이제 성인이된 고기능자폐를 키운 엄마로서 나도 아이 어렸을때 이런 유투브(지니스)가 있었음 얼마나 좋았을까 싶네요 아이에게 잘 해주지는 못했지만 저는 아이 인내심기르기에 포커스를 맞췄습니다 조금 모자라더라도 인내심이 있으면 늦게라도 해내더라구요 물론 성인이된 지금도 인내심기르기는 계속하고 있습니다 성인으로 존중하며 밀당하면서요^^
요즘 완치라는 말보다 이런 내용들이 더욱 와 닿네요 저도 유행처럼 치료가 나오면 우르르르 따라 했다가 효과가 눈으로 나타나지 않으면 포기 했다가 주위에 같은 또래 아이들을 보면 우리 애만 그중에서도 너무 뒤 떨어진 것 같고 도태 되어가고 그런 느낌들이 강해서 사실 치료 이런 글들은 잘 안 보게 되더라구요 할수록 더 맘이 안 좋아졌는데.. 요즘은 그냥 생각을 바꿔서 아이랑 즐겁게 살기에 도전과 목적을 바꾸게 되니 부모도 아이도 많이 밝아지고 성격은 남들의 비해 순수하고 착하다고 생각이 많이 들더라구요 저는 매주 놀러가는 일정을 잡아요 지금 이 순간을 즐겁게 열심히 살자라고 바꾸니 마음이 편해지더라구요 저도 때를 기다리도록 해볼께요 너무 공감가서 어느 때보다 위로가 됩니다 지니님^^
요즘 여기 오면 왜이렇게 사이다 인지.. ㅎㅎ 센터 아닌곳에서 이렇게 같은 아이 키우는 부모님들 이야기를 들어보는것도 참 소중하네요. 일상 브이로그가 아닌 이런 메세지를 던져주시니 다들 맘속에 있던 말들을 꺼내시는것 같아요. 정말 현명한 부모님들이 많군요^^ 물론 지니님 일상 브이로그도 좋아합니다😅 책하나 추천드릴께요. " 마이스트레인지보이" 이명희 작가님이 쓰신 글인데 갑자기 장애아이의 부모 이름표를 달게된 .. 그과정의 솔직한 표현이 마음을 참 후비더군요.. 시간나면 읽어보세요.
정말 공감가는 영상입니다 저희아이는 6살의 자폐성향이 짙은 아이인데요(장애등록 전) 작년 말부터 아이와 한글,수와 그외에 또래 아이들은 할만할 인지적인 부분을 집에서 하루 30분 내외로 해주고 있습니다. 혹자는 지금 공부가 중요한게 아니다. 라고 했지만 아이가 한글을 읽기시작하고 수에 관심을 보이니 기관에서도 아이의 예후를 좋게 보는것도 사실입니다. 지속성에 대해서도 얘기하셨는데 저의 경우 아이 공부를 준비하는게 힘들지 않더라고요 물론 아이가 잘못할때 화내지 않고 참는것은 힘들지만요 무엇보다 내가 아이에게 무언가 직접 해주는게 있다는것 만으로도 심적으로 많은 안정감? 성취감을 주더라고요
최근 아들이 멀~~쩡해졌다는분 영상에서 희귀불치병 예를 들어 39억 41억 소릴 하셨는데 순간 무섭더라고요 하나 남아있던 탈출구마저 문을 닫아버리는것같고. 하지만 들었던 생각은 확실한 방법에 41억을 쓰고말지 공포마케팅 하는 병원엔 1억도 아깝단 생각이 들었고요 그렇게 그냥 정신승리하던중 이번 영상 보니 힐링됩니다
맞아요 ㅋㅋ 저도 마라톤이란 말 정말 싫었어요😂 평생 이러고 살아야 한다고? 빡치죠 ㅋㅋㅋ 몇백년전,불과 몇십년전까지만 해도 불치병이라고 했었던 병들도 의학기술 발전에 따라 치료약이 나오고 있으니.. 저는 개인적으로 희망을 가져봅니다^^ 자폐인구가 이렇게 많은데 뭐든 나오지 않겠어요?ㅎㅎ 그때까지 식단도 하고 센터도 열심히 다니면서 존버해볼랍니다😊
아이들마다 잘하는것, 어려워 하는것은 다 다르기 때문에 저도 모든 검사,약물,치료,센터를 그만두고 저는 공부를 했어요. 많은 정보는 시간도 지체되고, 오히려 독이 되었어요. 오로지 우리 아이 성향에 관한것만 수집했어요. 인지력은 아주 중요하다고 생각합니다. 인지력 향상과 교육은 아이가 좋아하는것을 이용했어요. 저희 아들이 좋아하는건 그림그리기,스내포,숫자였어요. 그런것들로 사회성,국어,수학,규칙,상대방 감정 이해하기,옳고 그름...을 가르쳤어요. 우리아이를 제일 잘 아는건 의사도, 센터선생님도 아니예요. 바로 엄마예요. 우리 아들은 운동능력도 많이 안좋았어요. 업어달라 안아달라 잡아달라...그네를 앞뒤로 움직일수조차 없었고, 무서운건 시도조차 하지않았어요. 힘들면 쉬어가고, 무서우면 한발만 내딛고, 넘어지면 일어설수 있는 방법을 가르쳤어요.10번 50번 100번... 오늘 못푸는 문제는 일단 패스 내일 또 가르치고 패스 모레 또 일주일 또 ... 아이가 학교에서 친구는 사귈수 있을까? 선생님은 신경써주실까? 왕따 당하겠지? 상처받겠지? 이대로 어른이 되면?...매일 울었습니다. 이혼해서 아빠도 없기때문에 정말 죽기살기로 이 악물고 가르쳤어요. 아이가 밉고 힘들고 화날때 어릴때 사진,동영상을 보고 힘을 냈어요. 지금은 다행히도 반에서 인기많은 중딩이 됐어요. 로건이 어머니! 힘들땐 엄마도 아이도 한타임 쉬세요. 아이 스스로도 노력하는데 안되서 답답할거예요. 몰아 부치면 더 안되더라구요. 어머니도 힘들고요. 저희 아들이 6학년때 그러더라구요. 잘해서 엄마 웃게 해주고 싶었는데, 노력해도 그땐 잘 안됐어요. 하루하루 한달뒤 1년뒤 더 나은, 성장하는 로건이가 되길 소망합니다.
마음이 정말 많이 치유가 되네요...일관적인 양육태도와 끊임없는 반복이만이 답이라는걸 아이가 커갈수록 더욱더 뼈때리게 느끼게 됩니다. 세상에서 가장 무서운건 모르는것보다 자신이 가장잘안다고 확신하는것이래요. 그런 검증되지않은것들에 휘둘리지마시고 무리하지않고 일관적으로 할 수 있는 방법을 택해서 우리 그렇게 아이들 그리고 우리자신도 지켜내요!!
정말 맞는거 같아요. 지속.. 정말 유아교육피아노과 나와 아이를 오래가르쳐서 인지 인내심 ..끈기 ..나뒹굴고 도망가도 끊임없이 매일 책을 읽혔더니 지금 잘앉아 듣고 스스로 읽기도 조금씩 돼고 그렇게 힘든 스스로 학습도 천천히 착석시간도 느네요. 거기까지 이를 악물어야돼는듯요 매일 시간표 체크 저도 자폐약이 10년20년 뒤라도 나오겠지.. 희망 갖고있어요
로건이 그네 정말 잘 타네요! 딱 한해의 반년 정도가 지나니까 이게 맞나… 약간 현실 타격감이 오는 시점이 왔거든요. 그러다보니 제가 뭘 놓치는것 같고, 조급하고.. 지니님 영상을 보니, 그렇게 조급할 게 아니구나.. 싶네요. 내가 지속적으로 할 수있는 게 무엇인지.. 어찌보면 이제서야 진짜 내가 어떤 사람이고, 내가 누구인지를 알아가는 듯해요.
