Очень интересно послушать автора и почитать комментарии. Первое мое обострение - двоение в глазу было 7 лет назад. Невролог прописала таблетки и отправила на мрт, спустя три дня - двоение прошло. Мрт сделал головы, там ничего не нашли. Вот уже сейчас, в 34 года, в мае после сильного стресса, стало простреливать в спину, мурашки в ногах, потом в пальцах рук появлялись, туда - сюда переходя. Пошёл к неврологу, мрт шейного отдела + головы. В шее нашли очаг и небольшой в голове. Положили в сентябре на обследование центр рс, стандартные анализы, после которых подтвердили рс. Полежал, дали брашурку о том как принять свое заболевание и не сожрать себя морально и все. Даже толком не объяснили как с этим жить, что можно, а что нет. Как воробья в форточку выпустили просто. Пошёл в ординаторскую, поспрашивал что да как. Ответили: в баню нельзя, пить, курить. Все зависит от иммунной системы. И все. Практически, никакой информации о том как жить чтобы сократить до минимума риски свои, не дали. А тут и питание, и простывать нельзя, а если простыл, то тоже надо быть осторожным с лечением. Ну еще на учет поставили для получения лекарств. Назначили инфибету. Колю её вот с сентября, и то на полную дозировку вышел в середине октября. Потом перестал колоть, пока был простужен и в крайних числах октября, начало мышцу икры сначала тянуть, потом по всему телу тяжесть разбежалась, за несколько дней, как в доспехах ходил тяжелых, по ощущениям. Побежал в больницу опять. Положили, прокапали гармонами, отпустило. Новых очагов нет, сказали обострение еа фоне простуды. Вот скоро будет месяц как дома, работаю и т.д. Но мышцы так и простреливает, когда шею сгибаю, уже привык и в мышце икры, с которой началось все, тяжесть осталась. А так, сказали коли инфибету и не переживай, не простужайся. Вот тоже, после повторного залета в больницу, включился, начал читать, смотреть, потому что у врачей, нет особой заинтересованности в тебе. Все по стандартам и шаблонам, а тут столько всего важного, начиная с питания. Но самое главное, не бздеть и верить в себя и свои силы, стоит морально дать заднюю, тогда - всё, тебя сожрёт любая болезнь, не только рс. Всем здравия и ремиссии!
@@OnlyvictoryaheadВечер добрый! Только наткнулась на ваше видео. Спасибо. У меня ВПРС. РС с 2014года. Меня не лечили, всё ставили подозрение и всякую ерунду. Гоняли много. Проходили симптомы, я и радостная прекращала ходить по врачам. В итоге, в феврале прошлого года окончательно встала на ходунки роллаторы. Сто имеем сейчас - я уже совсем еле на них передвигаюсь. Руки отнимаются постоянно. При чём если раньше отнималась больше левая часть, то после уколов Плегриди и правая сторона меня мучает. Скоро приём в МОРС, я вот не знаю... Попросить у них вторую линию, или что? Что вы посоветуете. Посмле Плегриди у меня дичайшие побочки. Панические атаки. Мысли суицидальные. Ломает кости неделю. Встать с постели совсем тяжко. Руки, выше плеч, а иногда и груди поднять не могу. Сейчас я вдобавок и на антидеприсанте( мне 45
Ой... живу уже пять лет с травмой шейных позвонков со сдавлением спинного мозга, 3 года уже на сильных обезболивающих уже и не помогают, встаю и хожу через боль... ни о чем не жалей, я тебе так скажу, мир этот намного проще, ты молодец - грамотный и адекватный, но просто живи настоящим, я много тоже попередумал, но осознал, в конце концов остаешься со своей болезнью один на один, и просыпаясь каждый раз благодарю Всевышнего - что живой, почитай Кастанеду, и немного подумай, жизнь намного проще, а так - желаю излечения и хорошего настроя!
Мне поставили диагноз сейчас, в 39 лет. Пару очагов в голове и в отделах позвоночника тоже есть. По симптомам у меня уже пару лет как он был, но все само уходило. После просмотра видео и многих других: сразу будет агрессивная терапия и конечно же реабилитация физическая и психологическая. Вы очень грамотно всё говорите. Это всё есть на какналах врачей из США и Европы. Я живу в Европе, у меня ребенок, работа. Как сказал один невролог из США - find your why. Найдите ваше зачем. А у меня аж три высших, с этим всё в порядке. К сожалению в окончательное излечение я не верю. ПИТРС надо применять мне сразу третьей линии. Hit hard and early. Только так. Хотя после диагностики жить не хотелось. Но твоя жизнь не пустая, ты несёшь свет в массы. Всё хорошо. Спасибо за видео. Я в Германии - тут по страховке любое лечение получить можно, но многие боятся.
Да, я в целом понимаю. В России то же получить можно окревус, к примеру, беда в том что у меня прост уже вторичка. А ее питрсами не лечат и как следствие пришлось искать "иные" пути и по итогу все равно хромой на обе ноги
@@Onlyvictoryaheadпривет, спасибо, что отвечаешь ;) Ну вот так вот, как есть. Тяжко конечно. Мне сейчас ПИТРС первой линии уже не дадут, слишком мощная атака была, но и диагноз "свежий". А нейродегенерация - это большая проблема, да. Она к сожелению происходит всегда при РС, как я понимаю, другой вопрос как бымтро. Но даже при NEDA она есть и люди медленно ухудшаются. Но B клетки убивать - это тоже не оптимально, но другого варианта сейчас нет! Тут в Европе многие боятся, поэтому бегают пока, то без терапии, ну а если бабахнет, тогда будут думать наверное. Мои первые симптомы были лёгкие онемения рук, пальцев ног. Врачи в ногах всё списывали на грыжу, хотя там другие симптомы бы были 😅. А что думаешь по поводу BTKi ? Вроде обещают в 2025 первый медикамент, не убивают все клетки и проходят ГЭБ. Если FDA одобрит то и до Европы дойдет. Я сейчас думаю просить Okrevus или Kesimpta. Понятно что побочек там много, ну а куда деваться?
Привет. Смотри, ситуация какая сейчас считается. Ремитирующий РС это даже сейчас не есть сама проблема, а сам РС это не есть его ремитирующая форма. Настоящий РС он вторично прогрессирующий и поэтому NEDA, оно, не отражает всю ту инвалидность что пациент получает. Ремитирующий РС есть старт в процессы нейродегенерации куда более глубокие и в РС "настоящий" - вторично прогрессирующий. Насчет BTKi слышал, читал, нужно смотреть к чему это все придет и результаты какие исследования покажут. Как и всегда я думаю я буду слегка скептичен тут, надеяться буду на то, что препараты будут хорошие, но готовиться буду к худшему. Насчет того какой питрс второй линии выбрать ( в России третью линию не выделяют в отдельную группу), думаю исходить надо в первую очередь из побочек и обговорить все со своим неврологом. Вот тут интересная сравнительная работа по препаратам becarispublishing.com/doi/10.57264/cer-2023-0016
@@Onlyvictoryaheadпривет;) да я за три последних недели ( после диагноза) начиталась уже, многое поняла, твой канал смотрела. Про нейродегенерацию и "настоящий" РС тоже. Про это только недавно начали говорить. Вообще, насколько я понимаю, нейродегенерация и есть сам РС - причину то до сих пор никто не знает. Почему оно происходит. У меня была ген. Предрасположенность. Так как в семье он был. Есть исследования про вирус ЭБ. Но это я думаю не совсем то. Там что-то другое происходит. За статью спасибо, очень интересно ну и подтверждает мои мысли, что моноклональные антитела - это единственное, что притормозит процесс. Вообще мне интересно, как долго у меня уже РС, симптомы проявлялись только последние несколько лет, в 25 лет я болела вирусом ЭБ. Но и ещё у меня обнаружили очень низкий Вит. Д. Но тут вопрос, что может он при РС хуже усваивается. Желаю тебе долгой ремиссии 🎉. И спасибо за канал, буду заглядывать.
