Seltene rheumatische Erkrankungen / Rheuma-Liga

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Menschen mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung müssen oft lange auf ihre Diagnose warten. Wird dann die Erkrankung diagnostiziert, gibt es häufig keine zugelassene Therapie.
Interview mit Borgi Winkler-Rohlfing, einer Betroffenen mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung.
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[@hermineadele9738]

Hat einer Erfahrung mit Uveitis?.

[@aaronschirmer9504]

Ehm ich bin mit 12 an lupus erkrankt :-( bei mir lauft alles gut ich:-)

[@connyhintze8081]

Hallo bei mir wurde vor kurzem Scleroedema adultorum Buschke festgestellt, ich bekomme jetzt das zweite Mal die Ivig-therapie. Hat da jemand Erfahrung gemacht. LG Conny

[@andiwalter3255]

Hallo Conny, bei mir wurde es vor 2 Jahren festgestellt. bekomme 1 x Licht Therapie im Jahr und in der Woche 2 mal Bindegewebsmassage.

[@connyhintze8081]

@@andiwalter3255 Hallo Andi schön das du antwortest,bekommst du Immunglobuline ich muss alle 6wochen am Tropf über 3 Tage .Ich habe durch diese Erkrankung ganz schön zugenommen geht das wieder weg ?

[@hermineadele9738]

Habe Lupus E/ SLE, Raymond , Sklerodermie und Veitis= kein Tageslicht ve

[@christinebohm8774]

Ich weiss nicht ob ich Lupus habe .eigentlich nur eine kann Frage ich war vor kurzem im einer Klink . Und habe sehr grosse Àngste dort . Ich konnte keine Fragen stellen die fuer mich noch mehr Angst bedeuteten .ich bin sag mal unbehandelt aussehe ass und Wasser tabeletten Habe ich nicht
Meine Knochen sind wie bei einen 81 jähriger von Cortison
.Diese Klinik ist nicht zu Empfehlen . Das kann man alles selbst tun aus dem Netz dann wohl.

[@elenaschreiber2331]

Lupus