Hola Buenas tardes, mi mama fue diagnosticada hace varios años con este síndrome, al principio fue muy duro porque la resequedad de boca y ojos era demasiado fuerte, debía tomar agua frecuentemente para mantener hidratada la boca y aplicarse gotas en los ojos constantemente, llego a usar varias marcas, pero las únicas que le daban resultado era las lagricel, sin embargo esto solo calmaba los síntomas, Gracias a Dios hace dos años esta tomando unos productos naturales, americanos y le han servido un mucho; ahora tiene calidad de vida, suspendió las gotas hace mas de un año y aunque siempre anda con una botellita de agua, la verdad es casi no la necesita. realmente estos productos son una maravilla, ella usa Vista y Transfer factor Plus de 4life. espero que esta información les pueda servir.
Mi esposa padece este sindrome ojalá pudiéramos abrir un grupo de apoyo en WhatsApp y así poder escucharse entre tod@s.. Ojalá se interesen, pronta mejoría a tod@s
Tener estos síntomas desde niña eran para alocarse no poder abrir los ojos, están siempre rojos, la sed que te aloca por las noches tomar hasta una jarra de agua a cada rato, aprendí a mojar la garganta si no quieres levantarte al baño a cada rato, la nariz se lastima hasta para respirar, aprender a respirar despacito, porque lastima hasta el cerebro, la piel del rostro arde y se estira es un cuidado absoluto a lo largo del tiempo no se puede utilizar cualquier crema pero si para lavarse las manos o bañarse son efectivas en lugar de utilizar jabón, la dieta es importantísima hay que consumir muchas cosas dulces frescas y jugosas (fruta) desde el desayuno, almuerzo y cena yo como una cucharada de comida acompañado con un poquito de fruta para no cansarse y poder pasar, al caminar si no es con las zapatillas adecuadas caminar muy lento y pisar bien para que no se inflamen los talones y si no mejor utilizar unas buenas y excelentes zapatillas el cuidado es desde el cabello a los pies, siempre andar con anteojos ya que la luz, el aire y hasta el agua que se utiliza para lavarse la cara los lastima, evitar ir a tiendas comerciales porque agotan demasiado, los ojos se.ponen demasiado rojos y dan cefaleas intensas por el aire acondicionado y los ventiladores, la gente que pasa, los estantes que uno.mira todo eso agota y cansa son un enemigo al igual que estar en un aeropuerto horas y no quiere tener los ojos abiertos. Saber racionar el agua si no te da reflujo si tomas hasta reventar 😄 la comida debe ser sin guisos porque llevan condimentos hay que cuidar el estómago y tooodo el cuerpo somos como de cristal todo dolor se incrementa al 1000 por ciento creo; hay que saber cuidarse y no vivir por vivir, comer cosas naturales en extremo y hacer ejercicios ayudan mucho porque relajan y se duerme rico y mejor, que solo te despierte la garganta seca o la tos parece que la vida se va si no se toma agua por la noche, tomar poquita y seguir durmiendo, yo procuro no abrir los ojos aprendí a ir al baño a oscuras con los ojos cerrados para seguir durmiendo. Las cremas de.uso diario deben ser medicadas por el dermatólogo y ponerle un poco de aceite si es natural mucho mejor antes de aplicarse al cuerpo, llevar a todo lado cremas y agua y van a ver qué el beneficio se nota nos vemos mejor cuidadas que cualquier persona normal. Lavar con guantes no tenerlos puestos mucho tiempo por qué las manos y dedos se lastiman, utilizar mínimamente el jabón y tú medico personal tiene que saberlo y tiene que tener conocimientos ya que todos no saben el significado de tener ese síndrome. Todo es un cuidado absoluto de todo el cuerpo humano pero es saludable y tiene buenos resultados. A y no tomen atorvastatina porque cansa demasiado y no se.puede hacer ejercicios ni un minuto me pasó y decía que tengo y no podía, sentia las ganas de hacer pero a la vez tan cansada agotada al extremo, hagan siesta cuando puedan unos minutos ayuda mucho.
Excelente información oy me dianisticaronsíndrome sjogren viví en engañada los doctores me dijieron que era artritis rematoide ya empezare el tratamiento con reumatologia su información es de gran ayuda para mí muchas gracias Dios los bendiga siempre!!
Excelente programa. Mi esposo tiene 12 años con la enfermedad. Inició con 6 meses de incontinencia De orina y heces y sed extrema. Luego tuvo una atrofia cerebral muy fuerte y así continúa. No asimila sus alimentos a pesar de que nunca ha perdido el apetito. Está muy delgado y ahora el síntoma más fuerte es el extreñimiento. Ahora hace 6 meses luego de un Covid asintomático ya tiene mucha debilidad en las piernas no quiere ni pararse y tiene pánico terrible a estar sólo. Por mucho tiempo caminaba en el agua. Altibajos muy fuertes en su temperamento, gritos. Su tratamiento es totalmente neurológico y siquiátrico. Muy fuerte su atención diaria y ha sido en casa. Es una enfermedad tan rara que se puede considerar en éste caso un enigma en la medicina. Además que nadie daba con la misma. Desde Guayaquil Ecuador. Gracias.
TENGO 72 Y 4 DE MI DIAGNÓSTICO Y ES UNA ENFERMEDAD QUE LA GENTE POCO ENTIENDE INCLUYENDO FAMILIARES ESMUY POCO COMPRENDIDA APARTE DE OTRAS ENFERMEDADES PERO TRATO DE SOBRELLEVARLA LO MEJOR POSIBLE SE ME OLVIDAN COSAS A CORTO PLAZO MUCHAS GRACIAS POR LA INFORMACIÓN TAN DETALLADA Y SENCILLA 🙏🙏🙏
Buenas tardes apreciados doctores, muchas gracias por aclararnos lo que es una sequedad severa en nuestros órganos. Yo soy una mujer de 68 años y desde hace como 5 años comencé con sequedad en los ojos, nariz, boca y, solo la vagina hace como 15 años. Yo fui operada del utero en enero de 2002. Me subieron la vejiga. Manejo un alto estrés con mi esposo porque es muy posesivo y machista. Ahora tengo un quiste en el ovario izquierdo y, gracias a Dios es Benigno. El 28 de octubre me hacen una Resonancia Magnética del ovario. Y estoy esperando la cita del Ginecólogo para la operación, pero Él me dijo que me iba a sacar los dos ovarios con laparoscopia, aunque el derecho está ya seco. Hoy empecé a tomar Azitromicina que son tres cápsulas, porque en las noches no me deja dormir la sequedad de la garganta y el dolor. Yo he venido comentando a los médicos mi problema, pero todos dicen que es por la edad, y no me han ayudado. Hace un mes me empezó como una comezón en la garganta, desde la quijada hasta un poquito más abajo del hoyito del cuello, y luego una afonía, que me duró más de una semana. Ahora estoy carraspeando y con un pequeño dolor por el lado derecho, y estoy expectorando un poquito de flemas, cuando me levanto, y sigo sintiendo la rasquiña por dentro del cuello. El 19 de octubre de 2022, fui al médico general y nuevamente me dijo que ya era por la edad, y ni me miro por dentro de la garganta, solo me hizo un tacto por fuera. Ahora estoy muy preocupada al oírlos hablar de puede convertirse en un Linfoma, y como he hecho hasta lo imposible y no siento mejoría, por eso decidí tomar el antibiótico. Mis síntomas son: pérdida de peso, (pero creo q es porque no como azúcar y muy poco carbohidratos, insomnio y picazón en la piel, sobretodo en la espalda y como picadas de una aguja por el cuerpo. La picazón en el resto del cuerpo no es seguido. Realmente necesito su gran ayuda y colaboración y una mano De Dios y de ustedes dr Echeverry y dr Hormaza. Dios los bendiga y les de mucha sabiduría y los colme de mucha salud y bendiciones. Muchas gracias
El estrés es uno de los desencadenante Por lo que comentas de tu esposo Te recomiendo que veas en RUclips lo que dice el Dr Iñaki Piñuel y vas a tener un vuelco en tu vida Y me lo vas a agradecer Suerte
Gracias por el video. Sería ideal que los médicos además nos informaran sobre los alimentos que no son aconsejables debido a que provoca inflamación y malestar. Tener un asesoramiento sobre alimentación, alimentos que provocan inflamación y cómo alimentarnos adecuadamente, sin seguir extrañas dietas que se aconsejan por internet ( los pacientes buscan mejorar, por eso prueban todo lo que está a sus alcance). Quizá elaborar una dieta ideal para un enfermo autoinmune sería de bastante importancia para mejorar nuestra calidad de vida. Un saludo!
