Мою дочь ранит любое прикосновение: Женя | Быть мамой

Поделиться
HTML-код
  • Опубликовано: 3 апр 2020
  • Вы заметили, что в последнее время мы слишком романтизируем болезни? Хрупкие, словно крылья бабочки… Так говорят об одном из самых страшных генетических заболеваний - о буллезном эпидермолизе или синдроме бабочки. Любое механическое воздействие может повредить нежную кожу, после чего появится рана или волдырь, похожий на ожог. Евгения через неделю после рождения Маши заметила волдырь на ее ноге, а уже через пару часов она обнаружила то же самое на руках. Через пару месяцев был поставлен диагноз, и жизнь женщины в корне поменялась. Ежедневные перевязки, коробки с бинтами и иголками, невероятно бережное отношение к дочери - это все похоже на компьютерную игру, где ты постоянно должен защищать главного героя.
    Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.
    Социальные сети Евгении: id44009638
    / @lasko.-.8229
    Мою дочь ранит любое прикосновение: Женя | Быть мамой
    ➞ • Мою дочь ранит любое п...
    Новые видео каждый день - подписывайтесь!
    ➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
    ============================================
    WEBSITE: www.tut.by
    VK: tutby
    Instagram: / tutbylive
    Facebook: / tut.by
    Twitter: / tutby
    Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
  • РазвлеченияРазвлечения

Комментарии • 1,9 тыс.

  • @MAPAvideo_
    @MAPAvideo_  4 года назад +1633

    Маше чуть больше года. Но за свою еще короткую жизнь она перенесла столько боли, сколько другой человек не испытывает и за 50 лет. Все из-за болезни - буллезного эпидермолиза. Если проще - синдрома бабочки. Практически любое неосторожное прикосновении к коже девочки может оставить на теле большую рану. Если вам понравилось видео - поставьте лайк, оставьте комментарий и подпишитесь на канал. Нам будет очень приятно. Спасибо!

    • @Lisitzki
      @Lisitzki 4 года назад +47

      TUT.BY насколько же у вас крепкие нервы,коль вы снимаете такие сложные сюжеты ... спасибо за ваши старания. все ваши герои невероятно сильные люди,а ваша команда безгранично талантливый коллектив с огромными сердцами

    • @alena7535
      @alena7535 4 года назад +4

      @@user-ee5sn2ly6u сказали что это неизлечимо, поэтому ей нечем помочь😔

    • @user-nc7gr8ik6w
      @user-nc7gr8ik6w 4 года назад +14

      @@alena7535 там очень дорогие перевязочные материалы!!!

    • @Lenalen7545
      @Lenalen7545 4 года назад

      А есть надежда, что когда она пройдет переходный возраст, это пройдет?

    • @user-ff3ou7zg1e
      @user-ff3ou7zg1e 4 года назад +7

      Оставьте реквизиты.так хочется с миру по нитке.

  • @nataljaeterrnity1699
    @nataljaeterrnity1699 4 года назад +4654

    Пригласите взрослого человека с этим синдромом..как проходила его жизнь.сад.школа..друзья. первая любовь и тд)

    • @nerwest1572
      @nerwest1572 4 года назад +292

      Их очень мало, потому что это очень редкая болезнь

    • @nataljaeterrnity1699
      @nataljaeterrnity1699 4 года назад +594

      @@nerwest1572 и хорошо.что их очень мало . Было бы идеально если людей с подобными болезнями вообще не было..но.увы

    • @nerwest1572
      @nerwest1572 4 года назад +105

      @@nataljaeterrnity1699 К сожалению в нашем мире нет ничего идеального.

    • @agathachristie9596
      @agathachristie9596 4 года назад +256

      По большей части их мало, потому что редко доживают с этой болезнью до взрослого возраста...

    • @umakamalova
      @umakamalova 4 года назад +7

      Можете глянуть тут как проходит жизнь такой девочки: instagram.com/babochka_patyulya/

  • @leonasunlite6390
    @leonasunlite6390 4 года назад +4932

    Мама человек невероятной воли, любви и выдержки... хочется пожелать что бы дочь прожила свою жизнь счастливо не смотря ни на что!

  • @user-kr3wb7rz7g
    @user-kr3wb7rz7g 4 года назад +1871

    Где вы берете Таких удивительных- восхитительных женщин??!!!

    • @user-oz4vm5fg5r
      @user-oz4vm5fg5r 4 года назад

      Или они рождаются

    • @motherofdragon539
      @motherofdragon539 3 года назад +28

      Они везде, эти женщины. Это мужчины часто не могут пережить, что у них больной ребёнок, и сваливают. А женщина берет себя в руки и посвящает всю жизнь такому ребёнку. Хороших отцов моё второе предложение не касается. Искренне уважаю отцов, которые не бросили семью с больным ребёнком, и впрягаются наравне с женой. Но к сожалению, часто отцы бросают таких детей, и женщина одна растит такого ребёнка.

    • @evgeniigolovin259
      @evgeniigolovin259 2 года назад +1

      На Земле все люди такие . Вы забыли, Мы по Библии - прокляты.😇🙏

    • @user-rx3zf1wm1z
      @user-rx3zf1wm1z 2 года назад

      @@evgeniigolovin259 похуй

    • @KotBegemot-br3fk
      @KotBegemot-br3fk Год назад +4

      Мама прекрасна. Красивая и жизнерадостная. Хочется слушать её ❤

  • @juliasavelyeva1464
    @juliasavelyeva1464 3 года назад +200

    Хочется пожелать, чтобы медицина шагнула вперед настолько, чтобы смогла найти лекарство от этой болезни!! Чтобы синдром бабочки улетел от этих людей далеко-далеко!!!

