Em 2012 comecei minha caminhada pelo hospital ,me consultei com um único médico que se interessou pelo o meu caso,fiz os exame fui diagnóstificada com amiloidose de laringe fiz uma biópsia e deu amiloidose do gongo vermelho, aí foi rápido a primeira cirurgia foi em março de 2013 ,quase moro nesa cirurgia mais como o Deus que sirvo é maior deu tudo certo,mais teve MTS complicações, mais consegui hoje estou viva , vai fazer 3anos da cirurgia estou bem respiro normal ,como normal,falo bem baixo e Roco ,não tomo nei um medicamento tô bem,sou de Manaus qualquer coisa vai no meu face que trocamos informações.
Tenho está patologia á mais de 35 anos é não Fasso tratamento o médico que me acompanha me deu conselho pra eu não toma os remédios pois iria me trazer mas dano que benefício pois só agravou na minha Pelé.
O fato e' que depende do tipo de amiloidose e quanto tempo ja' passou ate' a descoberta.Que orgaos estao lesados...Existe falta de interesse pela enfermidade e os paliativos sao muito caros.Passei em exames no Incor e no Hospital das Clinicas em S. Paulo e a doença nao foi descoberta em 2013.So' descobri 8 anos mais tarde no Hospital Sao Paulo...Enfim Deus e' quem vai determinar a minha sentença...
Minha mãe teve amiloidose cardíaca secundária, proveniente do mieloma múltiplo. O diagnóstico demorou muito para sair, mas depois que suspeiraram, ela sobreviveu mais 40 dias no hospital. Infelizmente é uma doença muito agressiva.
eu tenho amiloidose cardíaca primária descobrir depois que fiz uma laqueadura tive embolia pulmonar fiquei quarenta dias internada sinto muita queimação no peito
desculpem não conhecia a doença até que que soube de alguém que conheço apresentar o mal.estou a pesquisar, só encontro comentários de anos anteriores a 2015, gostaria de saber se existe novas pesquisas.
Meu pai foi diagnosticado com amiloidose primária ele está internado no hospital universitário aqui de Natal. Está fazendo quimioterapia, como está sendo o tratamento de voces? O senhor do vídeo, como vive hoje? Seria interessante um novo vídeo.
Aline Lopes, Qt tempo seu pai conviveu com a doença!? E quais os sintomas que ele tinha!? Meu marido tem essa doença, está atrofiando a cada dia, e muita fadiga e prejudicando a fala e vários sintomas.
Meu pai não teve sintomas em uma semana começou a inchar os pés logo em seguida o abdômen aí fomos atrás de médicos falaram que ele estava com cirrose porém ele nunca bebeu álcool e nem medicações era um homem saudável aí levamos em uma médica especialista no fígado ela fez um Monte de exames retirou 5 litros de água da barriga dele em uma terça-feira na quarta a doença já estava no coração na quinta-feira nos rins ele estava consciente mas depois da biópsia dos rins não conseguia mais sair da cama mesmo querendo muito😢no sábado foi ficando gelado e no domingo fiquei ao lado da cama dele rezando e esperando ele morrer😭😭😭uma semana perdi meu pai
Fiz um exame de Urina e apareceu perda de proteina. Fiz Biópsia de Rim a apareceu amiloidose. Agora fiz Biópsia da Medula Óssea. Fiz vários outros exames. Estou com insensibilidade nas pernas e braços. Perdendo as forças nas pernas.
Tenho 55 anos e indo em vários médicos. Agora um Medico Dr Ivanio Pereira um Reumatologista e uma Reumatologista Dra Karla Zanella estão me tratando. Não sei qual é o meu problema ao certo. Tenho fé e ficarei boa. Eu era atleta e sou forte.
A minha amiloidose e na laringe fiz 2 cirurgia com biópsia amiloidose e não tem remédio os médicos fala agora está aparecendo de novo estou esperando se crescer muito vou pra 3 cirurgia
gente tem um diagnóstico desses dois e três anos não faço nenhum tipo de tratamento todo médico que eu vou dizer que não vai lá que me dá uma resposta adequada sobre isso
Essa pessoa está desinformada, a amiloidose é uma doença rara , porém há muito mais casos , eu tenho amiloidose primária renal e através da Internet encontrei mais 20 pessoas que tem amiloidose primária , algumas já morreram outras seguem se tratando como eu . E a medicina está mais avançada e meu diagnóstico foi muito rápido.
