы все сами решаете?
Без помощи других людей?
@@user-sj3nl2pp9m тупой комментарий, это когда сами решают родить ребенка с явными проблемами, чтобы навешать эти проблемы обществу. А общество, чтобы не переступать трупы должно скидываться? У вас мозг где? Очень умный коммент 😅 скиньтесь на лечение, чтобы не переступать трупы, пусть мамки всегда рожают, зачем вообще наблюдать беременность, если пофиг, будет ли ребенок здоров и полезен обществу, пусть платят все. Сквозняк в бошке
@@LA-live36 Тупой комментарий, это когда смотрят и слушают тем местом на котором сидят, а потом пишут.
Вот именно, ребенок не мусор и не ваша игрушка. Он заслуживает здоровую хорошую жизнь. Если сразу понятно, что с плодом что-то не так, гуманнее всего прекратить его мучения еще до появления на свет. Все остальное это уже ваш эгоизм.
Зачем убивать ребенка, если можно его вылечить операцией? А если ваш ребенок заболеет, вы лечить его не будете? Какая разница ребенок уже родился или ещё нет? Девочка красивая, умненькая, она будет здоровой и будет радовать маму и папу❤
У моего ребенка порок развития легкого.
Это очень редкий порок.
До 2009 года это беременности не сохранялась на любом сроке.
2009 году итальянский доктор и десять мам добровольцев провели исследование.
Не только Выживали, но и прекрасно жили обычную жизнь 9 из 10 детей.
Так что пишите и рассказывайте свою чушь своим родным и близким.
Хотите убивайте, прерывайте, че хотите то и делайте!
Если попадете в ДТП или заболеете тяжелой болезнью Вы или Ваши близкие.
-не лечитесь, не реабилитируйтесь, тихо умирайте!
Так же гуманнее…
Или задушите и прекратите мучения…
И жить в африканское племя, социально слаборазвитых людей.
@@user-sj3nl2pp9mтакие комментарии пишет тот, кто не проходил через подобные ситуации. Тот, кто прошёл, на вашей стороне, и все понимает. У меня малыш с синдромом Дауна и я знала об этом на 95 процентов с момента первого УЗИ. И все равно не смогла убить своего ребенка. Любой человек имеет право прожить свою жизнь, даже если без почки родился или без головы, в сша рожают с анэнцефалией, живут свои 15 минут, их могут обнять родные, похоронить по-человечески. Да, бывает, больно, да, тяжело, но это их путь, который они должны пройти и не нам решать, должны они жить эту жизнь или нет. То, что здесь транслируют, в истории уже было, Спарта, фашизм, и ни к чему хорошему это не привело. То, что ты сейчас сильный/красивый/молодой вообще ни о чем не говорит. Завтра всего этого может не быть, а люди как в иллюзии какой-то. Как будто с вечным гарантийным письмом живут.
@@user-tk7dz9nf7j этого ребенка нельзя полностью вылечить
С чего вы вообще взяли что такие дети,всю жизнь мучаются?😂😂
Смотрю и офигиваю. Если знали , что ребенок болен, и вы приняли решение рожать что деньги то сразу не стали собирать на лечение? Поддерживаю мнение большинства комментариев, что у вас отрицание проблем какое-то. Врачи виноваты, все виноваты. А сейчас скидываемся на лечение
Не скидывайся,пройди мимо и не воняй
Так срок уже большой был. Вы внимательно слушали? На 1 скрининге все ведь хорошо было.
Дай бог, чтоб тебя не коснулась, а еще лучше ни когда не осознать чувства родительства!!!!
Вы сильная мама❤ у вас безума красивая дочь❤️с мира по нитке 🪡 нас много, вы справитесь🙏
Зачем вы людей в заблуждение ставите? Им не подтвердили диагнозы на первом скрининге
абсолютно неприятные родители. особенно мама. первые 40 минут вообще только я я я я я. я не хотела лежать на узи. я не хотела сдавать анализы. я не хотела в это верить. я не хотела перепроверять. я не хотела ее отдавать и все в этом духе.