    • @nikitakuzmin7327
      @nikitakuzmin7327 Год назад +12

      Спасибо большое. Пишет Вам человек с буллёзным эпидермолизом

    • @alterego1223
      @alterego1223 Год назад

      Им не пожелания нужны, а деньги

  • @user-ql5ty8jw2c
    @user-ql5ty8jw2c 4 года назад +4087

    Мировая мама. У нас в семье моя младшая сестра оказалась глухой, и единственный раз, когда я видела свою маму в слезах из-за этого - когда она об этом узнала. С того момента она взяла себя в руки и занимается с ней каждый день с большим усердием и терпением. Поэтому я восхищаюсь вами также, как и своей мамой!

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  4 года назад +80

      Яна а Вы из Беларуси?

    • @user-ql5ty8jw2c
      @user-ql5ty8jw2c 4 года назад +53

      TUT.BY Нет, я из России

    • @karinas1561
      @karinas1561 4 года назад +66

      Яна, Ваша МАМА-УМНИЦА!
      Сил, здоровья и терпения Вам и Вашей семье..

    • @user-ql5ty8jw2c
      @user-ql5ty8jw2c 4 года назад +9

      Карина С Спасибо!

    • @karinas1561
      @karinas1561 4 года назад +8

      @@user-ql5ty8jw2c Всех Вам благ!!!

  • @rk-qh8hh
    @rk-qh8hh 4 года назад +6113

    Какая милая девочка и какая замечательная мама
    Искренне желаю, чтобы девочке стало лучше ❤️🥺

    • @BogdanZelinschi
      @BogdanZelinschi 4 года назад +78

      >синдром не излечим
      >>чтобы девочке стало лучше
      Чем слушали мать?

    • @volkovavg
      @volkovavg 4 года назад +15

      ່ ່ вы не правы! Почитайте про это заболевание и про то, какие бывают опасные периоды и как это меняется с возрастом.

    • @soullesss777
      @soullesss777 4 года назад +30

      @@BogdanZelinschi у любой болезни есть тяжелые и легкие стадии, так же и у этой

    • @user-rf1xe1ew4f
      @user-rf1xe1ew4f 4 года назад +89

      @@BogdanZelinschi Вам стало плохо от того,что люди пожелали,чтобы девочке стало легче? К чему ваш комментарий? Даже если это неизлечимо,что,мы не можем пожелать,чтобы девочке было легче? Нам,наверное, по вашему мнению, надо было написать- Ну, это ж неизлечимо... Че тут сделаешь... Ну и ладно... Судьба такая, че уж тут...

    • @BogdanZelinschi
      @BogdanZelinschi 4 года назад +3

      @@user-rf1xe1ew4f вы, правы именно так я и хотел видеть большинство комментов

  • @detochenko
    @detochenko 4 года назад +616

    Старшно смотреть на такую особенность маленького человечка, который ещё не понимает и всё равно радутеся жизни😥

    • @kikoWel
      @kikoWel 3 года назад +7

      А что им сесть и плакать? Жизнь одна и Ее нужно хорошо прожить.

    • @user-yu5dk8ic2q
      @user-yu5dk8ic2q 3 года назад +6

      @@kikoWel Что за нападки ? Он вроде ничего плохого не сказал ?

    • @user-oc1nf5vm7e
      @user-oc1nf5vm7e 3 года назад

      😥😥

    • @azazello1784
      @azazello1784 2 года назад

      усыпить надо было сразу же

    • @user-qs6tu5fk8j
      @user-qs6tu5fk8j Год назад +2

      страдания ещё толком не началась
      о вот когда она подрастёт...

  • @user-jw9fb7bw6p
    @user-jw9fb7bw6p 4 года назад +188

    Как же хочется, чтоб все дети на земле рождались здоровыми. Я надеюсь, что в дальнейшем с этой девочкой будет все хорошо.

    • @evgeniigolovin259
      @evgeniigolovin259 2 года назад +1

      Да Вы что ,в Библии написано, что все люди - ПРОКЛЯТЫ .🤦‍♂️😱🤯

    • @bldmny-me4sr
      @bldmny-me4sr 2 года назад +5

      @@evgeniigolovin259 к чему это?

    • @VladimirNerby
      @VladimirNerby 2 года назад +1

      Но всё-таки от случайных мутаций больше плюсов, чем минусов

    • @happytogether9561
      @happytogether9561 2 года назад +1

      @@VladimirNerby например?

    • @VladimirNerby
      @VladimirNerby 2 года назад

      @@happytogether9561 тебе ещё и плюсы перечислить нужно?

  • @user-rm3hq4uq8w
    @user-rm3hq4uq8w 4 года назад +2991

    Господи, за что ребенку такие страдания, сил мамочке, и здоровья девочке

    • @AndrejGavriluk
      @AndrejGavriluk 4 года назад +5

      За что то бог наказал .
      Интересно кто папа этой малышки ??

    • @moonsterbee1659
      @moonsterbee1659 4 года назад +138

      Генетика, к сожалению, бывает беспощадной :(

    • @user-hp6yr4vr7i
      @user-hp6yr4vr7i 4 года назад +106

      @@AndrejGavriluk бога нет

    • @pavleolett
      @pavleolett 4 года назад +106

      @@AndrejGavriluk 1)при чем тут бог? Что за 200iq - приплетать бога к генетическому заболеванию?
      2) Просто интересно, зачем вам знать что-то про отцов? (чекайте "последние комментарии на канале", вопрос про отца не впервые задан)

    • @user-rf1xe1ew4f
      @user-rf1xe1ew4f 4 года назад +5

      @@user-hp6yr4vr7i Для вас нет. У меня есть

  • @aelinkka
    @aelinkka 4 года назад +1375

    Матери - самые сильные женщины. Дай Бог здоровья их семье🙏🙏🙏

    • @karinas1561
      @karinas1561 4 года назад +2

      Поддерживаю!