모두 다 사는 방법 다르고 아이의 성향도 너무 달라 모든 걸 다 적용할 수 없는 법. 그럼에도 우리부모들은 다 각자의 위치에서 최선을 다하고 있지요~ 마라톤 너무 너무 싫지만...어느새 조용히 마라톤을 하고 있는 나를 보면서...울컥하네요ㅎ 지니님 오늘 영상 너무 좋았어요🥰
자폐 스펙트럼도 큰 틀에서 케바케 + 애바애 라서 치료방법이 다른거 같아요. 제가 만난 의사선생님 중 한분은 "자폐는 질병이 아니라 치료할수 있는게 아니다. 개선시켜 나가는거다."라고 하시더라구요. 전 애들이 10대가 지나면 그때가 졸업이지 않을까 생각합니다. 사실 성장기때까지가 부모가 할수 있는 최선이고, 그때까지 최대한 독립적으로 생활이 가능하게끔 도와주는것이 역할인거같아요. 20대가 되면, 뇌성장도 다 끝나있을테고, 어느 정도 놔줘도 되지 않을까 생각합니다. 그냥 제 개인적인 생각입니다. ㅎ
당시 유행하는 치료법 쫓아다니는게 제일 쉽게 할수 있는일이더라구요. 예전의 저를 반성하고.. 아이와 저를 먼저 돌아보고, 현재 할 수 있는 일, 꾸준히 할수 있는일로 치료 방향을 바꾸었어요. 할 수있는것을 꾸준히 지속하는게 제일 대단한 일인것같아요. 자폐 부모의 길을 걸어가는 우리 모두 대단해요 ❤❤ 의사인 그분은 그 길을 가라지요 뭐 ㅋ
약값 이야기 나올때 지금 임상이 끝난 정신과약들도 그 비싸다는 이야기 듣는 아빌리파이 조차도 한달분 처방받으면 만원이 안되는데..라는 생각이 들었어요 지속 가능해야된다는 부분 10대 자폐아이를 키우는 부모라서 너무 공감합니다 무리하지마세요 지금도 치료 다닙니다ㅎㅎ센터 픽업 가는 길에 댓글 남겨요😊
얼마전 같은 자폐친구를 키우는 언니와 나눈 대화가 딱 내가 할수 있는만큼 지속이 제일 중요하다.힘빡 들어가면 작심삼일과 애잡는 나만 있을뿐...이런 우스갯 소리를 했지만 자폐아이 엄마로 산지 4년차가 되니 깨달은 교훈같은 거더라고요^^;; 그리고 점점 자폐인들이 늘어가고 있는 이 시점에 저는 아~ 내새끼는 얼리어답터구나ㅋㅋㅋ 하는 이런 자조섞인 생각도 하며 웃어 넘깁니다^^ 오늘도 영상 잘보고 가요😊😊
누군가 에게 도움이 되었으면 하고 남겨요. 압구정 아이*한의원 2년 치료(한약 +프로그램 이거저거 시키는거 다함) 대구 수아*에서 반년정도 해독치료+영양제요법(ktx타고 아이둘데리고 ) 강남 이지브* 2년 반 정도 하고 있어요. 처음엔 tdcs20분> 팔자 RTms 4분(1년은 주1회 꾸준히, 1년은 주기를 월 1~2회 그 뒤는 방학만 치료중) 기성치료 당연히 했고 하고 있어요.(언어,감각,놀이,미술,음악,인지등 다 해봤어요) 5년 치료 하고 느낀건요. (진행중) 아이가 6살 이전이라면 후회 없이 치료하세요.(돈 ㅜㅜ) 그래도 추천은 1)엄마가 매일 아로마 마사지 처음엔 전 1년 넘게는 매일 했어요. 그뒤로 수면질이 좋아졌어요. 자야 발달 해요. 저도 살고요. 유기농 키즈세이브 아로마 오일(전 아마존 구입)키즈세이브 가능이 중요. 발달에 좋다는 오일 사용하면 됨 이론을 설명은 생략할게요. 테크닉 중요 안함 매일 꾸준히가 중요 (오케스트라 음악 깔아주면 더 좋음) 2. 놀이코칭 받아 매주 무조건 놀이법 하기(매주 다른 종류 핵심) 전 2년 정도 아이토**에서 온라인 감각 프로그램 했지만 캥거루aba나 터치아이 놀이법 코칭 프로그램 있다고 들었어요. 가격비교 하고 하세요. 아이땡이 비싸더라고요. 다양한 감각 놀이 시도가 중요 누적되면 아이 감각 변화 알게 됨. 3. 우리 아이가 강남 이지* rtms 가장 효과를 많이 봐서 추천 했지만 효과가 없거나 오히려 안 좋은 케이스도 있었음 그래도 누군가 맞는 아이가 있을까 해서 남깁니다. rtms 주 1회 치료 하면서 6개월 간격으로 놀랍게 효과 나왔어요. 이제는 형이 혼나면 눈치보고 아빠가 라면만 먹으면 물어보고 형이 혼나서 밥 안주면 형은 왜 안주냐고 물어봐요. 물론 문제행동은 바꿔가며 나오고 또래와 다르고 친구는 없죠 같은 반 친구 이름 말하면 소원이죠. 감각문제는 길을 걸을 수가 없게 심했고 (세상에 모래 흙 ㅜㅜ)말도 못하게 되었던 아이에요. 지금은 말을 길게 섞거나 충동 나오지 않으면 평범해 보여요. 아는 사람은 다 보이겠지만 젤 중요한건 자조 능력 키우기 에요. 시작만 도와주세요. 저도 기다리는게 제일 힘들었지만 노력대비 그래도 효과 나오는게 자조에요. 돈도 안들죠 ㅜㅜ 돈 아무리 써도 안 나오는건 타인과 사회성 그래도 저희아이는 원하는 걸 말 하는 수준으로 올라왔어요. 돈 쓰면 좋아질수 있는건 감각문제, 강박,충동이라고 전 생각해요. 댓글을 잘 안쓰는데 한명에 아이라도 더 좋아지길 바래서 써봅니다.