ребенка вообще толком не показали.
помогать вообще желания не возникло
Девочка красавица ❤ Здоровья ей😊
У моего ребенка тоже порок сердца. Стеноз легочной артерии (над/под и клаппаный) , узнали случайно в 2 месяца. И на тот момент я тоже не разбиралась в пороках сердца. И за время проведенное в больнице я поняла, что мы отделались легким испугом. Но даже наш порок бывает разный ( у нас уже было 3 операции, одна из них на открытом сердце с ИК, и еще нам в будущем будет необходима операция, так же знаю девочку с пороком стеноз ЛА, которой помогли одной операцией через бедро, и порок увидели на узи). Знала мальчика один из диагнозов которого была атрезия ЛА, к сожалению его уже нет с нами, но там еще диагнозы были...
Глупая и ужасная ситуация.Предупредили ещё вовремя беременности,а они родили.Не помогать им нужно ,а штрафовать заведомо спланированного инвалида.
Расскажите как нужно делать когда такую ситуацию сами переживете и проедете,
Пещерные люди!
Потом напишете, как Вам личный опыт!?
Я только начала смотреть видео но это не самая страшная ситуация допустим я живу в малом городе Североуральске где у нас работает женщина доула Ей за 40 ничего бы не было в ней примечательного если бы она не вела очень дорогие курсы на которые можно попасть от 10.000 руб и рассказывала о своей жизни к тому как пришла к психологу и доули То есть к своей работе а Между прочим у неё есть четверо детей трое из которых с синдромом ДЦП и другими синдромами вопрос Если родители знают заранее что у них могут родиться такие дети почему они не идут на генетический скрининг сразу же и может ли такой человек работать доулой будет ли она объективна потому что глядя Какая медицина у нас в малых городах хочется сказать приложила лопух посоветовала врачей кстати такие моменты были не прошло👨⚖️.. про Североуральск про свердловскую область про город Шахтёров где правит Дерипаска знаете Это тот олигарх с яхтами
Посмотрите еще раз. Врач УЗИ предположил порок и СД. Экспертное УЗИ не подтвердило. Следующий скрининг не подтвердил. Что она должна была делать ?
@@DariaNDM33привет, землячка! Тоже родом с Североуральска! Прочитала Ваше сообщение, не поняла какие у вас притензии? Рядом ведь есть Краснотурьинск, туда можно поехать рожать, там медицина лучше!
Штрафовать нужно таких кретинов как Вы со своим узким мышлением
Родители в огромном стрессе.. Это сложно принять..
Держись, вам дан такой путь..
А девочка действительно АНГЕЛина❤
Желаю ей здоровья и счастья! Дай Бог ей победить её недуг!
Я сама человек, у которого был врождённый порок сердца. Судя по некоторым комментариям, я вообще не должна была родиться и выжить. Что ж, простите, что так получилось.
Пороки сердца разные бывают. Некоторые сами закрываются, о некоторых люди вообще случайно узнают на каком-то просмотре лет так в 60.
Здесь крайне тяжëлый порок. Скорректировать его кардинально невозможно. Всю жизнь по больницам.
@@user-bs3xi6ki9tдаже если так, это не комментаторам указывать, как надо было поступить. Порой из-за них мне даже стыдно, что я выжила. И что всё ещё больна (не пороком сердца, а уже генетически и тоже на всю жизнь). Получается, я тоже не человек.
Вы довольна своей жизнью,можете родить,хватит сил поднять?
@@user-jv7yr3bk7lа быть довольной своей жизнью,- это родить и поднять?
Бл@дь средневековье какое то!!!
Любой может родиться здоровым, а потом оппа, и всю жизнь по больницам!
В любой момент может случиться что угодно.
Пещерные люди, ей богу!!!
Вам гарантию выписала на сто поколений?
Развитие общества определяется отношением к инклюзии, старикам, детям и животным.
Только в слаборазвитых странах, и у плохоразвитых людей проблемы с восприятием и поддержкой в этих сферах.