    • @user-hp5vb7zh2c
      @user-hp5vb7zh2c 4 года назад +6

      Ага, уже дал

    • @tentoesdowns
      @tentoesdowns 4 года назад +1

      Матери - обычные люди.
      Бога нет

    • @user-vl6ko9cf5k
      @user-vl6ko9cf5k 4 года назад +13

      @@tentoesdowns Матери-не обычные люди. Вы не знаете кто такая мать? Мать-это человек который выростил тебя. Мама носила тебя 9 месяцев. Самый близкий человек это мама. Не забывайте об этом.

    • @tentoesdowns
      @tentoesdowns 4 года назад +4

      Диляря Макзумова Так, но я что-то не понял что делает её не обычным человеком ?...

  • @krafftfaust
    @krafftfaust 4 года назад +55

    Умоляю пригласите в вашу программу кого-то с диагнозом "Мастоцитоз. Пигментная крапивница" !!! Пожалуйста помогите лайками, люди! Об этом заболевании должны знать!!

  • @user-tm5hz9bm9o
    @user-tm5hz9bm9o 2 года назад +59

    Вчера узнала , что в соседнем городе есть девочка с таким заболеванием. Но родители от неё отказались , сначала сказали бабушке, что ребёнок умер при родах…но ложь открылась , девочка теперь с бабушкой живет в доме без газа и канализации ( до этого по общежитиям ) бабушка медсестра . Это реально сюжет для фильма 😭

  • @user-kx3nr9kr9p
    @user-kx3nr9kr9p 4 года назад +417

    МАТЬ, я прикланяюсь перед ВАМИ, вашей внутренней силой помноженной на бесконечную материнскую любовь. Если есть святость на земле, то она выгдядит имеенно так.

  • @user-op2eu4oc5c
    @user-op2eu4oc5c 4 года назад +860

    Боже, какие у вас все сильные герои! прежде всего морально! прям хочется подойти к ним обнять и сказать что они сильные и справятся!❤

    • @ladyfrommay6761
      @ladyfrommay6761 3 года назад +8

      Глядя на все эти истории, переоцениваешь все то, что имеешь.. И оказывается, очень многое имеешь!!! Но не ценишь, пока что-то не напомнит, кто-то..кто этим обделен..
      Продолжайте данный проект!! Сильно!!!

  • @user-si7uh3tw4n
    @user-si7uh3tw4n 4 года назад +35

    Боже..Мамочка,я представляю как вам больно видеть ее раночки.Если мне ,постороннему человеку,больно видеть...Дай Бог что бы нашли люди лечение для таких деток!Вам сил и терпения!

  • @litinaa
    @litinaa 4 года назад +51

    Мама, конечно, пример Матери с большой буквы. Счастья ей и ее семье.

  • @marikadoc1825
    @marikadoc1825 4 года назад +739

    Какая мудрая и сильная духом мама! Только большая любовь к ребенку способна вынести все испытания! Спасибо Вам, что вы показали пример любящего материнского сердца! Здоровья девочке и всем ее близким.

  • @user-mj9sj9fe6q
    @user-mj9sj9fe6q 4 года назад +58

    Блин я плачу.... у меня тоже маленькая дочка! Восхищаюсь мамой 💕 это так не справедливо, когда маленькие детки, которые ни в чем не виноваты, так болеют!!

    • @evgeniigolovin259
      @evgeniigolovin259 2 года назад

      Родители виноваты, Вы что не понимаете- мы а Аду . 🤯😱🤦‍♂️
      Хватит рожать .🤔🙏😇

    • @user-gd5kg6fv9x
      @user-gd5kg6fv9x Год назад

      Вот вам и бог

  • @user-fq3dg2ux7y
    @user-fq3dg2ux7y 11 месяцев назад +5

    Девочке безумно повезло с мамой!адекватная,милая,позитивная,с чувством юмора,искренняя!Дай бог ей сил,её семье и здоровья малышке!

  • @svetlanap.p.7958
    @svetlanap.p.7958 4 года назад +551

    Господи... Не выдержала, выключаю. Не могу досмотреть. Медицина, вот куда должны идти все деньги мира. С уважением жму руку маме. Малышке - здоровья, насколько это возможно.

    • @apelsinka_zuzu
      @apelsinka_zuzu 4 года назад +88

      Вот именно, медицина, а не бесполезное строительство всё новых храмов((

    • @miroh3036
      @miroh3036 4 года назад +2

      @@apelsinka_zuzu что?

    • @apelsinka_zuzu
      @apelsinka_zuzu 4 года назад +14

      @@miroh3036 то, что написала

    • @miroh3036
      @miroh3036 4 года назад +3

      @@apelsinka_zuzu блен, рили? Беги, если фанатики увидят, заклюют.

    • @apelsinka_zuzu
      @apelsinka_zuzu 4 года назад +28

      @@miroh3036 🏃💨 надеюсь ситуация с короновирусом покажет КУДА надо вкладывать средства налогоплательщиков.

  • @Mrpugx5794fd
    @Mrpugx5794fd 4 года назад +573

    Какая Евгения замечательная, пусть у нее всегда будет повод улыбаться. А Машеньке здоровья. Всей семье сил и здоровья.

    • @BogdanZelinschi
      @BogdanZelinschi 4 года назад +1

      >синдром не излечим
      >>машеньке здоровья
      Беды с башкой?

    • @polinanikonova3688
      @polinanikonova3688 4 года назад +1

      @@BogdanZelinschi она сказала на ДАННЫЙ момент ее излечим

    • @BogdanZelinschi
      @BogdanZelinschi 4 года назад

      @@polinanikonova3688 но не излечм же

    • @user-ko3qj1ll1f
      @user-ko3qj1ll1f 4 года назад +5

      @@BogdanZelinschi а что ,даже нельзя человеку здоровья поделать?