. De acuerdo.... ojalá nos ayuden con recomendación para alimentación para nosotras. También tengo artritis reumatoide, Síndrome de Sdrogen y fibromialgia.....y mí cabello está deshidratado, seco y no me crece.... tomo quimioterapia oral ( metotrexato ). Saludos y bendiciones 🙏 desde Chihuahua México 🌻
Hola, busca en Internet qué es FODMAP? Y también busca los alimentos permitidos y no permitidos para no tener esos síntomas de llenura y no se ponga la barriga como un globo. Yo al comienzo no le di seguimiento, más ignoraba acerca de éste síndrome aún teniendo todos los síntomas que mencionan en este vídeo. Pero ahora sí velaré por mi salud porque veo que el asunto es más serio de lo que pensé. Suerte y espero que si busques lo qué es fodmap.creo nos ayudará.
Nosotras(os), como dueños de nuestros padecimientos, así como de pura casualidad dí con este video y menciona todos los síntomas que padezco y me alarmé. así deberíamos ir buscando ayuda con nutricionista, lo mismo buscar lo que es Fodmap y escuchar consejos a base de experiencia de las personas que entran al chat, y en base a todo eso experimentar y elaborar nuestro propio menú con alimentos que nos ayuden y eliminar lo que no nos convienen. Bendiciones y a los doctores mil gracias por esa cátedra que nos dieron.
A mi apenas me acaban de diagnosticar lo mismo que tienes...pero quisiera saber hay tratamiento sin tanta medicina...Me siento tranquila...agradezco tu experiencia en el tratamiento....Martha.🤔
Muy bueno que hayan tocado el tema del embarazo en mujeres con syogren. Es muy importante . Yo no pude tener hijos por el syogren. Y es bueno que mujeres jovenes con syogren q estan pensando en ser madres lo sepan. Es posible pero con tratamientos d fertilidad d alta complejidad. embarazo natural para mi al menos con esta enfermedad fue imposible y los tratamientos d alta complejidad q intenté no me resultaron porq la edad ya no me favorecia. Si hubiera intentado mas temprano tenia mas posibilidades d exito.
@@jeissonberruetta-criptogan8629 y eso tendrias q consultarlo con un buen doctor especialista en fertilidad d alta complejidad. Yo perdí 2 embarazos y ningun doctor ni siquiera el reumatólogo que ve mi enfermedad pudieron decirme que las perdidas era por la enfermedad. Es mas , me decian que no tenia nada q ver. Sin embargo cuando me derivaron a capital para intentar con un tratamiento d fertilidad d alta comejidad. Ahi me estudiaron d pies a cabeza para ver cual era mi problema y ahi me dijeron que era un anticuerpo del sindrome d syogreen. Por que bueno, cuando uno se somete a estos tratamientos complejos d fertilidad para poder lograr un embarazo , te estudian mucho y te hacen muchos mas estudios complejos y avanzados que en provincia no se hacen.
Excelente video ayuda muchísimo, yo tengo todos los dolores y síntomas ,y creo que lo tengo 9 años que empeze con todo esto, pero nadie daba ,recién ahora dan porque tengo inflamadas las glándulas salivales, y están medio grandes y ya las tengo como 4 meses y no se van , recién voy a hacerme eco ,espero no sea un riesgo para un linfoma, muchas gracias,me gustaría saber cuando tiene otra charla , para poder escucharla ayuda muchísimo, gracias nuevamente. 👏👍
Hola yo tambien tengo inflamada del lado derecho la glándula salival y hoy el otorrino me dijo q tenia este síndrome me hizo análisis de sangre para comprobar y un ultrasonido dice q te go. Un quiste ahí q te dijeron a vos ?
Extraordinaria plática, muchas gracias yo tengo sequedad en boca de hace 15 meses y ahora comencé en los ojos, le he preguntado a varios médicos y ninguno sabe nada, ahora ya sé a donde dirigirme, acabo de buscar un reumatólogo para diagnóstico, espero que no sea nada grave 🙏🙏🙏. Mil gracias doctores!!!
Ami me an echo muchos estudios y todo sale normal eso me desespera mucho siento la boca Cómo si se me está desbaratando la piel del Por dentro de la boca y lengua suelta muchas fibras de piel, pastosa gelatinosa 😖
@@lupeespinoza2182 hágase una limpieza de hígado,tome VitC 1 gr 3 veces al día antes de los alimentos y tome omega 3 con DHA y Epa 1 gr con cada comida
Gracias por la información. Me han diagnosticado hace unos años ( incluso me hizo un examen la oftalmología) me dieron lágrimas artificiales en gel, pero el médico clínico dijo que no había tratamiento. Hoy estoy teniendo problemas dentales, retracción de encías pero sin tener gengibitis. Los dolores en articulaciones se me fueron mejorando con cambio de la alimentación (saque las harinas y azúcar básicamente).
Se que los problemas dentales se producen por falta de saliva,está protege la boca de las bacterias y al ser escasa se presenta caries y otros problemas y no es x falta de higiene solo que al no estar la protección se producen estos problemas,se pueden ayudar con chicles sin azúcar es importante sin azúcar,tomar mucha agua,saliva artificial y funciona una gota de limón bajo la lengua.
@@ingyuranicardenas8715 Gracias por tu respuesta, me ayuda mucho y me alivia mis preocupaciones. Probare lo de la gota de limón bajo la lengua y la saliva artificial no la probé todavía. Muchas gracias!! Un saludo!!!
Lo he venido escuchando en varios programas y quiero hacer una pregunta, porque no hablar de los problemas del oido roto o con perforación y se pierde la audición, muchas gracias
hola, tengo s.s. uso lagrimas y saliva aunque siento que la saliva no me sirve mucho, prefiero consumir más agua, en vagina uso vaselina por la sequedad, tomo hidroxicloroquina pero no se me pasan los dolores de espalda, piernas, codos, mis ojos pasan hinchados, se me inflaman muy seguido los ganglios de cabeza, mentón y cuello muy doloroso por cierto, es idea mía o los medicos no toman en serio el tema de los ganglios?, inclusive un medico internista me dijo que era extraño que me doliera el cuerpo y las piernas las tuviera débiles al punto de perder equilibrio y casi caer. me pica el cuerpo aunque no todos los días.
Si m pudiera contestar una duda m gustaría Saver cual es la diferencia entre sjogrens i lupus ya k los síntomas son mui paresidos ojalá i m pudiera contestar d antemano muchas gracias i saludos
Ami me acaban de sacar por 5 vez la biopsia que x los cambios de marcadores nuevos yo padezco enfermedad del tejido colectivo relacionado a lupus pero últimamente me han salido mis análisis con linfopenia y leucopenia este es un detonante para un linfoma?
Una de mis hijas que es celiaca desarrolló el Sjögren la diagnosticaron celiaca hace pocos años ya que el reumatólogo NUNCA se le ocurrió hacerle exámenes para ver las otras enfermedades autoinmunes 😡, la pasa muy mal sobre todo por la fatiga que se ve aumentada por ser celiaca ahora entendemos porqué, gracias por el video se lo eeenvié a mi hija
Doctores si la biopsia glándulas Salival sale no concluyente pero se tiene todos los demás síntomas físicos y en Sangre el Sjorgen a que nos referimos entonces ?
Hola soy de PERÚ tengo ojo secos y boca seca mis analíticas salen negativas mi sialotria me sale normal...ya me hice el examen de tiriodes tampoco es salen negativas... que me recomiendan hacerme la biopsia???
Yo no tengo ojos secos ...la sequedad más en la boca, nariz y vagina ....pero nariz y vagina se me ha quitado un poco...pero estoy segura que tener una vida feliz mejora los síntomas....yo soy muy feliz en mi vida y he aceptado todas mis enfermedades....gracias a Dios...