Позорище!
Какая чудная девочка И родители замечательные Пусть вам попадуться хорошие врачи которые вылечат Ангелину
Мама все правильно делает, умница. Удачи в лечении, всей семье здоровья и терпения
Дай бог, здоровья малышке 🙏❤❤❤ молюсь за вашу девочку.
Какая красивая малышка, действительно Ангелочек, пусть всё будет хорошо, господи❤ Сил и здоровья крошке и родителям 🙏
Не знаю и не узнаю уже как бы я поступила в такой ситуации, но меня несколько обескураживают некоторые моменты:
1. Если уже на первом УЗИ-скрининге были предположения о паталогии сердца, почему только всего 3 скрининга за всю беременность?
2. Почему у мамы не возникло желания убедиться в правильности полученного результата у других специалистов? Могу только предположить, что мама просто "поверив" двум более поздним скринингам, таким образом ушла в отрицание возможной проблемы.
3. В Бакулевском институте есть высоквалифицированные специалисты, которые проводят операции по реконструкции по ОМС. Почему нужно так обесценивать работу российских врачей.
4. Не услышала где будет проведена операция, я так понимаю собирают на зарубежную операцию. Очень хочется пожелать здоровья ни в чём неповинному ангелу, но нужно понимать, что это заведомо ребёнок с большими ограничениями по жизни.
Здесь кто-то писал, что родители вызывают противоричивые чувства, согласна полностью. Слушать взрослого человека который говорит о том как сложно ухаживать за ребенком круглосуточно как минимум очень странно.
Ну...не в обиду родителям...вы же видите их IQ. Они могли бы молчать весь ролик, но уже по лицу понятно - далеко не профессора. Что с них взять, люди такой степени начитанности и писателя только одного знают - Ван Гог... Но можем ли мы судить шаблонно в каждом отдельном случае, особенно, когда вопрос касается самого́ права на жизнь? Не исключено, что иногда важнее отдать приоритет тому уникальному свойству, которое в человечестве попыталась развить эволюция - эмпатии. Будь мы добрее к людям с ограничениями или особенностями, их мир стал бы светлее. У большинства инвалидов не слишком высокие запросы, чаще они страдают от изоляции и дискриминации. В наших силах сделать личный выбор, и я рада, что среди комментирующих достаточно тех, кто не пожелал этой девочке смерти.
Никто не обесценивает Российскую медицину,хоть она и отстает лет на 20 от зарубежных клиник,ну ладно.Но тут же сказано,что в России могут предложить только паллиативную коррекцию порока,а в Германии радикальную.Извините,но разница колоссальная! И пожалуйста не нужно родителям детей с пороком сердца,советовать Бакулева,не берите грех на душу! Бакулева просто раскрученный центр,тем более Московский,но это не значит,что там спасают таких деток,поверьте👍🏻
А вы не знали что за детьми ухаживать сложно ? У вас либо нет детей либо вам повезло оказаться после роддома -дома где нет , нет да кто то на подхвате. Думаю вы точно не знаете что такое сочетание как : молодая мама +новорожденный +операция на сердце . Я не желаю такого никому , а вам расскажу как это ( для общего кругозора )
Представьте что вы родили неделю назад и ваши гормоны это американские горки ( вы счастливы и все прекрасно и через секунду вам настолько плохо и больно что жить тяжело и возможно даже не хочется ) вы переживаете за каждое свое действие в отношении ребёнка , боитесь каждый раз взять не осторожно ребёнка тк ему распиливали грудину еще пол года это срастается, а держится все на скобах металлических, когда приходится мыть и подмывать ребёнка на весу не замочив шов что бы он не загнил ( вспоминаем про распиленную грудину ) когда ребенок ест по 20-30-40 мл , а уже по воз это должно быть 120 мл и более и врачи каждый раз гнобят из за того что ребёнок мало съел / мало пописал. А когда вы будете ходить на перевязки то вас будут вышвыривать за дверь, а ребенок в это время разрывается от плача боли , холода и страха. Так же происходит и во время переустановки катетера , вы стоите умываетесь своими слезами под дверью стараясь не ворваться и не забрать ребёнка потому что так надо и вам выносят ребёнка который уже не кричит потому что нет сил и на нем по 5-6 проколов где последний на голове потому что не могли найти вену и я еще много чего могу написать но надо ли ?! А теперь все сказанное умножаем на молодой возраст , гормональную встречу после родов и вот скажите сложно ли ухаживать за таким ребенком ? Дома действительно проще , но тоже свои нюансы , дома уже не подойти к врачу и не высказать свои опасения и врач не успокоит в любую минуту. Это не тоже самое где вы вышли с ребенком из роддома и пошли налаживать совместный быт
Выздоравливай малышка, расти здоровой и счастливой!
