Ich habe damals in der Schule einen Vortrag darüber gehalten weil mich das Thema berührt hat . Ich wünsche der kleinen Maus alles Gute und viel Kraft 🤗😘
@@sumomick bro darüber macht man keine Witze, ich fahr selbst auch und man sollte sich jedes mal richtig verabschieden, weils "das letzte" mal sein könnte
Oh doch ich kann das voll und ganz nachvollziehen, ich bin schon so änglich wenn mal etwas mit meinen Mäusen ist. Das muss der horror sein was diese Eltern durch machen müssen .
Was meinst du mit ungerecht? wer ist der Schuldige? Das arme Kind hat ein schlimmes Schicksal, aber es gibt niemanden dem man da Ungerechtigkeit vorwerfen könnte.
Gott hatt für alle seinen eigenen Weg. Alles hatt einen Grund. Ungerecht? Was wissen wir unbedeutenden Menschen schon darüber, was gerecht und was ungerecht ist...
Wie sich alle Kommentare um Eva drehen, ja es ist grausam und die kleine Motte tut mir wahnsinnig leid! - Dennoch Tobias war auch mal 6 Jahre alt... Und er hat meinen tiefsten Respekt, dass er so schon seit 30 Jahren lebt. Beiden auf jeden Fall, alles Gute für die Zukunft. Bleibt stark! Ihr seid beides Kämpfer!
@@pasiibo Das vllt nicht unbedingt aber die tun in den meisten Fällen so als müssten die das aus ihre eigene Tasche bezahlen wenn die das genehmigen sollen. Kenne mich sehr gut aus den Knallköppen 😩😑😠
Also ich finde der Herzschrittmacher ist nicht das schlimme habe seit ich 3 Monate alt bin einen und bin mittlerweile 18. Die atmung ist eher das "schlimme"
Ein Herzschrittmacher ist doch nichts schlimmes. Hab einen seit 1993. Ich werde 30 dieses Jahr und bin kerngesund. Ohne Schrittmacher wäre ich bereits tot.
Die Chance, dass sich zwei Menschen mit dieser einstellung finden, ist in der heutige Zeit sehr gering denke ich. Umso mehr wünsche ich den Betroffenen alles Gute.
@@Salam2Aleikum alter, wenn du keine andere Probleme hast als das Gefühl einer Maske dann hast haste n' schönes Leben. Ja habe ich, ich kann verstehen wie wann mit so einer Einstellung durchs Leben laufen kann. Sei froh das du gesund bist
@@reyjs978 Scheinst dich wohl sehr betroffen zu fühlen. Bin aber doch eher auf Tarik Tarik Seite. Maskentragen beim Einkaufen und permanent seine eigene vollgekeimte Atemluft immer und immer wieder einzuatmen, ist ebenfalls keine schöne Situation. Die Leute wollen keine scheiß Maske ständig tragen, insbesonders wenn die Verantwortlichen(Merkel sah man NIE mit Maske) selbst sich nicht dran halten. Es ist halt nicht normal. Die Erkrankung ist aber ein Teil ihres Leben. Diese Menschen kennen nichts anderes und für die ist es auch normal mit einer Maschine einzuschlafen.
Sry, aber deswegen hasse ich diese deutsche Mentalität. Schätz euch doch mal glücklich mit eurem Leben. So ne Maske ist das geringste Problem. Und du musst immer wieder deine eigene Luft einatmen? Ich hoffe du überlebst es. Jammerlappen hier
@@xEKUAx Wenn du permanent deine Verkeimte Atemluft durch die Masken wieder einatmest, scheinst du deine Masken aber nicht sonderlich gut zu pflegen. Ist das gerade dein Ernst?! Du beschwerst dich gerade darüber, dass wir eine Maske tragen müssen, um vielleicht älteren oder Vorerkrankten auch ein recht auf Leben zu schenken, weil wir durch die Maske schutz für uns alle bieten ?! Das ist die typische deutsche Dekadenz. Ich, ich, ich! Du bist doch bestimmt auch so einer der auf die Demos geht, weil deine "Grundrechte" eingeschränkt werden , für Maßnahmen, die Leben retten. Es gibt weitaus schlimmere Schicksale als die Pflicht jetzt eine Maske zu tragen und verantwortungsbewusst andere zu schützen und älteren ihr Leben damit zu retten- die haben nämlich auch ein Recht auf Leben, nicht nur du, der Wert darauf legt, seinen deutschen Dekadenten Standart weiter leben zu können.
Wenn ich so überlege wie oft ich einfach so eingeschlafen bin und nichts ist passiert. Hab von der Krankheit noch nie gehört bist ich das Video gesehen habe, danke!
Ich weiß nicht wie ich das durchstehen könnte wenn das meine Tochter wäre 😔 Ich wünsche dieser Familie aber auch der Familie von dem Familienvater der das auch hat alles Kraft der Welt! 💕
Manchmal weiß ich selber nicht woher ich meine Stärke nehme für mein Kind. Aber sie ist einfach da. Also mein Kind hat zum Glück keine Krankheit aber wir haben andere schwierige Situationen zu meistern. Ich denke die unendliche Liebe zum Kind gibt uns auch die unenlcihe Stärke ❤️ Ich habe dennoch größten Respekt vor der Familie. 😊
Tobias Frau hat gesagt, dass sein Charakter stimmt, das ist das wichtigste....Bemerkenswert. Selten heutzutage...Respekt. Wünsche beiden Familien alles Gute 💙💚💛🧡
Da es genetisch ist, ist es nahezu unheilbar, da jede Zelle die Information trägt. Behandelbar ist es ja schon, heilbar…dazu müssten alle Zellen des Körpers umprogrammiert werden.
@@MrFirebolt48 Wer weiss, vielleicht wird es ja bald möglich sein mit der MRNA gewisse DNA Schlüssel umzuprorammieren. Damit könnte man theoretisch Krebs heilen.
