Dziękuje za ten reportaż, który pokazuje jak naprawdę wygląda życie rodzin i dzieci chorych na hemofilie . Cierpimy całymi rodzinami , nasze dzieci są kłute co 2 dzień dożylnie:( mamy nadzieję, że będzie im dane zaznać chodź " namiastkę " normalności lekiem podskórnym
Bardzo prawdziwy i szczery reportaż. To jest nasze codzienne życie. Kłucia, płacz, stres, mnóstwo igieł i strzykawek. Nikt nie powinien oceniać póki tego nie przeżyje. A myśl że są leki podskórne, które diametralnie zmienią nasze życie a są blokowane, powoduje wściekłość. Jak można żałować dzieciom lepszego życia. Sam fakt że choroba jest nieuleczalna jest ciężki. Pomóżcie aby jej przebieg był jak najmniej odczuwalny! Rodzice walczą o lepsze życie swoich dzieci! Tylko i wyłącznie!
Obawiam się, że niektóre zmyślenia i nieuzasadnione teorie rodziców, które często powstają pod wpływem sugestii firm farmaceutycznych, stają się dla Państwa niekwestionowaną prawdą. Warto jednak pamiętać, że decyzje dotyczące zdrowia dziecka powinny opierać się na rzetelnych informacjach i solidnych podstawach naukowych, a nie na ślepych emocjach, które mogą prowadzić do mylnych przekonań. Przykładem jest kwestionowanie powszechnie stosowanej praktyki zakładania portów. Osoby, które twierdzą, że porty „zabijają”, często nie mają wystarczającej wiedzy medycznej, a ich argumenty opierają się na niepotwierdzonych informacjach lub strachu. Z takim poziomem argumentacji trudno jest prowadzić konstruktywną dyskusję. Zachęcam do korzystania z wiedzy specjalistów oraz rzetelnych źródeł, aby podejmować przemyślane decyzje. Pozdrawiam TZ
Zmyślenia i nieuzasadnione teorie rodziców? Posiadam, niestety, całkiem sporą dokumentację medyczną, która pokazuje, z czym wiąże się posiadanie przez dziecko portu naczyniowego. Ogromna ilość pobytów, w tym pobyty związane z uszkodzeniem się portu, z podejrzeniem zakażeń, z przebytą sepsą. To są sytuacje realnie zagrażające życiu dziecka. I to wszystko przy obszernej, w moim odczuciu, wiedzy na temat użytkowania portu. Myślę zatem, że wiedza i doświadczenie moje i innych rodziców, jak najbardziej wzbudza strach przy używaniu portów. Myśli Pan, że nasze wspólne - rodziców dzieci chorych na hemofilię - dążenie do zmian leczenia jest oparte na naszym widzimisię? Jest to współpraca z lekarzami prowadzącymi nasze dzieci w całej Polsce. Oni również chcieliby mieć możliwość innego leczenia naszych dzieci. Szczerze mówiąc te ciągłe nawiązywania do zmanipulowania przez firmy farmaceutyczne robią się nudne, może ma Pan w rękawie jakieś nowe argumenty?
@@TomaszZdanowski-u3w chyba Pan nie wie co Pan mówi na temat portu .... ;D ;D proszę popatrzeć ile w roku w szpitalu jest dzieci które mają założone porty bo coś jest nie tak.Jaka sterylność trzeba zachować by było okey .... I mówimy tu sterylność u dzieci które poznają wszystko dookoła to nie osoba dorosła ..... Uważa Pan że założenie portu to leczenie na poziomie ??? ... Raczej nie koniecznie bym to nazwała leczeniem na poziomie .... Zakładane są porty bo rodzice nie mają wyjścia bo to nie jest jak u dorosłych że widać żyłki o 2 minutki i już z głowy bo czynnik podany .... Proszę zdobyć więcej informacji jak to wygląda u dzieci o które tak walczymy . Mój syn zaczął profilaktykę i wiem jak to wygląda ale chyba nikt nie lubi kucia co chwilę nawet osoba dorosła . Więc proszę nie pisać że nasza wiedza opiera się na niepotwierdzonych informacjach bo to poprostu śmieszne i to jest nieprawdziwe.... Oby kiedyś w przyszłości nie musiał pan oglądać swojego wnuka który będzie prosił o to by go nie kuc i by przestać chyba że ktoś ma serce z kamienia ....
@@karolinawijakowska2730 Zadałem sobie trud i dokładnie przeanalizowałem Pani wypowiedź. Niestety, odpowiedź zawiera szereg poważnych błędów logicznych i merytorycznych. Przede wszystkim zamiast odnosić się do przedstawionych argumentów oraz dostępnych dowodów naukowych, używa Pani ataków personalnych, które nie wnoszą nic do dyskusji. Zamiast skupiać się na faktach, apeluje Pani do emocji, co jest typowym błędem erystycznym i nie wnosi wartości do rzeczowej rozmowy. Kolejnym problemem jest argumentowanie na podstawie osobistego doświadczenia, co choć zrozumiałe z ludzkiej perspektywy, nie stanowi solidnego dowodu w naukowej dyskusji. Przykładem jest błędne rozumowanie, które sugeruje, że skoro wiele dzieci posiada porty naczyniowe, to musi być w tym coś złego. Taki sposób myślenia to klasyczny przykład argumentum ad populum, czyli próba uzasadnienia stanowiska jedynie na podstawie liczby przypadków, co nie ma związku z jakością leczenia. Dalsza część wypowiedzi sugeruje, że skoro dzieci są małe i wymagają szczególnej sterylności, to założenie portu nie jest „leczeniem na poziomie”. Jednakże, nie przedstawiono żadnych wyjaśnień ani dowodów, które potwierdzałyby, że taka ocena jakości leczenia jest słuszna. To fałszywe założenie, które prowadzi do niewłaściwych wniosków. Stwierdzenie „chyba że ktoś ma serce z kamienia” jest kolejnym przykładem błędu w dyskusji. Sugestia, że osoby niezgadzające się z Pani opinią są pozbawione empatii, nie odnosi się do istoty sprawy, lecz próbuje wywołać negatywne wrażenie na temat oponenta. To manipulacja, która nie wnosi nic merytorycznego i jedynie obniża poziom dyskusji. W takich rozmowach warto skupić się na faktach i argumentach popartych rzetelnymi dowodami naukowymi, zamiast używać emocjonalnych apelów i fałszywych implikacji. Tylko wtedy dyskusja może mieć sens i prowadzić do konstruktywnych wniosków. Pozdrawiam i życzę zdrowia. T.Z.
