Une de mes amies a eu un cancer. À l'époque, sa fille avait 6 ou 7 ans et elle voyait sa mère affronter les séances de chimiothérapie avec appréhension, constance et détermination. Il fallait guérir pour sa fille. À l'école, la maîtresse a demandé ce qu'était le courage et tous les enfants ont parlé de l'absence de peur. La petite a simplement dit ceci: "le courage, c'est avoir peur mais le faire quand même parce qu'il le faut". Cette définition est lumineuse. Je pense qu'il y a peut-être, implicitement, un peu de cela lorsque tu es qualifiée de courageuse, en raison en réalité de ton optimisme. Cette capacité a se concentrer sur le bon côté des choses même lorsque cela peut ne pas paraître évident. C'est, en vérité, tout simplement la capacité à être heureuse. J'imagine que tout le monde l'est parfois, mais la plupart des gens vivent dans l'illusion qu'il est nécessaire d'avoir l'impression que tout est parfait dans la vie pour ressentir le bonheur. Alors ils courent après la perfection de la vie pour l'atteindre. C'est une course sans fin et sans succès. Dans tes vidéos, souvent, nous te voyons capter des petits moments de bonheur qui passaient par là. Ce sont des instants de vie qui saisissent par leur sincérité, leur énergie et leur candeur. Parfois, ce sont des vidéos toutes entières sur une des innombrables raisons d'aimer la vie. Je ne sais pas comment nous sommes parvenus à rendre le monde si terne - en apparence - pour qu'une jeune femme paraisse courageuse parce qu'elle exprime son amour de la vie... Il y a sans doute un raté quelque part, au moins dans notre conception du bonheur si ce n'est du courage. Des bisous
Je suis en fauteuil depuis ma naissance, et quand je vais en soirée avec des gens que je ne connais pas (comme en boîte) j'entend au moins 6 ou 7 fois dans la soirée "t'es vraiment courageuse" ou "t'es une inspiration" ou encore "je t'admire" et enfin "c'est cool de voir quelqu'un comme toi ici" (aka en boîte). Mais effectivement les gens ne comprennent pas qu'on a pas choisit ! On vit juste notre vie quoi ^^ Si je fais un marathon avec mon fauteuil la tu pourras me dire que je suis courageuse ou une inspiration mais pitié ne me dit pas ça parce que je suis en boîte ou que je me lève le matin !!! C'est énervant. Et aussi il y a pleins de garçons qui m'ont dit (surtout en boîte donc on peut mettre ça sur le compte de l'alcool en partie) que j'étais "jolie malgré mon handicap", et ça je trouve ça hyper insultant parce que ça voudrait dire que le handicap enlève à ma beauté alors que pour moi ce n'est pas le cas ! C'est juste ce que je suis, ça fait partie de moi, et ça ne joue pas de rôle dans ma beauté !
Personnellement, je considère que quelqu'un d'engagé, quelqu'un qui se bat pour une cause, pour d'autres personnes, quelqu'un qui donne autant d'énergie aux autres est une belle personne. Et il y a du courage dans le fait de se livrer devant une caméra pour d'autres personnes inconnues simplement parce que ça pourrait être utile, parce que ça pourrait en aider ou faire réfléchir certains. Je comprends parfaitement le but de cette vidéo, et je ne veux pas jouer à l'abrutie qui fais tout le contraire de ce qu'on lui demande, mais j'avais quand même envie de le dire : Pour moi, tu n'es pas courageuse parce que tu es malade et que tu souris quand même. Tu es courageuse et belle parce que tu as fais le choix de parler de ta maladie et de toi pour aider les autres. Voilà voilà :P Tes vidéos sont des îlots de calme et de joie, et grâce à toi j'ai recommencé à sourire aux gens dans la rue ;) Merci d'être là.
La notion de "bons" et "mauvais" handicapés est très intéressante... J'ai un ami qui a le même handicap que moins en moins "grave" (il marche alors que je suis en fauteuil) et pendant longtemps il me disais que je ne pensais pas de la "bonne" façon mon handicap et ça me faisais culpabiliser. Aujourd'hui je vis mieux mon handicap mais il y encore des moment où je me dis que je ne devrais pas le vivre comme ça pour certaines choses et que c'est de ma faute si je n'ai pas de copain parce que je le vis négativement. Mais tu as raison et je pense que c'est important de le dire que il n'y a pas de "bonne" ou de "mauvaise" façon de vivre le handicap ou la maladie, on le vie comme on le vie ! Je pense que la clé c'est de se comparer le moins possible de manière générale parce que ça fait prendre conscience (je trouve) qu'on est un être unique et que ça c'est précieux :) (P.S : le passage avec Otis m'a fait mourir de rire XD)
Bonjour Margot. Tu m'as émue aux larmes avec ce tourner en rond, maintenant je dois quand même dire que je suis hypersensible et que c'est pas très difficile de me faire pleurer :p Alors, je n'ai pas le temps de lire les précédents commentaires. Je dois te préciser que je souffre du SED moi aussi.À la base, pour moi, le courage, c'est de faire quelque chose malgré qu'on en a peur ou qu'on n'en a pas vraiment l'énergie. Comme toi, je suis un peu mal à l'aise avec le compliment "tu es courageuse", car en effet, c'est réducteur pour les personnes malades comme nous qui sont dans le creux de la vague. Et puis aussi, j'ai la sensation que la personne qui me fait ce compliment ressent de la pitié à mon égard. Ou plutôt qu'elle s'apitoye sur mon sort. Or, je refuse catégoriquement de m'apitoyer sur mon sort.Oui, je parle à mes proches et aux gens que je rencontre de ma maladie et ses implications, mais ce n'est pas vraiment pour me plaindre, mais plutôt parce que parler, expliquer, m'aide à clarifier les choses dans ma tête, à évaluer ma situation et mon état du moment, et finalement à me fixer de nouveaux objectifs.Dernièrement, j'ai publié sur mon mur un petit texte expliquant ce que j'étais en train de faire pour faire passer le temps lors d'une longue nuit d'insomnie. C'était des trucs pas très cool que je faisais, car ma semaine a été la pire de l'année, avec plein d'emmerdes. Bref, j'ai terminé ce post en demandant de ne pas me dire "courage !" parce que du courage, j'en ai ! C'est indéniable. Mais pas tous les jours, pas tout le temps.Mon système de défense à moi, c'est, en cas de coup dur, d'épreuves, de m'accorder 1 jour ou deux à me lamenter, pleurer, me cacher sous la couette, mais je je me fixe une date à ne pas dépasser. Plus concrètement, lundi fût une journée pourrie de chez pourrie, je me suis "ok, lâche prise,,mais jeudi, c'est reparti, je me remets en selle".Bon, là-dessus à, je ne te souhaite pas bon courage ;) mais un excellent week-end plein d'amour et de joie ! Bises,Val Ou Valou
Ce nest pas que je sois courageuxe, c'est simplement qu'aujourd'hui mon corps m'a donné ces capacités ci de me mouvoir dans l'espace. Je n'ai rien choisi, je n'ai pas fait d'effort, aucune de mes actions n'est la résultante d'une quelconque volonté de ma part. Je ne suis pas courageuxe, je ne cherche jamais a agir pour me dépasser, je suis simplement vivant.e aux moments où mon corps me le permet. Merci Matthieu pour tes vidéos et tout ce que tu es. Tout ça accompagne mon quotidien, dans ces jours ou j'attends la validation d'un diagnostic du SED. Malgré tout, cette attente n'est rien au milieu des mois et des mois d'errance. Merci, ta présence virtuelle m'aide beaucoup. Tu es une belle personne :)
J'aime tellement découvrir des chaînes youtube comme la tienne, créées par des personnes intéressantes, intelligentes et ouvertes d'esprit. Ta vidéo est très émouvante et tu laisses passer tellement de bons messages. Merci. :)
bonjour j ai aussi la maladie depuis 20 ans j ai 52 ans et bien oui vous ete très courageuse d'aide' les gens malades comme vous faites avec vos video vous nous remontez le moral et moi maintenant je me Sean mieux avec la maladie grade a toi vous êtes unes personne formidable merci beaucoup
Coucou Margot, une vidéo super intéressante, comme à ton habitude. Je comprends ton point de vu, mais j'avoue ne pas le partager entièrement. Pour moi le courage peut se trouver chez chacun. Une personne qui réussi à entreprendre une action, anodine ou non malgré les difficultés rencontrées est courageuse. Ce qui compte n'est finalement ni l'action, ni sa réussite ou son échec, ni la difficulté, mais d'avoir essayé. Signifier à une personne qu'elle a été courageuse, c'est aussi pour moi un geste d'amitié ou d'amour. Si certains l'utilisent comme une critique, je me plais à croire que la majorité en use comme une simple félicitation, sans arrière pensée. Bien que je te trouve pleine de courage vis-à-vis de tout ce que tu entreprends, je respecterai ton ressenti sur ce mot et crierai au monde quelle personne inspirante tu peux être ;)
Je suis Sediste comme toi et je suis totalement d'accord, non je ne pense pas que l'ont soit courageuse, c'est que oui on a pas le choix. On a rien choisie nous, on subit et on assume. Notre mental nous permettra de garder la tête haute et notre (faux) sourire cachera toujours beaucoup de choses. Et en effet nos coup de blues nos petage de plomb on le cache, parce que ouais on va pas le dire on va le cacher pcq on veut montrer la bonne facette sinon on va encore nous dire qu'on est dépressive (pcq généralement ils enchaînent avec: si tu allais mieux moralement tu aura moins mal). Vidéo très réaliste j'ai beaucoup apprécié bravo ;) !
Merci beaucoup de ton intervention! C'est difficile d'expliquer à des proches que l'on ne choisit pas d'être courageuse devant sa maladie, on doit seulement y faire face avec les moyens du bord. Étant aussi malade en attente de diagnostic tes vidéos m'inspire, je vis pas bien le fait qu'on ne sait pas ce que c'est au bout de 7 ans et tes vidéos ne me déprime pas, au contraire! Elles donnent envie de se booster en te voyant en parler, même si on ne voit que ce que tu veux/peux montrer elles ont un pouvoir de remonter le moral parce qu'enfin quelqu'un nous comprend =) Bonne continuation!
Je suis tellement d'accord avec toi et j'ai hâte que les sous-titres soient disponibles sur cette vidéo pour pouvoir la regarder dans son intégralité. Je suis sourde (enfin malentendante vu que je suis née entendante) alors je me suis surtout focalisée sur le plus gros et je suis 100% d'accord avec toi. (PS: Tu a une très belle voix qui ne se déforme pas spécialement à travers mes appareils ♥) Une personne qui essaye de positiver au mieux et une personne qui reste dans son lit devant des films savent toutes les deux vivre avec leur maladie, leur handicape. J'irais même jusqu'à dire qu'il n'y a AUCUNE bonne ou mauvaise réaction et ce n'est pas parce que quelqu'un positive qu'il a """"réussi"""" (je met plein de guillemets car je déteste ce terme, j'y ai souvent droit "oh ben tu parles bien! Oh et tu comprends bien, on a pas trop besoin de tout te répéter ,t'as mieux réussi que les autres" pffffffff --"). Je pense que les personnes devraient comprendre qu'il n'y a aucune réussite dans la maladie et/ou le handicape, il n'y a aucune acceptation. C'est comme ça et pas autrement et qu'on réagisse en débattant dessus plus de 3h, en faisant du trampoline, en allant au WC toute les trois secondes ou en restant dans son lit, ben c'est pareil pour tout le monde. Il n'y a aucune bonne ou mauvaise réaction, chacun met son temps, chacun fait comme son corps le sens. Quelqu'un qui reste dans son lit n'a pas à se dire "Allez, faut que je fasse des efforts" parce qu'il n'y a pas d'effort a faire. Elle n'a pas à se forcer à faire des choses juste parce que le "quand dira t-on" a dit qu'une personne malade/handicapée doit se "battre" (je met entre guillemet aussi, encore un terme que j'aime pas) et être forte puisque la personne malade/handicapée, dans un sens, est déjà forte juste pour le fait de vivre avec cette maladie ou/et ce handicape. Et je le dis aux personnes valides (et aussi aux personnes malades/handicapées) : On n'a pas à être fort, on a le droit d'aller mal, on a le droit aussi de se dire "c'est bon, journée pyjama pendant une semaine" si on veut, ça ne fait pas de nous des personnes "moins forte" juste parce qu'on préfère regarder les 7 saisons d'NCIS LA d'une traite. Parce que ces personnes là, j'en connais et elles sont toutes aussi fortes qu'une personne qui va ce dire "j'ai ça, mais je bouge parce que je dois bouger". D'ailleurs, à ses personnes la qui pense qu'il faut absolument combattre une maladie ou un handicape : Pourquoi? Qu'est ce qui vous """pousse""" a devoir montrer au monde que vous "allez bien"? Je suis vraiment curieuse :) Je ne sais pas si je m'exprime bien ou si on comprendra ce que j'ai voulu dire (et j'espère ne pas avoir été trop sèche? :o) mais.. Voila, je le dis pour te dire que je suis dans ton sens Margot ♥ Merci pour cette vidéo ! :D
Les sous-titres sont en ligne ! (depuis quelques jours en fait, mais je me mets juste à répondre aux commentaires) (je vais essayer un maximum de mettre les sous-titres en ligne en même temps que la vidéo, ça a été un peu compliqué ces dernières fois parce que je terminais les vidéos très peu de temps avant l'heure de publication, désolée pour ça..) Et ton commentaire est parfait, je suis complètement de ton avis, merci d'avoir écrit tout ça ♥
+Vivre Avec (Margot) Merci beaucoup de m'avoir prévenu, je vais me régaler à regarder cette vidéo encore et encore (un peu comme tes autres vidéos ♥) Pour les sous-titres ne t'en fais pas, je suis patiente (ou presque °^° ) Gros bisou à toi, grosse léchouille de la part de mon toutou sur ton nez et vivement la suite de tes vidéos ♥
Merci pour ta vidéo très émouvante , en la visionnant, je comprend que tu n'aime pas être catalogué en temps que "bon malade" mais aussi que tu a beaucoup de compassion pour les gens qui souffrent, qui se sentent dévalorisé ou découragé par la vision qu'ils ont de la part des autres ou d'eux même est CA c'est une grande qualité ! Tu est vraiment mimi ! Prend bien soins de toi et bon coura... ooups pardon ! ^^
un grand très grand MERCI (les majuscules c'est trop petit encore pour te dire la taille de mon merci) je suis handi et je me reconnais ÉNORMÉMENT dans tes vidéos et ce que tu dis... et j'ai déjà envoyé tes vidéos à des valides pour leur dire "tiens ça c'est mon cas" et je crois que tu les aides, à comprendre mon handicap et le handicap de manière plus globale. je l'ai déjà dit mais encore un merci parce que voilà.
Bonjour, j’ai vraiment beaucoup aimé ta vidéo. Voilà maintenant je suis presque adulte mais il y a un peu plus de 4 ans je suis tombée malade, un cancer de l’os très agressif est tombé sur ma tête. J’avais 13 ans, à l’époque je savais même pas que les tumeurs et les cancers étaient aussi possible chez l’enfant, je connaissais que vaguement les maladies ondine et l’image globale du telethon (que j’ai vite rejeté l’année de ma maladie). Tout ça, avec les chimios, les opérations et la radiothérapie, eh bien on ne m’en a jamais laissé le choix. Véritablement, à ma première chimio je savais que j’avais une tumeur mais pas plus, je me souviens même plus de comment j’ai appris le nom de mon cancer mais le fait est que tout ça m’a mis en fauteuil, même si j’ai la chance de pouvoir encore marcher. Seulement tout le monde a toujours été dans... l’admiration ? Dans le « Tu es courageuse, tu te bat » alors que bah.. en faite en 1 an j’y ai pas pensé. On m’a jamais dis « tu veux continuer les traitements ? », on m’a jamais demander mon avis sur l’opération, j’ai pas eu le choix, c’était juste.. comme ça ? Et les gens arrivent pas à le comprendre et j’ai beau leur explique cette notion de choix pour eux je l’avais, j’avais le choix de me laisser tomber mais en faite non, enfin on m’a jamais dit que j’avais ce choix là, je l’ai jamais su. Il m’a fallu 3 ans pour accepter qu’un ami me dise que j’étais courageuse mais pas pour la maladie mais pour avoir fais certains choix juste après, des choix qui au moment pris n’avais aucun courage. Enfin c’est compliqué de faire comprendre aux gens et en plus je me retrouve face à des parents qui estiment que « oui ma fille tu es courage » alors que non du coup c’est compliqué
C'est vrai qu'il peut y avoir plein de sens à l'expression avoir du courage!!! Perso, à la base, comme je l'ai appris, c'est, pour moi, le fait de surmonter ses peurs et d'agir malgré leurs existences mais je l'use aussi souvent pour parler du fait de surmonter un obstacle dont on a conscience pour continuer sa route vers là où l'on souhaite aller. ( je ne suis pas malade) En tout cas merci pour la réflexion et pour la jovialité que tu offres, prends soin de toi toi aussi! :)
Merci d'en parler parce que je trouve ce sujet super intéressant et vraiment pas assez abordé. Je ne suis pas malade (enfin je suis "juste" hyperlaxe, et un peu "différente" ) mais j'ai déjà pas mal été confronté à des "tu es courageuse de te forcer comme ça" ou, au contraire, à des "tu pourrais faire un effort, regarde tel ou tel personne fait mieux" et c'est vraiment difficile, dans les deux cas. J'aime beaucoup tes vidéos, elles me font beaucoup de bien et je trouve ça vraiment courageux de parler en public, de poster des vidéos et d'aborder des sujets dits de "tabou" (LGBT+) sur internet et sans vraiment être couverte par l'anonymat :-) Au fait, comment on éduques un lapin ? Tu pourras faire une vidéo sur la façon dont tu as éduqué ton lapin ?
Etant donné que je suis atteinte de la même maladie que toi, et que j'ai déjà aussi eu ce genre de commentaire je te comprends. Surtout que dans notre cas, c'est une maladie qui varie selon chaque individu, qu'on aie le même type ou pas, donc forcément chacun a sa propre façon d'y réagir... Cependant, c'est courageux de ta part d'en parler sur internet avec autant d’honnêteté et de simplicité, et mine de rien, je crois que tu aides beaucoup de gens dans le même cas. Par exemple, moi même j'ai souvent du mal à expliquer aux autres quels sont vraiment les symptômes que je ressent et ce que j'endure via cette maladie et toi tu arrive parfaitement à mettre les mots dessus. J'ai partagé une de tes vidéos sur mon facebook qui expliquait ce que c'est au jour le jour et ça m'a fait du bien quand mes amis m'ont dit avoir compris. Alors effectivement le courage finalement c'est assez subjectif, chacun le ressent comme il veut mais parce que je sais ce que c'est, je peux te le dire, pour moi, tu es courageuse, pas d'affronter la maladie, (ça tas pas le choix de toute façon) mais d'en parler librement et de le partager et pour ça tu as tout mon respect! Voilà désolée pour le pavé ^^
Ça oui, je suis d'accord pour dire que j'ai du courage par rapport à mes vidéos et mon travail sur internet, parce qu'il y a des aspects négatifs que je pourrais éviter en ne le faisant pas :) (les boulets de l'internet, les trolls, la fatigue en plus, les heures et heures de travail etc..)
merci ..... merci pour ce message sa ma vraiment toucher .... continue tu est très doué pour encourager la gens .... j'ai des problèmes de santé et t'es vidéos m'aide beaucoup 😊
Merci pour tout ça. J'ai pas été malade ou en situation de handicap mais je l'ai entendu et ça me renvoyait à mes proches qui étaient mort.es de maladie, et entendre "iel est une battant.e donc iel a survécu" ça me fait mal au coeur, on peut avoir plein de courage et pas guérir. Du coup merci. J'ai un peu pleuré, mais merci.