Проблема лежит именно в поле нейросетевого дарвинизма, погугли, за этот феномен нобелевку дали. По сути головной мозг не столько "растет" в привычном понимании этого слова, сколько он, именно, представляет из себя множество нейросетей, что развиваются по принципам нейросетевого дарвинизма. Отсюда и вся эта беда идет. Демиелинизация выламывает корректные процессы нейросетевого дарвинизма по средствам разрушения миелина и как следствие корректных весов в синапсах, связей нейронов. Отсюда цнс и начинает банально заваливаться. И отсюда отчасти и идет нейродегенерация, это косячный процесс нейросетевого дарвинизма на фоне появления очагов демиелинизации в развитых структурах головного и спинного мозга. Спасибо, и тебе желаю ремиссии вечной
Жизнь пустая не из- за рс. У многих здоровых тоже пустая бывает жизнь. Бог наполняет нашу жизнь смыслом. И у Него для каждого человека есть свой план. Попробуй в этих обстоятельствах увидеть Бога, попроси Его открыть тебе Свой план... Спасибо за видео. Полезно . Сыну поставили рс. Ему 20 лет.
@@gitter0вокруг смотреть не нужно, посмотри внутрь себя и ты удивишься) вокруг ситуация, которую создали люди, наполненные завистью и г.. ом. Какие люди, такая и ситуация. Господь дал нам свободу,каждый понимает её по- своему.
Последнее сожаление будет о том что ты СОЖАЛЕЛ. Жизнь - это подарок судьбы который дан нам бесплатно! Никто не обещал нам жизнь в алмазах. Но даже то что есть надо ценить с уровня того что у нас ничего не было до этого! вот главная способность и возможность и ценность жизни.
Страдаю рс более 26 лет. РС у каждого свой. Особо проблем с передвижением нет, шатает, закидывает, трясёт, но хожу сама. Проблема с когнитивными дисфункциями, а так же есть речевые нарушения, проблема со зрением и периодические вращательные, просто вертолётные головокружения. Ирония в том, что имея два высших не могу работать по профессии. Все годы, силы уходили на приспосабливаемость и выживание среди здоровых. Как ни крутилась, скрывая свои проблемы в институтах, на работах итог один: сиди дома и не высовывайся иначе сляжешь. Пролила море слёз, теперь только опустошенность, скоро мне 50 лет. Прожила почти всю жизнь на пособии по инвалидности. Многие не понимают что не так, ведь я хожу и с виду всё нормально. Когда накрывает вообще из дома не выхожу и с постели сползти не могу, до туалета по стенке. Часто в стационарах встречались люди с дебютом рс, которые забивали на лечение, а через 3 года смотришь, а они уже в колясках. Начинаю мне претензии предъявлять, мол что не так. Каждый раз объясняю, что нужно усиленно лечится особенно впервые годы болезни. Ну, а воз и ныне там. Люди сами виноваты в своём легкомыслии, потом обижаются. Мне повезло с врачами они мне всё разъяснили, что да как. Первые годы вообще из больниц и поликлиник не вылазила. Постоянно на препаратах была, страх коляски меня гнал на всевозможные процедуры. Долгой ремиссии.
А у меня только ещё заподозрили РС на днях,в начале октября начали ноги отниматься, ходить с трудом,сильная слабость в ногах и начали тогда неметь они, всё сильнее и сильнее,но только стопы, слава богу! В стационаре врач молодая,неопытная и совсем не обратила на это внимание,т.к основные жалобы были на боль в крестце,я не могла сидеть,лежать на спине,начинал болеть крестец. А ноги всё хуже ходили,врач же игнорировала,поколола мне иголкой бедра,они чувствуют,ногами упиралась ей в руки с нормальной силой, значит, всё нормально! Так и выписали,а в поликлинике невролог со мной за голову схватилась,на работу я не вышла, сразу на новый больничный,ходила с трудом,запинаясь и еле передвигая ноги,а под вечер и того хуже,дома,на маленькие расстояния ещё куда ни шло . Меня и раньше заносило при ходьбе,неуклюжая была всегда,а теперь вообще как медвежонок стала😂. Память совсем никакая,не могу ничего запомнить, экзамены сдавала только со шпаргалками и со второго - третьего раза . Лечение у невролога помогло,но не полностью,ноги продолжают неметь, уже немного,руки - в определенных положениях если хоть немного приподнимать. Посмотрим,что будет в ходе обследования но РС заподозрила врач в центре Бубновского,куда я ездила на диагностику в надежде,что занятия кинезитерапией снимут защемление седалищного нерва,а его уже и нет, оказалось,и болеть уже вообще не должно,но болит! И вот теперь я должна сказать своему неврологу,что у другого доктора подозрение на РС . А может и моя уже подозревает это,не знаю. Посмотрим. Лучше бы не он!😊
@@СнежанаН-т6м Привет. Обязательно когда сталкиваешься с неврологическими проблемами важно обращаться к разным неврологам за альтернативным мнением. Поищи обязательно у себя в городе центр рассеянного склероза - ЦРС. Обычный городской невролог в проблемах пациента с РС понимает мало что.
@@Onlyvictoryahead , хорошо спасибо! На МРТ сходила,там в предварительном диагнозе вообще признаки мелкоочаговой перивентрикулярной лейкоэнцефалопатии... Я почитала в инете,что это и ужаснулась,т.к она приводит со временем к слабоумию! И вот теперь думаю, лучше пусть это будет РС,чем то,что описали!!! Сначала поревела,а потом немного успокоилась,ведь это ещё не диагноз,вот схожу к доктору,она посмотрит диск ,там уже понятнее будет может быть,она грамотный врач. Спасибо за поддержку!!!☺️🥰
Для коллег по заболеванию это видео ценное. Вы очень доходчиво, ясно и точно выразили мысли о том, над чем нужно задуматься людям, которые только начинают сталкиваться с этой болезнью. Я болею РС уже 5 лет, 1 год из них принимаю ПИТРС. ЕДСС у меня 1,5, что в целом нормально, но уже сейчас я понимаю, насколько важно побеспокоиться о своем будущем. У меня тоже есть ошибки, схожие с вашими: я выбрала не ту специальность, не заботилась о здоровом образе жизни, не начинала тренировки или зарядки, не начала психотерапию раньше и т.д. Все эти сожаления важно услышать и не повторять тех "ошибок", что делали многие из нас. Сейчас вроде много всяких лекарств на испытаниях, даже пытаються уже найти ремелинизацию, но до этого еще года так 4. А с РС каждый год на счету. Живу тоже в ЕС и тут более позитивные сценарии говорят пациентам, хотя большая доля недоверия у меня есть.
О, неплохо вы держитесь. Тридцать лет с этой дичью, это жесть. У меня с 15 лет началось. Сейчас 31. Первые десять лет вообще ничего не делали, как-то халатно и врачи относились, и я сама. Только сейчас питрс буду просить
@@марковамартапомогают ПИТРС. В месте укола бывает красное пятно. Можно сделать так: как иголку вынешь, приложите к коже лёд. И подержите немного. Стресс вреден. Ковида берегитесь. При ковиде была жуткая слабость, вылечили-прошло.
Приветствую! Хожу сейчас как и ты на костылях или держась за коляску. Единственное, о чем жалею, это то, что побоялся взять квартиру в ипотеку, еще когда диагноза не было, но нога уже волочилась. Взял тогда комнату в общежитии...
@@maxmax7789 делинизацию надо делать на ноги. Рост стимулировать миелина, чекать спастические паттерны и моторные дисфункции. Если было прям четкая точка обострения, то это ремитирующий рс ещё, о второй линии над думать
"Школа ЗОЖ.Рассеянный склероз!"Так называется видео на Ютубе, приглашаем к просмотру.Вверху нажмите на значок лупа и напишите название, видео выскочит 🤗
Доброго времени суток! Меня зовут Василий и в следующем году исполнится у меня тоже 30 лет, как мне установили диагноз РС. Послушал я автора этого ролика и понял, что заболевание моё проходит примерно также. Только я плохо, но хожу ещё на своих ногах и с тростью.
Жизнь может наполнится яркими красками сходи к психологу- когнитивно - поведенческому😊 поймешь лучше себя- и будешь счастлив! В этой жизни все возможно! Абсолютно все!!!