@@TomaszZdanowski-u3w ;D dowody naukowe z kad się biorą jak nie od osób które na to chorują ? ;D porty które są zakładane muszą być sterylnie zabezpieczanie i nie jest to żadna nowość . A dalsza rozmowa nie ma z Panem najmniejszego sensu . Pan ma inne myślenie i niech tak zostanie te dowody naukowe ja mam szeroką wiedzę jak to wygląda u rodzin które obecnie borykają się z choroba bądź ja dopiero poznają i dziwię się że dopiero my jako młode mamy walczymy o lepsze leki .
Jako rodzic dziecka chorego na hemofilię cieszę się, że w materiale pokazano jaka jest nasza rzeczywistość. Jestem w szoku, że minęło tyle lat a nadal w Polsce jest problem z dostępnością leku PODSKÓRNEGO, o dłuższym czasie działania, który dla wielu z naszych dzieci jest po prostu zbawieniem i szansą na życie bez strachu i osiągnięciem namiastki "normalności". Nie mogę także czytać i słuchać komentarzy osób starszych chorych na hemofilię, które są tak mocno przeciwne wprowadzaniu zmian. Dla mnie to jest wręcz szokujące, bo na ich miejscu walczyłbym równie mocno by młodsze pokolenie, w tym ich dzieci miały możliwość wyboru leku.
Nie wiem, co myślą starsze osoby z hemofilią, jednak faktem jest, że ten materiał, jak i podobne treści, często celowo manipulują opinią młodych, niedoświadczonych rodziców, czyniąc ich zakładnikami przemysłu farmaceutycznego.
@@TomaszZdanowski-u3w to że chce mieć możliwość wyboru leku, który sprawi, że moje dziecko będzie znacznie lepiej funkcjonowało i nie będę martwił się że na drugi dzień po podaniu czynnika ma poziom 0 czyni mnie zakładnikiem przemysłu farmaceutycznego... SZOK Naprawdę proszę się zastanowić co Pan pisze. To chyba teraz ktoś jest zakładnikiem przemysłu farmaceutycznego skoro nie chce dopuścić w Polsce do nowoczesnych metod i leczenia i możliwości wyboru.
Nasz syn musi mieć podawany czynnik codziennie. Codziennie, czyli 365 razy w roku!! Domyślałam się, że większość starego pokolenia powie, że my rodzice mamy się cieszyć, że w ogóle są leki, bo za ich czasów tego nie było... ale to tak jakby kazać ludziom trzymać jedzenie w ziemiankach, bo przecież kiedyś nie było lodówek... Skoro są inne leki, które działają dłużej, to nasze dzieci powinny je dostać. Po to jest postęp. A postęp w leczeniu hemofilii jest ogromny, tylko MY nie mamy dostępu. Ktoś, kto zasiada na wyższych stołkach zabrania nam dostępu do nowoczesnego leczenia. Nie ma czynników długodziałających, nie ma hemlibry. To jest absurd i kpina. Niech w końcu ktoś zrozumie, że dobrze leczone dzieci będą sprawnymi dorosłymi, którzy pójdą do pracy i będą płacić podatki. A komentarze typu "to z naszych podatkow" są naprawdę zbędne i bezczelne. Bo większość rodziców dzieci chorych na hemofilię też płaci podatki i mamy prawo rządać, aby były one prawidłowo wydawane.
Dziękujemy za ten reportaż! Pokazuje on całą prawdę jak wygląda życie rodzin dotkniętych tą straszną chorobą. Mam nadzieję, że hemlimbra będzie szybko dostępna dla wszystkich dzieciaczków, które cierpią tak bardzo każdego dnia. Serce pęka, gdy każda matka musi stać się pielęgniarką dla swojego dziecka, bez wcześniejszego doświadczenia, studiów pielęgniarskich. To powinno być nagłaśniane każdego dnia.
Gdyby to była prawda, że rodzice dzieci chorych na hemofilię nie muszą stosować wkłuć, aby ratować zdrowie i życie swoich dzieci, sytuacja byłaby zupełnie inna. Niestety, rzeczywistość jest inna. To, co wydaje się łatwym rozwiązaniem, często wynika z braku zrozumienia charakterystyki stosowanych leków oraz procedur medycznych. Dziecko to nie zabawka, którą można porzucić, gdy staje się kłopotliwe; to istota ludzka, której życie i zdrowie wymagają szczególnej troski oraz zaangażowania. Czy naprawdę brakuje Państwu empatii dla swoich dzieci? Bycie opiekunem, pielęgniarką i nauczycielem każdego dnia to ogromna odpowiedzialność, która wymaga nie tylko wiedzy, ale także zrozumienia opartego na rzetelnych informacjach i faktach naukowych, a nie na zaburzonych emocjach kilku osób, które nigdy nie powinny być źródłem wiedzy o leczeniu. Jakie zlecenie taki artykuł... Zachęcam do otwartości na dialog oraz do poszukiwania wiarygodnych informacji, które pomogą lepiej zrozumieć sytuację i podejmować odpowiedzialne decyzje w imię dobra Waszych dzieci. Proszę także o odsunięcie od siebie wpływu osób, których działania są inspirowane i kontrolowane przez przemysł farmaceutyczny.