Coucou! Ta vidéo m'a beaucoup fait réfléchir au sujet des bons/mauvais malades! Pas du point de vu des malades, mais de mon point de vue à moi, côté soignant^^ Il est vrai que souvent, j'admets que j'ai tendance à catégoriser les patients justement en bon/mauvais malades. Je ne le formule pas comme ça, mais au final c'est exactement ça. Pourtant je le sais, hein, que tous les malades sont malades au même niveau, et que toutes les réactions possibles sont aussi valables les unes que les autres. N'empêche, un patient qui va refuser tous ses soins sans essayer d'écouter ce que je lui raconte (quand j'essaie de lui expliquer pourquoi ça, ça va l'aider), ou qui va arracher ses perf, insulter, ou geindre 24h/24 (oui, je ne sais pas comment ils font en dormant)... Bah, je vais le traiter comme les autres, mais ce sera ce qu'inconsciemment je vais classer en mauvais malade. Alors qu'un patient qui va me demander des renseignements, s'intéresser à ce que je lui raconte (quitte à refuser après)... Ou même craquer, parfois ça arrive (et dans ces cas là, je suis heureuse de pouvoir juste écouter s'ils ont besoin), il aura le droit à son petit badge de bon patient.Et le pire, c'est que je suis au courant que ceux qui ont des réactions de rejet, voire agressives, c'est souvent dû au fait que leur pathologie, et les handicaps qui vont avec, n'est pas forcément facile à vivre, et qu'ils réagissent tous différemment à ça. Mais n'empêche, en voilà un qui d'un coup perd son statut de bon patient.Un patient n'a pourtant pas à être bon ou mauvais, et ce n'est en aucun cas à moi de juger si leur réaction est bonne ou pas, vu que chacun gère comme il veut (ou peut). Mais oui, c'est comme ça, j'ai tendance à considérer qu'un patient qui se roule en boule et geint ne fait pas d'efforts. C'est con, vraiment, parce que je suis sûre qu'il en fait des efforts (et s'il en fait pas il a aussi le droit, de juste pas avoir envie de faire des efforts), mais comme ce n'est pas un patient agréable, ça fait passer la personne au statut de mauvais malade. Un peu comme celui qui ne prendra pas son traitement ou suivra mal son régime, et qui viendra ensuite tout étonné parce que ça a empiré, en ouvrant de grands yeux ronds. Mon agacement le fera direct passer du côté des mauvais patients, alors que peut-être que ça n'avait juste pas été bien expliqué.Bref, j'ai l'impression d'avoir... Tourné en rond, justement^^', en racontant 10 fois la même chose sans savoir comment le dire, mais vraiment, c'est super intéressant comme sujet^^ Et ça me fera un truc sur lequel travailler quand je retournerai bosser :3
+Beruthiell c'est déjà un premier pas d'en avoir conscience. tous les soignants ne sont pas conscients qu'ils catégorisent les patients de cette façon.
Merci beaucoup de ton commentaire, et comme dit Kat c'est un très bon premier pas d'en avoir conscience ! Et tu me fais penser qu'il faudrait que je fasse aussi des vidéos avec des soignant-e-s :)
Coucou ! Ca fait longtemps que j'attendais une vidéo comme celle ci pour avoir ton avis sur la question, parce que c'est quelque chose qu'on m'a souvent dit "t'es courageuse" ou "t'es forte", et j'ai jamais été d'accord. Pour compléter ce que tu dis, je pense que le courage c'est quand on fait le choix de faire quelque chose de difficile alors ça n'est pas nécessaire. Cette notion de nécessité, c'est important je trouve, moi par exemple je continue mes études malgré mon handicap, alors qu'en théorie je pourrais arrêter, mais ça m'est nécessaire pour mon équilibre mental. Même si j'ai le choix en théorie, j'irai tellement mal si j'arrêtais que je ne me trouve pas courageuse de le faire, parce que j'en ai besoin. Bon, c'est confus, désolée ^^ encore merci pour tes vidéos miss, ça fait du bien les personnes comme toi :D
Tu as tellement raison dans ce que tu dis ! Je pense que l'on a le droit de mal réagir autant que le droit de bien réagir ; il faut arrêter de croire qu'il n'y a qu'une façon de faire , de ressentir les choses , de les exprimer . Chaque personne est différente , dans un environnement différent , avec du soutient ou pas , etc etc . En tout cas , merci pour tes vidéos qui mettent du baume au coeur ! Bise
Merci beaucoup pour ta manière d'expliquer les choses. D'ailleurs j'ai adoré la référence à Otis. Il n'y a pas de "bonne" ou de "mauvaise" situation... ou de malade. Par contre c'est vrai qu'en tant qu'handicapée psychique, j'aime bien qu'on me dise "tu es courageuse/tu as du courage". C'est reconnaître que oui, je suis en train de faire des efforts pour travailler et mener une vie dite "normale". Pour moi ça ne veut pas dire que je n'étais pas courageuse quand j'étais enfermée dans ma chambre à penser au suicide, car justement le fait que je ne l'aie pas fait prouve bien que j'ai eu du courage déjà à ce moment-là (et je ne dis pas que les gens qui se suicident manquent de courage, mais je sais de source sûre que c'est vraiment une alternative contre laquelle c'est très difficile de se battre quand elle est très présente à l'esprit). En outre, je pense que c'est difficile de ne pas intérioriser des messages validistes, même quand on est handi, mais en tout cas moi c'est un compliment qui me fait du bien. J'ai le sentiment qu'on comprend que je lutte, même si c'est invisible. J'approuve cependant ta réflexion, et je vois bien pourquoi cela t'énerve, mais je voulais partager mon ressenti sur le sujet.
Face à une vidéo comme celle-ci, je ne saurai pas quoi répondre... Dans un sens tu as vraiment raison, mais le courage ce n'est pas juste choisir, c'est aussi sourire, avancer, peu importe ce qui nous entoure, peu importe le reste. Tout le monde est courageux à sa façon, et la gentillesse c'est le plus grand des courages, car c'est dur de se lancer. :)
Hello Margot! :) Alors moi, je pense que tu es courageuse. Supporter ces douleurs sans pour autant se morfondre ou pire maudire ta vie, c'est en quelque sorte courageux. Le courage ne vient pas forcement d'un choix. Exemple: Une personne qui perd un proche a besoin de courage pour surmonter ça, mais elle n'a rien choisi. On est tous plus ou moins courageux. Oh mon dieu je m'arrête là parce que je pourrai écrire un roman, le courage m'inspire :")
Je me souviens que le sujet avait été abordé lors de ton dernier live, ça me fait super plaisir de voir que tu as pris en compte les différents arguments qui y avaient été avancés ! Super vidéo :) Bravo !
J'aime ta vidéo! ENfin comme d'hab! Non plus sérieusement, je suis tout à fait d'accord avec toi. C'est un débat que j'ai souvent mené avec des personnes de mon entourage plus ou moins proches. Pendant un temps, ça m’énervait même foncièrement . maintenant, je comprends que c'est une manière pour ces personnes de réagir à quelque chose qu'elles ont parfois du mal à appréhender et qui les renvois à elles mêmes. "Adapte toi aux personnes", c'est joli ça! Je ne sais pas si tu connais "Lydie Raer" elle tient un blog et elle avait parlé de ce phénomène où parfois à partir du moment où tu es malade tout ce que tu fais est catalogué comme courageux. On fait chacun ce qu'on peut avec ce qu'on a et effectivement il y a aucune façon de réagir qui soit mieux qu'une autre. Au fait je suis malade et mon comm est un peu bordélique, désolée!
Je vais aller voir son blog alors, merci de ta suggestion ! Et je pense aussi que c'est ça, pour une personne qui ne vit pas ça c'est une façon de dire quelque chose et d'essayer de soutenir, mais inconsciemment ça valide aussi notre comportement de malade ou d'handicapé-e comme "accepté" et "acceptable", et c'est le côté le plus problématique ! (coucou la société validiste)
Personnellement j’irais pas jusqu’à dire que je suis handicapée mais je suis épileptique et j’ai des algoneurodistrphie (eu j’ai un doute sur l’orthographe là algo tout court c’est plus simple) au pied droit après qu’une voiture m’est roulée sur le pied. Ça m’a également créé des problèmes au dos et en plus depuis quelques mois j’ai des douleurs inexpliquées... Bon bref avant d’apprendre que j’étais malade j’aimais bien qu’on me dis que j’étais courageuse d’aller à l’école en béquille par exemple... aujourd’hui c’est plus le cas... enfin ça dépend de comment s’est formulé par exemple si on me dit : c’est courageux d’être venu en cours alors que *un point précis * . Enfin bref j’apprécie toujours autant ce que tu fais
En tant que personne non concernée, je partage totalement ton point de vue! Qui vaut d'ailleurs pour d'autres situations que la maladie ou le handicap. Par exemple, je travaillais chaque week-end en parallèle de mes études, et cela m'a toujours dérangé qu'on dise que j'étais courageuse pour ça, tout simplement parce que je n'avais pas le choix! Le courage n'est pas du tout la question. Je sais bien que la situation n'est pas comparable, mais la philosophie est exactement la même! Bref, merci pour ces jolis mots et cette belle réflexion.
Oui c'est pareil, et je pense que vraiment que quand on parle de courage, il faut qu'il y ait un choix pour que c'en soit vraiment :) (après, l'expression "courage" est encore différente, c'est complètement passé dans le langage courant pour montrer son empathie et que l'on veut prendre soin d'une personne, qu'on l'aime)
Coucou, je n'avais jamais vu les choses sous cet angle, mais ton point de vue est très intéressant ! Je ne suis pas malade ni handicapée donc je suis peut être mal placée pour donner mon avis, mais...Je te trouve quand même courageuse ! et je pense que tous les malades sont courageux quoiqu'ils fassent car vivre quotidiennement avec une maladie/un handicap est déjà, pour moi, une preuve de courage. Ce serait mentir de dire que je ne t'admire pas plus parce que tu fais ces videos. Bien sûr tu ne nous montres pas tout, mais quelle importance ? tu as le courage de faire des vidéos, de parler de sujets personnels et touchants et de faire du bien à d'autres personnes ! Je trouve que tu as un grand courage, et je ne le dis pas spécialement car tu es malade ou en comparaison avec d'autres personnes malades. Je dis ça en te considérant comme Margot, une jeune femme au même titre que tous les humains de cette terre. J'espère que tu continueras à te faire du bien sur youtube, bisous
Le courage de faire des vidéos (et de bloguer et twitter) et de les mettre sur internet, ça oui, à 200% oui ! (parce que je suis consciente des risques, que les personnes qui regardent peuvent juger, que les trolls existent, que certains messages peuvent être violents et insultants...) Par contre, pourquoi le courage de vivre avec une maladie et les handicaps qu'elle entraîne ? Je n'ai pas tellement le choix... Ou alors, est-ce que ça ne serait pas plutôt qu'il me faut du courage pour faire face à cette société qui ne m'est pas adaptée parce que je suis différente ? :)
Je comprend totalement ton point de vue mais j'ai quand même envie de te donner le mien, si ça t'intéresse bien sûr ! En faite, pour moi, le courage c'est justement de vivre quelque chose dur mais de le surmonter ! Pour moi, c'est ÇA le courage. Bien entendu tu n'as pas fais le choix d'être malade mais JUSTEMENT, tu continues de sourire, de vivre et ça c'est quelque chose que tu choisis de faire. Tu pourrais très bien abandonner et en finir parce que tu n'en peux plus... Je ne sais pas si tu me comprend mais pour reprendre ton exemple d'aller courir, pour moi ce n'est pas vraiment du courage puisque la personne a fait ce choix donc en a envie ! Tu ne choisis pas de faire quelque chose qui te déplait, à part si tu es un peu sadique mais ce serait étrange ! En général tu fais ce qui te déplait parce qu'on te l'a imposé et non par choix ! A ce moment là si tu arrives à surmonter ce qu'on t'impose, tu pourras dire que tu es courageuse ! Voilà, c'était mon avis ^^
coucou :) je souffre également du SED hyper mobile diagnostiquée il y a un moi et plusieurs personnes m ont dit aller courage tu vas y arriver . ça sonnait comme si malgré la maladie et le handicap qu'elle génère je devais utiliser ce courage pour entrer dans le moule de la société des valides. On est malheureusement pas tous touchés de la même manière et tout le monde ne réussi pas à se conformer aux normes de ce qui est défini comme étant courageux, c'est à dire continuer le plus possible de vivre "normalement". Mais on se bat tous contre la maladie même si le résultat final n'est pas le même , comme tu l as dis le choix on ne nous l'a pas donné.
"je devais utiliser ce courage pour entrer dans le moule de la société des valides" C'est complètement ça, les personnes valides pensent qu'on doit avoir du courage face au handicap, et en fait c'est plutôt de courage face à eux dont on a besoin ^^
Nickel ta caméra Margot^^ super vidéo comme d'hab', et merci de dire tout ça, parce que c'est terriblement vrai et que perso j'ai le sentiment que le fait de ne pas montrer ma patho (après on fait comme on peut hein on est d'accord, on apprend à vivre avec et y'a des sans et des jours bien pires ...) fait que les gens pensent que je n'ai rien, et que donc si un jour j'ai le "malheur" de ne pas être présente si ils ont besoin (et qd tu donnes trop l'habitude d’être là pour bcp c'est acquis, mm pr ceux qui savent que tu es malade... ) ben ils ne se rendent pas compte que tu as une certaine souffrance, une maladie lourde, mm si elle ne se voit pas, et certains jours sont moins gérables et que le fait de te reprocher de ne pas être encore une fois "au top du top" ben c'est que tu es limite une mauvaise personne, tu ne prends pas assez sur toi (j'aimerai les y voir moi ...), ou pas si malade que ça "d'habitude"(d'après le peu qu'ils peuvent voir) pr ne pas être en état d'être à leur écoute comme tu le "devrais"...je ne sais pas si je suis très claire parce que parfois y'a tellement de ressenti que je m'y perds, et la fatigue (surtt en ce mmt avec les douleurs bien présentes) ne m'aide pas non plus, je pense que tu vois tout de mm de quoi je vx parler, pleins de bisous de Limoges, j'espère que tu vas mieux ;) (ah oui pour la précision j'ai tjs la fibro lol)
C'est vrai qu'au niveau professionnel entre autre, c'est super compliqué de choisir si on en parle ou pas. Je fais partie du collectif On Vaut Mieux Que Ça, et on reçoit beaucoup de témoignages sur des discriminations liées au handicap, et des personnes qui ont fait le choix de ne pas en parler parce que c'était la solution la "moins pire".
J'aime beaucoup ce video. Je suis anglaise et j'ai Ehlers Danlos aussi. En regardant tes videos je me sens moins seule et j'ameliore mon francais aussi :) Beaucoup de personnes me disent que je suis courageuse mais commme tu dis, nous n'avons pas un choix.
Ah merci de mettre ça au clair ! J'en peux plus des gens qui me disent que je suis "courageuse" ou "exceptionnelle" sous prétexte que je réussis dans les études, ou que je suis souriante malgré le handicap. J'ai juste envie de leur dire : "les mecs, je fais de mon mieux, je vis, c'est tout!"
bjr ton courage n est pas péjoratif au contraire tu permets aux personnes malades de se dire oui je peux le faire le positif fait beaucoup dans cette maladie et tu es trés positive et réaliste et moi ça m aide encore merci
On m'a dit aussi "tu as été courageuse" (par rapport au harcèlement au collège, donc c'est un peu hors-sujet), et j'ai eu la même réaction que toi: j'ai répliqué que je n'avais pas eu le choix. Ensuite, une personne de mon entourage a été confrontée à une situation un peu similaire; elle n'a pas du tout eu la même réaction que moi et je me suis surprise à la juger, genre "Et comment tu crois que j'ai fait, MÔAAAA???!" D'ailleurs ça m'a fait penser à une autre de tes vidéos, dans laquelle tu expliques qu'on a souvent tendance à être moins empathique avec les gens qui traversent une situation qu'on a déjà vécue et dont on s'est "bien" sorti. Je crois que ça m'a aidée à prendre conscience du fait qu'il y a plein de façons différentes de réagir, alors que je pensais qu'on était tous "coincés". Donc je ne dirais pas qu'on n'a pas le choix, mais peut-être que ce n'est pas un choix conscient parce que c'est intimement lié à la personne qu'on est. (Je sais pas si je suis très claire.) J'ai beaucoup aimé ce que tu as dit avec l'exemple de plutôt complimenter quelqu'un pour son gâteau au chocolat parce que le/la complimenter en lui disant "tu es courageux.se de vivre ton handicap comme ça" ça réduit un peu la personne à sa situation de handicap. (Mais peut-être que je suis complètement à côté de la plaque?) Bref, comme d'habitude tes Tourner en rond me font beaucoup réfléchir, c'est très chouette!
C'est vrai que c'est aussi un aspect du problème, quand les personnes extérieures se focalisent uniquement sur le handicap, que ce soit pour des remarques négatives ou positives. Mais tomber dans l'excès inverse et ne jamais mentionner ce qui fait partie intégrante de moi, j'aurais beaucoup de mal aussi. C'est compliqué de trouver un juste milieu :)
Tu n'es peu être pas "cours rageuse" mais tu as une expression du visage extraordinaire, cela donne vraiment envie d’être ton ami ma chère et aimé Margot :)
8 лет назад+2
T'es humaine tout simplement et tu le vis à fond. C'est marrant, je te l'écrivais y a 5 minutes. Pour moi, le courage, c'est de pouvoir se confier et témoigner de ce qu'on vit. Ce n'est pas rien quand même de se dévoiler en partie, d'être franche car tu risques d'avoir des retours désagréables. Mais je reconnais qu'à travers cette notion de courage qui est un mot-valise, on peut avoir des attitudes de charité mal-placé, d'infantiliser sans en prendre conscience. Je comprends tout à fait que ça puisses être agaçant. Et merci beaucoup pour les sous-titres! ;-) Bonne continuation à toi
Je suis tout à fais d'accord avec toi, Tu es très touchante dans cette vidéo, j'ai envie de te prendre dans mes bras ;___; Je te trouve très jolie, tu es souriante et positive dans tes vidéos, ça fait du bien, j'aime ^^! Mais ça n'a rien à voir avec ta maladie ou je ne sais quoi d'autre. Bisou
salut, je regarde t'es vidéo avec beaucoup d'attention et malgré se que tu dis dans cette vidéo je pense malgré tout que tu as du courage, j'ai le même syndrome que toi et je ne ferais pas le quart de se que tu fais. la réalisation d'une vidéo prend beaucoup d'énergie et personnellement je n'en serais pas capable
Je parlais exclusivement du "courage d'être malade / handicapé-e", pas de celui de faire des vidéos : pour mon travail sur internet je suis complètement d'accord quand on me parle de courage, étant donné que j'ai choisi de me lancer dedans toute seule :)
J'ai surtout vécu ça l'année dernière où l'on m'a dit beaucoup de fois que j'étais courageuse. J'ai fini par détester ça. J'ai l'impression que ça me met la pression. Il y a des jours où je me prend la maladie bien dans la gueule, et comme toi hors de la vue de la caméra, les autres personnes ne me voit pas dans cet état. Je ne suis pas courageuse. Je fais avec, c'est différent. Je compatis du coup :) Je ne dis plus "bon courage" aux gens, je dis "je te soutiens" ^^
C'est intéressant d'entendre ça, il y a aussi des centaines de douleurs différentes et certaines personnes ne sauront pas supporter aussi facilement qu'une autre, et en effet rester dans le lit toute la journée n'est pas être un mauvais malade, juste un malade qui n'arrive pas à se lever... PS hier j'ai fait un gâteau au chocolat :-p et les gens se sont régalés xD
Il y a pas plus tard que 2jours dans un CC j'ai voulu laisser passé un homme d'un certain âge. et il m'a dit " non non allez y, vous en avez déjà bien assez avec votre fauteuil ". Je me suis dis " mais ça veut dire quoi ça ?" je suis paraplégique depuis la naissance. J'adore tes vidéos 😉
je ne sais pas je suis pas d'accord avec tout. le courage c'est pas h24 à 100% mais si tu te bats et que tu es heureuse c'est du courage. pour moi t'es un peu un modèle dans le sens où tu diffuses tes bonnes ondes et tu permets (à moi en tout cas) de prendre certaines attitudes pour rebondir. a la base je suis de ses malades / handicapées qui se faufilent dans leur lit et pleure 10h par jour. avec tes vidéos tu m'as transmis du courage, et on ne peut pas donner quelques choses sans en avoir soi même. mais j'ai bien compris que c'est t'as perception de la chose à toi ;) merci de toutes ses belles choses que tu nous transmets !