Просто мои мысли) 20 лет с РС, а может больше) После 1 эпизода, на мрт не пошла, за диагнозом тоже, все прошло. Переехала в другой город. И спустя 4 года новый эпизод, полгода лечили остеохондроз несколько врачей, последняя отправила на мрт и дальше куда нужно. Несколько лет приёма ПИТРС, которые бесконечно менялись, каждое последующее переносила хуже, более частые и тяжёлые обострения, отказалась, 2 года жила без них и обострение, парадокс? Нет, с уверенностью говорю, рука Всевышнего. Потом снова обострение, одно, другое, врачи настояли таки на новом препарате. Принимаю) И в наше время,в век высокий технологий не все подвластно человеку, точнее ничего ему не подвластно. Вечером составил план на завтра, а утром не проснулся. Купил билет в отпуск, вирус, война, стихные бедствия, да банально заболел... Врачи не волшебники. Одним лекарство помогает, другим нет. Это касаемо любой болезни. Но я не про то, что не нужно действовать! Конечно планируем, конечно обращаемся к врачам, конечно отдыхаем! Но НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕ УНЫВАЕМ! НЕ ЖАЛЕЕМ СЕБЯ! Иначе окружающие будут делать то же самое. Пожалеть, поплакать тоже нужно, но без ухода в депрессию, а если ушёл уже, к специалисту. Мне силы даёт Господь! Уверена, только Он спасёт! Все будет хорошо, даже если плохо! И даже не смотря на то, что я так считаю, порой надо время, чтобы понять, что та или иная ситуация, даже самая печальная и ужасная, была во благо. Всегда радуйтесь, за все благодарите! - Апостол Павел. Ни наличие здоровья, ни семьи, ни стабильного дохода, не делает человека счастливым,это очевидно, стоит только посмотреть на жизнь людей. А люди инвалиды, создают семьи,водят авто, участвуют в соревнованиях городских, областных и тд, идём выше-параолимпийцы! Всегда можно искать виноватых и "находить ". Но лучше меняться самому. Всем здоровья и мира, силы духа и мудрости! Храни вас Господь!
Я в 1997 году заболела, резко после родов через три месяца начало шатать. С 2012 года инфибету Колю, и сейчас. Сейчас немного шатает, и хромаю немного.
@@Onlyvictoryahead спасибо. И вам всего хорошего. Вот сестрёнка младшая десять лет назад заболела рассеянным склерозом как и я У неё сразу на ноги, и сейчас очень плохо.
РС очень коварное заболевание с весьма разнообразной и обширной симптоматикой, которую связать с РС бывает довольно сложно. Как правило человек длительное время не замечает лёгкую неврологическую и иную симптоматику и долго не обращается к врачу списывая возникшие симптомы на переутомление, усталость, недосыпание, стресс в условиях быстрого ритма жизни в городской среде. Обращаются к врачу только после появления явных симптомов, например внезапное резкое ухудшение зрения, пелена, туман, размытие перед глазом. Идут к врачу окулисту и если он опытный, то согласно протоколу он должен направить на МРТ для исключения демелиенизирующего процесса в мозгу. Но часто такого не происходит и пролечив глаз человек так и не узнаёт причины ухудшения зрения. У меня было именно так. Никаких явных неврологических симптомов у меня не было, кроме лёгкого едва заметного тремора кистей рук, пока меня конкретно не долбануло по зрению, один глаз практически не видел, точнее пелена и темные пятна выпадающие поля- скотомы мешали видеть и вблизи и вдали. Окулист поликлиники не направил меня на МРТ, но направил в больницу, только попав больницу в глазное отделение, мне сделали МРТ и нашли множественные очаги поражения головного мозга неактивные без накопления контраста, т.е. это может говорить о том что обострения были и раньше но не приводили к значительному ухудшению состояния при котором я бы уже обратился к врачу. Тут можно сказать о способности организма к самовосстановлению и саморегуляции для замещения утраченных структур ЦНС до определённой степени, после которой наступает отказ и симптомы болезни становится явными. После МРТ, я лёг на обследование в больницу в неврологию. Явной клинической картины неврологических симптомов подтвержающей РС не было. Провели ряд лабораторных и инструментальных и иных исследований и анализов. Анализ ликвора и сыворотки крови на олигоклональные антитела IgG, дал положительный результат. Регистрация Вызванные зрительные потенциалы тоже показали замедление прохождение зрительных импульсов по нервным проводникам от глаза до зрительного центра мозга, что может свидетельствовать о процессе демелиенизации. Но всё равно всё эти результаты не соответствуют распространению (диссеменации) очагов во времени и пространстве по критериям МакДональда 2017 и 2010(как будто они истина диагностики в последней инстанции) и не позволяют поставить диагноз РС. Максимально что могли поставить мне врачи в неврологии это КИС - клинически изолированный синдром. Одна атака на зрительный нерв и неактивные очаги без накопления контраста в мозгу, исключив попутно другие заболевания. Но есть исследование что КИС рано или поздно может привести к РС с высокой долей вероятности. Мне поставили демелиенизирующее заболевание, неуточненное, вероятный РС и выписали с рекомендацией наблюдения у невролога, повторной МРТ через полгода и регистрацией в центре РС. Такое может продолжаться годами и в один "прекрасный" день может долбануть так что практически сразу станешь инвалидом. Вот такие вот перспективы меня ждут в будущем.
Привет, ну смотри, обычно делают МРТ с контрастом и если на МРТ часть очагов копит контраст, а часть нет, это уже говорит о том, что есть новые очаги и есть очаги старые. Т.е. было развитие очагов во времени. Если же все так же ставят КИС, то надо вести ЗОЖ, отказаться от курения, алкоголя и стресса. КИС в половине случаев в РС не развивается. Были довольно интересные случаи появления РС-а у однояйцевых близнецов. То что у одного близнеца был РС не означало что он бы возник и у второго близнеца то же, потому что РС это не только набор генов, но и образ жизни в первую очередь.
Привет. Смотри, то что я делаю это больше про ремиелинизацию, про восстановление после нейронной травмы. Когда дело касается рассеянного склероза там именно выделаются течения и они от пациента к пациенту разные. Данный метод лечения больше направлен на восстановление после хронического воспаления что происходит на фоне вторично прогрессирующего рассеянного склероза. ВПРС-у не свойственны обострения, там идет хроническое воспаление. Обострения свойственны ремитирующему рассеянному склерозу и тут тебе нужен ПИТРС (препарат изменяющий течение рассеянного склероза). То что я делаю это идея генерализации из сетевого программирования. Идея того что контроллер не сильный\быстрый, сколько того что он широкий и поэтому так развит. Как следствие этого нагрузки надо отдавать широкие и использовать еще химические стимулы для роста. В большинстве эти идеи воплотились в моем случае в адаптивных вариациях сумо+бодибилдинга+лфк+йоги+кросфита. Там ссылка есть в быстрых ссылках на книгу что на эту тему я написал. Можешь почитать. Но! Ты должен понимать, что лучше бы хоть какое-то образование в программировании или медицине иметь для понимания этих идей. И плюс, у меня ВПРС уже как 20 лет считай, для ремитирующего РС-а будет менее эффективно.
Ну так что нужно делать-то? Ну вот болею я получается лет 8, если вспомнить всякие онемения и прочую фигню РСную. Я сейчас на все 100 функционален, могу и 100 метровку пробежать побыстрее некоторых спортсменов. Я и хочу сохранить свои функции по максимуму! Но я тебя слушаю а что делать не понимаю. Ну ПИТРС понятно, но этого недостаточно.
Привет. Ой ты такой обширный вопрос задеваешь что огогогогого сколько о нем можно говорить. В целом работать надо всегда в трех направлениях. 1) Уменьшить количество стресса. Ну те алкоголь, курение, вторая работа, и т д. По сути чем меньше стресса, тем меньше будет обострений и тем лучше будет качество жизни. 2) Используй ПИТРС. Первая или вторая линия в зависимости от тяжести течения. 3) Дави на мультидисциплинарный подход к вопросу решения травм не полных. Демиелинизация есть травма не полная, которая со временем переходит в травму полную. Покуда демиелинизированный нейрон жив, восстановление все равно будет возможным. Понимание именно конкретных дисфункций и лечение их именно на уровне когда они представляют из себя травму не полную и есть ключ к процессам ремиелинизации, и соответственно более полного восстановления после обострения.
Привет, ну смотри, если отказываешься от соц пакета, возможно это еще не так и глупо, если понимаешь в техниках физического и химического стимула в цнс. Но если ты отказываешься от питрсов, особенно, начитавшись постов в интернете от тех кто рс-а никогда в глаза не видел, идея в целом дурная, на 10-ти летней дистанции в большинстве течений получишь вторую группу инвалидности и признаки впрс.