Hola doctores, yo suelo tener el ojo q me lagrimea por algunos días y después pasa, la boca a veces seca piel muy seca del cuerpo, y vagina seca, tengo 67 años, q estudios tendría q hacerme?
Gracias por dar a conocer estas enfermedades de la cual he sufrido hace varios años y que hasta este año me la diagnosticaron, es necesario que por favor nos informen sobre los alimentos que debemos evitar, por ejemplo si como alimentos que tengan gluten,almidones o jugos ácidos, inmediatamente se ponen los ojos rojos,arden y veo borroso, los antibióticos me dan cistitis.
Gracias doctores excelente exposición, no sabía de esa enfermedad y yo padezco resequedad de ojos, boca seca, vagina por una histerectomía, la piel bastante reseca, tomo mucha agua en la EPS nunca me dijeron nada solo mandan lágrimas naturales, tomar agua y una crema para lubricar la vagina pero no me ha servido imagínense la parte sexual es difícil hace años nada de nada. Sabiendo esto le explicaré al médico para que me remita al reumatólogo
Doctor buenas tardes..yo tengo sindrome seco hace 9 años y me molesta mas el dolor muscular en este momento lloro del dolor y no me hace ninguna pasta que medicamento hay para este dolor
Buenas noches Doctores, gracias por compartir estos vídeos muy importantes, yo tengo 72 años y hace 2 años qué estoy sufriendo de todos esos síntomas, ojos, boca, nariz, oídos, estoy seca completa con mucha tos, no puedo respirar por la nariz, está serrada totalmente, he perdido los huesos de la cara y la boca, estoy sin dentadura porqué no tengo encías. El año pasado 2021 me operaron la nariz y no me ayudó en nada, estoy peor más sequedad en la nariz y por, tengo también se me duermen las piernas, las manos por 3 veces he tenido flemas sangrienta en la mañana me vagaron por la boca pero salieron detrás de la nariz, porqué por la nariz no tiene ningunas flemas, en la nariz ese mismo día qué saqué flemas sangrienta en la noche sentí humeda la nariz y era sangre El análisis de sangre dio negativo, pero yo tengo muchos síntomas diferentes, el doctor que estoy viendo no es reumatólogo, es medicina interna, voy a buscar un reumatólogo . A también tengo serios problemas en los ojos se me rompen los vasos sanguíneos detrás del ojo y también tengo otro problema en los ojos que cualquiera de ellas puedo perder la vista. Estoy bien delgada. Dolor de pecho leve pero hoy me hicieron pruebas nucleares del corazón, me tuvieron qué poner una medicina en la vena porqué me dio dolor de cabeza, de pecho, espalda y el brazo izquierdo. Gracias por compartir esta enfermedad, voy a buscar un Reumatólogo porqué ningún médico da con lo qué yo tengo. Hace 12 años me hicieron un placa de espalda y me aconsejaron que hicieran mas embestigacion porqué parecía que mis nervios estaban perdiendo la capa qué los cubre. Pero ningún médico me hacen la embestigacion correcta. Y llevo 10 años viendo un doctor del dolor y me inyectan o me queman los nervios y no me ayudan en nada ya deje de ir a ese doctor. Ningunos me han ayudado en nada asta un Maxillofacial he visto y lo único que me dijo had perdido los huesos de la cara y boca. Yo vivo en Florida.
Hola Martha! No se como se encuentre ahora pues han pasado 6 meses desde este su comentario. Yo estoy viviendo casi lo mismo que usted. Recientemente me enteré por mi hermana de la UHealth que es la University of Miami Health Sistem. Ella me recomendó ahí porque son muy buenas las investigaciones y tratamientos que ahí se hacen. Se lo digo porque vi que vive en Florida y se le haría más fácil ir. Espero le sirva este información y ojalá podes conseguir tratamiento y encontra alivio.
Hola doctor yo tengo 75 año yo hace cinco año me operaron de tiroides hashimoto y después empecé con resequedad boca lengua ojo pero el oftalmólogo me dió gotas agradeceré respuesta
HOLA BUENAS NOCHES YO FUE DIAGNOSTICADA CON SINDROME DE SJOGREN MIS ESTUDIOS ANTIRO Y ANTILA SALIERO NEGATIVOS PERO MI BIOPSIA FUE POSITIVA QUE SIGNIFICA ESO
Hola, gracias por la informacion medica de la enfermedad, Yo no soy medico pero desde que tengo la enfermedad me he educando tanto al respecto desde todos los puntos de vista. Es una pena que los medicos sean tan limitados a los farmacos y no se enteren de otros metodos alternativos para curar enfermedades. La pregunta que muchos hicieron hacerca de la alimentacion es tan importante hasta en unos casos mas que la propia medicina que toman y parece que los medicos no se enteran de la importancia de la alimentacion para todas las enfermedades en genereal. Con respeto les invito a los medicos estudiar Nutricion, volver a estudiar la Mitocondria, pue es clave en este tipo de enfermedades. leanse el libro de Dr The Wahls Protocol. los medicos deberian seguir estudiando y educarse de los avances alternativos, la medicina funcional y oriental les esta llevando la delantera es este tema de enfermedades imflamatorias. Gracias.
@juliana garces Hola Juliana, yo he leído varios libros referentes a la alimentación entre ellos EL PROTOCOLO WAHLS de la Dr. Wahls y otro que se llama "LOS GRUPOS SANGUINEAOS Y LA ALIMENTACION del Dr. Peter J. Todos estos libros hablan de lo importante que es comer alimentos que te ayuden a desinflamar y que tu cuerpo sepa asimilar y procesar. Te aconsejo llevar una dieta rica en alimentos antinflamatorios naturales, comer comida poco procesada sin azúcar y adecuada según su tipo de sangre. y así poco a poco ver que le funciona más. lo ideal sería que su Dr. Reumatólogo este abierto a la práctica de métodos alternativos, sea un médico que sepa de nutrición y/o medicina funcional. Yo opte por no volver con mi Reumatólogo porque solo me prescribía una sola medicina que no me estaba dando ningún beneficio. Actualmente estoy yendo con médicos especializados en medicina alternativa funcional que me pueden mandar a hacer los laboratorios que necesite. Es decir, sería bueno buscarle un Médico Alternativo que tenga licencia para mandarle a hacer laboratorios y llevar un control del tratamiento que le mande. ya sea un Médico especializado en medicina Holística, Funcional o China. Yo empecé a ver muchos videos y educarme del tema con fuentes de medios Médicos con credibilidad.
Tienes razón amigo, la dieta es primordial. Lo he visto en mí. Cosas como conexión a tierra, suplementar minerales, comer orgánico, dejar azúcar, gluten y ultra procesados.
Años derivandome a todas las especialidades,y veo q todo lo q ustedes dicen yo he padecido....años con un eritrosedimentacion alto .en Argentina BS as dónde puedo ir tengo 70 años padeciendo Muchas gracias dr
Tengo Síndrome de Sojren primario, mi unico problema es la sequedad severa en ojos, boca y vagina. Mi pregunta es si la hidroxicloroquina ayuda para mejorar la sequedad
Me dianosticaron el sindrome de SJOGREN pero a sido fuerte ojos seco boca dolor articular hormigueo en mano derecha tomo prenisolona y me mantiene controlada y si la dejo de tomar recaigo nuevamente.
Hola en Noviembre tenia la oculista la sopecha que tenia yo Sjorgren me refirio a un reunatologo y ahora en marzo fue positivo el diagnostico, me mando la reumatologa la prednisona de 5mg tenia que tomar 2 pastillitas cads 24 hrs la empece a tomar unos dias, pero suspendi la prednisona por miedo ya que es cortisona, y vi los efectos adversos y pues me asuste asi que la sustitui por producto herbolario que tiene dioxido de silicio raiz de guacimo, ,corteza de encino, garra del diablo, raiz de cancerina, raiz de bardana, raiz de cúrxcuma, oxido de magnesio, vitamina E, y calcio me ayuda mucho cuando tengo dolor. hasta el momento le a funcionado, aparte ya NO consumo tortillas por que son de maiz y el maiz inflama, No azúcares, consumo fruto del monje, No harinas refinadas, No enlatados, No enbutidos, No lacteos. Mas verduras de preferencia crudas o muy poco cocidas al vapor, fruta, pescado, pollo, poca carne mantenerse hidratado eso me a ayudado un poco. espero y pueda ayudarte a ri tambien y pues a ocupar la mente en cosas positivas No permitir que se altere más el sistema inmunologico. y tener mucha fe enel creador de que los milagros existen y podrrmos salir adelante. Saludos desde México
Dr. Porque me dicen que no tome bien dulce nada amargos si puedo comer dulce de batata y dulce de membrillo todas las mañanas hago yoga Taichi chuan si w correcto
muy buena charla.gracias Doctores.soy Marta. d.mardplata .Argentina. tengo sjoger.un ojo más grande .molesta el sol.viento. DOLORES las articulaciones.
