#3 Рассеянный склероз. Пол года с начала инъекций, явка в центр РС, состояние
HTML-код
- Опубликовано: 28 фев 2020
- Долго ли коротко ли прошло уже чуть больше пол года с постановки диагноза и начала применения инфибеты. Расскажу как обстоят дела на сегодня.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Инстаграмм: mikhail_mur...
ВК: se7encolors
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Поддержать канал:
Сбербанк: 4276 1607 8439 1550
Спасибо! :)
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
#MURAVLEV, #Рассеянный_склероз 
Хобби
Отлично выглядишь! Привет, Михаил! Хочу отметить, что РСникам рекомендуется проходить МРТ ежегодно! Чтобы видеть, какие изменения происходят. Мне прописано колоть интерферон через день.
Скорейшего восстановления!
Вы молодец, всё будет хорошо, лекарство обязательно сдержит болезнь, руку сами восстанавливайте, тренируйте, и всё восстановится!
Михаил, молодчина - так держать!
Дай бог вам здоровья и сил
Спасибо за видео! Вам тоже хорошего настроения и успехов в борьбе!
Вы классный. Спасибо!
ЗДОРОВЬЯ ТЕБЕ ДЕРЖИСЬ
Михаил, ты красавчик.
Умница ! Супер твой настрой !!! 👏👏👏👍👍👍🤗🤗🤗
Удачи и всего самого лучшего Вам!!
Спасибо большое:) только взаимное пожелание и крепкого здоровья Вам :)
Желаю всем здоровья!
В январе я обезгожила. 10 дн. Ьыла без сознания. Сын возил на МРТ Но.не получилось, я не смогла. Брали пункцию. Но когда стали колоть гармонами я пришла в себя. Потом еще 3 МРТ друг за другом врач очень хороший попался. Инвалиднось дали дистанц. в мае. Так же в обл. больнице доцент смотрела дистанц меня и поставила в Федер. пр.ограмму. Инфибета пришла быстро. Пишу с ошибками. Плохо вижу.вот такая истлрия. Спасибо тебе Михаил. Ждем еще видео. Как та сейчас? Здоровья тебе. Все будет хорошо. Тебе еще долг долго жить и любить.
Молодчага,очень позитивные эмоции. Колю инфебету.Правильно сказал про самочувствие...Главное, что не хуже...!!!😜
Здоровье вам и вашему котику.
Спасибо :)
спасибо
Вам очень сильно повезло в плане симптоматики.
Дебют в 33 года. Первое время думал что это конец : спастика, ретробульбарный неврит, нарушение органов таза общая усталость.
Прошел год, лучше особо не стало, но привыкаешь к такому состоянию и жить становиться легче. Ждем прорыва в лечении (2027 год) обещают вывести препарат для восстановления миелина. Надеямся и ждем!!!!
Всем ремиссии подольше!!!!
Лотерея чёртова а не диагноз... надеемся и ждём, мы ещё нужны :)) и вам крепкого здоровья, чтоб не вздумало даже пошатнуться :)
Дай Бог🙏🙏🙏🙏
Можно ссылку? Что за препарат?
В комментариях под видео Геннадий Малахов 30 августа" есть советы от рассеянного склероза.Вверху нажмите на значок лупа и напишите название, видео выскочит 🤗
❤❤❤
Михаил, как Вы? Спасибо за то, что Вы делаете. Это очень важно! Мне назначили, все не решусь начать, смотрю ролики, как что делать.
Здравствуйте. Если мерить от очень плохо до отлично, то можно сказать что хорошо. Было бы отлично если бы чувствительность на кистях была хорошая и колоться через день не приходилось. Но в целом можно сказать что хорошо, до сих пор трудоспособен, хорошо вижу, ясно мыслю, вожу машину :)) все необходимое вроде как пока сохраняется))
@@muravlev в одном тебе повезло однозначно,что ты молодой и обязательно доживешь до полного излечения,т к. я думаю,что в ближайшие 10лет с этой болезнью будет покончено, всё идёт к этому.А ведь раньше и ПИТРСа не было даже! А я вот уже не доживу....., возраст.....
Миша, Вы крутой! Ваши видео очень информативны. Муж едет в Центр РС на сл неделе. Мы сделали мрт с контрастом - диеминилизирующие очаги(
Ждём нового видео!
Подскажите пожалуйста а там на мрт, было просто написано очаги или диемилиновые очаги?
Терпение тебе у меня такая же беда 33 года мне
В комментариях под видео Геннадий Малахов 30 августа" есть советы от рассеянного склероза.Ввеиху нажмите на значок лупа и напишите название, видео выскочит
Лучше выглядишь, чем полгода назад
Спасибо 🙂 буду стараться в том же духе))
Михаил, милый, спасибо за ваше видео! Если бы можно было хоть как-то помочь. Но, видимо, остается только переносить это состояние, пока есть силы.
Остаётся ждать и держаться :)
@@muravlev ььь
@@muravlev ьь
@@muravlev б
Будте здоровы. Пусть лекарства помогают 🙏
Благодарю:)
@@muravlev здравствуйте, говорите хорошо и двигаетесь на скажешь что у вас Р. С. Может у вас и не он?