+Plume Le Marsu entièrement d'accord avec toi! c'est pas parce qu'on est forcé de faire avec qu'on a pas le courage d'aller plus loin que simplement subir la maladie. Margot, tu as le choix de juste subir et te laisser aller ou d'apprendre a "vivre avec". Et ca c'est pour moi du courage. Mais comme tu dis, ca ne veut pas dire que ceux qui n'arrivent pas a le faire sont moins valable. Ce n'est aps toujours possible de le faire. Ma maladie "invisible" n'est pas forcement concerné par cette problématique, mais je comprends ta réaction de ne pas vouloir minimiser les efforts de ceux qui ne vivent pas leur maladie comme toi...
Je vois ce que tu veux dire. C'est le courage d'accepter ce que l'on est. De toute facon on a tous une forme de courage en nous. Face aux événements de la vie, quels qu'ils soient. Et Margot a raison de ne pas vouloir qu'on dévalorise les autres sous prétexte qu'on la trouve courageuse, alors qu'elle ne fait que vivre. Mais il faut éviter de tomber dans la situation inverse, où, sous prétexte de ne pas vouloir dévaloriser les autres, on refuse de se valoriser soi même... Et ca, pour tout ce que la vie nous donne. C'est le difficile équilibre entre l'estime des autres et l'estime de soi. On arrive rarement a trouver le juste milieu
Parler de courage par rapport à une réaction que l'on va étiqueter 'positive' me dérange un peu, parce que je ne pense pas que ce soit un choix de réagir d'une façon ou d'une autre (et là je reste dans le contexte de la maladie / du handicap, après le diagnostic / les premiers symptômes). Ma façon de réagir, ça n'est pas un choix, c'est juste ma façon de réagir parce que je suis cette personne là. Du coup, à partir du moment où je réagis parce que je suis moi, et pas parce qu'un jour je me suis réveillée en me disant "aujourd'hui, je vais faire des sourires et me dire que c'est pas si pire", qu'on me parle de courage me gêne. J'espère que mon point de vue est plus clair comme ça :)
+Vivre Avec (Margot) ouiiii ton point de vue est clair ^_^ Et quand on regarde la définition de courage, c'est affronter une peur, un danger, une souffrance. il y a une notion d'affrontement d'une situation. Et toi tu "vis avec" tu n'affronte pas la situation. Dans ce sens en effet on ne parle pas forcément de courage. Ce qui m'a gêné au premier abord dans ta vidéo c'est qu'en regisant le mot courage, ça m'a donné un sentiment de diminution, d'effacement de ce que tu fais tous les jours pour vivre comme tu l'entends. J'espère a mon tour que ma réaction est plus claire ^_^
Ton courage ne vient pas de ta maladie mais de ton attitude. Tu as le choix de l'accepter ou de ne pas l'accepter. je te considéres ainsi car à ta place je n'aurais jamais eu le courage de la vivre comme tu le fais.
Non non non, je peux t'assurer que l'accepter n'est pas un choix, absolument pas. Si j'avais pu l'accepter le lendemain du diagnostic, je l'aurais fait avec bonheur, mais ça ne fonctionne pas comme ça.
Hey Margot, je ne sais pas si tu liras mon com, mais je voulais juste te dire que je te soutiens a 100% car moi aussi j'ai le SED... et ca m'enerve aussi quand les profs me disent en cours " t'es courageuse "... mais je ne sais jamais quoi leur répondre car comme tu le dis, on ne l'a pas choisis. bref bisous je t'adore et tu m'aides à mieux comprendre ma maladie
Bon alors attention, je crains que ce commentaire se transforme en pavé^^ Ce tourner en rond me montre une perspective à laquelle je n'avais pas vraiment pensé jusque là et c'est toujours intéressant de voir des vidéos qui font réfléchir :) Cela dit, pour moi le courage n'est pas uniquement une question de choix. Effectivement, devoir vivre avec la maladie ou le handicap n'est pas un choix (d'ailleurs, qui pourrait faire un tel choix? qui pourrait se dire, en se levant un matin, "tiens aujourd'hui c'est décidé je vais être malade ou handicapé pour le restant de mes jours!" ? Ce serait bizarre et un peu fou non?) mais à mon avis c'est justement parce qu'on n'a pas le choix qu'il y a une certaine forme de courage. On ne choisit pas d'être malade ou handicapé mais on doit faire face quand même, le handicap est là, il nous met des bâtons dans les roues à longueur de temps mais on vit quand même notre vie, je crois que c'est un peu ça aussi le courage: surmonter les obstacles et les choses difficile de la vie même quand on ne les a pas choisit... J'ai un peu de mal à expliquer mon point de vue à ce sujet (et pourtant dans ma tête c'est assez clair mais entre ma tête et la réalité, il y a un monde :P) mais l'idée est là quand même :) Et en même temps, on est pas obligé d'être courageux 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 (j'ai même envie de dire qu'on n'est pas obligé d'être courageux tout court et que ça ne fait pas de nous de "moins bonne personne")! Etre sonné à l'annonce de la maladie, avoir des jours où ça ne vas pas et où on n'a pas envie de se lever ou de faire quoi que ce soit, ne pas toujours être joyeux etc... c'est juste normal! Comme tu le dis si bien, il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de réagir, d'être malade ou handicapé mais à mon avis, il n'y a pas non plus un seul courage ou une seule façon d'être courageux :) Alors la personne malade ou handicapée qui reste chez elle, au fond de son lit par exemple n'est pas, à mon avis, moins courageuse que les autres! On réagit tous à notre manière et on a tous le droit de se dire (et de dire aux autres si on en a envie) qu'aujourd'hui, non, ça ne va, qu'on a pas envie de bouger, pas envie de sortir, pas envie de sourire, ni d'être heureux et c'est pas grave, c'est humain (et à mon avis, c'est courageux aussi d'admettre qu'on ne va pas bien alors qu'on vit dans une société qui nous demande d'aller bien en permanence et qui veut nous faire croire qu'avoir des jours de déprime ce n'est pas bien alors que c'est juste normal parfois...)! ça ira mieux demain ou après demain ou dans une semaine! Faire face, peu importe comment, même en restant au fond de son lit, c'est déjà faire preuve de courage, justement parce que nous on n'a pas choisit mais qu'on vit avec quand même :) Je ne suis pas sûre que tout ce que j'ai écrit soit très clair, j'espère que l'essentiel sera compréhensible quand même, l'idée étant quand même de partager un point de vue, mieux vaut quand même être compris pour ça! ^^ P.S: la vidéo sur la dépendance aux autres et tout ce qui gravite autour m'intéresse bien aussi (je n'ai pas facebook ni twitter alors je n'ai pas pu voter lors de ton sondage mais je te le dis ici ;) ) car à vrai dire c'est quelque chose qui me pose parfois problème... Quand je ne vais pas bien, que je suis en "crise", j'ai parfois du mal à accepter de devoir demander aux autres, du mal à accepter d'être parfois dépendante des autres (surtout qu'avec le temps ça arrive plus souvent qu'avant) du coup, je serai intéressé d'avoir ton point de vue sur la question, comment toi tu vis cet aspect de la maladie et du handicap :)
+Pixie In Neverland Je trouve que ce que tu dis sur les différentes formes de courage est très vrai! C'était un commentaire-pavé très intéressant, merci d'avoir partagé :)
Je ne suis pas d'accord avec toi quand tu dis que le handicap nous met des bâtons dans les roues, pour moi c'est plutôt la société et l'environnement de vie qu'elle crée qui nous complique la vie, parce qu'elle est faite -entre autres- pour les personnes qui tiennent longtemps sur leurs deux jambes, qui voient, entendent, ne se fatiguent pas vite etc... Donc pour moi les obstacles ne viennent pas du handicap, mais des différents systèmes qui ne sont pas adaptés : je considère que ça n'est pas à moi de changer (parce que déjà ça n'est pas possible), mais à la société de me faire une place et d'être inclusive. Et je note pour la vidéo sur la dépendance, je pense faire quelque chose sur les quatre sujets à terme :)
Bon je n'ai ni de maladie (enfin si un rhume mais voilà) ni hadicap et avant de voir cette vidéo j'avais jamais vraiment réfléchi à ce que peux être le courage. Mais maintenant, pense pouvoir affirmer que le courage c'est avant tout ouvrir les yeux le matin et arriver à mettre un doigt de pied hors du lit, même si c'est juste pour aller au toilette ! Le courage peut se trouver n'importe où, même dans des gestes qui nous semblent insignifiant. Et puis de toute façon c'est pas grave de ne pas être courageux tout le temps. On a droit d'être lâche parfois ou de se laisser aller à se morfondre. Parce que c'est grâce à ces moments où on est au fond du trou qu'on peut ensuite se montrer courageux.se.
Je suis d'accord avec toi qu'on ne choisit pas d'être malade ou non (encore que... si on croit en la réincarnation, notre âme "choisit" les difficultés qu'elle souhaite affronter qui lui permettront de s'élever car cela lui apprends certaines leçons de vie. Bref, je divague ^^). Mais par contre, je pense que nous pouvons tous choisir notre façon de percevoir les choses. Chaque jour, à chaque seconde, nous avons le choix de râler parce qu'il pleut ou bien de s'émerveiller des petites gouttes qui tombent dans une flaque d'eau. Notre état d'esprit, il n'y a que nous pour le déterminer. Alors, certes, inévitablement selon les conditions extérieures cela peut être plus ou moins difficile (et aussi selon notre vécu passé). Et dans le cas d'une maladie cela peut être pour le coup vraiment difficile. Mais c'est quelque chose qui se travaille, c'est un véritable "sport mental". En cela, je pense que réside le "courage". Oser s'élever, s'affirmer et prendre le contrôle de ses pensées, se rendre responsable de son propre bonheur. Parce que oui, nous sommes tous responsable de notre propre bonheur et donner le pouvoir de notre bonheur ou malheur aux autres, c'est vraiment dommage, c'est avoir presque "la garantie" de ne jamais être heureux-se (je serai heureux-se quand machin m'aimera, quand je serai riche, quand j'irai dans tel pays, quand ceci cela...). Ca rejoint beaucoup la philosophie de vie bouddhiste (et ça me fait penser qu'il y a plein de chouettes conférences Ted X sur ce sujet). Après, je te rejoins complètement sur le fait qu'il ne faut pas blâmer les personnes qui ont plus de difficultés à faire certaines choses. Chacun réagit différemment selon son caractère, son vécu, etc. Et c'est normal. On est tous différents et il faut donc respecter ces différences. Enfin voilà, j'espère que mon commentaire n'est pas trop brouillon et ne heurtera par certaines personnes. Au cas où je peux essayer d'expliquer mieux. (et en précision finale, je ne suis pas concernée en tant que malade/handicapée mais au fond on peut tous vivre des situations difficiles qu'on ne choisit pas : licenciement, rupture sentimentale, accident, etc. :). )
"Notre état d'esprit, il n'y a que nous pour le déterminer." Ça je ne suis pas d'accord, et comme contre exemple, une maladie parmi tant d'autres : la dépression. Une personne atteinte de dépression, même si elle fait tous les efforts du monde, ne pourra pas se lever un jour en se disant "oh, ça y est, je suis heureuse". La volonté et la motivation peuvent avoir un rôle à jouer, comme tant d'autres choses, mais je doute sincèrement que le bonheur ne repose que sur cette notion de 'décision' d'être heureux-se. Et en poussant un peu plus loin, dire ça, c'est invalider la douleur des personnes qui ne sont pas heureuses, parce qu'elles n'ont "qu'à essayer". Mais merci de ton commentaire, c'est intéressant d'avoir ton avis :)
Oui, évidemment la dépression est un cas particulier ^^. Je n'ai pas pensé à le mentionner dans mon commentaire mais je suis d'accord avec toi :). Sinon, je comprends très bien que tu doutes que le bonheur se soit "si simple" et que ce ne soit qu'une question de décision. Mais je pense sincèrement que les gens n'ont pas conscience du pouvoir qu'ils ont :). Je n'invalide pas la douleur des gens, car je sais bien que celle-ci est réelle. Et je sais bien que ça peut faire mal à l'égo de s'entendre dire qu'en gros, si on n'est pas heureux c'est "de notre faute". Nous vivons dans une société qui a pour discours que, si on n'est pas heureux c'est à cause des autres, des conditions, etc. On rend l'extérieur responsable de notre bonheur. Entendre le discours inverse, ça peut faire mal. Les gens ne sont pas habitués à se regarder en face honnêtement, à voir leur part de responsabilité, voir qu'ils ont le pouvoir de changer leur perception des choses, etc. Mais arriver à voir cela, c'est arrêter de subir sa vie et commencer à créer celle que l'on désire avoir. Haaa, c'est frustrant, j'ai du mal à m'expliquer clairement sans sembler arrogante/moralisatrice ou quoi ^^'. Je sais que j'avais vu une conférence TedX expliquant bien cela (peut-être de Matthieu Ricard ?) mais ça fait un moment et il y a tellement de conférence sur le bonheur que ça va être dur de la retrouver ^^'... Je vais essayer de trouver un truc expliquant bien tout ça et je viens te poster ça ^^.
Moi je te dit juste Bravo d'avoir ouvre une chaine RUclips cars grace a toi ma belle ,ont apprend plein de truc s'est fou (meme mon cerveaux qui est tout ptit comprend tout ) Donc ... MERCI MARGOT !!!!!!! PLEIN DE BISOUS BAVEUR (ou pas) et plein de calin espérons que se monde devient un monde remplie de gens plein d'amour mais sa serait pas une aventure pas vrai ?
bonjour je m appel marine et j'ai 11ans je cours de medcin en medcin car j'ai peut etre le syndrome d'ehlers danlos mais le problemme c'est qu il faut imobiliser longtemps et en plus j'ai une autre maladie ou il faut pas imobiliser plus de 3 jour donc se me stresse . defois je ne me conie pas et j'ai mal et on ne peut pas imobilliser la j'ai mal au poinger gauche et il gonfle et il et tout bleu mais bref tes video me redonne le sourire et aussi mes amis qui me soutiene qui ne mon pas laisser tomber quand j'etait en fauteille je t'adore.
Mon commentaire n'a pas franchement de rapport avec la vidéo mais bref Tu le sais je t'avais déjà écris, mais grâce à toi et toi seule jai avancée. En mai je vois une spécialiste qui va pouvoir me poser le diagnostic. Oui celui "du syndrome d'éhlers danlos type hyper mobile" et tu sais si jai ce rendez vous cest grace à toi. Quand j'ai commencer à en parler au corps médical tout le monde ma prise pour la fille qui s'inventait une maladie .. J'avais envie de lâcher cette idee parce qu'ils étaient arrivés à my convaincre et puis finalement tu m'as donné la force de continuer à croire en moi et arrêter de douter de ce que je ressentais au quotidien Cette maladie ,oui le quotidien est dure et je réagis très mal dans certaines des situations mais je le dis que la vie je vais la profiter à ma façon comme je le veux et comme je le peux Et cela grâce à toi, parce que sans tes vidéos je serais encore dans l'errance médicale ou tres certainement plus de ce monde. Bisous !
salut ! juste pour te dire que j'ai vraiment apprécié cette vidéo et que je vais m'abboner à ta chaîne et voir d autre de tes vidéos :) j'ai un syndrome d'Asperger (forme d'autisme) donc je sais ce que ça fais d être handicapé ... bonne soirée :)
Vaste sujet =) mais c'est compliqué de définir ce qu'est le courage, tu parles de la notion de choix mais pourquoi choisir de se confronter a une situation difficile ? Tu parle de courir, mais personnellement je suis obligée de faire du sport pour des raisons de santé, je connais aussi des gens qui courent par plaisir, mais personne qui ne s'inflige ça pour faire preuve de courage. Ce que tu dit me parles, récemment j'ai été agacée par quelqu'un qui m'a dit que j'étais courageuse, car cette personne avait l'air de penser que si j'étais courageuse, mes problèmes n'en étaient pas vraiment puisque j'étais "équipée" pour les affronter... c'est comme si le statut de "courageuse" entraînait une négation de mes souffrance/ angoisses... et par extension de mon humanité :s j'ai un peu l'impression d'avoir été prise pour une machine.As tu déja eu cette impression ? Mais si je peux me permettre, tes videos font du bien et me donnent le courage de me bouger quand parfois je m'enferme au fond de ma couette =) Merci pour ça ^^ Tu demande de préciser si on est malade ou non, ce serai un peu compliqué à expliquer ici, je vais résumer en disant que je l'ai été, que ça va mieux mais que je continue de passer pas mal de temps des les hôpitaux. Mais je n'ai plus de soucis de mobilité ou de douleurs.
Je te rejoins complètement sur la négation des difficultés parce qu'on est courageux-ses et du coup forcément on peut y faire face, donc il n'y a plus besoin de s'adapter à nous ! Tu as trouvé les mots parfaits pour en parler ! :)
Je pense qu'au fond ça arrange bien les valides, l'image d'Epinal de la personne handicapée courageuse parce que cette image d'Epinal de courage auquel on doit se conformer nous oblige à nous visser un grand sourire sur le visage en permanence et à ne jamais craquer. Et ça arrange bien les gens de ne voir que des personnes handicapées souriantes et heureuses de vivre. ça les dispense de se poser les questions de fond, du genre : "La société lui permet-elle vraiment d'être heureuse?", "Fait-on tout ce qu'il faut pour elle?"...etc
Ce que tu dis vers 5:15 peut s'appliquer à absolument tout les compliments du monde dans toutes les situations, donc faire un compliment est maintenant blessant? Si on salue ton courage dans une situation X, il faut se retenir car ca peut blesser ceux qui n'auront pas eu ce courage? Donc si on te fait un compliment X on peut faire complexer une personne qui n'aurait pas mérité ce compliment selon ta logique. C'est pet etre vrai, mais ca nous oriente dans une impasse non? Plus jamais de compiment? Merci pour cette vidéo, c'est tres intéressant et ca fait réfléchir. (je ne suis pas malade, je précise car tu l'as demandé même si selon moi ca ne devrait pas entrer en compte dans la discussion :) Tu fais du super travail je t'aime
+SerialPingoo Parfois mm les compliments sont compliqués à accepter, suivant divers contextes, dans quel état tu es à ce mmt là, physiquement et moralement... je parle en tant que malade, je ne dis pas que cela s'applique à d'autres malades forcement, quoi que j'ai eu en face de moi des personnes handicapées, avec des patho diverses et variées avec ce mm ressenti, ça peut justement, mm si c'est gentil, trop te "rappeler" que tu es malade, que tu as un handicap et tu peux prendre ça pour de la pitié, et je t'assure que certains jours t'as juste pas envie que l'on te rappelle que tu es "malade", t'as pas envie de lire cette pitié dans le regard des gens et de devoir te sentir obligé encore de les rassurer pour éviter ces regards, (perso ça me gonfle littéralement ou alors j'arrive à laisser pisser) et pour qu'ils sentent mieux alors que tu surement bien mal déjà toi ... après oui tu as ceux qui te disent que tu es courageux(se) et qui ensuite parlent d'autre chose pour te changer les idées, tu as ceux qui s'interressent à toi sans te faire sentir comme une pauvre petite chose malade.
+Carlie Fairies Ok donc si j'a bien compris certains jours tu as plus de mal à accepter des compliments que d'autres, parce que ça te rappelle ta maladie alors que tu veux penser à autre chose ? dis moi si j'ai bien saisi Je peux pas nier ton ressenti, et je veux bien croire qu'il s'applique à d'autres personnes handicapées. Si tu n'as pas envie qu'on te le rappelle, c'est ta manière d'affronter les choses. Mais ce que tu dis ne rejoins pas ce qu'elle dis sur le point que je voulais aborder. Je pense qu'on peut pas se retenir de faire un compliment afin de ne pas blesser ceux à qui le compliment n'est pas fait. Si le compliment ne plait pas à la personne à qui il est fait, là je suis d'accord avec toi. Mais je me suis peut etre mal exprimer ou j'ai peut etre mal compris le message de la vidéo. C'est vrai que c'est un détail de la vidéo en fait ^^ je me suis un peu attardé la dessus mais ça m'avait frappé Merci de m'avoir répondu j'avais peur que personne ne lise mon commentaire :)
Ce que je condamne, c'est de rabaisser indirectement les personnes qui réagissent d'une certaine façon (la "mauvaise" façon, càd rester dans son lit, ne pas avoir un emploi traditionnel etc...) en validant les "bons" comportements. C'est par exemple parler de quelqu'un-e qui fait une dépression et se lève à huit heures tout les matins en disant "tu vois, elle est courageuse, elle fait des efforts" et en sous-entendant du même coup (même involontairement) que les personnes qui font des dépressions et restent dans leur lit tard ne font pas d'efforts. Tu vois ce que je veux dire ? Et oui, certains "compliments" peuvent être blessants. Par exemple, quand on me dit "oh tu vois, tu arrives à utiliser des couverts normaux !" quand je mange, les bons jours, ça me fend le cœur. Parce que j'ai l'impression que la personne en face me dit qu'avec un peu d'efforts, j'y arriverais tous les jours. Effectivement ça n'est pas ce qu'elle veut dire, mais l'effet sur moi est le même. (Parfois quand tu joues avec un ballon et que tu le lances trop fort, ça peut faire mal à quelqu'un, même si, quand tu as lancé le ballon, tu ne voulais blesser personne. C'est un peu la même chose.)