Deseo saber que alimentación llevar, gracias, sus comentarios me han aclarado muchas incógnitas, tengo un año padeciendo este síndrome , el problema es que me ocasiona dolores artríticos en las manos, y también ocasionalmente pierdo el olfato y el gusto: tengo 83 años
Hola, he buscado información sobre este síndrome y encontré un libro una tercera edición: The New Sjogren’s Síndrome, de Daniel J. wallace, M.D. Lo estoy leyendo (este en inglés
También encontré otro, the Sjogren’s Síndrome Diet cookbook de Dr. Lora Lewis (está en inglés) recién lo estoy leyendo ; gracias a los comentarios, la sintomatología que me produce: sequedad de la boca, ojos , nariz y piel; perdida ocasional del olfato , gusto y dolor en las articulaciones , no encuentro aún al médico reumatólogo que trate este síndrome.
Mi hermana fue diagnosticada con sjorgen paso muchos años con esta enfermedad y después desarrollo un cáncer de pulmón el cual tuvo metástasis a huesos, pudo ser el sjorgen, el que la llevo a esto? La medicación? No teníamos antecedentes en la familia de cáncer de pulmón.
Hola, buenos días. Estamos ubicados en Santiago de Cali Colombia. Puedes consultar con nuestros especialistas desde cualquier parte del mundo a través de Teleconsulta.
Estoy haciéndome el implante de dientes, tengo desesperación quiero quitarme y tirarlo me hicieron injerto de hueso en las mandíbulas. Y me faltan los implantes y recién tres a 4 días tengo Esta sensación, me duele el cerebro y me faltan de 3 a 4 meses para completamente los implantes. Que debo hacer.gracias tengo 73 años.
hola yo tengo sjogren, soy de México. aqui no venden pilocarpina. me gustaria saber como la puedo conseguir. como consejo para las personas con sequedad en la boca y la falta de saliva, a mi me recomendó el odontólogo baba de nopal y me ha funcionado
Gracias por compartir esta platica tan importante ahora entedi mas de esta enfermedad pues posiblemente yo la tengo me están haciendo estudios pero comen se con la resequedad de ojos y se me daño la cornea estoy con tratamiento de dos clases de gotas y me pusieron un lente de cpntanto como protección y ya fui con la reumatología y pues probable que tenga el síndrome Sjogen haber que pasa con el resultado del análisis que me indicó la reumatologa gracias por su vocabulario información
Buenas tardes!! Primero que nada muchas gracias por la información,quiero hacerle una consulta mi mamá tiene fibrosis pulmonar por el síndrome de Sjogren,tiene en la base de sus pulmones el neumólogo le dijo que le detectaron a tiempo, ella puede años así, la reumatologa le dio el medicamento solo su reumatologa, el neumólogo no le dio ningún medicamento,está bien eso ?
No hagas preguntas a esta gente porque ni siquiera saben porque sucede el Sjogren. Ellos viven en la cultura de la enfermedad y los enfermos son su negocio. Investiga los beneficios de beber agua de mar, y que significa estar alcalino. Busca al premio nobel Otto Warburg y sus enseñanzas. Un saludo
Hola Buenas tardes, mi mama fue diagnosticada hace varios años con este síndrome, al principio fue muy duro porque la resequedad de boca y ojos era demasiado fuerte, debía tomar agua frecuentemente para mantener hidratada la boca y aplicarse gotas en los ojos constantemente, llego a usar varias marcas, pero las únicas que le daban resultado era las lagricel, sin embargo esto solo calmaba los síntomas, Gracias a Dios hace dos años esta tomando unos productos naturales, americanos y le han servido un mucho; ahora tiene calidad de vida, suspendió las gotas hace mas de un año y aunque siempre anda con una botellita de agua, la verdad es casi no la necesita. realmente estos productos son una maravilla, ella usa Vista y Transfer factor Plus de 4life. espero que esta información les pueda servir.
Gracias por compartir información sobre estos productos donde los puedo conseguir ?
Gracias por la información disculpe donde se encuentran estos productos.
Ese producto es buenísimo
Buenas tardes chica está medicina dónde se consigue gracias
Su madre nunca ha usado otra medicina? Podría ampliar su información por favor, es muy importante su testimonio.
Mi esposa padece este sindrome ojalá pudiéramos abrir un grupo de apoyo en WhatsApp y así poder escucharse entre tod@s.. Ojalá se interesen, pronta mejoría a tod@s
Es contagios ese sindrome
@@donaldogarcia6063.yo pienso q no .xq es una enfermedad autoinmune. Osea q esa enfermedad se produce sola en el sistema inmunologico
@@donaldogarcia6063noooo por dios no escuchaste el doctor es un síndrome inmune
Yo la tengo es horrible se me seca la boca ,nariz
@@gracielamezagonzales3186 yo ya me hice los examenes salio limpió como se lo diagnosticaron a usted
Me encantó la charla y me suscribí al canal. Excelente. Gracias. Bendiciones desde Bogotá 🙏
Muchas gracias Doctores, el mejor y más completo programa que he visto acerca del Síndrome de Sjogren...
Hola excelente programa
Les felicito desde República Dominicana
Excelente charla! Clara y completa!
Doctores Buenas tardes, dese México..dónde están ustedes ubicados.........en México dónde se podría ubicar ...no soy de aquí y no conozco.... gracias
Gracias Doctores excelente programa me an orientado bien yo padezco esa enfermedad y estoy en co toro con el Reumatologo
Tener estos síntomas desde niña eran para alocarse no poder abrir los ojos, están siempre rojos, la sed que te aloca por las noches tomar hasta una jarra de agua a cada rato, aprendí a mojar la garganta si no quieres levantarte al baño a cada rato, la nariz se lastima hasta para respirar, aprender a respirar despacito, porque lastima hasta el cerebro, la piel del rostro arde y se estira es un cuidado absoluto a lo largo del tiempo no se puede utilizar cualquier crema pero si para lavarse las manos o bañarse son efectivas en lugar de utilizar jabón, la dieta es importantísima hay que consumir muchas cosas dulces frescas y jugosas (fruta) desde el desayuno, almuerzo y cena yo como una cucharada de comida acompañado con un poquito de fruta para no cansarse y poder pasar, al caminar si no es con las zapatillas adecuadas caminar muy lento y pisar bien para que no se inflamen los talones y si no mejor utilizar unas buenas y excelentes zapatillas el cuidado es desde el cabello a los pies, siempre andar con anteojos ya que la luz, el aire y hasta el agua que se utiliza para lavarse la cara los lastima, evitar ir a tiendas comerciales porque agotan demasiado, los ojos se.ponen demasiado rojos y dan cefaleas intensas por el aire acondicionado y los ventiladores, la gente que pasa, los estantes que uno.mira todo eso agota y cansa son un enemigo al igual que estar en un aeropuerto horas y no quiere tener los ojos abiertos. Saber racionar el agua si no te da reflujo si tomas hasta reventar 😄 la comida debe ser sin guisos porque llevan condimentos hay que cuidar el estómago y tooodo el cuerpo somos como de cristal todo dolor se incrementa al 1000 por ciento creo; hay que saber cuidarse y no vivir por vivir, comer cosas naturales en extremo y hacer ejercicios ayudan mucho porque relajan y se duerme rico y mejor, que solo te despierte la garganta seca o la tos parece que la vida se va si no se toma agua por la noche, tomar poquita y seguir durmiendo, yo procuro no abrir los ojos aprendí a ir al baño a oscuras con los ojos cerrados para seguir durmiendo.