Здравствуйте, хотелось бы чтобы где-то была ошибка, но пока что симптоматика переодическая, анализы и мрт исследования все подтверждают. И я буду стараться двигаться и разговаривать хорошо столько сколько отведено и не днем меньше))) питрс терапия, витамины, диеты и все прочее поможет только тогда когда ты настроен на результат, если ждать конца и думать об этом , то рано или поздно его дождешся и никакой доктор не поможет :)
@@muravlev Михаил, режим палео при вашем диагнозе очень эффективен. Есть книга доктора Терри Вальс Terry Walhs 👍 . Держитесь 💪🏻
Видео с пробежки хоть короткой было бы здорово увидеть.
Молодец склерозник! Так держать!!!
Пишу очень поздно, только увидел видео.
Тоже перешёл на эти уколы. Спустя пару месяцев заметил ухудшение.
Уколы не панацея к сожалению.. есть множество вариантов питерс терапии 1й линии, все подбираются индивидуально. Но те что подойдут не всегда помогают удержать болезнь, либо те что помогают не всегда подходят именно вам и становится хуже. Достаточно сложный процесс подбора
Михаил, обязательно здоровое питание: много клетчатки, овощи, фрукты, нежирное мясо, натуральный йогурт. Физическая активность! Растяжки, йога, очень желательно бассейн. Все будет отлично!
Вот из всего этого проблема только с нежирным мясом)) так как оно обычно всегда с сальцом, да и лето же, шашлык, копчёная рыбка)))
@@muravlev Коллега, жареное, копченное, соленое исключить первым делом при течении РС!
Здравствуйте, это действительно помогает. Не колю препараты. На диете. Отказ от мучного, мясного, молочного, жирного и т д. Лучшего при РС решения не существует!
10:00 вот это и есть, самое трудное для меня
Ты изменился. В лучшую сторону. Говоришь все складно! Красавчик стал
Ну про складно говорю , зависит от количества дублей :D да и мой диагноз рано или поздно сделает из меня "красавчика"))))
Но спасибо :)
Здравствуйте. В первую очередь это будут движения , координация, чувствительность, зрение. И в последнюю очередь это будет память , дыхание, сердцебиение и другие "автоматические" процессы. Но само давление психологическое будет мешать сосредоточиться и мыслить здраво скажем так. Речь страдает не потому что забываешь слова , а скорее потому что язык это мышца и ей требуется управление со стороны нервной системы. В итоге если коротко в случае с РС страдает именно вот эта связь между мозгом посылающим команды и органами которые эти команды принимают. Так же и в обратную сторону, информация от кожи не приходит в должном виде, а является поврежденной и воспринимается не правильно
Здоровья вам! Диагноз не равно приговор:)
У меня болят глаза, и боюсь от этого 😢10 мрт, обидное то что я молодая и так..... 25 очагов
Вы есть вк?
Вы хорошо держитесь, 10 тыс. шагов в день для вашего возраста это превосходный результат. Подскажите в каком вы регионе РФ живете и как у вас с поставками лекарства?
Свердловская область, задержек по поставкам небыло за пол года, только в первый раз когда пришел с рецептом, пришлось подождать 2 дня. После этого аптека внесла меня в план скорее всего и все последующие месяцы я приносил рецепт и получал препарат сразу.
Спасибо за информацию.Значит пол года инъекций не даёт пройти полному онеменю руки но при этом жизни деятельность и работоспособность у вас присутствует да уколы тяжело но они поддерживают без них нельзя правильно вы говорите но вам лучше и настрой внутренний очень важен спасибо вам дай Бог вам здоровья и конечно вы правы что изобретут время нужна лекарства аылечивающие это заболевание хотела потом спросить у вас на счёт питания ещё раз спасибо .Держитесь Бог с вами .
По еде, наверное ем все без исключения. Просто не давлю на какой-то конкретный продукт. Получается более менее сбалансировано все
Более того, даже год инъекций не даёт пройти полному онемению. Скорее всего оно не связано больше с самой болезнью. А уже является остаточным повреждением нервной системы
В комментариях под видео Геннадий Малахов 30 августа" есть советы от рассеянного склероза.Вверху нажмите на значок лупа и напишите название, видео выскочит 🥺
Миш привет!Это Аня:)
Привет Анют :)
@@muravlev привки:)
Приветствую в 19 году тоже диагностировали Рс , симптомы были еще в 16 году - двоение в глазах, потом в 2019 попал в больницу, зрение на один глаз упало до 0.5 но после систем и гормоналки все восстановилось, по мимо проблем со зрением других симптомов я не ощущал и вот в конце февраля я получил свой долгожданный Плегриди , колю его уже второй раз, по мимо красного пятна других побочек я не ощущаю. Какие плюсы или минусы у этого препарата,т.к он вроде отличается от вашего, сорян я еще нуб в этом недуге, но форсю всю инфу которая может помочь, задумался про протокол Коимбра в которое входит прием высоких доз витамина Д и определенное питание, но стоит ли начинать так-как чувствую я себя нормально. Удачи вам и долгой ремиссии
👏👏👏👍👍👍
Болею с 2010 года,не лечилась и бегала,но вот 2 года назад перенесла операцию(перетонит)большая доза наркоза сыграла огромную роль в моей болезни.Больше не встала на ноги.Начала лечиться как раз интеферонами(ерунда..ничем не помогает)..А теперь мне подсказали ВМИГ,колю уже вторую неделю,и действительно помогает
А можно посмотреть ролик по твоим снимкам МРТ где расположены очаги ,у тебя есть головные боли ,шум в ушах,распертость напряжённость в голове
К концу месяца постараюсь опубликовать, после свежего МРТ. Головные боли посещают не чаще наверное чем здоровых людей, в основном из-за каких-то внешних раздражителей или смены погоды. Ухо левое закладывает иногда на несколько дней.. и что не делай ему пофигу, а потом резко проходит.