@@AgnieszkaBryk Odnosząc się do pani wypowiedzi pragnę zauważyć że: Sugestia, że ktoś "czuje się zagrożony", jest próbą podważenia argumentów przez atak na domniemane motywy, zamiast odnoszenia się do sedna sprawy. Wprowadzenie tematu "zagrożenia" odwraca uwagę od głównej kwestii, jaką powinny być merytoryczne aspekty leczenia chorych na hemofilie jako kompleksowy system. Sugerowanie ukrytych motywów, jest próbą odwrócenia uwagi od istotnych zarzutów, zamiast ich rzetelnego rozpatrzenia. Pani wypowiedź "wciąż jeden i ten sam argument" deprecjonuje stanowisko bez próby jego analizy i zrozumienia. Pytanie "Może ktoś czuje się zagrożony?" to typowa insynuacja, która nie wnosi żadnych konkretnych dowodów, a jedynie podsuwa nieuzasadnione podejrzenia. Zamiast odnosić się do pierwotnych zarzutów, sugeruje pani jakieś ukryte motywy, przerzucając ciężar dowodu na drugą stronę, co prowadzi dyskusje donikąd. Brak dowodów na "zagrożenie" nie oznacza jego istnienia, a sugerowanie tego opiera się na ignorancji, a nie na faktach. Takie wypowiedzi odciągają uwagę od merytorycznej rozmowy dotyczącej leczenia hemofilii, skupiając się na niepopartych insynuacjach i próbach podważenia wypowiedzi i nie mają sensu. Tego rodzaju retoryka nie sprzyja konstruktywnej wymianie argumentów i pokazuje, jak łatwo staliście się państwo narzędziem w rękach firm farmaceutycznych
@@TomaszZdanowski-u3wa o jakich ukrytych motywach Pan pomyślał? Bo koleżanka miała zupełnie co innego na myśli. Jeśli nie ma nic ukrytego - nie boimy się, że coś się wyda. A tu Pan wspomniał o czymś ukrytym. Czyli jest coś, o czymś nie wiemy. Zastanawiające..
@@PaulaRydzewska Proszę o ponowne przeczytanie tego tekstu ze zrozumieniem i nie odnosić się, co, Pani zdaniem, mogła mieć na myśli pani koleżanka. Zakończymy już tę dyskusję.
Bardzo smutny materiał. Smutny i niestety prawdziwy. Rownież przez to wszystko przechodzimy, o czym mówią Ci rodzice. Rozpoczynaliśmy od podań dożylnych, udało nam się wytrwać ponad rok. Rok bólu, stresu i płaczu dziecka, po kilkanaście prób wkłuć, odsyłanie do kolejnych pielęgniarek, bo te już nie mialy serca dalej próbować... Niestety przy zwiększającej się liczbie podaży przyszedł dzień, w ktorym musieliśmy zgodzić się na założenie portu naczyniowego, żeby móc dalej kontynować leczenie. Stres i płacz dziecka nadal był, trzymanie na siłę, bo przecież musi mieć leczenie. Po roku czasu port się zepsuł, wymieniono go na nowy, niestety były komplikacje pooperacyjne, martwica skóry nad portem - przez ten cały czas musieliśmy podawać znów dożylnie. I kolejny raz brakowało żył, kolejny raz po kilka, kilkanaście prób przy każdym podaniu... To prawda, ze dzięki profilaktyce i dożylnym podaniom koncentratów czynnika krzepnięcia udaje się uniknąć wiekszych wylewów, ale jakim kosztem? Zwłaszcza, ze na świecie są dostępne inne leki, inny sposób podaży, o wiele mniej traumatyzujący dla małego dziecka. Moze kiedyś i u nas - w Polsce, kazdy pacjent z hemofilią bedzie miał prawo dokonać wyboru, jakie leczenie będzie dla niego tym najlepszym.
Jako mama 9 miesięcznego chłopca po 3 wylewach już do dłoni, moge stwierdzić ze to co zostało pokazane to cała prawda. Im dziecko starsze i więcej rozumie tym gorzej. Przy 10 x podawania czynnika w szpitalu ponieważ wszystkie żyły pękały, zaczęłam płakać z bezsilności . Nie mogę patrzeć na cierpienie i ból mojego dziecka przy podaży czynnika. Hemlibra to dla nas zbawienie, dla wszystkich dzieci. Teraz niestety refundacja jest tylko do 2 lat, do 18 lat tylko w przypadku spełnienia chorych kryteriów. Czekamy…. Lekarze proponują nam port, ale strasznie się boimy tych awarii, poza tym zgadzać się na operację wszczepiania portu na 2-3 miesiące ? Bez sensu… Port to nie jest rozwiazanie. Jest to ciężka choroba, ponieważ od malutkiego boimy się o życie naszych dzieci. Pierwsze jako niemowlęta przy raczkowaniu, nauce chodzenia, a później w szkole… bo przecież musimy im dać namiastkę normalnego życia, nie możemy za nimi chodzić krok w krok. Ale pomyślcie Państwo ile urazów było w życiu Waszych dzieci. U nas najmniejszy uraz, najmniejszy upadek może skończyć się wylewem do stawu, lub do organów wewnętrznych. @rzecznikprawdziecka
Mój syn trzy razy był "wyciagany z grobu". Samoistny wylew krwi do mózgowia, zakażenie portu gronkowcem, sepsa odcewnikowa, zagrażającą tamponada serca. Gdyby od urodzenia dostał lek podskórny to byśmy nie przeżywali całego koszmaru walki o zdrowie i życie syna.