Oki je vois mieux ce que tu veux dire, je pensais que tu parlais du fait de faire un compliment qui etait blessant, en fait tu parles de certains compliments. Merci de ta réponse, je trouvais ca pas clair. Par contre je suis pas fan de la comparaison, ^^ mais bon j'ai compris le message, l'enfer est pavé de bonne intentions comme on dit, parfois il ne suffit pas de vouloir.
Coucou Margot, alors sur ce sujet, je suis pas tout à fait d'accord avec toi ;-) Enfin, je dis pas tout à fait parce que sur le fait de dire dans l'absolue qu'une personne malade est courageuse, là, comme toi, je trouve ça inapproprié mais par contre, ça n'empêche pas par moment d'avoir des actions qu'on peut qualifier de courageuses face à la maladie. Et d'ailleurs, en lisant les commentaires, même des personnes qui disent penser la même chose, eh bien, ils disent que tu les encourages :-P Un exemple simple : certains matins, sortir du lit, c'est un vrai combat, un truc vraiment difficile, bah moi ça me fait du bien de m'auto-encourager pour faire preuve de courage, de force et de positiver en me disant "Tu peux le faire, tu vas y arriver". Pour moi, le courage, c'est quand quelqu'un affronte une difficulté en déployant un supplément de force. Et dans le même temps, justement, je trouve que dire que certaines actions sont courageuses ne "rabaissent" pas les autres actions ou inactions, bien au contraire. Le courage c'est justement ce que tout le monde ne fait pas. Selon moi, c'est l'exception et donc quand je n'ai pas la force de me lever et bien ce n'est pas grave, parce que tous les jours ne peuvent pas être exceptionnels sinon ça deviendrait banal :-P Quand quelqu'un dit "Tu es courageuse d'avoir fait ça", ce que j'entends personnellement c'est "Tu as fait quelque chose d'exceptionnel et je t'en félicite". Bref, je ne sais pas si je suis très claire dans ce que je raconte et j'ai déjà écrit un sacré pavé donc je vais arrêter là ;-) Bises, Line.
Je comprends ce que tu dis, et je sais qu'avec des ami-e-s malades on s'encourage régulièrement, mais là ça touche à la maladie (et donc très souvent à la douleur), et pour moi c'est encore différent quand la douleur entre en jeu. Dans la vidéo j'ai vraiment généralisé en parlant de handicap et maladie :) Et il y a aussi le fait que si une personne valide te dit ça, c'est très probablement parce qu'elle a une certaine vision de ce qu'est le handicap (quelque chose d'horrible et de trop triste la plupart du temps), alors qu'une personne concerné-e, même si ça n'est pas de la même façon, aura beaucoup moins souvent ce regard validiste.
Je suis pas super d'accord avec toi. Je suis concerner par le handicap et la maladie et sa me fait tellement du bien d'entendre des personnes me dire sa. Certes je ne l'ai pas choisi. Je pense que cette phrases elle veux dire tu es courageuse parce que malgré ton handicap quand tu te lève le matin tu choisi d'affronté cette nouvelle journée de douleur avec les forces que tu as. Je le vis comme sa et cette phrase je l'as trouve tellement valorisante.
L'autre jour il y avait ma grand mère chez moi et je me plaignais du dos à ma mère et ma mamie me dit : "Tu es courageuse [...]" et pour pas lui répondre trop sèchement ( et aussi parce que c'est ce que je pense) je lui dit "Peut-être mais ça nous rends plus fors" et elle était en mode "Oh c'est beau de penser comme ça..."ect. Et cela m'agace un peu.
Moi je pense que tu es "courageuse" car tu n'as peut-être pas choisi ta maladie pourtant tu te bats quotidiennement pour redonner un nouveau sens à ta vie et essayer de t'en sortir malgré les obstacles. Certes quand la maladie ou le handicap nous tombe dessus et bouleverse ta vie, tu es obligé de "subir" mais le courage ce n'est pas de subir, le courage c'est un travail d'acceptation permanent, c'est se relever même si la vie est parfois injuste et transmettre du positif aux autres. Bizous ma belle
Le truc, c'est que je n'essaie pas de "m'en sortir" :) Je comprends ton point de vue, et la façon dont tu vois les choses, mais pour moi ça n'est pas du tout ma manière d'aborder la maladie et le handicap. Si j'ai besoin de courage, c'est plus pour affronter le parcours du combattant qu'est un dépôt de dossier à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ou pour trouver un moyen de vivre dans une société qui me fait comprendre que je dois fournir encore plus d'efforts que les personnes valides pour trouver un travail et en vivre.
Hello, je suis aidant de Claire MATRONE (SED) et je suis pas d'accord avec toi ! Tu as juste l'impression de ne pas être '' courageuse '' parce que selon toi tu as des moments de '' faiblesse'' et dans un sentiment de justesse vis à vis d' autres malades. Mais on peut être courageux face à une situation que l'on a pas choisit. Le courage c'est faire des efforts ou tout simplement accepter ou ne pas abandonner face à une situation pour soi ou ceux qu'on aime. Peu importe ta vie hors caméra ou tes épisodes de crise, tu es malade et chaque action te demande plus d'effort que les autres alors laisse moi te dire que t'es infiniment plus courageuse que le mec qui va faire son footing (il ne sera jamais exposé à tous les choix que vous devez faire dans une journée)! C'est aussi une façon pour les moyens gens (j'aime pas le terme '' valide '' non plus ^^) de reconnaître une partie des difficultés auxquelles tu es exposée et d'exprimer leur fierté de te voir en surmonter une partie. Donc pour moi, ton gâteau est HYPER bon et t'es HYPER courageuse ! Même si tu as raison et le '' plus courageux que.. '' n'est pas bon, ta chaîne s'appelle '' Vivre avec'' alors tu te dois d' être consciente que pour tous les malades et en particulier ceux qui ont le SED, '' Vivre Avec '' ça force déjà le respect ! Vous êtes des femmes Extra-Ordinaires ! ;)
Coucou Margot, ce matin en rentrant de chez le kiné j'ai regardé ta vidéo et en fait, je me suis retrouvé à lui expliquer un peu la même chose bien que nos situations soient différentes. Tu prendrais ça pour une sorte de plagiat si je faisais une vidéo sur le même sujet? :)
Salut hermine ! Merci pour ta vidéo, et toutes les autres encore ! je te suis de loin et discrètement mais je n'en rate pas une :) Ce serait cool si par hasard tu serai tentée de mêler nos énergie et de faire quelque chose qui mêlerais sed H et sed V ? l'étant moi même et je pense qu'on peut s'entendre sur pas mal de chose :3 Aujourd'hui chez moi il fait beau, j’espère que c'est pareil pour toi ! Enfin le soleil et les beaux jours ... Profite bien , bisous
(Comme tu demande de préciser : Je suis fibromyalgique) C'est marrant parce que le terme de "malade courageux" perso j'étais juste arrivée à la conclusion qu'on a juste pas le choix que d'être autre chose que courageux en fait. Parce que bon, on te déclare ta maladie tout ça, et t'as le choix entre pleurer sur ton sort et essayer d'avancer. Et globalement on finit tous par essayer d'avancer, parce qu'on a juste pas le choix, c'est comme ça, c'est pas spécialement courageux, c'est comme dire à un être humain "holalala quel courage de toujours marcher alors que les oiseaux volent" quoi XD Les cartes sont redistribuées et on fait avec. Après concernant le fait qu'il y a des "bons malades" et des "mauvais malades" c'est vrai que c'est quelque chose de très ancré, on aime voir des malades courageux et qui vont de l'avant (comme l'image que tu montre en ligne) et on préfère ignorer du regard ceux qui ne sont pas "courageux comme il faut", sous entendu si tu es malade tu DOIS être courageux, c'est vraiment attendu de ta part en fait. On attend toujours implicitement de toi que "tu fasse des efforts" et "soit courageux" Bref, pas de conclusion à ça. J'aime t'écouter car tu es motivante / pense comme moi, et je n'avais jamais trouvé de parole comme la tienne avant ça sur le net. Même si j'ai bien conscience que tu montres ce que tu veux montrer et que t'es pas rayonnante H24 (encore heureux, sinon ça serait suspicieux ;b )
J'ai partagé ta vidéo sur facebook en te mentionnant dedans, en disant ce que j'ai sur le cœur, tu iras voir ? Je veux rajouter que dans le cadre de la maladie mentale, entendre qu'on est courageux (qu'on le vive "bien" ou "mal"), dans mon cas, ça fait du bien. Parce que c'est reconnaître la maladie mentale, ce qui n'est pas évident pour tout le monde. On se sent juste soulagé de voir que la personne comprend que ce n'est pas dans la tête et qu'on ne fait pas "aucun effort". Mais dire "c'est courageux" parce qu'on fait "des efforts"... C'est horrible.
+Vivre Avec (Margot) j'ai publié ta vidéo en écrivant ceci: Margot a fait une magnifique vidéo: pourquoi elle ne se considère pas "courageuse" de vivre avec son handicap. Je suis particulièrement touchée parce que dire à quelqu'un "Comme tu es courageu-se-x de faire tout ce que tu fais, d'être si souriant-e et vivant-e malgré ton handicap !", ça veut dire que celui qui le vit mal, qui n'arrive pas à sortir de son lit, qui pleure, qui n'arrive pas à s'y faire, n'est pas courageux... ? Ce que je trouve courageux, c'est vivre malgré la souffrance, quand la question se pose de vivre ou de ne plus vivre. Merci Vivre avec.
Chère Margot, je crois que ce que je rédige ici est mon premier commentaire sur RUclips, mais ta vidéo et ton discours font écho chez moi. Je ne suis pas handicapée physiquement pour ma part, mais j'ai ce qu'on appelle un trouble de la personnalité limite ou bordeline (communément désigné par l'acronyme TPB) qui met à mal nombre de mes rapports sociaux et biaise mes ressentis. Mais ce n'est pas ça que je souhaite développer dans mon commentaire, même si cette maladie est directement liée à ce qui va suivre. Dans mon enfance et jusqu'au début de l'âge adulte, j'ai subi de graves abus au sein même de mon cercle familial (mon TPB découle très certainement en grande partie de cela, car pour se protéger mon cerveau a du cloisonner certaines choses et donc emprunter un mode de fonctionnement " différent "). Il y a quelques années, j'ai porté plainte pour ces abus. Deux procès d'assises plus tard, mon agresseur est derrière les barreaux et j'ai enfin pu laisser cette histoire derrière moi. Néanmoins, à chaque fois que j'évoque cette période de ma vie (j'en parle très librement, car j'estime que ce n'est jamais à la victime d'avoir honte de ce qu'elle a subi), il y a toujours quelqu'un pour louer mon courage. Sauf que moi non plus, je n'ai pas eu le choix : mon agresseur ne m'a laissé aucun choix. J'ai dû vivre, grandir, construire ma personnalité avec ces abus, et surtout malgré eux. Et d'ailleurs le fait de porter plainte n'a pas vraiment été un choix non plus, je l'ai plutôt fait sur un coup de tête, portée par une amie proche. Pourtant, petit à petit, me battre est devenu ma manière de survivre et de reprendre (je devrais écrire prendre) ma vie en main. Pour autant, si mes amis m'ont vue à ces périodes bien solide sur mes deux jambes et toujours prête à sourire et à raconter des blagues (y compris sur ma propre histoire), ça n'a pas été facile, ni rose tous les jours. Même encore aujourd'hui, il y a parfois des journées difficiles et peu de personnes me voient dans ces moments (même si la plupart de mon entourage n'est pas dupe et " sent " quand je vais mal). Désolée pour mon pavé un peu décousu, je voulais juste te dire que ton message m'avait touchée, et pouvait s'appliquer je crois à d'autres situations que le handicap et la maladie. A défaut d'être courageuse, sache que je te trouve inspirante et que je suis ravie d'avoir découvert un peu ton univers par le biais de cette vidéo. Je vais continuer à te suivre sur les réseaux sociaux.
Pour moi le courage c'est un peu différent de ce que tu en pense je croit, d'après moi le courage c'est l'envie de réussir quelque chose même de dite facile mais qui est compromise par un truc qui te bloque et va te demander un effort, ça peut être la peur, le jugement des autres, la douleur, la fatigue, ton handicap, tes parents, ect. Ce truc il va te demander un effort et c'est là qu'entre en scène le courage, pour moi le courage c'est décidé d’essayer de sauter à l'élastique même si tu as peur du vide, décidé d'annoncé au monde que tu es gay même si tu sait que tu va être juger, décidé de vivre encore une minute, une heure, une semaine, un mois, ect même si tu as juste envie de mourir tellement la douleur est forte, décidé d'ouvrir les yeux un matin même si tu sens que ton corps est épuisé par ce geste pour dire à ta mère que non tu ne pourra pas allé en cours aujourd'hui. En fait pour moi le courage c'est faire face à un obstacle par choix ou non et réussir ou non à l’affronter le courage c'est juste un choix plus dur qu'un autre.
J'ai regardé ta vidéo en entier qui est franchement super. Mais je pense que tu fais erreurs, certes on ne choisit pas d'être malade. Cependant, c'est toi qui décide de comment tu veux être si oui ou non ta maladie te servira d'excuse ou non. On ne dit pas que c'est facile qu'il n' y a pas des jours ou on lâche tout. En même temps si s'était facile ça ne serait pas du courage. Après, je comprends ton raisonnement et je te rejoins sur le faites que c'est pas parce qu'a un moment donné "ta lâché prise et tu te laisse aller" que sa fait de toi une mauvaise personne. Il faut juste les remotivés et je pense c'est ce que tu fais avec t'es vidéo.
Non non non, *on ne choisit pas "comment on veux être"* ! Si c'était le cas, je n'aurais pas fait de dépression et je n'aurais pas été si mal et au fond du trou à certains moments, à ne pas sortir de mon lit durant plusieurs jours parce que je ne me voyais pas d'avenir. Si j'avais pu choisir, bien évidemment que j'aurais choisi de bien réagir, de bien le vivre et d'être heureuse, mais à ce moment là, *ça n'était pas une option*.
+Vivre Avec (Margot) Un jour peut être tu comprendras ou moi ^^. Je suis d'accord qu'en un merde te tombe dessus tu la choisis pas. Par contre seul toi décide de comment tu vas la vivre. En aucun, c'est bien ou mal mais c'est ta décision certaine personne par exemple positive quand ils apprennent le cancer, d'autre au contraire préfère le cacher et l'affronter seul. Serte c'est qu'un exemple il n’empêche qu'on est seul maître de son destin.
En fait ta video me mets mal à l'aise : tu es juste une malade en fait , On est rien d'autre qu'une personne handicapée ? Ce n'est peut être pas ce que tu veux dire maisc'est comme ça que je le ressens. Dans la deuxième partie, tu expliques que les gens handicapées ne réagissent pas tous pareil parce que leur rapport à leur maladie/handicap n'est pas la même et c'est tout ç Pourtant deux personnes ayant le même problêmes peu vent réagir différement pour des raisons qui n'ont RIEN a VOIR avec un handicap. Par exemple... j'ai une très très bonne amie en fauteuil (comme moi) qui peut passer des jours entiers chez elle à faire ses propres trucs sans voir personnes alors que je cherche sans cesse à voir du monde Donc je suis beaucsoup plus courageuse qu'elle ? C'est un mécanisme de défense face à son handicap ? Ben non ! Elle est super casanière alors que moi la solitude me met mal à l'aise au point que pout bouquiner je préfére être dans un café que chez moi ! Pour elle, la solitude est un plaisir je crois... Des exemples comme ça j'en ai plein Pour conclure on peut expliquer que deux personnes handicapées réagissent différemment pour des raisons qui n'ont RIEN A VOIR rien à voir avec leur pathologie. le handicap (même lourd) ne reste toujours qu'une facette de la personnalité et bcp d'autres choses rentre en ligne de compte quand on fait des choix de vie.
Là je parle de la réaction d'une personne *par rapport* à son handicap ou sa maladie, donc oui je parle du handicap ou de la maladie et uniquement de ça, parce que c'est un peu le sujet de la vidéo : je ne suis pas courageuse *parce que je suis malade*.
+Vivre Avec (Margot) je croyais que c'était une réponse auc gens qui disaient "tu es courageuse de venir au cinéma/d'aller à des conférences/d'avoir des amis etc avec ton handicap" mais bon...du coup j'imagine que cette vidéo n'est pas pour moi (qui est pourtant des remarques de ce genre "quel courage blablabla" quand on me croise à des événements...)
+Jennifer Carmichael en fait je viens de comprendre, tu distingues deux phases : Constat niveau 1 j'ai des problêmes mais je ne me suicide pas et même je peux faire des blagues Constat niveau 2 : j'ai des problêmes et une vie normal (c'est quoi normal en fait ?) quand même Ta vidéo répondrait donc à l'étonnement face au "Constat niveau 1"
Personnellement j’irais pas jusqu’à dire que je suis handicapée mais je suis épileptique et j’ai des algoneurodistrphie (eu j’ai un doute sur l’orthographe là algo tout court c’est plus simple) au pied droit après qu’une voiture m’est roulée sur le pied. Ça m’a également créé des problèmes au dos et en plus depuis quelques mois j’ai des douleurs inexpliquées... Bon bref avant d’apprendre que j’étais malade j’aimais bien qu’on me dis que j’étais courageuse d’aller à l’école en béquille par exemple... aujourd’hui c’est plus le cas... enfin ça dépend de comment s’est formulé par exemple si on me dit : c’est courageux d’être venu en cours alors que *un point précis * . Enfin bref j’apprécie toujours autant ce que tu fais
Une de mes amies a eu un cancer. À l'époque, sa fille avait 6 ou 7 ans et elle voyait sa mère affronter les séances de chimiothérapie avec appréhension, constance et détermination. Il fallait guérir pour sa fille. À l'école, la maîtresse a demandé ce qu'était le courage et tous les enfants ont parlé de l'absence de peur. La petite a simplement dit ceci: "le courage, c'est avoir peur mais le faire quand même parce qu'il le faut".
Cette définition est lumineuse. Je pense qu'il y a peut-être, implicitement, un peu de cela lorsque tu es qualifiée de courageuse, en raison en réalité de ton optimisme. Cette capacité a se concentrer sur le bon côté des choses même lorsque cela peut ne pas paraître évident. C'est, en vérité, tout simplement la capacité à être heureuse. J'imagine que tout le monde l'est parfois, mais la plupart des gens vivent dans l'illusion qu'il est nécessaire d'avoir l'impression que tout est parfait dans la vie pour ressentir le bonheur. Alors ils courent après la perfection de la vie pour l'atteindre. C'est une course sans fin et sans succès. Dans tes vidéos, souvent, nous te voyons capter des petits moments de bonheur qui passaient par là. Ce sont des instants de vie qui saisissent par leur sincérité, leur énergie et leur candeur. Parfois, ce sont des vidéos toutes entières sur une des innombrables raisons d'aimer la vie. Je ne sais pas comment nous sommes parvenus à rendre le monde si terne - en apparence - pour qu'une jeune femme paraisse courageuse parce qu'elle exprime son amour de la vie... Il y a sans doute un raté quelque part, au moins dans notre conception du bonheur si ce n'est du courage.