✊✊✊
Zdravstvujte Mihail! U vas kakoj imenno tip rasejannogo skleroza? I kakie simptomi u vas? Delali vam punkciju?
Здравствуйте. Поставили РС с реммитирующим течением. Пункцию не делали так как имелись результаты МРТ с разницей в 2 года, на которых было разное колличество и местоположение очагов. Из симптомов на данный момент осталось потеря чувствительности левой кисти, головокружение при подъёме головы и небольшое пошатывание при ходьбе. Остальные симптомы, а это сильное онемение левой кисти, левой а после правой ступни, головокружение постоянное, нистагм правого глаза(кажется так называется), посторонние ощущение в разных областях тела - все сошли на нет.
Молодец,так держать!!! Жизнь продолжается!!!
А вот по поводу МРТ,не правда.Делать нужно.Это просто ваши врачи что то мудрят.Нам первые два года,каждые пол года делали.
Я полностью согласна,лечиться нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО.Брату Интерферон заменили на абаджио.Вот с марта начнет пить таблетки.Так что наше сотрудничество с интерфероном закончилось(и это очень хорошо).
Желаю тебе здоровья и не терять оптимизма!
я могу сделать мрт за свой счет в любой момент, но едва ли я что-то в нем пойму)) поэтому добиваюсь именно направления с последующим объяснением. Честно не очень отношусь к таблеткам вообще, интересно будет узнать у вас как проходит курс употребления. Здоровья крепкого брату и вам, чтоб хватало времени и терпения его поддерживать :)
😁😁😁😁поверь,после 8лет уколов....таблетки будут за счастье😁😁😁.
Твой невролог должен отслеживать в динамике состояние твоего головного мозга.А для этого нужно МРТ СРАВНИТЕЛЬНОЕ.Например:в краевой поликлинике брату сделали первое МРТ в 12 году,и затем 13,14год делали каждые полгода.Делали там же,бесплатно.И если бы мы этого не делали ,то в 14 проморгали бы обострение.А так вовремя увидели что очаги засветились.Быстро купировали,и обострения не схватили.Сейчас делаем раз в год,так же бесплатно.Так что трясите своего невролога,она обязана вас направлять на МРТ.
Хотелось бы знать как она будет определять что там с очагами.Простите,но когда вас обострение долбанет,будет познят.
Если честно,я с вашего врача просто балдею.То неделями с обострение ходи,то зачем тебе МРТ.Вот очень хотелось бы знать,а зачам она там сидит.А что тебе прописывают ещё для лечения симптоматики?
Я что то не за витамины не слышу,ни за антиаксиданты,сосудистые,неоотропные.Хоть что нибудь кроме Интерферона выписывают?
@@user-ih2sk8nu1h антистен, вепсикап и витамин Д ))
Миш,и это всё?
@@user-ih2sk8nu1h из постоянных витамин Д был, вот добавили антистэн и вепсикап. По ощущениям не уверен что нуждаюсь в излишних "прикормках" , сплю хорошо, ем хорошо, анализы хорошие. Думаете стоит вмешиваться?
Мне с такого интерферона 8 очень плохо, я просто лежала со слабостью, температурой, а 9,6 переношу отлично, ставлю 8 лет
Мне 2,5 года назад поставили диагноз рассеянный склероз . Я делаю 1 раз в год МРТ . ( так как смотрим есть ли увеличение очагов или нет ) я сначала наблюдалась в ЕМС ( прошла терапию ) , а после встала на учёт в Моники ( там мне назначали препарат ( в уколах , через день инъекция ) . И конечно мне помогла семья справиться психологически с принятием этого диагноза .
Какие уколы вы колити
Выдали лекарство, инжеутор, буду пробовать.
Пусть знакомство с препаратом пройдёт легко :)
Я уже 2 год ставлю уколы, мне назначил врач ежедневно под углом 45 градусов, год назад делала мрт, врач сказал, что у меня очаги уменьшились и результат прекрасный, по самочувствию в целом ощущала себя отлично, но из-за каждодневных инъекций (синяки, уплотнения, воспаления) я делала перерыв и могла не ставить по 3-4 дня, ждала пока все это рассосётся и ругаю себя за это.. а зимой, когда меня накрыло и я была в неприятном депрессивном состоянии (никуда не выходила, было трудно встать с кровати) я не ставила препарат 1,5 месяца и я ненавижу себя за это, ведь после хорошего результата я нанесла себе, как мне кажется, такой вред.. боюсь говорить об этом врачу, может кто знает в комментариях, как сильно влияет на организм, если не ставить препарат длительное время?
