СИСТЕМНАЯ КРАСНАЯ ВОЛЧАНКА |СКВ | Жизнь с СКВ | Моя история болезни. Жизнь беременность и роды с СКВ

Поделиться
HTML-код
  • Опубликовано: 20 ноя 2024

Комментарии • 71

  • @NatalyDays
    @NatalyDays Год назад +8

    4 ребенка!!!👍👍👍👍какая Вы молодчина! Здоровья Вам и всей вашей семье ☝️☝️❤️❤️🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

  • @АсяКелеметова
    @АсяКелеметова 9 месяцев назад +12

    Добрый вечер! СКВ с 11 лет, сейчас мне 43 . Выносила и родила двойню❤.

    • @ЮляБелой
      @ЮляБелой 8 месяцев назад +1

      Здравствуйте, а можно с вами как то связаться и пообщаться?

    • @оксанастебунова-ж5ъ
      @оксанастебунова-ж5ъ 5 месяцев назад

      День добрый🤗 . А сейчас вы в ремиссии ? Базисную терапию принимаете ?

  • @ЛарисаКузьмина-ч7х

    Ничего себе 4 детей ,ВЫ ГЕРОИНЯ !💖💜💙💚🧡❤👍🤩🥰😍🎊Какая вы умница талантливая,трудолюбивая .Успехов вам во всём.!!!🎉🎊👑

  • @НатальяТумаева-к1р
    @НатальяТумаева-к1р 7 месяцев назад +1

    Умничка какая! Спасибо за вашу историю!

  • @АльбертХусаинов-ю5й

    Вы молодец, продолжайте жить в позитиве и пусть данная болезнь больше никогда из ремиссии у вас не выходит

  • @Nura_koboeva
    @Nura_koboeva 10 месяцев назад +2

    Добрый день ! Спасибо вам большое за ваше видео 🥹 Я тоже болею уже год этой болезнью, и потеряла надежду но смотря на вас думаю не все потеряно! Вы такая сильная , красивая и поняла все можно пройти …
    Вы большая молодец 😍 Пусть у вас все будет хорошо 🤍

  • @nikolay7875
    @nikolay7875 3 месяца назад +1

    Девочка тебе очень повезло что у тебя такие любящие родители помогли тебе подлечиться Кому то повезло меньше я знал две молодые женщины они ушли в мир иной от этой болезни

  • @ИринаКузнецова-б3ч
    @ИринаКузнецова-б3ч 11 месяцев назад +2

    Здоровья вам и вашей семье. Будьте любимы и счастливы.

  • @nikolay7875
    @nikolay7875 5 месяцев назад

    Поздравляю вы можете быть примером для других никогда не сдаваться спасибо вам

  • @КсенияАлерт
    @КсенияАлерт 4 месяца назад

    Красавица, всë будет хорошо, ты большая молодец

  • @_Logisara_
    @_Logisara_ 8 месяцев назад +2

    Большое спасибо вам за видео и вашу историю. Мне 17 и этой зимой мне поставили скв. Пока что тяжело это принять, но когда узнаешь как с этим справляются другие становится как-то проще чтоли. Вы прекрасная ❤

  • @TonyaThomas-j4j
    @TonyaThomas-j4j Год назад +5

    Дорогая девочка! Восхищаюсь вашим мужеством и жизнелюбием! Сначала о цели в жизни.Вы совершенно правы, наш мозг -компьютор, вы задаете ему программу-вашу цель в жизни, и он начинает работать в этом направлении, в вашей жизни появляется смысл и постепенно все нормализуется.У кого дольше, у кого быстрее, но все равно процесс идет.Если цели нет, если махнешь на все рукой, все постепенно сворачивается на нет, впереди только конец.Теперь о том, чем я могу помочь вам.Я -немного травница.Давно-давно я искала траву от вашей болезни, перерыла какие только могла книги и нашла только одну траву от этого.Вы не поверите, но это обыкновенная колючка, в народе так называется.Растет по неудобьям, оврагам, вдоль дорог ,бывает очень высокая, цветы красные, потом преврвщаются в кольчие шарики, которые цепляются за одежду , шерсть животных, ничем не оторвешь их, называется татарник.Я забыла уже как заваривать ее, поищите в справниках где-нибудь , давно-давно эта болезнь была у моего мужа , мы ничем не лечили его, тогда вообще говорили, что это неизлечимо.Вот только этим .Вылечили навсегда. Здоровья вам и успехов!

