Testimonio DISAUTONOMÍA. Repercusión psicológica.

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  • Опубликовано: 11 янв 2025

Комментарии •

  • @TeacupAndRoses
    @TeacupAndRoses 2 года назад +33

    Hola y gracias por tocar el tema.
    Soy diagnosticada con el síndrome de EhelersDanlos, por ende, disautonomía con POTS.(hay disautonomías diferentes). Es horrible, no lo negaré, sobre todo cuando tienes un diagnóstico muy tardío y TODO empeoró con los años. Tengo muy buena actitud de vida, pero hace un año y medio por una baja de presión durmiendo, me dio una taquicardia tan brutal con un shok de adrenalina, que tuve mi primer ataque de pánico muy severo y pensé que moría. Desde ese día tengo ansiedad generalizada y los ataques de pánico no quieren parar. Estoy con tratamiento de SERTRALINA por unos meses. Clonazepam de ayuda cuando me pongo muy mal. Y para el insomnio me ayudó la MELATONINA.
    Los problemas digestivos son crónicos y no hay mucho que hacer. Solo llevar dieta muy saludable y es mejor ser vegetariano. El sistema inmunológico es deficiente y hay que reforzarlo. La vista se afecta bastante y muchos usamos anteojos. Las bajadas o subidas de peso son abruptas. Yo no puedo comer más de dos veces al día, así que no subo de peso. HAY QUE CHECAR que no tengas anemia. Beber hierbas Detox ayuda. No liberamos los radicales libres de forma adecuada. Yo me trato con oxigeno terapia hace 5 años. Eso me ha ayudado mucho. Suele haber una leve hipoxia. Intolerancia a los ruidos, a las luces; y muchas intolerancias alimentarias y a los químicos en general. Dolor del tipo fibromialgia y fatiga crónica obviamente. SE MEJORA LA CALIDAD DE VIDA CON UN BUEN PROTOCOLO. 👍🏻
    Hay que ponerse en manos de un cardiólogo experto en Disautonomía y un endocrinólogo. Y descartar si es solo disautonomía o también hay un problema de tiroides.
    Es realmente una condición muy jodida que con los años parece empeorar. Por cierto, el estrés es fatal para la disautonomía. NO PUEDES BEBER CAFÉ NI ALCOHOL, ni comer sandía o cualquier DIURETICO! OJO. Hidratos de carbono al mínimo. Comer porciones pequeñas varías veces al día. Descansar luego de comer. Usar medias de compresión es vital. EL CALOR es lo peor y hay que evitar shock de calor. Es necesario Beber al menos 2 o 3 litros de líquido al día. Comer sal de MAR es lo mejor (salar comidas sin miedo!). Caminar según el protocolo. En general, hay todo un protocolo que yo les estoy resumiendo. Espero ayudar a alguien que lo necesite ❣️

    • @angelasv100
      @angelasv100 Год назад

      Gracias

    • @_BioKnowledge_
      @_BioKnowledge_ Год назад

      Muchas gracias

    • @Sekhmet_XX
      @Sekhmet_XX Год назад +1

      Si te sucedió después de los 40 es cuando empiezan los cambios hormonales de la perimenopausia, no conviene dejar la proteína, todo lo contrario. A mi me fue muy bien una planta para regular las hormonas pero cada quien debe investigar la que le vaya mejor, se acabaron las taquicardias con un par de meses de tomar Don Quai en mi caso (junto con Ashwaghanda que sigo tomando) y también uso melatonina, de momento 3 mg porque padezco también migraña (coincido en el Ehler Danlos tipo III o hipermóvil), creo que está relacionado todo porque no deja de ser neurovascular con pronunciada influencia hormonal.

    • @jprc9999
      @jprc9999 Год назад

      Gracias por tu testimonio. En dónde te realizaron el diagnóstico?

    • @Sekhmet_XX
      @Sekhmet_XX Год назад

      El Elher Danlos se diagnostica en reumatología,@@jprc9999

  • @teretorresvargas7438
    @teretorresvargas7438 Год назад +9

    La disautonomía es una disfunción del sistema nervioso autonomo, por eso se afectan muchos sistemas del cuerpo. Hay que comer ligero y varias veces al.dia para no tener problemas digestivos, y no sentirnos mareados.
    Estar muy bien hidratados, hacer mucho ejercicio que nos acelere la circulación mejora la presión y nos sentimos mejor.
    Me ha ayudado muchísimo el Bisoprolol, medicamento que es para la disfunción cardíaca.