Las cremas de.uso diario deben ser medicadas por el dermatólogo y ponerle un poco de aceite si es natural mucho mejor antes de aplicarse al cuerpo, llevar a todo lado cremas y agua y van a ver qué el beneficio se nota nos vemos mejor cuidadas que cualquier persona normal.
Lavar con guantes no tenerlos puestos mucho tiempo por qué las manos y dedos se lastiman, utilizar mínimamente el jabón y tú medico personal tiene que saberlo y tiene que tener conocimientos ya que todos no saben el significado de tener ese síndrome. Todo es un cuidado absoluto de todo el cuerpo humano pero es saludable y tiene buenos resultados. A y no tomen atorvastatina porque cansa demasiado y no se.puede hacer ejercicios ni un minuto me pasó y decía que tengo y no podía, sentia las ganas de hacer pero a la vez tan cansada agotada al extremo, hagan siesta cuando puedan unos minutos ayuda mucho.
La pilocarpina me ha ayudado mucho
Gracias por la información,padezco esa enfermedad seguiré tus consejos 👍🙏🥰
Excelente información oy me dianisticaronsíndrome sjogren viví en engañada los doctores me dijieron que era artritis rematoide ya empezare el tratamiento con reumatologia su información es de gran ayuda para mí muchas gracias Dios los bendiga siempre!!
excelente charla , muchas gracias ...👍👍
Excelente platica muy interesante muuuchas gracias 🤗👍👏🙏🙋♀️🙋♂️🇦🇷🇦🇷
Excelente y clara información! Muchas gracias tengo Dolores tan fuertes que no puedo levantarme..además de boca y ojos cecos GRACIASSSS
Yo también😢
Buenos días ! El jsjogren también produce varice en la laringe?
Excelente explicación!! Gracias 🙂
como diferencias el sindrome de sjogren de otras enfermedades autoinmunes que también presentan sintomas similiares?
Excelentes sugerencias. Muchas gracias.
Excelente programa. Mi esposo tiene 12 años con la enfermedad. Inició con 6 meses de incontinencia
De orina y heces y sed extrema. Luego tuvo una atrofia cerebral muy fuerte y así continúa.
No asimila sus alimentos a pesar de que nunca ha perdido el apetito. Está muy delgado y ahora el síntoma más fuerte es el extreñimiento. Ahora hace 6 meses luego de un Covid asintomático ya tiene mucha debilidad en las piernas no quiere ni pararse y tiene pánico terrible a estar sólo. Por mucho tiempo caminaba en el agua. Altibajos muy fuertes en su temperamento, gritos.
Su tratamiento es totalmente neurológico y siquiátrico. Muy fuerte su atención diaria y ha sido en casa.
Es una enfermedad tan rara que se puede considerar en éste caso un enigma en la medicina.
Además que nadie daba con la misma.
Desde Guayaquil Ecuador. Gracias.
TENGO 72 Y 4 DE MI DIAGNÓSTICO Y ES UNA ENFERMEDAD QUE LA GENTE POCO ENTIENDE INCLUYENDO FAMILIARES ESMUY POCO COMPRENDIDA APARTE DE OTRAS ENFERMEDADES PERO TRATO DE SOBRELLEVARLA LO MEJOR POSIBLE SE ME OLVIDAN COSAS A CORTO PLAZO MUCHAS GRACIAS POR LA INFORMACIÓN TAN DETALLADA Y SENCILLA 🙏🙏🙏
P
Estupenda charla,felicitaciones
Buenas tardes apreciados doctores, muchas gracias por aclararnos lo que es una sequedad severa en nuestros órganos.
Yo soy una mujer de 68 años y desde hace como 5 años comencé con sequedad en los ojos, nariz, boca y, solo la vagina hace como 15 años. Yo fui operada del utero en enero de 2002. Me subieron la vejiga. Manejo un alto estrés con mi esposo porque es muy posesivo y machista.
Ahora tengo un quiste en el ovario izquierdo y, gracias a Dios es Benigno. El 28 de octubre me hacen una Resonancia Magnética del ovario. Y estoy esperando la cita del Ginecólogo para la operación, pero Él me dijo que me iba a sacar los dos ovarios con laparoscopia, aunque el derecho está ya seco.
Hoy empecé a tomar Azitromicina que son tres cápsulas, porque en las noches no me deja dormir la sequedad de la garganta y el dolor.
Yo he venido comentando a los médicos mi problema, pero todos dicen que es por la edad, y no me han ayudado.
Hace un mes me empezó como una comezón en la garganta, desde la quijada hasta un poquito más abajo del hoyito del cuello, y luego una afonía, que me duró más de una semana. Ahora estoy carraspeando y con un pequeño dolor por el lado derecho, y estoy expectorando un poquito de flemas, cuando me levanto, y sigo sintiendo la rasquiña por dentro del cuello.
El 19 de octubre de 2022, fui al médico general y nuevamente me dijo que ya era por la edad, y ni me miro por dentro de la garganta, solo me hizo un tacto por fuera.
Ahora estoy muy preocupada al oírlos hablar de puede convertirse en un Linfoma, y como he hecho hasta lo imposible y no siento mejoría, por eso decidí tomar el antibiótico.
Mis síntomas son: pérdida de peso, (pero creo q es porque no como azúcar y muy poco carbohidratos, insomnio y picazón en la piel, sobretodo en la espalda y como picadas de una aguja por el cuerpo. La picazón en el resto del cuerpo no es seguido.
Realmente necesito su gran ayuda y colaboración y una mano De Dios y de ustedes dr Echeverry y dr Hormaza.
Dios los bendiga y les de mucha sabiduría y los colme de mucha salud y bendiciones.
Muchas gracias
El estrés es uno de los desencadenante Por lo que comentas de tu esposo Te recomiendo que veas en RUclips lo que dice el Dr Iñaki Piñuel y vas a tener un vuelco en tu vida Y me lo vas a agradecer Suerte
Muchas gracias muy amplía su informacion
Gracias por el video. Sería ideal que los médicos además nos informaran sobre los alimentos que no son aconsejables debido a que provoca inflamación y malestar. Tener un asesoramiento sobre alimentación, alimentos que provocan inflamación y cómo alimentarnos adecuadamente, sin seguir extrañas dietas que se aconsejan por internet ( los pacientes buscan mejorar, por eso prueban todo lo que está a sus alcance). Quizá elaborar una dieta ideal para un enfermo autoinmune sería de bastante importancia para mejorar nuestra calidad de vida. Un saludo!
. De acuerdo.... ojalá nos ayuden con recomendación para alimentación para nosotras. También tengo artritis reumatoide, Síndrome de Sdrogen y fibromialgia.....y mí cabello está deshidratado, seco y no me crece.... tomo quimioterapia oral ( metotrexato ). Saludos y bendiciones 🙏 desde Chihuahua México 🌻
Hola, busca en Internet qué es FODMAP? Y también busca los alimentos permitidos y no permitidos para no tener esos síntomas de llenura y no se ponga la barriga como un globo. Yo al comienzo no le di seguimiento, más ignoraba acerca de éste síndrome aún teniendo todos los síntomas que mencionan en este vídeo. Pero ahora sí velaré por mi salud porque veo que el asunto es más serio de lo que pensé. Suerte y espero que si busques lo qué es fodmap.creo nos ayudará.
@@silviaesqueda2470 BUSCA ACERCA DE FODMAP en internet y consejos alimenticios
Nosotras(os), como dueños de nuestros padecimientos, así como de pura casualidad dí con este video y menciona todos los síntomas que padezco y me alarmé. así deberíamos ir buscando ayuda con nutricionista, lo mismo buscar lo que es Fodmap y escuchar consejos a base de experiencia de las personas que entran al chat, y en base a todo eso experimentar y elaborar nuestro propio menú con alimentos que nos ayuden y eliminar lo que no nos convienen. Bendiciones y a los doctores mil gracias por esa cátedra que nos dieron.
El gluten, el azucar son inflamantes. Yo soy Celiaca
Recién fui diagnosticada con S de Shorgen.. a que se refiere de síntomas neurológicos? Soy paciente con AR y fibromialgia y recién dx SS
Muchas gracias el tema muy interesante estoy diagnosticada y el reuma esta tratando muy bien la enfermedad muchas gracias Dios los bendiga
Hola que le han mandado ? Para eso ?
