A gente reclama por tão pouco... Chego ficar constrangida de murmurar por tão menos. Muito amor e alívio pra essa mãe e para o Pedrinho. Obg Mari por tantas histórias que nos fortalece como seres humanos.
Verdade eu tenho psoríase sofro eu imagino esse menino todos os dias com tanta dor e com tantas feridas como suporta. Essa mãe maravilhosa que força que Deus abençoe grandemente.
@@mariadefatimamonteiro1651 Não é rica não amiga. Você também é cheia de problemas. As vezes sofre atéde de depressão. Não use o problema dos outros para se sentir melhor, porque isso é autoengano.
Nascer para sofrer desse jeito e ainda é um problema que não tem cura ó meu Deus tenha misericórdia e Piedade dos teus filhos principalmente das criancinhas 😢😢
Pessoal, algumas pessoas comentaram sobre como ajudar o Pedrinho.Observei que aos 10:34 minutos do vídeo aparece a conta do Pedrinho, inclusive PIX, vamos ajudar essa mãe maravilhosa e esse rapazinho tão forte, eles merecem muuuito.São verdadeiros guerreiros!
@@mariacristinasouza7910 isso tbm acontece comigo querida, super normal ouvir fazendo alguma tarefa ou desviar os olhos em algum momento e perder alguma informação, por isso eu quis facilitar pra todos. Abraço e felicidades!!!
@@suelynmachado212 que linda, não existe pequena doação Suelyn, o q vale é o amor de querer ajudar com a quantia q for, Pedrinho e sua mãezinha vão ficar felizes com sua generosidade. Muita saúde e alegrias pra vc!🥰
Aqui na minha cidade tem um menino Pedrinho com a mesma doença. A escola dos meus filhos fez uma feira de alimentos gourmet e toda a renda foi pra ele. Ele estava lá com a família. Eu estava na frente e vou te falar que sai de perto para chorar. É muito impactante. Dói na alma. Aí a gente vê o real significado da palavra Problema
Em Nome de Deus!!! EU SEI ONDE ELE PODE SER CURADO! Eu tive uma doença na infância, meus pés ficavam em carne viva, quando tinha pele, era ressecadas, e iam abrindo em forma de rasgões, parecia cortes de facas, depois as feridas cresciam e eu ficava sem a pele dos pés. Passei 5 anos da minha vida assim, meus pais foram em muitos Médicos Especialistas, sem resultado. Um dia, graças à Deus e a um Médico maravilhoso, Dr. Horley Ramos de Andrade, hoje já falecido, que ao saber da dificuldade de cura, teve a idéia de aconselhar o meu pai, para írmos morar em uma "cidade chamada, Caldas de Cipó, na Bahia, onde existe Água Medicinal". Muitas pessoas já foram curadas com as águas de Cipó. Nos passamos dois anos lá, meus pais iam todas as manhãs, me levar para tomar banho nas águas medicinais do Jorrinho. A água cura várias doenças, comprovado cientificamente. Ela tem ferro, Iodo, etc... Busquem essa cura em Nome de Jesus! Eu tenho tentado falar com os pais dessa criança, há tempos e não gonsigo. Se alguém tiver o telefone deles, avise-os, tenho certeza que Pedrinho vai ser curado. Passe para eles, por favor, urgente!!!❤❤
Nossa é muito doloroso pra mãe cuidar do seu filho nessa situação, tem uma menina que tem essa mesma doença a Thaís Princesa ela tem um canal no RUclips, ela usa uns curativos que são doados e alivia muito suas feridas, convida a mãe dela Mary pra contar a história dela
Conheci esta doença devastadora no canal Discovery " Enigmas da Medicina" há alguns anos. Vi pessoalmente em um bebê no local de trabalho e semana passada em uma garotinha no shopping passeando com sua mãe. Quem vê é impactante. Se pensa logo em queimadura. Tenho esperança que algum cientista, pelas mãos de Deus, descubra a cura!