    • @ludriguez5930
      @ludriguez5930 7 месяцев назад

      No te baja mas la presión la medicación ?

  • @eltiempoylasabiduria.3485
    @eltiempoylasabiduria.3485 Год назад +4

    La verdad después de mi 1er embarazo comenzó la hipotensión, hasta que estando en el hospital hice 0/0 y vómitos en proyectil, me dió el síncope (era 2da vez), al comienzo decían era rebote de cafeína + ergotamins para la migraña, me ingresaron y tenía alterada la mitad del cuerpo muy levemente, el neurólogo (hace más de 30 años) diagnosticó. Migraña complicada + síndrome de hipotensión ortostática ideopática y comenzaron a tratarlo con PIZOTIFENO y ansiolíticos. Sobreviví y aprendí a andar con 80/40 mmhg tomaba café todo el día, hace unos años (12) comenzó una hipertensión que nadie encontró origen dijeron (idiopática), luego fatiga y mucho, mucho dolor. Comenzé hace unos 8 años a sudar aún en el aire acondicionado, el neutro me dió tratamiento, pero no me dio diagnóstico, tenía daño en un ojo, miraba doble a veces, me caía, me iba de un lado, me daban arcadas de pie, dearrea de 24 horas sudores cada 30 minutos, mareos, desorientación y me fui al gym asió, mejore increíblemente, pero yo (soy médico general) comenzé a investigar. Encontré hipotiroidismo, luego LUPUS peto aún controlando todo esto muchos síntomas continuaron y aprendí a vivir con ello, hace 2caños me dio covid y comenzó más grave el infierno, subió mi presión, mi frecuencia cardíaca 50, 119, 60 y nadie la controlaba. Mi presión no respondía a tratamientos por la noche y entonces dije, BUENO ESTA HIPERTENSIÓN ES NEUROLÓGICA, pues el cardiológo encontraba todo bien. Comenzé a observar que mi colon sonaba toda la noche y yo no tenía dearrea, que si me ponía de pie mucho tiempo, me daban arcadas que en am tenía 80/50 y en la noche 170/95 concluí DISAUTONOMÍA. Yo siento mareos, náuseas, temblor, inestabilidad, nerviosismo, escalofríos y me siento y me preparó, porq 1 minuto después estoy como con fiebre, sudo horrible y me duelen las venas. 2 minutos después pasa y edtoy de lo mejor......

    • @tonytuntun1984
      @tonytuntun1984 Год назад

      Tiene alguna relación con las enfermedades tiroideas?

  • @erikaeraso7772
    @erikaeraso7772 2 года назад +6

    Tengo disautonomia desde el 2012 comencé a desmayarme casi a diario un dolor de estómago me desmayaba temblor en manos piernas recién supe hace casi dos años no sabían que tenía con el tíl tes me dieron el diagnostico me sentí aliviada porque ahora se lo que tengo mi presión se baja y me siento muy mal 😞 y muchísimos síntomas que me ponen a estar en cama muy mareada 😵también tengo ansiedad tomo sertralina y estar en pie es terrible veo borroso esto es super fuerte aun me afecta día a día ay días buenos otros mal yo mantengo aveces nauseas diarreas es super feo y tengo que aceptar que no se irá pero quiero mejorar

  • @teretorresvargas7438
    @teretorresvargas7438 Год назад +6

    Tomar suero 3 veces por semana y agua de coco, equilibra los electrolitos y por tanto la energía.
    Descansar bien, y no excederse con demasiadas actividades en el día

  • @vanessablanco1248
    @vanessablanco1248 2 года назад +15

    Aquí una diagnosticada… en mi caso como consecuencia del covid…. la disautonomía puede venir por virus por una cirugía por un un embarazo… es más compleja… no nos funciona el S.A.N….. ahora hay mucha gente con lon covid con disautonomía… estamos abandonados … no hay tratamiento y lo peor que a mucha gente como los médicos no la conocen creen que es de tipo ansioso y al final claro que nos acaba afectanto… es muy incapacitante.