Deberías hablar de tú experiencia
Hola buenas tarde , gracias por este video
Excelente programa Dios los bendiga
A mi me diagnosticaron el síndrome y también lupus eritematoso y aparte de eso tengo hipotiroidismo
A mi apenas me acaban de diagnosticar lo mismo que tienes...pero quisiera saber hay tratamiento sin tanta medicina...Me siento tranquila...agradezco tu experiencia en el tratamiento....Martha.🤔
Gracias por la información,como contactarlos por favor lean los comentarios y contesten Doctores x favor 👋🙏
Muy bueno que hayan tocado el tema del embarazo en mujeres con syogren. Es muy importante . Yo no pude tener hijos por el syogren. Y es bueno que mujeres jovenes con syogren q estan pensando en ser madres lo sepan. Es posible pero con tratamientos d fertilidad d alta complejidad. embarazo natural para mi al menos con esta enfermedad fue imposible y los tratamientos d alta complejidad q intenté no me resultaron porq la edad ya no me favorecia. Si hubiera intentado mas temprano tenia mas posibilidades d exito.
Holaa, para el hombre también pasarían lo mismo, no podría lograr concebir tener hijos?
@@jeissonberruetta-criptogan8629 y eso tendrias q consultarlo con un buen doctor especialista en fertilidad d alta complejidad. Yo perdí 2 embarazos y ningun doctor ni siquiera el reumatólogo que ve mi enfermedad pudieron decirme que las perdidas era por la enfermedad. Es mas , me decian que no tenia nada q ver. Sin embargo cuando me derivaron a capital para intentar con un tratamiento d fertilidad d alta comejidad. Ahi me estudiaron d pies a cabeza para ver cual era mi problema y ahi me dijeron que era un anticuerpo del sindrome d syogreen. Por que bueno, cuando uno se somete a estos tratamientos complejos d fertilidad para poder lograr un embarazo , te estudian mucho y te hacen muchos mas estudios complejos y avanzados que en provincia no se hacen.
Para las extremidades frías mi médico me dijo que tomara agua con sal y me ha funcionando muy bien
Excelente video ayuda muchísimo, yo tengo todos los dolores y síntomas ,y creo que lo tengo 9 años que empeze con todo esto, pero nadie daba ,recién ahora dan porque tengo inflamadas las glándulas salivales, y están medio grandes y ya las tengo como 4 meses y no se van , recién voy a hacerme eco ,espero no sea un riesgo para un linfoma, muchas gracias,me gustaría saber cuando tiene otra charla , para poder escucharla ayuda muchísimo, gracias nuevamente. 👏👍
Hola yo tambien tengo inflamada del lado derecho la glándula salival y hoy el otorrino me dijo q tenia este síndrome me hizo análisis de sangre para comprobar y un ultrasonido dice q te go. Un quiste ahí q te dijeron a vos ?
Buenas tardes . Es posible tener sjogren con anticuerpos negativos ?
Doctores
Tengo el síndrome Sjongre
Esclerosis sistémica
Fenómeno Rainot y también
Infección urinaria El medicamento Hidroxcloroquina Ahora estoy perdiendo peso Gracias Docti
Extraordinaria plática, muchas gracias yo tengo sequedad en boca de hace 15 meses y ahora comencé en los ojos, le he preguntado a varios médicos y ninguno sabe nada, ahora ya sé a donde dirigirme, acabo de buscar un reumatólogo para diagnóstico, espero que no sea nada grave 🙏🙏🙏. Mil gracias doctores!!!
Y como haces pa tu alimentación, comes sólido o solo caldos, has bajado de peso
Te mejorastes?
Oye tome astaxantina, luteina, omega3 con DHA y Epa y citrato de magnesio ,también tome Vit b12; y otros nutrientes
Ami me an echo muchos estudios y todo sale normal eso me desespera mucho siento la boca
Cómo si se me está desbaratando la piel del Por dentro de la boca y lengua suelta muchas fibras de piel, pastosa gelatinosa 😖
@@lupeespinoza2182 hágase una limpieza de hígado,tome VitC 1 gr 3 veces al día antes de los alimentos y tome omega 3 con DHA y Epa 1 gr con cada comida
Dr yo perdí piezas dentales puedo ponerme implantes de titanio ojalá me pueda contestar
Muchas gracias a ustedes doctores, pude entender de manera clara y precisa acerca del síndrome de Sjogren
Gracias por la información. Me han diagnosticado hace unos años ( incluso me hizo un examen la oftalmología) me dieron lágrimas artificiales en gel, pero el médico clínico dijo que no había tratamiento. Hoy estoy teniendo problemas dentales, retracción de encías pero sin tener gengibitis. Los dolores en articulaciones se me fueron mejorando con cambio de la alimentación (saque las harinas y azúcar básicamente).
Se que los problemas dentales se producen por falta de saliva,está protege la boca de las bacterias y al ser escasa se presenta caries y otros problemas y no es x falta de higiene solo que al no estar la protección se producen estos problemas,se pueden ayudar con chicles sin azúcar es importante sin azúcar,tomar mucha agua,saliva artificial y funciona una gota de limón bajo la lengua.
@@ingyuranicardenas8715 Gracias por tu respuesta, me ayuda mucho y me alivia mis preocupaciones. Probare lo de la gota de limón bajo la lengua y la saliva artificial no la probé todavía. Muchas gracias!! Un saludo!!!
Doctor, padezco de la boca seca y lengua agrietada, no duermo bien
Q medicina me recomiendan
Muy buenas noche doctor mi problema es que presentó mucho dolor en las articulaciones de las manos y talones y mucha resequedad en la piel
Dr. Porq el agotamiento no puefo tealizsr ningun yrsbajo porw me puede gsltar el sire
Lo he venido escuchando en varios programas y quiero hacer una pregunta, porque no hablar de los problemas del oido roto o con perforación y se pierde la audición, muchas gracias
hola, tengo s.s. uso lagrimas y saliva aunque siento que la saliva no me sirve mucho, prefiero consumir más agua, en vagina uso vaselina por la sequedad, tomo hidroxicloroquina pero no se me pasan los dolores de espalda, piernas, codos, mis ojos pasan hinchados, se me inflaman muy seguido los ganglios de cabeza, mentón y cuello muy doloroso por cierto, es idea mía o los medicos no toman en serio el tema de los ganglios?, inclusive un medico internista me dijo que era extraño que me doliera el cuerpo y las piernas las tuviera débiles al punto de perder equilibrio y casi caer. me pica el cuerpo aunque no todos los días.
Si m pudiera contestar una duda m gustaría Saver cual es la diferencia entre sjogrens i lupus ya k los síntomas son mui paresidos ojalá i m pudiera contestar d antemano muchas gracias i saludos
Excelente exposición 👌
Ami me acaban de sacar por 5 vez la biopsia que x los cambios de marcadores nuevos yo padezco enfermedad del tejido colectivo relacionado a lupus pero últimamente me han salido mis análisis con linfopenia y leucopenia este es un detonante para un linfoma?
Doctor yo sufro de sjogren no tolero la quino quina me molesta el estomago muchas gracias por toda esa información
He recibido en 5 oportunidades, monoquimioterapia con Rituximab, la última fue en 2015, y realmente cada día se agudizan éstos y otros síntomas
Una de mis hijas que es celiaca desarrolló el Sjögren la diagnosticaron celiaca hace pocos años ya que el reumatólogo NUNCA se le ocurrió hacerle exámenes para ver las otras enfermedades autoinmunes 😡, la pasa muy mal sobre todo por la fatiga que se ve aumentada por ser celiaca ahora entendemos porqué, gracias por el video se lo eeenvié a mi hija
Vivo en México ...como puedo contactar con ustedes.... gracias
Donde puedo contactar al doctor. Me gustó mucho todo lo explicado. Este síndrome afecta la columna.
Gracias por la información 😊
Muchas gracias por compartir sus conocimientos bendiciones
Excelente charla Dios los bendiga
Doctores si la biopsia glándulas Salival sale no concluyente pero se tiene todos los demás síntomas físicos y en Sangre el Sjorgen a que nos referimos entonces ?
Hola soy de PERÚ tengo ojo secos y boca seca mis analíticas salen negativas mi sialotria me sale normal...ya me hice el examen de tiriodes tampoco es salen negativas... que me recomiendan hacerme la biopsia???