Pani wypowiedź, choć podyktowana troską o zdrowie syna, opiera się na kilku problematycznych założeniach, które utrudniają merytoryczną dyskusję na temat leczenia hemofilii. Przede wszystkim, argumentacja bazuje na hipotetycznym scenariuszu, który zakłada, że zastosowanie innego leku od urodzenia przyniosłoby jednoznacznie pozytywne rezultaty. Takie myślenie, choć zrozumiałe z emocjonalnego punktu widzenia, nie pozwala na rzetelną ocenę faktycznych przyczyn i konsekwencji problemów zdrowotnych. Silne nacechowanie emocjonalne wypowiedzi, widoczne w dramatycznych określeniach jak "wyciąganie z grobu" czy "koszmar walki o życie", choć odzwierciedla Pani osobiste doświadczenia, nie stanowi merytorycznego argumentu w dyskusji medycznej. Apelowanie do emocji, zamiast do faktów i danych klinicznych, nie przyczynia się do konstruktywnego dialogu na temat optymalnych decyzji terapeutycznych. Co więcej, koncentrując się wyłącznie na negatywnych aspektach obecnego leczenia, pomija Pani potencjalne korzyści, takie jak uratowanie życia dziecka. Taka jednostronna prezentacja nie daje pełnego obrazu sytuacji i może prowadzić do niewłaściwych wniosków. Rzetelna ocena powinna uwzględniać zarówno pozytywne, jak i negatywne skutki zastosowanej terapii. Wyrażona przez Panią pewność, że lek podskórny całkowicie zapobiegłby problemom zdrowotnym syna, jest również problematyczna. W medycynie, zwłaszcza w przypadku złożonych schorzeń takich jak hemofilia, rzadko spotykamy terapie gwarantujące całkowite wyeliminowanie powikłań. Kategoryczne stwierdzenia o skuteczności danego leku mogą prowadzić do nieuzasadnionego optymizmu. Warto podkreślić, że nawet Hemlibra, mimo swoich zalet, nie zapewnia pełnej normalizacji hemostazy, co stanowi istotne ograniczenie jej skuteczności. Gdyby odnieść się do tej sytuacji z pełną powagą, należałoby zadać szereg konkretnych pytań dotyczących przebiegu leczenia, w tym kwestii kompetencji personelu medycznego. Na przykład, istotne byłoby ustalenie, kto zakładał port i jakie miał w tym zakresie kwalifikacje. Takie informacje mogłyby rzucić więcej światła na opisywaną sytuacje.
@@izazaw5 proszę pamiętać lek podskórny nadaje się TYLKO DO PROFILAKTYKI! Nie wiadomo jak by się potoczyła sytuacja gdyby nie powikłanie? Wniosek oczywisty w każdym przypadku trzeba dbać o profesjonalizm podawania leku, w hemlibrze również...
@@witek8491 Ja doskonale wiem do czego nadaje się lek podskórny. Taka profilaktyka w zupełności wystarczy. Nawet dla bardzo aktywnego ruchowo i nieprzewidywalnego w swoich kaskaderskich działaniach 3 latka. Zagrażająca tamponada serca jako powikłanie wystąpiła mimo lania hektolitrów czynnika.
Bardzo to smutne. Wam, rodzicom, mocno współczuję, my również przez to przechodzimy. Może nie w każdym domu tak wygląda, może nie każde dziecko z hemofilią ma takie problemy, ale moim zdaniem zdecydowana większość aż za dobrze współodczuwa to o czym ci dzielni rodzice powiedzieli w tym reportażu. Gratuluję odwagi aby mówić prawdę, bo wiem jakie to trudne, gdy zewsząd jest się atakowanym i wszechobecne są hasła żeby się cieszyć z tego co jest, bo kiedyś było gorzej. Na szczęście psy szczekają a karawana jedzie dalej, postęp jest normalną rzeczą, mam nadzieję, że W KOŃCU doczekamy nowoczesnego leczenia na europejskim poziomie i gdy świeżo upieczony rodzic hemofilika zwróci się do nas o poradę, o wsparcie - że będziemy mogli z czystym sumieniem powiedzieć, że leczenie jest okej i nie musi się martwić.
Straszenie rodziców chorobą i koniecznością podawania zastrzyków dożylnych jest głęboko nieetyczne, zwłaszcza że lek podawany podskórnie zapewnia jedynie 9-15% normalnej aktywności czynnika VIII. Oznacza to, że zastrzyki dożylne są niezbędne, aby dziecko chore na hemofilię mogło uniknąć poważnych komplikacji zdrowotnych, a nawet śmierci. Według prof. Gili Kenet z Izraela, aż 48% dzieci nadal doświadcza krwawień, mimo stosowania leku podskórnego. Wzbudzanie traumy u rodziców i dzieci rodzi uzasadnione pytania o motywacje stojące za powstaniem takiego materiału.
Jako rodzic 16 miesięcznego chłopca chorującego na ciężką postać hemofilii A, dziękuję za pokazanie jak naprawdę wygląda nasze życie. Syn w wieku 8 miesięcy 2 razy w tygodniu musiał mieć podany czynnik do żyły, to co działo się podczas podaży jest nie do opisania. Krzyczące niemowlę trzymały 3 osoby dorosłe i pielegniarka, która próbowała znaleźć żyłę. Przecież to tortury! Byliśmy zmuszeni założyć cewnik centralny. Tak wiemy, że kiedyś nie było profilaktyki jesteśmy wdzięczni za czynnik ale też wiemy, że medycyna poszła do przodu i czynnik oraz podania dożylne to nie jedyne wyjście. Na świecie terapia hemlibrą działa, a dlaczego w Polsce miałby być inaczej? Wierzymy , że wkrótce nasza codzienność będzie przypomniała tą, którą mają rodzice zdrowych dzieci. Nareszcie zaczęto pokazywać prawdę. Dziękuję.
>Wierzymy , że wkrótce nasza codzienność będzie przypomniała tą, którą mają rodzice zdrowych dzieci. Nie na Hemlibrze, wokół której państwo budują mit leku doskonałego.
