Очень понравился врач! Впервые услышала такую осведомленность по БШМТ! Узнала много нового и полезного! Огромное спасибо!!! Такая информация просто необходима больным и их родным!
Лариса, благодарю вас от всего сердца за такую важную и подробную информацию! Самая лучшая и полная информация по данной проблеме только у вас на канале. Огромная благодарность также врачу за столь подробные ответы. Как я рада, что нашла ваш канал!
Большое человеческое спасибо Вам, Лариса,и доктору.Но я с ним не соглашусь, в том, что другие органы не затрагивает ШМТ.Еще как затрагивает все мышечные органы, например сердце- тоже мышца- часто бывает провисание метрального кларана.Мышцы языка стадают- глатание своеобразное, в процессе прогрессирования заболевания - потеря чувствительности-сначала по госочки, затем -по гольфы и т.д,у мужчин возникают проблемы с интимной жизнью- это тоже мышщы, мышцы спины бывают страдают, лица, но все это видит только опытный невролог, особенно у ребенка
Да, я согласна, что многие органы БШМТ может затрагивать, уже есть подтверждающие это данные. Дыхание и глотание абсолютно точно. Эректальная функция и мочеиспускание тоже. Вопрос только как часто это бывает. Но данные точно есть, у меня в Инстаграме я освещаю эти исследования. Милости просим ко мне там присоединиться :)
Assalomu alaykum men Eldor Rajabov 2 guruh nogironi man men ham shu kasallik bilan nogiron bo'lganman o'zbekcha tarjima qilingan video tashlanglar oldindan rahmat sizlarga
Лариса, спасибо тебе огромное за создание этого канала, я тоже с этой болячкой и даже у врачей ( живу в провинции) не узнать о болезни и лечении, смотрю ваш канал и хоть что - то проясняется, увидела прибор Нейропорт, стимулирует через язык и обоазуются новые нейронные связи при инсульте, как вы думаете при нашей болячке это поможет?
Спасибо большое за видео. Скажите пожалуйста, если я правильно поняла, электро-процедуры делают в мышцах напряжения и если человек сам в состоянии делать этими мышцами напряжения, то нет смысла в таких процедурах?
Не совсем поняла мнение врача по эл. процедурам. В настоящее время есть так же маленькие аппаратики TENS с которыми можно делать такие процедуры дома хоть 3 раза в день. Есть в этом смысл или нет? Я поняла доктора, что нет смысла именно изза нерегулярности или редкости таких процедур. А если дома? Этот аппарат можно положить в карман, прилепив электроды там где надо. С ними можно даже спать.
У меня такая болезнь,ничего не делаю,в 8 лет появилось. Нету равновесия и икр на ногах. Походка тоже нарушена. Ща руки тоже. Не лечусь. Сижу чилю. Ток вот равновесие было бы у меня,было б проще
Почему? Надо обязательно лечиться, хотя бы делай упражнения у Ларисы есть инмтаграмм группа там показывает упражнения. Инвалидность есть? Сколько Вам лет? Лечитесь, понимаю неизлечимая, но хотя бы поддерживающую процедуру
@@NASWAI тогда что сидите идите срочно к врачу, значит Вы знаете диагноз и до сих пор не дают инвалидность, судя по Вашим описаниям еле ходите плюс руки, не ждите, Вам никто ничего на блюдечке не принесет. Обязательно ложитесь в больницу
Идите к неврологу,перечислите все названные здесь симптомы, озвучте ШМТ, и попросите установить диагноз, провести энцефолограмму мышц рук и ног на проводимость эл. сигнала, не могут в вашем горде установить, просите направление в область, если нет равновесия-вы не можете работать, настаивайте на инвалидности, пенсия 1гр- группы25т., 2гр- 16т
Здравствуйте, спасибо большое 🌸 за информацию. Хотелось бы узнать, можно ли при данном заболевании использовать иглоукалывание или это не имеет смысла? И также, можно ли ходить на массаж рук и ног(у меня в руках и ногах слабость) и как часто Заранее благодарю за ответ 🌺
Здравствуйте! Иглоукалывание смысла не имеет (по крайней мере на настоящий момент наших знаний :)), массаж - хорошо, но в руках компетентного специалиста. У меня в Инстаграме есть пост на тему массажа при БШМТ.
Подскажите, пожалуйста, если можно, ещё вопрос. Нужно ли ограничивать ребенка с таким диагнозом в занятиях физкультурой в школе? Дело в том, что физиотерапевт советует взять справку об ограничении уроков физкультуры.