    • @sophiatruol2836
      @sophiatruol2836 2 года назад +4

      Hoy me diagnosticaron disautonomia post covid. A veces siento q me muero. Tengo bradicardia, presión baja, dolor de cuello, mucho sueño, extrasistoles, sensación de desmayo, es horrible

    • @DalilaSV
      @DalilaSV 7 месяцев назад

      Es necesario diagnosticar para determinar que parte del cuerpo afecta la disautonomia para tratar esa parte... primero Dios mejore 🙏

  • @hilianaaguilar9588
    @hilianaaguilar9588 Год назад +4

    Ojalá puedas tener algún invitado que nos pueda ayudar más

  • @minusonepianorepertori7528
    @minusonepianorepertori7528 2 месяца назад

    En mi opinion todos los afectados por este tipo de sintomas tenemos una labilidad emocional k nos hace propensos a todo este tipo de manifestaciones k nos acompaña toda la vida

  • @astridgutierrez2268
    @astridgutierrez2268 Год назад +1

    Gracias por esta información por hacerla visible 🙏🏻🙏🏻 💙💙

  • @souadtng3335
    @souadtng3335 2 года назад +3

    Saludos desde tanger

  • @camellomusical1824
    @camellomusical1824 2 года назад +6

    Para mi lo peor de la disautonomia con POST , una vez controladas las taquicardias con medicación son los problemas gástricos, dolor de estomago, diarreas, espasmos etc

    • @TeacupAndRoses
      @TeacupAndRoses 2 года назад

      Lo mismo 🤕 con ataques de pánico.....

  • @marcelagomez5637
    @marcelagomez5637 Год назад +12

    Es tan difícil y triste vivir con eso 😢 sientes que te vas en cualquier momento, y de aquí a qué dan con el diagnóstico es efectivamente un viacrusis…que ejercicio recomiendan? Yo no puedo ni salir a caminar 🥺

    • @normaguzman799
      @normaguzman799 8 месяцев назад +1

      Estoy igual es horrible me da mucho miedo apenas ayer después de años tratada con psiquiatra me dijeron q tengo eso me da miedo salir a la calle es horrible

    • @marcelagomez5637
      @marcelagomez5637 8 месяцев назад +2

      @@normaguzman799 Que crees? Se me quitaron todos los síntomas desde hace varios meses, ya no tomo ningún medicamento y ando con energía!!! 🙂 yo opté por irme a la raíz (nervio vago, intestino) por leer algo de información al respecto, me desparasité y ahí noté un gran cambio pero recaí, entonces un Doctor me dió un antibiótico fuerte por 15 días y mejoré muchísimo hasta estar 💯 y a la par me traté vértigo del oído, yo tenía la presión arterial fatal, cansancio extremo, mareos insoportables, ritmo cardíaco acelerado, principalmente esos síntomas y GAD se fueron!!! Te comparto mi experiencia por si te es útil, saludos!!

    • @alexisgerardoovaresbastant8838
      @alexisgerardoovaresbastant8838 8 месяцев назад +1

      Que pecado si es orrible eso calidad de vida pero muy mala

    • @armandobarcenas614
      @armandobarcenas614 8 месяцев назад +1

      hola necesito apoyo en la parte gastrica ya fui con un gastro pero no encuentro una solución

    • @marcelagomez5637
      @marcelagomez5637 8 месяцев назад

      @@armandobarcenas614 fíjate que el primer Dr con quien yo fuí fue un Gastro y no me ayudó en nada a pesar de estar en tratamiento 2 meses🥹🙄 después de recorrer 3 Cardiólogos y no sé cuantos especialistas, un Médico General fué el que me quitó todos mis síntomas 😮 si puedes prueba desparasitándote y con probióticos y si no es suficiente pero al principio si ves mejorías en todo, busca quien te puede tratar con algún antibiótico fuerte específico para todo tipo de parásitos y también checa si no tienes vértigo por el oído, a veces a simple vista no se sabe xq puede ser el oído interno el que esté afectado pero si el medicamento para el oído te quita los mareos es que si está afectado también

  • @ricardoandresrestrepolopez2955
    @ricardoandresrestrepolopez2955 Год назад +4

    En mi caso la disautonomía inicio de manera gradual en el transcurso de unos 4 años después de un accidente de tránsito desencadeno un trastorno de pánico y con el tiempo empezó la disautonomía. Aunque afortunado el que cuenta su historia . Por qué habla de pocos síntomas. Yo en cambio tengo 23 síntomas en diferentes que son variables cada día. que pasa estoy con síntomas gastrointestinales. Del nervio vago, psicológicos y del corazón

    • @fernandopenavivero
      @fernandopenavivero  Год назад

      Gracias por tu comentario. Nos gustaría escuchar tu testimonio y entrevistare. Por favor, escríbenos a entrevistas@aepsis.com para concretar un día.