@@TomaszZdanowski-u3woczywiście, że nie jest to lek doskonały. Ale jest na tyle dobry, by przy normalnym funkcjonowaniu nie mieć wylewów. Proszę zasięgnąć opinii zagranicznych pacjentów bez inhibitora, którzy od lat stosują profilaktykę tym lekiem. Owszem, w niektórych sytuacjach jest potrzeba dodatkowej podaży czynnika, ale nie są to częste incydenty.
Śmiem zauważyć, że każdy z nas jest dorosły ma swój rozum oraz możliwość dokonywania wyborów, nie koniecznie takich jakie by się Panu podobały. Jednakże postanowię zaufać lekarzow, jego wiedzy i to jemu powierzyć leczenie mojego syna niż anonimowemu osobnikowi z internetu. Pozdrawiam
@@AgnieszkaBryk Rozumiem, że temat ten wzbudza silne emocje, jednak proponuję, abyśmy skoncentrowali się na argumentach. Analizując przedstawiony materiał, nie sposób nie zauważyć, że większość zawartych w nim wypowiedzi obfituje w nieścisłości i półprawdy. Pamiętajmy, że w kwestiach zdrowotnych kluczowe znaczenie ma opieranie się na sprawdzonych faktach, a nie na domysłach czy niesprawdzonych teoriach. Apeluję o krytyczne podejście do wszelkich informacji i weryfikowanie ich u wiarygodnych źródeł medycznych i nie uleganie działaniom firmy farmaceutycznej.
Czekamy na ten lek z utęsknieniem. Lecz i tak będzie on dostępny dla wąskiej grupy dzieci. Niestety w większości domów tak wygląda podawanie. Doświadczamy to na własnej skórze . Musi się to zmienić. Każde dziecko powinno być objęte nowym leczeniem. A jak narazie jesteśmy segregowani na lepszych i gorszych. Tak nie powinno być.
Chciałbym zwrócić uwagę na fakt, że Państwa dzieci otrzymują leczenie i w rzeczywistości mają się całkiem dobrze, co potwierdzają wyniki badań. Niezwykle ważne jest, aby pamiętać o pozytywnych aspektach tej sytuacji, szczególnie w kontekście dzieci w Polsce, które nie mają dostępu do odpowiedniego leczenia i niestety umierają. Zdaję sobie sprawę, że emocje i obawy związane z terapią są naturalne. Kluczowe jest jednak zrozumienie, że nie wszystkie dzieci mają to szczęście. Wiele z nich nie otrzymuje wystarczających środków na leczenie, co powinno budzić naszą troskę i refleksję. Niestety, zauważam, że niektóre z Państwa mogą być kierowani przez firmy o wyjątkowo roszczeniowym podejściu, co utrudnia dostrzeganie szerszej perspektywy. Istnieją w Polsce dzieci, które również potrzebują wsparcia i leczenia, a ich sytuacja daleko odbiega od sytuacji dzieci z hemofilią. Nasze działania powinny dążyć do sprawiedliwości i równości w dostępie do leczenia, również dla tych, których terapia jest finansowana. Państwo domagają się niezwykle drogiego leku, nie dostrzegając jednocześnie innych dzieci oraz całego systemu, który powinien zapewnić wsparcie każdemu potrzebującemu.
Jeszcze jedno mi się tutaj nasuwa. Kiedy w Polsce nie było w ogóle profilaktyki, to czy chorzy nie obawiali się, co stanie się z innymi grupami chorych, jak wprowadzą profilaktykę krwawień? Czy po prostu chcieli mieć lepszy dostęp do leczenia - taki, jaki był w innych krajach? Tutaj walka toczy się o to samo. Medycyna to ciągły postęp. Skoro postęp jest to nadrzędnym prawem człowieka chorego jest móc z niego korzystać. Nie było powszechnie czynnika w Polsce - chorzy wywalczyli czynnik. Nie ma dostępu do nowych leków - należy walczyć, żeby ten dostęp był. Po co stać w miejscu i cierpieć? Proste i logiczne.
Bardzo smutny ale pokazujący niestety zacisza domowe w których dzieci i rodzice przeżywają koszmar . Na świecie są już leki w których nie trzeba kuc dzieci codziennie bądź co drugi dzień .... A np raz na 2 tyg bądź na miesiąc .... Walczymy o dobro naszych dzieci i leczenie na jakie zasługują .... !
Pragnę zwrócić uwagę na kluczowy aspekt tej dyskusji - bezpieczeństwo dzieci. Omawiane leki, według dostępnych badań, nie gwarantują pełnej ochrony zdrowia najmłodszych pacjentów, a 48% leczonych nimi dzieci ma krwawienia. To fundamentalna kwestia, która zdaje się umykać w obecnej debacie. Warto również zastanowić się nad motywacjami stojącymi za promocją tych preparatów. Istnieje uzasadnione podejrzenie, że firma farmaceutyczna stosuje zaawansowane strategie marketingowe, w tym sponsorowanie różnorodnych materiałów, by zwiększyć swoje przychody.
@@TomaszZdanowski-u3w proszę odnieść się też do dzieci które mają podawany czynnik codziennie dożylny i utrzymuje się on np 7-8 godzin .... Co z resztą ? Kuc go codziennie a i tak nie mieć zabezpieczenia tylko czynnik 0 po 8 godzinach czy lepiej podać dziecku lek na którym ma poziom 10-15 % cały czas ??? Do każdego przypadku każdy z lekarzy powinien mieć wybór i dostosowanie leczenia według potrzeb pacjenta . Leków jest dużo i możliwości można zrobić też dużo ... Jakby ten lek był taki zły jak Pana zdaniem to zagranica nie byłby normalnością leczenia ....
