Recepción a congresistas e investigadores del Congreso Internacional Escleroses Lateral Amiotrófica

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Su Majestad la Reina Doña Sofía asiste al I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Manolo Barrós” que, organizado por la Fundación CIEN y por Fundación Reina Sofía, con la colaboración del Ayuntamiento y la Diputación, busca convertirse en un referente en investigación.
Su Majestad la Reina Doña Sofía asistirá a una recepción, en el Ayuntamiento de Almería, a los congresistas e investigadores participantes en el Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Manolo Barrós”. A su llegada fue recibida por la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez; la secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Eva Ortega; el presidente de la Diputación Provincial de Almería, Javier Aureliano García Molina; el gerente de la Fundación CIEN, María de los Ángeles Pérez; y el director Científico CIEN, Pascual Sánchez. Seguidamente, en la azotea del Ayuntamiento de la ciudad andaluza, tuvo lugar un concierto de flamenco ofrecido por la Asociación de Personas de Discapacidad, tras el cual comenzó la recepción.
El espectáculo flamenco, organizado por el Ayuntamiento de Almería como ciudad anfitriona del Congreso, estuvo compuesto por José Tomate y su grupo, con la colaboración de José Carlos Esteban-Hanza. La formación incluyó a José del Tomate a la guitarra, José Carlos Hanza Fernández al piano, Antonio Torres "Pescaito" y Kiki Cortinas a las palmas, Yoni Cortés en la percusión y el guitarrista invitado Tomatito. Durante la actuación se interpretaron piezas como Taranta, Zambra, Mallorca, Homenaje al Flamenco y Tomateando.
Previamente a la recepción, Su Majestad la Reina Doña Sofía ha asistido a la ponencia bajo el nombre "El papel de las asociaciones de pacientes y de los pacientes en la investigación", dentro de la 2ª sesión del I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Manolo Barrós”, en la que han participado Raquel Barajas (Fundación Luzón), José Jiménez (ConELA), Raquel Galán (ELA Andalucía) y David Riaño (investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas).
El viernes, 21 Doña Sofía asistirá al I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Manolo Barrós” que, organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, con la Fundación Reina Sofía, en colaboración con el Ayuntamiento y la Diputación de Almería, busca convertirse en el epicentro del debate científico y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud, y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA, se darán cita en este evento de dos jornadas, que busca no solo promover el intercambio de conocimientos y experiencias, sino también impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.
El Congreso será presidido por Su Majestad la Reina Doña Sofía, quien ha mostrado un compromiso constante con la investigación y la concienciación sobre enfermedades neurodegenerativas. Durante el evento, se presentarán y discutirán los últimos avances en la investigación sobre la ELA, así como estrategias para abordar esta enfermedad que aún carece de cura.
La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto “Manolo Barrós”, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto está siendo será desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.
Manolo Barrós, colaborador de la Casa de S.M. el Rey
Su Majestad la Reina Doña Sofía desde hace más de veinte años impulsa la investigación en enfermedades neurodegenerativas, y en lo que respecta a la ELA ha comprobado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas que padecieron la enfermedad como el Profesor Lora-Tamayo, el banquero Francisco Luzón, el diplomático Juan Ramón Martínez Salazar o el general Manuel Barrós, que padece la enfermedad y estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre ha querido S.M. que lleve este Congreso.
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