Мама с тревожным расстройством... В глазах такой испуг!!! И она очень муссирует всё происшедшее.. Всё в картинках и погружена максимально в эмоции. Взрослая девушка! Что мне делать?? А я что буду делать,.. Глупые вопросы. Зачем она так рассказывает?Досмотреть не смогла даже на ×2.... Невозможно.
Потому что не все легко переживают горе. Не всем по плечу такие испытания. Не дай бог вам побывать в такой ситуации и вести себя иначе!
@@strannica1121 вы переживаете, что мне мало досталось? Не стоит...если бы вы знали..
Ваш полный злости комент говорит об озлобленности конечно, но зачем себе еще добавлять...
@@strannica1121 если я вам понравилась и вы хотите меня троллить, мне придётся на вас пожаловаться.
Доченька милашка,ттт на тебя 😘
Терпение родителям
Не принимай пожалуйста близко к сердцу неготив других людей. Сколько людей, столько и мнений.
Сумма конечно огромная, для всех обвчных людей. С миру по ниточке и собирëте.
Здоровья крепкого малышке, вам сил и терпения.
Скорейшего выздоровления малышке, а маме сил всё пережить.
Замечательные родители и прекрасная Ангелина
Какая нянечка, в роддоме медсестра за детьми ухаживает. Не уважение какое то. Это очень тяжёлый труд. Ей сказали, что есть проблемы, родила, а потом страшно.
Ей дважды сказали что первый врач ошибся
И я не поняла про какую нянечку в роддоме шла речь ,которая показывает ,как новорожденных к груди прикладывать и на процедуры их носит И не пойму, почему она звала неонатолога , ребенок ведь живой родился Слава Богу.
@@innakotova1914 Врач-неонатолог специализируется на диагностике и лечении заболеваний в роддоме . Про нянечку скорее всего ошиблась, но если она не врач я считаю простительно и так сказать , да и не каждый день же дают все интервью на широкую публику и часто с говницом волнение никуда не засунешь и пальцем не раздавишь , не придирайтесь к словам. Мира вам❤
кто мы такие чтобы осуждать, каждый принимает решения сам, главное верить в хорошее)))
Мне интересно, а для этого канала всегда выбирают таких личностей? Чаще всего те, кто сам виноват в травмах и болезнях своих детей?
Искренне интересно. Неужели другие фонды не берутся рассказывать, и вы их жалеете?
Я так же вцепилась в дочку в брльнице и вырывали у меня ее две медсестры,в роддоме занесли стофилоккок,на всю свою жизнь запомнила этот ужас! Пережили месяц инфекционного отделения морозовской больницы,сейчас дочке 37 лет,она врач! Но тот кошмар помнится до сих пор! Держитесь,дорогая! Пожалуйста,пусть у Вас все будет хорошо,и ваша Ангелиночка выздоровеет!
Мозг то включите. Просто так вырывали здорового ребенка? Или всё-таки девочка больна была?