Jest pani w błędzie. Artykuł ten wpisuje się w działania firmy farmaceutycznej wśród rodziców chorych dzieci, które obciążą budżet państwa wydatkami na dziesiątki milionów złotych.
Działaniem na korzyść firmy farmaceutycznej i pewnie nie tylko jest dopuszczenie wyłącznie jednego czynnika dla dzieci. Może tym powinien zająć się NIK.
@@TomaszZdanowski-u3w Taaaa, serio??? Lepiej obciążać budżet państwa działaniami JEDNEJ (nazwy nie wymienię) firmy farmaceutycznej, która nie produkuje leku podskórnego i oferuje tylko przestarzały czynnik krótko działający? PS Przecież to jasne, dlaczego do tej pory nie ma dla dzieci czynników długo działających i leków podskórnych...
@@aleksandraplokita6088 Sytuacja, w której firma farmaceutyczna manipuluje decyzjami dotyczącymi leczenia dzieci, jest prawdziwą tragedią. Do niedawna dzieci były leczone zupełnie innym lekiem, produkowanym przez firmę NN. Warto podkreślić, że wybór leku, którym są leczone Państwa dzieci, nie zależy od preferencji jednej firmy, lecz od wyników postępowania przetargowego w ZZP. Jeśli ktoś nie dostrzega, że monopol jednej firmy farmaceutycznej może mieć dalekosiężne, negatywne skutki, które ostatecznie odbiją się na zdrowiu i życiu Państwa dzieci, to jest to ogromne niedopatrzenie. W interesie Państwa oraz przyszłości Państwa dzieci jest rozważenie długoterminowych konsekwencji tego rodzaju sytuacji. Manipulacja rynkiem leków nie służy pacjentom, lecz wyłącznie interesom korporacji, która finansuje różne artykuły i materiały w celu maksymalizacji swoich zysków.
Jeszcze jedna kwestia - Dyrektor Oczkowski nie zrozumiał, jaki lek zrefundował, ani nie zapoznał się z jego charakterystyką, co jest naprawdę niepokojące. Tylko w ten sposób można skomentować jego wypowiedzi dotyczące stosowania tego leku.
Warto również podkreślić, że lek, o którym mowa w materiale, a który będzie kosztował podatników dziesiątki milionów złotych, został wprowadzony z naruszeniem procedur. Na początku błędnie sporządzono program lekowy, myląc pojęcia profilaktyki pierwotnej i wtórnej, co diametralnie zmieniło grupę pacjentów objętych leczeniem. Następnie, pod pretekstem wprowadzenia zmian technicznych, po wprowadzeniu do refundacji, program został całkowicie przepisany, bez przesłania go do AOTMiT, mimo że mówimy o zupełnie innym nowym programie. Warto zastanowić się, czy NIK nie powinna zbadać zarówno tych zmian, jak i kompetencji dyrektora, który najwyraźniej nie rozumie ani charakterystyki leku, ani programów leczenia, które komentuje.
Nie znam nikogo chorego na hemofilię, ale nie przeszkadza mi to, że będę opłacała ten drogi lek. Bardziej żal mi pieniędzy wydanych na różne imprezy "sportowe" i finansowanie sportowców. Żal mi pieniędzy wydanych na szczypawki na modną chorobę. I żal mi pieniędzy idących do kieszeni polityków oraz budowę zbędnych pomników.
![I.N "HALLUCINATION" | [Stray Kids : SKZ-PLAYER]](http://i.ytimg.com/vi/n5B5q1Hwt_U/mqdefault.jpg)
Dziękuje za ten reportaż, który pokazuje jak naprawdę wygląda życie rodzin i dzieci chorych na hemofilie . Cierpimy całymi rodzinami , nasze dzieci są kłute co 2 dzień dożylnie:( mamy nadzieję, że będzie im dane zaznać chodź " namiastkę " normalności lekiem podskórnym
Bardzo prawdziwy i szczery reportaż. To jest nasze codzienne życie. Kłucia, płacz, stres, mnóstwo igieł i strzykawek. Nikt nie powinien oceniać póki tego nie przeżyje. A myśl że są leki podskórne, które diametralnie zmienią nasze życie a są blokowane, powoduje wściekłość. Jak można żałować dzieciom lepszego życia. Sam fakt że choroba jest nieuleczalna jest ciężki. Pomóżcie aby jej przebieg był jak najmniej odczuwalny! Rodzice walczą o lepsze życie swoich dzieci! Tylko i wyłącznie!
Obawiam się, że niektóre zmyślenia i nieuzasadnione teorie rodziców, które często powstają pod wpływem sugestii firm farmaceutycznych, stają się dla Państwa niekwestionowaną prawdą. Warto jednak pamiętać, że decyzje dotyczące zdrowia dziecka powinny opierać się na rzetelnych informacjach i solidnych podstawach naukowych, a nie na ślepych emocjach, które mogą prowadzić do mylnych przekonań. Przykładem jest kwestionowanie powszechnie stosowanej praktyki zakładania portów. Osoby, które twierdzą, że porty „zabijają”, często nie mają wystarczającej wiedzy medycznej, a ich argumenty opierają się na niepotwierdzonych informacjach lub strachu. Z takim poziomem argumentacji trudno jest prowadzić konstruktywną dyskusję. Zachęcam do korzystania z wiedzy specjalistów oraz rzetelnych źródeł, aby podejmować przemyślane decyzje. Pozdrawiam TZ
Zmyślenia i nieuzasadnione teorie rodziców? Posiadam, niestety, całkiem sporą dokumentację medyczną, która pokazuje, z czym wiąże się posiadanie przez dziecko portu naczyniowego. Ogromna ilość pobytów, w tym pobyty związane z uszkodzeniem się portu, z podejrzeniem zakażeń, z przebytą sepsą. To są sytuacje realnie zagrażające życiu dziecka. I to wszystko przy obszernej, w moim odczuciu, wiedzy na temat użytkowania portu. Myślę zatem, że wiedza i doświadczenie moje i innych rodziców, jak najbardziej wzbudza strach przy używaniu portów. Myśli Pan, że nasze wspólne - rodziców dzieci chorych na hemofilię - dążenie do zmian leczenia jest oparte na naszym widzimisię? Jest to współpraca z lekarzami prowadzącymi nasze dzieci w całej Polsce. Oni również chcieliby mieć możliwość innego leczenia naszych dzieci.