O primo da minha mãe tem essa doença, ele não nasceu assim começou a aparecer quando criança, perdeu os dedos foi atrofiando tudo hoje vive na cadeira de rodas, ele tem 30 anos, o prefeito doou uma banheira para ele tomar banho pois tem que ficar de molho para os curativos desgrudar leva o dia todo para dar o banho fica puro sangue a água e ele chora muito. É muito sofrimento uma das doenças que mais me chocou até agora. Fico feliz pela entrevista, pois a primeira vez que vi falando sobre isso foi na globo e hoje aqui. Eles precisam muito de ajuda financeira e precisam ser reconhecidos
Gente o Pedrinho foi meu vizinho um verdadeiro guerreiro! E a mãe dele uma super mãe vamos ajudar muito eles ! Eles precisam muito de ajuda . São pessoas simples e do bem . Desejo que o senhor Jesus cure vc Pedrinho.❣Porque para Deus nada é impossível 🙏❤
Ela não é recessiva apenas. A Epidermólise Bolhosa (EB) pode ser classificada em vários subtipos, com base na herança genética: recessiva, dominante e 'de novo'. Aqui está uma classificação dos subtipos de EB de acordo com esses padrões de herança: Herança Recessiva: Epidermólise Bolhosa Simples (EBS) causada por mutação recessiva em PLEC, Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ), EBJ Herlitz, EBJ Não-Herlitz, EBJ generalizada intermédia (mutações em genes como LAMB3, LAMC2, COL17A1, etc.) Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD) Recessiva (mutações em COL7A1) Herança Dominante: Epidermólise Bolhosa Simples (EBS) - EBS Generalizada Sever (EBS Dowling-Meara) - EBS Generalizada Intermédia (EBS Kobner) - EBS Localizada (EBS Weber-Cockayne) - Outros subtipos de EBS com mutações em KRT5, KRT14, etc. Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD) - EBD Dominante (mutações em COL7A1) 'De Novo' (Mutação Espontânea) Epidermólise Bolhosa Simples (EBS) - Alguns casos de EBS podem ocorrer como resultado de mutações 'de novo' em KRT5 ou KRT14, que não foram herdadas de nenhum dos pais. Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ) - Embora menos comum, algumas formas de EBJ podem resultar de mutações 'de novo'. Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD) - Casos 'de novo' também podem ocorrer em EBD, geralmente quando não há história familiar da condição. Essa classificação não é exaustiva, pois a EB é uma condição altamente heterogênea com muitos subtipos e variações genéticas. A genética específica de cada paciente pode variar e deve ser confirmada através de testes genéticos.
Que história só nos ensina o quanto muintas vezes somos ingratos de reclamar por Tam pouco. Que exemplo que Jesus continue abençoando e dando forças a esse guerreiro e sua mãe guerreira !👏👏❤️
As marcas no corpo dela, como as falhas no cabelo, mostra o tanto que essa mulher sofreu. Deus te abençoe e toda a sua família tbm. Deus vai honrar vcs. Quando algo assim acontece na nossa vida, faz parte do nosso crescimento para chegar ao céu
Que Deus continue sustentando essa mãe com força e misericórdia! Eu infelizmente conheci a dor dela, também tive dois filhos em 2022 o Samuel e em 2023 a Rebeca. Ambos nasceram com Epidermólise Bolhosa, no caso era do tipo mais raro: juncional severa e, devido as complicações, faleceram aos 3 meses de vida. A rotina de cuidados é pesada, dolorosa e muito cara. Quem puder contribuir é sempre muito necessário, pois os curativos são caros, já que precisam ser trocas diárias e são muito específicos, uma vez que qualquer material que não seja adequado causará mais lesões. No meu caso, eu consegui do meu convênio o envio de materiais e de uma técnica de enfermagem para nos auxiliar através do home care. Mas vejo que isso era um privilégio muito grande, que só agradeço a Deus...Pelas minhas contas, eram cerca de R$ 1000/dia de materiais para cuidado das feridas! Imaginem, uma vida toda precisando dispor desse valor diariamente. Essa doença é, das que conheço, a mais cruel. Só Deus para dar forças! E Ele dá. Que mais pessoas possam saber a respeito dessa enfermidade e possam se conscientizar. Embora não tenha cura, se faz necessário conseguir auxílios melhores para aqueles que sofrem dessa sindrome. Há muito a ser feito. Além de, podermos um dia ter acesso a realização de testes genéticos para pais que desejam ter filhos poderem saber se possuem o gene causador. Enfim, é uma luta muito grande que, infelizmente pela raridade a qual é considerada, é uma luta solitária para muitos pais.