Физическая нагрузка, безусловна, должна быть. Это по сути единственный метод замедлить прогрессирование заболевание. Но она должна быть немного специфическая и от физкультуры в школе я бы освободила в связи с тем, что 1) ребенок, скорее всего, не может бегать/прыгать и выполнять другие упражнения по программе 2) он медленнее сверстников, что будет его только расстраивать 3) ему нужно будет уделять особое внимание, чтобы он себя не травмировал резкими движениями в районе голеностопа, например. Не уверена, что учитель готов это делать. У меня у самой было освобождение с 8-го класса, кажется. Но я продолжала быть активной, просто нужны упражнения, которые ребенок может делать, а не скакать через козла :)
У меня тоже такое заболевание, справку брала мама, но она с учителем договаривалась, что могла я делала, я только на большие кроссы не сдавала и на канате не лазала, руки слабые. Учитель была в курсе и скажем так лояльно относилась если я сходила с дистанции. Спорт очень важен. Мне 35, если бросаю заниматься все я херею, очень заметно.
Про всё это подробно рассказывала в Инстаграме. Кратко: перестала вставать на полупальцы где-то в 14 лет, бросила из-за этого танцы, стала ходить по врачам. Окончательный диагноз был поставлен в 18 лет (генетически подтвержден).
@@ЮлияЮлия-ь7ъ не помню точно, лет в 15. Сколько делать ЭНМГ? Желательно один раз - для предварительного диагноза (который потом подтверждается ген.анализом). Но может потребоваться несколько раз, особенно маленькому ребенку: спустя несколько лет после первой ЭНМГ, если она не показала отклонений
Очень понравился врач! Впервые услышала такую осведомленность по БШМТ! Узнала много нового и полезного! Огромное спасибо!!! Такая информация просто необходима больным и их родным!
Побольше бы таких врачей,которые именно работают в направлении данной болезни! ❤❤❤❤❤❤
Лариса, благодарю вас от всего сердца за такую важную и подробную информацию! Самая лучшая и полная информация по данной проблеме только у вас на канале. Огромная благодарность также врачу за столь подробные ответы. Как я рада, что нашла ваш канал!
Большое человеческое спасибо Вам, Лариса,и доктору.Но я с ним не соглашусь, в том, что другие органы не затрагивает ШМТ.Еще как затрагивает все мышечные органы, например сердце- тоже мышца- часто бывает провисание метрального кларана.Мышцы языка стадают- глатание своеобразное, в процессе прогрессирования заболевания - потеря чувствительности-сначала по госочки, затем -по гольфы и т.д,у мужчин возникают проблемы с интимной жизнью- это тоже мышщы, мышцы спины бывают страдают, лица, но все это видит только опытный невролог, особенно у ребенка
Да, я согласна, что многие органы БШМТ может затрагивать, уже есть подтверждающие это данные. Дыхание и глотание абсолютно точно. Эректальная функция и мочеиспускание тоже. Вопрос только как часто это бывает. Но данные точно есть, у меня в Инстаграме я освещаю эти исследования. Милости просим ко мне там присоединиться :)
Спасибо за разьяснение,хотябы понятно.
Assalomu alaykum men Eldor Rajabov 2 guruh nogironi man men ham shu kasallik bilan nogiron bo'lganman o'zbekcha tarjima qilingan video tashlanglar oldindan rahmat sizlarga
Круто! Понравилось про лекарства на 40 минуте.
Лариса, спасибо тебе огромное за создание этого канала, я тоже с этой болячкой и даже у врачей ( живу в провинции) не узнать о болезни и лечении, смотрю ваш канал и хоть что - то проясняется, увидела прибор Нейропорт, стимулирует через язык и обоазуются новые нейронные связи при инсульте, как вы думаете при нашей болячке это поможет?
Про эффективность электростимуляции при БШМТ у меня есть отдельное видео ruclips.net/video/PWcCu1zi-ys/видео.htmlsi=5n53Djh49YNYPwyi
Спасибо🙏💕
Спасибо большое за видео. Скажите пожалуйста, если я правильно поняла, электро-процедуры делают в мышцах напряжения и если человек сам в состоянии делать этими мышцами напряжения, то нет смысла в таких процедурах?
Не совсем поняла мнение врача по эл. процедурам. В настоящее время есть так же маленькие аппаратики TENS с которыми можно делать такие процедуры дома хоть 3 раза в день. Есть в этом смысл или нет? Я поняла доктора, что нет смысла именно изза нерегулярности или редкости таких процедур. А если дома? Этот аппарат можно положить в карман, прилепив электроды там где надо. С ними можно даже спать.