Ob Reich oder Arm, wenn es um Kinder geht, ist das das schlimmste für die Eltern. Es ist die Hölle auf Erden. Mein Herz tut weh wenn ich sowas sehe, ich kann es nicht beschreiben... Man muss stark bleiben, was anderes gibt es nicht.
Ich bin so Dankebar das meine Kinder gesund sind, ich weiß daß das keine Selbstverständlichkeit ist. Das ist eine tapfere kleine Maus. Ich wünsche ihr alles liebe und gute.
Schaue es nach 7 Monaten mal wieder an… mal wieder bin ich Gott dankbar gesund geboren zu sein & es zu sein. So viel liebe und Gesundheit an die beiden…
Solche Eltern bekommen meinen ganzen Respekt. Wunderschöne Tochter, sie ist sehr stark. Bin überzeugt, dass aus ihr mal was großes wird :) Ich weiß, dass durch all diesen Sachen das Leben nicht einfach ist/erscheint, aber ich hoffe, dass die Familie trotzdem Lebensglück fühlt, denn egal sie krass manche Schicksalsschläge sind, das Leben ist schön und lebenswert, denn es hat viel interessantes und Liebe zu bieten.
Was die Eltern dieser Kinder leisten berührt mich tief. Allein daran denken zu müssen dass das eigene Kind oft nicht am normalen Leben teilnehmen kann wie andere Kinder, oder bei Ops und Anderem so leidet und evtl. sterben muss..ist schon unvorstellbar schwer. Damot konfrontiert zu sein umso schwerer. Trotzdem den Alltag zu führen, arbeiten gehen, weitermachen... Diese Eltern sind wahre Helden
Nein, der Hauptwunsch eines Kranken (meist gesund zu werden) rückt nur stark in den Vordergrund. Ein Kranker kann genauso viele Wünsche haben wie ein Gesunder.
Ein tolles Mädchen, Arbeite seit Jahren auch in der häuslichen Intensivpflege. Habe sehr viele Kinder gepflegt. Es ist unglaublich wie Kinder sehr stark sind und mit ihrer Krankheit umgehen. Nur ein Kritik Punkt an Stern. Eva wird beatmet, es ist nicht nur Sauerstoff den Eva hat. Vielleicht richtig erklären.
Ich arbeite auch 1:1 🤘 Jo Sauerstoffgabe is was anderes 🤪 Hab auch Kinder. Im Moment aber Erwachsener beatmet und ab Hals gelähmt. Der is die arme Sau von allen 🤣 Eva ist ein fröhliches Kind warum sie bedauern. Das Tobias noch lebt is hier die Leistung! ✊ Respekt!! Damals war das alles eher in den Kinderschuhen und beide haben im Grunde kein Stress damit. ResMed Astral 150, beste Heimbeatmung. Bei Tobias hab ich gesehen das er eine hat 👌 Alles Liebe und Gute den Familien 🥰💖
Evas Papa...🥰 Er scheint der Fels in der Brandung für die Familie zu sein. Und die Löwenmama.. wie toll, dass die Eltern die Situation so liebevoll gemeinsam meistern können. Das ist keine Selbstverständlichkeit.
Wie toll das Mädchen und der Mann einfach sind. Die kleine ist einfach so ihrem Alter voraus und lebenslustig. Und der Mann hat so ein Glück mit seiner tollen Frau und Familie
@@user-xq4st9ie7r man darf sich nicht wundern, dass jede neue Generation mehr und mehr von seltsamen Krankheiten und Allergien geplagt wird. Die heutige Medizin kann so viele Dinge behandeln die normalerweise zu einem vorzeitigem Ende führen, und das hat uns auch schon einige großartige, vergangene und zukünftige Wissenschaftler und Forscher gerettet, aber immer zu dem Preis, dass sich für Krankheiten anfällige Genmerkmale verbreiten können. Klingt hart, aber man wird in der Natur keine Tiere finden bei denen sich krankhafte Merkmale durchsetzten.
@@ByEvin Ganz ehrlich, deine Einstellung ist meiner Meinung nach hochgefährlich. Da begeben wir uns auf das Niveau von Adolf Hitler und seinen Schergen. Man hatte ja damals ein ähnliches Ziel. Das Problem ist: wo zieht man die Grenze? Ich fürchte, wenn man durchsetzt, was du vorschlägst, wird das ein Teufelskreis und fanatische Ideen von einer perfekten Gesellschaft werden wieder salonfähig.
Man sollte so froh sein wenn man nichts hat und Gesund ist.Ich hoffe so für die Beiden sie leben noch lange und haben ein schönes Leben.Alles Gute Euch und bleibt Gesund❤❤❤❤
Ich finde es schade dass Tobias so selten erwähnt wird ich finde es auch unglaublich stark wie er sich mit seiner Krankheit arrangiert hat, dass er sogar eine eigene Familie gegründet hat. Ich wünsche Tobias und der kleine Eva das Beste der Welt
Finde ich richtig toll das sich die Eltern für einen Assestentshund entschieden haben , wird das Leben schöner und leichter machen . Alles liebe für alle . 😘😘♥️♥️
Ich finde es beeindruckend wie positiv und stark die beiden betroffenen mit ihren Familien damit umgehen. Ihr verdient wirklich das aller beste und Respekt von uns allen!
Ich wünsche euch allen viel Kraft! Das ganze Video habe ich unter Tränen geschaut! Das letzte mal habe ich vor 30 Jahren geweint. Süsse Kleine Eva und Starker Tobias !!
Ich habe Respekt vor den beiden Menschen. Dass Tobias voll berufsfähig ist, ist enorme Leistung. Respekt 👍 Und der kleinen Lena wünsche ich vom ganzem Herzen dass sie auch ihre Liebe zu Pferden voll ausleben kann. Dass sie später mal selbstständig Pferde reiten kann. Und das sie da alles tun kann was gesunde Menschen auch können. Und viel Spaß mit ihrer Frauke.