Всё будет хорошо ❤❤❤Мир не без добрых людей 🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Искренне не понимаю, почему так накинулись на мамочку. Адекватная и очень разумная. Да имеет свое мнение, которое кому то может не понравится. Она борется за жизнь своего ребенка. Огромное ей уважение. Я бы не справилась с такой нагрузкой. И просить о помощи , может каждый, даже если он принял неверное решение и теперь вынужден нести за него ответственность. Тем более во время узи было несколько мнений. У моего сына тоже было неидеальное узи, однако он родился абсолютно здоровым. Мамочке желаю сил и терпения, а доченьки долгих лет жизни.
Какая крастока ❤️💝
Кто может помогите финансово для ребенка!
Будьте добрее!🙏🙏🙏
Бумеранг никто не отменял
Вернется ваше добро добром!
Незнаю почему накинулись на мамочку. Она расказывает свою боль свои имоции. Каждый справляется по своему. У меня двое детей и 2 неособо счастливые выпески с диагнозами котопые слава богу непотвердились. И хоть я счастлива что мои детки здоровы казалось бы что можно еще хотеть но каждый раз видя выписки подруг счастливые радосные трогательные вспоминаю свои с ужасом. Вспоминаю как мы с мужем выходим с ротдома в смятении и ужасе от того что нам предстоит долго лечитчя. После выпески старшего сына мы прям на следущий день поехали в центр неврологии детей где делали узи головы сына и минуты ожидания вердикта тянулись бескочечно а когда нам сказали что у нас все хорошо и поводов для волнения нету я ревела от облегчения в голос перепугав весь персонал. А до результатов держала себя в руках настраивалась на борьбу за сына. С дочей все было попроще я незнала что после рождения могут быть шумы в сердце и когда неонатолог мне это сказала это был шок. И узи небыло возможности сделать раньше так как узист приезжал только раз в неделю. И опять выписка в тяжолым сердцем и снова поездка на следущий день на узи и опять все обошлось.
Спасибо за ваш фонд . Предпочту помочь чем самой оказаться в такой ситуации ! Девочка действительно ангелочек ! Пусть эти денюжки сделают чудо в твоей жизни крошечка !
Не выдержала, выключила на 33 минуте
У нас одна мамуля, заведомо зная про пороки развития и синдром Дауна, родила для мужа. У неё это второй ребёнок. Могла это всё предотвратить. В нашем городе нет никаких центров, врачи вообще полный капец. Вот она ездит с ребёнком по всей России...
Какие-то сумасшедшие родители. Не совсем адекватная мать, странный мужик 🤦🏼♀️ Боже мой, зачем так долго нужно было рассказывать об этом всём. Бред
Надеюсь вас жизнь не будет проверять на адекватность в подобных ситуациях.
Как же на третьем УЗИ не заметили такой сложный порок?
Да все заметили. Мама лукавит, мягко говоря
@@user-yq6fx8cy7y🤦♂️🤦♂️
Сердце ребёнка с кулак новорождённого, а теперь представьте что на этого ребёнка смотрят через живот + положение ребёнка зависит . Да и давайте будем откровенны что имеет место быть человеческий фактор всегда ну вот как не крути . А что могут рассмотреть еще 2-3 человека стоя за спиной у узиста учитывая что ребенок не кукла и лежит как вздумается и шевелится , крутится и врачи постоянно туда сюда елозят этот датчик - это сложно и как мне кажется если на большой город 2-3 человека хорошо смотрят то это удача. Посмотрите еще видео на канале где то есть про мальчика у которого на узи не увидели что руки нет… а тут крошечное сердце
Девушка с претензией
И без ума
Каждый в этом мире решает сам свою судьбу... не осуждаю маму, очень тяжело ей будет, желаю ей сил
🙏🙏🙏 будет странно звучать, но благодаря именно таким пациентам медицина научилась и будет ещё учиться, а для родительских сердец это огромное испатание! Ничто в этом мире не просто так! ❤Ангелине и её родителям ни смотря ни на что - счастья!
Молодцы родители, что не избавились от ребенка, как от мусора. Но они не подготовились к рождению девочки со сложными диагнозами, хотя время и возможности у них были... Поэтому и претензиозный тон сквозь все видео. "Они сделали ..., им пришлось..., он забрал ..." Их ребенок - только их отвественность и им надо это понять. И от благодарности еще никто не умер...Просто неприятно смотреть на эту мадам.