Des bisous
Je suis en fauteuil depuis ma naissance, et quand je vais en soirée avec des gens que je ne connais pas (comme en boîte) j'entend au moins 6 ou 7 fois dans la soirée "t'es vraiment courageuse" ou "t'es une inspiration" ou encore "je t'admire" et enfin "c'est cool de voir quelqu'un comme toi ici" (aka en boîte). Mais effectivement les gens ne comprennent pas qu'on a pas choisit ! On vit juste notre vie quoi ^^ Si je fais un marathon avec mon fauteuil la tu pourras me dire que je suis courageuse ou une inspiration mais pitié ne me dit pas ça parce que je suis en boîte ou que je me lève le matin !!! C'est énervant. Et aussi il y a pleins de garçons qui m'ont dit (surtout en boîte donc on peut mettre ça sur le compte de l'alcool en partie) que j'étais "jolie malgré mon handicap", et ça je trouve ça hyper insultant parce que ça voudrait dire que le handicap enlève à ma beauté alors que pour moi ce n'est pas le cas ! C'est juste ce que je suis, ça fait partie de moi, et ça ne joue pas de rôle dans ma beauté !
Personnellement, je considère que quelqu'un d'engagé, quelqu'un qui se bat pour une cause, pour d'autres personnes, quelqu'un qui donne autant d'énergie aux autres est une belle personne.
Et il y a du courage dans le fait de se livrer devant une caméra pour d'autres personnes inconnues simplement parce que ça pourrait être utile, parce que ça pourrait en aider ou faire réfléchir certains.
Je comprends parfaitement le but de cette vidéo, et je ne veux pas jouer à l'abrutie qui fais tout le contraire de ce qu'on lui demande, mais j'avais quand même envie de le dire : Pour moi, tu n'es pas courageuse parce que tu es malade et que tu souris quand même. Tu es courageuse et belle parce que tu as fais le choix de parler de ta maladie et de toi pour aider les autres.
Voilà voilà :P
Tes vidéos sont des îlots de calme et de joie, et grâce à toi j'ai recommencé à sourire aux gens dans la rue ;)
Merci d'être là.
La notion de "bons" et "mauvais" handicapés est très intéressante... J'ai un ami qui a le même handicap que moins en moins "grave" (il marche alors que je suis en fauteuil) et pendant longtemps il me disais que je ne pensais pas de la "bonne" façon mon handicap et ça me faisais culpabiliser. Aujourd'hui je vis mieux mon handicap mais il y encore des moment où je me dis que je ne devrais pas le vivre comme ça pour certaines choses et que c'est de ma faute si je n'ai pas de copain parce que je le vis négativement. Mais tu as raison et je pense que c'est important de le dire que il n'y a pas de "bonne" ou de "mauvaise" façon de vivre le handicap ou la maladie, on le vie comme on le vie ! Je pense que la clé c'est de se comparer le moins possible de manière générale parce que ça fait prendre conscience (je trouve) qu'on est un être unique et que ça c'est précieux :) (P.S : le passage avec Otis m'a fait mourir de rire XD)
Bonjour Margot. Tu m'as émue aux larmes avec ce tourner en rond, maintenant je dois quand même dire que je suis hypersensible et que c'est pas très difficile de me faire pleurer :p Alors, je n'ai pas le temps de lire les précédents commentaires. Je dois te préciser que je souffre du SED moi aussi.À la base, pour moi, le courage, c'est de faire quelque chose malgré qu'on en a peur ou qu'on n'en a pas vraiment l'énergie. Comme toi, je suis un peu mal à l'aise avec le compliment "tu es courageuse", car en effet, c'est réducteur pour les personnes malades comme nous qui sont dans le creux de la vague. Et puis aussi, j'ai la sensation que la personne qui me fait ce compliment ressent de la pitié à mon égard. Ou plutôt qu'elle s'apitoye sur mon sort. Or, je refuse catégoriquement de m'apitoyer sur mon sort.Oui, je parle à mes proches et aux gens que je rencontre de ma maladie et ses implications, mais ce n'est pas vraiment pour me plaindre, mais plutôt parce que parler, expliquer, m'aide à clarifier les choses dans ma tête, à évaluer ma situation et mon état du moment, et finalement à me fixer de nouveaux objectifs.Dernièrement, j'ai publié sur mon mur un petit texte expliquant ce que j'étais en train de faire pour faire passer le temps lors d'une longue nuit d'insomnie. C'était des trucs pas très cool que je faisais, car ma semaine a été la pire de l'année, avec plein d'emmerdes. Bref, j'ai terminé ce post en demandant de ne pas me dire "courage !" parce que du courage, j'en ai ! C'est indéniable. Mais pas tous les jours, pas tout le temps.Mon système de défense à moi, c'est, en cas de coup dur, d'épreuves, de m'accorder 1 jour ou deux à me lamenter, pleurer, me cacher sous la couette, mais je je me fixe une date à ne pas dépasser. Plus concrètement, lundi fût une journée pourrie de chez pourrie, je me suis "ok, lâche prise,,mais jeudi, c'est reparti, je me remets en selle".Bon, là-dessus à, je ne te souhaite pas bon courage ;) mais un excellent week-end plein d'amour et de joie ! Bises,Val Ou Valou
Ce nest pas que je sois courageuxe, c'est simplement qu'aujourd'hui mon corps m'a donné ces capacités ci de me mouvoir dans l'espace. Je n'ai rien choisi, je n'ai pas fait d'effort, aucune de mes actions n'est la résultante d'une quelconque volonté de ma part. Je ne suis pas courageuxe, je ne cherche jamais a agir pour me dépasser, je suis simplement vivant.e aux moments où mon corps me le permet.
Merci Matthieu pour tes vidéos et tout ce que tu es. Tout ça accompagne mon quotidien, dans ces jours ou j'attends la validation d'un diagnostic du SED. Malgré tout, cette attente n'est rien au milieu des mois et des mois d'errance. Merci, ta présence virtuelle m'aide beaucoup. Tu es une belle personne :)
J'aime tellement découvrir des chaînes youtube comme la tienne, créées par des personnes intéressantes, intelligentes et ouvertes d'esprit. Ta vidéo est très émouvante et tu laisses passer tellement de bons messages. Merci. :)
bonjour j ai aussi la maladie depuis 20 ans j ai 52 ans et bien oui vous ete très courageuse d'aide' les gens malades comme vous faites avec vos video vous nous remontez le moral et moi maintenant je me Sean mieux avec la maladie grade a toi vous êtes unes personne formidable merci beaucoup
Coucou Margot, une vidéo super intéressante, comme à ton habitude. Je comprends ton point de vu, mais j'avoue ne pas le partager entièrement.
Pour moi le courage peut se trouver chez chacun. Une personne qui réussi à entreprendre une action, anodine ou non malgré les difficultés rencontrées est courageuse. Ce qui compte n'est finalement ni l'action, ni sa réussite ou son échec, ni la difficulté, mais d'avoir essayé.
Signifier à une personne qu'elle a été courageuse, c'est aussi pour moi un geste d'amitié ou d'amour. Si certains l'utilisent comme une critique, je me plais à croire que la majorité en use comme une simple félicitation, sans arrière pensée.
Bien que je te trouve pleine de courage vis-à-vis de tout ce que tu entreprends, je respecterai ton ressenti sur ce mot et crierai au monde quelle personne inspirante tu peux être ;)
Je suis Sediste comme toi et je suis totalement d'accord, non je ne pense pas que l'ont soit courageuse, c'est que oui on a pas le choix. On a rien choisie nous, on subit et on assume. Notre mental nous permettra de garder la tête haute et notre (faux) sourire cachera toujours beaucoup de choses. Et en effet nos coup de blues nos petage de plomb on le cache, parce que ouais on va pas le dire on va le cacher pcq on veut montrer la bonne facette sinon on va encore nous dire qu'on est dépressive (pcq généralement ils enchaînent avec: si tu allais mieux moralement tu aura moins mal). Vidéo très réaliste j'ai beaucoup apprécié bravo ;) !
Merci beaucoup de ton intervention! C'est difficile d'expliquer à des proches que l'on ne choisit pas d'être courageuse devant sa maladie, on doit seulement y faire face avec les moyens du bord. Étant aussi malade en attente de diagnostic tes vidéos m'inspire, je vis pas bien le fait qu'on ne sait pas ce que c'est au bout de 7 ans et tes vidéos ne me déprime pas, au contraire! Elles donnent envie de se booster en te voyant en parler, même si on ne voit que ce que tu veux/peux montrer elles ont un pouvoir de remonter le moral parce qu'enfin quelqu'un nous comprend =) Bonne continuation!
Merci de ton message, c'est fou de savoir que ce que je fais peut avoir un tel effet positif :)
Je suis tellement d'accord avec toi et j'ai hâte que les sous-titres soient disponibles sur cette vidéo pour pouvoir la regarder dans son intégralité. Je suis sourde (enfin malentendante vu que je suis née entendante) alors je me suis surtout focalisée sur le plus gros et je suis 100% d'accord avec toi. (PS: Tu a une très belle voix qui ne se déforme pas spécialement à travers mes appareils ♥)
Une personne qui essaye de positiver au mieux et une personne qui reste dans son lit devant des films savent toutes les deux vivre avec leur maladie, leur handicape.
J'irais même jusqu'à dire qu'il n'y a AUCUNE bonne ou mauvaise réaction et ce n'est pas parce que quelqu'un positive qu'il a """"réussi"""" (je met plein de guillemets car je déteste ce terme, j'y ai souvent droit "oh ben tu parles bien! Oh et tu comprends bien, on a pas trop besoin de tout te répéter ,t'as mieux réussi que les autres" pffffffff --").
Je pense que les personnes devraient comprendre qu'il n'y a aucune réussite dans la maladie et/ou le handicape, il n'y a aucune acceptation. C'est comme ça et pas autrement et qu'on réagisse en débattant dessus plus de 3h, en faisant du trampoline, en allant au WC toute les trois secondes ou en restant dans son lit, ben c'est pareil pour tout le monde. Il n'y a aucune bonne ou mauvaise réaction, chacun met son temps, chacun fait comme son corps le sens. Quelqu'un qui reste dans son lit n'a pas à se dire "Allez, faut que je fasse des efforts" parce qu'il n'y a pas d'effort a faire. Elle n'a pas à se forcer à faire des choses juste parce que le "quand dira t-on" a dit qu'une personne malade/handicapée doit se "battre" (je met entre guillemet aussi, encore un terme que j'aime pas) et être forte puisque la personne malade/handicapée, dans un sens, est déjà forte juste pour le fait de vivre avec cette maladie ou/et ce handicape.
Et je le dis aux personnes valides (et aussi aux personnes malades/handicapées) : On n'a pas à être fort, on a le droit d'aller mal, on a le droit aussi de se dire "c'est bon, journée pyjama pendant une semaine" si on veut, ça ne fait pas de nous des personnes "moins forte" juste parce qu'on préfère regarder les 7 saisons d'NCIS LA d'une traite.
Parce que ces personnes là, j'en connais et elles sont toutes aussi fortes qu'une personne qui va ce dire "j'ai ça, mais je bouge parce que je dois bouger". D'ailleurs, à ses personnes la qui pense qu'il faut absolument combattre une maladie ou un handicape : Pourquoi? Qu'est ce qui vous """pousse""" a devoir montrer au monde que vous "allez bien"? Je suis vraiment curieuse :)
Je ne sais pas si je m'exprime bien ou si on comprendra ce que j'ai voulu dire (et j'espère ne pas avoir été trop sèche? :o) mais.. Voila, je le dis pour te dire que je suis dans ton sens Margot ♥ Merci pour cette vidéo ! :D
Les sous-titres sont en ligne ! (depuis quelques jours en fait, mais je me mets juste à répondre aux commentaires)
(je vais essayer un maximum de mettre les sous-titres en ligne en même temps que la vidéo, ça a été un peu compliqué ces dernières fois parce que je terminais les vidéos très peu de temps avant l'heure de publication, désolée pour ça..)
Et ton commentaire est parfait, je suis complètement de ton avis, merci d'avoir écrit tout ça ♥
+Vivre Avec (Margot) Merci beaucoup de m'avoir prévenu, je vais me régaler à regarder cette vidéo encore et encore (un peu comme tes autres vidéos ♥)
Pour les sous-titres ne t'en fais pas, je suis patiente (ou presque °^° )
Gros bisou à toi, grosse léchouille de la part de mon toutou sur ton nez et vivement la suite de tes vidéos ♥
Merci pour ta vidéo très émouvante , en la visionnant, je comprend que tu n'aime pas être catalogué en temps que "bon malade" mais aussi que tu a beaucoup de compassion pour les gens qui souffrent, qui se sentent dévalorisé ou découragé par la vision qu'ils ont de la part des autres ou d'eux même est CA c'est une grande qualité ! Tu est vraiment mimi ! Prend bien soins de toi et bon coura... ooups pardon ! ^^
un grand très grand MERCI (les majuscules c'est trop petit encore pour te dire la taille de mon merci) je suis handi et je me reconnais ÉNORMÉMENT dans tes vidéos et ce que tu dis... et j'ai déjà envoyé tes vidéos à des valides pour leur dire "tiens ça c'est mon cas" et je crois que tu les aides, à comprendre mon handicap et le handicap de manière plus globale. je l'ai déjà dit mais encore un merci parce que voilà.
Bonjour, j’ai vraiment beaucoup aimé ta vidéo. Voilà maintenant je suis presque adulte mais il y a un peu plus de 4 ans je suis tombée malade, un cancer de l’os très agressif est tombé sur ma tête. J’avais 13 ans, à l’époque je savais même pas que les tumeurs et les cancers étaient aussi possible chez l’enfant, je connaissais que vaguement les maladies ondine et l’image globale du telethon (que j’ai vite rejeté l’année de ma maladie). Tout ça, avec les chimios, les opérations et la radiothérapie, eh bien on ne m’en a jamais laissé le choix. Véritablement, à ma première chimio je savais que j’avais une tumeur mais pas plus, je me souviens même plus de comment j’ai appris le nom de mon cancer mais le fait est que tout ça m’a mis en fauteuil, même si j’ai la chance de pouvoir encore marcher. Seulement tout le monde a toujours été dans... l’admiration ? Dans le « Tu es courageuse, tu te bat » alors que bah.. en faite en 1 an j’y ai pas pensé. On m’a jamais dis « tu veux continuer les traitements ? », on m’a jamais demander mon avis sur l’opération, j’ai pas eu le choix, c’était juste.. comme ça ? Et les gens arrivent pas à le comprendre et j’ai beau leur explique cette notion de choix pour eux je l’avais, j’avais le choix de me laisser tomber mais en faite non, enfin on m’a jamais dit que j’avais ce choix là, je l’ai jamais su. Il m’a fallu 3 ans pour accepter qu’un ami me dise que j’étais courageuse mais pas pour la maladie mais pour avoir fais certains choix juste après, des choix qui au moment pris n’avais aucun courage. Enfin c’est compliqué de faire comprendre aux gens et en plus je me retrouve face à des parents qui estiment que « oui ma fille tu es courage » alors que non du coup c’est compliqué
C'est vrai qu'il peut y avoir plein de sens à l'expression avoir du courage!!! Perso, à la base, comme je l'ai appris, c'est, pour moi, le fait de surmonter ses peurs et d'agir malgré leurs existences mais je l'use aussi souvent pour parler du fait de surmonter un obstacle dont on a conscience pour continuer sa route vers là où l'on souhaite aller. ( je ne suis pas malade)
En tout cas merci pour la réflexion et pour la jovialité que tu offres, prends soin de toi toi aussi! :)
Merci Margot pour ce moment de bienveillance !
Merci d'en parler parce que je trouve ce sujet super intéressant et vraiment pas assez abordé. Je ne suis pas malade (enfin je suis "juste" hyperlaxe, et un peu "différente" ) mais j'ai déjà pas mal été confronté à des "tu es courageuse de te forcer comme ça" ou, au contraire, à des "tu pourrais faire un effort, regarde tel ou tel personne fait mieux" et c'est vraiment difficile, dans les deux cas. J'aime beaucoup tes vidéos, elles me font beaucoup de bien et je trouve ça vraiment courageux de parler en public, de poster des vidéos et d'aborder des sujets dits de "tabou" (LGBT+) sur internet et sans vraiment être couverte par l'anonymat :-)
Au fait, comment on éduques un lapin ? Tu pourras faire une vidéo sur la façon dont tu as éduqué ton lapin ?
Etant donné que je suis atteinte de la même maladie que toi, et que j'ai déjà aussi eu ce genre de commentaire je te comprends. Surtout que dans notre cas, c'est une maladie qui varie selon chaque individu, qu'on aie le même type ou pas, donc forcément chacun a sa propre façon d'y réagir... Cependant, c'est courageux de ta part d'en parler sur internet avec autant d’honnêteté et de simplicité, et mine de rien, je crois que tu aides beaucoup de gens dans le même cas. Par exemple, moi même j'ai souvent du mal à expliquer aux autres quels sont vraiment les symptômes que je ressent et ce que j'endure via cette maladie et toi tu arrive parfaitement à mettre les mots dessus. J'ai partagé une de tes vidéos sur mon facebook qui expliquait ce que c'est au jour le jour et ça m'a fait du bien quand mes amis m'ont dit avoir compris. Alors effectivement le courage finalement c'est assez subjectif, chacun le ressent comme il veut mais parce que je sais ce que c'est, je peux te le dire, pour moi, tu es courageuse, pas d'affronter la maladie, (ça tas pas le choix de toute façon) mais d'en parler librement et de le partager et pour ça tu as tout mon respect!
Voilà désolée pour le pavé ^^
Ça oui, je suis d'accord pour dire que j'ai du courage par rapport à mes vidéos et mon travail sur internet, parce qu'il y a des aspects négatifs que je pourrais éviter en ne le faisant pas :)
(les boulets de l'internet, les trolls, la fatigue en plus, les heures et heures de travail etc..)
merci ..... merci pour ce message sa ma vraiment toucher .... continue tu est très doué pour encourager la gens .... j'ai des problèmes de santé et t'es vidéos m'aide beaucoup 😊
Merci à toi de ton message :)
Merci pour tout ça. J'ai pas été malade ou en situation de handicap mais je l'ai entendu et ça me renvoyait à mes proches qui étaient mort.es de maladie, et entendre "iel est une battant.e donc iel a survécu" ça me fait mal au coeur, on peut avoir plein de courage et pas guérir. Du coup merci. J'ai un peu pleuré, mais merci.
Coucou!
Ta vidéo m'a beaucoup fait réfléchir au sujet des bons/mauvais malades! Pas du point de vu des malades, mais de mon point de vue à moi, côté soignant^^
Il est vrai que souvent, j'admets que j'ai tendance à catégoriser les patients justement en bon/mauvais malades. Je ne le formule pas comme ça, mais au final c'est exactement ça.
Pourtant je le sais, hein, que tous les malades sont malades au même niveau, et que toutes les réactions possibles sont aussi valables les unes que les autres.
N'empêche, un patient qui va refuser tous ses soins sans essayer d'écouter ce
que je lui raconte (quand j'essaie de lui expliquer pourquoi ça, ça va l'aider), ou qui va arracher ses perf, insulter, ou geindre 24h/24 (oui, je ne sais pas comment ils font en dormant)... Bah, je vais le traiter comme les autres, mais ce sera ce qu'inconsciemment je vais classer en mauvais malade.
Alors qu'un patient qui va me demander des renseignements, s'intéresser à ce que je lui raconte (quitte à refuser après)... Ou même craquer, parfois ça arrive (et dans ces cas là, je suis heureuse de pouvoir juste écouter s'ils ont besoin), il aura le droit à son petit badge de bon patient.Et le pire, c'est que je suis au courant que ceux qui ont des réactions de rejet, voire agressives, c'est souvent dû au fait que leur pathologie, et les handicaps qui vont avec, n'est pas forcément facile à vivre, et qu'ils réagissent tous différemment à ça.