  • @LauraLopezHerrera61
    @LauraLopezHerrera61 Год назад +3

    Sufro lo mismo,el doctor me dijo que tomara agua mineral y mas sal. Me dio un corticoide y medias de comprensión. Aun asi me siento muy mal por los sincopes😢

    • @armandobarcenas614
      @armandobarcenas614 8 месяцев назад

      Hola empeoraron mis problemas gástricos como te ha ido con flutocortizona ?

  • @LauraLopezHerrera61
    @LauraLopezHerrera61 Год назад +5

    Si aqui en México no saben ni los médicos que es disautonomía, les falta mucha preparación, estan neofitos. Que tristeza 😢😢

    • @erisa5119
      @erisa5119 11 месяцев назад

      Exactamente, en México piensan que disautonomia es presión baja y ya, pero no.
      Este señor no explica cómo tal la sintomatología, solo su vida y habla muy poco de sintomatología jajajaja. Se pierde y desvía , le da más énfasis a relatar otras cosas, pero bueno. La disautonomia puede provocar mas de 100 síntomas

  • @mariagonzales1937
    @mariagonzales1937 2 года назад +2

    Estoy escuchando la entrevista. Soy Disautonomica desde siempre. Tengo diez años diagnosticada y luchando con la Disautonomia. Soy mexicana. Me gustaría poder contactarles para compartirles mi testimonio de vida

  • @elizabethmonascal8622
    @elizabethmonascal8622 5 месяцев назад

    Yo lo he venido oyendo.

  • @magalisbatista7511
    @magalisbatista7511 2 года назад +1

    Saludos desde panamá

    • @fernandopenavivero
      @fernandopenavivero  2 года назад

      Saludos Magalis

    • @Monipie82
      @Monipie82 2 года назад

      @@fernandopenavivero hola crees que pueda comicarme con fernando? He vivido lo mismo quisiera conpartir herramientas! Gracias

    • @Monipie82
      @Monipie82 2 года назад

      Perdón crees que me pueda comunicar con armando?

  • @tonytuntun1984
    @tonytuntun1984 Год назад +1

    Es posible realizar ejercicio moderado cuando se controla la disautonomía?. Hay teorías de que el desacondicionamiento físico puede empeorarla pero se supone que el ejercicio tendría que estar pautado por un médico al principio

    • @anjolotito385
      @anjolotito385 7 месяцев назад +1

      Así es, es necesario hacer ejercicio pero claro lo mejor es primero que un cardiólogo te haga los exámenes y luego tomar rehabilitación cardiopulmonar ayuda mucho o ejercicio busca protocolo levine y hay una página que se llama dysautonomia international, puedes encontrar desde médicos especialistas por país así como tratamientos ejercicios etc

  • @leidypaolaalvarezcortes.2852
    @leidypaolaalvarezcortes.2852 Год назад +1

    Buenas, soy Leidy de Costa Rica,,tengo miedo perder mi trabajo por ese trastorno.

  • @luztrejo4268
    @luztrejo4268 Год назад +1

    Pregunta, me gustaría saber si existe algún centro terapéutico integral para esta enfermedad, ya que hace poco tengo un familiar que lo diagnosticaron

    • @fernandopenavivero
      @fernandopenavivero  8 месяцев назад

      Hola. Me encantaría entrevistarte para este mismo canal de RUclips y compartir tu testimonio. Por favor escríbeme a entrevistas@aepsis.com Espero tu mensaje.

  • @elizabethgonzalez9566
    @elizabethgonzalez9566 6 месяцев назад

    Yo tengo disautonomia y es horrible los sintomas me mareo, me da sincope durmiendo ,porque se me baja la preción , e persido mucho peso ,por los problemas eatomacales ,ya hasta me mandaron a un psicologo porque me da mucha ansiedad.