  • @Жанна.М-и7ж
    @Жанна.М-и7ж 11 месяцев назад +2

    Скорее подписалась на ваш влог!!! Вы умница!!!

  • @ЧулпонРаева
    @ЧулпонРаева 11 месяцев назад +2

    Будьте счастливы ❤❤❤❤ не болей

  • @DinaSova
    @DinaSova 11 месяцев назад +2

    Вы красавица и умница! Очень рада за вас! У меня сейчас у мужа обнаружили СКВ 😢

  • @РозаЕстаева-с8з
    @РозаЕстаева-с8з Год назад +4

    Какая вы молодец! Удачи вам!

  • @user-friendly-qs
    @user-friendly-qs 11 месяцев назад +6

    Мне 69 лет. Страд аю СКВ с 25 лет. Обострение началось во время беременности. Поражение почек и суставов. Стойкая ремиссия с 43 лет. Во время гормонотерапии выпадали волосы и облезли все ногти. У меня тоже всё тело в шрамах. Моей дочери в возрасте 8 лет также поставили СКВ, сейчас ей 44 года.

    • @ЛюдаСтар-п3л
      @ЛюдаСтар-п3л 11 месяцев назад

      А дочь родила ребенка?

    • @НатальяАфонина-о4ж
      @НатальяАфонина-о4ж 9 месяцев назад +1

      Здравствуйте, а как избежать обострение, или как понять обострение или нет,ответьте пожалуйста!!!

  • @ЛуизаСулиманова-щ6х
    @ЛуизаСулиманова-щ6х 8 месяцев назад +2

    ❤молодец,я тоже болею этой болезнью 😢

  • @kuku8127
    @kuku8127 Год назад +4

    Спасибо вам за видео

  • @КсенияКиселева-ш6м

    Я думала, я страдаю кожным заболеванием, но по сравнению с вами у меня цветочки! Я вам желаю огромного здоровья! Вы такая красивая девушка и большая молодец!!!

  • @ЛюдмилаМуратшина-и1о
    @ЛюдмилаМуратшина-и1о 11 месяцев назад +2

    Вы молодчина❤

  • @АсяКелеметова
    @АсяКелеметова 9 месяцев назад +1

    Всем здоровья

  • @vira4547
    @vira4547 8 месяцев назад +3

    Да, психосоматика самое важное при аутоимунных заболеваниях. Также необходимо энергочистки делать. Самостоятельно без помощи целителей. Включая отливки восковые, это минимум. Нельзя зацикливаться на жалости к себе. Но как раз видно, что Автор этим не страдает. ❤

  • @оксанастебунова-ж5ъ
    @оксанастебунова-ж5ъ 5 месяцев назад +1

    Спасибо вам за мотивацию и дай бог сил и здоровья !Я тоже болею СКВ 2 года , сижу на гормонах и химии . Скажите пожалуйста ,что для вас ремиссия -это когда анализы в норме или когда течение заболевания замедлилось и нет обострений ? При приеме гормонов были ли у вас высыпания на лице (прыщики или акне )?

    • @banoome
      @banoome  5 месяцев назад

      Здравствуйте! И анализы все хорошие и самочувствие отличное

    • @оксанастебунова-ж5ъ
      @оксанастебунова-ж5ъ 5 месяцев назад

      @@banoomeУ вас и антинуклеарный фактор в норме ? При приеме гормонов были ли у вас высыпания на лице?