В 6 лет все эт началось, где-т в 8 дали инвалидность, где-т в 10 свозили на МРТ и нашли очаги. Последний ПИТРС что принимал был бетаферон, но это было уже лет 15 назад. Типа сказали что вторичка не лечится, с ПИТРСов сняли и забили.
@@Onlyvictoryahead РС в Европе был известен еще в конце 19 века, даже без МРТ благодаря неврологу Шарко. В СССР таких неврологов не было, поэтому у меня дядя 20 лет боролся без поставленного диагноза... У меня и брата быстро поставили, но уже с МРТ
@@Onlyvictoryahead на октябрь 2022 , 3,5. Про брата не знаю, а дядя это отдельная беда развития медицины в СССР Какой показатель может быть если человеку не ставили диагноз 20 с лишним лет?
У подруги 15 очагов поражения, только поставили диагноз. Даже не подозревала, внезапно плохо стало- головокружение, двоение в глазах. Вчера положили в больницу. У нее истерика, поачет постоянно. Врачи ужасов наговорили, что неизвестно сколько еще проживет. Плюс видит в больнице молодых "овощей". В общем неизвестно что ждет нас
Добрый день! Мне 36 лет, поставили РС в апреле. Выписали интерферон бета 1а в МОРСе. Пошла к еще одному врачу - она говорит, что нельзя сразу это начинать принимать, нужно перед началом приема интерферона прокапаться гормонами. В МОРСе такого не говорили. Не понимаю как быть. Очагов, дающих контраст нет. Чувствую себя хорошо
День добрый. Если есть очаги или симптомы, гормоны лить нужно. Если нет, то я бы занял позицию МОРСа тут. Гормоны спектр побочек имеют и они в целом вредны для организма.
@@Onlyvictoryahead сесть в коляску или пользование тростью - это не лечение вообще. Это необходимость, которая к лечению, точнее к симптомам не имеет отношения и никак на них не влияет. Оттого, что вы возьмете трость или сядете в коляску, состояние не изменится.
смотри, это типичная ошибка новичка, еще как изменится лечение в зависимости от степени сохранения функций. Во-первых, рс делится как минимум на ремитирующие и вторично прогрессирующие течения, это деление идет от локализации. Ремитирующие течения проникают через гэб в момент обострения и разрушают миелин. Вторично прогрессирующие течения уже лежат за гэбом и возникает феномен постоянного небольшого воспаления в очагах, smoldering ms. Далее, скорее всего ты не понимаешь мультидисциплинарный подход к вопросам решения неполных травм цнс и ошибочно полагаешь, что гормональная и метаболическая терапия это все что современная медицина может предложить, что есть очень существенный косяк с твоей стороны. Изначально проблема лечения неполных травм очень сильно будет завязана на их локализации и химических и физических, корректных, стимулах, что отдавать ты будешь, и рост миелина тут не есть исключение. Если прям совсем научным языком говорить, то после демиелинизации и обострения, пациент испытывает проблему с неполной травмой. ошибку миграции OPC, и проблему генерализации моделей.
У меня вторично-ремитирующий. Трость и костыли с коляской - это не лечение, а лишь необходимость, обеспечить хоть какую-то мобильность. Лечение все, что направлено на реабилитацию и частичное восстановление функций органов. Трость эти функции не восстанавливает никак от слова совсем. Теперь про рост миелина... Миелин очень трудно заставить восстановиться и в большинстве очагов образуются рубцы. Функции органов восстанавливаются частично за счет того, что организм учится находить обходные пути пораженный участков нерва. @@Onlyvictoryahead
ну смотри, ты мне пишешь что вот если бы трости и костылей у тебя не было то ты двигался бы сейчас точно так же если бы они у тебя были. Ошибка логики, прям сходу. Сказки про рост миелина и обходные пути не особ слушай, неврологи в странах снг слабые, там отписку тебе кинут, 3 слова скажут, инфибету какую впихнут и хоть в гроб иди, им все равно. Образование рубцов есть следствие того что ремиелинизация не происходит, этот процесс в среднем 2 года займет. То насколько сильно тебя покалечит изначально определяется агрессивностью течения и выраженностью вторички. Очень часто пациентам сходу назначают вторую линию препаратов, что бы не допустить разрастания РРС-а. Далее, даже если получаешь серьезные препараты, важно понимать механизмы хим в физ стимулов, важно вести зож и генерализировать пробитые нейронки, ибо они начнут терять в массе и рубцеваться если этого не делать. Ищи методы мультидисциплинарного подхода для лечения параличей церебральных... Сказки про обходные пути забудь, это про полные травмы, до образования рубца, травма миелина не является полной, т.е. лечится.
@@bubblegum77788 посмотрел я пару твоих роликов, на стопы нагрузка не такая и плохая, молодец. В остальном слабо. Когнитивку не давишь, бедро прорабатываешь слабо, следы сисорз гейта при беге уже видны, бульбарные функции то ж качать над, а то прост немым станешь.
@@Onlyvictoryahead с удов-м гляну как ты ходишь, а тем более бегаешь) Ладно, это был сарказм, но и через 30 лет я буду также и ходить и бегать. Чего и тебе желаю советчик. Я бы и тебе конечно написал, что у тебя слабое и с чем стоит работать, но ты и так у нас умный.
Очень интересно послушать автора и почитать комментарии. Первое мое обострение - двоение в глазу было 7 лет назад. Невролог прописала таблетки и отправила на мрт, спустя три дня - двоение прошло. Мрт сделал головы, там ничего не нашли. Вот уже сейчас, в 34 года, в мае после сильного стресса, стало простреливать в спину, мурашки в ногах, потом в пальцах рук появлялись, туда - сюда переходя. Пошёл к неврологу, мрт шейного отдела + головы. В шее нашли очаг и небольшой в голове. Положили в сентябре на обследование центр рс, стандартные анализы, после которых подтвердили рс. Полежал, дали брашурку о том как принять свое заболевание и не сожрать себя морально и все. Даже толком не объяснили как с этим жить, что можно, а что нет. Как воробья в форточку выпустили просто. Пошёл в ординаторскую, поспрашивал что да как. Ответили: в баню нельзя, пить, курить. Все зависит от иммунной системы. И все. Практически, никакой информации о том как жить чтобы сократить до минимума риски свои, не дали. А тут и питание, и простывать нельзя, а если простыл, то тоже надо быть осторожным с лечением. Ну еще на учет поставили для получения лекарств. Назначили инфибету. Колю её вот с сентября, и то на полную дозировку вышел в середине октября. Потом перестал колоть, пока был простужен и в крайних числах октября, начало мышцу икры сначала тянуть, потом по всему телу тяжесть разбежалась, за несколько дней, как в доспехах ходил тяжелых, по ощущениям. Побежал в больницу опять. Положили, прокапали гармонами, отпустило. Новых очагов нет, сказали обострение еа фоне простуды. Вот скоро будет месяц как дома, работаю и т.д. Но мышцы так и простреливает, когда шею сгибаю, уже привык и в мышце икры, с которой началось все, тяжесть осталась. А так, сказали коли инфибету и не переживай, не простужайся. Вот тоже, после повторного залета в больницу, включился, начал читать, смотреть, потому что у врачей, нет особой заинтересованности в тебе. Все по стандартам и шаблонам, а тут столько всего важного, начиная с питания. Но самое главное, не бздеть и верить в себя и свои силы, стоит морально дать заднюю, тогда - всё, тебя сожрёт любая болезнь, не только рс. Всем здравия и ремиссии!
Даа, жизнь...✌✌
Твоя жизнь не пустая! Ты очень вдохновляешь и помогаешь людям оказавшимся в похожей ситуации. Спасибо тебе
Ты очень классный! Спасибо за видео! Ты умничка! Здоровья тебе!!!!