  • @juanamoreno5368
    @juanamoreno5368 2 года назад +1

    Creo qué yo es lo qué tengo. Porque ningún doctor me da respuesta. Tengo los mismos síntomas y ahora tengo problemas estomacales. Espero y te mejores.

  • @alexisgerardoovaresbastant8838
    @alexisgerardoovaresbastant8838 8 месяцев назад

    Si eso lo siento yo desde ase veinte años y vive uno sin paz es como una cruz que yeva adiario

    • @fernandopenavivero
      @fernandopenavivero  8 месяцев назад

      Hola. Me encantaría entrevistarte para este mismo canal de RUclips y compartir tu testimonio. Por favor escríbeme a entrevistas@aepsis.com Espero tu mensaje.

    • @alexisgerardoovaresbastant8838
      @alexisgerardoovaresbastant8838 8 месяцев назад

      @@fernandopenavivero si loio es algo duró no tengo una explicación de lo que me pasa no tengo calidad de vida

  • @lucymunera436
    @lucymunera436 Год назад +1

    Hay un análisis que se llama mesa basculante y es la que descubre que clase de disautonomia tienes. A mí me mandaron a consumir más sal y medias especiales .

    • @jprc9999
      @jprc9999 10 месяцев назад

      No te dieron medicamentos?

  • @iptvmex7898
    @iptvmex7898 7 месяцев назад

    Te entiendo perfectamente Armando, no estas solo, es un estire y afloje, es desgastante, tal como lo dices, es un viacrusis, realmente es una pi%@3 pesadilla 😢

  • @boasorte6808
    @boasorte6808 Год назад +2

    Que incomodo hablar con ese ruido, eso debió ser planteado al inicio del video. Entre lo lento que habla el tipo, lo poco que se explaya mas el ventilador de la computadora, es bastante dificil verlo

  • @gsw5865
    @gsw5865 Год назад +8

    ¿alguien tiene dificultad para respirar?

    • @MariaMartinez-lv4lm
      @MariaMartinez-lv4lm 11 месяцев назад +2

      Sí, yo sí

    • @gsw5865
      @gsw5865 11 месяцев назад

      @@MariaMartinez-lv4lm conseguiu solucionar o problema?

    • @carolinademiguel354
      @carolinademiguel354 10 месяцев назад +2

      Me ayuda mucho masajear mi diafragma (el principal músculo de la respiración y el que se tensiona en situaciones de stres), sigo a piti pinsach

    • @normaguzman799
      @normaguzman799 8 месяцев назад

      Si yo y es horrible

    • @anjolotito385
      @anjolotito385 7 месяцев назад

      Es normal, debes aprender a respirar con el diafragma eso te ayudará muchísimo …

  • @normaguzman799
    @normaguzman799 8 месяцев назад

    Ayer me detectaron eso despies de años mal y tratada con psiquiatra es horrible que podra ayudar

    • @fernandopenavivero
      @fernandopenavivero  8 месяцев назад

      Hola. Me encantaría entrevistarte para este mismo canal de RUclips y compartir tu testimonio. Por favor escríbeme a entrevistas@aepsis.com Espero tu mensaje.

  • @violetaluna8875
    @violetaluna8875 Год назад

    Alguien podria decir q tipo d alimentacion tiene q tener una persona con disautonomia o q frutas comer ya q dicen q la sandia no porq a mi parecer la sandia es buenisima para el corazon

    • @anjolotito385
      @anjolotito385 7 месяцев назад

      Va a depender de tu organismo, hay alimentos que no tolerarás o simplemente te aumentarán los síntomas, lo mejor es evitar comidas copiosas, refinadas, harinas y carbohidratos simples pero si necesitas carbohidratos como arroz integral quinoa camote come salmón pollo carne de res pan sin harina tortillas papaya plátano aguacate moras azules yogurt griego o natural espinaca zanahoria huevo pero tus comidas deben ser varias al día y en pocas proporciones y si algo te cae mal quitarlo, después de comer recuéstate 15min para que no te sientas mal… espero te ayude… adicional toma agua y suero pero va a depender de cómo esté tu presión, la sal se aumenta si tienes hipotensión aún así no hay que exagerar porque te puedes volver hipertenso 🥹🥹… espero te ayude