    • @BogdanZelinschi
      @BogdanZelinschi 4 года назад +1

      @@user-ko3qj1ll1f можно, только вот здоровьем это назать ооочень трудно...

  • @w0ramellll
    @w0ramellll Год назад +7

    Её мама, это такой сильный человек.Я буду хлопать стоя! Столько терпения, на такую страшную болезнь. Меня проронило на слезу когда я увидела раны малютки..

  • @mononoke4270
    @mononoke4270 4 года назад +24

    И у моей знакомой доченька с "синдром бабочки"дай Бог вам сил и здоровья!Поистине,женщина не реально сильное духом творение(

  • @evilbun5190
    @evilbun5190 4 года назад +473

    Смотрела передачу про буллезный эпидермолиз, в Германии проводили исследования среди добровольных подопытных и выявили, что полная пересадка кожи помогает полностью убрать очаги воспаления и новые не появляются. Это экспериментальная программа, которая не дает пока что 100% результата, т.к. еще не все изучено, но есть шанс в будущем лечить таких детей (но, думаю, это будет очень дорого).

    • @mavrikiy4306
      @mavrikiy4306 4 года назад +18

      Да я тоже про это читала. Что мальчику в Германии сделали пересадку кожи и он теперь здоров.

    • @alaalgort7443
      @alaalgort7443 4 года назад +15

      Где ж столько здоровой кожи взять?

    • @katyagurskaya2113
      @katyagurskaya2113 4 года назад +91

      @@alaalgort7443 кожу уже давно выращивают в условиях лаборатории.

    • @jan1351
      @jan1351 4 года назад +32

      Супер если так👍 и браво врачам в первую очередь

    • @rhhjdvk9810
      @rhhjdvk9810 4 года назад

      Н

  • @valvinogradskaya9153
    @valvinogradskaya9153 4 года назад +635

    Очень жалко маму, сколько же ей приходится переживать !!... За что такие испытания даются....

    • @ComelyPulchritude
      @ComelyPulchritude 4 года назад +78

      Данила Ледяев Вам не стыдно такие слова писать ,не зная человека?

    • @user-to5dq9zi8f
      @user-to5dq9zi8f 4 года назад +3

      @@ComelyPulchritude очень стыдно, не представляете насколько

    • @nataliab6160
      @nataliab6160 4 года назад +26

      @@user-to5dq9zi8f фу таким быть!! Твои родители должны гордиться таким отбросом

    • @crazycat4922
      @crazycat4922 4 года назад +34

      @@user-to5dq9zi8f Как раз-таки те, кто курили, пили и так далее рожают здоровых детей на удивление

    • @user-to5dq9zi8f
      @user-to5dq9zi8f 4 года назад +3

      @@crazycat4922 не смеши свою мать

  • @sunnyflower84
    @sunnyflower84 4 года назад +18

    А я тут плачу из-за какого-то лишая который сын принёс из спорт зала.😭
    Сил вам и терпения,такая малышка-прелесть просто 😍😘😘

  • @vashaist
    @vashaist 3 года назад +7

    Не смогла досмотреть, болит сердце, такое дитя светлое красивое!!! Мама, вам здоровья и сил! Вы замечательная!

  • @pikamoshka
    @pikamoshka 4 года назад +395

    непрошенные советы тогда, когда их не спрашивали не помогут а зачастую могут очень навредить, к сожалению это общество такое где люди не могут вовремя заткнуться
    так что все эти соседки-бабушки от своей сердобольности не знают куда они лезут
    родителям терпения и удачи

    • @gangrel9980
      @gangrel9980 4 года назад +4

      Спокойнее. Всё же зла они тоже не желают. Просто поблагодарить и уйти.

    • @user-sr3mo5hu3k
      @user-sr3mo5hu3k 4 года назад +26

      @@gangrel9980 Нууу, когда тебе каждый день советуют и лезут с непрошеной помощью, то это может порядком надоедать. А другие люди должны понимать, что иногда лучше помолчать

    • @highgroundmemes9037
      @highgroundmemes9037 4 года назад +10

      @@gangrel9980 во дворе такие полоумные бабки вскормили стаю собак, которые затем напали на моего друга, поэтому я понимаю все чувства этого человека и подписываюсь под каждым словом.

    • @user-qd8uc5np6j
      @user-qd8uc5np6j 4 года назад +15

      Human Devil за что их благодарить? Меня эти бабки и дедки ещё в детстве затрахали. Не их дело. Все им нужно знать, и свои пять копеек вставить

    • @gangrel9980
      @gangrel9980 4 года назад +2

      Вот она. Вся желчь людей. Вам очень сложно просто послушать и уйти с миром? Нет. Нужно потом изрыгать на всех, какие все ужасные, заткнуться не могут, помочь мне хотят. Люди-старые привыкли жить так, в их времена все жили коллективом, где каждый знал про друга друга всё и старался помочь.
      Успокойтесь. А то не только здоровье, но и нервы растратите.

  • @il2074
    @il2074 4 года назад +404

    Можно оставлять к таким видео реквизиту для помощи? Я думаю у многих будет возможность копеечку отправить...

    • @user-qr6ji1li5l
      @user-qr6ji1li5l 4 года назад +10

      Лучше если это будет телефонный номер. Самый простой способ помочь.

    • @user-gq8pg8qb4t
      @user-gq8pg8qb4t 4 года назад +16

      Вы можете перевести деньги в фонд, помогающий людям с таким заболеванием

    • @user-qr6ji1li5l
      @user-qr6ji1li5l 4 года назад +56

      Конкретному человеку мне больше нравится. Всегда стараюсь. Пусть по мелочам.

