Люди с рыбьей чешуей: ихтиоз | Хочу спросить
HTML-код
- Опубликовано: 3 июн 2024
- С греческого языка «ихтиоз» переводится как «рыба», редкое заболевание называется так именно поэтому. У патологии наследственный характер, мутация некоторых генов является главной причиной ихтиоза, который передается детям от своих родителей. У людей с ихтиозом кожа напоминает чешую рыбы: плотная и шелушащаяся, требующая постоянного увлажнения и обновления. Существует более 20 видов болезни, нам удалось найти людей, которые готовы были поделиться своими историями: Хантер, у которой ихтиоз Арлекина и Алиса, у которой ламеллярный врожденный ихтиоз.
Мы поговорили с людьми с рыбьей чешуей о реакции общества на их особенность, лечении и принятии своей болезни. Мы продолжаем проект «Хочу спросить» про, казалось бы, невозможные с точки зрения медицины вещи.
Благодарим Хантер, Алису и Марию за помощь в создании этого ролика.
Инстаграм Алисы: / alicethesmallpainter
00:00 Что такое ихтиоз?
01:14 История Хантер с ихтиозом Арлекина
02:21 Подробнее про коллоидный плод (ОСТОРОЖНО, КАДРЫ МОГУТ ВАС ИСПУГАТЬ!)
03:18 Про боль и постоянный зуд
04:07 История Алисы и Марии
06:13 Можно ли заболеть ихтиозом во взрослом возрасте?
06:38 О реакции людей и глупости
09:29 Можно ли вылечить ихтиоз?
10:24 О будущем
10:52 Совет от Хантер
Ссылки на изображения с freepik.com и commons.wikimedia.org: bit.ly/3zWaR6d
Люди с рыбьей чешуей: ихтиоз | Хочу спросит
➞ • Люди с рыбьей чешуей: ...
Подписывайтесь на наш канал!
➞ bit.ly/Subscribe_MAPAvideo_
============================================
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо! 
Развлечения
Привет! Наш новый формат позволяет знакомиться с еще большим количеством невероятных людей и их историями. В новом выпуске мы поговорили об ихтиозе с Хантер, Марией и ее дочерью Алисой. Будем очень благодарны, если вы поддержите нас комментарием и лайком! Спасибо, любим вас!
Я уже оставляла такой комментарий, но видимо не обратили внимания. Пожалуйста, не делайте звуковые эффекты во время разговора, такие как перелистывающиеся страницы, льющаяся жидкость при всплывающих рисунках и пояснениях во время разговора, очень по ушам даёт, отталкивает от просмотра, их можно вставлять уже тогда, когда речь произнесена, а иначе получается «начало слова, разрыв и окончание слова», а что было сказано уже сложно слепить в голове, кто эту идею придумал? Смотрю видео на айфоне, может из-за этого так по ушам режет 😢 с удовольствием смотрю все истории, но очень надеюсь, что вы исправите эту проблему!
Дорогие, я живу с легкой формой Ихтиоза и еще с синдромом Дивержи, который, как и Ихтиоз, не лечится. Витамины, кремы и в тяжелых случаях гормональная терапия. Раз в 2-3 года читаю медицинские журналы в надежде, что лечение найдено, но увы. Расскажите, пожалуйста, миру и мне о таких же, как я❤ Кожные генетические заболевания - это огромный удар по самооценке ребенка, и этот обиженный на некорректные вопросы и замечания ребенок остается и во взрослом теле, потому что общество еще не столь воспитано, как хотелось бы. Вы делаете благое дело, объясняя людям причины того, на что не стоит тыкать пальцем. А нам, причастным, даете понимание, что мы не одни со своей проблемой.
а что вам, либерастам, прищемили хвост и вы попросили запад вас приютить? Почему название поменяли?
зря вы переименовали канал, чисто случайно через старое видео наткнулась
Здравствуйте, я бы хотела рассказать вам свою историю о контакте с сектой в несовершеннолетнем возрасте и о том, что там происходило. Как можно с вами связаться? Единственный способ помочь людям - огласка, заявления не помогают…
У девочки в моем дворе был ихтиоз. Ей сейчас около 20-22 лет должно быть. Вся шелушилась, краснела и глазки у нее болели. Северск, Россия. Если ты читаешь этот комментарий, то я надеюсь ты счастлива и у тебя все хорошо!