영상 편집하며 제가 지속 가능할 노력엔 무엇이 있나 생각해봤는데요 저의 경우 '화목한 집안분위기를 제공해주는 것'인거같아요. 자랑은 아니지만 아직까지 남편과 소리내어 싸워본적이 한번도 없는데 아이가 타고난 불안감이 높지만 엄마,아빠의 다툼이나 살벌한 집안 분위기로 불안을 가중시킨적은 없는것같아요^^
안녕하세요 지니님 영상 잘 보고 있습니다. 사회에서 친해진 친구의 아이가(현재 40개월 경) 자폐의심 진단을 받고 여러 병원을 돌아다니면서 언어, 놀이치료 등을 받고 있다는 이야기를 들었습니다. 친구에게 조금이라도 힘이 되어 주고 싶은데 어떤 이야기를 하면 좋을지, 어떤걸 해주면 좋을지(예를들면 선물 등) 팁을 주는 영상을 제작해주시면 좋을 것 같습니다. 섣불리 동정하는 것처럼 보일까봐 무슨 말을 하기도 굉장히 조심스럽고, 만나면 제 표정에서 그런 마음이 드러날까봐 걱정이네요ㅠ
지금의 우리 아이를 보시는 분들은 심했던 과거를 전혀 상상을 못 하긴 하세요. 우리 아이를 어릴 때 부터 알던 지인과 친척은 아무 문제 없는 아이 같다고 하세요. 물론 차이나는데 일상으로 보면 마일드 합니다. 자폐 특유의 전형적인 건 사라졌어요. 있긴하죠. 저를 부럽게 생각 하셨던 부모님들도 계셨죠. 저도 한 때는 어깨에 뽕이 들어가 2년 전에는 오지라퍼 처럼 이래야 되 저래야 되 하던 시절이 있긴했어죠. 정신차리고 아이의 어려움을도 모르면서 쉽게 조언 했던 일을 사과 한적도 있어요. 흑역사 ㅜㅜ 아이들을 보면서 부모님들과 대화를 해보면 각자의 힘듬이 다르다는 걸 알게 되었죠. 저도 지금은 감정이 흐릿해졌지만 우리아이가 하던 말도 못하게 되고, 아이가 가족과 차단되어 오로지 감각추구 만 하던 시간들, 내가 엄마라는 걸 알 까 가슴이 너무 아팠던 순간들, 미래 생각에 앞서 막막하던 시간들, 발달장애를 가진 형제들의 어려움, 우리 아이가 나이 먹으면 어디로 가야 하지 앞 선 불안등 있었죠. 지금 좋아진것도 어떤 치료가 얻어걸렸다는 생각도 들어요. 동시에 여러개를 해서 그 때는 그거였나 했지만 지금은 그 것 때문이란 확신도 옅어요. 치료 하면서 우리아이가 통증 감각이 없다는 걸 알았죠. 주사에 반응 없고, 피를 뽑아도 반응 없던 아이가 처음 통증을 느끼고 엄청 울었죠.병원을 입구에서 거부해서 1년 넘게 고생했죠. 하루종일 모래만 만지고, 길에서 타일 틈 모래 흙 만져서 앞으로 나아가기 힘들었었죠. 밖에서 옷을 벗고 소리지르고 많은 일이 있긴했죠. 지금은 충동적으로 소리를 지르긴 하지만 사과를 해요. 그래도 멈추기 가능하고 시간이 짧아졌죠. 텐트럼 ,멜트 다운 진짜 많이 찾아 봤었어요. ㅜㅜ 감각추구는 어릴때는 이사짐 박스 같은데 아이를 넣어서 촉감다양하게 해서 애를 넣어 났어요. (촉각,시각,청각 추구 다하라고) 이번 방학에는 미용실에서 처음으로 혼자서 앉아서 머리카락 자르고 염색도 하겠다고 해서 했습니다. (디자이너 분이 잘 대응 해주시는 분이죠. 감사하죠) 이렇게 긴 댓글을 남기는 이유는 아이가 어떤 치료로 좋아질 지 알 수 없다는 것과 치료가 되면서 말을 하게 되고 자기표현을 그래도 하게 되면서 아이가 과거의 기억을 한다는 사실에 놀랐습니다. 센터,병원치료를 저도 5년 째 기본으로 하고는 있지만 그 치료가 너무 많이 차지하고 계신 부모님이 계시다면 줄이고 아이와 다른 경험에 쓰시는게 더 좋을 것 같습니다. 또 효과가 전혀 없어 보여도 꾸준히 하면 나타 난다는 겁니다. 제가 한 2년 잠자리에서 좋았던일 싫었던일 고마웠던 일 제가 질문하고 제가 답해주면서 했어요. 쉬운 감정에 대해 계속 알려주고 학습했던 거죠. 그게 반복하니 감정표현은 말로 합니다. 비용을 덜 쓰면서 할 수 있었던 일들도 해드리고 싶은 말이 많은데 생각 나는대로 두서없이 글을 남기게 되네요. 지나고 보면 아이가 되든 안되듯 했던 일들이 몇년 지나면 나타나요. 정말로요. 믿고 하세요. 힘들긴 해요. 그냥 나혼자 하는 거 같을 거에요. 그래도 하세요. 기대한 만큼은 안되도 결과는 나와요.
화낼거같은 엄마표는 안해요. 그게 더 독이라서. 아이가 일상을 어떻게하면 더 잘 지낼까 고민하고 아이디어를 대입해보며 실험하는 것도 잘해요. 작심삼일도 지속하면 은근 쌓입니다? 그리고 꾸준히 치료를 하고 아이보다 제 고집이 더 강해서 안되는건 절대 안된다고 계속 이야기할 근성이 있더라구요.
저는 최근에..유튜버 4기암말기 6갤 시한부 선고받고도..지금10년째 잘살고 심지어 사업까지 어마어마하게 성장시키신분이 있는데 그분 말씀이.. 5대 메이저 의사가 하는 말은 그래도 신빙성갖고 따라라, 의사가 하란 항암치료 다 받았다고 하더라구요 물론. 잘검열해서.. 즉..언치,인치,이런거 의사가 하란건 그래도 수많은 임상데이터 기반으로 하는말이니 믿고 하란거죠..너무. 무리하지않는선에서.. 엄마표를 하든..어쨌든 치료를 지속적으로! 희안한 치룐 하지말래요 산에가서 산다고 암치료됐다면 그사람은 어디있던 살았을거라고 그리고 부정적인 생각은 버리고 평소대로 자신의 인생을 살라고 전 시한부셨던 분의 말이 너무너무 와닿고 그걸 제아들 치료에 접목하려구용 이또한 지니님 이번영상 말들과 비슷한듯해서 적어봅니다 검색 키워드 =시한부 사업가 치면나오는데 진짜 그분영상 보면 머리에 불이 ㅋㅋ켜져요
기억을 떠 올려서 다음에 말이 트였던 황당함, 의외의 변수에 대해 글 남기겠습니다. 저의 아이는 유뷰브로 말이 트이고 폭발적으로 말했어요. 진짜 센터선생님의 부정적 피드백과 반대가 많았지만 (수업을 진행 할 수 없었어요. 한 단어만 무한반복) 그 때 저는 입을 연다는 것 만으로도 좋다고 생각했었죠. 유튜브와 게임이 반작용도 많겠지만, 의외로 그것이 언어를 발화하게 하고 뭐든 소리 내게 하고 단어를 뜻은 몰라고 습득하게 하는 원동력이 될 수 도 있는 아이가 있다. 우리아이가 유튜버‘째미’를 보면서 말이 트였던 이유가 뭘까 고민을 했던 적이있었죠. 좀 정리해서 다음 기회에 글 남겨보겠습니다.진짜 발달이 어디서 얻어서 걸릴지 몰라요. 발달에 어려움이 있는 아이들이 자기한테 맞는 걸 만나 지금보다 더 나아지기를 바라고 각자에 맞게 자립하길 바랍니다.
지니님 오늘도 솔직하고 좋은 영상 감사해요^^ 덕분에 등교시키고 힐링타임 보내고 있습니다❤️ 근데 뜬금없지만 로건이 운동에 달란트가 있는 것 같아요! 알고 계시죠? 드리블도 잘하구 서서 무릎굽히며 그네도 잘타구!! 이게 일반 아이들 중에서도 못하는 아이들이 많아요!! 은근 옆에서 부러워 하는 친구들 있을꺼예요!! 역시 엄마 아빠 디엔에이 👍 시간이 걸릴 수 있겠지만 농구 / 축구 / 인라인 / 수영 / 줄넘기 / 자전거 할 수 있는게 많을 듯 운동을 잘하게 되면 좋은점이 아주 많더라구요^^ 저는 1학년 느린아이인데 센터 갔다 와서 저랑 같이 자전거타고 동네를 돌아다니기도 하구여 아파트 단지를 인라인타고 돌다가 같은반 친구들이 인사를 해주기도 하고 같은반 줄넘기할때 같이 참여할 수 있더라구요 지금 목표는 올해 수영 1:1로 잘 배워서 내년에 일반 아이들 다니는 1:4 수영학원에 다니는 것이 목표입니다😎 지니님 우리 같이 화이팅해요!!