Camilla Renata Ribeiro Alonso meu marido tbm descobriu que tem na laringe afetou as cordas vocais, gostaria de saber de vc de tem contato com mais pessoas com essa doença pra troca de informações, acho que pra mim seria muito válido a troca de experiências com outros pessoas com o mesmo caso.
Andreia trindade conheço várias pessoas com essa doença infelizmente, conheci pelo face, inclusive temos um grupo fechado, procure no face como "Amiloidose primária", estamos sempre trocando informações
Em 2012 comecei minha caminhada pelo hospital ,me consultei com um único médico que se interessou pelo o meu caso,fiz os exame fui diagnóstificada com amiloidose de laringe fiz uma biópsia e deu amiloidose do gongo vermelho, aí foi rápido a primeira cirurgia foi em março de 2013 ,quase moro nesa cirurgia mais como o Deus que sirvo é maior deu tudo certo,mais teve MTS complicações, mais consegui hoje estou viva , vai fazer 3anos da cirurgia estou bem respiro normal ,como normal,falo bem baixo e Roco ,não tomo nei um medicamento tô bem,sou de Manaus qualquer coisa vai no meu face que trocamos informações.
qual face?
Procurando informações sobre essa enfermidade! Hoje 18/03/2022
Tenho está patologia á mais de 35 anos é não Fasso tratamento o médico que me acompanha me deu conselho pra eu não toma os remédios pois iria me trazer mas dano que benefício pois só agravou na minha Pelé.
O fato e' que depende do tipo de amiloidose e quanto tempo ja' passou ate' a descoberta.Que orgaos estao lesados...Existe falta de interesse pela enfermidade e os paliativos sao muito caros.Passei em exames no Incor e no Hospital das Clinicas em S. Paulo e a doença nao foi descoberta em 2013.So' descobri 8 anos mais tarde no Hospital Sao Paulo...Enfim Deus e' quem vai determinar a minha sentença...
Minha mãe teve amiloidose cardíaca secundária, proveniente do mieloma múltiplo. O diagnóstico demorou muito para sair, mas depois que suspeiraram, ela sobreviveu mais 40 dias no hospital. Infelizmente é uma doença muito agressiva.
eu tenho amiloidose cardíaca primária descobrir depois que fiz uma laqueadura tive embolia pulmonar fiquei quarenta dias internada sinto muita queimação no peito
Larissa Gomes oi Larissa conheço muito sobre a doença ... se precisar de qualquer coisa pode me chamar 15996171604
Meu pai acabou de ser diagnosticado com amiloidose. Gostaria de manter contato com familiares e profissionais dessa doença.
desculpem não conhecia a doença até que que soube de alguém que conheço apresentar o mal.estou a pesquisar, só encontro comentários de anos anteriores a 2015, gostaria de saber se existe novas pesquisas.
Meu pai foi diagnosticado com amiloidose primária ele está internado no hospital universitário aqui de Natal. Está fazendo quimioterapia, como está sendo o tratamento de voces? O senhor do vídeo, como vive hoje? Seria interessante um novo vídeo.
Fagner Almeida d
Minha esposa tinha essa doença infelizmente quando foi descoberta a doença ela só viveu dois anos fez todos os tratamento faleceu em 2012
Meu pai faleceu dia 10 de janeiro de 2022 com essa maldita doença,um homem trabalhador saudável
Aline Lopes, Qt tempo seu pai conviveu com a doença!? E quais os sintomas que ele tinha!? Meu marido tem essa doença, está atrofiando a cada dia, e muita fadiga e prejudicando a fala e vários sintomas.