Gente vamos fazer um pix p Pedrinho, de qq quantia,compartilhar com os amigos esse vídeo para q todos possam ajudar lo,a união de todos dará um pouco de conforto a família 🙏Obrigada por lerem.
Oi MARI, BOA NOITE QUE HISTÓRIA DE CORTAR O CORAÇÃO ❤ AGENTE FICA PENSANDO 😔 QUE A VIDA ESTÁ DIFÍCIL, MAS À VIDA DE PEDRINHO NÃO E FÁCIL. ESSA MÃE E UMA GUERREIRA COM MUITA FÉ. 😘❤😘❤
Eu tenho uma criança especial e o apoio da família é fundamental. Eu não tenho muito apoio, só eu e esposo e Deus! Na hora em que falou da sua família que te chamou para perto para cuidar de você, eu até me emocionei. Que Deus traga a cura do Pedrinho! 🙌🏽😘
Mãe GUERREIRA EE Pedrinho tbm um Grande Guerreiro... Verdadeiro anjo de Deus 🙏. Muito Sofrimento... Muita Dor .. somente Deus pra cuidar e fortalecer VCS!!!
Eu sempre acompanhei o caso do Pedrinho pelo Facebook e torcia para que melhorasse. Eu lembro de ter enviado a página dele para programa Amar Maternidade
O amor de mãe é incrível eu não conheço este amor mais Deus no controle da situação gosto muito da minha mãe mesmo tendo mim abandonado tem mãe que abandona seu filho cheio de saude 👏🏾👏🏾👏🏾guerra
Deus Por Sua Misericórdia Cure Ele Senhor Eu Não Sei De nada Sou Pecadora Porém Ouça Nossas Orações O Da Mãe Principalmente Ouça Ela Senhor Tenha Misericórdia De Pedrinho Não De Mim Nem De Nenhum De Nós Tenha Dele Te Peço 😔🙏
Mari parabéns por dar esse conforto para essas mães guerreiras,esse espaço que vc abre para que as pessoas possam conhecer a história e principalmente ajudar essa mãe e esse anjo, que paz que esse menino passa,que educação,a gente não enxerga revolta no olhar dele,menino iluminado,queria eu ter condições financeiras para ajudar essa família, só peço a Deus que pessoas bem sucedidas financeiramente ajudem,que Deus abençoe Mari talvez vc não tenha a dimensão do quanto vc faz a diferença, parabéns
Eu já vi no RUclips uns vídeos de um garoto desde que nasceu assim com esse mesmo problema a última vez que vi os vídeos o garoto tinha uns 6 pra 7 anos o menino só chorava era difícil encostar pra dar banho e trocar os curativos. mais Deus tem dado forças as mães e aos filhos para suportar tanta dor e agonia. Creio em Deus que serão curados e libertos dessa enfermidade 🙌🙌💋💋💯💯👏👏
Deus abençoe grandemente essa família. Essa mãe maravilhosa. Deveria ganhar um prêmio de melhor mãe...e creio que Deus possa libertar o Pedrinho. Ele pode dormir dessa maneira e acordar liberto!!!
Sigo o, Pedrinho Guerreiro, nas redes sociais. Esse rapazinho é uma fonte de inspiração pra mim e notei q ele está bem tímido nessa entrevista Rs Ele é bem falante. Enfim, ele é um amor, um menino de ouro e a, Ana, tbm uma guerreira e super mãezona. Amo vcs família, desejo q Deus, os abençoe poderosamente🙏 Gratidão a, Mariana, por fazer essa entrevista 👏👏👏👏👏👏👏👏pra q as pessoas possam conhecer mais a respeito da Epidermolise Bolhosa.
Olha o Pedrinho eu sigo ele no Facebook ohhh menino iluminado, amado um ser que sofre muito mas nos enche de palavras de Sabedoria e amor , te amamos !
A gente reclama por tão pouco... Chego ficar constrangida de murmurar por tão menos. Muito amor e alívio pra essa mãe e para o Pedrinho. Obg Mari por tantas histórias que nos fortalece como seres humanos.
Verdade eu tenho psoríase sofro eu imagino esse menino todos os dias com tanta dor e com tantas feridas como suporta. Essa mãe maravilhosa que força que Deus abençoe grandemente.
Nunca mais vou reclamar me perdoa Deus
A história dele não é para amenizar as suas incompetências. Não faça isso de torna- lo um exemplo.