Ich kann nur sagen, ich bewundere das Mädchen und ihre Familie für die stärke und die kraft die sie haben, ich wünsche ihnen das sie diese stärke und kraft nie verlieren. Alles gute für dich kleine Dame
Gruselig! Ich habe gestern noch an klein Eva und ihr undine Syndrom gedacht und ihre erste Doku angesehen. Sowohl Glück als auch Pech liegen oftmals nah beieinander. Allerdings ist Evas Familie unglaublich! Soweit ich mir diese Meinung erlauben kann ohne sie persönlich zu kennen, bewundere ich sie absolut für ihr durchhalten und das möglich machen von allem was der kleinen Eva helfen kann. Sie wird ein wunderbares Leben leben können 🤗🍀 ich drücke der Familie alle Daumen die ich habe
Der Kleine von Freunden wurde mit Undine nur 5... Die Lebenserwartung mit der Krankheit liegt bei 30. Selten, dass jemand so alt wird wue Tobias und es ihm gut geht.
Da kann man echt nur überaus dankbar sein dass man gesunde Kinder hat . Ganz starkes kleines Mädchen ❤️auch an Tobias Respekt sein Leben so zu meistern
Unglaublich was die Hunde alles können und dan gibt es so dräckige Menschen wo sie misshandeln. Grossen Respekt an Tobias und natürlich Eva wie sie das Meistern 💪💪🙏🙏🙏
Es ist so traurig. Hut ab vor euch das ihr das so toll macht. Ich selbst habe ein besonderes Kind und er hatte am Anfang einen Monitor. Ich wünsche euch das allerbeste .
Die Eva ist der Wahnsinn! Das kleine Mädchen ganz groß. Ich ziehe meinen Hut. Wünsche ihr und Ihren Eltern das alles gut verläuft und das sie ein langes Leben hat. Kussi kleines 😘
Ein toller Beitrag und so ein tolles kleines Mädchen, aber auch die Eltern. Ich musste gleich mitweinen, als Eva in den OP fuhr. Man kann sich diese ständige Angst kaum vorstellen. Auch Tobias finde ich klasse und ich freue mich sehr für ihn, dass er ein so wunderschönes normales Leben führt.
Ach, da findet sich bestimmt mehr. Manche mögen vll die Moderation nicht, oder sie finden doof, dass das Mädchen mehr Viewtime hatte und nicht auf beide Fälle stark eingegangen wurde. Vielleicht finden manche auch doof, dass man es mit Musik anders hätte untermalen können, vll fanden sie auch die Videolänge nicht gut.... Alles Dinge weswegen man meiner Meinung nach nich heulen muss, aber nu ja, wenn einem die Aufmachung nicht gefällt und das sogar das Thema für sich selbst überwiegt.... da geben dann manche halt n Dislike
sind dann wohl erbsenzähler. sollten froh sein, wenn sie gesund sind. und wegen deiner erwähnten punkte fällt bei mir kein daumen auf den dislikebutton. wenn einem das format missfällt, kann man sich davon fernhalten - meine meinung.
@@andiamGrizzlyyet nur weil jemand das Video nicht mag heißt das nicht dass er/sie ein Erbsenzähler ist Und ob du es glaubst oder nicht ich habe geliket
Ungelogen, ich habe so geweint bei dem Video ! Ich bin selbst Mama und man möchte seinem Kind sowas einfach nur abnehmen... ganz viel Gesundheit an die Familie und Vorallem an die kleine eva ❤️ es ist bewundernswert wie stark sie ist 😭❤️
Was es alles auf der Welt für Krankheiten giebt. Viel Kraft wünsche ich den Betroffenen und deren Familien. Möge eines Tages die Krankheit heilbar werden.
Ich kann mir nicht einmal vorstellen wieviel Kraft ihr braucht, es tut mir im Herzen weh und gleichzeitig freue ich mich so für euch, das ihr euch habt. Eva du bist etwas ganz wertvolles und deine Eltern sind wunderbar. Viel Kraft, Glück und trotz allem was ihr schaffen müsst, wünsche ich euch ein schönes Leben mit ganz viel Liebe!!
Aus Zufall bin ich auf dieses Video gestoßen. Ich habe vorher nie von dieser Krankheit gehört. Ich bewundere die Kinder, die Eltern und Familie für Ihren Mut, Lebenskraft und Stärke! Ich wünsche Euch weiter viel Energie und alles erdenklich Gute!!!
Evelyn Fast Und was ist mit dem Mann? Es dreht sich immer nur um das Kind, es ist egal, ob es Erwachsenen auch schlecht geht. Leider ist das ihr Schicksal, doch auch wenn es dem Mann so ergangen wäre, würde das Mädchen im Vordergrund stehen. Das wollt‘ ich einfach mal loswerden.
Die beiden tun mir so leid. Ich würde den beiden das abnehmen aber eva und Tobias bitte bleibt stark und ich wünsche euch beiden ein schönes Leben so lang ihr noch leben könnt.
Habt ihr schon vor diesem Beitrag vom Undine Syndrom gehört?
Ne
Ja in einer anderen Folge von Stern!
Nein noch nie
Ich habe damals in der Schule einen Vortrag darüber gehalten weil mich das Thema berührt hat . Ich wünsche der kleinen Maus alles Gute und viel Kraft 🤗😘
Nein
Wie hier niemand auf Tobias eingeht. Er hat es schon über die 30 Jahre geschafft und dafür hat er meinen aufrichtigen Respekt.
Ist aber immer so, dass Kindern mehr zugeschrieben wird, als erwachsenen unter den gleichen Vorraussetzungen.
Bin genau deiner Meinung das is echt krass
Vor allem war er auch mal 6 Jahre alt ;)
Kinder geben mehr Einschaltquoten und Klicks als irgendein random erwachsener
Ich fand es super beeindruckend, wie alle Erwachsenen damit umgegangen sind. Das ihre Beziehung das aushält und Tobias sein Leben lebt.