Скорейшего накопления необходимой суммы желаю! Стойкости, терпения!
Милые, перевела вам, сколько смогла, надеюсь 🙏🙏🙏 вы соберёте нужную сумму❤
Скорейшего выздоровления маленькому ангелочку!!!!
Что есть свобода Воли человека! На канале Уфолог Бова очень интересная информация. Автор даёт возможность разобраться в мироздание. И Вы поймете где истина.
Почему так много злых комментариев? Мама откровенно рассказывает свою историю, свои чувства, свои эмоции! У неё куча переживаний, эмоций, может даже злости и обиды на всю эту ситуацию, как язык поворачивается ее осуждать! Желаю выздоровления малышке! Добрых людей на свете больше, верю, что соберём нужную сумму!
Какая девочка красавица ❤️🙏😍 а мама не приятная у нее. Здоровья девочке!!!
Что в ней неприятного? Хорошая, любящая мама. Зачем гадости писать?
У нас сейчас такая тенденция винить во всем врачей. Но блин, мне сказали что есть какие то проблемы, но я уверена была что все нормально. Дообследоваться не будк, врачи собаки такие меня осматривали осматривали, мурыжили мурыжили. Итог- все виноваты, видео на час, помогите.
Что есть свобода Воли человека! На канале Уфолог Бова очень интересная информация. Автор даёт возможность разобраться в мироздание. И Вы поймете где истина.
Конечно не всегда виноваты врачи с этим не поспориш. Но я несколько раз поподала в ситуации где врачи проявляли мягко говаря халатность и теперь побаиваюсь ходить в больницы. Хоть мозгом понимаю что не все такие что и хорошие специалисты есть и мне просто неповезло. Но тем немение страх этот во мне живет.
@@user-yf7uf2mr7c не спорю, и мне попадались такие.
Очень не приятные ни мама, ни папа. Жалко только ребенка. Первое видео , которое совсем не похоже на все остальные на сайте Алеша-фонд.
У меня наоборот мама вызвала только положительные эмоции. Описывает честно все, что она чувствовала и абсолютно все можно понять. Конечно нужно было провести обследования, чтобы понимать чего ждать, ну, возможно они и сами жалею,что отказались тогда, назад же уже не вернешь время.
уважаемая мамочка я желаю вашей малышке скорейшего выздоровления!!! не обращайте внимание на этих недалеких людей которые вас осуждают!!! у вас такая красивая девчонка, и я полностью с вами согласна, что ребенок это не мусор!! пускай у вас все получится❤❤❤ и пускай те кто пишут гадости никогда не столкнуться с такой, да и с любой другой болезнью!!! здоровья вашей семье!!! 😊
Желаю девочке здоровья!!! Родители очень странные, от обследования отказались, они с мужем были уверены, что всё нормально!!! Откуда такая уверенность? Если, даже врачи не были ни в чем уверены
Так тяжело слушать. Жаль и малышку и родителей .
Простите конечно,но зачем столько лишней "воды".Всю информацию можно было вместить в минут 15.
Странная такая, обрекла ребенка на жизнь в больнице, неполноценную жизнь. Хотела ребенка, но на обследование забила, надо было к психиатру отправить мамашу.
Эгоистка и только.
Деньги большие!! Как они соберут... Не знаю.. Такое испытание ребёнку... Раньше был естественный отбор и никто его не отменял... Как бы жестоко это не звучало. Ребенка превратили в учебную куклу.... Не знаю кто виноват.. Только Господу известно...
Боже мой,с чего вы вообще решили что такие детки страдают???????
@@user-gp9iv7uf3p потому что знаю
Только и слышу от мамаши :Я была уверена, я уверена..... От куда скажите у вас такая уверенность???В этой жизни ни в чем нельзя быть уверенным🤷♀️ Аж раздражает своей уверенностью🤬
Что есть свобода Воли человека! На канале Уфолог Бова очень интересная информация. Автор даёт возможность разобраться в мироздание. И Вы поймете где истина.