![[#금쪽상담소] ADHD 치료받지 않는다면? #문단열 #문에스더 #츄더 | 오은영의 금쪽 상담소 105 회](http://i.ytimg.com/vi/4CJtbuZaahc/mqdefault.jpg)
![[#금쪽상담소] ADHD 치료받지 않는다면? #문단열 #문에스더 #츄더 | 오은영의 금쪽 상담소 105 회](/img/tr.png)
![[본방 클립] 하루 종일 앉아만 있는 나... 혹시 의자병? 다양한 건강 악화를 유발하는 의자병의 위험 | 의자와 헤어질 결심 | KBS 241127](http://i.ytimg.com/vi/QQ9bzNMdcoA/mqdefault.jpg)
![[#밥친구] (금쪽이 59회 풀버전) 처음엔 말이 늦은줄 알았는데.... 오박사가 직접 만나고 판단한 결과는? #자폐스펙트럼 | 금쪽같은 내새끼 59회](http://i.ytimg.com/vi/W4PJrTwObjo/mqdefault.jpg)
우연히 보다가 참 위로가되어 고맙습니다 이혼한 딸의 손자가 자폐라 딸은 직장나가고 제가 돌보고있는데 집안일에다 동생까지 있다보니 참힘드네요 힘만 되면 잘해주고싶은데 엄마대신 지속적으로 해줄 시간도 안되고 여러모로 답답하지만 그래도 이런채널보다가 도움받습니다 고맙습니다
❤저희손녀가 자폐이지만 우리손녀가 행복하다면 우리는 손녀에게. 기대치수를 정하지않고 있는그대로를 인정하고 있어요^^*응원합니다. 저희손녀가. 병설유치원통합반에다니는데 통합반에다니면서 발전이많아요
로건이도 그네 잘타네요 ㆍ우리딸도 그네를 엄청 좋아했어요 ᆢ^^
이제 성인이된 고기능자폐를 키운 엄마로서
나도 아이 어렸을때 이런 유투브(지니스)가 있었음 얼마나 좋았을까 싶네요
아이에게 잘 해주지는 못했지만
저는 아이 인내심기르기에 포커스를 맞췄습니다
조금 모자라더라도 인내심이 있으면 늦게라도 해내더라구요
물론 성인이된 지금도 인내심기르기는
계속하고 있습니다
성인으로 존중하며 밀당하면서요^^
요즘 완치라는 말보다 이런 내용들이 더욱 와 닿네요 저도 유행처럼 치료가 나오면 우르르르 따라 했다가 효과가 눈으로 나타나지 않으면 포기 했다가 주위에 같은 또래 아이들을 보면 우리 애만 그중에서도 너무 뒤 떨어진 것 같고 도태 되어가고 그런 느낌들이 강해서 사실 치료 이런 글들은 잘 안 보게 되더라구요 할수록 더 맘이 안 좋아졌는데.. 요즘은 그냥 생각을 바꿔서 아이랑 즐겁게 살기에 도전과 목적을 바꾸게 되니 부모도 아이도 많이 밝아지고 성격은 남들의 비해 순수하고 착하다고 생각이 많이 들더라구요 저는 매주 놀러가는 일정을 잡아요 지금 이 순간을 즐겁게 열심히 살자라고 바꾸니 마음이 편해지더라구요 저도 때를 기다리도록 해볼께요 너무 공감가서 어느 때보다 위로가 됩니다 지니님^^
매주 아이랑 놀러가는것도 대단하신거예요❤ 지속가능할 것 같고요!
로건이가 그네타는거보고 제가 쫄아서 첨엔 영상에 집중을 못했네요 ㅋㅋㅋ그네 징짜 잘타네요 ㅋㅋ
오늘 메시지 너무 좋네요. 감사합니다. :)
감사합니다 ❤
항상 솔직하게 말씀해주시는 지니님😊 말씀이 오늘이 더 감동으로 다가오네요~❤이런 영상을 엄마들을 위해 순수한 마음으로 공유해주시니 너무 감사합니다!
요즘 여기 오면 왜이렇게 사이다 인지.. ㅎㅎ 센터 아닌곳에서 이렇게 같은 아이 키우는 부모님들 이야기를 들어보는것도 참 소중하네요. 일상 브이로그가 아닌 이런 메세지를 던져주시니 다들 맘속에 있던 말들을 꺼내시는것 같아요. 정말 현명한 부모님들이 많군요^^
물론 지니님 일상 브이로그도 좋아합니다😅
책하나 추천드릴께요. " 마이스트레인지보이" 이명희 작가님이 쓰신 글인데 갑자기 장애아이의 부모 이름표를 달게된 .. 그과정의 솔직한 표현이 마음을 참 후비더군요.. 시간나면 읽어보세요.
지니님 항상 응원합니다. 영상 감사해요♡
정말 공감가는 영상입니다
저희아이는 6살의 자폐성향이 짙은 아이인데요(장애등록 전)
작년 말부터 아이와 한글,수와 그외에 또래 아이들은 할만할 인지적인 부분을 집에서 하루 30분 내외로 해주고 있습니다.
혹자는 지금 공부가 중요한게 아니다. 라고 했지만 아이가 한글을 읽기시작하고 수에 관심을 보이니 기관에서도 아이의 예후를 좋게 보는것도 사실입니다.
지속성에 대해서도 얘기하셨는데 저의 경우 아이 공부를 준비하는게 힘들지 않더라고요
물론 아이가 잘못할때 화내지 않고 참는것은 힘들지만요
무엇보다 내가 아이에게 무언가 직접 해주는게 있다는것 만으로도 심적으로 많은 안정감? 성취감을 주더라고요
장기적으로 보면 아이가 한글 수같은 기본 인지활동은 살아가는데 제일 기본이니 너무 잘하고 계시는거라 봅니다 느리지만 아이들은 조금씩 성장하더라고요~~
육아의 균형이 잘 잡혀계신 것 같은 홧팅입니다!!
최근 아들이 멀~~쩡해졌다는분 영상에서 희귀불치병 예를 들어 39억 41억 소릴 하셨는데 순간 무섭더라고요 하나 남아있던 탈출구마저 문을 닫아버리는것같고. 하지만 들었던 생각은 확실한 방법에 41억을 쓰고말지 공포마케팅 하는 병원엔 1억도 아깝단 생각이 들었고요 그렇게 그냥 정신승리하던중 이번 영상 보니 힐링됩니다
저도 그생각 들었는데 공포마케팅이 하늘을 뚫어버렸더라고요? 사람들이 모 다 바보에요? 멀쩡한??(이 표현도 너무 웃기지만 말하면 꼬인사람 되니까 웃기다고 그만 표현해야겠네요)완치자도 거기서 곧 나오겠죠 모...
@@unxivt-pt3wb 저도 제가 수중에 몇 십억이 없어서 꼬이게 들렸을 수도 있는데 치료제 나와도 어차피 돈 없으면 못한다는건가? 싶었네요..ㅋㅋ
지속가능한 걸 찾는 거. 너무 지혜로운 방법인것 같아요! 각자의 달란트로, 있는 자리에서 꾸준히. ❤ 지니님 응원해요!!