Mais n'empêche, en voilà un qui d'un coup perd son statut de bon patient.Un patient n'a pourtant pas à être bon ou mauvais, et ce n'est en aucun cas à moi de juger si leur réaction est bonne ou pas, vu que chacun gère comme il veut (ou peut). Mais oui, c'est comme ça, j'ai tendance à considérer qu'un patient qui se roule en boule et geint ne fait pas d'efforts. C'est con, vraiment, parce que je suis sûre qu'il en fait des efforts (et s'il en fait pas il a aussi le droit, de juste pas avoir envie de faire des efforts), mais comme ce n'est pas un patient agréable, ça fait passer la personne au statut de mauvais malade. Un peu comme celui qui ne prendra pas son traitement ou suivra mal son régime, et qui viendra ensuite tout étonné parce que ça a empiré, en ouvrant de grands yeux ronds. Mon agacement le fera direct passer du côté des mauvais patients, alors que peut-être que ça n'avait juste pas été bien expliqué.Bref, j'ai l'impression d'avoir... Tourné en rond, justement^^', en racontant 10 fois la même chose sans savoir comment le dire, mais vraiment, c'est super intéressant comme sujet^^ Et ça me fera un truc sur lequel travailler quand je retournerai bosser :3
+Beruthiell c'est déjà un premier pas d'en avoir conscience. tous les soignants ne sont pas conscients qu'ils catégorisent les patients de cette façon.
Merci beaucoup de ton commentaire, et comme dit Kat c'est un très bon premier pas d'en avoir conscience !
Et tu me fais penser qu'il faudrait que je fasse aussi des vidéos avec des soignant-e-s :)
Coucou ! Ca fait longtemps que j'attendais une vidéo comme celle ci pour avoir ton avis sur la question, parce que c'est quelque chose qu'on m'a souvent dit "t'es courageuse" ou "t'es forte", et j'ai jamais été d'accord. Pour compléter ce que tu dis, je pense que le courage c'est quand on fait le choix de faire quelque chose de difficile alors ça n'est pas nécessaire. Cette notion de nécessité, c'est important je trouve, moi par exemple je continue mes études malgré mon handicap, alors qu'en théorie je pourrais arrêter, mais ça m'est nécessaire pour mon équilibre mental. Même si j'ai le choix en théorie, j'irai tellement mal si j'arrêtais que je ne me trouve pas courageuse de le faire, parce que j'en ai besoin.
Bon, c'est confus, désolée ^^ encore merci pour tes vidéos miss, ça fait du bien les personnes comme toi :D
Je te comprends complètement, merci de ton commentaire ! :)
Tu as tellement raison dans ce que tu dis ! Je pense que l'on a le droit de mal réagir autant que le droit de bien réagir ; il faut arrêter de croire qu'il n'y a qu'une façon de faire , de ressentir les choses , de les exprimer . Chaque personne est différente , dans un environnement différent , avec du soutient ou pas , etc etc . En tout cas , merci pour tes vidéos qui mettent du baume au coeur ! Bise
Merci beaucoup pour ta manière d'expliquer les choses. D'ailleurs j'ai adoré la référence à Otis. Il n'y a pas de "bonne" ou de "mauvaise" situation... ou de malade.
Par contre c'est vrai qu'en tant qu'handicapée psychique, j'aime bien qu'on me dise "tu es courageuse/tu as du courage". C'est reconnaître que oui, je suis en train de faire des efforts pour travailler et mener une vie dite "normale". Pour moi ça ne veut pas dire que je n'étais pas courageuse quand j'étais enfermée dans ma chambre à penser au suicide, car justement le fait que je ne l'aie pas fait prouve bien que j'ai eu du courage déjà à ce moment-là (et je ne dis pas que les gens qui se suicident manquent de courage, mais je sais de source sûre que c'est vraiment une alternative contre laquelle c'est très difficile de se battre quand elle est très présente à l'esprit).
En outre, je pense que c'est difficile de ne pas intérioriser des messages validistes, même quand on est handi, mais en tout cas moi c'est un compliment qui me fait du bien. J'ai le sentiment qu'on comprend que je lutte, même si c'est invisible. J'approuve cependant ta réflexion, et je vois bien pourquoi cela t'énerve, mais je voulais partager mon ressenti sur le sujet.
j'adore ta façon de penser, tu es super je trouve ! Je n'avais jamais pensé comme ça, de cet angle là. Juste merci.
Face à une vidéo comme celle-ci, je ne saurai pas quoi répondre... Dans un sens tu as vraiment raison, mais le courage ce n'est pas juste choisir, c'est aussi sourire, avancer, peu importe ce qui nous entoure, peu importe le reste. Tout le monde est courageux à sa façon, et la gentillesse c'est le plus grand des courages, car c'est dur de se lancer. :)
Et là, tu vois, pour la gentillesse : c'est courageux parce qu'on a le choix de l'être, ou non ! (dans la plupart des cas)
Vivre Avec C'est tout à fais ça
Hello Margot! :) Alors moi, je pense que tu es courageuse. Supporter ces douleurs sans pour autant se morfondre ou pire maudire ta vie, c'est en quelque sorte courageux. Le courage ne vient pas forcement d'un choix. Exemple: Une personne qui perd un proche a besoin de courage pour surmonter ça, mais elle n'a rien choisi. On est tous plus ou moins courageux. Oh mon dieu je m'arrête là parce que je pourrai écrire un roman, le courage m'inspire :")
Je me souviens que le sujet avait été abordé lors de ton dernier live, ça me fait super plaisir de voir que tu as pris en compte les différents arguments qui y avaient été avancés ! Super vidéo :) Bravo !
Et encore, il faudrait que j'écrive un article de blog, avec cette vidéos et les réactions qui ont suivies, d'autres idées me sont venues !
Hello ! je suis malade et je suis d'accord avec toi .... perso je passe mes journées au lit a rien faire ... alors je comprend toute à fait
J'aime ta vidéo! ENfin comme d'hab!
Non plus sérieusement, je suis tout à fait d'accord avec toi. C'est un débat que j'ai souvent mené avec des personnes de mon entourage plus ou moins proches.
Pendant un temps, ça m’énervait même foncièrement . maintenant, je comprends que c'est une manière pour ces personnes de réagir à quelque chose qu'elles ont parfois du mal à appréhender et qui les renvois à elles mêmes.
"Adapte toi aux personnes", c'est joli ça!
Je ne sais pas si tu connais "Lydie Raer" elle tient un blog et elle avait parlé de ce phénomène où parfois à partir du moment où tu es malade tout ce que tu fais est catalogué comme courageux.
On fait chacun ce qu'on peut avec ce qu'on a et effectivement il y a aucune façon de réagir qui soit mieux qu'une autre.
Au fait je suis malade et mon comm est un peu bordélique, désolée!
Je vais aller voir son blog alors, merci de ta suggestion !
Et je pense aussi que c'est ça, pour une personne qui ne vit pas ça c'est une façon de dire quelque chose et d'essayer de soutenir, mais inconsciemment ça valide aussi notre comportement de malade ou d'handicapé-e comme "accepté" et "acceptable", et c'est le côté le plus problématique ! (coucou la société validiste)
(ah mais oui je connais son blog, il est super chouette !)
ça fait sens mais dérrière d'autres face à la maladie abandonnent! donc oui tu as du courage. en tout cas une forme de courage!
Personnellement j’irais pas jusqu’à dire que je suis handicapée mais je suis épileptique et j’ai des algoneurodistrphie (eu j’ai un doute sur l’orthographe là algo tout court c’est plus simple) au pied droit après qu’une voiture m’est roulée sur le pied. Ça m’a également créé des problèmes au dos et en plus depuis quelques mois j’ai des douleurs inexpliquées... Bon bref avant d’apprendre que j’étais malade j’aimais bien qu’on me dis que j’étais courageuse d’aller à l’école en béquille par exemple... aujourd’hui c’est plus le cas... enfin ça dépend de comment s’est formulé par exemple si on me dit : c’est courageux d’être venu en cours alors que *un point précis * . Enfin bref j’apprécie toujours autant ce que tu fais
En tant que personne non concernée, je partage totalement ton point de vue! Qui vaut d'ailleurs pour d'autres situations que la maladie ou le handicap. Par exemple, je travaillais chaque week-end en parallèle de mes études, et cela m'a toujours dérangé qu'on dise que j'étais courageuse pour ça, tout simplement parce que je n'avais pas le choix! Le courage n'est pas du tout la question. Je sais bien que la situation n'est pas comparable, mais la philosophie est exactement la même!
Bref, merci pour ces jolis mots et cette belle réflexion.
Oui c'est pareil, et je pense que vraiment que quand on parle de courage, il faut qu'il y ait un choix pour que c'en soit vraiment :)
(après, l'expression "courage" est encore différente, c'est complètement passé dans le langage courant pour montrer son empathie et que l'on veut prendre soin d'une personne, qu'on l'aime)
Coucou, je n'avais jamais vu les choses sous cet angle, mais ton point de vue est très intéressant !
Je ne suis pas malade ni handicapée donc je suis peut être mal placée pour donner mon avis, mais...Je te trouve quand même courageuse ! et je pense que tous les malades sont courageux quoiqu'ils fassent car vivre quotidiennement avec une maladie/un handicap est déjà, pour moi, une preuve de courage.
Ce serait mentir de dire que je ne t'admire pas plus parce que tu fais ces videos. Bien sûr tu ne nous montres pas tout, mais quelle importance ? tu as le courage de faire des vidéos, de parler de sujets personnels et touchants et de faire du bien à d'autres personnes !
Je trouve que tu as un grand courage, et je ne le dis pas spécialement car tu es malade ou en comparaison avec d'autres personnes malades. Je dis ça en te considérant comme Margot, une jeune femme au même titre que tous les humains de cette terre.
J'espère que tu continueras à te faire du bien sur youtube,
bisous
Le courage de faire des vidéos (et de bloguer et twitter) et de les mettre sur internet, ça oui, à 200% oui ! (parce que je suis consciente des risques, que les personnes qui regardent peuvent juger, que les trolls existent, que certains messages peuvent être violents et insultants...)
Par contre, pourquoi le courage de vivre avec une maladie et les handicaps qu'elle entraîne ? Je n'ai pas tellement le choix... Ou alors, est-ce que ça ne serait pas plutôt qu'il me faut du courage pour faire face à cette société qui ne m'est pas adaptée parce que je suis différente ? :)
merci. ce message résonne pour moi sur d'autres sujets comme les troubles mentaux et la dépression notamment.
Tu es une personne magnifique, merci d'exister. Cette vidéo fait du bien. (Je suis valide, pourtant. C'est dire à quel point c'était nécessaire.)
Je comprend totalement ton point de vue mais j'ai quand même envie de te donner le mien, si ça t'intéresse bien sûr ! En faite, pour moi, le courage c'est justement de vivre quelque chose dur mais de le surmonter ! Pour moi, c'est ÇA le courage. Bien entendu tu n'as pas fais le choix d'être malade mais JUSTEMENT, tu continues de sourire, de vivre et ça c'est quelque chose que tu choisis de faire. Tu pourrais très bien abandonner et en finir parce que tu n'en peux plus... Je ne sais pas si tu me comprend mais pour reprendre ton exemple d'aller courir, pour moi ce n'est pas vraiment du courage puisque la personne a fait ce choix donc en a envie ! Tu ne choisis pas de faire quelque chose qui te déplait, à part si tu es un peu sadique mais ce serait étrange ! En général tu fais ce qui te déplait parce qu'on te l'a imposé et non par choix ! A ce moment là si tu arrives à surmonter ce qu'on t'impose, tu pourras dire que tu es courageuse ! Voilà, c'était mon avis ^^
coucou :) je souffre également du SED hyper mobile diagnostiquée il y a un moi et plusieurs personnes m ont dit aller courage tu vas y arriver . ça sonnait comme si malgré la maladie et le handicap qu'elle génère je devais utiliser ce courage pour entrer dans le moule de la société des valides.
On est malheureusement pas tous touchés de la même manière et tout le monde ne réussi pas à se conformer aux normes de ce qui est défini comme étant courageux, c'est à dire continuer le plus possible de vivre "normalement".
Mais on se bat tous contre la maladie même si le résultat final n'est pas le même , comme tu l as dis le choix on ne nous l'a pas donné.
"je devais utiliser ce courage pour entrer dans le moule de la société des valides"
C'est complètement ça, les personnes valides pensent qu'on doit avoir du courage face au handicap, et en fait c'est plutôt de courage face à eux dont on a besoin ^^
Nickel ta caméra Margot^^ super vidéo comme d'hab', et merci de dire tout ça, parce que c'est terriblement vrai et que perso j'ai le sentiment que le fait de ne pas montrer ma patho (après on fait comme on peut hein on est d'accord, on apprend à vivre avec et y'a des sans et des jours bien pires ...) fait que les gens pensent que je n'ai rien, et que donc si un jour j'ai le "malheur" de ne pas être présente si ils ont besoin (et qd tu donnes trop l'habitude d’être là pour bcp c'est acquis, mm pr ceux qui savent que tu es malade... ) ben ils ne se rendent pas compte que tu as une certaine souffrance, une maladie lourde, mm si elle ne se voit pas, et certains jours sont moins gérables et que le fait de te reprocher de ne pas être encore une fois "au top du top" ben c'est que tu es limite une mauvaise personne, tu ne prends pas assez sur toi (j'aimerai les y voir moi ...), ou pas si malade que ça "d'habitude"(d'après le peu qu'ils peuvent voir) pr ne pas être en état d'être à leur écoute comme tu le "devrais"...je ne sais pas si je suis très claire parce que parfois y'a tellement de ressenti que je m'y perds, et la fatigue (surtt en ce mmt avec les douleurs bien présentes) ne m'aide pas non plus, je pense que tu vois tout de mm de quoi je vx parler, pleins de bisous de Limoges, j'espère que tu vas mieux ;) (ah oui pour la précision j'ai tjs la fibro lol)
C'est vrai qu'au niveau professionnel entre autre, c'est super compliqué de choisir si on en parle ou pas. Je fais partie du collectif On Vaut Mieux Que Ça, et on reçoit beaucoup de témoignages sur des discriminations liées au handicap, et des personnes qui ont fait le choix de ne pas en parler parce que c'était la solution la "moins pire".
J'adoooore te regarder t'écouter, apprendre à te découvrir, et surtout, surtout, la manière que tu as de t'adresser à chacun d'entre nous! 💖
J'aime beaucoup ce video. Je suis anglaise et j'ai Ehlers Danlos aussi. En regardant tes videos je me sens moins seule et j'ameliore mon francais aussi :) Beaucoup de personnes me disent que je suis courageuse mais commme tu dis, nous n'avons pas un choix.
Ah merci de mettre ça au clair ! J'en peux plus des gens qui me disent que je suis "courageuse" ou "exceptionnelle" sous prétexte que je réussis dans les études, ou que je suis souriante malgré le handicap. J'ai juste envie de leur dire : "les mecs, je fais de mon mieux, je vis, c'est tout!"
bjr ton courage n est pas péjoratif au contraire tu permets aux personnes malades de se dire oui je peux le faire le positif fait beaucoup dans cette maladie et tu es trés positive et réaliste et moi ça m aide encore merci
On m'a dit aussi "tu as été courageuse" (par rapport au harcèlement au collège, donc c'est un peu hors-sujet), et j'ai eu la même réaction que toi: j'ai répliqué que je n'avais pas eu le choix. Ensuite, une personne de mon entourage a été confrontée à une situation un peu similaire; elle n'a pas du tout eu la même réaction que moi et je me suis surprise à la juger, genre "Et comment tu crois que j'ai fait, MÔAAAA???!" D'ailleurs ça m'a fait penser à une autre de tes vidéos, dans laquelle tu expliques qu'on a souvent tendance à être moins empathique avec les gens qui traversent une situation qu'on a déjà vécue et dont on s'est "bien" sorti. Je crois que ça m'a aidée à prendre conscience du fait qu'il y a plein de façons différentes de réagir, alors que je pensais qu'on était tous "coincés". Donc je ne dirais pas qu'on n'a pas le choix, mais peut-être que ce n'est pas un choix conscient parce que c'est intimement lié à la personne qu'on est. (Je sais pas si je suis très claire.) J'ai beaucoup aimé ce que tu as dit avec l'exemple de plutôt complimenter quelqu'un pour son gâteau au chocolat parce que le/la complimenter en lui disant "tu es courageux.se de vivre ton handicap comme ça" ça réduit un peu la personne à sa situation de handicap. (Mais peut-être que je suis complètement à côté de la plaque?) Bref, comme d'habitude tes Tourner en rond me font beaucoup réfléchir, c'est très chouette!
C'est vrai que c'est aussi un aspect du problème, quand les personnes extérieures se focalisent uniquement sur le handicap, que ce soit pour des remarques négatives ou positives. Mais tomber dans l'excès inverse et ne jamais mentionner ce qui fait partie intégrante de moi, j'aurais beaucoup de mal aussi. C'est compliqué de trouver un juste milieu :)
Tu n'es peu être pas "cours rageuse" mais tu as une expression du visage extraordinaire, cela donne vraiment envie d’être ton ami ma chère et aimé Margot :)
T'es humaine tout simplement et tu le vis à fond. C'est marrant, je te l'écrivais y a 5 minutes. Pour moi, le courage, c'est de pouvoir se confier et témoigner de ce qu'on vit. Ce n'est pas rien quand même de se dévoiler en partie, d'être franche car tu risques d'avoir des retours désagréables. Mais je reconnais qu'à travers cette notion de courage qui est un mot-valise, on peut avoir des attitudes de charité mal-placé, d'infantiliser sans en prendre conscience.
Je comprends tout à fait que ça puisses être agaçant.
Et merci beaucoup pour les sous-titres! ;-)
Bonne continuation à toi
Je suis tout à fais d'accord avec toi,
Tu es très touchante dans cette vidéo, j'ai envie de te prendre dans mes bras ;___;
Je te trouve très jolie, tu es souriante et positive dans tes vidéos, ça fait du bien, j'aime ^^!
Mais ça n'a rien à voir avec ta maladie ou je ne sais quoi d'autre.
Bisou
salut, je regarde t'es vidéo avec beaucoup d'attention et malgré se que tu dis dans cette vidéo je pense malgré tout que tu as du courage, j'ai le même syndrome que toi et je ne ferais pas le quart de se que tu fais. la réalisation d'une vidéo prend beaucoup d'énergie et personnellement je n'en serais pas capable
Je parlais exclusivement du "courage d'être malade / handicapé-e", pas de celui de faire des vidéos : pour mon travail sur internet je suis complètement d'accord quand on me parle de courage, étant donné que j'ai choisi de me lancer dedans toute seule :)
J'ai surtout vécu ça l'année dernière où l'on m'a dit beaucoup de fois que j'étais courageuse. J'ai fini par détester ça. J'ai l'impression que ça me met la pression. Il y a des jours où je me prend la maladie bien dans la gueule, et comme toi hors de la vue de la caméra, les autres personnes ne me voit pas dans cet état. Je ne suis pas courageuse. Je fais avec, c'est différent. Je compatis du coup :) Je ne dis plus "bon courage" aux gens, je dis "je te soutiens" ^^
C'est intéressant d'entendre ça, il y a aussi des centaines de douleurs différentes et certaines personnes ne sauront pas supporter aussi facilement qu'une autre, et en effet rester dans le lit toute la journée n'est pas être un mauvais malade, juste un malade qui n'arrive pas à se lever...
PS hier j'ai fait un gâteau au chocolat :-p et les gens se sont régalés xD
Il y a pas plus tard que 2jours dans un CC j'ai voulu laisser passé un homme d'un certain âge. et il m'a dit " non non allez y, vous en avez déjà bien assez avec votre fauteuil ". Je me suis dis " mais ça veut dire quoi ça ?" je suis paraplégique depuis la naissance. J'adore tes vidéos 😉
il ne faut pas oublier les fiches! elles sont parfaites coté format et plastifiées! j'ai reçu les miennes tres vite! commandez les votres!
je ne sais pas je suis pas d'accord avec tout. le courage c'est pas h24 à 100% mais si tu te bats et que tu es heureuse c'est du courage. pour moi t'es un peu un modèle dans le sens où tu diffuses tes bonnes ondes et tu permets (à moi en tout cas) de prendre certaines attitudes pour rebondir. a la base je suis de ses malades / handicapées qui se faufilent dans leur lit et pleure 10h par jour. avec tes vidéos tu m'as transmis du courage, et on ne peut pas donner quelques choses sans en avoir soi même.
mais j'ai bien compris que c'est t'as perception de la chose à toi ;) merci de toutes ses belles choses que tu nous transmets !
+Plume Le Marsu entièrement d'accord avec toi! c'est pas parce qu'on est forcé de faire avec qu'on a pas le courage d'aller plus loin que simplement subir la maladie. Margot, tu as le choix de juste subir et te laisser aller ou d'apprendre a "vivre avec". Et ca c'est pour moi du courage.