Какая замечательная мама у Али, с такой поддержкой я уверена у ребенка не будет проблем с принятием себя, и она также продолжит ухаживать за своей коже
Огромная благодарность, это большой труд воспитывать детей с редкими заболеваниями ❤
Спасибо большое!
Да-да! Мама крутая и классная у малышки!!!! ❤❤❤
Мне при рождении поставили ихтиоз (сказали поломка гена). Всё детство помню проходило с болью и зудом, раньше ещё даже кремов нормальных не было. Пока другие дети бегали, мне было больно из-за того что кожа сильно натягивалась и трескалась. Постоянные банные процедуры и уход - жутко выматывали. Другие люди незнакомые с этим говорили что-то вроде: "Вот как можно на столько не следить за кожей! Пейте витамины и ухаживайте!" Кожа везде - снимаешь майку и всё вокруг в чешуйках. Черную одежду из-за этого не поносишь, потому что она вся покрывается словно перхотью с тела. Сейчас же таких глобальных проблем как в детстве нет - подобрала крем который помогает и шампунь (Многие супер-увлажняющие крема вообще не работают). Если мажусь кремом 2 раза в день - мою кожу не отличить от обычной. Если раз в день - сухая, но терпимо. Если вообще не пользуюсь кремом пару дней - кожа краснеет и зудит, очень неприятно, вся в чешуйках. Больше всего неловкости вызывает то, что мне крем необходим для жизни, а это часто воспринимают как прихоть, а не необходимость. Спасибо что просвещаете людей на эту тему.
Можете поделиться, какой крем вам помогает? Пусть Всевышний облегчит вашу болезнь!
@@resistancelll7707 спасибо. Помогает Nivea SOS с пантенолом для очень сухой кожи и Боро+
Забейте на мнение людей, которые думают, что крем это прихоть. Люди всегда чем-то недовольны, ноют, скандалят - только дай им повод. Вы молодец и ваще звезда, что справляетесь с проблемой, всё подобрали и живете с этим спокойно..Всё у вас хорошо. А на окружающих забейте - они лезут , потому что их мало интересует их скучная собственная жизнь))
Тоже самое тоже тона крема но болею в лёгкой форме
Ещё очень вам советую хотя бы попробовать крем Локобейз. Лучше него я восстанавливающего крема (и быстро снимающего раздражение) не видела. Хотя перепробовала много дорогих аптечных марок (включая американские).
Я считаю, что зуд хуже, чем некоторые виды боли. Отврательные ошущения. Не могу представить, какого это, когда они постоянны.
Спасибо за труд!
Именно поэтому надо серьёзно отнестись к планированию ребёнка и посетить генетика!!!
все ровно может выстрелить что то, даже у абсолютно здоровых и как бы ты не планировал. единственно больши шанс на успех это прибегать к ЭКО, особенно если у пар есть или возможно наследственные болезни и т п.
@@Sonoflilith а там делают генетический отбор? Ну в любом случае лучше сделать всё возможное
@@Sonoflilith спасибо, обязательно посмотрю
Невозможно проверить всё. К сожалению... Есть определённый список, можно конечно добавить, но во первых не все возможно проверить, а во вторых невозможно предугадать что стоит проверять...
А может, их лучше вообще не иметь?! - Ведь эта, никто не обязан делать, только лишь потому что, считают что в семье обязательно, должны быть дети!!
Очень печально,что наше общество неадекватно.
Большинство людей вообще лишено человеческого разума .
Люди,которые подверглись заболеванию,вызывают уважение.
Они очень разумны и мужественны,благодаря мудрости и заботе своих замечательных родителей.
Всем разумным Человекам желаю добра❤
какая классная мамуля у Али :) и девочка прелесть!
желаю счастья
У меня тоже ихтиоз, вульгарный ихтиоз. Проявился в год. Самое сложное было в школе, потому что одноклассники издевались. Все детство мама мотала нас по врачам. У меня сестра-близнец. У неё такая же болезнь. Сейчас легче, есть хорошие мази. С удовольствием бы поделилась своей историей, чтобы поддержать всех, у кого такая же проблема.