Спасибо
@@OnlyvictoryaheadВечер добрый! Только наткнулась на ваше видео. Спасибо. У меня ВПРС. РС с 2014года. Меня не лечили, всё ставили подозрение и всякую ерунду. Гоняли много. Проходили симптомы, я и радостная прекращала ходить по врачам. В итоге, в феврале прошлого года окончательно встала на ходунки роллаторы. Сто имеем сейчас - я уже совсем еле на них передвигаюсь. Руки отнимаются постоянно. При чём если раньше отнималась больше левая часть, то после уколов Плегриди и правая сторона меня мучает. Скоро приём в МОРС, я вот не знаю... Попросить у них вторую линию, или что? Что вы посоветуете.
Посмле Плегриди у меня дичайшие побочки. Панические атаки. Мысли суицидальные. Ломает кости неделю. Встать с постели совсем тяжко. Руки, выше плеч, а иногда и груди поднять не могу. Сейчас я вдобавок и на антидеприсанте( мне 45
@@АминаГасанова-з4ы конечно нужна вторая линия
Ой... живу уже пять лет с травмой шейных позвонков со сдавлением спинного мозга, 3 года уже на сильных обезболивающих уже и не помогают, встаю и хожу через боль... ни о чем не жалей, я тебе так скажу, мир этот намного проще, ты молодец - грамотный и адекватный, но просто живи настоящим, я много тоже попередумал, но осознал, в конце концов остаешься со своей болезнью один на один, и просыпаясь каждый раз благодарю Всевышнего - что живой, почитай Кастанеду, и немного подумай, жизнь намного проще, а так - желаю излечения и хорошего настроя!
Пассиб за добрые слова
ты очень самокритичен, Илья. Ты и так делаешь очень много.
Илюша, не грусти).
Видео очень полезное плюс игра на экране, все бы блогеры так делали.
Спасибо тебе за это видео!!!
Спасибо тебе за коммент
Мне поставили диагноз сейчас, в 39 лет. Пару очагов в голове и в отделах позвоночника тоже есть. По симптомам у меня уже пару лет как он был, но все само уходило. После просмотра видео и многих других: сразу будет агрессивная терапия и конечно же реабилитация физическая и психологическая. Вы очень грамотно всё говорите. Это всё есть на какналах врачей из США и Европы. Я живу в Европе, у меня ребенок, работа. Как сказал один невролог из США - find your why. Найдите ваше зачем. А у меня аж три высших, с этим всё в порядке. К сожалению в окончательное излечение я не верю. ПИТРС надо применять мне сразу третьей линии. Hit hard and early. Только так. Хотя после диагностики жить не хотелось. Но твоя жизнь не пустая, ты несёшь свет в массы. Всё хорошо. Спасибо за видео. Я в Германии - тут по страховке любое лечение получить можно, но многие боятся.
Да, я в целом понимаю. В России то же получить можно окревус, к примеру, беда в том что у меня прост уже вторичка. А ее питрсами не лечат и как следствие пришлось искать "иные" пути и по итогу все равно хромой на обе ноги
@@Onlyvictoryaheadпривет, спасибо, что отвечаешь ;) Ну вот так вот, как есть. Тяжко конечно. Мне сейчас ПИТРС первой линии уже не дадут, слишком мощная атака была, но и диагноз "свежий". А нейродегенерация - это большая проблема, да. Она к сожелению происходит всегда при РС, как я понимаю, другой вопрос как бымтро. Но даже при NEDA она есть и люди медленно ухудшаются. Но B клетки убивать - это тоже не оптимально, но другого варианта сейчас нет! Тут в Европе многие боятся, поэтому бегают пока, то без терапии, ну а если бабахнет, тогда будут думать наверное. Мои первые симптомы были лёгкие онемения рук, пальцев ног. Врачи в ногах всё списывали на грыжу, хотя там другие симптомы бы были 😅. А что думаешь по поводу BTKi ? Вроде обещают в 2025 первый медикамент, не убивают все клетки и проходят ГЭБ. Если FDA одобрит то и до Европы дойдет. Я сейчас думаю просить Okrevus или Kesimpta. Понятно что побочек там много, ну а куда деваться?
Привет. Смотри, ситуация какая сейчас считается. Ремитирующий РС это даже сейчас не есть сама проблема, а сам РС это не есть его ремитирующая форма. Настоящий РС он вторично прогрессирующий и поэтому NEDA, оно, не отражает всю ту инвалидность что пациент получает. Ремитирующий РС есть старт в процессы нейродегенерации куда более глубокие и в РС "настоящий" - вторично прогрессирующий.
Насчет BTKi слышал, читал, нужно смотреть к чему это все придет и результаты какие исследования покажут. Как и всегда я думаю я буду слегка скептичен тут, надеяться буду на то, что препараты будут хорошие, но готовиться буду к худшему.
Насчет того какой питрс второй линии выбрать ( в России третью линию не выделяют в отдельную группу), думаю исходить надо в первую очередь из побочек и обговорить все со своим неврологом. Вот тут интересная сравнительная работа по препаратам becarispublishing.com/doi/10.57264/cer-2023-0016
@@Onlyvictoryaheadпривет;) да я за три последних недели ( после диагноза) начиталась уже, многое поняла, твой канал смотрела. Про нейродегенерацию и "настоящий" РС тоже. Про это только недавно начали говорить. Вообще, насколько я понимаю, нейродегенерация и есть сам РС - причину то до сих пор никто не знает. Почему оно происходит. У меня была ген. Предрасположенность. Так как в семье он был. Есть исследования про вирус ЭБ. Но это я думаю не совсем то. Там что-то другое происходит. За статью спасибо, очень интересно ну и подтверждает мои мысли, что моноклональные антитела - это единственное, что притормозит процесс. Вообще мне интересно, как долго у меня уже РС, симптомы проявлялись только последние несколько лет, в 25 лет я болела вирусом ЭБ. Но и ещё у меня обнаружили очень низкий Вит. Д. Но тут вопрос, что может он при РС хуже усваивается. Желаю тебе долгой ремиссии 🎉. И спасибо за канал, буду заглядывать.
Проблема лежит именно в поле нейросетевого дарвинизма, погугли, за этот феномен нобелевку дали. По сути головной мозг не столько "растет" в привычном понимании этого слова, сколько он, именно, представляет из себя множество нейросетей, что развиваются по принципам нейросетевого дарвинизма. Отсюда и вся эта беда идет. Демиелинизация выламывает корректные процессы нейросетевого дарвинизма по средствам разрушения миелина и как следствие корректных весов в синапсах, связей нейронов. Отсюда цнс и начинает банально заваливаться. И отсюда отчасти и идет нейродегенерация, это косячный процесс нейросетевого дарвинизма на фоне появления очагов демиелинизации в развитых структурах головного и спинного мозга.
Спасибо, и тебе желаю ремиссии вечной
Жизнь пустая не из- за рс. У многих здоровых тоже пустая бывает жизнь. Бог наполняет нашу жизнь смыслом. И у Него для каждого человека есть свой план. Попробуй в этих обстоятельствах увидеть Бога, попроси Его открыть тебе Свой план... Спасибо за видео. Полезно . Сыну поставили рс. Ему 20 лет.
Ну, все эти вопросы религии, да, не так и просты. Жизнь, ничего тут не добавить и не убрать :D Сыну вагон здоровья
Хреновый у него план, если честно, когда посмотришь вокруг
@@gitter0вокруг смотреть не нужно, посмотри внутрь себя и ты удивишься) вокруг ситуация, которую создали люди, наполненные завистью и г.. ом. Какие люди, такая и ситуация. Господь дал нам свободу,каждый понимает её по- своему.
Последнее сожаление будет о том что ты СОЖАЛЕЛ. Жизнь - это подарок судьбы который дан нам бесплатно! Никто не обещал нам жизнь в алмазах. Но даже то что есть надо ценить с уровня того что у нас ничего не было до этого! вот главная способность и возможность и ценность жизни.
Полностью согласен, надо жить а не сожалеть
Спасибо за блог!