감사합니다^^
정발 아이를 키우지만.. 지니맘님의 육아관이나 통찰력이 좋아서 구독하고 시간날때마다 이회 저회 보는 구독자에요, 이번 회의 말씀은 모든 육아하는 어머니가 봤으면 좋겠어요.! 지속가능한 노력, 휘둘리지 않기, 깊은 몰입으로 인한 말씀 감사해요!
지니님 영상 다 즐겨보고 있지만 이번 영상 참 좋네요. 자폐치료에 많은 비용이 들어 부담스러운 것도 사실이고 다 못해줄 때 미안한 마음도 있는데 내가 할 수 있는 지속가능한 걸 찾는다. 라니..무릎을 탁 쳤어요. 좋은 영상 감사해요
맞아요 ㅋㅋ 저도 마라톤이란 말 정말 싫었어요😂 평생 이러고 살아야 한다고? 빡치죠 ㅋㅋㅋ
몇백년전,불과 몇십년전까지만 해도 불치병이라고 했었던 병들도 의학기술 발전에 따라 치료약이 나오고 있으니.. 저는 개인적으로 희망을 가져봅니다^^ 자폐인구가 이렇게 많은데 뭐든 나오지 않겠어요?ㅎㅎ
그때까지 식단도 하고 센터도 열심히 다니면서 존버해볼랍니다😊
화이팅❤
아이들마다 잘하는것, 어려워 하는것은 다 다르기 때문에 저도 모든 검사,약물,치료,센터를 그만두고 저는 공부를 했어요.
많은 정보는 시간도 지체되고, 오히려 독이 되었어요. 오로지 우리 아이 성향에 관한것만 수집했어요.
인지력은 아주 중요하다고 생각합니다.
인지력 향상과 교육은 아이가 좋아하는것을 이용했어요.
저희 아들이 좋아하는건 그림그리기,스내포,숫자였어요.
그런것들로 사회성,국어,수학,규칙,상대방 감정 이해하기,옳고 그름...을 가르쳤어요.
우리아이를 제일 잘 아는건 의사도, 센터선생님도 아니예요.
바로 엄마예요.
우리 아들은 운동능력도 많이 안좋았어요.
업어달라 안아달라 잡아달라...그네를 앞뒤로 움직일수조차 없었고, 무서운건 시도조차 하지않았어요.
힘들면 쉬어가고, 무서우면 한발만 내딛고, 넘어지면 일어설수 있는 방법을 가르쳤어요.10번 50번 100번...
오늘 못푸는 문제는 일단 패스 내일 또 가르치고 패스 모레 또 일주일 또 ...
아이가 학교에서 친구는 사귈수 있을까? 선생님은 신경써주실까? 왕따 당하겠지? 상처받겠지? 이대로 어른이 되면?...매일 울었습니다.
이혼해서 아빠도 없기때문에 정말 죽기살기로 이 악물고 가르쳤어요.
아이가 밉고 힘들고 화날때 어릴때 사진,동영상을 보고 힘을 냈어요.
지금은 다행히도 반에서 인기많은 중딩이 됐어요.
로건이 어머니! 힘들땐 엄마도 아이도 한타임 쉬세요.
아이 스스로도 노력하는데 안되서 답답할거예요. 몰아 부치면 더 안되더라구요. 어머니도 힘들고요.
저희 아들이 6학년때 그러더라구요.
잘해서 엄마 웃게 해주고 싶었는데, 노력해도 그땐 잘 안됐어요.
하루하루 한달뒤 1년뒤 더 나은, 성장하는 로건이가 되길 소망합니다.
도움되는 댓글이었습니다👏👏많은 부모님들께 귀감이 될 소중한 경험담 감사합니다❤️❤️❤️❤️
마음이 정말 많이 치유가 되네요...일관적인 양육태도와 끊임없는 반복이만이 답이라는걸 아이가 커갈수록 더욱더 뼈때리게 느끼게 됩니다.
세상에서 가장 무서운건 모르는것보다
자신이 가장잘안다고 확신하는것이래요. 그런 검증되지않은것들에 휘둘리지마시고 무리하지않고 일관적으로 할 수 있는 방법을 택해서 우리 그렇게 아이들 그리고 우리자신도 지켜내요!!
오티즘 부모 치유영상☘️
내용도 좋고^^영상이 다양해서 보기좋아요~ 영상에 굉장한 노력을 들이시는거같아서~ 구독하고 갑니다
감사합니다❤️
로건맘님 얘기에 집중해야되는데 로거니 그네 타는거에 꽂혀서 그게 더 시강이네요 아놔ㅋㅋㅋ 울집 쫄보녀석도. 로건이처럼 팍팍타면얼마나좋을까 ㅠㅠㅋㅋㅋ
ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ로건이 그네 시강😂
정보의 홍수속에서 중심을 잡는것이 가장 중요한것 같아요❤ 그네타는거 너무 시강이에요ㅋㅋㅋㅋㅋ 어쩜 저리 잘타🤣
하나맘님❤️이번 영상 잘 봤어요^^ 그네타는게 제눈엔 익숙해서 이렇게 시강일지 몰랐어요ㅋㅋㅋ그네가 시강이라는 분들이 많으세요ㅋㅋ
와우~
김로건 그네 잘타네~^^
그네뿌리 뽑힐지도 몰라요
정말 맞는거 같아요. 지속.. 정말 유아교육피아노과 나와 아이를 오래가르쳐서 인지 인내심 ..끈기 ..나뒹굴고 도망가도 끊임없이 매일 책을 읽혔더니 지금 잘앉아 듣고 스스로 읽기도 조금씩 돼고 그렇게 힘든 스스로 학습도 천천히 착석시간도 느네요. 거기까지 이를 악물어야돼는듯요 매일 시간표 체크 저도 자폐약이 10년20년 뒤라도 나오겠지.. 희망 갖고있어요
자폐맘들 오늘의 힐링영상입니다ㅋㅋ 그치만 몇십억이든 건강보험이 되든 어쩌든 일단 치료제라도 나와보라구~~!! 싶은 이 마음ㅋㅋ🥹
내말이~~~일단 나오라구~~~
로건이 그네 정말 잘 타네요! 딱 한해의 반년 정도가 지나니까 이게 맞나… 약간 현실 타격감이 오는 시점이 왔거든요. 그러다보니 제가 뭘 놓치는것 같고, 조급하고.. 지니님 영상을 보니, 그렇게 조급할 게 아니구나.. 싶네요. 내가 지속적으로 할 수있는 게 무엇인지.. 어찌보면 이제서야 진짜 내가 어떤 사람이고, 내가 누구인지를 알아가는 듯해요.
전에 어느 브이로그에도 올렸었는데 정말 자폐아이 낳고 인생을 다시 배웁니다
모두 다 사는 방법 다르고 아이의 성향도 너무 달라 모든 걸 다 적용할 수 없는 법. 그럼에도 우리부모들은 다 각자의 위치에서 최선을 다하고 있지요~ 마라톤 너무 너무 싫지만...어느새 조용히 마라톤을 하고 있는 나를 보면서...울컥하네요ㅎ 지니님 오늘 영상 너무 좋았어요🥰
애기 많이 컸네요^^ 가족들 항상 화팅하고요 웅원합니다^^ 로건 화팅!