Поделитесь пожалуйста, какие крема и мази? Ихтиоз с рождения. Сплю в обнимку с кремом))
Поделитесь пожалуйста, хочу помочь двум мальчикам. Добрые такие дети❤❤❤
То же самое :)
С раннего детства живу с вульгарным ихтиозом. Социализация в детском саду и школе была отвратительная. Грустно было, одиноко. Дети злые. Зато сейчас меня окружают замечательные люди, которые даже не замечают моей особенности :)
@@elenafedorova2455avene xeracalm AD; на лето использую ceraVe lozione idratante; в качестве средства для душа - la roshe posay lipikar syndet AP+
У la roshe ещё есть заживляющий бальзам, ну просто бомба! К сожалению не помню как называется, похож на радевит по действию, но только куда более липидо-восстанавливающий и заживляющий :)
Такая же история, летом ремиссия солнце, жара, после стресса осыпаешься )) всем добра ))
Господи, спаси и сохрани, бедные...слезы наворачиваются...просто хочу чтобы все были здоровы и счастливы, мирного неба всем!
У меня было короткое знакомство с девочкой с ихтиозом. Познакомились на детской площадке, я придумала называть ее русалкой, ей понравилось, мы играли целый день, вечером разошлись по домам и больше не виделись
Мама у Али волшебная женщина! Надеюсь, что у вас все хорошо!!!! Аля, верю, что ты примешь себя с такой мамой!
Хантер, ты удивительна, ты красива, сердце у тебя доброе, сильная ты, дай бог всем, как ты справляться со своим недугом, верить в себя и не бояться ничего, просто жить, умничка, вот и все, здоровья, жизни и счастья тебе
Красива ? Хм...
@@anonim3485 красива по своему, душой, если вам это понятно, странно, читаете, а смысл в словах не улавливаете, с моей стороны, поддержка, человек красив, когда он силен душой
Какая прекрасная Мария! Здоровья Вам и Вашей доче! 😊❤
У меня нейродермит на руках последние два года. И это жесть как мешает жить! Зуд ночной просто нереальный, мокнущие раны, невозможность даже тупо помыть посуду и убраться в квартире, неэстетический вид... Сколько врачей, лекарств, мучений.
А как живут такие люди? Я просто даже представить не могу, это ежедневные мучения на протяжении всей жизни! 😥 Очень жаль, что медицина ещё не дошла такого уровня, чтобы полностью это излечить.
А видео вам понравилось?
@@MAPAvideo_ конечно, отличная тема для освещения и просвещения 👍🏻
А мне даже поставить точный диагноз не могут:(
То дерматит ,то нейродермит. На руках постоянные корки и зуд. Уже не знаю ,что делать…
@@fatcat2 поставить поставили....но не вылечили. 😄 Дерматолог выписал внутривенные уколы, гормональные мази, полегчало, но прошло ровно 5 дней, как процедуры были окончены, и всё по новой!!
Два года пыталась понять причину, почему так, что провоцирует, почему расчесываю только во сне, грешила на аллергию какую-то на еду. Потом решилась и к психиатру обратилась. Поставили депрессию. И действительно, все обострялось, когда я психовала. Сижу на антидепрессантах и сильных снотворных,реально стало легче, ран меньше, и они не так сильно воспаляются,но окончательно не проходит пока, все равно почесываю. врач говорит ждать, мало времени прошло, что только через год начнутся улучшения, терплю, хочу верить, что удастся избавиться.
Я не из тех, кому помогло, и кто начинает советовать всем, но всё-таки, думаю, если долго мучаетесь, может, тоже имеет смысл в этой области причину искать.
@@RUSTA5 лично мне от жирных субстанций только хуже становится, раны ещё больше разносит. Только акридерм облегчает. Потом, когда уже засохло всё и коркой покрылось, бепантеном мажу.
Даже не знаю что сказать, какие сильные люди, пожелать хочется , здоровья на сколько это возможно в данной ситуации, радоваться жизни не смотря на такое заболевание, удачки вам 😉💖🌼🌸🌺
Хантер прекрасная умная девушка) Будь счастлива, дорогая!