Михаил здравствуйте а голодание дыхание. Облива холодной водой (мо́литва-много раз за день))) пробовали или все это прошлый век)??
Голодание точно не мое :) и так костлявый был а теперь приходится ещё и потерю веса от РС компенсировать )
Дышать согласен надо ездить куда-то в более чистые места чем город с уранообогощающим предприятием.
С холодной водой мы не подружились, пару раз попробовал , чтото не зашло.
Про молитвы отдельный разговор...
Привет. После инекции принимаю Немесил, чтобы мышцы не болели.колюсь пока 2 мес.
Привет, температура меня больше беспокоила чем ломка в мышцах, можно сказать что вообще не беспокоила. Один раз всего ломило ноги так что спать невозможно было, но это было до инъекций, в больнице
@@muravlev михаил, вы еще молодой. Вы справитесь. Мне оченьпомогли ваше Видео как готовить инекции. Но я пока еще не сама. Делаю, руки качаются и мне 59 лет. Шандарахнуло меня в чнваре 2020 шода и долго не могли поставить диагноз. А по ом начался этот вирус, не могла попась в оюл. Больницу. Я желаю.Вам здоровья.
Но мне очень хочется жить, я буду бороться, очень беспокоит нервозность.
Я честно удивлен, возрасту для заболевания , а так же тому что предприняли какие-либо меры по постановке диагноза, а так же выдали препараты. Лежал в больнице когда, готовы были поставить все что угодно но не РС, пациентам старше 50. Либо не могли выявить. С нами мелкими проще, большинство симптомов у нас просто не может быть так как мы мелкие :)) а так как они есть возникают сомнения и начинают искать.
Жить хочется, я с вами согласен. Причем желательно более-менее полноценной жизнью. И бороться безусловно надо, так как вы(интеллект) управляете своим организмом, и если вы не будете бороться, то за вас это никто не сделает :)
Скорейшего выздоровления вам! На сколько это в нашем случае возможно. И ещё долгих лет в ремиссии :)
Здравствуйте Михаил скажите пожалуйста самый главный ходит как 😢мне плохо вообще не могу ходит 😢😢
Болею с 2006 года. Диагноз поставлен в 2011. В Питере. Есть проблемы. Как исправить - врачи не знают. Как быть ?
Михаил, куда Вы попали. Почему не снимаете больше. Очень хотим увидеть вас.
Здравствуйте. Работа беготня всякая)) все никак собраться не могу и записать что-нибуть
Здравствуйте! Мне 2 дня назад сделали первый укол интерферона 1в, думала умру. Температура 39,5, озноб, как я выжила в ту ночь, не понятно. Сегодня снова колоть будут, ой как страшно.....
Почему сложно диагностированным? Сделай МРТ и всё норм.
Миха дерзай толька дошёл до твоего видоса извени ! Кенж стабой!
Мне МРТ каждый год сказали делать
Всю жизнь и колоть бетаферон
Михаил, а как у вас обстоит вопрос с алкоголем?
В какой-то особый праздник могу выпить пару пива, но только если в этот день не нужно делать инъекцию. Но в 98% случаев отказываюсь просто по тому что нужно куда-то ехать, а ездить за рулем я люблю больше чем пить))
Миша,как Вы сейчас себя чувствуете? Спустя год
Здравствуйте, кручусь ношусь , рассказать есть что , но времени не хватает сесть материал подготовить((
Благодарю вас Михаил за информацию мне должны назначить лечение очень переживаю но пока принемаю витамины Д и неоцин и жду назначения от кабинета Р.С.унас так долго все делается уже четыте месяца ушло на анализы 😒
Медлительность меня тоже просто вывела.. с начала обострения до приема пришлось ждать 2 с лишним месяца..
Ожидание диагноза просто убивает... это неведение и невозможность срубить болезнь на корню
Наверное невозможность со временем выходит на первые позиции..начинаешь чаще думать , а что бы ты сделал чтобы избавится от нее
Здравствуйте
Здравствуйте:)
Михаил а как ты перенёс 1вый укол с температурой без???
С 39.5 весь первый месяц, дальше начала спадать с каждой следующей инъекцией
Как вы питаетесь? Напишите подробно.