So schlimm und so verdammt ungerecht. Man kann sich gar nicht vorstellen wie belastend das sein muss, die ständige Angst ums eigene Kind.
Hat meine Ma auch seit dem ich Motorrad fahr hahahaha
@@sumomick bro darüber macht man keine Witze, ich fahr selbst auch und man sollte sich jedes mal richtig verabschieden, weils "das letzte" mal sein könnte
Oh doch ich kann das voll und ganz nachvollziehen, ich bin schon so änglich wenn mal etwas mit meinen Mäusen ist. Das muss der horror sein was diese Eltern durch machen müssen .
Was meinst du mit ungerecht? wer ist der Schuldige? Das arme Kind hat ein schlimmes Schicksal, aber es gibt niemanden dem man da Ungerechtigkeit vorwerfen könnte.
Gott hatt für alle seinen eigenen Weg. Alles hatt einen Grund. Ungerecht? Was wissen wir unbedeutenden Menschen schon darüber, was gerecht und was ungerecht ist...
Ich freue mich sehr für Tobias. Er hat, trotz dieser schlimmen Krankheit, ein tolles Leben und scheint glücklich zu sein!
Soetwas ist schön ^^
Der Titel ist schon ziemlich schlecht gewählt. Natürlich darf sie schlafen, nur eben mit Unterstützung.
Klassischer Clickbait...
@@jansd5281 aber voll
@@creamycinnamon6546 Aber sie schläft halt wo ist dein Problem. Der Titel ist extrem irreführend.
@@unbekannt8783 isso
@@creamycinnamon6546 was laberst du so wird die Krankheit doch nicht beschrieben
Wie sich alle Kommentare um Eva drehen, ja es ist grausam und die kleine Motte tut mir wahnsinnig leid! - Dennoch Tobias war auch mal 6 Jahre alt... Und er hat meinen tiefsten Respekt, dass er so schon seit 30 Jahren lebt.
Beiden auf jeden Fall, alles Gute für die Zukunft.
Bleibt stark! Ihr seid beides Kämpfer!
Wovon redest du, die meisten kommentare sind über tobias
Sehe ich genauso, meinen tiefsten Respekt.
Krass was Hunde können 😳😳😳 ich bin begeistert , richtig gut das sowas möglich ist!
Gott sei Dank gibt es das.
Allerdings bezahlt das die KK nicht meistens muss man sowas über Sponsoren laufen lassen
Vivi88 ja leider..
@@Frei-Wild-Fan-Rollstuhl wirklich ein unding meiner meinung nach... manchmal könnte man denken, der KK ist alles scheißegal!
@@pasiibo
Das vllt nicht unbedingt aber die tun in den meisten Fällen so als müssten die das aus ihre eigene Tasche bezahlen wenn die das genehmigen sollen.
Kenne mich sehr gut aus den Knallköppen 😩😑😠
@@Frei-Wild-Fan-Rollstuhl Aber wenn sie eine Private kk haben auch?
Krass was das Kind alles durch machen muss. Mit 6 Jahren ein Herzschrittmacher
Also ich finde der Herzschrittmacher ist nicht das schlimme habe seit ich 3 Monate alt bin einen und bin mittlerweile 18. Die atmung ist eher das "schlimme"
Ein Herzschrittmacher ist doch nichts schlimmes. Hab einen seit 1993. Ich werde 30 dieses Jahr und bin kerngesund. Ohne Schrittmacher wäre ich bereits tot.
@@Vickuude seh ich auch so wär bei mir das gleiche
Meine mum hat auch einen muss jede 10 Jahre ein neuer rein
@@Vickuude meine Mutter auch sie hat iwie 5% Herz stärke
Die arme an ihr erkennt man das es nicht selbstverständlich ist gesund zu sein
Warum sind alle Peep Fans so sympathisch ❤️🐥
Ich bin nierenkrank aber das ist schlimmer(bin nierentransplantiert) (Transplantation in der MHH)
🙄
Ja das stimmt zu 100%.Gesundheit ist das wichtigste und wertvollste im Leben
nichts ist selbstverständlich
09:01
Toll wie die Frau vom Tobias damit umgeht. Ihre Aussage war so schön formuliert. Jeder sollte einen solchen Menschen finden.
Die Chance, dass sich zwei Menschen mit dieser einstellung finden, ist in der heutige Zeit sehr gering denke ich. Umso mehr wünsche ich den Betroffenen alles Gute.
@@joachimhorn4052 genau das.
Freue mich für Tobias, dass er so eine tolle Familie hat.
Ich hatte so eine Gänsehaut.
Ich wünsche den beiden Familien nur das Beste, ihr schafft das!
Ich auch!!!!!!!!!!
Hoff ich auch
Ich auch😥 Das arme Kind😣
Und Leute beschweren sich weil sie beim einkaufen ne Maske tragen müssen...
Und? Problem? Wir kennen das gefühl nicht, und nur weil es jemanden schlechter geht als mir soll ich darauf verzichten?
@@Salam2Aleikum alter, wenn du keine andere Probleme hast als das Gefühl einer Maske dann hast haste n' schönes Leben. Ja habe ich, ich kann verstehen wie wann mit so einer Einstellung durchs Leben laufen kann. Sei froh das du gesund bist
@@reyjs978 Scheinst dich wohl sehr betroffen zu fühlen. Bin aber doch eher auf Tarik Tarik Seite. Maskentragen beim Einkaufen und permanent seine eigene vollgekeimte Atemluft immer und immer wieder einzuatmen, ist ebenfalls keine schöne Situation.
Die Leute wollen keine scheiß Maske ständig tragen, insbesonders wenn die Verantwortlichen(Merkel sah man NIE mit Maske) selbst sich nicht dran halten.
Es ist halt nicht normal. Die Erkrankung ist aber ein Teil ihres Leben. Diese Menschen kennen nichts anderes und für die ist es auch normal mit einer Maschine einzuschlafen.