Mais comme tu dis, ca ne veut pas dire que ceux qui n'arrivent pas a le faire sont moins valable. Ce n'est aps toujours possible de le faire.
Ma maladie "invisible" n'est pas forcement concerné par cette problématique, mais je comprends ta réaction de ne pas vouloir minimiser les efforts de ceux qui ne vivent pas leur maladie comme toi...
+Cam ille justement ça me gêne ce que tu dis camille, parce que "subir" ça demande tellement de courage !
Je vois ce que tu veux dire. C'est le courage d'accepter ce que l'on est. De toute facon on a tous une forme de courage en nous. Face aux événements de la vie, quels qu'ils soient.
Et Margot a raison de ne pas vouloir qu'on dévalorise les autres sous prétexte qu'on la trouve courageuse, alors qu'elle ne fait que vivre.
Mais il faut éviter de tomber dans la situation inverse, où, sous prétexte de ne pas vouloir dévaloriser les autres, on refuse de se valoriser soi même...
Et ca, pour tout ce que la vie nous donne.
C'est le difficile équilibre entre l'estime des autres et l'estime de soi. On arrive rarement a trouver le juste milieu
Parler de courage par rapport à une réaction que l'on va étiqueter 'positive' me dérange un peu, parce que je ne pense pas que ce soit un choix de réagir d'une façon ou d'une autre (et là je reste dans le contexte de la maladie / du handicap, après le diagnostic / les premiers symptômes). Ma façon de réagir, ça n'est pas un choix, c'est juste ma façon de réagir parce que je suis cette personne là. Du coup, à partir du moment où je réagis parce que je suis moi, et pas parce qu'un jour je me suis réveillée en me disant "aujourd'hui, je vais faire des sourires et me dire que c'est pas si pire", qu'on me parle de courage me gêne.
J'espère que mon point de vue est plus clair comme ça :)
+Vivre Avec (Margot) ouiiii ton point de vue est clair ^_^
Et quand on regarde la définition de courage, c'est affronter une peur, un danger, une souffrance. il y a une notion d'affrontement d'une situation.
Et toi tu "vis avec" tu n'affronte pas la situation. Dans ce sens en effet on ne parle pas forcément de courage.
Ce qui m'a gêné au premier abord dans ta vidéo c'est qu'en regisant le mot courage, ça m'a donné un sentiment de diminution, d'effacement de ce que tu fais tous les jours pour vivre comme tu l'entends.
J'espère a mon tour que ma réaction est plus claire ^_^
Ton courage ne vient pas de ta maladie mais de ton attitude. Tu as le choix de l'accepter ou de ne pas l'accepter.
je te considéres ainsi car à ta place je n'aurais jamais eu le courage de la vivre comme tu le fais.
Non non non, je peux t'assurer que l'accepter n'est pas un choix, absolument pas. Si j'avais pu l'accepter le lendemain du diagnostic, je l'aurais fait avec bonheur, mais ça ne fonctionne pas comme ça.
Hey Margot, je ne sais pas si tu liras mon com, mais je voulais juste te dire que je te soutiens a 100% car moi aussi j'ai le SED... et ca m'enerve aussi quand les profs me disent en cours " t'es courageuse "... mais je ne sais jamais quoi leur répondre car comme tu le dis, on ne l'a pas choisis. bref bisous je t'adore et tu m'aides à mieux comprendre ma maladie
+A dm ♥
Bon alors attention, je crains que ce commentaire se transforme en pavé^^
Ce tourner en rond me montre une perspective à laquelle je n'avais pas vraiment pensé jusque là et c'est toujours intéressant de voir des vidéos qui font réfléchir :)
Cela dit, pour moi le courage n'est pas uniquement une question de choix. Effectivement, devoir vivre avec la maladie ou le handicap n'est pas un choix (d'ailleurs, qui pourrait faire un tel choix? qui pourrait se dire, en se levant un matin, "tiens aujourd'hui c'est décidé je vais être malade ou handicapé pour le restant de mes jours!" ? Ce serait bizarre et un peu fou non?) mais à mon avis c'est justement parce qu'on n'a pas le choix qu'il y a une certaine forme de courage. On ne choisit pas d'être malade ou handicapé mais on doit faire face quand même, le handicap est là, il nous met des bâtons dans les roues à longueur de temps mais on vit quand même notre vie, je crois que c'est un peu ça aussi le courage: surmonter les obstacles et les choses difficile de la vie même quand on ne les a pas choisit... J'ai un peu de mal à expliquer mon point de vue à ce sujet (et pourtant dans ma tête c'est assez clair mais entre ma tête et la réalité, il y a un monde :P) mais l'idée est là quand même :)
Et en même temps, on est pas obligé d'être courageux 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 (j'ai même envie de dire qu'on n'est pas obligé d'être courageux tout court et que ça ne fait pas de nous de "moins bonne personne")! Etre sonné à l'annonce de la maladie, avoir des jours où ça ne vas pas et où on n'a pas envie de se lever ou de faire quoi que ce soit, ne pas toujours être joyeux etc... c'est juste normal! Comme tu le dis si bien, il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de réagir, d'être malade ou handicapé mais à mon avis, il n'y a pas non plus un seul courage ou une seule façon d'être courageux :)
Alors la personne malade ou handicapée qui reste chez elle, au fond de son lit par exemple n'est pas, à mon avis, moins courageuse que les autres! On réagit tous à notre manière et on a tous le droit de se dire (et de dire aux autres si on en a envie) qu'aujourd'hui, non, ça ne va, qu'on a pas envie de bouger, pas envie de sortir, pas envie de sourire, ni d'être heureux et c'est pas grave, c'est humain (et à mon avis, c'est courageux aussi d'admettre qu'on ne va pas bien alors qu'on vit dans une société qui nous demande d'aller bien en permanence et qui veut nous faire croire qu'avoir des jours de déprime ce n'est pas bien alors que c'est juste normal parfois...)! ça ira mieux demain ou après demain ou dans une semaine! Faire face, peu importe comment, même en restant au fond de son lit, c'est déjà faire preuve de courage, justement parce que nous on n'a pas choisit mais qu'on vit avec quand même :)
Je ne suis pas sûre que tout ce que j'ai écrit soit très clair, j'espère que l'essentiel sera compréhensible quand même, l'idée étant quand même de partager un point de vue, mieux vaut quand même être compris pour ça! ^^
P.S: la vidéo sur la dépendance aux autres et tout ce qui gravite autour m'intéresse bien aussi (je n'ai pas facebook ni twitter alors je n'ai pas pu voter lors de ton sondage mais je te le dis ici ;) ) car à vrai dire c'est quelque chose qui me pose parfois problème... Quand je ne vais pas bien, que je suis en "crise", j'ai parfois du mal à accepter de devoir demander aux autres, du mal à accepter d'être parfois dépendante des autres (surtout qu'avec le temps ça arrive plus souvent qu'avant) du coup, je serai intéressé d'avoir ton point de vue sur la question, comment toi tu vis cet aspect de la maladie et du handicap :)
+Pixie In Neverland Je trouve que ce que tu dis sur les différentes formes de courage est très vrai! C'était un commentaire-pavé très intéressant, merci d'avoir partagé :)
Je ne suis pas d'accord avec toi quand tu dis que le handicap nous met des bâtons dans les roues, pour moi c'est plutôt la société et l'environnement de vie qu'elle crée qui nous complique la vie, parce qu'elle est faite -entre autres- pour les personnes qui tiennent longtemps sur leurs deux jambes, qui voient, entendent, ne se fatiguent pas vite etc... Donc pour moi les obstacles ne viennent pas du handicap, mais des différents systèmes qui ne sont pas adaptés : je considère que ça n'est pas à moi de changer (parce que déjà ça n'est pas possible), mais à la société de me faire une place et d'être inclusive.
Et je note pour la vidéo sur la dépendance, je pense faire quelque chose sur les quatre sujets à terme :)
Bon je n'ai ni de maladie (enfin si un rhume mais voilà) ni hadicap et avant de voir cette vidéo j'avais jamais vraiment réfléchi à ce que peux être le courage. Mais maintenant, pense pouvoir affirmer que le courage c'est avant tout ouvrir les yeux le matin et arriver à mettre un doigt de pied hors du lit, même si c'est juste pour aller au toilette !
Le courage peut se trouver n'importe où, même dans des gestes qui nous semblent insignifiant.
Et puis de toute façon c'est pas grave de ne pas être courageux tout le temps. On a droit d'être lâche parfois ou de se laisser aller à se morfondre. Parce que c'est grâce à ces moments où on est au fond du trou qu'on peut ensuite se montrer courageux.se.
Je suis d'accord avec toi qu'on ne choisit pas d'être malade ou non (encore que... si on croit en la réincarnation, notre âme "choisit" les difficultés qu'elle souhaite affronter qui lui permettront de s'élever car cela lui apprends certaines leçons de vie. Bref, je divague ^^). Mais par contre, je pense que nous pouvons tous choisir notre façon de percevoir les choses. Chaque jour, à chaque seconde, nous avons le choix de râler parce qu'il pleut ou bien de s'émerveiller des petites gouttes qui tombent dans une flaque d'eau. Notre état d'esprit, il n'y a que nous pour le déterminer. Alors, certes, inévitablement selon les conditions extérieures cela peut être plus ou moins difficile (et aussi selon notre vécu passé). Et dans le cas d'une maladie cela peut être pour le coup vraiment difficile. Mais c'est quelque chose qui se travaille, c'est un véritable "sport mental". En cela, je pense que réside le "courage". Oser s'élever, s'affirmer et prendre le contrôle de ses pensées, se rendre responsable de son propre bonheur. Parce que oui, nous sommes tous responsable de notre propre bonheur et donner le pouvoir de notre bonheur ou malheur aux autres, c'est vraiment dommage, c'est avoir presque "la garantie" de ne jamais être heureux-se (je serai heureux-se quand machin m'aimera, quand je serai riche, quand j'irai dans tel pays, quand ceci cela...). Ca rejoint beaucoup la philosophie de vie bouddhiste (et ça me fait penser qu'il y a plein de chouettes conférences Ted X sur ce sujet). Après, je te rejoins complètement sur le fait qu'il ne faut pas blâmer les personnes qui ont plus de difficultés à faire certaines choses. Chacun réagit différemment selon son caractère, son vécu, etc. Et c'est normal. On est tous différents et il faut donc respecter ces différences. Enfin voilà, j'espère que mon commentaire n'est pas trop brouillon et ne heurtera par certaines personnes. Au cas où je peux essayer d'expliquer mieux. (et en précision finale, je ne suis pas concernée en tant que malade/handicapée mais au fond on peut tous vivre des situations difficiles qu'on ne choisit pas : licenciement, rupture sentimentale, accident, etc. :). )
"Notre état d'esprit, il n'y a que nous pour le déterminer."
Ça je ne suis pas d'accord, et comme contre exemple, une maladie parmi tant d'autres : la dépression. Une personne atteinte de dépression, même si elle fait tous les efforts du monde, ne pourra pas se lever un jour en se disant "oh, ça y est, je suis heureuse".
La volonté et la motivation peuvent avoir un rôle à jouer, comme tant d'autres choses, mais je doute sincèrement que le bonheur ne repose que sur cette notion de 'décision' d'être heureux-se. Et en poussant un peu plus loin, dire ça, c'est invalider la douleur des personnes qui ne sont pas heureuses, parce qu'elles n'ont "qu'à essayer".
Mais merci de ton commentaire, c'est intéressant d'avoir ton avis :)
Oui, évidemment la dépression est un cas particulier ^^. Je n'ai pas pensé à le mentionner dans mon commentaire mais je suis d'accord avec toi :).
Sinon, je comprends très bien que tu doutes que le bonheur se soit "si simple" et que ce ne soit qu'une question de décision. Mais je pense sincèrement que les gens n'ont pas conscience du pouvoir qu'ils ont :). Je n'invalide pas la douleur des gens, car je sais bien que celle-ci est réelle. Et je sais bien que ça peut faire mal à l'égo de s'entendre dire qu'en gros, si on n'est pas heureux c'est "de notre faute". Nous vivons dans une société qui a pour discours que, si on n'est pas heureux c'est à cause des autres, des conditions, etc. On rend l'extérieur responsable de notre bonheur. Entendre le discours inverse, ça peut faire mal. Les gens ne sont pas habitués à se regarder en face honnêtement, à voir leur part de responsabilité, voir qu'ils ont le pouvoir de changer leur perception des choses, etc. Mais arriver à voir cela, c'est arrêter de subir sa vie et commencer à créer celle que l'on désire avoir.
Haaa, c'est frustrant, j'ai du mal à m'expliquer clairement sans sembler arrogante/moralisatrice ou quoi ^^'. Je sais que j'avais vu une conférence TedX expliquant bien cela (peut-être de Matthieu Ricard ?) mais ça fait un moment et il y a tellement de conférence sur le bonheur que ça va être dur de la retrouver ^^'... Je vais essayer de trouver un truc expliquant bien tout ça et je viens te poster ça ^^.
Je me reconnais tout à fait dans ton discours, très juste, merci
Le sujet pour lequel j'avais voté.
Et une nouvelle fois, tu m'as fait réfléchir. Donc pour ça, merci jolie Margot. ♥
Moi je te dit juste Bravo d'avoir ouvre une chaine RUclips cars grace a toi ma belle ,ont apprend plein de truc s'est fou (meme mon cerveaux qui est tout ptit comprend tout ) Donc ... MERCI MARGOT !!!!!!! PLEIN DE BISOUS BAVEUR (ou pas) et plein de calin espérons que se monde devient un monde remplie de gens plein d'amour mais sa serait pas une aventure pas vrai ?
bonjour je m appel marine et j'ai 11ans je cours de medcin en medcin car j'ai peut etre le syndrome d'ehlers danlos mais le problemme c'est qu il faut imobiliser longtemps et en plus j'ai une autre maladie ou il faut pas imobiliser plus de 3 jour donc se me stresse . defois je ne me conie pas et j'ai mal et on ne peut pas imobilliser la j'ai mal au poinger gauche et il gonfle et il et tout bleu mais bref tes video me redonne le sourire et aussi mes amis qui me soutiene qui ne mon pas laisser tomber quand j'etait en fauteille je t'adore.
Merci de ton message Marine ! :)
C'est très clair et j'adhère à 100%!!! 😊
Mon commentaire n'a pas franchement de rapport avec la vidéo mais bref
Tu le sais je t'avais déjà écris, mais grâce à toi et toi seule jai avancée. En mai je vois une spécialiste qui va pouvoir me poser le diagnostic. Oui celui "du syndrome d'éhlers danlos type hyper mobile" et tu sais si jai ce rendez vous cest grace à toi. Quand j'ai commencer à en parler au corps médical tout le monde ma prise pour la fille qui s'inventait une maladie .. J'avais envie de lâcher cette idee parce qu'ils étaient arrivés à my convaincre et puis finalement tu m'as donné la force de continuer à croire en moi et arrêter de douter de ce que je ressentais au quotidien
Cette maladie ,oui le quotidien est dure et je réagis très mal dans certaines des situations mais je le dis que la vie je vais la profiter à ma façon comme je le veux et comme je le peux
Et cela grâce à toi, parce que sans tes vidéos je serais encore dans l'errance médicale ou tres certainement plus de ce monde. Bisous !
C'est absolument génial ça, merci beaucoup de me tenir au courant ! ♥
salut !
juste pour te dire que j'ai vraiment apprécié cette vidéo et que je vais m'abboner à ta chaîne et voir d autre de tes vidéos :)
j'ai un syndrome d'Asperger (forme d'autisme) donc je sais ce que ça fais d être handicapé ...
bonne soirée :)
Vaste sujet =)
mais c'est compliqué de définir ce qu'est le courage, tu parles de la notion de choix mais pourquoi choisir de se confronter a une situation difficile ? Tu parle de courir, mais personnellement je suis obligée de faire du sport pour des raisons de santé, je connais aussi des gens qui courent par plaisir, mais personne qui ne s'inflige ça pour faire preuve de courage.
Ce que tu dit me parles,
récemment j'ai été agacée par quelqu'un qui m'a dit que j'étais courageuse, car cette personne avait l'air de penser que si j'étais courageuse, mes problèmes n'en étaient pas vraiment puisque j'étais "équipée" pour les affronter... c'est comme si le statut de "courageuse" entraînait une négation de mes souffrance/ angoisses... et par extension de mon humanité :s j'ai un peu l'impression d'avoir été prise pour une machine.As tu déja eu cette impression ?
Mais si je peux me permettre, tes videos font du bien et me donnent le courage de me bouger quand parfois je m'enferme au fond de ma couette =) Merci pour ça ^^
Tu demande de préciser si on est malade ou non, ce serai un peu compliqué à expliquer ici, je vais résumer en disant que je l'ai été, que ça va mieux mais que je continue de passer pas mal de temps des les hôpitaux. Mais je n'ai plus de soucis de mobilité ou de douleurs.
Je te rejoins complètement sur la négation des difficultés parce qu'on est courageux-ses et du coup forcément on peut y faire face, donc il n'y a plus besoin de s'adapter à nous ! Tu as trouvé les mots parfaits pour en parler ! :)
Je pense qu'au fond ça arrange bien les valides, l'image d'Epinal de la personne handicapée courageuse parce que cette image d'Epinal de courage auquel on doit se conformer nous oblige à nous visser un grand sourire sur le visage en permanence et à ne jamais craquer. Et ça arrange bien les gens de ne voir que des personnes handicapées souriantes et heureuses de vivre. ça les dispense de se poser les questions de fond, du genre : "La société lui permet-elle vraiment d'être heureuse?", "Fait-on tout ce qu'il faut pour elle?"...etc
Ce que tu dis vers 5:15 peut s'appliquer à absolument tout les compliments du monde dans toutes les situations, donc faire un compliment est maintenant blessant? Si on salue ton courage dans une situation X, il faut se retenir car ca peut blesser ceux qui n'auront pas eu ce courage? Donc si on te fait un compliment X on peut faire complexer une personne qui n'aurait pas mérité ce compliment selon ta logique. C'est pet etre vrai, mais ca nous oriente dans une impasse non? Plus jamais de compiment?
Merci pour cette vidéo, c'est tres intéressant et ca fait réfléchir.
(je ne suis pas malade, je précise car tu l'as demandé même si selon moi ca ne devrait pas entrer en compte dans la discussion :)
Tu fais du super travail je t'aime
+SerialPingoo Parfois mm les compliments sont compliqués à accepter, suivant divers contextes, dans quel état tu es à ce mmt là, physiquement et moralement... je parle en tant que malade, je ne dis pas que cela s'applique à d'autres malades forcement, quoi que j'ai eu en face de moi des personnes handicapées, avec des patho diverses et variées avec ce mm ressenti, ça peut justement, mm si c'est gentil, trop te "rappeler" que tu es malade, que tu as un handicap et tu peux prendre ça pour de la pitié, et je t'assure que certains jours t'as juste pas envie que l'on te rappelle que tu es "malade", t'as pas envie de lire cette pitié dans le regard des gens et de devoir te sentir obligé encore de les rassurer pour éviter ces regards, (perso ça me gonfle littéralement ou alors j'arrive à laisser pisser) et pour qu'ils sentent mieux alors que tu surement bien mal déjà toi ... après oui tu as ceux qui te disent que tu es courageux(se) et qui ensuite parlent d'autre chose pour te changer les idées, tu as ceux qui s'interressent à toi sans te faire sentir comme une pauvre petite chose malade.
+Carlie Fairies
Ok donc si j'a bien compris certains jours tu as plus de mal à accepter des compliments que d'autres, parce que ça te rappelle ta maladie alors que tu veux penser à autre chose ? dis moi si j'ai bien saisi
Je peux pas nier ton ressenti, et je veux bien croire qu'il s'applique à d'autres personnes handicapées. Si tu n'as pas envie qu'on te le rappelle, c'est ta manière d'affronter les choses.