Verdade como.somos ricos
@@mariadefatimamonteiro1651 Não é rica não amiga. Você também é cheia de problemas. As vezes sofre atéde de depressão. Não use o problema dos outros para se sentir melhor, porque isso é autoengano.
Nascer para sofrer desse jeito e ainda é um problema que não tem cura ó meu Deus tenha misericórdia e Piedade dos teus filhos principalmente das criancinhas 😢😢
Santo Deus ! Entra com a cura na vida dessa criança senhor ❤🙌
Não é assim que funciona
Vai doar ao invés de falar besteira
Que Deus mande bastante pessoas pra ajudar essa mãe e Pedrinho 🙏🙏!!
Pessoal, algumas pessoas comentaram sobre como ajudar o Pedrinho.Observei que aos 10:34 minutos do vídeo aparece a conta do Pedrinho, inclusive PIX, vamos ajudar essa mãe maravilhosa e esse rapazinho tão forte, eles merecem muuuito.São verdadeiros guerreiros!
Obrigada Magda,já fiz minha pequena doação. Tem vídeos que não consigo assistir, por isso não sabia onde estavão as contas para ajuda. Valeu
Doação feita com muito amor 💚
@@mariacristinasouza7910 isso tbm acontece comigo querida, super normal ouvir fazendo alguma tarefa ou desviar os olhos em algum momento e perder alguma informação, por isso eu quis facilitar pra todos.
Abraço e felicidades!!!
@@suelynmachado212 que linda, não existe pequena doação Suelyn, o q vale é o amor de querer ajudar com a quantia q for, Pedrinho e sua mãezinha vão ficar felizes com sua generosidade.
Muita saúde e alegrias pra vc!🥰
Já fiz minha doação e compartilhei vídeo 🙏
Aqui na minha cidade tem um menino Pedrinho com a mesma doença. A escola dos meus filhos fez uma feira de alimentos gourmet e toda a renda foi pra ele. Ele estava lá com a família. Eu estava na frente e vou te falar que sai de perto para chorar. É muito impactante. Dói na alma. Aí a gente vê o real significado da palavra Problema
É o que vc disse, dói na alma..😪
Verdade, dói na alma. Que Deus ilumine alguém para descobrir a cura. Esse cientista no mínimo deverá ganhar um Nobel.
Em Nome de Deus!!! EU SEI ONDE ELE PODE SER CURADO!
Eu tive uma doença na infância, meus pés ficavam em carne viva, quando tinha pele, era ressecadas, e iam abrindo em forma de rasgões, parecia cortes de facas, depois as feridas cresciam e eu ficava sem a pele dos pés. Passei 5 anos da minha vida assim, meus pais foram em muitos Médicos Especialistas, sem resultado. Um dia, graças à Deus e a um Médico maravilhoso, Dr. Horley Ramos de Andrade, hoje já falecido, que ao saber da dificuldade de cura, teve a idéia de aconselhar o meu pai, para írmos morar em uma "cidade chamada, Caldas de Cipó, na Bahia, onde existe Água Medicinal". Muitas pessoas já foram curadas com as águas de Cipó. Nos passamos dois anos lá, meus pais iam todas as manhãs, me levar para tomar banho nas águas medicinais do Jorrinho. A água cura várias doenças, comprovado cientificamente. Ela tem ferro, Iodo, etc... Busquem essa cura em Nome de Jesus! Eu tenho tentado falar com os pais dessa criança, há tempos e não gonsigo. Se alguém tiver o telefone deles, avise-os, tenho certeza que Pedrinho vai ser curado.
Passe para eles, por favor, urgente!!!❤❤
A Maria Júlia que já participou do programa, fez um transplante de célula tronco e melhorou a qualidade de vida!!!
Essa estória fez com que eu conformasse com meus problemas...que problemas...não os tenho diante de uma mãe como essa!...
Fiz minha pequena doação, se cada um doar um pouco vai ajudar muito o Pedrinho a viver melhor. Força Pedro.
Nossa é muito doloroso pra mãe cuidar do seu filho nessa situação, tem uma menina que tem essa mesma doença a Thaís Princesa ela tem um canal no RUclips, ela usa uns curativos que são doados e alivia muito suas feridas, convida a mãe dela Mary pra contar a história dela
Eu também sou inscrita no canal da Thaís.