    • @banoome
      @banoome  5 месяцев назад

      @@оксанастебунова-ж5ъ Высыпания какие? Прыщи? От гормонов были. Именно волчаночная красота прошла через год после гормонотерапии. Интересно, что я накладывала подорожник на красное пятно. И с каждым разом- пятно становилось светлее. А потом и вовсе пропало

    • @оксанастебунова-ж5ъ
      @оксанастебунова-ж5ъ 5 месяцев назад

      @@banoome да, я про прыщи и акне (((( Волчаночная бабочка ушла за полгода. Как боролись с прыщами при приеме гормонов ? Сейчас у вас есть базисная терапия ? Антинуклеарный фактор в норме? Спасибо за ваши ответы, мне они очень важны!

    • @banoome
      @banoome  5 месяцев назад

      @@оксанастебунова-ж5ъ Честно, я так давно не сдавала анализы. И не знаю. Нет базисной терапии. Мне от нее хуже наоборот. Прыщи ушли после того, как я сошла с гормонов. Вообще, у меня с прыщами в жизни проблем не было. Но он преднизолона - я вся покрылась ими

  • @PoLiNka_567
    @PoLiNka_567 7 месяцев назад

    Красивая девочка Приятное

  • @СветланаАрхангельская-в2ю
    @СветланаАрхангельская-в2ю 11 месяцев назад +2

    Молодец!!!

  • @NataliaSavchenko-q8g
    @NataliaSavchenko-q8g 7 месяцев назад +1

    В 1998г. Умер от СКВ мой брат в 33 года. Так же не могли поставить диагноз в г.Красноярске. Лечение в то время не было кроме преднизалона. От начало его болезни до смерти прошло всего 7 месяцев. И так хочется,чтобы все были здоровы и я считаю,что сейчас медицина продвинулась в этом направлении,а тогда этот диагноз был редкостью.

    • @Valentina-ru5od
      @Valentina-ru5od 6 месяцев назад

      А какие симптомы были у брата?

    • @Yuli-y6w
      @Yuli-y6w 28 дней назад

      У меня отец дожил до 38(да,жаль что тогда кроме преднизалона ни чего не было

  • @ІРИНАЛІСТРОВА
    @ІРИНАЛІСТРОВА 7 месяцев назад +1

    Девочка ты очень красивая, и что бы ты не одела, облачись ты в монашеский наряд ты будеш прекрасна. Ты сильная духом, дай бог тебе здоровъя, успехов во всех твоих делах КИЕВ. УКРАИНА.

  • @ДауренХалыков-с4м
    @ДауренХалыков-с4м Год назад +2

    ❤❤❤

  • @АллаСмотрова-ъ2ы
    @АллаСмотрова-ъ2ы 5 месяцев назад

    Добрый день.Как вы себя чувствовали в Турции?С нашим диагнозом ,солнце противопоказано.Мы прилетели из Турции в августе,а в сентябре мне стало очень плохо. Долго не могли поставить диагноз.В итоге поставили скв.Сейчас тоже на гормонах и раз в месяц капают капельницу.

    • @banoome
      @banoome  3 месяца назад +1

      Здравствуйте! Только вижу ваше сообщение… Я стараюсь не ходить на солнце. Тогда я ходила с зонтиком. Вся жизнь у меня построена так - что я слежу за своим здоровьем. И мой супруг, все родственники уже привыкли к этому. Летом - в жару дома, с кондиционером. Без этого - повышается давление. Не люблю жару, солнце. И даже нет мечты жить в жарких странах. Люблю осень, весну и прохладные страны, города. Еще повторюсь, я построила жизнь и отношения так, что все заботятся обо мне. Со стороны может казаться эгоистично. Но без этого никак. Мне пришлось на первое место поставить себя, любить и заботиться о себе. И окружающие тоже понимают и так же с заботой относятся

    • @banoome
      @banoome  3 месяца назад +1

      Бывало, что осталось под солнцем. Блин, меня ТАК КОЛБАСИТ! Поэтому, нет, пусть весь мир подождет, но я буду дома сидеть в жару. Я никогда не загораю и т.п.