Szczerze mówiąc te ciągłe nawiązywania do zmanipulowania przez firmy farmaceutyczne robią się nudne, może ma Pan w rękawie jakieś nowe argumenty?
@@TomaszZdanowski-u3w chyba Pan nie wie co Pan mówi na temat portu .... ;D ;D proszę popatrzeć ile w roku w szpitalu jest dzieci które mają założone porty bo coś jest nie tak.Jaka sterylność trzeba zachować by było okey .... I mówimy tu sterylność u dzieci które poznają wszystko dookoła to nie osoba dorosła ..... Uważa Pan że założenie portu to leczenie na poziomie ??? ... Raczej nie koniecznie bym to nazwała leczeniem na poziomie .... Zakładane są porty bo rodzice nie mają wyjścia bo to nie jest jak u dorosłych że widać żyłki o 2 minutki i już z głowy bo czynnik podany .... Proszę zdobyć więcej informacji jak to wygląda u dzieci o które tak walczymy . Mój syn zaczął profilaktykę i wiem jak to wygląda ale chyba nikt nie lubi kucia co chwilę nawet osoba dorosła . Więc proszę nie pisać że nasza wiedza opiera się na niepotwierdzonych informacjach bo to poprostu śmieszne i to jest nieprawdziwe.... Oby kiedyś w przyszłości nie musiał pan oglądać swojego wnuka który będzie prosił o to by go nie kuc i by przestać chyba że ktoś ma serce z kamienia ....
@@karolinawijakowska2730 Zadałem sobie trud i dokładnie przeanalizowałem Pani wypowiedź. Niestety, odpowiedź zawiera szereg poważnych błędów logicznych i merytorycznych. Przede wszystkim zamiast odnosić się do przedstawionych argumentów oraz dostępnych dowodów naukowych, używa Pani ataków personalnych, które nie wnoszą nic do dyskusji. Zamiast skupiać się na faktach, apeluje Pani do emocji, co jest typowym błędem erystycznym i nie wnosi wartości do rzeczowej rozmowy.
Kolejnym problemem jest argumentowanie na podstawie osobistego doświadczenia, co choć zrozumiałe z ludzkiej perspektywy, nie stanowi solidnego dowodu w naukowej dyskusji. Przykładem jest błędne rozumowanie, które sugeruje, że skoro wiele dzieci posiada porty naczyniowe, to musi być w tym coś złego. Taki sposób myślenia to klasyczny przykład argumentum ad populum, czyli próba uzasadnienia stanowiska jedynie na podstawie liczby przypadków, co nie ma związku z jakością leczenia.
Dalsza część wypowiedzi sugeruje, że skoro dzieci są małe i wymagają szczególnej sterylności, to założenie portu nie jest „leczeniem na poziomie”. Jednakże, nie przedstawiono żadnych wyjaśnień ani dowodów, które potwierdzałyby, że taka ocena jakości leczenia jest słuszna. To fałszywe założenie, które prowadzi do niewłaściwych wniosków.
Stwierdzenie „chyba że ktoś ma serce z kamienia” jest kolejnym przykładem błędu w dyskusji. Sugestia, że osoby niezgadzające się z Pani opinią są pozbawione empatii, nie odnosi się do istoty sprawy, lecz próbuje wywołać negatywne wrażenie na temat oponenta. To manipulacja, która nie wnosi nic merytorycznego i jedynie obniża poziom dyskusji.
W takich rozmowach warto skupić się na faktach i argumentach popartych rzetelnymi dowodami naukowymi, zamiast używać emocjonalnych apelów i fałszywych implikacji. Tylko wtedy dyskusja może mieć sens i prowadzić do konstruktywnych wniosków. Pozdrawiam i życzę zdrowia. T.Z.
@@TomaszZdanowski-u3w ;D dowody naukowe z kad się biorą jak nie od osób które na to chorują ? ;D porty które są zakładane muszą być sterylnie zabezpieczanie i nie jest to żadna nowość .
A dalsza rozmowa nie ma z Panem najmniejszego sensu . Pan ma inne myślenie i niech tak zostanie te dowody naukowe ja mam szeroką wiedzę jak to wygląda u rodzin które obecnie borykają się z choroba bądź ja dopiero poznają i dziwię się że dopiero my jako młode mamy walczymy o lepsze leki .
Jako rodzic dziecka chorego na hemofilię cieszę się, że w materiale pokazano jaka jest nasza rzeczywistość. Jestem w szoku, że minęło tyle lat a nadal w Polsce jest problem z dostępnością leku PODSKÓRNEGO, o dłuższym czasie działania, który dla wielu z naszych dzieci jest po prostu zbawieniem i szansą na życie bez strachu i osiągnięciem namiastki "normalności". Nie mogę także czytać i słuchać komentarzy osób starszych chorych na hemofilię, które są tak mocno przeciwne wprowadzaniu zmian. Dla mnie to jest wręcz szokujące, bo na ich miejscu walczyłbym równie mocno by młodsze pokolenie, w tym ich dzieci miały możliwość wyboru leku.
Nie wiem, co myślą starsze osoby z hemofilią, jednak faktem jest, że ten materiał, jak i podobne treści, często celowo manipulują opinią młodych, niedoświadczonych rodziców, czyniąc ich zakładnikami przemysłu farmaceutycznego.