Muito amor para essa mãe e para o Pedrinho. ❤
Conheci esta doença devastadora no canal Discovery " Enigmas da Medicina" há alguns anos. Vi pessoalmente em um bebê no local de trabalho e semana passada em uma garotinha no shopping passeando com sua mãe. Quem vê é impactante. Se pensa logo em queimadura. Tenho esperança que algum cientista, pelas mãos de Deus, descubra a cura!
Meu Deus o Pedrinho já tem 18 anos 🤗ele é um guerreiro... que Deus abençoe vcs.🙏😘
Senhor Jesus ilumine a vida do Pedrinho e de sua mãezinha!!
Aí Deus, Pedrinho tão sorridente...queria tanto que ele não precisasse passar por tanta dor 💔
Existe o transplante de medula...acompanhei um caso!
Deve ser exorbitante o valor....mas pq não tentar uma vaquinha para esse objetivo ?
A história do Pedrinho é uma verdadeira lição de vida!!!✨✨✨
Que testemunho forte. Essa mãe junto do Pedrinho são dois guerreiros.
O primo da minha mãe tem essa doença, ele não nasceu assim começou a aparecer quando criança, perdeu os dedos foi atrofiando tudo hoje vive na cadeira de rodas, ele tem 30 anos, o prefeito doou uma banheira para ele tomar banho pois tem que ficar de molho para os curativos desgrudar leva o dia todo para dar o banho fica puro sangue a água e ele chora muito. É muito sofrimento uma das doenças que mais me chocou até agora.
Fico feliz pela entrevista, pois a primeira vez que vi falando sobre isso foi na globo e hoje aqui.
Eles precisam muito de ajuda financeira e precisam ser reconhecidos
Cada história eu tenho certeza que não temos nada a reclamar. Força pra essa mamãe ,Pedro e toda família ❤️💙
Gente o Pedrinho foi meu vizinho um verdadeiro guerreiro! E a mãe dele uma super mãe vamos ajudar muito eles ! Eles precisam muito de ajuda . São pessoas simples e do bem . Desejo que o senhor Jesus cure vc Pedrinho.❣Porque para Deus nada é impossível 🙏❤
A Epidermolise bolhosa é uma doença recessiva, muito rara. Já atendi paciente com essa doença. Até na gengiva fazia bolhas
😢
Ela não é recessiva apenas. A Epidermólise Bolhosa (EB) pode ser classificada em vários subtipos, com base na herança genética: recessiva, dominante e 'de novo'. Aqui está uma classificação dos subtipos de EB de acordo com esses padrões de herança:
Herança Recessiva:
Epidermólise Bolhosa Simples (EBS) causada por mutação recessiva em PLEC, Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ),
EBJ Herlitz,
EBJ Não-Herlitz,
EBJ generalizada intermédia (mutações em genes como LAMB3, LAMC2, COL17A1, etc.)
Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD) Recessiva (mutações em COL7A1)
Herança Dominante:
Epidermólise Bolhosa Simples (EBS)
- EBS Generalizada Sever (EBS Dowling-Meara)
- EBS Generalizada Intermédia (EBS Kobner)
- EBS Localizada (EBS Weber-Cockayne)
- Outros subtipos de EBS com mutações em KRT5, KRT14, etc.
Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD)
- EBD Dominante (mutações em COL7A1)
'De Novo' (Mutação Espontânea)
Epidermólise Bolhosa Simples (EBS) - Alguns casos de EBS podem ocorrer como resultado de mutações 'de novo' em KRT5 ou KRT14, que não foram herdadas de nenhum dos pais.
Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ) - Embora menos comum, algumas formas de EBJ podem resultar de mutações 'de novo'.
Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD) - Casos 'de novo' também podem ocorrer em EBD, geralmente quando não há história familiar da condição.
Essa classificação não é exaustiva, pois a EB é uma condição altamente heterogênea com muitos subtipos e variações genéticas. A genética específica de cada paciente pode variar e deve ser confirmada através de testes genéticos.
Que o Senhor Jesus derrame bençãos sobre sua vida...
Querida mãe
Força guerreira 🙏❤️
Acompanho Pedrinho a muito tempo. É muito cruel todo esse sofrimento. Uma luta diária.