❤
와!!! 감탄하면서 봤어요~ 지속가능한 노력 저도 고민해봐야겠네요
저도 생각중이예요^^
방금 톡톡 인사드렸던 팬이에요 역시 미인
아하!^^반가웠습니다❤️❤️❤️❤️
공감합니다~ ❤
자폐 스펙트럼도 큰 틀에서 케바케 + 애바애 라서 치료방법이 다른거 같아요. 제가 만난 의사선생님 중 한분은 "자폐는 질병이 아니라 치료할수 있는게 아니다. 개선시켜 나가는거다."라고 하시더라구요. 전 애들이 10대가 지나면 그때가 졸업이지 않을까 생각합니다. 사실 성장기때까지가 부모가 할수 있는 최선이고, 그때까지 최대한 독립적으로 생활이 가능하게끔 도와주는것이 역할인거같아요. 20대가 되면, 뇌성장도 다 끝나있을테고, 어느 정도 놔줘도 되지 않을까 생각합니다. 그냥 제 개인적인 생각입니다. ㅎ
아들맘은 마음속 대범함부터가 다르네요 저는 로건이 그네타는거보느라 지니님 말이 귀에 안들어와서 몇번을 돌려봤어요😅 오늘도 좋은영상 너무 감사합니다. 어쩜 그리 속이깊고 지혜로우신지 많이 배웁니다👍🏻
ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ제눈엔 너무나 익숙한 120도 각도의 로건이 그네^^ 이러다 그네 뿌리가 뽑혀나가진 않을지 가끔 걱정돼요😅
요즘 지니님 덕분에 힘이 납니다! 많이 배우고 느끼고 있어요~ 고마워요:)
당시 유행하는 치료법 쫓아다니는게 제일 쉽게 할수 있는일이더라구요. 예전의 저를 반성하고.. 아이와 저를 먼저 돌아보고, 현재 할 수 있는 일, 꾸준히 할수 있는일로 치료 방향을 바꾸었어요. 할 수있는것을 꾸준히 지속하는게 제일 대단한 일인것같아요. 자폐 부모의 길을 걸어가는 우리 모두 대단해요 ❤❤ 의사인 그분은 그 길을 가라지요 뭐 ㅋ
아이는 계속 성장은 합니다ᆢ호전이죠ㆍㆍ장애는 계속 갑니다 ㆍ그런다면 받아들이며 장애와 함께도 행복하고 즐겼으면 좋겠어요ᆢ지나고보면 소중한시간이고ᆢ그립더라구요
지나고 보면 그리울까봐 많이 예뻐해주고있습니다❤️
안녕하세요~ 저는 15년생 자폐남아를 키우는 맘입니다. 그동안 여러 자폐아이채널을 보았는데 여기는 좀더 활기차고 빙구미가 느껴져서 친근하네요^^ 듣기 싫은 마라톤이지만 우리 언젠가 나중에 웃는 얼굴로 만나요~~
지난번 라방때 구독자님들과 채팅하며 정했습니다.자폐는 마라톤이다는 넘 듣기가 시르다. 장기전이라는 비유라면 대하드라마로 하자.그래서 제 채널에선 앞으로 "자폐는 태조왕건이다"라고 하기로 했어요ㅋㅋ혹은 전원일기💚더 좋은 아이디어있으면 알려주세요💚
@@jinnyspectrum 전국노래자랑도 있네요~
@@찐찐HJ ㅋㅋㅋㅋ맞네요
죄송해요 지니님말보다 로건이그네타는게 신기해시 집중력을잃었어요ㅋㅋㅋㅋㅋ 그래도좋은말씀!!😊
ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ시강시강
로거니 그네타고 화면에서 사라짐ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 우주까지 가려는거냐 로건씨ㅋㅋㅋ 😂 우리 아들은 겁많아서 그네 못타는데 부럽다 로건쓰..
약값 이야기 나올때 지금 임상이 끝난 정신과약들도 그 비싸다는 이야기 듣는 아빌리파이 조차도 한달분 처방받으면 만원이 안되는데..라는 생각이 들었어요
지속 가능해야된다는 부분 10대 자폐아이를 키우는 부모라서 너무 공감합니다 무리하지마세요 지금도 치료 다닙니다ㅎㅎ센터 픽업 가는 길에 댓글 남겨요😊
감사합니다 ❤
너무 공감해요~!😮 저도 원래 센터 투어 열심히 다니던 엄마였는데.. 지속가능하지 않아보여서 정리했어요. 지금은 저만의 방식으로 육아에 전념하고 있구요..🙂 어쩌면 다른사람들과 다를수도 있지만.. 나만의 정답을 찾는 과정도 의미있을 것 같다는 생각을 하고있어요😊
저도 마라톤이라는 말 싫어해요 ㅎㅎ 1키로만 뛰어도 지치는 사람인데 ㅎㅎㅎ 센터좀 안 가고 싶으네요 ㅎ
1키로는 커녕 50m도 뛰기는 싫거늘 왜 하필 마라톤과 비교를 자꾸 하는지 모르겠어요ㅠ 차라리 장편소설이다? 전원일기다? 이런 비유가 듣기 편하려나🥲
Playing basketball....good 👍😊
❤
얼마전 같은 자폐친구를 키우는 언니와 나눈 대화가 딱 내가 할수 있는만큼 지속이 제일 중요하다.힘빡 들어가면 작심삼일과 애잡는 나만 있을뿐...이런 우스갯 소리를 했지만 자폐아이 엄마로 산지 4년차가 되니 깨달은 교훈같은 거더라고요^^;; 그리고 점점 자폐인들이 늘어가고 있는 이 시점에 저는 아~ 내새끼는 얼리어답터구나ㅋㅋㅋ 하는 이런 자조섞인 생각도 하며 웃어 넘깁니다^^ 오늘도 영상 잘보고 가요😊😊
작심삼일과 애잡는 나만 있을뿐 매우 공감이요..😂
누군가 에게 도움이 되었으면 하고 남겨요.
압구정 아이*한의원 2년 치료(한약 +프로그램 이거저거 시키는거 다함)
대구 수아*에서 반년정도
해독치료+영양제요법(ktx타고 아이둘데리고 )
강남 이지브* 2년 반 정도 하고 있어요.
처음엔 tdcs20분> 팔자 RTms 4분(1년은 주1회 꾸준히, 1년은 주기를 월 1~2회 그 뒤는 방학만 치료중)
기성치료 당연히 했고 하고 있어요.(언어,감각,놀이,미술,음악,인지등 다 해봤어요)
5년 치료 하고 느낀건요. (진행중)
아이가 6살 이전이라면 후회 없이
치료하세요.(돈 ㅜㅜ)
그래도 추천은
1)엄마가 매일 아로마 마사지
처음엔 전 1년 넘게는 매일 했어요. 그뒤로 수면질이 좋아졌어요. 자야 발달 해요.
저도 살고요.
유기농 키즈세이브 아로마 오일(전 아마존 구입)키즈세이브 가능이 중요. 발달에 좋다는 오일 사용하면 됨
이론을 설명은 생략할게요.
테크닉 중요 안함 매일 꾸준히가 중요 (오케스트라 음악 깔아주면 더 좋음)
2. 놀이코칭 받아 매주 무조건 놀이법 하기(매주 다른 종류 핵심)
전 2년 정도 아이토**에서 온라인 감각 프로그램 했지만
캥거루aba나 터치아이 놀이법 코칭 프로그램 있다고 들었어요.
가격비교 하고 하세요.
아이땡이 비싸더라고요.
다양한 감각 놀이 시도가 중요
누적되면 아이 감각 변화 알게 됨.
3. 우리 아이가 강남 이지* rtms 가장 효과를 많이 봐서 추천 했지만 효과가 없거나 오히려 안 좋은 케이스도 있었음
그래도 누군가 맞는 아이가 있을까 해서 남깁니다.
rtms 주 1회 치료 하면서 6개월 간격으로 놀랍게 효과 나왔어요.
이제는 형이 혼나면 눈치보고
아빠가 라면만 먹으면 물어보고
형이 혼나서 밥 안주면 형은 왜 안주냐고 물어봐요.