    • @irodaergasheva7277
      @irodaergasheva7277 4 года назад +5

      Но ведь сказали,что это не лечится?

    • @cursedmymind
      @cursedmymind 4 года назад +65

      @@irodaergasheva7277 но ведь можно помочь на лекарства для обработки ран и все такое, сто процентов там ещё есть какое-то профилактическое лечение, на это тоже денег не мало уходит

  • @alinabecker9348
    @alinabecker9348 4 года назад +31

    Обратитесь за помощью в "Фонд- дети бабочки" они помогают с таким заболеванием. Они вообще просто супер, всегда помогут и подскажут как правильно сделать и как лучше. От них очень большая помощь и поддержка

  • @seabird8356
    @seabird8356 4 года назад +9

    Девочка милая... как моя дочка возрастом... мое сердце разбито ... я хочу чтобы ты была здоровой ... господи пусть случится чудо😭😭😭

  • @katrin9466
    @katrin9466 4 года назад +304

    Малышка такая очаровашка и мама такая заботливая, сильная, не зря такая жизнь пришла в ваш дом, не зря... Она знала, где ей будет хорошо, где о ней позаботятся.

    • @thomasdalos1549
      @thomasdalos1549 4 года назад +1

      Точнее сказать- девочка пришла в эту семью , как испытание , чтоб придти к чему то , либо понять что то.

    • @vladzaremba5909
      @vladzaremba5909 4 года назад

      Позаботятся, это в твоём понимание продлить страдания?

  • @user-wh1sk4ux9w
    @user-wh1sk4ux9w 4 года назад +92

    Рыдала весь выпуск, у самой маленький ребёнок, когда она ударяется и плачет - болит сердце, а тут малышке больно от каждого движения 😭😭😭

  • @naxyiypomponil
    @naxyiypomponil 4 года назад +33

    К ней старший брат относится хорошо. Даже убирая ее руку, он делает это максимально аккуратно, лишний раз не задевая)

  • @Bla_Bla_Bla1991
    @Bla_Bla_Bla1991 4 года назад +36

    Бедный ребёнок. Как же жалко таких детей. Без слез невозможно смотреть

  • @user-fk6bs2rz9f
    @user-fk6bs2rz9f 4 года назад +95

    Сердце кровью обливается. Невозможно спокойно смотреть. Не дай Бог никому такого. Искренне желаю здоровья и терпения малышке и маме. Плакать хочется когда вижу эти ручки и ножки. Какая сильная мама.

  • @umka9855
    @umka9855 4 года назад +108

    Девочке повезло с мамой! Мама очень грамотная и любящая. Два солнышка, очень приятно смотреть и спасибо вам за видео!

  • @user-zt8pp7ro5h
    @user-zt8pp7ro5h 3 года назад +9

    Почему люди такие бестактные, особенно пожилые? Своими причитаниями, советами, взглядами, осуждения и делают матери ещё больнее

  • @iharic_mc
    @iharic_mc 4 года назад +23

    Какая прекрасная женщина! Очень осведомлённая, открытая и не боится идти вперёд!

  • @olyashramko4485
    @olyashramko4485 4 года назад +124

    Малышка, у тебя очень хорошая мама❤️ она тебя бережёт, любит и живёт тобой. Пусть внутренние силы никогда вас не покидают. Вы сильная, заботливая и смелая женщина. Вы Мама.

  • @maria.e.5549
    @maria.e.5549 4 года назад +48

    Девочка не плачет, потому что не знает как по-другому. Держитесь! Как тяжело смотреть 😪

  • @ami_food573
    @ami_food573 3 года назад +10

    Какая мама святая. Дай Аллах сил вам и терпения. А вашей малышке счастья!

  • @vanyarewyako
    @vanyarewyako 4 года назад +21

    Мама девочки просто потрясающая. Столько доброты, любви и силы в глазах. Оставайтесь такой же

  • @user-wi5ge7gv7j
    @user-wi5ge7gv7j 4 года назад +162

    Я преклоняюсь перед вами. Столько мужества. Девочке вашей здоровья и благополучия.

  • @user-hu3lt6zv7p
    @user-hu3lt6zv7p 4 года назад +121

    Малышка, терпи ❤️
    Её мать сильнее некоторых богатырей счастья и здоровья ей ❤️❤️

  • @juliastepashko2989
    @juliastepashko2989 4 года назад +70

    Оставляйте номера карт таких мамочек! Им же точно нужна материальная поддержка!

    • @AndroidLinuxson
      @AndroidLinuxson 4 года назад +5

      Да, это очень большие расходы на перевязочные, кремы , гели.

    • @Kartoshka-ux9vk
      @Kartoshka-ux9vk 4 года назад

      Это правильно, но это немного выглядит как попрошайничество.

    • @juliastepashko2989
      @juliastepashko2989 4 года назад +1

      @@Kartoshka-ux9vk , в такой ситуации можно понять

    • @user-qb9vu6om8l
      @user-qb9vu6om8l 4 года назад +5

      Kartoshka 6996 попрошайничество - совсем другое же :/

    • @Kartoshka-ux9vk
      @Kartoshka-ux9vk 4 года назад

      @@user-qb9vu6om8l я не говорю что это попрошайничество, некоторые могут так подумать.

  • @user-wh3wt9gf6d
    @user-wh3wt9gf6d 9 месяцев назад +7

    Милые девчонки, сил вам! Какие вы красивые! Как повезло девочке, что она досталась такой маме. Отдельное восхищение папой. Счастья и здоровья вам!

  • @marciaviajera2505
    @marciaviajera2505 4 года назад +181

    Благодарю за Вашу работу. Изумительный у вас коллектив. Каждый герой понятен и ознакомление полезное. Здоровья семье ,героям сегодняшней программы и вам и вашим близким.