Deus derrama muitas bênçãos na mãe e no Pedrinho, e todos os envolvidos pra ajuda ele🙏🌻✨️
senhor Jesus tem misericórdia dessa mãezinha 😭😭😭😭🙏🙏🙏🙏 Deus está na sua vida filhos especial tem mãe especial tbm 🙏🙏🙏
Me sinto envergonhada de reclamar de algumas insatisfações...
Ajude senhor, essa família a amenizar as dores do Pedrinho! 🌻😪🙏
Que história só nos ensina o quanto muintas vezes somos ingratos de reclamar por Tam pouco. Que exemplo que Jesus continue abençoando e dando forças a esse guerreiro e sua mãe guerreira !👏👏❤️
Pedrinho do olhar doce! Que mãe lutadora! Feliz Natal a todos!🎉
Gente, vamos ajudar!! Eles precisam muito
Que Deus abençoe e dê mais força ainda pra essa família. Família é projeto de Deus.
Mto amor e proteção divina pra essa mãe e pro Pedrinho
Meu coração chorou por esta mãe e este menino.... Realmente sinto muito, não dá pra dimensionar o sofrimento deles.
Que o Universo vibre positivamente na vida dessa família ♡ farei uma doação em breve!
Onde estão os dados do banco pra doação? Tbm quero fazer
@@mariacristinasouza7910 No vídeo, aos 10:35.
Tem uma menininha que a mãe dela participa da ong Jardim das Borboletas. Ajudam muito.Deus a abençoe sempre e a todos .❤
Deus ,, abençoe a mamãe e esse menino amável,, muita saúde
As marcas no corpo dela, como as falhas no cabelo, mostra o tanto que essa mulher sofreu. Deus te abençoe e toda a sua família tbm. Deus vai honrar vcs. Quando algo assim acontece na nossa vida, faz parte do nosso crescimento para chegar ao céu
Essa doença e MT cruel , terrível, dolorida eu sigo a Taís uma criança incrível,forte alegre mesmo em meio a tanto sofrimento
Que Deus dê mt força pra essa mãe e saúde pro Pedro.
Q Deus proteja esse menina e essa mãe guerreira
Misericórdia meu Deus ,cura esse garoto senhor em nome de Jesus amem
Não tem cura
@@verrahchamma2881 se Deus quiser Ele cura , nada é impossível pra um Deus que fez a terra e o céu. o meu Senhor
O que mexe mais com a gente é que com todo sofrimento, o Pedrinho ainda tem um sorriso nos lábios. Que Deus cuide sempre desse menino e de sua mãe
tenho uma filha com ictiose lamelar sei como e dificil mas tenho fe que deus um dia vai curala
Que Deus continue sustentando essa mãe com força e misericórdia!
Eu infelizmente conheci a dor dela, também tive dois filhos em 2022 o Samuel e em 2023 a Rebeca. Ambos nasceram com Epidermólise Bolhosa, no caso era do tipo mais raro: juncional severa e, devido as complicações, faleceram aos 3 meses de vida.
A rotina de cuidados é pesada, dolorosa e muito cara. Quem puder contribuir é sempre muito necessário, pois os curativos são caros, já que precisam ser trocas diárias e são muito específicos, uma vez que qualquer material que não seja adequado causará mais lesões.
No meu caso, eu consegui do meu convênio o envio de materiais e de uma técnica de enfermagem para nos auxiliar através do home care. Mas vejo que isso era um privilégio muito grande, que só agradeço a Deus...Pelas minhas contas, eram cerca de R$ 1000/dia de materiais para cuidado das feridas! Imaginem, uma vida toda precisando dispor desse valor diariamente.
Essa doença é, das que conheço, a mais cruel. Só Deus para dar forças! E Ele dá.
Que mais pessoas possam saber a respeito dessa enfermidade e possam se conscientizar.
Embora não tenha cura, se faz necessário conseguir auxílios melhores para aqueles que sofrem dessa sindrome. Há muito a ser feito. Além de, podermos um dia ter acesso a realização de testes genéticos para pais que desejam ter filhos poderem saber se possuem o gene causador. Enfim, é uma luta muito grande que, infelizmente pela raridade a qual é considerada, é uma luta solitária para muitos pais.