очень жаль людей с этим заболеванием. но это ни в коем случае не портит их, замечательные девушки, надеюсь, у них все будет замечательно❤️🩹
Ваше видео -мотиватор для людей у которых разного рода проблемы. Будьте крепки духом и уважайте людей которые Вас окружают
Саша красотка. Счастья, благополучия тебе и конечно же здоровья крепкого ;-) Удачи тебе и вашему каналу :-)
Присоединяюсь, красивая девушка
Спасибо за ваш труд ! Спасибо за потрясающих ГЕРОЕВ
симпатичные героини, было очень интересно их слушать. редактор тоже восхитителен. и мне приятно осознавать, что есть такая тенденция, помогаюшая осведомить людей о таких особенностях. чудесный выпуск)
Спасибо за Выпуск!
Не слышала про такое, это ужасно ((( здоровья всем
Очень надеюсь что всё герои будут жить счастливо и всё у них будет хорошо🌹
Всё видео думала о том, как же хотелось бы изобрести лекарство от этой болезни. Спасибо за ваш труд 💕
Мама Али суперская,все правильно делает и ребенка учит уважать себя и не давать в обиду,а если кто не понял можно и режим ведьмы включить
У меня в детстве был нейродермит, а потом экзема, ручку в школе было больно держать. Но слава Богу лет в 18 все прошло. Правда кожа на лице очень сухая и часто бывают покраснения. Здесь еще и нервная система замешена и пищеварительный тракт . Все вместе.
Бедные люди! Спасибо, что рассказываете
Кстати есть некоторые генетические заболевания, которые научились лечить: СМА, болезнь, фенилкетонурия, и недавно ещё 1 видела(уже не помню, только только препарат появился. Это нам даёт веру в то, что в скором будущем большинство генетических заболеваний научаться лечить.
Поддерживаю!) Медицина движется семимильными шагами.
Сейчас много новых исследований в области генетики и это даёт надежду
Моя подруга болела ихтиозом ,после 12 лет само начало проходить но кожа осталась очень сухая и руки на вид пожилого человека 😓лицо норм ,а тело сухое очень много крема использует и мазей всяких ,сама красивая девушка ,дочь родилась здоровая 🙏Слава Богу прошло 🙏
Господь милостивый! Слава Господу нашему Иисусу Христу!!
дочь может и родилась здоровой, но не факт что родятся здоровые внуки или правнуки, это же гены..
*первый раз о таком слышу, жалко таких людей*
интересный канал, спасибо, автор, за такой интересный уникальный контент.
Спасибі за цікаве відео) мені здається це одне з кращих відео в новому форматі! І спасибі геройкам, що розповіли свої історії. Нехай щастить)
Величезне дякую вам за перегляд та коментар
спасибо, что рассказываете об этом может быть когда-нибудь общество достигнет той степени развития, когда таких эпизодов, как с лобстером, не будет, ну или они будут активно осуждаться другими. У Алисы мировая мама, такая позитивная, сколько же у нее сил! Когда я спрашивала у мамы, почему у меня такая кожа, она отмахивалась "все у тебя нормально". А внешний мир говорит тебе "нет, у тебя не все нормально". Люди задают вопросы. Даже психолог заняла эту позицию. Я считаю, что это неправильно. Ребенку надо объяснять что к чему. Да, наступит момент эмоц надрыва, рано или поздно ребенок переживет отвержение. Родители, прошу от имени такого ребенка, не бросайте его один на один с этой проблемой, поддержите, отрицание ничего не исправит и не вылечит, научите ребенка спокойно реагировать на вопросы. Если он примет себя, его примут и другие люди
какая же красивая ведущая
Ооочень познавательно! Большое спасибо!
Приятно Вас вновь увидеть,Саша
💘
Здравствуйте как ваш мастит? прошёл?Я желаю вам всего самого наилучшего.
Спасибо Вам за это видео репортаж... Пусть у них всё будет хорошо и они смогут жить с нами как и все... Есть просьба можно про витилиго... Мне повезло на лице практически нет , немного на теле, практически не видно...
че это такое
@@osmy2024 витилиго - это болезнь при которой на некоторых участках кожи отсутствует пигмент
У меня приобретённый (вульгарный) ихтиоз с ранней школы. Сейчас мне 40. Жить с ихтиозом тяжело: постоянный самоконтроль, куча денег на крема, испорченные нервы и никакой личной жизни.