Девочка красоточка, правда Ангелина - Ангелочек белокурый ❤ Пусть Всевышний тебе поможет и твоим родителям ❤
А всех токсиных несчастных злых теток шлите леслм, мир не без добрых людей, пусть со своей жизнью разбираются, а не советы дешёвые раздают
Вроде порок это не сильно нестандартный случай и всем таким пациентам помогают по омс ?
Паллиативным комплексом. Они справедливо хотят реконструкцию. Если есть шанс, почему бы им не воспользоваться.
Героине еще очень повезло попасть к Белову.
Пусть соберется на операцию сумма и операция поможет!
Как можно обвинять мать? Она первая забила тревогу когда опытные врачи не нашли ничего страшного, и ходила на все скрининги на которых тоже сняли диагноз, вообще люди внимательно слушали рассказ? 🤔
Я тоже в 25 лет не знала, что пороков сердца много...
Мамочка держитесь , дорогая!
Вы этого не понимаете, но вас это расчеловечивает - оценивать, насколько в соответствии с вашими ожиданиями страдает мама. Пусть у каждого, кому неприятна мама, хватит сил остаться милым каждому в такой ситуации.
Какая внимательная и чуткая мама. Первый ребенок и мама так подмечает все нюансы!. И принятие возможного диагноза даун тоже о многом говорит. Желаю семье здоровья и всего наилучшего 🙏.
Что есть свобода Воли человека! На канале Уфолог Бова очень интересная информация. Автор даёт возможность разобраться в мироздание. И Вы поймете где истина.
Организация " Жизни луч" помогает найти врачей, больницы деткам с проблемами сердца.
Почему такой длинный ролик? Не пойму
Потому что много воды
31 минута прошла. Рассказ мамы о себе.Так это родственникам надо рассказывать в подробностях . Ничего толком о ребенке. Одна трагедия мамы. Никому ненужные геройства-Я буду здесь стоять, я буду здесь лежать и т. д и т. п. Зачем это зрителю ? Даже не досмотрела впервые. Девочка хорошая. Мама раздражает. Желания помочь не возникает.
Мне кажется тут уже вопросы к режиссеру/монтажеру.Сьемки обычно снимаются долго,задаются вопросы,родители на все отвечают развернуто,а как там уже слепят,то и выйдет
@@user-gp9iv7uf3p ну значит это минус. Смотрю постоянно. Впервые терпения даже не хватило. Не все счастливые из роддома и консультаций выходят, но не мусолить же это до бесконечности.
Странные комментарии насчёт того что не боятся рожать детей с пороками. А никто не задумывается что люди просто боятся сперва убить здорового ребенка,а потом его ещё и родить? То есть рожать придется по- любому,нельзя уже таблеточку выпить и забыть как страшный сон...
Что есть свобода Воли человека! На канале Уфолог Бова очень интересная информация. Автор даёт возможность разобраться в мироздание. И Вы поймете где истина.
Уже второе видео, я где Фонтен хотят сделать за границей. В РФ прекрасно делают эту операцию. Почему не хотят, не понятно. Израиль и Германия всегда говорят, что они смогут. Если бы всё было так….
Ничего замысловатого. Выживаемость после операции в некоторых клиниках Запада доходит до 90%. В наших, увы, смертность пока держится на уровне 20-40% (как в целом по миру). Чем сложнее нюансы, тем чаще советуют уезжать, даже сами кардиохирурги. Но эти рекомендации не потому что они в принципе не умеют шить, а потому что пока нет надёжной практики в новой методике, увеличивающей шанс непростых детей.
Малышке предлагают радикальную коррекцию заграницей,а в России только паллиативную,чувствуете вообще разницу?🗿
@@user-gp9iv7uf3p
в России делают операции во много раз сложнее, чем за границей. За границей только бабки тянут. И это факт. Так что вот в чем разница.
@@be_kind21к сожалению вы не правы! Каждый случай индивидуальный и даже если подобные делают у нас операции, именно такую какая нужна этой девочке, нет.