Gente vamos fazer um pix p Pedrinho, de qq quantia,compartilhar com os amigos esse vídeo para q todos possam ajudar lo,a união de todos dará um pouco de conforto a família 🙏Obrigada por lerem.
Oi MARI Q HISTÓRIA DE CORTA O CORAÇÃO EU AQUI 😭😭😭😭😭MUITO LEOPOLDINA MG
Que Deus abençoe muito essa mãe e o Pedrinho..
Para ciência e Incurável. Mais para o nosso Deus nada é Impossivel.Deus é Poderoso. Temos Que confiar neste Deus que Criou ele os Ceus e o universo.
O gente qnto sofrimento q a gente sente na voz dessa mãezinha!!! Por qntas coisas ela passou!
Muita força para o Pedrinho e essa mãezinha
Oi MARI, BOA NOITE QUE HISTÓRIA DE CORTAR O CORAÇÃO ❤ AGENTE FICA PENSANDO 😔 QUE A VIDA ESTÁ DIFÍCIL, MAS À VIDA DE PEDRINHO NÃO E FÁCIL. ESSA MÃE E UMA GUERREIRA COM MUITA FÉ. 😘❤😘❤
Essa é uma história de amor com A maiusculo...Se eu morasse perto de Pedrinho gostaria de visitá-los....Super mãe, super filho....
Eu tenho uma criança especial e o apoio da família é fundamental. Eu não tenho muito apoio, só eu e esposo e Deus! Na hora em que falou da sua família que te chamou para perto para cuidar de você, eu até me emocionei. Que Deus traga a cura do Pedrinho! 🙌🏽😘
Pedrinho, que Deus te abençoe grandemente poderosamente 🙏🙌. Muito luz saúde na sua vida lindo 🙌🙏❤️
O meu Deus do céu, força Pedrinho.A gente ainda reclama da vida,somos mesmo muito ingratos.
Que os anjos da luz de cura derrame bençãos da cura sobre Pedrinho!! Misericórdia Senhor.. muito sofrimento 🙏🌟❤️😢
Nossa senhora olhe por vcs,muita força mãe
Essa mãe mostra a vida como ela é, para boa parte dos brasileiros.
Eu amo a felicidade que o Pedrinho passa, ele tá quase sempre feliz apesar de tudo!
Que Deus derrame a cada dia força e mais forças a essa mãe e a esse menino
Muita dor no ❤😢mais pra Deus nao existe o impossível
Deus abençoe você Pedrinho...conserve esse sorriso e a fé que tudo vai dar certo 🙏. Um abraço bem grande....do tamanho da sua força 😍
Mãe GUERREIRA EE Pedrinho tbm um Grande Guerreiro... Verdadeiro anjo de Deus 🙏. Muito Sofrimento... Muita Dor .. somente Deus pra cuidar e fortalecer VCS!!!
Meu Deus 😔que Deus abençoe sempre a vida desse anjinho
Simplesmente uma heroína
Deus abençoe sua vida Pedrinho. 🙏🙏🙏
Eu sempre acompanhei o caso do Pedrinho pelo Facebook e torcia para que melhorasse. Eu lembro de ter enviado a página dele para programa Amar Maternidade
Jesus Amando quanto dor só em olhar pra ele 😭 da um aperto na alma , só de pensar nas dificuldades que eles tem . Jesus ainda cura 🙏
Acompanho o Pedrinho há um tempo. Mãe Ana e ele são dois guerreiros 🙌
O amor de mãe é incrível eu não conheço este amor mais Deus no controle da situação gosto muito da minha mãe mesmo tendo mim abandonado tem mãe que abandona seu filho cheio de saude 👏🏾👏🏾👏🏾guerra
Deus Por Sua Misericórdia Cure Ele Senhor Eu Não Sei De nada Sou Pecadora Porém Ouça Nossas Orações O Da Mãe Principalmente Ouça Ela Senhor Tenha Misericórdia De Pedrinho Não De Mim Nem De Nenhum De Nós Tenha Dele Te Peço 😔🙏
Mari parabéns por dar esse conforto para essas mães guerreiras,esse espaço que vc abre para que as pessoas possam conhecer a história e principalmente ajudar essa mãe e esse anjo, que paz que esse menino passa,que educação,a gente não enxerga revolta no olhar dele,menino iluminado,queria eu ter condições financeiras para ajudar essa família, só peço a Deus que pessoas bem sucedidas financeiramente ajudem,que Deus abençoe