Mais ce que tu dis ne rejoins pas ce qu'elle dis sur le point que je voulais aborder. Je pense qu'on peut pas se retenir de faire un compliment afin de ne pas blesser ceux à qui le compliment n'est pas fait. Si le compliment ne plait pas à la personne à qui il est fait, là je suis d'accord avec toi. Mais je me suis peut etre mal exprimer ou j'ai peut etre mal compris le message de la vidéo. C'est vrai que c'est un détail de la vidéo en fait ^^ je me suis un peu attardé la dessus mais ça m'avait frappé
Merci de m'avoir répondu j'avais peur que personne ne lise mon commentaire :)
Ce que je condamne, c'est de rabaisser indirectement les personnes qui réagissent d'une certaine façon (la "mauvaise" façon, càd rester dans son lit, ne pas avoir un emploi traditionnel etc...) en validant les "bons" comportements. C'est par exemple parler de quelqu'un-e qui fait une dépression et se lève à huit heures tout les matins en disant "tu vois, elle est courageuse, elle fait des efforts" et en sous-entendant du même coup (même involontairement) que les personnes qui font des dépressions et restent dans leur lit tard ne font pas d'efforts. Tu vois ce que je veux dire ?
Et oui, certains "compliments" peuvent être blessants. Par exemple, quand on me dit "oh tu vois, tu arrives à utiliser des couverts normaux !" quand je mange, les bons jours, ça me fend le cœur. Parce que j'ai l'impression que la personne en face me dit qu'avec un peu d'efforts, j'y arriverais tous les jours. Effectivement ça n'est pas ce qu'elle veut dire, mais l'effet sur moi est le même.
(Parfois quand tu joues avec un ballon et que tu le lances trop fort, ça peut faire mal à quelqu'un, même si, quand tu as lancé le ballon, tu ne voulais blesser personne. C'est un peu la même chose.)
Oki je vois mieux ce que tu veux dire, je pensais que tu parlais du fait de faire un compliment qui etait blessant, en fait tu parles de certains compliments. Merci de ta réponse, je trouvais ca pas clair.
Par contre je suis pas fan de la comparaison, ^^ mais bon j'ai compris le message, l'enfer est pavé de bonne intentions comme on dit, parfois il ne suffit pas de vouloir.
SerialPingoo Ce que Margot a répondu, c'est tout à fait ça :)
Coucou Margot, alors sur ce sujet, je suis pas tout à fait d'accord avec toi ;-) Enfin, je dis pas tout à fait parce que sur le fait de dire dans l'absolue qu'une personne malade est courageuse, là, comme toi, je trouve ça inapproprié mais par contre, ça n'empêche pas par moment d'avoir des actions qu'on peut qualifier de courageuses face à la maladie. Et d'ailleurs, en lisant les commentaires, même des personnes qui disent penser la même chose, eh bien, ils disent que tu les encourages :-P
Un exemple simple : certains matins, sortir du lit, c'est un vrai combat, un truc vraiment difficile, bah moi ça me fait du bien de m'auto-encourager pour faire preuve de courage, de force et de positiver en me disant "Tu peux le faire, tu vas y arriver". Pour moi, le courage, c'est quand quelqu'un affronte une difficulté en déployant un supplément de force. Et dans le même temps, justement, je trouve que dire que certaines actions sont courageuses ne "rabaissent" pas les autres actions ou inactions, bien au contraire. Le courage c'est justement ce que tout le monde ne fait pas. Selon moi, c'est l'exception et donc quand je n'ai pas la force de me lever et bien ce n'est pas grave, parce que tous les jours ne peuvent pas être exceptionnels sinon ça deviendrait banal :-P
Quand quelqu'un dit "Tu es courageuse d'avoir fait ça", ce que j'entends personnellement c'est "Tu as fait quelque chose d'exceptionnel et je t'en félicite".
Bref, je ne sais pas si je suis très claire dans ce que je raconte et j'ai déjà écrit un sacré pavé donc je vais arrêter là ;-)
Bises, Line.
Je comprends ce que tu dis, et je sais qu'avec des ami-e-s malades on s'encourage régulièrement, mais là ça touche à la maladie (et donc très souvent à la douleur), et pour moi c'est encore différent quand la douleur entre en jeu. Dans la vidéo j'ai vraiment généralisé en parlant de handicap et maladie :)
Et il y a aussi le fait que si une personne valide te dit ça, c'est très probablement parce qu'elle a une certaine vision de ce qu'est le handicap (quelque chose d'horrible et de trop triste la plupart du temps), alors qu'une personne concerné-e, même si ça n'est pas de la même façon, aura beaucoup moins souvent ce regard validiste.
"Y'a pas de bonnes ou mauvaises situation"
Moi, si je devais résumer ma vie aujourd’hui avec vous, je dirais que c’est d’abord des rencontres...
Est-ce que tu traiteras les autres sujets du coup ? ça serait chouette. (et l'inverse aussi, fais comme tu peux !)
Je suis pas super d'accord avec toi. Je suis concerner par le handicap et la maladie et sa me fait tellement du bien d'entendre des personnes me dire sa. Certes je ne l'ai pas choisi. Je pense que cette phrases elle veux dire tu es courageuse parce que malgré ton handicap quand tu te lève le matin tu choisi d'affronté cette nouvelle journée de douleur avec les forces que tu as. Je le vis comme sa et cette phrase je l'as trouve tellement valorisante.
L'autre jour il y avait ma grand mère chez moi et je me plaignais du dos à ma mère et ma mamie me dit : "Tu es courageuse [...]" et pour pas lui répondre trop sèchement ( et aussi parce que c'est ce que je pense) je lui dit "Peut-être mais ça nous rends plus fors" et elle était en mode "Oh c'est beau de penser comme ça..."ect. Et cela m'agace un peu.
Super video, tu utilises quoi comme micro ? Le son est très clair !
+Atsukoshi Un Rhode VideoMic Go qui ne prends pas toujours bien le son, et j'enlève le bruit de fond avec Audacity :)
Encore une fois, tu es super juste
Moi je pense que tu es "courageuse" car tu n'as peut-être pas choisi ta maladie pourtant tu te bats quotidiennement pour redonner un nouveau sens à ta vie et essayer de t'en sortir malgré les obstacles. Certes quand la maladie ou le handicap nous tombe dessus et bouleverse ta vie, tu es obligé de "subir" mais le courage ce n'est pas de subir, le courage c'est un travail d'acceptation permanent, c'est se relever même si la vie est parfois injuste et transmettre du positif aux autres. Bizous ma belle
Le truc, c'est que je n'essaie pas de "m'en sortir" :)
Je comprends ton point de vue, et la façon dont tu vois les choses, mais pour moi ça n'est pas du tout ma manière d'aborder la maladie et le handicap. Si j'ai besoin de courage, c'est plus pour affronter le parcours du combattant qu'est un dépôt de dossier à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ou pour trouver un moyen de vivre dans une société qui me fait comprendre que je dois fournir encore plus d'efforts que les personnes valides pour trouver un travail et en vivre.
Hello, je suis aidant de Claire MATRONE (SED) et je suis pas d'accord avec toi ! Tu as juste l'impression de ne pas être '' courageuse '' parce que selon toi tu as des moments de '' faiblesse'' et dans un sentiment de justesse vis à vis d' autres malades. Mais on peut être courageux face à une situation que l'on a pas choisit. Le courage c'est faire des efforts ou tout simplement accepter ou ne pas abandonner face à une situation pour soi ou ceux qu'on aime. Peu importe ta vie hors caméra ou tes épisodes de crise, tu es malade et chaque action te demande plus d'effort que les autres alors laisse moi te dire que t'es infiniment plus courageuse que le mec qui va faire son footing (il ne sera jamais exposé à tous les choix que vous devez faire dans une journée)! C'est aussi une façon pour les moyens gens (j'aime pas le terme '' valide '' non plus ^^) de reconnaître une partie des difficultés auxquelles tu es exposée et d'exprimer leur fierté de te voir en surmonter une partie. Donc pour moi, ton gâteau est HYPER bon et t'es HYPER courageuse ! Même si tu as raison et le '' plus courageux que.. '' n'est pas bon, ta chaîne s'appelle '' Vivre avec'' alors tu te dois d' être consciente que pour tous les malades et en particulier ceux qui ont le SED, '' Vivre Avec '' ça force déjà le respect ! Vous êtes des femmes Extra-Ordinaires ! ;)
Coucou Margot, ce matin en rentrant de chez le kiné j'ai regardé ta vidéo et en fait, je me suis retrouvé à lui expliquer un peu la même chose bien que nos situations soient différentes. Tu prendrais ça pour une sorte de plagiat si je faisais une vidéo sur le même sujet? :)
Non, fonce ! C'est cool d'être inspiré par ce que font d'autres personnes !
Salut hermine ! Merci pour ta vidéo, et toutes les autres encore ! je te suis de loin et discrètement mais je n'en rate pas une :) Ce serait cool si par hasard tu serai tentée de mêler nos énergie et de faire quelque chose qui mêlerais sed H et sed V ? l'étant moi même et je pense qu'on peut s'entendre sur pas mal de chose :3 Aujourd'hui chez moi il fait beau, j’espère que c'est pareil pour toi ! Enfin le soleil et les beaux jours ... Profite bien , bisous
C'est fou, tu as exactement les même yeux que Deb, la soeur de Dexter :O
(Comme tu demande de préciser : Je suis fibromyalgique) C'est marrant parce que le terme de "malade courageux" perso j'étais juste arrivée à la conclusion qu'on a juste pas le choix que d'être autre chose que courageux en fait. Parce que bon, on te déclare ta maladie tout ça, et t'as le choix entre pleurer sur ton sort et essayer d'avancer. Et globalement on finit tous par essayer d'avancer, parce qu'on a juste pas le choix, c'est comme ça, c'est pas spécialement courageux, c'est comme dire à un être humain "holalala quel courage de toujours marcher alors que les oiseaux volent" quoi XD Les cartes sont redistribuées et on fait avec.
Après concernant le fait qu'il y a des "bons malades" et des "mauvais malades" c'est vrai que c'est quelque chose de très ancré, on aime voir des malades courageux et qui vont de l'avant (comme l'image que tu montre en ligne) et on préfère ignorer du regard ceux qui ne sont pas "courageux comme il faut", sous entendu si tu es malade tu DOIS être courageux, c'est vraiment attendu de ta part en fait. On attend toujours implicitement de toi que "tu fasse des efforts" et "soit courageux"
Bref, pas de conclusion à ça. J'aime t'écouter car tu es motivante / pense comme moi, et je n'avais jamais trouvé de parole comme la tienne avant ça sur le net. Même si j'ai bien conscience que tu montres ce que tu veux montrer et que t'es pas rayonnante H24 (encore heureux, sinon ça serait suspicieux ;b )
"holalala quel courage de toujours marcher alors que les oiseaux volent"
Je peux adopter cette phrase ? ♥
J'avoue j'étais pas mal contente de ma métaphore 8D Fait toi plaisir !
J'ai partagé ta vidéo sur facebook en te mentionnant dedans, en disant ce que j'ai sur le cœur, tu iras voir ?
Je veux rajouter que dans le cadre de la maladie mentale, entendre qu'on est courageux (qu'on le vive "bien" ou "mal"), dans mon cas, ça fait du bien. Parce que c'est reconnaître la maladie mentale, ce qui n'est pas évident pour tout le monde. On se sent juste soulagé de voir que la personne comprend que ce n'est pas dans la tête et qu'on ne fait pas "aucun effort". Mais dire "c'est courageux" parce qu'on fait "des efforts"... C'est horrible.
Je n'ai pas vu ta publication, tu veux me la renvoyer en privé ?
(ou poster ton texte ici si tu veux)
+Vivre Avec (Margot)
j'ai publié ta vidéo en écrivant ceci:
Margot a fait une magnifique vidéo: pourquoi elle ne se considère pas "courageuse" de vivre avec son handicap. Je suis particulièrement touchée parce que dire à quelqu'un "Comme tu es courageu-se-x de faire tout ce que tu fais, d'être si souriant-e et vivant-e malgré ton handicap !", ça veut dire que celui qui le vit mal, qui n'arrive pas à sortir de son lit, qui pleure, qui n'arrive pas à s'y faire, n'est pas courageux... ? Ce que je trouve courageux, c'est vivre malgré la souffrance, quand la question se pose de vivre ou de ne plus vivre.
Merci Vivre avec.
Chère Margot, je crois que ce que je rédige ici est mon premier commentaire sur RUclips, mais ta vidéo et ton discours font écho chez moi.
Je ne suis pas handicapée physiquement pour ma part, mais j'ai ce qu'on appelle un trouble de la personnalité limite ou bordeline (communément désigné par l'acronyme TPB) qui met à mal nombre de mes rapports sociaux et biaise mes ressentis. Mais ce n'est pas ça que je souhaite développer dans mon commentaire, même si cette maladie est directement liée à ce qui va suivre.
Dans mon enfance et jusqu'au début de l'âge adulte, j'ai subi de graves abus au sein même de mon cercle familial (mon TPB découle très certainement en grande partie de cela, car pour se protéger mon cerveau a du cloisonner certaines choses et donc emprunter un mode de fonctionnement " différent "). Il y a quelques années, j'ai porté plainte pour ces abus. Deux procès d'assises plus tard, mon agresseur est derrière les barreaux et j'ai enfin pu laisser cette histoire derrière moi.
Néanmoins, à chaque fois que j'évoque cette période de ma vie (j'en parle très librement, car j'estime que ce n'est jamais à la victime d'avoir honte de ce qu'elle a subi), il y a toujours quelqu'un pour louer mon courage. Sauf que moi non plus, je n'ai pas eu le choix : mon agresseur ne m'a laissé aucun choix. J'ai dû vivre, grandir, construire ma personnalité avec ces abus, et surtout malgré eux. Et d'ailleurs le fait de porter plainte n'a pas vraiment été un choix non plus, je l'ai plutôt fait sur un coup de tête, portée par une amie proche. Pourtant, petit à petit, me battre est devenu ma manière de survivre et de reprendre (je devrais écrire prendre) ma vie en main. Pour autant, si mes amis m'ont vue à ces périodes bien solide sur mes deux jambes et toujours prête à sourire et à raconter des blagues (y compris sur ma propre histoire), ça n'a pas été facile, ni rose tous les jours. Même encore aujourd'hui, il y a parfois des journées difficiles et peu de personnes me voient dans ces moments (même si la plupart de mon entourage n'est pas dupe et " sent " quand je vais mal).
Désolée pour mon pavé un peu décousu, je voulais juste te dire que ton message m'avait touchée, et pouvait s'appliquer je crois à d'autres situations que le handicap et la maladie.
A défaut d'être courageuse, sache que je te trouve inspirante et que je suis ravie d'avoir découvert un peu ton univers par le biais de cette vidéo. Je vais continuer à te suivre sur les réseaux sociaux.
Merci beaucoup de ton commentaire Anaïs, c'est vraiment très enrichissant de pouvoir lire ton expérience :)
Pour moi le courage c'est un peu différent de ce que tu en pense je croit, d'après moi le courage c'est l'envie de réussir quelque chose même de dite facile mais qui est compromise par un truc qui te bloque et va te demander un effort, ça peut être la peur, le jugement des autres, la douleur, la fatigue, ton handicap, tes parents, ect. Ce truc il va te demander un effort et c'est là qu'entre en scène le courage, pour moi le courage c'est décidé d’essayer de sauter à l'élastique même si tu as peur du vide, décidé d'annoncé au monde que tu es gay même si tu sait que tu va être juger, décidé de vivre encore une minute, une heure, une semaine, un mois, ect même si tu as juste envie de mourir tellement la douleur est forte, décidé d'ouvrir les yeux un matin même si tu sens que ton corps est épuisé par ce geste pour dire à ta mère que non tu ne pourra pas allé en cours aujourd'hui. En fait pour moi le courage c'est faire face à un obstacle par choix ou non et réussir ou non à l’affronter le courage c'est juste un choix plus dur qu'un autre.
je suis tout à fait d'accord
J'ai regardé ta vidéo en entier qui est franchement super. Mais je pense que tu fais erreurs, certes on ne choisit pas d'être malade. Cependant, c'est toi qui décide de comment tu veux être si oui ou non ta maladie te servira d'excuse ou non. On ne dit pas que c'est facile qu'il n' y a pas des jours ou on lâche tout. En même temps si s'était facile ça ne serait pas du courage. Après, je comprends ton raisonnement et je te rejoins sur le faites que c'est pas parce qu'a un moment donné "ta lâché prise et tu te laisse aller" que sa fait de toi une mauvaise personne. Il faut juste les remotivés et je pense c'est ce que tu fais avec t'es vidéo.
Non non non, *on ne choisit pas "comment on veux être"* ! Si c'était le cas, je n'aurais pas fait de dépression et je n'aurais pas été si mal et au fond du trou à certains moments, à ne pas sortir de mon lit durant plusieurs jours parce que je ne me voyais pas d'avenir. Si j'avais pu choisir, bien évidemment que j'aurais choisi de bien réagir, de bien le vivre et d'être heureuse, mais à ce moment là, *ça n'était pas une option*.
+Vivre Avec (Margot) Un jour peut être tu comprendras ou moi ^^. Je suis d'accord qu'en un merde te tombe dessus tu la choisis pas. Par contre seul toi décide de comment tu vas la vivre. En aucun, c'est bien ou mal mais c'est ta décision certaine personne par exemple positive quand ils apprennent le cancer, d'autre au contraire préfère le cacher et l'affronter seul. Serte c'est qu'un exemple il n’empêche qu'on est seul maître de son destin.
En fait ta video me mets mal à l'aise : tu es juste une malade en fait , On est rien d'autre qu'une personne handicapée ?
Ce n'est peut être pas ce que tu veux dire maisc'est comme ça que je le ressens.
Dans la deuxième partie, tu expliques que les gens handicapées ne réagissent pas tous pareil parce que leur rapport à leur maladie/handicap n'est pas la même et c'est tout ç Pourtant deux personnes ayant le même problêmes peu vent réagir différement pour des raisons qui n'ont RIEN a VOIR avec un handicap. Par exemple...
j'ai une très très bonne amie en fauteuil (comme moi) qui peut passer des jours entiers chez elle à faire ses propres trucs sans voir personnes alors que je cherche sans cesse à voir du monde
Donc je suis beaucsoup plus courageuse qu'elle ? C'est un mécanisme de défense face à son handicap ? Ben non ! Elle est super casanière alors que moi la solitude me met mal à l'aise au point que pout bouquiner je préfére être dans un café que chez moi ! Pour elle, la solitude est un plaisir je crois...
Des exemples comme ça j'en ai plein
Pour conclure on peut expliquer que deux personnes handicapées réagissent différemment pour des raisons qui n'ont RIEN A VOIR rien à voir avec leur pathologie. le handicap (même lourd) ne reste toujours qu'une facette de la personnalité et bcp d'autres choses rentre en ligne de compte quand on fait des choix de vie.
Là je parle de la réaction d'une personne *par rapport* à son handicap ou sa maladie, donc oui je parle du handicap ou de la maladie et uniquement de ça, parce que c'est un peu le sujet de la vidéo : je ne suis pas courageuse *parce que je suis malade*.
+Vivre Avec (Margot) je croyais que c'était une réponse auc gens qui disaient "tu es courageuse de venir au cinéma/d'aller à des conférences/d'avoir des amis etc avec ton handicap" mais bon...du coup j'imagine que cette vidéo n'est pas pour moi (qui est pourtant des remarques de ce genre "quel courage blablabla" quand on me croise à des événements...)
+Jennifer Carmichael en fait je viens de comprendre, tu distingues deux phases :
Constat niveau 1 j'ai des problêmes mais je ne me suicide pas et même je peux faire des blagues
Constat niveau 2 : j'ai des problêmes et une vie normal (c'est quoi normal en fait ?) quand même
Ta vidéo répondrait donc à l'étonnement face au "Constat niveau 1"
Personnellement j’irais pas jusqu’à dire que je suis handicapée mais je suis épileptique et j’ai des algoneurodistrphie (eu j’ai un doute sur l’orthographe là algo tout court c’est plus simple) au pied droit après qu’une voiture m’est roulée sur le pied. Ça m’a également créé des problèmes au dos et en plus depuis quelques mois j’ai des douleurs inexpliquées... Bon bref avant d’apprendre que j’étais malade j’aimais bien qu’on me dis que j’étais courageuse d’aller à l’école en béquille par exemple... aujourd’hui c’est plus le cas... enfin ça dépend de comment s’est formulé par exemple si on me dit : c’est courageux d’être venu en cours alors que *un point précis * . Enfin bref j’apprécie toujours autant ce que tu fais
Tu es une personne magnifique, merci d'exister. Cette vidéo fait du bien. (Je suis valide, pourtant. C'est dire à quel point c'était nécessaire.)
Oh mais ♥