Даже незнаю как описать. Питаюсь всем без исключения, ну разве что кроме речной рыбы. Мясо, овощи, фрукты, злаковые. Сильно острое или соленое сам по себе не люблю. Пью кофе с молоком, чай с мятой. Наверное самое главное что мне не хватает - это стабильности, стараюсь чтоб был завтрак обед и ужин , но обычно из стабильного только обед, и сотни перекусов до и после него
Михаил,привет
По поводу «Антистен» мне сегодня продали без рецепта
Мой невролог игнорил меня , говорил попей бетагистин , он мне ни о чём... а состояние «как на корабле»
Не всем антистен идёт ( из опыта)
@@user-mo3mx7ic5r согласен
Мне тоже не очень,чтобы очень 🤷♂️
Здравствуйте Михаил , я новичок в этом диагнозе , хотелось бы узнать про непосредственно уколы , мне назначили тебериф , и у меня после него появляются красные пятна и начинает чесаться место укола переодически , мне сказали это из за того что игла влажная ,а должна быть сухая , и поэтому сказали не выпускать воздух из шприца , а сразу колоть , но это ведь опасно , если не выпустить воздух , как вы колите препарат ? Спасибо за ответ , заранее !
Здравствуйте. Я использовал стерильную вату, чтобы убрать каплю с иглы если она оставалась. Но это было только при использовании инфибеты , где приходилось самому смешивать компоненты.
Когда начал использовать Интерферон Б , который выдавали уже смешанным в шприце, там уже не приходилось убирать воздух, так как он расчитан был так чтобы вытолкнуть все сожержимое шприца, кроме воздуха.
Вообще мне не удалось за 3 года применения выявить взаимосвязь в подготовке к инъекции и реакции после нее. Особенно такой как покраснение места укола, она проявлялась либо нет по каким-то своим причинам.
Миша можно себя чувствовать отлично, а на МРТ 10 новых очагов в активной форме, у вас маленький стаж болезни, а так с каждым годом болезнь пр огрессирует это факт.
У меня уже не считают количеством, во всех мрт написаны множественные очаги
@@muravlev очагов много, и появляются всё новые и новые
@@muravlev а вообще-то это заболевание протекает у всех по разному, в не зависимости от приёма ПИТРС, ты береги себя и не нерничай
@@eliyagulieva1949 стараюсь:) спасибо :)
Миша, здравствуйте .Вы зря отказываетесь пройти МСЭ при сохранённых функциях дадут 3 рабочую группу, пусть небольшая но копеечка плюс льготы, санаторий - не скромничийте, лишним не будет. Вам оптимизма: Вера одного сильнее не верия 1000. Сколько вам лет? Есть ли семья, дети? Вечной ремиссии - прорвёмся!
Здравствуйте, я просто беспокоюсь о возможных ограничениях в разных работах, возможно не до конца разобрался в вопросе, постараюсь ознакомится подробнее.
Мне 29, жена, дочь :)
Да, дай бог она будет длится вечно))
@@muravlev у меня тоже -РАССЕЯНЫЙ--СКЛЕРОЗ- и я его вызвал едой по 2-3 раза в день а некоторые едят по 4-5-6 а то и 8 раз(спортсмены) 👉👉👉дробное питание называется
Я работал итолько 1 вечером ел счас отруби зелень овощи травы можно фрукты (👈они калорийные и иноогда 1 2 раз в неделлю и то по щютъ щють ороп отмачивать и то 1 раз в недрлю и то с отрубями мне и 1 раз
Они не торопятся давать группу, даже третью... Что нужно, чтобы получить третью группу с нашим диагнозом?
Всем добра!
По поводу МСЭ согласен. Как мне папа сказал, после того, как дали группу, раньше просто болел, теперь тебе будут за это платить деньги...
Ребята,всем здоровья!
максим лодочный
Я каждый год прохожу Мрт
Сколько дней длится обострение
от суток до нескольких месяцев
Всех приветствую, как вы боритесь с сильными психологическими перепадами настроение ???
Как только чувствую что не охото уже ничего и все бесит, руки не поднимаются ничего делать, ищу занятие, работу или задачу для выполнения любую, первую попавшуюся которая вызывает интерес, и начинаю именно ее делать.. вытягивает и депресняка.
@@muravlev просто у меня нет интереса ни к чему, если даже займусь чем то , то очень быстро устою, и состояние ещё хуже становится
Хотя и новых очагов нет, но состояние с каждым годом, всё хуже,и хуже становится
@@artur450 наступал подобный момент..вообще не на работу ни хотелось ехать ,ни отдыхать, просто лежать и...и все собственно, лишь бы не шевелиться потому что устал. И как-то мне друг привез самокат, у него брат на нем слегка упал, так что самокат попалам приехал ко мне. Спросил сможешь сделать? Я сказал давай попробую, даже видео снял но руки домонтировать не доходят. Но самую главную задачу этот самокат выполнил, он заставил меня чем-то заняться и пока вроде все хорошо до сих пор..
Дипрессия сильна к сожалению.. если физически проблем врачи и вы не наблюдаете, а все основные симптомы выглядят так: неинтересно, скучно, не важно.. то стоит искать себе занятие интересное, главное не антидепрессанты
Как оформить лекарства?
После постановки диагноза выдаётся персональный номер пациента, и с заключением необходимо обратиться к неврологу по месту жительства чтобы получить рецепт
мне тоже приписали типа склероз позвоночника...и что я подаю на группу...и что врачи написали кучу препоратов...я сам себя чувствую нор ...пунцию сдал все норм..
и зачем приписыва такой деагнос..
Михаил сколько Вы болеете?