Спасибо за комментарий
Было очень приятно Вас слушать #mssister
пассиб
да, самое напрягающее чувство - опосение обострений(
Ага, так давит иной раз когда не знаешь что будет завтра
Я каждое утро когда просыпаюсь первым делом провожу диагностику, ага руки чувствую ноги чувствую, зрение на месте значить ок живем😊
Страдаю рс более 26 лет. РС у каждого свой. Особо проблем с передвижением нет, шатает, закидывает, трясёт, но хожу сама. Проблема с когнитивными дисфункциями, а так же есть речевые нарушения, проблема со зрением и периодические вращательные, просто вертолётные головокружения. Ирония в том, что имея два высших не могу работать по профессии. Все годы, силы уходили на приспосабливаемость и выживание среди здоровых. Как ни крутилась, скрывая свои проблемы в институтах, на работах итог один: сиди дома и не высовывайся иначе сляжешь. Пролила море слёз, теперь только опустошенность, скоро мне 50 лет. Прожила почти всю жизнь на пособии по инвалидности. Многие не понимают что не так, ведь я хожу и с виду всё нормально. Когда накрывает вообще из дома не выхожу и с постели сползти не могу, до туалета по стенке. Часто в стационарах встречались люди с дебютом рс, которые забивали на лечение, а через 3 года смотришь, а они уже в колясках. Начинаю мне претензии предъявлять, мол что не так. Каждый раз объясняю, что нужно усиленно лечится особенно впервые годы болезни. Ну, а воз и ныне там. Люди сами виноваты в своём легкомыслии, потом обижаются. Мне повезло с врачами они мне всё разъяснили, что да как. Первые годы вообще из больниц и поликлиник не вылазила. Постоянно на препаратах была, страх коляски меня гнал на всевозможные процедуры. Долгой ремиссии.
Да, понимаю, то же в какой-то степени получил пинок в бульбарные функции. Речь местамb не четкая и говорю в нос от этого. Спасибо.
А у меня только ещё заподозрили РС на днях,в начале октября начали ноги отниматься, ходить с трудом,сильная слабость в ногах и начали тогда неметь они, всё сильнее и сильнее,но только стопы, слава богу!
В стационаре врач молодая,неопытная и совсем не обратила на это внимание,т.к основные жалобы были на боль в крестце,я не могла сидеть,лежать на спине,начинал болеть крестец.
А ноги всё хуже ходили,врач же игнорировала,поколола мне иголкой бедра,они чувствуют,ногами упиралась ей в руки с нормальной силой, значит, всё нормально!
Так и выписали,а в поликлинике невролог со мной за голову схватилась,на работу я не вышла, сразу на новый больничный,ходила с трудом,запинаясь и еле передвигая ноги,а под вечер и того хуже,дома,на маленькие расстояния ещё куда ни шло .
Меня и раньше заносило при ходьбе,неуклюжая была всегда,а теперь вообще как медвежонок стала😂.
Память совсем никакая,не могу ничего запомнить, экзамены сдавала только со шпаргалками и со второго - третьего раза .
Лечение у невролога помогло,но не полностью,ноги продолжают неметь, уже немного,руки - в определенных положениях если хоть немного приподнимать.
Посмотрим,что будет в ходе обследования но РС заподозрила врач в центре Бубновского,куда я ездила на диагностику в надежде,что занятия кинезитерапией снимут защемление седалищного нерва,а его уже и нет, оказалось,и болеть уже вообще не должно,но болит!
И вот теперь я должна сказать своему неврологу,что у другого доктора подозрение на РС . А может и моя уже подозревает это,не знаю.
Посмотрим.
Лучше бы не он!😊
@@СнежанаН-т6м Привет. Обязательно когда сталкиваешься с неврологическими проблемами важно обращаться к разным неврологам за альтернативным мнением. Поищи обязательно у себя в городе центр рассеянного склероза - ЦРС. Обычный городской невролог в проблемах пациента с РС понимает мало что.
@@Onlyvictoryahead , хорошо спасибо!
На МРТ сходила,там в предварительном диагнозе вообще признаки мелкоочаговой перивентрикулярной лейкоэнцефалопатии...
Я почитала в инете,что это и ужаснулась,т.к она приводит со временем к слабоумию!
И вот теперь думаю, лучше пусть это будет РС,чем то,что описали!!!
Сначала поревела,а потом немного успокоилась,ведь это ещё не диагноз,вот схожу к доктору,она посмотрит диск ,там уже понятнее будет может быть,она грамотный врач.
Спасибо за поддержку!!!☺️🥰
@@СнежанаН-т6м здоровья Вам
Для коллег по заболеванию это видео ценное. Вы очень доходчиво, ясно и точно выразили мысли о том, над чем нужно задуматься людям, которые только начинают сталкиваться с этой болезнью. Я болею РС уже 5 лет, 1 год из них принимаю ПИТРС. ЕДСС у меня 1,5, что в целом нормально, но уже сейчас я понимаю, насколько важно побеспокоиться о своем будущем. У меня тоже есть ошибки, схожие с вашими: я выбрала не ту специальность, не заботилась о здоровом образе жизни, не начинала тренировки или зарядки, не начала психотерапию раньше и т.д. Все эти сожаления важно услышать и не повторять тех "ошибок", что делали многие из нас. Сейчас вроде много всяких лекарств на испытаниях, даже пытаються уже найти ремелинизацию, но до этого еще года так 4. А с РС каждый год на счету. Живу тоже в ЕС и тут более позитивные сценарии говорят пациентам, хотя большая доля недоверия у меня есть.
О, неплохо вы держитесь. Тридцать лет с этой дичью, это жесть. У меня с 15 лет началось. Сейчас 31. Первые десять лет вообще ничего не делали, как-то халатно и врачи относились, и я сама. Только сейчас питрс буду просить
@@mariasilkina8098 да, жизнь
Держитесь! Моему сыну поставили этот диагноз 4 года назад, ему 48 сейчас. Говорят, что болезнь молодых. Очень тяжело
Спасибо за инфу👍👍👍
Нп
У меня ошибки такие же, к сожалению и ничего сделать нельзя, прям один в один всё так же
Тоже болею больше 30 лет, не жалею не о чём, питерс начала принимать с 2017 года, хотя попытки были и раньше
@@марковамартапомогают ПИТРС. В месте укола бывает красное пятно. Можно сделать так: как иголку вынешь, приложите к коже лёд. И подержите немного. Стресс вреден. Ковида берегитесь. При ковиде была жуткая слабость, вылечили-прошло.
Приветствую! Хожу сейчас как и ты на костылях или держась за коляску. Единственное, о чем жалею, это то, что побоялся взять квартиру в ипотеку, еще когда диагноза не было, но нога уже волочилась. Взял тогда комнату в общежитии...
Привет. Насчет соц статуса я тебя понимаю.
С месяца три назад утратил возможность просто вставать на ноги и это оказалось страшно для меня.
Если это РС, то обострение идёт, в больницу надо
@@Onlyvictoryahead сейчас мне ставят ВПРС. В больничке был, дексу прокапали, пока без результатно.
Стаж РС 25лет
@@maxmax7789 делинизацию надо делать на ноги. Рост стимулировать миелина, чекать спастические паттерны и моторные дисфункции. Если было прям четкая точка обострения, то это ремитирующий рс ещё, о второй линии над думать
"Школа ЗОЖ.Рассеянный склероз!"Так называется видео на Ютубе, приглашаем к просмотру.Вверху нажмите на значок лупа и напишите название, видео выскочит 🤗
Доброго времени суток! Меня зовут Василий и в следующем году исполнится у меня тоже 30 лет, как мне установили диагноз РС. Послушал я автора этого ролика и понял, что заболевание моё проходит примерно также. Только я плохо, но хожу ещё на своих ногах и с тростью.
Привет✌✌
Привет!
Жизнь может наполнится яркими красками сходи к психологу- когнитивно - поведенческому😊 поймешь лучше себя- и будешь счастлив! В этой жизни все возможно! Абсолютно все!!!