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  4 года назад +4

      Anastasiia Antonova ♥️ спасибо !

    • @nataliveremeychik272
      @nataliveremeychik272 3 года назад +2

      Я хочу обратиться к создателям канала-а нельзя ли сразу убирать хамские высказывания недоумков которые не дружат со своей головой? Ведь им ничего не докажешь, они даже не понимают смысл " на генетическом уровне". Зачем женщине, поделившейся своей бедой, читать такие "перлы" ?

    • @evgeniigolovin259
      @evgeniigolovin259 2 года назад +1

      Я прочитал - каждый герой ИНОПЛАНЕТЯНИН.🤦‍♂️🤔

  • @vladimirpresnov8834
    @vladimirpresnov8834 4 года назад +92

    Мама такая жизнерадостная и такая добрая! Пусть у всей их семьи всё будет хорошо!

  • @user-ug5tt7dq7m
    @user-ug5tt7dq7m 3 года назад +27

    Вы умница) Очень позитивная и солнечная! Такой подход мне знаком! Здоровья вашей семье!

  • @nataliacoman2061
    @nataliacoman2061 2 года назад +5

    Со мной такая девушка училась в группе , в университете . Она и сейчас жива . Куча ранок и ран , с возрастом истончились губы . Но она прекрасный человек , вышла замуж , дважды мама , сейчас уже наверное и бабушка . Болела ещё при СССР когда ни нормальных мазей , ни повязок . Один из ее сыновей стал врачом . И замечательный муж рядом ,, не бросил ее . И свекровь хорошо к ней относилась . От болезни у неё стал тонкий облик и проблемы с волосами . Но она носит красивый парик , худенькая и всегда выглядит отлично . Пальчики конечно срослись немного , ну и ноготков нет , куча шрамов на теле , иногда как после огня ее кожа , иногда мокли эти повязки , потом немного улучшение и потом снова ухудшение . Но ребята , она жила и живет полноценной жизнью . Такой , что некоторые здоровые женщины не живут . Несмотря на ее тяжелейшую болезнь она ещё и картавила сильно , может это тоже следствие болезни ., я не знаю И стирала она дома как могла конечно , и готовила . А характер какой был отличный у неё ! И любознательная , начитанная . И друг очень хороший . Так что мама девочки и другие мамы , и отцы не переживайте .сильно , лечите деток и верьте , что у них все сложится .Что должно принадлежать вашему ребёнку в этой жизни , это будет его . И достижения , и любовь людей и уважение . И знаете , когда я встречала эту свою одногрупницу в городе , я всегда ею восхищалась . У неё всегда были подведены глаза и накрашены губы , вот такая , настоящая женщина , нежная бабочка . Здоровья всем желаю , а родителям терпения. Потому что все у ваших детей получится , верьте в них

    • @lasko.-.8229
      @lasko.-.8229 2 года назад +1

      Все правильно. Картавила она потому что бабочкам сложно поставить букву Р ( язык надо к небу поднимать, а они к сожалению не могут, уздечка маленькая и больно). Большинство бабочек пол алфавита не выговаривают. Но ничего не поделаешь. Это не главное.

    • @rummer2319
      @rummer2319 Год назад +1

      Да уж. А многие здоровые жалуются на жизнь. Не ценим мы того что имеем...

  • @loolootot
    @loolootot 4 года назад +105

    Невероятная женщина и лучезарная девочка! Здоровья и любви им обеим!

  • @nixoxixi5313
    @nixoxixi5313 4 года назад +267

    Какая прелестная деаочка. Все будет хорошо. Держитесь!💕

    • @Icecherry13
      @Icecherry13 4 года назад +20

      Что будет хорошо,простите?

    • @BogdanZelinschi
      @BogdanZelinschi 4 года назад +8

      @@Icecherry13 тот же вопрос, прям интересно

    • @karinas1561
      @karinas1561 4 года назад +8

      Ну че пристали, неужели плохо от того, что человек пишет комментарий в поддержку семье, а вдруг скоро что-нибудь изменится в медицине и если не найдут лечение, то облегчат страдания малышки

    • @vikamikailova2997
      @vikamikailova2997 4 года назад +8

      Обычные стандартные дежурные фразы на все случаи жизни

    • @prosto_toster
      @prosto_toster 4 года назад +6

      Ничего не будет хорошо, это пожизненные муки.

  • @dadded5316
    @dadded5316 3 года назад +5

    какая теплая душа у этой женщины, дай бог вам много сил, а девчульке здоровья, все будет хорошо:)

  • @user-hb1oe4xn2w
    @user-hb1oe4xn2w 3 года назад +11

    Какая прекрасная девочка!🌸Пусть Господь явит свою милость и исцеление вашему цветочку! Божьих благословений Вашей семье!❤

  • @user-vn6ig9oj9h
    @user-vn6ig9oj9h 4 года назад +85

    Вроде, девочка маленькая, а уже столько боли перенесла😓😭

    • @Lm.20
      @Lm.20 3 года назад

      Она не знает, что жить можно по- другому, без боли....

  • @umka9855
    @umka9855 4 года назад +73

    Пусть улыбка не сходит с вашего лица и с лица вашей крошки, здоровья вам и пусть все печали обходят вас стороной!

  • @umkagaiirbekova8753
    @umkagaiirbekova8753 3 года назад +16

    Боже какая замечательная Мама ♥️ такой замечательной Дочки ♥️ Спасибо за то что остаётесь такой сильной и жизнерадостной Мамой для своих детей ❤️❤️❤️❤️❤️❤️

  • @Alena_Al_Alena
    @Alena_Al_Alena 3 года назад +8

    Мама, конечно восхитила! Но про папу тоже нужно сказать, он в семье и поддерживает жену - они вместе "одна команда", вместе отвечают за семью, за детей! Желаю этой семье всегда быть вместе, дружно и все преодолеть.