🙄🤔Держитесь.💪🥰🤗
Найди себе парня с ихтиозом, только детей с ним не рожайте
@@honorlite4060а лучше найти себе кого-то адекватного, который полюбит человека, а не болезнь
Познавательно, спасибо.
Тяжёлый труд ухаживать за такой кожей...
Сделайте пожалуйста видео про людей великанов очень интересно будет послушать как они с этим живут
Как же я понимаю,у меня такая же болезнь,конечно зуда нет,но чешуек много(особенно на черной одежде), в школе просто докапывались до этого,но я смирилась, с возрастом кожи стало меньше,но к зиме становится больше,мои друзья плохого не говорят,даже не замечают, от этого жить хуже не становится, главное ухаживать,всем добра.
Не верю
@@ellin4901 ваше право мне не верить,но я говорю чистую правду)
Спасибо!
У моей бабушки ихтиоз.. У двоих её детей обычная кожа, у внуков и правнуков тоже. Удивило, что это всё таки генетическое заболевание, потому что она в свое время спрашивала у врача почему с ней это произошло и ей сказали, что это не передаётся по наследству, а просто произошёл сбой во время закладки кожи внутриутробно.. И она решилась на детей😐 Просто уровень образованности врачей "выше некуда" 🤦♀️ но она всегда такая красотка была, никого не смущала эта особенность, даже мужчин, а вот у неё комплекс дикий на всю жизнь.. Только форма ихтиоза может не такая как у героев этого видео, а чуть легче, либо она так ухаживает за собой просто 🤷♀️у неё тонкая и очень сухая кожа с ярковыраженным "кожным рисунком", но вот таких чешуек как у рыбы никогда у неё не видела.. Просто как перхоть, но на всём теле, если кремом вовремя не намажется. Моется она, кстати, шахтерской мочалкой и плюсом пемзой для пяток всё тело шеркает, включая лицо 🙈а потом мажется жирнючим кокосовым кремом)
Возможно, у неё не ихтиоз
@@user-rx6fn6mj7t думаю, что ихтиоз.. Она тоже не может потеть, в жару она становится красная как рак и ей жутко плохо, т.к. организм не в состоянии охладиться( ну и кожа все таки очень сухая, просто бляшками большими не покрывается, но я не знаю покрывалась бы она ими или нет, если не ухаживала бы так за собой 🤷♀️
Какая Саша сногсшибательная ❤
Расскажите про нистагм, он есть не только у альбиносов
У меня атопический дерматит , когда я вхожу в стадию похудения почему то у меня все это дело обостряется и доходит до жуткой формы когда я становлюсь куском мяса, местами с загноениями, местами шелушения просто кожа сходит как со змеи, где то растёт и действительно становится твёрдой как панцирь насекомого (молодая кожа такая) , глаза с утра срастаются и я не могу их открыть без замачивания, в общем проблемы с кожей - это жутко и трешово. Сейчас я слава богу в ремиссии
У меня ихтиоз, только на руках и ногах.Очень комлексовал по этому поводу, особенно в школе.летом с загаром проходит.Так же помогает парилка
Ви чудові, Саша) дякую за вашу роботу!
не звертайте увагу на злих потвор в коментарях, будь ласка.
Величезне дякую вам за перегляд та коментар
Мама прям с радостью говорит и смеется, не понимаю, она что ненормальная
Класный у вас канал! А про трейдеров что-нибуть есть?
Ура я ждал это и выпуск спасибо за него а людей с такой болезнью очень жалко конечно эхтиоз можно поддерживать мазками спициальными мазями от этой болезни и даже к этой болезни можно адаптировать Ся и спокойно жить
Спасибо, вы нам и подсказали идею. Пишите еще)
@@MAPAvideo_ обязательно
@@MAPAvideo_ спасибо вам за то что прислушиваетесь к нам
Это очень сложно
У вас тоже ихтиоз?
Бедные люди такие:( как она мешает жить:(
Ну хорошо, что они держатся:)
Ведущая просто нереальная красотка!🥰❤️💪🚺
спасибо 💚💚💚
@@jesusgopnique ух ты))) она живая))) огромный тёплый привет из маленького Сочи 🚺❤️🥰
@@user-pb3nu7cx7o и Вам привет:)
@@jesusgopnique откуда же?🤓
Алиска так напряглась, маму обняла, когда мамочка сказала что когда нибудь, когда их не станет
Ого, у меня ихтиоз. В детстве всё время говорили что то по типу "у тебя руки как у бабушки". С тех пор комплексы небольшие
кто тут с видео про аттракционы Минска?