тут все ну очень не просто, одним психологом здоровье не поправишь. Психолог в лучшем случае поможет с принятием вещей, но не больше
Просто мои мысли) 20 лет с РС, а может больше) После 1 эпизода, на мрт не пошла, за диагнозом тоже, все прошло. Переехала в другой город. И спустя 4 года новый эпизод, полгода лечили остеохондроз несколько врачей, последняя отправила на мрт и дальше куда нужно. Несколько лет приёма ПИТРС, которые бесконечно менялись, каждое последующее переносила хуже, более частые и тяжёлые обострения, отказалась, 2 года жила без них и обострение, парадокс? Нет, с уверенностью говорю, рука Всевышнего. Потом снова обострение, одно, другое, врачи настояли таки на новом препарате. Принимаю) И в наше время,в век высокий технологий не все подвластно человеку, точнее ничего ему не подвластно. Вечером составил план на завтра, а утром не проснулся. Купил билет в отпуск, вирус, война, стихные бедствия, да банально заболел... Врачи не волшебники. Одним лекарство помогает, другим нет. Это касаемо любой болезни. Но я не про то, что не нужно действовать! Конечно планируем, конечно обращаемся к врачам, конечно отдыхаем! Но НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕ УНЫВАЕМ! НЕ ЖАЛЕЕМ СЕБЯ! Иначе окружающие будут делать то же самое. Пожалеть, поплакать тоже нужно, но без ухода в депрессию, а если ушёл уже, к специалисту. Мне силы даёт Господь! Уверена, только Он спасёт! Все будет хорошо, даже если плохо! И даже не смотря на то, что я так считаю, порой надо время, чтобы понять, что та или иная ситуация, даже самая печальная и ужасная, была во благо. Всегда радуйтесь, за все благодарите! - Апостол Павел.
Ни наличие здоровья, ни семьи, ни стабильного дохода, не делает человека счастливым,это очевидно, стоит только посмотреть на жизнь людей. А люди инвалиды, создают семьи,водят авто, участвуют в соревнованиях городских, областных и тд, идём выше-параолимпийцы! Всегда можно искать виноватых и "находить ". Но лучше меняться самому.
Всем здоровья и мира, силы духа и мудрости!
Храни вас Господь!
Спасибо за доброе слово
@@Onlyvictoryahead спасибо, что приняли! Помогай нам всем Господь!
Я в 1997 году заболела, резко после родов через три месяца начало шатать. С 2012 года инфибету Колю, и сейчас. Сейчас немного шатает, и хромаю немного.
Ну, рс, он, сильно по вариациям течений разниться. Очень за Вас рад.
@@Onlyvictoryahead спасибо. И вам всего хорошего. Вот сестрёнка младшая десять лет назад заболела рассеянным склерозом как и я У неё сразу на ноги, и сейчас очень плохо.
@@АннаТретьякова-ш6б Спасибо. Вторую линию надо питрсов использовать если идет агрессивная динамика заболевания.
@@Onlyvictoryahead не назначает врач вторую линию.
Ругаться тогда надо идти в прокуратуру. Если идет инвалидизация, то обязательно надо что-т делать, дальше потому что будет хуже.
РС очень коварное заболевание с весьма разнообразной и обширной симптоматикой, которую связать с РС бывает довольно сложно. Как правило человек длительное время не замечает лёгкую неврологическую и иную симптоматику и долго не обращается к врачу списывая возникшие симптомы на переутомление, усталость, недосыпание, стресс в условиях быстрого ритма жизни в городской среде. Обращаются к врачу только после появления явных симптомов, например внезапное резкое ухудшение зрения, пелена, туман, размытие перед глазом. Идут к врачу окулисту и если он опытный, то согласно протоколу он должен направить на МРТ для исключения демелиенизирующего процесса в мозгу. Но часто такого не происходит и пролечив глаз человек так и не узнаёт причины ухудшения зрения. У меня было именно так. Никаких явных неврологических симптомов у меня не было, кроме лёгкого едва заметного тремора кистей рук, пока меня конкретно не долбануло по зрению, один глаз практически не видел, точнее пелена и темные пятна выпадающие поля- скотомы мешали видеть и вблизи и вдали. Окулист поликлиники не направил меня на МРТ, но направил в больницу, только попав больницу в глазное отделение, мне сделали МРТ и нашли множественные очаги поражения головного мозга неактивные без накопления контраста, т.е. это может говорить о том что обострения были и раньше но не приводили к значительному ухудшению состояния при котором я бы уже обратился к врачу. Тут можно сказать о способности организма к самовосстановлению и саморегуляции для замещения утраченных структур ЦНС до определённой степени, после которой наступает отказ и симптомы болезни становится явными. После МРТ, я лёг на обследование в больницу в неврологию. Явной клинической картины неврологических симптомов подтвержающей РС не было. Провели ряд лабораторных и инструментальных и иных исследований и анализов. Анализ ликвора и сыворотки крови на олигоклональные антитела IgG, дал положительный результат. Регистрация Вызванные зрительные потенциалы тоже показали замедление прохождение зрительных импульсов по нервным проводникам от глаза до зрительного центра мозга, что может свидетельствовать о процессе демелиенизации. Но всё равно всё эти результаты не соответствуют распространению (диссеменации) очагов во времени и пространстве по критериям МакДональда 2017 и 2010(как будто они истина диагностики в последней инстанции) и не позволяют поставить диагноз РС. Максимально что могли поставить мне врачи в неврологии это КИС - клинически изолированный синдром. Одна атака на зрительный нерв и неактивные очаги без накопления контраста в мозгу, исключив попутно другие заболевания. Но есть исследование что КИС рано или поздно может привести к РС с высокой долей вероятности. Мне поставили демелиенизирующее заболевание, неуточненное, вероятный РС и выписали с рекомендацией наблюдения у невролога, повторной МРТ через полгода и регистрацией в центре РС. Такое может продолжаться годами и в один "прекрасный" день может долбануть так что практически сразу станешь инвалидом. Вот такие вот перспективы меня ждут в будущем.
Привет, ну смотри, обычно делают МРТ с контрастом и если на МРТ часть очагов копит контраст, а часть нет, это уже говорит о том, что есть новые очаги и есть очаги старые. Т.е. было развитие очагов во времени.
Если же все так же ставят КИС, то надо вести ЗОЖ, отказаться от курения, алкоголя и стресса. КИС в половине случаев в РС не развивается. Были довольно интересные случаи появления РС-а у однояйцевых близнецов. То что у одного близнеца был РС не означало что он бы возник и у второго близнеца то же, потому что РС это не только набор генов, но и образ жизни в первую очередь.
@@Onlyvictoryahead образ жизни прекрасный, без всего и даже больше. Только здоровье. Несмотря на всё рс -таки появился.
@@AynutikDream да, по сути РС это ген уязвимость к тому же эпштейн-бар вирусу, герпес. Просто считай не повезло.
Доброго дня а можете поділитись лікуванням,яке приймали що дало 5 років ремісії.
Привет. Смотри, то что я делаю это больше про ремиелинизацию, про восстановление после нейронной травмы. Когда дело касается рассеянного склероза там именно выделаются течения и они от пациента к пациенту разные. Данный метод лечения больше направлен на восстановление после хронического воспаления что происходит на фоне вторично прогрессирующего рассеянного склероза. ВПРС-у не свойственны обострения, там идет хроническое воспаление. Обострения свойственны ремитирующему рассеянному склерозу и тут тебе нужен ПИТРС (препарат изменяющий течение рассеянного склероза).
То что я делаю это идея генерализации из сетевого программирования. Идея того что контроллер не сильный\быстрый, сколько того что он широкий и поэтому так развит. Как следствие этого нагрузки надо отдавать широкие и использовать еще химические стимулы для роста. В большинстве эти идеи воплотились в моем случае в адаптивных вариациях сумо+бодибилдинга+лфк+йоги+кросфита. Там ссылка есть в быстрых ссылках на книгу что на эту тему я написал. Можешь почитать. Но! Ты должен понимать, что лучше бы хоть какое-то образование в программировании или медицине иметь для понимания этих идей. И плюс, у меня ВПРС уже как 20 лет считай, для ремитирующего РС-а будет менее эффективно.
Ну так что нужно делать-то? Ну вот болею я получается лет 8, если вспомнить всякие онемения и прочую фигню РСную. Я сейчас на все 100 функционален, могу и 100 метровку пробежать побыстрее некоторых спортсменов. Я и хочу сохранить свои функции по максимуму! Но я тебя слушаю а что делать не понимаю. Ну ПИТРС понятно, но этого недостаточно.
Привет. Ой ты такой обширный вопрос задеваешь что огогогогого сколько о нем можно говорить. В целом работать надо всегда в трех направлениях.
1) Уменьшить количество стресса. Ну те алкоголь, курение, вторая работа, и т д. По сути чем меньше стресса, тем меньше будет обострений и тем лучше будет качество жизни.
2) Используй ПИТРС. Первая или вторая линия в зависимости от тяжести течения.