  • @АнастасияТретьякова-э5с
    @АнастасияТретьякова-э5с 10 месяцев назад +3

    Здравствуйте. А вы диету соблюдаете аутоимунный протакол?

    • @banoome
      @banoome  9 месяцев назад

      Нет

  • @Anastasia_1969
    @Anastasia_1969 11 месяцев назад +8

    Доброе утро милая девушка. Вы очень прекрасна но зачем вы делаете туту и уколы в губы. Ведь вам это противопоказано это же аутоимунное заболевание

  • @mark1945_
    @mark1945_ 9 месяцев назад +1

    У меня скв с 1991 года, мне было 20 лет

  • @monika_moon
    @monika_moon 10 месяцев назад +4

    а разве губы можно делать с СКВ ? это же одно из противопоказаний-аутоиммунные заболевания !🤔

  • @miniforza2526
    @miniforza2526 Год назад +2

    Добрый день! Какой врач вас лечил?

    • @banoome
      @banoome  Год назад +1

      Здравствуйте! Меня лечили разные врачи. В детстве наблюдалась в детской педиатрии. Во взрослой жизни наблюдаюсь в институте кардиологии

    • @miniforza2526
      @miniforza2526 Год назад

      @@banoome у меня положительный результат на волчаночный коагулянт, не знаю к кому обратиться

    • @Star_Pr-r
      @Star_Pr-r Год назад

      @@miniforza2526 к гемматологу/гемастазиологу

    • @ЯнаК-ы1з
      @ЯнаК-ы1з 11 месяцев назад +2

      @@miniforza2526волчаночный коагулянт, это не тот анализ из-за которого нужно переживать. Его при волчанке уже даже не сдают. Сдайте двуспиральную днк и анф

  • @НазираКикелбекова

    Врач который вас лечиль..Как найти?? пж напишите

  • @АлтынайАрстанова-л4о

    Губы с скв можна да?тоже хочу

    • @Nadiia005
      @Nadiia005 11 месяцев назад

      Не стоит

  • @АлексейПирушкин
    @АлексейПирушкин 11 месяцев назад

    Занимаюсь лечением СКВ без лекарств. Резкльтаты видны уже после 3 снансов.

  • @ЕвгенияМакаренко-ю3ш
    @ЕвгенияМакаренко-ю3ш 2 месяца назад

    Вы губы делаете при этом диагнозе что можно из косметологичеих процедур при волчанке

  • @Вика2Вика2
    @Вика2Вика2 7 месяцев назад +1

    СКВ не такой уж страшный диагноз. В нашей семье он давно обитает.

    • @КсенияАлерт
      @КсенияАлерт 4 месяца назад

      Видимо у всех по разному он проявляется.

  • @ШолпанМаханова-у4щ

    Менде тоже осындай аурумен ауырамын терімнін бәрі жыртылған бұл ауру жазылмайтын ауру

  • @olgaolbi336
    @olgaolbi336 4 месяца назад

    Не верю вам, нет у вас никакой красной волчанки, артистка с погорелого театра, пишу, потому что сама болею СКВ и знаю, что это такое, посмотрела ваш блок и мне понятно стало, здоровья Вам

    • @banoome
      @banoome  4 месяца назад +1

      Да, я в ремиссии. Если бы не было - я была бы счастлива! Сама ты погорелая артистка, безграмотная. Если не знаешь, у всех разное течение. А ты с чего вдруг решила, что имеешь право меня в чем то обвинять?! Ненормальная. Иди, дальше лечись! И лучше голову в этот раз!

  • @АнастасияТенякова-ж1в

    👍👍👍🙏