Sry, aber deswegen hasse ich diese deutsche Mentalität. Schätz euch doch mal glücklich mit eurem Leben. So ne Maske ist das geringste Problem. Und du musst immer wieder deine eigene Luft einatmen? Ich hoffe du überlebst es. Jammerlappen hier
@@xEKUAx Wenn du permanent deine Verkeimte Atemluft durch die Masken wieder einatmest, scheinst du deine Masken aber nicht sonderlich gut zu pflegen.
Ist das gerade dein Ernst?!
Du beschwerst dich gerade darüber, dass wir eine Maske tragen müssen, um vielleicht älteren oder Vorerkrankten auch ein recht auf Leben zu schenken, weil wir durch die Maske schutz für uns alle bieten ?!
Das ist die typische deutsche Dekadenz.
Ich, ich, ich!
Du bist doch bestimmt auch so einer der auf die Demos geht, weil deine "Grundrechte" eingeschränkt werden , für Maßnahmen, die Leben retten.
Es gibt weitaus schlimmere Schicksale als die Pflicht jetzt eine Maske zu tragen und verantwortungsbewusst andere zu schützen und älteren ihr Leben damit zu retten- die haben nämlich auch ein Recht auf Leben, nicht nur du, der Wert darauf legt, seinen deutschen Dekadenten Standart weiter leben zu können.
Möge Eva lange Leben und alles erreichen, was Sie sich wünscht.
Und Tobias natürlich auch !!!
"Am Tag wollte ich sein wie die Anderen"...Damn :((.
Sie ist mit so jungen Jahren schon so ein starkes Mädchen, wow.
Meinst du der Tobias was als er jung war anders?!
@@iriswaldenburger2315 wtf hat doch nix mit dem Kommentar zutun neimand hat gesagt das der es leichter hat
Wenn ich so überlege wie oft ich einfach so eingeschlafen bin und nichts ist passiert.
Hab von der Krankheit noch nie gehört bist ich das Video gesehen habe, danke!
Stell dir vor du bist im Suff schläfst einfach ein.
RIP schade um das Leben.
Ja. Wie oft ich schon im Zug oder auf dem Sofa einfach so eingedöst bin und das schlimmste, was mir dabei passiert ist, war ein steifer Nacken.
Ich weiß nicht wie ich das durchstehen könnte wenn das meine Tochter wäre 😔
Ich wünsche dieser Familie aber auch der Familie von dem Familienvater der das auch hat alles Kraft der Welt! 💕
Besitzt du /sie Kinder ?
Manchmal weiß ich selber nicht woher ich meine Stärke nehme für mein Kind. Aber sie ist einfach da. Also mein Kind hat zum Glück keine Krankheit aber wir haben andere schwierige Situationen zu meistern.
Ich denke die unendliche Liebe zum Kind gibt uns auch die unenlcihe Stärke ❤️
Ich habe dennoch größten Respekt vor der Familie. 😊
Der Respekt sollte an beide geben. Schade, dass du nur auf das Kind zusprechen kommst 🥺
Tobias Frau hat gesagt, dass sein Charakter stimmt, das ist das wichtigste....Bemerkenswert. Selten heutzutage...Respekt. Wünsche beiden Familien alles Gute 💙💚💛🧡
Ich hoffe, dass es eines tages eine Heilung dafür gibt.
Hierbei sieht man wie viel es bedeutet gesund zu sein...
Wird es nur wenn da eine Privat Firma Forscht für große Firmen geht es nur um das Geld
@@dimitridickes7320 Sehr stark pauschalisiert. Extrem stark pauschalisiert.
Da es genetisch ist, ist es nahezu unheilbar, da jede Zelle die Information trägt. Behandelbar ist es ja schon, heilbar…dazu müssten alle Zellen des Körpers umprogrammiert werden.
@@MrFirebolt48 Wer weiss, vielleicht wird es ja bald möglich sein mit der MRNA gewisse DNA Schlüssel umzuprorammieren.
Damit könnte man theoretisch Krebs heilen.
Ich finde es toll wie Tobias mit seiner Krankheit umgeht! Ich wünsche ihm alles Gute dieser Welt.
Echt toll, dass sich Tobias von dem Gen-Defekt nicht klein kriegen lässt! Ich hoffe Eva kann auch gesund aufwachsen und ihr Leben leben!
Ob Reich oder Arm, wenn es um Kinder geht, ist das das schlimmste für die Eltern. Es ist die Hölle auf Erden. Mein Herz tut weh wenn ich sowas sehe, ich kann es nicht beschreiben... Man muss stark bleiben, was anderes gibt es nicht.
Medezin ist ein Wunder. Eva ist ein starkes tolles und selbstbewusstes Kind. RESPEKT👍👏
Ich bin so Dankebar das meine Kinder gesund sind, ich weiß daß das keine Selbstverständlichkeit ist. Das ist eine tapfere kleine Maus. Ich wünsche ihr alles liebe und gute.
Schaue es nach 7 Monaten mal wieder an… mal wieder bin ich Gott dankbar gesund geboren zu sein & es zu sein.
So viel liebe und Gesundheit an die beiden…
Ich glaube wir wissen gar nicht wie gut es uns gesunden Menschen geht
Solche Eltern bekommen meinen ganzen Respekt. Wunderschöne Tochter, sie ist sehr stark. Bin überzeugt, dass aus ihr mal was großes wird :)
Ich weiß, dass durch all diesen Sachen das Leben nicht einfach ist/erscheint, aber ich hoffe, dass die Familie trotzdem Lebensglück fühlt, denn egal sie krass manche Schicksalsschläge sind, das Leben ist schön und lebenswert, denn es hat viel interessantes und Liebe zu bieten.
Der Familie von Eva gilt mein aller größter Respekt. Ich wünsche der Familie viel Glück . Eva ist so ein unglaubliches tolles Mädchen .