3) Дави на мультидисциплинарный подход к вопросу решения травм не полных. Демиелинизация есть травма не полная, которая со временем переходит в травму полную. Покуда демиелинизированный нейрон жив, восстановление все равно будет возможным. Понимание именно конкретных дисфункций и лечение их именно на уровне когда они представляют из себя травму не полную и есть ключ к процессам ремиелинизации, и соответственно более полного восстановления после обострения.
Брат на спорте и с детьми в походы гоняет летом, ну естественно ПИТРС. Работает на зх работах, счастливо женат
Желаю силы духа и здоровья,Илья! Сколько Вам лет?
Привет, 36 мне сейчас
Отказался сразу от лекарств
Привет, ну смотри, если отказываешься от соц пакета, возможно это еще не так и глупо, если понимаешь в техниках физического и химического стимула в цнс. Но если ты отказываешься от питрсов, особенно, начитавшись постов в интернете от тех кто рс-а никогда в глаза не видел, идея в целом дурная, на 10-ти летней дистанции в большинстве течений получишь вторую группу инвалидности и признаки впрс.
Приветствую,а когда официально поставили диагноз?С 6 лет уже симптомы были?На каком сейчас препарате?
В 6 лет все эт началось, где-т в 8 дали инвалидность, где-т в 10 свозили на МРТ и нашли очаги. Последний ПИТРС что принимал был бетаферон, но это было уже лет 15 назад. Типа сказали что вторичка не лечится, с ПИТРСов сняли и забили.
Какие были первые симптомы?я вот лежу жду результат пункции.
Чуть прихрамывал
Мне РС предположила гинеколог, которая ранее спасла мне жизнь.
Невролог даже не смотрела, что у брата РС
да, хорошего невролога найти нынч проблема
@@Onlyvictoryahead РС в Европе был известен еще в конце 19 века, даже без МРТ благодаря неврологу Шарко. В СССР таких неврологов не было, поэтому у меня дядя 20 лет боролся без поставленного диагноза...
У меня и брата быстро поставили, но уже с МРТ
@@НаталияФедосеева-с2д скок едсс максимум было у Вас? У брата ? У дяди ?
@@Onlyvictoryahead на октябрь 2022 , 3,5. Про брата не знаю, а дядя это отдельная беда развития медицины в СССР
Какой показатель может быть если человеку не ставили диагноз 20 с лишним лет?
У подруги 15 очагов поражения, только поставили диагноз. Даже не подозревала, внезапно плохо стало- головокружение, двоение в глазах. Вчера положили в больницу. У нее истерика, поачет постоянно. Врачи ужасов наговорили, что неизвестно сколько еще проживет. Плюс видит в больнице молодых "овощей". В общем неизвестно что ждет нас
Эт рбн, ничего пока сверх страшного, почти точно пройдет. Над гормоны делать и питрс принимать. РС сейчас довольно успешно местами лечат.
@@Onlyvictoryahead будем надеяться на лучшее
Я очень хочю с тобой пообщаться, я из челябинска
Привет. Там в ссылках есть мой ВК. Напиши там если хочешь.
У меня тоже 24 где то
привет! как можно с тобой связаться, пообщаться?
Привет, пиши в телеграм t.me/ilyamax87
Я тоже болен аутиммункой, но у меня бехтерев, а видео было интересно смотреть вдвойне, так как я тоже играю в танки
Привет, спасибо за коммент
Я отслужил патом в 24 года было абострение сейчас мне 26 вроди норм
Ээээ, делай мрт и следи за динамикой
А как вас зовут? В каком городе живете?
Илья, Сыктывкар
@@Onlyvictoryahead приятно познакомиться, Таня, Беларусь
@@Пользователь-г5ь6ч взаимно
@@Пользователь-г5ь6ч Таня, здравствуйте. Вы из какого города? Мы из Бреста.
Вы работайте?????
Привет, да. Работаю в айтишке
Добрый день! Мне 36 лет, поставили РС в апреле. Выписали интерферон бета 1а в МОРСе. Пошла к еще одному врачу - она говорит, что нельзя сразу это начинать принимать, нужно перед началом приема интерферона прокапаться гормонами. В МОРСе такого не говорили. Не понимаю как быть. Очагов, дающих контраст нет. Чувствую себя хорошо
День добрый. Если есть очаги или симптомы, гормоны лить нужно. Если нет, то я бы занял позицию МОРСа тут. Гормоны спектр побочек имеют и они в целом вредны для организма.
Привет. А ты с какого города?
Сыктывкар
Странное представление о симптоматическом лечении.
В чем именно оно странное ?
@@Onlyvictoryahead сесть в коляску или пользование тростью - это не лечение вообще. Это необходимость, которая к лечению, точнее к симптомам не имеет отношения и никак на них не влияет. Оттого, что вы возьмете трость или сядете в коляску, состояние не изменится.
смотри, это типичная ошибка новичка, еще как изменится лечение в зависимости от степени сохранения функций. Во-первых, рс делится как минимум на ремитирующие и вторично прогрессирующие течения, это деление идет от локализации. Ремитирующие течения проникают через гэб в момент обострения и разрушают миелин. Вторично прогрессирующие течения уже лежат за гэбом и возникает феномен постоянного небольшого воспаления в очагах, smoldering ms. Далее, скорее всего ты не понимаешь мультидисциплинарный подход к вопросам решения неполных травм цнс и ошибочно полагаешь, что гормональная и метаболическая терапия это все что современная медицина может предложить, что есть очень существенный косяк с твоей стороны. Изначально проблема лечения неполных травм очень сильно будет завязана на их локализации и химических и физических, корректных, стимулах, что отдавать ты будешь, и рост миелина тут не есть исключение. Если прям совсем научным языком говорить, то после демиелинизации и обострения, пациент испытывает проблему с неполной травмой. ошибку миграции OPC, и проблему генерализации моделей.
У меня вторично-ремитирующий. Трость и костыли с коляской - это не лечение, а лишь необходимость, обеспечить хоть какую-то мобильность. Лечение все, что направлено на реабилитацию и частичное восстановление функций органов. Трость эти функции не восстанавливает никак от слова совсем. Теперь про рост миелина... Миелин очень трудно заставить восстановиться и в большинстве очагов образуются рубцы. Функции органов восстанавливаются частично за счет того, что организм учится находить обходные пути пораженный участков нерва. @@Onlyvictoryahead
ну смотри, ты мне пишешь что вот если бы трости и костылей у тебя не было то ты двигался бы сейчас точно так же если бы они у тебя были. Ошибка логики, прям сходу. Сказки про рост миелина и обходные пути не особ слушай, неврологи в странах снг слабые, там отписку тебе кинут, 3 слова скажут, инфибету какую впихнут и хоть в гроб иди, им все равно. Образование рубцов есть следствие того что ремиелинизация не происходит, этот процесс в среднем 2 года займет. То насколько сильно тебя покалечит изначально определяется агрессивностью течения и выраженностью вторички. Очень часто пациентам сходу назначают вторую линию препаратов, что бы не допустить разрастания РРС-а. Далее, даже если получаешь серьезные препараты, важно понимать механизмы хим в физ стимулов, важно вести зож и генерализировать пробитые нейронки, ибо они начнут терять в массе и рубцеваться если этого не делать. Ищи методы мультидисциплинарного подхода для лечения параличей церебральных... Сказки про обходные пути забудь, это про полные травмы, до образования рубца, травма миелина не является полной, т.е. лечится.
питрсы....омг дальше не стал смотреть
Дай угадаю, стаж пол года?
@@Onlyvictoryahead не угадал, 7+ просто я противник химозы которая не поможет
@@bubblegum77788 мало все равно. У меня когда 7 лет стажа было, я даж в диагнозе не читал что мне писали. Бегал почти нормально.
@@bubblegum77788 посмотрел я пару твоих роликов, на стопы нагрузка не такая и плохая, молодец. В остальном слабо. Когнитивку не давишь, бедро прорабатываешь слабо, следы сисорз гейта при беге уже видны, бульбарные функции то ж качать над, а то прост немым станешь.
@@Onlyvictoryahead с удов-м гляну как ты ходишь, а тем более бегаешь) Ладно, это был сарказм, но и через 30 лет я буду также и ходить и бегать. Чего и тебе желаю советчик. Я бы и тебе конечно написал, что у тебя слабое и с чем стоит работать, но ты и так у нас умный.