Какие замечательные люди, рождаются с таким диагнозом🥺
❤️❤️❤️
эх, сейчас уже не тот формат видео, который был раньше. так жаль. скучаю по тем временам.
спасибо пыне.
пыня то причём тут...
кид
Ага. Политики ради какого-то канала на Ютубе будут начинать или прекращать войны, чтобы народные колхозники смогли время убить, поразвлечься.
Тут меня пронесло, у меня вся эта хрень в легкой форме и проявляется только к зиме
Надеюсь когда-то будет лекарство и люди перестанут страдать
Спасибо
Около 2 х месяцев назад в Джиззаке (Узбекистан) родился такой же ребёнок. Было сказано что это из-за того что родители были близкими родственниками. Это дети двух братьев и от них родился этот бедный ребёнок. Через несколько дней ребёнок скончался. Только теперь я знаю что у этого ребёнка был ихтиоз.
@@Adanti__ Они знали друг друга с детства. Но старшие решили ещё больше породнится, итог оказался печальным .
Мне кажется или желто-голубой заставки раньше не было...
У меня ихтиоз. Не помню точно какой. Намного проще переносится чем у людей в видео. Просто на ногах и животе ( 0:18 примерно так, только по меньше чешуйки) жить почти не как не мешает, не чешется и не зудит. В этом плане мне повезло, ведь мне это не мешает кроме как на пляжу фотографии не очень.
Может псориаз?
А затем дети начали орать, ибо я умею играть в ведьму XDD
Дорогие, я живу с легкой формой Ихтиоза и еще с синдромом Дивержи, который, как и Ихтиоз, не лечится. Витамины, кремы и в тяжелых случаях гормональная терапия. Раз в 2-3 года читаю медицинские журналы в надежде, что лечение найдено, но увы. Расскажите, пожалуйста, миру и мне о таких же, как я❤ Кожные генетические заболевания - это огромный удар по самооценке ребенка, и этот обиженный на некорректные вопросы и замечания ребенок остается и во взрослом теле, потому что общество еще не столь воспитано, как хотелось бы. Вы делаете благое дело, объясняя людям причины того, на что не стоит тыкать пальцем. А нам, причастным, даете понимание, что мы не одни со своей проблемой.
Держитесь! И читайте не только медицина журнала, обратитесь к Богу. Послушайте Ивана Павловича Неумывакина это заслуженный Доктор медицинских наук он многим помог. Я сама мед сестра, пошла учится дальше на врача потому что имею один синдром, о котором стыдно говорить да к тому же он не описан в медицине, такой болезни просто нет😞 . Смотрела на своих предков, на бабушку, дедушку, маму, папу и т. д. и вот тогда поняла что все болезни и несчастья даются нам за грехи родителей. Поверьте это не шутка, я родила дочку и на её теле отразился мой содомский грех... Мы пришли осознано к своим родителям что б спасти их, и искупить грехи. Некоторые родители этого не понимают и Божью милость оставляют в детский дом.
«Я Господь, Бог твой, Бог ревнитель, наказывающий детей за вину отцов до третьего и четвертого рода, ненавидящих Меня, и творящий милость до тысячи родов любящим Меня и соблюдающим заповеди Мои» Бог милосердный он может всё простить. Творите милость, делайте добрые дела с фразой " Во славу Божью ." Желаю вам обрести истину в Иисусе Христе что б с вами пребывал наш утешитель Святой Дух!!! Будьте хранимы Богом, всё у вас получится!!! С Богом!
Дайте инсту ведущей
Доброго суток времени! Можно с вами связаться как-нибудь? Почта? Телеграм?
Ведущая красивая девочка вот кого надо на телевидение на 1канал сразу
А я про ведущую напишу-очень красивая)
Спасибо большое! Саше приятно
Красивая, но татуировки всё портят, декольте, тоже не понятно к чему.
@@zljulka89 Dobro, но совершенно не про добро..
Главное что здоровья есть а остальное это все мелочи!