Was die Eltern dieser Kinder leisten berührt mich tief. Allein daran denken zu müssen dass das eigene Kind oft nicht am normalen Leben teilnehmen kann wie andere Kinder, oder bei Ops und Anderem so leidet und evtl. sterben muss..ist schon unvorstellbar schwer. Damot konfrontiert zu sein umso schwerer. Trotzdem den Alltag zu führen, arbeiten gehen, weitermachen... Diese Eltern sind wahre Helden
Wie Tobias sagt, dass er nicht einschlafen darf weil er Familie hat.
er meint damit er darf nicht sterben..
@@felipexietiger824 Ja, das hab ich schon verstanden!
Ich dachte er darf nicht einschlafen sonst kommt Freddy Krueger
@@sss5754 Pass mal lieber auf, dass du nicht einschläfst
"Ein gesunder Mensch hat tausend wünsche, ein kranker nur einen"😔
Nein, der Hauptwunsch eines Kranken (meist gesund zu werden) rückt nur stark in den Vordergrund. Ein Kranker kann genauso viele Wünsche haben wie ein Gesunder.
@@max-dy3vs nein das stimmt nicht
@@TheKaniBalist Klar, stimmt das.
Oberer Kommentar: Strg C
Kommentar: Strg V
@@seltixlul5370 xd
Ich hoffe die Kleine wird genau so ein geordnetes und glücklies Leben führen wie Tobias. Viel Erfolg und Gesundheit euch beiden !
Krass ich geh mal wen ich müde bin nach der Schule schlafen bzw. kann schlafen wann/wo ich will und diese Menschen haben nicht diesen luxus (Respekt)
Ein tolles Mädchen,
Arbeite seit Jahren auch in der häuslichen Intensivpflege. Habe sehr viele Kinder gepflegt. Es ist unglaublich wie Kinder sehr stark sind und mit ihrer Krankheit umgehen. Nur ein Kritik Punkt an Stern. Eva wird beatmet, es ist nicht nur Sauerstoff den Eva hat. Vielleicht richtig erklären.
🤡🤡🤡🤡🤡
Ich arbeite auch 1:1 🤘
Jo Sauerstoffgabe is was anderes 🤪
Hab auch Kinder.
Im Moment aber Erwachsener beatmet und ab Hals gelähmt. Der is die arme Sau von allen 🤣
Eva ist ein fröhliches Kind warum sie bedauern.
Das Tobias noch lebt is hier die Leistung! ✊
Respekt!! Damals war das alles eher in den Kinderschuhen und beide haben im Grunde kein Stress damit.
ResMed Astral 150, beste Heimbeatmung. Bei Tobias hab ich gesehen das er eine hat 👌
Alles Liebe und Gute den Familien 🥰💖
Evas Papa...🥰 Er scheint der Fels in der Brandung für die Familie zu sein. Und die Löwenmama.. wie toll, dass die Eltern die Situation so liebevoll gemeinsam meistern können. Das ist keine Selbstverständlichkeit.
Wie toll das Mädchen und der Mann einfach sind. Die kleine ist einfach so ihrem Alter voraus und lebenslustig. Und der Mann hat so ein Glück mit seiner tollen Frau und Familie
Irgendwie erstaunlich, was in unserer Zeit alles möglich ist.
Wol eher was nicht möglich ist.. Es gipt so viele Krankheiten die man nicht heilen kann hoffentlich kann man in der Zukunft alle Krankheiten heilen
Und jetzt frag dich mal, wie viele Krankheiten wir uns durch diesen Fortschritt selbst geschaffen haben
@@user-xq4st9ie7r man darf sich nicht wundern, dass jede neue Generation mehr und mehr von seltsamen Krankheiten und Allergien geplagt wird. Die heutige Medizin kann so viele Dinge behandeln die normalerweise zu einem vorzeitigem Ende führen, und das hat uns auch schon einige großartige, vergangene und zukünftige Wissenschaftler und Forscher gerettet, aber immer zu dem Preis, dass sich für Krankheiten anfällige Genmerkmale verbreiten können.
Klingt hart, aber man wird in der Natur keine Tiere finden bei denen sich krankhafte Merkmale durchsetzten.
@@ByEvin Ganz ehrlich, deine Einstellung ist meiner Meinung nach hochgefährlich. Da begeben wir uns auf das Niveau von Adolf Hitler und seinen Schergen. Man hatte ja damals ein ähnliches Ziel. Das Problem ist: wo zieht man die Grenze? Ich fürchte, wenn man durchsetzt, was du vorschlägst, wird das ein Teufelskreis und fanatische Ideen von einer perfekten Gesellschaft werden wieder salonfähig.
@@kirimvt dazu wird es nie kommen. Es enstehen ständig neue Erkrankungen
Zu Eva gibt es auch eine andere, sehr informative Reportage auf RUclips. Vom WDR glaube ich. Sehr spannendes und mitreißendes Thema.
Wen spielst du in lol?
Das kann dann eigentlich nur besser als RTL sein 🧐
Kenne ich nicht. SternTV hat aber schon mal was über Eva gebracht vor 9 Monaten ^^
@Ice_wallocome Er hat Enko im Pb also spielt er lol xD.
@@luffytensei8170 wer kennt ihn nicht, den guten alten enko😂👍
Man sollte so froh sein wenn man nichts hat und Gesund ist.Ich hoffe so für die Beiden sie leben noch lange und haben ein schönes Leben.Alles Gute Euch und bleibt Gesund❤❤❤❤
Danke 😇
Ich finde es schade dass Tobias so selten erwähnt wird ich finde es auch unglaublich stark wie er sich mit seiner Krankheit arrangiert hat, dass er sogar eine eigene Familie gegründet hat. Ich wünsche Tobias und der kleine Eva das Beste der Welt
Ich finde solche Leute die so etwas durch machen müssen haben mit Abstand den größten Respekt verdient
Ich finde es echt stark, wie die zwei mit der Krankheit klar kommen. Ich wünsche alle mit dieser oder Anderen Krankheiten/Behinderungen viel kraft.✊✊
Finde ich richtig toll das sich die Eltern für einen Assestentshund entschieden haben , wird das Leben schöner und leichter machen . Alles liebe für alle . 😘😘♥️♥️
Ich wünsche den Familien nur das Beste! Sie sind starke und wunderbare Menschen 🥰🥰
Ich finde es beeindruckend wie positiv und stark die beiden betroffenen mit ihren Familien damit umgehen. Ihr verdient wirklich das aller beste und Respekt von uns allen!
