O que é polineuropatia amiloidótica familiar relacionada à transtirretina - PAF-TTR?
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- Опубликовано: 5 сен 2024
- A PAF-TTR é uma doença rara, hereditária e progressiva que atinge o sistema periférico e compromete as funções neurológicas do paciente. Os sintomas mais comuns são: diarreia, perda de peso sem motivo aparente, fraqueza muscular, dor neuropática, transpiração anormal, glaucoma, manifestações cardiovasculares, demência progressiva, falência renal, entre outros.
Como no caso de muitas doenças raras, as informações e grupos de apoio para a polineuropatia amiloidótica familiar relacionada à transtirretina são escassos. Além disso, a doença pode ter diagnóstico confundido, geralmente com hanseníase.
Para falar mais sobre a doença, dr. Drauzio recebe o neurogeneticista Dr. Marcondes Jr, e Hilton Sigallis, paciente diagnosticado com a doença em 2016, e vice-presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (Abpar).
A live acontece nesta terça-feira, dia 02 de agosto, às 19h, aqui no RUclips.
Ação patrocinada pela PTC Therapeutics #DoençaRara
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Dr. Drauzio, que maravilha o senhor trazer esse tema tão importante e ainda desconhecido. Tenho amiloidose localizada macular, diagnosticada em 2004, no meu caso a forma branda da doença. A PAF é realmente muito difícil, que os pacientes tenham a força necessária pra seguirem nessa luta! A entrevista foi uma aula, parabéns a tds os colaboradores! 🌻
@annevinther1559
Muito obrigada Dr Drauzio 🙏 Dr Marcondes por compartilhar tão importante conhecimento. Pessoas abençoadas que estudam para o bem da humanidade. Meu irmão foi diagnosticado com essa doença. Me esclareceu muitas dúvidas 🙏
Forças ao Hilton, que tenha fé e continue com essa coragem 🙏Que Deus abençoe à todos. Gratidão eterna 🙏
Bpm diaaa povo de DEUS q tenhamos mais um dia com muitas bênçãos de Deus
Parabéns Dr Drauzio por trazer esse tema , pois passamos por esta situação com meu pai com essa doença e só agora estamos entrando a fundo nesse assunto por causa do meu irmão estar começando a ter sintomas parecidos com o que tinham meu pai , que Deus continue abençoando sua vida!
Eu comecei com os sintomas há mais de 10 anos e fui diagnosticada somente em 2021,mas antes disso eu passei por cardiovascular,ortopedista e neurologista.Foi aí que fiz o exame de Eletroneuromiografia no ano de 2016,porém não acusou nada, mas quando foi em agosto de 2019 os sintomas se agravaram e passei por um Neurologista de Doenças Periféricas,repeti o exame e só então que descobri a PAF!
E como vc esta hj em dia? 10 anos e muito tempo para um diagnóstico, caramba
E você tinha polineuropatia periferia? Tinha dificuldades pra andar?
Muito obrigada pelas informações, conhecimento é muito importante e fundamental.
Dr.drauzio médico do meu coração,...TE AMO QUERIDO....💯💯💯
Dr. DRAUZIO, PODERIA ME FORNECER O E-MAIL DO ENTREVISTADO?
Parabéns pelo vídeo novo 😘
E Essa polineuropatia PAF, pode afetar somente um lado, ou seja, uma perna?
Essa doença PAF, amiloidose pode causar fasciculação na língua?
Quem amiloidose familiar tem diabetes tipo 2 e pressão arterial Alta?
Dr itua medicina herbaria curo’mi diabetes y demencia..
""Vixe!! Não quero nem saber.
Opss/ E uma imoralidade???.