8го мая будет год
Тоже принимаю интерфероны, прошло 3 месяца, но привыкания не происходит, побочки каждый раз. Принимаю ибупрофен. А вы долго привыкали?
Получается 6 месяцев я пил ибупрофен , перед выходными специально не пил его чтобы узнать как меняется состояние, ведь можно поспать чуть дольше :))
Сын принимал год плегриди интерферон привыкания не произошло, температура три-четыре дня после инъекции, отказывали ноги и психическое состояние было плохим. После года мрт показало один новый очаг. Сейчас принимаем таблетки текфидера 2 раза в день. Много удобнее.
@@tatjana966 да, к сожалению не все препараты всем подходят..главное чтобы альтернативный препарат подобрали
Здравствуйте. Мне натализумаб капают раз в месяц.
Здравствуйте, то есть приезжаете в больницу раз в месяц на капельницы?
@@muravlev , да.
Здравствуйте. Как вы узнали про болезни?
Здравствуйте, в 2017 году она сама себя проявила, лёгким онемением на левой стороне лица. Сделал МРТ , оно показало наличие очагов демиелинезации
@@muravlev добрый день. Вы сейчас какие лекарства принимаете?
Добрый. Исключительно интерферон В иногда следом таблетку ибупрофена выпиваю когда необходимо обязательно с утра быть бодрым, чтобы небыло никаких внезапных повышений температуры ночью. При простуде только соль-сода-йод полоскания.
@@muravlev а укол?
Ну вот интерферон В он и есть, через день колю
Когда будет новое видео? 🤓
Надеюсь что на следующей неделе, лишь бы время позволяло
А как называется препарат от головокружения при повороте головы?
Я курс Антистена пропил, стало легче. Не прошло чудесным образом ессестно, но стало более комфортно, перестал обращаться на это внимание
@@muravlev а сколько надо ? Есть у меня такие проблемы.
Насколько помню курс из 2х упаковок состоял и 50% оплачивает федеральный бюджет
@@muravlev не проблема. Сам куплю. Упаковки по сколько таблеток ?
Михаил на данный момент у вас сколько очагов в головном мозге?
извиняюсь за долгий ответ.. ютуб ест уведомления о комментариях. на последнем МРТ точного колличества не назвали, описано как множественные очаги в шейном отделе и головном мозге
@@muravlev спасибо за ответ ,желаю здоровье и всего хорошего
А как у тебя с гриппозным синдромом? Привык уже?
Вроде отступил, последние две инъекции делал не используя впоследствии ибупрофен
@@muravlev Понятно. Ну мои поздравления, что он тебя держит.
Живу с РС уже 12 лет с периодическими обострениями.. Никогда не принимала никаких экспериментальных лекарств, надеюсь только на Бога. Изменила питание и образ жизни.. посильную физическую нагрузку чередую с обязательным отдыхом. Позитивный настрой, молитва и вера в лучшее обязательны. В этом году получила 3 группу, но, к счастью, вошла в ремиссию. Продолжала работать по 2-3 часа в день даже при обострениях, т. к.для меня социальная значимость очень важна
Здравствуйте, у меня РС уже как год, я начала недавно принимать Ребиф(интерферон) и у меня начали колоть ноги при ходьбе и дергаться, когда засыпаю. Что можно принимать от этого? Подскажите пожалуйста 😢😟
Здравствуйте, когда засыпаю тоже подергивает и чаще всего ноги. Перестал обращать внимание на это уже. А как колит?
@@muravlev как-будто наступила на что-то острое. У меня есть к вам вопрос, что если у меня пониженные лейкоциты (4, а надо минимум 4,5) и часто поднимается температура, врачи думают что мне не подходит этот препарат, что делать в этой ситуации? Подскажите пожалуйста. Может что-то поддерживающее можно пить?
На интерферон часто очень температура поднималась, наверное правильнее сказать даже, что случаи когда она не поднималась совсем можно пересчитать по пальцам. Это очень важно говорить на осмотре, так как вместе с сохраняющимися либо не дай бог усиливающимися неврологическими симптомами и стабильно плохими анализами - это говорит низкой эффективности препарата подобранного вам.
В таком случае его необходимо менять и пробовать что-то новое, но опять же строго по решению лежащего врача
@@muravlev Новое? Может есть аналоги интерферона, которые подойдут или они все одинаковые? Не очень понимаю. Можно конечно пробовать другое лекарство, но у нас в Беларуси есть только финголимод и ребиф из препаратов. Финголимод очень сильно убивает иммунитет и из-за порока сердца я боюсь пить этот препарат.А из-за ребифа почти всегда поднимается температура,болит голова и еще добавились некоторые проблемы.Что делать в этой ситуации? Подскажите пожалуйста, спасибо🥺😣
В первой линии препаратов достаточно много, вопрос в том какие доступны в вашей стране на данный момент. Но в целом они плюс/минус все одинаковы насколько мне известно, но я могу ошибаться так как на себе пробовал только Инфибету и Интерферон бета 1Б.
В первую очередь запишите полный список побочных эффектов и наблюдений и с ним обратитесь к ведущему вас Неврологу. И именно запишите, потому что по моему опыту - я прихожу к врачу и вспоминаю только половину заботящих меня вещей.. это делает картину не полной..