Meu pai não teve sintomas em uma semana começou a inchar os pés logo em seguida o abdômen aí fomos atrás de médicos falaram que ele estava com cirrose porém ele nunca bebeu álcool e nem medicações era um homem saudável aí levamos em uma médica especialista no fígado ela fez um
Monte de exames retirou 5 litros de água da barriga dele em uma terça-feira na quarta a doença já estava no coração na quinta-feira nos rins ele estava consciente mas depois da biópsia dos rins não conseguia mais sair da cama mesmo querendo muito😢no sábado foi ficando gelado e no domingo fiquei ao lado da cama dele rezando e esperando ele morrer😭😭😭uma semana perdi meu pai
Fiz um exame de Urina e apareceu perda de proteina. Fiz Biópsia de Rim a apareceu amiloidose. Agora fiz Biópsia da Medula Óssea. Fiz vários outros exames. Estou com insensibilidade nas pernas e braços. Perdendo as forças nas pernas.
Tenho 55 anos e indo em vários médicos. Agora um Medico Dr Ivanio Pereira um Reumatologista e uma Reumatologista Dra Karla Zanella estão me tratando. Não sei qual é o meu problema ao certo. Tenho fé e ficarei boa. Eu era atleta e sou forte.
Oi você pode receber uma indenização mensal de 500 a 2000 mil reais me chama api.whatsapp.com/send?phone=5546999004937&text=Oi
Essa doença amiloidose é um tipo de Câncer? Vc sabe dizer?por favor?
Renata Claren não sei ao certo sobre a doença. O que seu é que é um virus. Não sei que tipo de amiloidose eu tenho. Estou gastando muito com exames.
@@renataclaren9415 depende da gravidade pode virar câncer. Tirar o açúcar da dieta.
Fui diagnosticada com amiloidose primaria em maio deste ano. Por biopsia renal e julgal. Ainda estou sem tratamento. RJ
Oi como está?
@@natashaoliveira346 precisava de alguém para conversar mais sobre essa doença.
A minha amiloidose e na laringe fiz 2 cirurgia com biópsia amiloidose e não tem remédio os médicos fala agora está aparecendo de novo estou esperando se crescer muito vou pra 3 cirurgia
Meu pai foi diagnosticado esses dias com amiloidose primária recorrente mieloma múltiplo.
Se puderem me ajudar, entrem em contato por favor.
Oi
Olá tenho 25 anos e fui diagnósticada com Amiloidose cutânea...
Oi FALA comigo
Oi qual tratamento?
Eu também. Descobri agora. Como foi seu tratamento?
Seria possível compartilhar seu contato? Tenho dúvidas que gostaria de esclarecer com vc.
Eu também tenho, gostaria de falar com pessoas com com amiloidose cutânea
gente tem um diagnóstico desses dois e três anos não faço nenhum tipo de tratamento todo médico que eu vou dizer que não vai lá que me dá uma resposta adequada sobre isso
Se é rara ...como tem tantos casos assim?
Essa pessoa está desinformada, a amiloidose é uma doença rara , porém há muito mais casos , eu tenho amiloidose primária renal e através da Internet encontrei mais 20 pessoas que tem amiloidose primária , algumas já morreram outras seguem se tratando como eu . E a medicina está mais avançada e meu diagnóstico foi muito rápido.
como funciona a sobrevida nos dias de hoje?estou preocupado pois meu pai está com a mesma
Este cara está muito bem, inclusive trabalha entregando panfletos!
Camilla Renata Ribeiro Alonso vejo q este cara é um sucesso
Camilla Renata Ribeiro Alonso meu marido tbm descobriu que tem na laringe afetou as cordas vocais, gostaria de saber de vc de tem contato com mais pessoas com essa doença pra troca de informações, acho que pra mim seria muito válido a troca de experiências com outros pessoas com o mesmo caso.
Andreia trindade conheço várias pessoas com essa doença infelizmente, conheci pelo face, inclusive temos um grupo fechado, procure no face como "Amiloidose primária", estamos sempre trocando informações
Tenho 26 anos e estou com Amiloidose
Irei passar por biópsia nos próximos dias para iniciar o tratamento
Oi como está?
fez biópsia?
Eu descobri que estou com Amiloidose macular cutânea, será grave?
Vou levar a biópsia pra médica.
a minha mãe ,faleceu com essa doença
Alguém aqui teve no cérebro?