Чем же лечить? Как то поддерживать медикаментозное организм надо! Расскажите как быть если есть диабет 2 типа
У меня такая болезнь,ничего не делаю,в 8 лет появилось. Нету равновесия и икр на ногах. Походка тоже нарушена. Ща руки тоже. Не лечусь. Сижу чилю. Ток вот равновесие было бы у меня,было б проще
Почему? Надо обязательно лечиться, хотя бы делай упражнения у Ларисы есть инмтаграмм группа там показывает упражнения. Инвалидность есть? Сколько Вам лет? Лечитесь, понимаю неизлечимая, но хотя бы поддерживающую процедуру
@@flower6560 18 лет
@@flower6560 инвалидности нет
@@NASWAI тогда что сидите идите срочно к врачу, значит Вы знаете диагноз и до сих пор не дают инвалидность, судя по Вашим описаниям еле ходите плюс руки, не ждите, Вам никто ничего на блюдечке не принесет. Обязательно ложитесь в больницу
Идите к неврологу,перечислите все названные здесь симптомы, озвучте ШМТ, и попросите установить диагноз, провести энцефолограмму мышц рук и ног на проводимость эл. сигнала, не могут в вашем горде установить, просите направление в область, если нет равновесия-вы не можете работать, настаивайте на инвалидности, пенсия 1гр- группы25т., 2гр- 16т
Салом Азиз дуктур
Здравствуйте, спасибо большое 🌸 за информацию.
Хотелось бы узнать, можно ли при данном заболевании использовать иглоукалывание или это не имеет смысла? И также, можно ли ходить на массаж рук и ног(у меня в руках и ногах слабость) и как часто
Заранее благодарю за ответ 🌺
Здравствуйте! Иглоукалывание смысла не имеет (по крайней мере на настоящий момент наших знаний :)), массаж - хорошо, но в руках компетентного специалиста. У меня в Инстаграме есть пост на тему массажа при БШМТ.
@@LarisaSheloukhovaCMT большое спасибо за ответ
@@LarisaSheloukhovaCMTможно бегать это бользню мне помогла бегать
Как можна с вами апшайт ватсап и телграм мне тоже йэст тойо толка наги
Операция она может помочь при таком заболевание на голеностопе?
Обсуждали с врачом здесь - ruclips.net/video/UfNlDW_QAtU/видео.html (включайте русские субтитры)
клапана, глотание
Подскажите, пожалуйста, если можно, ещё вопрос. Нужно ли ограничивать ребенка с таким диагнозом в занятиях физкультурой в школе? Дело в том, что физиотерапевт советует взять справку об ограничении уроков физкультуры.
Физическая нагрузка, безусловна, должна быть. Это по сути единственный метод замедлить прогрессирование заболевание. Но она должна быть немного специфическая и от физкультуры в школе я бы освободила в связи с тем, что 1) ребенок, скорее всего, не может бегать/прыгать и выполнять другие упражнения по программе 2) он медленнее сверстников, что будет его только расстраивать 3) ему нужно будет уделять особое внимание, чтобы он себя не травмировал резкими движениями в районе голеностопа, например. Не уверена, что учитель готов это делать. У меня у самой было освобождение с 8-го класса, кажется. Но я продолжала быть активной, просто нужны упражнения, которые ребенок может делать, а не скакать через козла :)
@@LarisaSheloukhovaCMT Лариса, огромное спасибо за ответ! Я поняла.
Нужно ограничивать и беречь то что , осталось.Поверьте мне, моему сыну с ШМТ 33 года, с 5 лет дивем с этим, всеэто прошла, к сожалению....
@@ika9716 благодарю за ответ!
У меня тоже такое заболевание, справку брала мама, но она с учителем договаривалась, что могла я делала, я только на большие кроссы не сдавала и на канате не лазала, руки слабые. Учитель была в курсе и скажем так лояльно относилась если я сходила с дистанции. Спорт очень важен. Мне 35, если бросаю заниматься все я херею, очень заметно.
по носочки, извините
Лариса здравствуйте, во сколько лет у вас начала проявляться болезнь? Какой первый симптом?
Про всё это подробно рассказывала в Инстаграме. Кратко: перестала вставать на полупальцы где-то в 14 лет, бросила из-за этого танцы, стала ходить по врачам. Окончательный диагноз был поставлен в 18 лет (генетически подтвержден).
@@LarisaSheloukhovaCMT Здравствуйте, вам сейчас сколько лет?
@@LarisaSheloukhovaCMT Можете дать ватсап номер?
@@LarisaSheloukhovaCMTЗдравствуйте, а первое ЭНМГ в каком возрасте делали? И сколько раз нужно делать или достаточно одного раза). Заранее спасибо)
@@ЮлияЮлия-ь7ъ не помню точно, лет в 15. Сколько делать ЭНМГ? Желательно один раз - для предварительного диагноза (который потом подтверждается ген.анализом). Но может потребоваться несколько раз, особенно маленькому ребенку: спустя несколько лет после первой ЭНМГ, если она не показала отклонений
Одним словом это бизнес болезнь