Buenas noches, en Cali donde están ubicados
Dr. Puedo seguir haciendo Yoga friccio con alcohol ek cuerpo
Llevo 4 meses que me diagnosticaron el síndrome de sjogren y estoy muy triste y desesperada y tengo articulaciones inflamadas
Excelente información muchas gracias doctores..Dios los bendiga
Por favor escribir los nombres de los medicamentos terminados en ina.
Yo no tengo ojos secos ...la sequedad más en la boca, nariz y vagina ....pero nariz y vagina se me ha quitado un poco...pero estoy segura que tener una vida feliz mejora los síntomas....yo soy muy feliz en mi vida y he aceptado todas mis enfermedades....gracias a Dios...
Siiii ❤
Andrea frías como trató la resequedad d la nariz?
@@yeimycatalinamurillocastan54 nose como se me quito, pero tomo inmunosupresores creo que me ayudaron....
Muchusimas gracias esponeis una esplicacion muy clara de los sintomas yo lo padezco me encantaria poder entablar mas conversaciones hasta pronto
Hola los que Estan tomando metotrexato ... Han llegado a ver mejoria en el caso del ojo seco ??? Y si es asi en cuanto tiempo
Hola doctores , se puede dianosticar incapacidad en la enfermedad.
Buenas tardes , donde los puedo localizar para un cita
Super iformacion bendiciones 🙏
Hola doctores, yo suelo tener el ojo q me lagrimea por algunos días y después pasa, la boca a veces seca piel muy seca del cuerpo, y vagina seca, tengo 67 años, q estudios tendría q hacerme?
Gracias por dar a conocer estas enfermedades de la cual he sufrido hace varios años y que hasta este año me la diagnosticaron, es necesario que por favor nos informen sobre los alimentos que debemos evitar, por ejemplo si como alimentos que tengan gluten,almidones o jugos ácidos, inmediatamente se ponen los ojos rojos,arden y veo borroso, los antibióticos me dan cistitis.
Comida alcalina y antiinflamatoria me ayudado muchísimo hasta el agua alcalina sería algo que podrías tratar yo también tengo sjogrens.
Puedes dar unas recetas de los alimentos? Tambie'n tengo el sindro'me
Yo tmb siento malestar cuando como mucho gluten
Hola doctor tengo las dos 😢 tiroide hashimoto y síndrome seco y esclerosis limitada
Qué me recomiendan?
Gracias doctores excelente exposición, no sabía de esa enfermedad y yo padezco resequedad de ojos, boca seca, vagina por una histerectomía, la piel bastante reseca, tomo mucha agua en la EPS nunca me dijeron nada solo mandan lágrimas naturales, tomar agua y una crema para lubricar la vagina pero no me ha servido imagínense la parte sexual es difícil hace años nada de nada. Sabiendo esto le explicaré al médico para que me remita al reumatólogo
Excelente idea vaya al reumatologo bendiciones
Excelente platicas yo padesco jogren y ten inflamada las glándulas lagrimales que procede ahi
Tengo como 3 años con boca seca, a veces mejoró, a qué especialista debo recurrir? Soy de México.
Reumatologia y endocrinólogia
Doctor buenas tardes..yo tengo sindrome seco hace 9 años y me molesta mas el dolor muscular en este momento lloro del dolor y no me hace ninguna pasta que medicamento hay para este dolor
Que hacer para aliviar la recequedad de los labios , yo tengo ojos secos y bucs seca
Tienes que leer los comentarios de este hilo.
Buenas noches Doctores, gracias por compartir estos vídeos muy importantes, yo tengo 72 años y hace 2 años qué estoy sufriendo de todos esos síntomas, ojos, boca, nariz, oídos, estoy seca completa con mucha tos, no puedo respirar por la nariz, está serrada totalmente, he perdido los huesos de la cara y la boca, estoy sin dentadura porqué no tengo encías. El año pasado 2021 me operaron la nariz y no me ayudó en nada, estoy peor más sequedad en la nariz y por, tengo también se me duermen las piernas, las manos por 3 veces he tenido flemas sangrienta en la mañana me vagaron por la boca pero salieron detrás de la nariz, porqué por la nariz no tiene ningunas flemas, en la nariz ese mismo día qué saqué flemas sangrienta en la noche sentí humeda la nariz y era sangre El análisis de sangre dio negativo, pero yo tengo muchos síntomas diferentes, el doctor que estoy viendo no es reumatólogo, es medicina interna, voy a buscar un reumatólogo . A también tengo serios problemas en los ojos se me rompen los vasos sanguíneos detrás del ojo y también tengo otro problema en los ojos que cualquiera de ellas puedo perder la vista. Estoy bien delgada. Dolor de pecho leve pero hoy me hicieron pruebas nucleares del corazón, me tuvieron qué poner una medicina en la vena porqué me dio dolor de cabeza, de pecho, espalda y el brazo izquierdo. Gracias por compartir esta enfermedad, voy a buscar un Reumatólogo porqué ningún médico da con lo qué yo tengo. Hace 12 años me hicieron un placa de espalda y me aconsejaron que hicieran mas embestigacion porqué parecía que mis nervios estaban perdiendo la capa qué los cubre. Pero ningún médico me hacen la embestigacion correcta. Y llevo 10 años viendo un doctor del dolor y me inyectan o me queman los nervios y no me ayudan en nada ya deje de ir a ese doctor. Ningunos me han ayudado en nada asta un Maxillofacial he visto y lo único que me dijo had perdido los huesos de la cara y boca. Yo vivo en Florida.
Hola Martha! No se como se encuentre ahora pues han pasado 6 meses desde este su comentario. Yo estoy viviendo casi lo mismo que usted. Recientemente me enteré por mi hermana de la UHealth que es la University of Miami Health Sistem. Ella me recomendó ahí porque son muy buenas las investigaciones y tratamientos que ahí se hacen. Se lo digo porque vi que vive en Florida y se le haría más fácil ir. Espero le sirva este información y ojalá podes conseguir tratamiento y encontra alivio.
Hola doctor yo tengo 75 año yo hace cinco año me operaron de tiroides hashimoto y después empecé con resequedad boca lengua ojo pero el oftalmólogo me dió gotas agradeceré respuesta
HOLA BUENAS NOCHES YO FUE DIAGNOSTICADA CON SINDROME DE SJOGREN MIS ESTUDIOS ANTIRO Y ANTILA SALIERO NEGATIVOS PERO MI BIOPSIA FUE POSITIVA QUE SIGNIFICA ESO
Hola, disculpa la molestia. Te dolió la biopsia? Como fue?
Exelente charla gracias!
Necesito saber do de atienden estos reumatologo para tener una cita.. Gracias
Fundación valle del lili. Creo que es en colombia
Puede causar depresión
hola buena noche muchas gracias Mercedes tengo el sindrome de ojo seco les agradesco mucho la orientacion en su en vivo
En donde queda la clínica
Qué especialista o doctor trata ésta enfermedad? Gracias por su respuesta y apoyo.
Un reumatologo
Yo encontre a una doctora que es medico internista con oa especialidad en reumatologia
Necesito ayuda como puedo encontrar estos medicos
Hola, gracias por la informacion medica de la enfermedad, Yo no soy medico pero desde que tengo la enfermedad me he educando tanto al respecto desde todos los puntos de vista.
Es una pena que los medicos sean tan limitados a los farmacos y no se enteren de otros metodos alternativos para curar enfermedades. La pregunta que muchos hicieron hacerca de la alimentacion es tan importante hasta en unos casos mas que la propia medicina que toman y parece que los medicos no se enteran de la importancia de la alimentacion para todas las enfermedades en genereal. Con respeto les invito a los medicos estudiar Nutricion, volver a estudiar la Mitocondria, pue es clave en este tipo de enfermedades. leanse el libro de Dr The Wahls Protocol. los medicos deberian seguir estudiando y educarse de los avances alternativos, la medicina funcional y oriental les esta llevando la delantera es este tema de enfermedades imflamatorias. Gracias.
Hola cómo estás mi abuela sufre de este síndrome y otros que le están haciendo mucho daño que remedios recomiendas naturales. ?