Ich wünsche Eva und Tobias alles erdenklich Gute🙏🙏🙏 Es ist bewundernswert, wie Beide mit ihrer Krankheit umgehen👍👍👍❤❤❤
was eine süße Maus.. tut einem richtig im Herzen weh, dass so kleine Lebewesen so viel durchmachen müssen.... wünsche alles Gute
Schrecklich..... Man darf nie einfach so weg ratzen......
Ich wäre bestimmt schon vor langer Zeit für immer weggeratzt...Oh man...
Eva ist so ein bildhübsches und aufgewecktes Mädel!
Boh denkst du nur an das aussehen
@@benteolinger3680 lern lesen!
Ich wünsche euch allen viel Kraft! Das ganze Video habe ich unter Tränen geschaut! Das letzte mal habe ich vor 30 Jahren geweint. Süsse Kleine Eva und Starker Tobias !!
Ich habe Respekt vor den beiden Menschen.
Dass Tobias voll berufsfähig ist, ist enorme Leistung. Respekt 👍
Und der kleinen Lena wünsche ich vom ganzem Herzen dass sie auch ihre Liebe zu Pferden voll ausleben kann. Dass sie später mal selbstständig Pferde reiten kann. Und das sie da alles tun kann was gesunde Menschen auch können.
Und viel Spaß mit ihrer Frauke.
Finde den Titel unpassend, sie darf ja schlafen, halt nur mit einem Gerät
GEBAITED
@@ippihd2558 😂
Der Gerät xD
@@raviderbre371 Jeder Fn Spieler weiß bescheid xd
Ist halt der Stern
Oh alter als das Kind in den OP Raum geschoben wurde und die Mutter die Last ablegen konnte hat’s mich auch fast erwischt.
Das hat mich so mitgenommen. Ich musste weinen. Hoffentlich wartet ein langes Leben auf die kleine Prinzessin. 😭❤
Sehr sehr stark wie Tobias das schon seit so langer Zeit meistert! Er hat meinen vollsten Respekt!
Ich kann nur sagen, ich bewundere das Mädchen und ihre Familie für die stärke und die kraft die sie haben, ich wünsche ihnen das sie diese stärke und kraft nie verlieren.
Alles gute für dich kleine Dame
Gruselig! Ich habe gestern noch an klein Eva und ihr undine Syndrom gedacht und ihre erste Doku angesehen. Sowohl Glück als auch Pech liegen oftmals nah beieinander. Allerdings ist Evas Familie unglaublich! Soweit ich mir diese Meinung erlauben kann ohne sie persönlich zu kennen, bewundere ich sie absolut für ihr durchhalten und das möglich machen von allem was der kleinen Eva helfen kann. Sie wird ein wunderbares Leben leben können 🤗🍀 ich drücke der Familie alle Daumen die ich habe
Tobias kann sehr, sehr stolz auf sich sein.
Der Kleine von Freunden wurde mit Undine nur 5... Die Lebenserwartung mit der Krankheit liegt bei 30. Selten, dass jemand so alt wird wue Tobias und es ihm gut geht.
Alles liebe An die Familie und viel Kraft !
Meinen Respekt für Tobias und der kleinen Maus alles Gute für die Zukunft. Dem Tobias natürlich auch!!
Da kann man echt nur überaus dankbar sein dass man gesunde Kinder hat . Ganz starkes kleines Mädchen ❤️auch an Tobias Respekt sein Leben so zu meistern
Gegen Solche Erkrankungen muss es ein Heilmittel geben🙏🏻
Allein schon wie sich die Eltern fühlen müssen und schon die Vorstellung bereitet mir grauen. Wir sollten froh sein dass wir alle gesund sind
Gottes Segen an beide, besonders an die kleine!
Ich wünsche Eva und Tobias ganz viel Kraft und das sie möglichst lange am Leben bleiben
Das stimmt
Die kleine Maus tut mir super leid :/ sie macht das alles so gut mit obwohl sie noch so jung ist. Ich wünsche ihrer Familie das beste
Was ist denn mit dem Ton von 1:38 bis 3:15 los? Höre in dem Bereich nichts...
Unglaublich was die Hunde alles können und dan gibt es so dräckige Menschen wo sie misshandeln. Grossen Respekt an Tobias und natürlich Eva wie sie das Meistern 💪💪🙏🙏🙏
Alles alles Liebe den beiden Familien!!!. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft. Ihr meistert das beeindruckend...Wahnsinn :***
Es ist so traurig. Hut ab vor euch das ihr das so toll macht. Ich selbst habe ein besonderes Kind und er hatte am Anfang einen Monitor. Ich wünsche euch das allerbeste .
Die Eva ist der Wahnsinn! Das kleine Mädchen ganz groß. Ich ziehe meinen Hut. Wünsche ihr und Ihren Eltern das alles gut verläuft und das sie ein langes Leben hat. Kussi kleines 😘
Die Menschen tun mir soo Leid. Ich hoffe sie können alle gesund weiter leben !
ICH KANN NICHT VIEL SAGEN!!!!!! ICH BIN EINFACH BEEINDRUCKT, WIE STARK DIESE MENSCHEN SIND!!!😍😍😍😍🤩🤩🤩🤩
Ein toller Beitrag und so ein tolles kleines Mädchen, aber auch die Eltern. Ich musste gleich mitweinen, als Eva in den OP fuhr. Man kann sich diese ständige Angst kaum vorstellen.