@@strannica1121 в России всё это есть, сотням уже проведены операции различной сложности. Надо обращаться не в 1 больницу, а во все !
Родители молодцы! Девочке здоровья. А неадекватным комментаторам желаю побывать на месте родителей
Не было у нее у бедненькой выписки, вам на узи сказали что дефекты, зачем рожать было?
Вас забыли спросить
@@user-xg3uq4zo2p так пусть тогда не просят денег
А то, что экспертное узи не подтвердило диагнозы вас не смущает
Та подтвердило. Скорее, все было не так с самого начала. Ей сказали на первом узи, что при таких пороках сердца возможна ХА, коих сотни, но СДауна - самый частый. Предложили сделать прокол - сейчас это стандартная практика, в Интернете уйма информации.
Скорее всего, ребенка с такими пороками сразу забрали в реанимацию, иначе бы он не выжил. Врачи сразу оценивают состояние ребенка. Они даже могут предположить СД по внешнему виду сразу же, когда, на первый взгляд, все нормально. Кто здесь может поверить, что роженица показывает неонатологу???? фиолетовые ногти? На родах вообще акушерка даже может только присутствовать. И она сразу с первой секунды все видит. У людей опыт, они на потоке. Там уже, наверное, и обычная нянечка спец.
Мое мнение - женщина решила рискнуть. О возможных патологиях знала. Там же ещё есть звук сердца на УЗИ, количество ударов. Не могли несколько пороков не увидеть.
@@user-kt2rl5oj1zда врёт мама. Не могли на экспертном УЗИ не увидеть такую тяжёлую патологию
Сначала нужно подтвердить диагноз, а потом озвучивать это беременной женщине! Так было со мной 24 года назад, когда узистка озвучила мне диагноз в пятницу на узи, который потом не подтвердился! Как я прожила эти два дня до понедельника, одному богу известно, удивляюсь как с ума не сошла! Я бы этой узистке свою собаку не доверила, не то что беременных женщин!!!
Мамаша, вас предупреждали. Выбрали оставлять с патологиями? Играйтесь теперь!
Мы вроде уже не в древней Спарте где детей неугодных и хилых бросали со скалы? Что ща ересь то вы несёте?
Зачем вы злорадствуете? Не зарекайтесь, любой может оказаться в этой ситуации, судьба злодейка))
@@user-po9vq8kz6k Я не злорадствую. Я констатирую факт! Ее предупреждали? Предупреждали! Она сама сделала выбор? Сама! Ну и все. Знала на что шла
Ну Вас же тоже оставили, и ничего, живете без мозга, и комментарии пишете еще даже 😅😅😅
У вас все в порядке ? Вы в состоянии услышать что говорят ? А понять?
Врачи экспертного УЗИ ЦИР, «браво»! Вот что это было ? Может надо было в бакулевку отправлять? Ну и ЦИР.
Я бы не верила маме. Обычно все говорят. Это же кино по-сути, этот ролик. Не бывает такого, что 4 человека ничего не увидели. Обычно, если хорошие специалисты, то все видят приблизительно одно и то же, на разных аппаратах и в разных клиниках.
Девочке здоровья.
@@talagoncharova-starlife-9269 мама все подробно рассказывает, увидели утолщение но неверно все трое интерпретировали, скинули ее с себя на генетика по совершенному другому поводу (СД). Обнадежили. Тяжелая ситуация. Роды не проходили в стационаре 3 уровня, а должны были. ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ-ВСЕМ! Господи пошли нам образованных и грамотных врачей.
@@Yava732 И поэтому родители не подстраховались и сделали следующий скрининг у специалистов экспертного уровня.
Мама просто лжет.
Все накинулись на мать и отца, но у всех свой взгляд на жизнь, тут уже ваше право помогать им или нет. Их выбор - та жизнь, в которой они оказались. Но девочка бесподобная, просто ангелок, красотка❤
Я написала отказы. Ну и от денег теперь откажись.