напишу отдельным комментом, может кому-то поможет. Мне помогает после ванны намазаться смесью 50*50 уксус 6% (не путать с уксусной эссенцией!!) и глицерина. Уксус разжижает корочки, а глицерин размягчает кожу. Где-то прочитала, что такую кожу надо не жирнить, а увлажнять. Есть целый форум ихтиозников, поищите в интернете, там много полезного
Как называется форум?
У моего дяди это с рождения, ему скоро 50 лет и у него двое здоровых детей. У него арлекино и уэон не может потеть и у него нет волос
Думала, просто сухая кожа, а когда встретила толкового дерматолога, узнала, что живу с вульгарным ихтиозом. Форма не тяжелая, но хлопот с уходом много, и удовольствие выглядеть нормально и не чесаться всё время - не из дешёвых.
Процедур девочки не поняла: нарушены функции и барьер кожи, рН которой слабо-кислый, давайте посидим по часу ежедневно в щелочной воде. 🤷♀️
Вот я тоже не поняла зачем столько водных процедур. Разве что растворы липидо-восстанавливающие, но точно не соли и не вода из водопровода. Хлопка и отшелушивание только ухудшает зуд.
Для меня в детстве ванная была просто ужасом - ужасный зуд, я аж рыдала будучи ребенком. А мама всегда выбирала жёсткие мочалки и пыталась отшелушить мою кожу.
Даже дерматологу хорошему не поверила, что этого делать нельзя.
Благо, мама потом перестала устраивать мне такие экзекуции, так что уход за кожей стал более-менее правильный у меня (как по наитию).
Да, мази и уход вообще дело такое себе... Тем не менее, мы это мы - это не изменить. Но в наших силах сделать так, чтобы было комфортно. И в наших руках счастливая жизнь :)
Спасибо ребят
Стефания Тёрнер выжила с тяжёлым ихтиозом Арлекина , вышла замуж, родила 2 здоровых детей.
И такое чудовище выходит замуж, у мужиков где мозги
Ставлю лайк
Главное это не заразно не чего общество должно принимать таких людей как мы с каждым может быть и что главное люди понимающие осознанно уже к жизни идут , не то что как мы !
Комментарий для продвижения видео❤️
Автор ....напишите ,спасите я заживо,умираю измученная ,одна в квартире ,без еды ,условий ...тяжело больна....я связалась со страшными людьми мне испортили репутацию,жизнь я тяжело больна аутоимунным заболеванием,этому предшествовала многолетняя халатность,я искала помощь ...а сети и по инстанциям и связалась с жуткими людьми,пострадала от насилия, религиозных манипуляций,за огласку меня стали травить и очернять в сети, люди пожалуйста....Стадия моей болезни уже необратима, по вине медиков,я ели сохраняю сознание жуткие боли ,тяжёлым симптомы ,я уже 2.5 месяца не выходила из дома ,скорая не берет Минздрав пишет отписки ...сами навредили и оставили ,по ОМС мне не помочь ,это понятно ,я не имею сил скандалить,а так клевета перекрыла мне возможность привлечь на помощь людей по сети ,защитите помогите огласить мою историю....пока я не умерла....
Сисянская киса! Я прям возбудилась;)
Ихтиоз очень важная тема !
извращуга
ведущая красивая
Спасибо)
Под лобстером имели в виду Доктора Зойдберга из Футурамы (ничего смешного и нет цели обидеть) и не получается сочувствовать у всех в жизни проблемы и со здоровьем в том числе у каждого свой личный ад.
Мать девочки очень похожа на Могу Лизу
Саша какой у тебя любимый прием самообороны? Ты знаешь какие нибудь приемы женской самообороны?
😂😂😂👍
Да, вызвать удушья глазами
Извините, а давно тутбай стал Мара?
Примерно 1-2 месяца )
После 24 февраля через пару недель где-то
У вас реально кирпичная стена за ведущей или это фото фон такой красивый?
реально:)
Кирпичная стена ,конечно красивая...но красота ведущей затмевает. Ничего другого уже не замечаешь.
@@alexz4422 спасибо огромное! мне очень приятно
У меня ихтиоз
При всем уважении, не хочу обидеть, но мы сомневаемся в теории Дарвина, эволюция на лицо.