물론 문제행동은 바꿔가며 나오고
또래와 다르고 친구는 없죠
같은 반 친구 이름 말하면 소원이죠.
감각문제는 길을 걸을 수가 없게 심했고 (세상에 모래 흙 ㅜㅜ)말도 못하게 되었던 아이에요.
지금은 말을 길게 섞거나 충동 나오지 않으면 평범해 보여요.
아는 사람은 다 보이겠지만
젤 중요한건 자조 능력 키우기 에요. 시작만 도와주세요.
저도 기다리는게 제일 힘들었지만
노력대비 그래도 효과 나오는게 자조에요. 돈도 안들죠 ㅜㅜ
돈 아무리 써도 안 나오는건
타인과 사회성
그래도 저희아이는 원하는 걸 말 하는 수준으로 올라왔어요.
돈 쓰면 좋아질수 있는건 감각문제, 강박,충동이라고 전 생각해요.
댓글을 잘 안쓰는데 한명에 아이라도 더 좋아지길 바래서 써봅니다.
지니님은 진짜ㅜ나의 힐링요정입니다.. 오늘 암흑같은 하루 였는데 자기전에 에너지 받고 갑니다! 고맙고 보고싶어요! ❤
언니도 나의 큐티요정🧚♀️힘든하루셨구나 주말은 행복하게 보내자요😊
저 분홍색 탱탱볼 너무 반갑네요 ~
저희 집엔 노란색 탱탱볼이 있답니다 ㅋ
진짜 지속 가능한거.. 아이와의 마음을 한없이 받아들일 수 있다는 거 아니겠어요?! 😁 ( 받아들이되 해 줄 수 있진 않아도 됩니다요 )
그 어떤 엄마라도 그거 하난 자신 있으실 거 같아요 👍
영상 편집하며 제가 지속 가능할 노력엔 무엇이 있나 생각해봤는데요 저의 경우 '화목한 집안분위기를 제공해주는 것'인거같아요. 자랑은 아니지만 아직까지 남편과 소리내어 싸워본적이 한번도 없는데 아이가 타고난 불안감이 높지만 엄마,아빠의 다툼이나 살벌한 집안 분위기로 불안을 가중시킨적은 없는것같아요^^
@@jinnyspectrum 전 그게 젤 어려운 거 같아요 ㅠ 그 어려운 걸 해내시다니 존경스럽습니다 🥹
선댓글❤ 지니님 짱짱짱❤ 재밌게 볼게요🎉
저 이거 오늘아침 찍은거라는점 자랑한번 할께요ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
안녕하세요 지니님
영상 잘 보고 있습니다.
사회에서 친해진 친구의 아이가(현재 40개월 경) 자폐의심 진단을 받고 여러 병원을 돌아다니면서 언어, 놀이치료 등을 받고 있다는 이야기를 들었습니다.
친구에게 조금이라도 힘이 되어 주고 싶은데 어떤 이야기를 하면 좋을지, 어떤걸 해주면 좋을지(예를들면 선물 등) 팁을 주는 영상을 제작해주시면 좋을 것 같습니다.
섣불리 동정하는 것처럼 보일까봐 무슨 말을 하기도 굉장히 조심스럽고, 만나면 제 표정에서 그런 마음이 드러날까봐 걱정이네요ㅠ
그땐 사실 어떤것도 와닿는 위로가 되지 않지만ㅠ 그래도 제일 위뢰가 되었던건 '내 주변에 누구도 아이가 자폐다' 이러면서 자폐에 대해 경험이 있거나 이해도가 높은분을 만나면 위로가 되었던 것 같습니다. 친구에 대한 마음이 따뜻한 분이시네요❤
매번 눈팅만 하다가 처음 댓글 남겨봅니다. 항상 솔직담백한 표현과 깊이 있는 인사이트에 많은 감명을받곤 했었는데요... 특히 오늘은 더더욱 와 닿았고, 많은 도움이 되었습니다. 정말 좋은 영상 만들어주셔서 진심으로 감사합니다.
첫댓글 감사합니다❤앞으로도 종종 육아얘기 들려주세요😊
지금의 우리 아이를 보시는 분들은 심했던 과거를 전혀 상상을 못 하긴 하세요.
우리 아이를 어릴 때 부터 알던 지인과 친척은 아무 문제 없는 아이 같다고 하세요.
물론 차이나는데 일상으로 보면 마일드 합니다.
자폐 특유의 전형적인 건 사라졌어요. 있긴하죠.
저를 부럽게 생각 하셨던 부모님들도 계셨죠. 저도 한 때는 어깨에 뽕이 들어가 2년 전에는 오지라퍼 처럼 이래야 되 저래야 되 하던 시절이 있긴했어죠.
정신차리고 아이의 어려움을도 모르면서 쉽게 조언 했던 일을
사과 한적도 있어요. 흑역사 ㅜㅜ
아이들을 보면서 부모님들과 대화를 해보면 각자의 힘듬이 다르다는 걸 알게 되었죠.
저도 지금은 감정이 흐릿해졌지만 우리아이가 하던 말도 못하게 되고, 아이가 가족과 차단되어 오로지 감각추구 만 하던 시간들, 내가 엄마라는 걸 알 까 가슴이 너무 아팠던 순간들, 미래 생각에 앞서 막막하던 시간들, 발달장애를 가진 형제들의 어려움, 우리 아이가 나이 먹으면 어디로 가야 하지 앞 선 불안등 있었죠.
지금 좋아진것도 어떤 치료가 얻어걸렸다는 생각도 들어요. 동시에 여러개를 해서 그 때는 그거였나 했지만 지금은 그 것 때문이란 확신도 옅어요.
치료 하면서 우리아이가 통증 감각이 없다는 걸 알았죠.
주사에 반응 없고, 피를 뽑아도 반응 없던 아이가
처음 통증을 느끼고 엄청 울었죠.병원을 입구에서 거부해서 1년 넘게 고생했죠.
하루종일 모래만 만지고, 길에서 타일 틈 모래 흙 만져서 앞으로 나아가기 힘들었었죠. 밖에서 옷을 벗고 소리지르고 많은 일이 있긴했죠.
지금은 충동적으로 소리를 지르긴 하지만 사과를 해요. 그래도 멈추기 가능하고 시간이 짧아졌죠.
텐트럼 ,멜트 다운 진짜 많이 찾아 봤었어요. ㅜㅜ
감각추구는 어릴때는 이사짐 박스 같은데 아이를 넣어서
촉감다양하게 해서 애를 넣어 났어요.
(촉각,시각,청각 추구 다하라고)
이번 방학에는 미용실에서 처음으로 혼자서 앉아서 머리카락 자르고 염색도 하겠다고 해서 했습니다. (디자이너 분이 잘 대응 해주시는 분이죠. 감사하죠)
이렇게 긴 댓글을 남기는 이유는 아이가 어떤 치료로 좋아질 지 알 수 없다는 것과 치료가 되면서 말을 하게 되고 자기표현을 그래도 하게 되면서 아이가 과거의 기억을 한다는 사실에 놀랐습니다.
센터,병원치료를 저도 5년 째 기본으로 하고는 있지만 그 치료가 너무 많이 차지하고 계신 부모님이 계시다면 줄이고 아이와 다른 경험에 쓰시는게 더 좋을 것 같습니다.
또 효과가 전혀 없어 보여도 꾸준히 하면 나타 난다는 겁니다.
제가 한 2년 잠자리에서 좋았던일 싫었던일 고마웠던 일 제가 질문하고 제가 답해주면서 했어요.