  • @sanya_architect
    @sanya_architect 4 года назад +55

    Рыдаю! Восхитительная и сильная женщина❤️ пожалуйста, не унывайте! Вы очень сильный человек, герой❤️

  • @alena7535
    @alena7535 4 года назад +26

    Вот когда девочка вырастет, посмотрит это видео и поймёт что её мама герой!

  • @user-ys1kv4uz4j
    @user-ys1kv4uz4j 11 месяцев назад +3

    Сил мамочке и меньше боли малышке, чтоб все проходило в лёгкой форме, раз нет лечения... 😢

  • @user-oh8il6ji8v
    @user-oh8il6ji8v 3 года назад +4

    Плачу, очень надеюсь что с этой девочкой всё хорошо! Мама умница, не здаётся, здоровья им обоим!

  • @user-qo1bf7qe4g
    @user-qo1bf7qe4g 4 года назад +90

    Самое страшное когда болеют дети! Маленькие светлые и невинные создания!!😢😢😢😢

    • @jul1008
      @jul1008 4 года назад +17

      страшно, когда болеют все, а не только мелкие. что за бред, ценить личинку больше, чем взрослого человека;-;

    • @gameshow7581
      @gameshow7581 4 года назад +1

      @@jul1008 без личинусов не будет взрослых людей

    • @jul1008
      @jul1008 4 года назад +2

      Game Show а без взрослых, личинусов

    • @gameshow7581
      @gameshow7581 4 года назад

      @@jul1008 с 15лет можно уже начитать производство

    • @wiedzmak928
      @wiedzmak928 4 года назад +2

      @@gameshow7581 Неа, с 16-18, и то, если пятая точка будет широкая, иначе сдохнешь при родах

  • @murashki8029
    @murashki8029 4 года назад +38

    Маме- сил не унывать, малышке- сил держаться и поменьше боли

  • @anirochka572
    @anirochka572 4 года назад +12

    Я не знаю что написать... Просто пожелаем всем людям с такой особенностью и этой девочке здоровья и счастья, а их близким сил и терпения...😌

  • @user-ny4iv3wu7w
    @user-ny4iv3wu7w 4 года назад +8

    безумно сильная мамуля 😍
    уверена, что она даёт нереальную заботу!
    счастья вам ❤️

  • @rocky_moon
    @rocky_moon 4 года назад +67

    Какие вы красивые! И мама, и малышка. Не знаю, что пожелать... просто сил вам.

  • @user-rl4zd3kh9o
    @user-rl4zd3kh9o 4 года назад +30

    Евгения светлый, добрый и очень сильный человек, огромное уважение к ней. Она такая мама-мама, её дочке повезло с ней. Я желаю им быть сильными и здоровья, конечно, насколько это возможно. И счастья!

  • @diannavoce9043
    @diannavoce9043 4 года назад +31

    Прорыдала весь выпуск! Боже Храни деток, не дай им страдать!

    • @fl1cker78
      @fl1cker78 4 года назад +2

      Бога нету. Если бы он был, он бы не допускал такого

    • @eshkinkrot6180
      @eshkinkrot6180 3 года назад

      бог столько говна допускает в этом мире, что на его месте я бы молчала в тряпочку

    • @pravovernaya5831
      @pravovernaya5831 3 года назад +1

      @@fl1cker78 хватит обвинять Бога. Он создал прекрасную землю, рай, всё здесь было идеально, пока первые люди не согрешили. С этим на землю пришли болезни, проклятия и тд при чем тут Бог? Есть причина и следствие, следствие греха это смерть. Бог наоборот оказал нам милость, дал право выбора, чтобы мы выбрали жизнь и были с Ним вечно.
      А кто обвиняет Бога и в этой жизни плохо им и в следующей жизни. ЭТО СВОБОДА ВЫБОРА.

    • @fl1cker78
      @fl1cker78 3 года назад

      @@pravovernaya5831, верующая

    • @user-gt7er7xx2m
      @user-gt7er7xx2m 3 года назад

      @@eshkinkrot6180 заткнись ,и не смей говорить такие вещи про Бога .

  • @qeweer
    @qeweer 4 года назад +5

    Какая прекрасная мама, в такой сложной ситуации такая Позитивная. Машенька просто чудо. Надеюсь с ней будет все хорошо и ей станет лучше

  • @meowl.
    @meowl. 4 года назад +24

    Невероятно сильная духом мама, которая обязательно вдохнет боевой дух и в свою дочь, я искренне верю в их дальнейшее счастье!

  • @awhitess
    @awhitess 4 года назад +35

    *_Очень милая девочка) Желаю Машеньке здоровья, а матери - пройти все испытания. Надеюсь искренне, все будет хорошо!_*

    • @lasko.-.8229
      @lasko.-.8229 4 года назад

      Спасибо большое

  • @KotBegemot-br3fk
    @KotBegemot-br3fk Год назад +3

    Мама чудесная и жизнерадостная. Восхищаюсь ей ❤ Счастья этой милой женщине и дочке 🤗

  • @svetlana2956
    @svetlana2956 4 года назад +40

    Бедная малышка, может в 21 придумают лекарство.... Здоровья и терпения. Мамочка молодец, мне так захотелось вас обнять ....

    • @alef6986
      @alef6986 4 года назад +4

      Svet Lana глядя на события в 2020 не сильно верится, что мы до 21 доживем

    • @olgapolygalova5369
      @olgapolygalova5369 4 года назад

      Иногда делают пересадку костного мозга, но это в США и др западных странах. У нас даже инвалидность не дают

    • @olgapolygalova5369
      @olgapolygalova5369 4 года назад

      @@alef6986 в 2009м хуже было и не вымерли

    • @alef6986
      @alef6986 4 года назад

      Olga Polygalova я не особо помню 2009, мы в это время жили как обычно, а вот 2014-16г.г. запомнились хорошо. Ну в принципе да, чтобы уничтожить все человечество за год должно произойти что-то из ряда вон выходящее и масштабное.