Не понимаю зачем плодятся люди с генетическими отклонениями. Они сами страдали всю жизнь, а потом рожают детей и обрекают их на те же мучения...
согласен, сам живу с ихтиозом и если и будет ребёнок то только приёмный, но точно не свой..
а плодятся потому что эгоисты, и рожая надеются на здоровое потомство чтобы как-то "самореализоваться" в жизни
@@danielkravchenko6780 😂
@@danielkravchenko6780 ну , не всегда!
Стефани Тёрнер выжила с тяжёлым ихтиозом Арлекина, вышла замуж, родила 2 совершенно нормальных здоровых детей
@@user-fu8ho7kz2x а вы подумайте на перспективу, даже если она родила здоровых детей, не факт что у неё родятся здоровые внуки и так далее..гены не обманешь
Я понимаю как таким людям которые не такие как все тяжело живётся мне их очень жалко и я очень негативно отношусь к тому что над такими людьми смеются и обедают их дети и взрослые в нашем мире современном очень жёсткие и это я считаю не правильно им надо объяснить что к людям которые не такие как все надо относиться как к разным с добротой и уважением если их кто то обедает подойдите и заступилась за них а не обежайте их а родители у которых есть такие дети должны и обязаны. Любить их такими какие они есть а не отказываться от них в роддоме и не задавать их в детский дом как некоторые уроды делают и последний совет если к вам подошёл ваш ребенок или другие дети и сказал и что их кто то обижает то идите и разберитесь пожалуйста с детской проблемой а не говорите ребенку это твои проблемы решай их сам нельзя так делать ребенок не будет чувствовать любви и защиты и поддержку от вас а это ему очень надо придет время и он ответит вам тем же не бойтесь разбираться с проблемой своих детей и других тоже
А я так и живу,никому не нужная.Прости меня,Господи,в детстве был заложен комплекс не такая как все.....,и живу,56лет,и никак не могу смириться с этим.Отчаянние нападает такое,просто вою в голос от обиды,почему я не такая как все....Не дай Бог никому,как это тяжело.
Всем здоровья,чистоты,добра и мира 🙏
А почему у млдаенцов с ихтиозом арлекина красные глаза?
это внутриутробный отёк, проходит через несколько месяцев
Знаете я сам с детства инвалид у меня с рождения частичная оттрафия зрительного нерва и компенсированая гидрацифалия моей маме когда я родился сказал и врачи что Я не выжеву и прожеву лет5 но благодаря богу я живой сейчас мне 19
А я до сих пор жив верьте в бога он всегда поможет Слава богу я живой
это я утром
Я только что поиграла в sinking city и думаю что такие люди означают что Ктулху скоро проснётся
святой ктулху 😱
Почему одна женщина сказала, что они сидят в ванной с содой,сода же вроде немного сушит кожу,да у соды куча полезного,я содой насморк лечу (высушевает сопли) а тут кожа и так сухая. Ну раз женщина так делает возможно это действительно не вредит или я чего-то не могу понять🤷♀️
отслаивает корки лучше всего.
@@user-hk5eq4px4c это если корки снять,но она говорит что они долго сидят, меня это смущает, но опять же она это знает явно лучше меня))))
Сода отлично работает!) она размечает корки
Сода отлично работает!) она размечает корки
Я не слышу вообще ничего из видео
А что, если им сделать пересадку кожи? Это же реально, это возможно сделать в современной медицине. Постепенно здоровые клетки с нормальным днк смогут заместить поврежденные и проблем с кожей не будет. Врожденную днк невозможно изменить, но можно заместить. Вы, как известный блогер, предложите данную идею врачам и самим заболевшим. Вдруг это окажется единственным выходом. Ведь пересаживают лица, донорскую кожу после ожогов и аварий, даже руки и ноги, не говоря уже о трансплантации органов. Пусть попробуют. Мне кажется, именно так получится победить болезнь.
Это слишком глубинная поломка. Пересадка кожи-это не пересадка днк
Смысл пересаживать здоровую кожу, если она заменится потом больными клетками? И ихтиоз опять покроет все тело? Это не только сухая кожа, это ещё и нарушенная терморегуляция и отсутствие волос у Арлекино. Это комплексное заболевание.
Есть наработки искусственной кожи