Mari talvez vc não tenha a dimensão do quanto vc faz a diferença, parabéns
É visível que ela o ama e também está cansada… peço e rezo p ele ser curado, ela receber muitas doações, e que tudo melhore p ela e ele
Ahhh.. Eu tenho um carinho tão grande por essa família. Faltava vc aqui, Pedrinho. Te amo. Bjs
Eu já vi no RUclips uns vídeos de um garoto desde que nasceu assim com esse mesmo problema a última vez que vi os vídeos o garoto tinha uns 6 pra 7 anos o menino só chorava era difícil encostar pra dar banho e trocar os curativos. mais Deus tem dado forças as mães e aos filhos para suportar tanta dor e agonia. Creio em Deus que serão curados e libertos dessa enfermidade 🙌🙌💋💋💯💯👏👏
Meu Deus meu santo menino jesus abençoe este jovem o Pedrinho com a cura desta enfermidade amém 🙏
Quanto sofrimento desse garoto. Que Deus os abençoe para seguir em frente
Que Deus dê muitas forças e a cura do Pedrinho. As vezes reclamamos de muito pouco. Padrinho ê uma lição de vida
Meu Deus o pai ainda trai a família ,so Deus p abençoar essa família linda❤❤❤
Essa mãe e uma guerreira maravilhosa. Uma pessoa tão dedicada
Deus ilumine e ajude essas crianças com essa doença tão triste!
Força mamãe e Pedrinho vcs são guerreiros, exemplos 🙏🏼🥰
Ele vai ficar cada vez melhor.Que assim seja
Deus abençoe grandemente essa família. Essa mãe maravilhosa. Deveria ganhar um prêmio de melhor mãe...e creio que Deus possa libertar o Pedrinho. Ele pode dormir dessa maneira e acordar liberto!!!
Que Deus dê muita força pra vocês sigo ele nas redes sociais de vez em quando ele está internado 😢. Só a misericórdia de Deus.
Senhor! Tende misericórdia de mãe e desse rapaz!
Pedrinho é muito lindo, que Deus o abençoe e dê forças a mamãe para cuidar dele
Senhor Jesus Cristo abençoe esse seu filho cura Senhor Jesus grandemente essa família força eu creio em ti Senhor Jesus amém
Eu o acompanho nas redes sociais. Ele é uma graça. Força, Pedrinho!
Você é um guerreiro.
Sigo o, Pedrinho Guerreiro, nas redes sociais. Esse rapazinho é uma fonte de inspiração pra mim e notei q ele está bem tímido nessa entrevista Rs Ele é bem falante. Enfim, ele é um amor, um menino de ouro e a, Ana, tbm uma guerreira e super mãezona.
Amo vcs família, desejo q Deus, os abençoe poderosamente🙏 Gratidão a, Mariana, por fazer essa entrevista 👏👏👏👏👏👏👏👏pra q as pessoas possam conhecer mais a respeito da Epidermolise Bolhosa.
Olha o Pedrinho eu sigo ele no Facebook ohhh menino iluminado, amado um ser que sofre muito mas nos enche de palavras de Sabedoria e amor , te amamos !
Que ser humano iluminado,Pedrinho lição de vida,Deus abençoe,vamos ajudar ❤️❤️❤️❤️❤️
Não consigo achar palavras.
Única palavra que eu posso dizer: é... Deus cuida dessa família. 🙏❤
Fiquei emocionada.. Que Deus abençoe a vida do Pedrinho e de sua família!
A mãe de uma amiga tem também e é muito doloroso....
Quanta humildade dessa mãe e dessa criança. Meu Deus, abençoe essa família
Estou muito emocionada 😢muito muito meu Deus que o senhor de forças a essa mãe
Que mulher forte, guerreira, maravilhosa !!!!!! Um exemplo de mulher!
Que Deus de forças a todos eles. Mãe e filhos guerreiros . Quem puder ajude .
Simpatia em pessoa a Ana e o Pedrinho é uma graça e educado. Amei o programa de hj
Exemplo de vida dele e desta mãe..Senhor abençoe essa família
Traz a Linda Mar, mãe de quadrigêmeos deficientes
Meu Deus que exemplo de superação dessa mãe.. chorei aqui..!!