Auch Tobias finde ich klasse und ich freue mich sehr für ihn, dass er ein so wunderschönes normales Leben führt.
Ich liebe dieses Kind und ich wünsche ihr und ihrer Familie das beste
Respekt an die Menschen die dieses Syndrom haben, krass wie lange Tobias schon lebt. Zum ersten mal hör ich sowas. :O
Ich wünsche den beiden Gottes reichlichen Segen ❤️🙏 ich bin so froh gesund sein zu dürfen 😪 dafür Danke ich meinem Heiland.
ich schätze mal, dass sich die dislikes auf den titel beziehen. finde sonst keinen nachvollziehbaren grund.
Ach, da findet sich bestimmt mehr. Manche mögen vll die Moderation nicht, oder sie finden doof, dass das Mädchen mehr Viewtime hatte und nicht auf beide Fälle stark eingegangen wurde. Vielleicht finden manche auch doof, dass man es mit Musik anders hätte untermalen können, vll fanden sie auch die Videolänge nicht gut....
Alles Dinge weswegen man meiner Meinung nach nich heulen muss, aber nu ja, wenn einem die Aufmachung nicht gefällt und das sogar das Thema für sich selbst überwiegt.... da geben dann manche halt n Dislike
sind dann wohl erbsenzähler. sollten froh sein, wenn sie gesund sind. und wegen deiner erwähnten punkte fällt bei mir kein daumen auf den dislikebutton.
wenn einem das format missfällt, kann man sich davon fernhalten - meine meinung.
Jo hast recht hab wegen dem Stern und dem Titel gedisliked
@@andiamGrizzlyyet nur weil jemand das Video nicht mag heißt das nicht dass er/sie ein Erbsenzähler ist
Und ob du es glaubst oder nicht ich habe geliket
Ungelogen, ich habe so geweint bei dem Video ! Ich bin selbst Mama und man möchte seinem Kind sowas einfach nur abnehmen... ganz viel Gesundheit an die Familie und Vorallem an die kleine eva ❤️ es ist bewundernswert wie stark sie ist 😭❤️
Was es alles auf der Welt für Krankheiten giebt. Viel Kraft wünsche ich den Betroffenen und deren Familien. Möge eines Tages die Krankheit heilbar werden.
Ich kann mir nicht einmal vorstellen wieviel Kraft ihr braucht, es tut mir im Herzen weh und gleichzeitig freue ich mich so für euch, das ihr euch habt. Eva du bist etwas ganz wertvolles und deine Eltern sind wunderbar. Viel Kraft, Glück und trotz allem was ihr schaffen müsst, wünsche ich euch ein schönes Leben mit ganz viel Liebe!!
respeckt auch an die Eltern das ist ein hartes Schicksal und garantiert sehr schwirig zu handeln jeden Tag 24h Stunden in Angst leben zu müssen
Das Mädchen hat jetzt schon mehr Respekt verdient als so mancher Erwachsener...
Und Tobias?
Tobias ist so ein Lieber Mensch ich wünsche ihm alles gute.
Und der kleinen natürlich auch.
Mir tut das kleine Mädchen so leid hoffe es gibt irgendwann ein Heilmittel dafür
Aus Zufall bin ich auf dieses Video gestoßen. Ich habe vorher nie von dieser Krankheit gehört. Ich bewundere die Kinder, die Eltern und Familie für Ihren Mut, Lebenskraft und Stärke! Ich wünsche Euch weiter viel Energie und alles erdenklich Gute!!!
Die arme ich wünsche der Familie alles, alles gute🍀❤️
Kleine Eva du bist eine starke Kämpferin 👍👍👍
Alles gute an alle die eine Krankheit haben habt Spaß am Leben das Leben ist kurz
Riesen Respekt an Tobias und Eva. Toll dass es heute Möglichkeiten gibt, um ihr Leben zu sichern!
Ich hab den größten Respekt für Tobias, seine Familie und auch für Eva und für ihre Familie
Die arme . Sowas wünscht man keinem Kind. Ich hoffe sie bleibt immer stark 😊😊
Evelyn Fast Und was ist mit dem Mann?
Es dreht sich immer nur um das Kind, es ist egal, ob es Erwachsenen auch schlecht geht.
Leider ist das ihr Schicksal, doch auch wenn es dem Mann so ergangen wäre, würde das Mädchen im Vordergrund stehen.
Das wollt‘ ich einfach mal loswerden.
pingu ى in dem Fall ist halt das Kind krank, über die Psyche der Eltern geht es hier nichr
pingu ى Es geht nicht immer über Männer
glossier blink Nein, ich meine Erwachsene im Allgemeinen.
Hallo Ich bin Andreas Nicht die Eltern, sondern der Mann, der auch unter der Krankheit leidet.
Cool das der Tobias eine Frau hat und 2 Gesunde Kinder, freut mich sehr für ihn 🤗
Danke für die Fortsetzung 😂❤️
Ja
@@kiraaaaa3068 hi
Das Mädchen, Tobias und auch alle anderen mit dieser Krankheit wünsche ich ein tolles leben ihr schafft dass glaubt an euch
Mein Respekt! 😄♥️
Freue mich sehr für Tobias! Das es Ihm so gut geht und er ein relativ normales Leben führen kann! ❤️
😔😪😢 armes Mädchen und starke Eltern mich freut sowas zusehen wen so welche Spaß haben und die elter purer Respekt
Ich bin so dankbar dass ich so gesund bin ist der ständige Gedanke bei mir wenn ich sowas sehr... Ich wünsche denen alles gute ♥️
Ah da gab es doch schon mal ein Video von ihr.
Super wie die Familie zusammen hält
Ich wünsche den Beiden alles erdenklich Gute und ein ganz langes Leben.
Die beiden tun mir so leid. Ich würde den beiden das abnehmen aber eva und Tobias bitte bleibt stark und ich wünsche euch beiden ein schönes Leben so lang ihr noch leben könnt.