Olá Camila, como vai? Obrigada por compartilhar sua história conosco. Atualmente é possível realizar um teste genético que detecta alterações no gene DMD. Mas a decisão de fazer ou não o teste é uma questão muito delicada. Seria recomendado que a senhora procurasse um serviço de aconselhamento genético, onde será acompanhada de uma equipe multidisciplinar que poderá conversar com você e seus filhos.
Olá Xandão, como vai? Sentimos muito pela situação. Há muitos estudos em andamento para a busca de terapias para Distrofias das Cinturas. Vamos torcer!
Meu filho tem o diagnostico distrofia de duchene tem 12 anos e ja esta na cadeira de rodas gostaria de saber se tem possibilidade de tratamento com celulas tronco?
Olá, Lucy! Para distrofias musculares infelizmente ainda não há tratamento, nem com células tronco. Mas é possível fazer fisioterapias para melhorar a qualidade de vida.
Muito bom, eu amei os ensinamentos
Parabéns pelo trabalho!
Quem tem Duchene pode ir para Ofuro ou piscinas de água quente? Ou isso atrapalha o tratamento
Eu tive ,3 irmãos com duchenne .eles morreram.Eu tenho 4 meninos . Morro de medo dos meus filhos ter
Olá Camila, como vai? Obrigada por compartilhar sua história conosco. Atualmente é possível realizar um teste genético que detecta alterações no gene DMD. Mas a decisão de fazer ou não o teste é uma questão muito delicada. Seria recomendado que a senhora procurasse um serviço de aconselhamento genético, onde será acompanhada de uma equipe multidisciplinar que poderá conversar com você e seus filhos.
Eu tenho Distrofia muscular tipo cintura gostaria de saber se tem cura ou vou sofrer até a morte
Olá Xandão, como vai? Sentimos muito pela situação. Há muitos estudos em andamento para a busca de terapias para Distrofias das Cinturas. Vamos torcer!
Meu filho tem o diagnostico distrofia de duchene tem 12 anos e ja esta na cadeira de rodas gostaria de saber se tem possibilidade de tratamento com celulas tronco?
Olá, Lucy! Para distrofias musculares infelizmente ainda não há tratamento, nem com células tronco. Mas é possível fazer fisioterapias para melhorar a qualidade de vida.
@@GenomaUSP
Adorei a diversidade de hipoteses abordadas.