Брат уже 10 лет с Интерфероном и все это время ремиссия)
Мой организм его не воспринимал, воспринимает только Тизабри, как показывает МРТ хотя симптомов я не накопила, кроме шаткости.
Мне тоже не пошел.. на 3 года хватило интерферона.. начала печень плохо себя чувствовать. Тизабри понравилось , эффективно и на порядок удобнее чем интерферон через день))
@@muravlev у меня только 3 было использование, дальше обострение и после выписки невролог сразу начала изучать другие препараты, которые могут
подойти мне с нормальной жизнью, в итоге предложила Тизабри. Слава Богу я почти год не знаю что такое обострения)
Хотя с РС я сама полтора года)
@@user-no6ix7ik1b самое главное чтоб так все и оставалось)))
@@muravlev самое главное еще, чтобы желание моего невролога скорее сбылось😅
Мне кажется она сильнее чем я хочет чтобы я забеременела!)
Я тоже хочу, но после внематочной, против фанатизма, просто слежу за собой внимательнее
Очень быстро бегать...... Еле иду,ногу волочу. Выдали интерферон, вечером начну колоть.
Я тоже, ногу таскаю
@@user-mm1qf1fq9c я уже не колю и ногу не таскаю,само пока прошло). Но вам не рекомендую так делать если есть,что колоть то колите
@@sergeysabitov4673 не поняла, что не рекомендуете делать? Я колю через день Инфибету., жду Сипонимод
@@user-mm1qf1fq9c рекомендую колоть,не рекомендую не колоть 😂 колите ток я не колю интерферон
везёт тебе братка вон табл сколько и уколы а мне хрена лысого кроме омника и пенсии 3 группа в 7 с копейками тыс руб и физически работать долго не могу и ходить вообще плохо стал в ногах силы нет вообще снег вот вчера выпал сегодня чуток почистил и устал . ты ходишь ещё живчиком а я теперь без трости никуда иначе как пьяный иду . вообщем как то так...
Стараюсь двигаться пока могу... знаю что ждёт, не моя история первая и к сожалению не моя последняя.. я отказался пока от 3й группы, побоялся права утратить, да и пробегал бы скорее всего впустую так как EEDS слава богу ставят ниже необходимого
@@muravlev у меня права лежат только вот толку от них ноль да и ездить за рулём я уже боюсь внимательности тоже ноль опасно вдруг сшибу кого нибудь... мне лечащий врач обещает в марте укол какой то поставить один раз в год говорит его ставят и стоит полтора миллиона руб как думаешь врёт она мне или нет за ценник ? вроде плазма или я хз как точно он называется...слушай или давай в друзья в вк делать не хрен будет поболтаем !
Добавил, про укол за 1.5М впервые слышу.. слышал что определённые препараты колят раз в две недели или раз в месяц
Во сколько лет поставили диагноз и сколько вам сейчас?
@@Julia._.Crimea 32 года в прошлом году съездил сделал МРТ и док сказал мол РС у тебя .а вот прям сейчас вообще плохо 15 мин может чуть больше поработал в ограде и устал прошелся по улице до магазина туда обратно и устал , а про зрение вообще молчу там при хотьбе вижу только силуэты и двоится в глазах , память плохая ну сейчас вроде по чуть чуть вроде бы и хорошо с памятью а депресняк вообще порой на повал кладёт ранее я к нашему неврологу(бестолочь да простят меня боги по первости вообще от полинейропатии лечила вот только мне их капельницы как слону дробина , они не помогали) с тростью приходил вот она мне где то там написала что хоть трость бесплатная скоро приехать должна а пока с самодельной хожу сам смастерил себе и изолентой обматнул ну мне гормоны прошлой весной прокололи и легче стало так я палку в сторону убрал хоть и ходил как пьяный а сейчас всё не могу я без трости . в общей сумме болею я около двух лет хотя знаете зрение на один глаз у меня как то плыло пару раз но это мне года 22 было и самое главное задержка мочи это просто пипец капитальный выбесил уже напрочь . ой я наверное тут много чего написал но в общем что знал рассказал а может и не всё ну вы можете спрашивать могу рассказать чего, потому что мне док из МРТ сказал что по мне книжку писать можно , вот я только не знаю может он пошутил...
Цікаво, а як зараз з ліками ?)))
все чудово, не турбуйтесь ;)
А почему РС стало тяжело диагностируемым ,если можно сделать простой МРТ и выяснить активность очагов ,а также различить от других заболеваний, например инфекционного характера
Аутоимунное заболевание проявляющее неврологические симптомы схожие с целым рядом других заболеваний, а также не всегда успешно подтверждаемое при помощи МРТ, так как есть определенные критерии. На мой взгляд сложно диагностировать, поправьте если ошибаюсь, но часто уверенно поставить диагноз не получается достаточно долгое время..