    • @wiedzmak928
      @wiedzmak928 4 года назад

      @@olgapolygalova5369 Скажи мне, чем тут поможет пересадка костного мозга?

  • @yasmin_doc_
    @yasmin_doc_ 4 года назад +37

    Женя, Вы такой светлый и добрый человек! Доченька замечательная! Сил Вам и терпения🙏🙏🙏

    • @lasko.-.8229
      @lasko.-.8229 4 года назад +1

      Спасибо большое

  • @user-pt3xg3md5n
    @user-pt3xg3md5n 4 года назад +26

    Мама молодец! Сильная женщина, и доченька у нее просто милейшая!
    Удачи их семье!!!

  • @taisia1124
    @taisia1124 2 года назад +4

    Как жалко малышку.Желаю скорейшего выздоровления и улучшения.

  • @lena_yagoda26
    @lena_yagoda26 3 года назад +2

    Маленькая героическая детка! Это невероятная, постоянная боль... да как же это маленькое чудо это терпит...

  • @marymary-wq7mg
    @marymary-wq7mg 4 года назад +35

    Какая сладкая девочка!!! Просто маленькое солнышко.
    Маме терпения и сил... у мамы огромное сердце

    • @marymary-wq7mg
      @marymary-wq7mg 4 года назад

      @@mynameisgiovannagiornoandi9264 у вас не получилось сумничать

    • @mynameisgiovannagiornoandi9264
      @mynameisgiovannagiornoandi9264 4 года назад

      @@marymary-wq7mg раз вы ответили, значит получилось.

    • @marymary-wq7mg
      @marymary-wq7mg 4 года назад

      @@mynameisgiovannagiornoandi9264 просто странный комментарий

  • @irennova5705
    @irennova5705 4 года назад +8

    Какая мамочка! Пример принятия и безусловной любви к ребенышу. А мы ведь не представляем что ей пришлось пройти.Восхищаюсь такими людьми!

  • @user-fz9oj1lq4m
    @user-fz9oj1lq4m Год назад +3

    Мамочка солнышко, смотрю на вас с любовью, вы мужественная, позитивная, сил и здоровья вам и всей вашей семье, благослови вас Господь.💕🙏🙏🙏🤗💐🌺

  • @deadsonn9019
    @deadsonn9019 4 года назад +9

    Жалко девочку, здоровья ей и вашей семье! Дай Бог вам всего наилучшего.

  • @kseeniiaa0
    @kseeniiaa0 4 года назад +33

    Как же это страшно
    Здоровья малышке и сил маме ❤️

  • @veronikanovikova344
    @veronikanovikova344 4 года назад +8

    Боже мой, будьте здоровы! Здоровья и терпения вам и вашей прекрасной дочери!!! Даже поплакала, такие маленькие ручки, ножки, всего вам самого лучшего!!!

  • @Huskar803
    @Huskar803 4 года назад +1

    Удивляют меня такие люди с огромной выдержкой, блин я б не выдержал, сижу плачу, терпения вам Евгения и вашей семье(((

  • @user-sb5re7xt2n
    @user-sb5re7xt2n 4 года назад +8

    Сколько же позитива и любви у мамы, не смотря ни на что. Каждое такое видео трогательное

  • @gralex45
    @gralex45 4 года назад +78

    Какая же это боль

  • @fashisTI488
    @fashisTI488 4 года назад +5

    Бедное дитя..так жаль её. Не могу слёз сдержать..
    Счастья этой семье, этой девочке здоровья и терпения

  • @mikoshamukusheva3629
    @mikoshamukusheva3629 4 года назад +8

    Желаю чтобы девочка была сильной , а маме счастья и терпение
    Чудесная мама и дочка

  • @user-wh2jq4ol5k
    @user-wh2jq4ol5k 4 года назад +62

    Как жаль,что подобные заболевания пока неизлечимы😔😟🙁

  • @rusoroka
    @rusoroka 4 года назад +120

    Очень жалко таких детей (

  • @karensdoh
    @karensdoh 4 года назад +10

    Так жалко девочку.....
    Ведь она ни в чём не виновата и ей и её маме пришлось столько пережить
    Надеюсь скоро найдут вылечить эту болезнь

  • @user-vx2fz8mo7s
    @user-vx2fz8mo7s 3 года назад +2

    Мама-герой! Здоровья Вам и вашей Ласточке!

  • @user-dl8io6xj7u
    @user-dl8io6xj7u 4 года назад +10

    я так восхищаюсь такими матерями! просто низкий вам поклон❤️

  • @Nika10284
    @Nika10284 4 года назад +9

    Очень милая и красивая девочка 😻🥺Мамочка большая молодец. Надеюсь, что у них всё будет замечательно. Сил и терпения их семье❤️🌸

  • @user-jb2pm1jn9h
    @user-jb2pm1jn9h 3 года назад +7

    Маленькое солнышко выздоравливай 🙏Мамочка молодец, терпения вам!!!

  • @rebornbebiborn6442
    @rebornbebiborn6442 3 года назад +8

    Бедная девчёнка маленькая и ей приходится это всё переживать . Удачи вам !!💞

  • @user-se8zh4pk8o
    @user-se8zh4pk8o 4 года назад +18

    Прекрасная женщина. Очень грамотная, милая, позитивная. Желаю успехов и всего самого наилучшего
    🌷🌹

    • @ErmakovaKsKsKs
      @ErmakovaKsKsKs 4 года назад

      Ага, очень грамотная.
      "Более тяжелее", блин.