@juliana garces Hola Juliana, yo he leído varios libros referentes a la alimentación entre ellos EL PROTOCOLO WAHLS de la Dr. Wahls y otro que se llama "LOS GRUPOS SANGUINEAOS Y LA ALIMENTACION del Dr. Peter J. Todos estos libros hablan de lo importante que es comer alimentos que te ayuden a desinflamar y que tu cuerpo sepa asimilar y procesar.
Te aconsejo llevar una dieta rica en alimentos antinflamatorios naturales, comer comida poco procesada sin azúcar y adecuada según su tipo de sangre. y así poco a poco ver que le funciona más. lo ideal sería que su Dr. Reumatólogo este abierto a la práctica de métodos alternativos, sea un médico que sepa de nutrición y/o medicina funcional.
Yo opte por no volver con mi Reumatólogo porque solo me prescribía una sola medicina que no me estaba dando ningún beneficio.
Actualmente estoy yendo con médicos especializados en medicina alternativa funcional que me pueden mandar a hacer los laboratorios que necesite.
Es decir, sería bueno buscarle un Médico Alternativo que tenga licencia para mandarle a hacer laboratorios y llevar un control del tratamiento que le mande. ya sea un Médico especializado en medicina Holística, Funcional o China.
Yo empecé a ver muchos videos y educarme del tema con fuentes de medios Médicos con credibilidad.
Amigo que recomiendas ?
Tienes razón amigo, la dieta es primordial. Lo he visto en mí. Cosas como conexión a tierra, suplementar minerales, comer orgánico, dejar azúcar, gluten y ultra procesados.
EXCELENTE COMENTARIO MUY CIERTO, HIPOCRATES LO DIJO: QUE TU MEDICINA SEA TU ALIMENTO Y TU ALIMENTO TU MEDICINA.
Años derivandome a todas las especialidades,y veo q todo lo q ustedes dicen yo he padecido....años con un eritrosedimentacion alto .en Argentina BS as dónde puedo ir tengo 70 años padeciendo
Muchas gracias dr
En la Facultad de Odontología UBA, 5to piso atienden Estomatologos. Además visita a un reumatologo. En el Hospital Rivadavia hay muy buenos médicos.
Tengo Síndrome de Sojren primario, mi unico problema es la sequedad severa en ojos, boca y vagina. Mi pregunta es si la hidroxicloroquina ayuda para mejorar la sequedad
Doctor en Colombia donde es la clínica
Aquí en bogota atienden gracias
Pacientes con artitris reumotoidea con jogren y talasemica que diagnóstico puede ser soy Rose de Venezuela
Me dianosticaron el sindrome de SJOGREN pero a sido fuerte ojos seco boca dolor articular hormigueo en mano derecha tomo prenisolona y me mantiene controlada y si la dejo de tomar recaigo nuevamente.
Hola en Noviembre tenia la oculista la sopecha que tenia yo Sjorgren me refirio a un reunatologo y ahora en marzo fue positivo el diagnostico, me mando la reumatologa la prednisona de 5mg tenia que tomar 2 pastillitas cads 24 hrs la empece a tomar unos dias, pero suspendi la prednisona por miedo ya que es cortisona, y vi los efectos adversos y pues me asuste asi que la sustitui por producto herbolario que tiene dioxido de silicio raiz de guacimo, ,corteza de encino, garra del diablo, raiz de cancerina, raiz de bardana, raiz de cúrxcuma, oxido de magnesio, vitamina E, y calcio me ayuda mucho cuando tengo dolor. hasta el momento le a funcionado, aparte ya NO consumo tortillas por que son de maiz y el maiz inflama, No azúcares, consumo fruto del monje, No harinas refinadas, No enlatados, No enbutidos, No lacteos.
Mas verduras de preferencia crudas o muy poco cocidas al vapor, fruta, pescado, pollo, poca carne mantenerse hidratado eso me a ayudado un poco. espero y pueda ayudarte a ri tambien y pues a ocupar la mente en cosas positivas No permitir que se altere más el sistema inmunologico. y tener mucha fe enel creador de que los milagros existen y podrrmos salir adelante. Saludos desde México
Buenas tardes. En Bogotá donde puedo encontrar especialistas en este síndrome. Muchas gracias
Dr. Porque me dicen que no tome bien dulce nada amargos si puedo comer dulce de batata y dulce de membrillo todas las mañanas hago yoga Taichi chuan si w correcto
Buenos días una cónsulta con usted aquí en Bogotá en que dirección y cuanto vale
Me gusto escuchar esto no sabia que existia gracias al Doctor y las personas y por compartir muy amable
muy buena charla.gracias Doctores.soy Marta. d.mardplata .Argentina. tengo sjoger.un ojo más grande .molesta el sol.viento. DOLORES las articulaciones.
El ojo más grande podría ser problemas de la tiroides
Yo también soy de Mar del Plata y tengo eso sitomas
Deseo saber que alimentación llevar, gracias, sus comentarios me han aclarado muchas incógnitas, tengo un año padeciendo este síndrome , el problema es que me ocasiona dolores artríticos en las manos, y también ocasionalmente pierdo el olfato y el gusto: tengo 83 años
Hola, he buscado información sobre este síndrome y encontré un libro una tercera edición: The New Sjogren’s Síndrome, de Daniel J. wallace, M.D. Lo estoy leyendo (este en inglés
También encontré otro, the Sjogren’s Síndrome Diet cookbook de Dr. Lora Lewis (está en inglés) recién lo estoy leyendo ; gracias a los comentarios, la sintomatología que me produce: sequedad de la boca, ojos , nariz y piel; perdida ocasional del olfato , gusto y dolor en las articulaciones , no encuentro aún al médico reumatólogo que trate este síndrome.
Como se llama el libro?
Mi hermana fue diagnosticada con sjorgen paso muchos años con esta enfermedad y después desarrollo un cáncer de pulmón el cual tuvo metástasis a huesos, pudo ser el sjorgen, el que la llevo a esto? La medicación? No teníamos antecedentes en la familia de cáncer de pulmón.
Doctor en q ciudad están ubicados? Por fa
Hola, buenos días. Estamos ubicados en Santiago de Cali Colombia.
Puedes consultar con nuestros especialistas desde cualquier parte del mundo a través de Teleconsulta.
Por favor donde me comunico ?
Qué síntomas tiene la neuropatía? Tengo todos los anteriores,ojos boca vagina y el de parótidas
Estoy haciéndome el implante de dientes, tengo desesperación quiero quitarme y tirarlo me hicieron injerto de hueso en las mandíbulas. Y me faltan los implantes y recién tres a 4 días tengo Esta sensación, me duele el cerebro y me faltan de 3 a 4 meses para completamente los implantes. Que debo hacer.gracias tengo 73 años.
Yo me Pondria DE QUITAR NO imprantes
hola yo tengo sjogren, soy de México. aqui no venden pilocarpina. me gustaria saber como la puedo conseguir. como consejo para las personas con sequedad en la boca y la falta de saliva, a mi me recomendó el odontólogo baba de nopal y me ha funcionado
Disculpa y como la tomas
Hola ! Yo también soy de México, disculpa pero que es el la pilocarpina ? Y cómo haces la baba de nopal?
Gracias por compartir esta platica tan importante ahora entedi mas de esta enfermedad pues posiblemente yo la tengo me están haciendo estudios pero comen se con la resequedad de ojos y se me daño la cornea estoy con tratamiento de dos clases de gotas y me pusieron un lente de cpntanto como protección y ya fui con la reumatología y pues probable que tenga el síndrome Sjogen haber que pasa con el resultado del análisis que me indicó la reumatologa gracias por su vocabulario información
Buenas tardes!! Primero que nada muchas gracias por la información,quiero hacerle una consulta mi mamá tiene fibrosis pulmonar por el síndrome de Sjogren,tiene en la base de sus pulmones el neumólogo le dijo que le detectaron a tiempo, ella puede años así, la reumatologa le dio el medicamento solo su reumatologa, el neumólogo no le dio ningún medicamento,está bien eso ?
No hagas preguntas a esta gente porque ni siquiera saben porque sucede el Sjogren. Ellos viven en la cultura de la enfermedad y los enfermos son su negocio. Investiga los beneficios de beber agua de mar, y que significa estar alcalino. Busca al premio nobel Otto Warburg y sus enseñanzas. Un saludo