@@muravlev но же ведь на мрт при РС видны множество очагов диемилиации ,конечно для постановление этого диагноза нужно исключить все другие заболевание, у самого присутствует единичный очаг в головном мозге ,но при этом я страдаю гипертонией плюс у меня нашли герпевирус 1 и 2 типа ,Эпштейн бар ,которые имено смогли спровоцировать образование этого очага ,тем самым это уже не очаг диемилищации а глиоз ,При постановление этого диагноза должен заниматься профессиональный врач своего дела ,конечно для определение этого диагноза нужно исключить все заболевание ,а что стоит этому пациенту пройти все обследование в течение пару месяцев ,потом поставить РС иесли все в порядке ,это раньше РС мог быть диагностирован тяжелее всего и то на угад ,а сейчас при помощи инновационных технологий, можно определить а течение пару месяцев ,каждое заболевание имеет свои критерии диагностики
@@alexandros8224 МРТ покажет все очаги они не отличаются друг от друга, молодые и старые, а для определения активности используют контрастное вещество. В итоге чтобы поставить диагноз на основании МРТ исследования нужно как минимум два а то и три с разницей во времени. Вы правы, этим должен заниматься профессиональный врач, а я так "диванный критик". Но со мной в палате лежали люди кому не могли по каким либо причинам поставить диагноз, не знаю в чем там дело, но без диагноза не будет и предоставления лекарств
@@muravlev существует множество случаи когда люди жили с РС даже не подозревая этого ,имели по 30 очагов но при этом чувствовали себя весьма нормально как обычно ,так что эти очаги вообще можно обнаружить случайным образом, другии могут жить всю свою жизнь не думая даже об заболевания, наверняка человеку становиться больше тяжелее психически только думая об этом диагнозе и об последствие ,так что говорят что РС это редкое заболевание , а редкое потому что не догадываются чтобы сделать очередной мрт ,а если каждому сделать мрт то из 1000 людей эти очаги могут обнаружить у 100 и то больше людей ,но смесь опять действовает закон критерии по котором нужно исключить все другие заболевания
@@muravlev то есть по наличию одного очага и клиники не ставят диагноз?
Кем работаете если не секрет?
Можно сказать что почти технологом в типографии, может еслиб образование позволяло им бы и числился, а так кочую по цеху от одного станка к другому по мере производственной необходимости :)
Первичка??? Вторичка Страшна, я сейчас во Втор чке инв 2гр не хожу, Обуза Всем
Вам надо 1 группу делать
В комментариях под видео Геннадий Малахов 30 августа" есть советы от рассеянного склероза.Вверху нажмите на значок лупа и напишите название, видео выскочит
кто же тебе такое сказал про МРТ, что не сделают его ? или не правильно понял я.... МРТ делается раз в год !!! Два раза в год, ты имеешь право лежать в больнице, или дневном стационаре, на поддерживающей терапии, сосудистые, и т.д. покапать, уколы !!!
У нас почему-то "имеешь право" очень сильно отличается от того что получаешь :)) либо оно все растянуто по срокам из-за записей, направлений, свободных мест и так далее. Может я не прав конечно и ещё через пол года все будет иначе
Какой то вы тощий.
Да это и без РС так, армия поправила на 15кг , но только до тех пор пока я в ней был))) как ушёл обратно усе вернулось))
@@muravlev можно вылечить склероз. Есть у вас 2300 000 ?
Нету , но и гарантий я пока не слышал что за какую-то сумму можно его вылечить..
@@muravlev держи ссылку и смотри внимательнее
@@muravlev цена вопроса 2300 000 руб и будешь здоров!
Это ещё начало. Ещё будет кошмар
будет скорее всего, кудаж без него то :)) поживем увидим
Нет все будет хорошо, потому что Вера это полезно для мозга, будет ремиссия на 100 лет)))Мне тоже в этом месяце выдали сразу разведенный интоферон.Вопрос как на болевое ощущение и след после укола? Спасибо
@@user-qc7zh3gh2s все точно также, то же ощущение от укола, точно такое же ощущение на утро, место инъекции выглядит точно так же))
@@muravlev Спасибо)))
"Михаил молодец! Выглядишь лучше, чем когда я увидела первые видео, испугалась за свою дочь. Но теперь я знаю, спа сибо за видео. Желаю вам, Михаил, длительной, длительной,,,,,, ремиссии!!! 🤑
Смарт часы, это и есть "умные" часы? С какого года вы их носите? 🤓 Кто вы по гороскопу?)
Их нынче огромное разнообразие как по функционалу так и по цене, наверное все умные если умеют больше чем просто тикать :) по гороскопу водолей, как это связано с часами?)) А ношу не помню уже, года два наверное))
Не снимая ни днём ни ночью? 🤓
Это два не связанных друг с другом вопроса, просто чтобы не писать два сообщения, задала оба вопроса в одном ))
Часы были до постановки диагноза? 🙄
В гараже снимаю , а то капли металла от сварки не идут им на пользу))
Вы верите в психосоматику ?
Не знаю, наверное верю хоть немного, так как стараюсь не в коем случае не ходить и не повторять что все плохо и не настраиваться так :)
И не заставлять себя и других стрессовать...
Бросай себя гробить посмотри лекцыи Бориса Увейдова