  • @violetaluna8875
    @violetaluna8875 Год назад +3

    Ami me duele mucho los hombros y el dolor se me va para el lado izquierdo alguien puede decir si esto tambien pasa en esta condicion ya q la persona entrevistda no dio mucha informacion se hacia muy desesperante q hablara mas rapido ya q tambien quienes estamos viendo la entrevista tambien para colmo padescamos d ansiedad generalizada😔😔

    • @lu__1227
      @lu__1227 7 месяцев назад

      Te descartaron el problema? Yo tengo ansiedad por enfermedad y estoy convencida de que tengo la disautonomia

  • @ensaladilla
    @ensaladilla 8 месяцев назад +1

    La pregunta es, por qué solo se habla de disautonomía en México y algunos países latinoamericanos pero en España o Europa apenas de habla de ello? No será que realmente todo es ansiedad y depresión? Porque al final la solución que dan los médicos es psicofármacos y psicoterapia. Por ejemplo cuando dice que estaba escalando y le subió las pulsaciones es algo normal pues está haciendo esfuerzo físico y si eso le asustó pues le suben aún más, al final desarrolla una cardiofobia e hipocondría con otros síntomas (el mismo reconoce cual fue el detonante). Yo creo que la disautonomía es un cajón del desastre donde los médicos (la mayoría mexicanos) meten a todo el mundo que tiene síntomas parecidos, pero la realidad es que todo es ansiedad o depresión que da todos esos síntomas.

    • @anjolotito385
      @anjolotito385 7 месяцев назад +1

      ???? La disautonomía es real existe y claro que causa depresión y ansiedad porque el sistema autónomo que regula todo eso no funciona como debería y los síntomas de la disautonomía van generando mayor ansiedad y depresión, creo por tu opinión que no conoces la enfermedad.

    • @ensaladilla
      @ensaladilla 7 месяцев назад

      @@anjolotito385 entonces por qué toda la información en Internet o RUclips viene de fuentes mexicanas? Qué pasa que en el resto del mundo nadie habla de ella? Eso a mi me hace dudar mucho de que exista y me parece más una invención desde la medicina mexicana que otra cosa. Si realmente existiese Internet estaría hablando de ella en otros idiomas o países habiendo mucha información, pero no, todo son fuentes mexicanas o algún que otro país latinoamericano. Por eso dudo tanto de que exista realmente y pienso que puede ser más un cajón del desastre por no querer diagnosticar a los pacientes con ansiedad o depresión. Yo que sufro ansiedad he tenido muchos síntomas que también se comparte en esa supuesta "disautonomía" y en cuando empecé a trabajar en ella, dejar de preocuparme tanto por la salud, hacer deporte, buenos hábitos y solucionar problemas, casualidad, los síntomas mejoraron y mucho. Saludos.

    • @carlosmarioflores4057
      @carlosmarioflores4057 5 месяцев назад +1

      Es un círculo vicioso, te mareas sientes la cara anesteciada, inestable y enseguida entras en pánico y se desencadena ansiedad

  • @Francisco-Alonso
    @Francisco-Alonso 7 месяцев назад

    Pues no entendi nada solo ansiedad y presion, aprendi mas con los comentariios

  • @hilianaaguilar9588
    @hilianaaguilar9588 Год назад +2

    Fernando muchas gracias por interesante en el tema ,pero con mucho respeto. Esta entrevista fue fatal el entrevistado ,repite mucho lo mismo,no contesto tus preguntas,fastidioso el ventilador

  • @campismoysupervivencia5643
    @campismoysupervivencia5643 2 года назад +2

    Buen vídeo pero no da mucha información

    • @TeacupAndRoses
      @TeacupAndRoses 2 года назад +2

      Dejé amablemente bastante información en un comentario. Búscalo ❤️

    • @Monipie82
      @Monipie82 Год назад

      @@TeacupAndRoses graciass

  • @Monipie82
    @Monipie82 2 года назад

    Hola! Podría hablar con el paciente? Vivo lo mismo

  • @ignaciorossel7542
    @ignaciorossel7542 Месяц назад

    Que tipo tan aburrido para relatar.