쉬운 감정에 대해 계속 알려주고 학습했던 거죠. 그게 반복하니 감정표현은 말로 합니다.
비용을 덜 쓰면서 할 수 있었던 일들도 해드리고 싶은 말이 많은데 생각 나는대로 두서없이 글을 남기게 되네요.
지나고 보면 아이가 되든 안되듯 했던 일들이 몇년 지나면 나타나요. 정말로요. 믿고 하세요. 힘들긴 해요. 그냥 나혼자 하는 거 같을 거에요. 그래도 하세요. 기대한 만큼은 안되도 결과는 나와요.
화낼거같은 엄마표는 안해요. 그게 더 독이라서. 아이가 일상을 어떻게하면 더 잘 지낼까 고민하고 아이디어를 대입해보며 실험하는 것도 잘해요. 작심삼일도 지속하면 은근 쌓입니다? 그리고 꾸준히 치료를 하고 아이보다 제 고집이 더 강해서 안되는건 절대 안된다고 계속 이야기할 근성이 있더라구요.
안되는거 끝까지 안된다고하는것도 대단하신거예요❤넘넘 리스펙❤
저도 선댓글요~ 8분전은 못참지!!! 지니님 요즘 영상 너무좋아요!! 너무 감사해요~~ 근데 지금 보니깐 로건이 그네 너무 잘 타네요!! ㅎㅎ
그네 뿌리가 뽑힐까 약간의 걱정이 됩니다?ㅋㅋㅋ
그네 서서타는것 부럽다잉
❤
저는 최근에..유튜버 4기암말기 6갤 시한부 선고받고도..지금10년째 잘살고 심지어 사업까지 어마어마하게 성장시키신분이 있는데
그분 말씀이..
5대 메이저 의사가 하는 말은 그래도
신빙성갖고 따라라, 의사가 하란 항암치료 다 받았다고 하더라구요
물론. 잘검열해서..
즉..언치,인치,이런거 의사가 하란건
그래도 수많은 임상데이터 기반으로 하는말이니 믿고 하란거죠..너무. 무리하지않는선에서..
엄마표를 하든..어쨌든 치료를 지속적으로!
희안한 치룐 하지말래요
산에가서 산다고 암치료됐다면
그사람은 어디있던 살았을거라고
그리고 부정적인 생각은 버리고
평소대로 자신의 인생을 살라고
전 시한부셨던 분의 말이 너무너무 와닿고
그걸 제아들 치료에 접목하려구용
이또한
지니님 이번영상 말들과 비슷한듯해서 적어봅니다
검색 키워드 =시한부 사업가 치면나오는데 진짜 그분영상 보면 머리에 불이 ㅋㅋ켜져요
너무 맞는말이네요 정말!
기억을 떠 올려서 다음에 말이 트였던 황당함, 의외의 변수에 대해 글 남기겠습니다.
저의 아이는 유뷰브로 말이 트이고 폭발적으로 말했어요. 진짜 센터선생님의 부정적 피드백과 반대가 많았지만 (수업을 진행 할 수 없었어요. 한 단어만 무한반복) 그 때 저는 입을 연다는 것 만으로도 좋다고 생각했었죠.
유튜브와 게임이 반작용도 많겠지만, 의외로 그것이 언어를 발화하게 하고 뭐든 소리 내게 하고 단어를 뜻은 몰라고 습득하게 하는 원동력이 될 수 도 있는 아이가 있다.
우리아이가 유튜버‘째미’를 보면서 말이 트였던 이유가 뭘까 고민을 했던 적이있었죠. 좀 정리해서 다음 기회에 글 남겨보겠습니다.진짜 발달이 어디서 얻어서 걸릴지 몰라요. 발달에 어려움이 있는 아이들이 자기한테 맞는 걸 만나 지금보다 더 나아지기를 바라고 각자에 맞게 자립하길 바랍니다.
저희 아들도 유튜브로 좋은효과가 더 많았어요.
유해컨텐츠만 거르고 보게 하면 저도 좋은방법 일수 있다고 봅니다.
집중력이 약한 산만한 아이가 집중력이 상당히 높아진다는건 좋은효과 였어요.
저희 동네에 자폐성인이 모여사는 빌라가 있어요~도우미선생님들과 공원에서 산책도하고 오전에는 도복입고 태권도도 다니고...주위에 도움주는 이들이 많이 있어요~
지니님 오늘도 솔직하고 좋은 영상 감사해요^^
덕분에 등교시키고
힐링타임 보내고 있습니다❤️
근데 뜬금없지만 로건이 운동에 달란트가 있는 것 같아요! 알고 계시죠? 드리블도 잘하구 서서 무릎굽히며 그네도 잘타구!! 이게 일반 아이들 중에서도 못하는 아이들이 많아요!! 은근 옆에서 부러워 하는 친구들 있을꺼예요!!
역시 엄마 아빠 디엔에이 👍
시간이 걸릴 수 있겠지만
농구 / 축구 / 인라인 / 수영 / 줄넘기 / 자전거 할 수 있는게 많을 듯
운동을 잘하게 되면 좋은점이 아주 많더라구요^^ 저는 1학년 느린아이인데 센터 갔다 와서 저랑 같이 자전거타고 동네를 돌아다니기도 하구여
아파트 단지를 인라인타고 돌다가
같은반 친구들이 인사를 해주기도 하고 같은반 줄넘기할때 같이 참여할 수 있더라구요 지금 목표는
올해 수영 1:1로 잘 배워서 내년에
일반 아이들 다니는 1:4 수영학원에
다니는 것이 목표입니다😎
지니님 우리 같이 화이팅해요!!
로건이가 운동에 달란트가있는걸 알고있는데 발전시켜주기란 힘든 요즘이예요 ㅋ공놀이도 혼자 드리블을 좋아했는데 꾸준히 가르치니까 주고받기까지 발전했어요ㅋ 발전하고있음에 넘 고맙더라구요^^
로건이 약물치료는 안하나요 궁금합니다
불안을 조절해주는 약 복용중이예요^^
오늘 강아지 산책 하다가 로건이랑 지니님 봤어요ㅎㅎ 내적반가움에 조용히 구독만 하고 있다가 급댓글 남겨봅니다😅 영상 보면서 같은 동네 사신다는 건 알았는데 직접 뵈니 연예인 보는 느낌ㅎㅎ로건이 단발머리 넘 귀엽고 잘어울려요
ㅋㅋㅋ통화하면서 로건이랑 산책중이지 않았나요?😂ㅋㅋㅋ
@@jinnyspectrum 맞아요 통화하고 계셨어요 ㅋㅋ 😂
로건이 날라가는거 아녜요?😂
ㅋㅋㅋㅋㅋ장난아니쥬~?
로건이 이모보다 그네 더 잘타는데? 😍
지속가능한, 지치지않는!! 기억하겠습니다 언젠가 우리다같이 꼭 n분의1할수있길요!😅
열심히 지속적으로 아이 교육시키고 돈도 열심히 벌어서 우리 언젠가 n분의 1해요 꼭!
로건이 간지나게 생김 키즈모델 느낌 ㅎㅎ
키즈모델각인가요?ㅋㅋㅋ
진짜 시켜보면 안되나요 화보 촬영하면 진짜 이쁠거 같아요 ㅎㅎ
@@휘호-b2z 포즈잡기와 카메라보기가 안되가지고 😂 저는 동영상촬영후 캡쳐해요ㅋㅋㅋㅋ
제가 항상 생각하고 있던 건데요(지속가능😊) 전 매일 아들이 하교하면 추운 겨울을 제외하고 2시간 어싱(운동기구 포함)을 합니다
롤랑