@@TomaszZdanowski-u3w to że chce mieć możliwość wyboru leku, który sprawi, że moje dziecko będzie znacznie lepiej funkcjonowało i nie będę martwił się że na drugi dzień po podaniu czynnika ma poziom 0 czyni mnie zakładnikiem przemysłu farmaceutycznego... SZOK Naprawdę proszę się zastanowić co Pan pisze. To chyba teraz ktoś jest zakładnikiem przemysłu farmaceutycznego skoro nie chce dopuścić w Polsce do nowoczesnych metod i leczenia i możliwości wyboru.
@@XXinternet wcale nie jesteśmy przeciwni nowym lekom. Ale miejmy świadomość całości, również faktom że to nie jest panaceum na wszystko!
Nasz syn musi mieć podawany czynnik codziennie. Codziennie, czyli 365 razy w roku!! Domyślałam się, że większość starego pokolenia powie, że my rodzice mamy się cieszyć, że w ogóle są leki, bo za ich czasów tego nie było... ale to tak jakby kazać ludziom trzymać jedzenie w ziemiankach, bo przecież kiedyś nie było lodówek... Skoro są inne leki, które działają dłużej, to nasze dzieci powinny je dostać. Po to jest postęp. A postęp w leczeniu hemofilii jest ogromny, tylko MY nie mamy dostępu. Ktoś, kto zasiada na wyższych stołkach zabrania nam dostępu do nowoczesnego leczenia. Nie ma czynników długodziałających, nie ma hemlibry. To jest absurd i kpina. Niech w końcu ktoś zrozumie, że dobrze leczone dzieci będą sprawnymi dorosłymi, którzy pójdą do pracy i będą płacić podatki. A komentarze typu "to z naszych podatkow" są naprawdę zbędne i bezczelne. Bo większość rodziców dzieci chorych na hemofilię też płaci podatki i mamy prawo rządać, aby były one prawidłowo wydawane.
Dziękujemy za ten reportaż! Pokazuje on całą prawdę jak wygląda życie rodzin dotkniętych tą straszną chorobą. Mam nadzieję, że hemlimbra będzie szybko dostępna dla wszystkich dzieciaczków, które cierpią tak bardzo każdego dnia. Serce pęka, gdy każda matka musi stać się pielęgniarką dla swojego dziecka, bez wcześniejszego doświadczenia, studiów pielęgniarskich. To powinno być nagłaśniane każdego dnia.
Gdyby to była prawda, że rodzice dzieci chorych na hemofilię nie muszą stosować wkłuć, aby ratować zdrowie i życie swoich dzieci, sytuacja byłaby zupełnie inna. Niestety, rzeczywistość jest inna. To, co wydaje się łatwym rozwiązaniem, często wynika z braku zrozumienia charakterystyki stosowanych leków oraz procedur medycznych.
Dziecko to nie zabawka, którą można porzucić, gdy staje się kłopotliwe; to istota ludzka, której życie i zdrowie wymagają szczególnej troski oraz zaangażowania.
Czy naprawdę brakuje Państwu empatii dla swoich dzieci? Bycie opiekunem, pielęgniarką i nauczycielem każdego dnia to ogromna odpowiedzialność, która wymaga nie tylko wiedzy, ale także zrozumienia opartego na rzetelnych informacjach i faktach naukowych, a nie na zaburzonych emocjach kilku osób, które nigdy nie powinny być źródłem wiedzy o leczeniu. Jakie zlecenie taki artykuł... Zachęcam do otwartości na dialog oraz do poszukiwania wiarygodnych informacji, które pomogą lepiej zrozumieć sytuację i podejmować odpowiedzialne decyzje w imię dobra Waszych dzieci. Proszę także o odsunięcie od siebie wpływu osób, których działania są inspirowane i kontrolowane przez przemysł farmaceutyczny.
@@TomaszZdanowski-u3wwciąż jeden i ten sam argument. Przemysł farmaceutyczny. A może właśnie tutaj jest sedno sprawy. Może ktoś czuje się zagrożony?
@@AgnieszkaBryk Odnosząc się do pani wypowiedzi pragnę zauważyć że: Sugestia, że ktoś "czuje się zagrożony", jest próbą podważenia argumentów przez atak na domniemane motywy, zamiast odnoszenia się do sedna sprawy. Wprowadzenie tematu "zagrożenia" odwraca uwagę od głównej kwestii, jaką powinny być merytoryczne aspekty leczenia chorych na hemofilie jako kompleksowy system.
Sugerowanie ukrytych motywów, jest próbą odwrócenia uwagi od istotnych zarzutów, zamiast ich rzetelnego rozpatrzenia. Pani wypowiedź "wciąż jeden i ten sam argument" deprecjonuje stanowisko bez próby jego analizy i zrozumienia. Pytanie "Może ktoś czuje się zagrożony?" to typowa insynuacja, która nie wnosi żadnych konkretnych dowodów, a jedynie podsuwa nieuzasadnione podejrzenia. Zamiast odnosić się do pierwotnych zarzutów, sugeruje pani jakieś ukryte motywy, przerzucając ciężar dowodu na drugą stronę, co prowadzi dyskusje donikąd.
Brak dowodów na "zagrożenie" nie oznacza jego istnienia, a sugerowanie tego opiera się na ignorancji, a nie na faktach.
Takie wypowiedzi odciągają uwagę od merytorycznej rozmowy dotyczącej leczenia hemofilii, skupiając się na niepopartych insynuacjach i próbach podważenia wypowiedzi i nie mają sensu. Tego rodzaju retoryka nie sprzyja konstruktywnej wymianie argumentów i pokazuje, jak łatwo staliście się państwo narzędziem w rękach firm farmaceutycznych
@@TomaszZdanowski-u3wa o jakich ukrytych motywach Pan pomyślał? Bo koleżanka miała zupełnie co innego na myśli. Jeśli nie ma nic ukrytego - nie boimy się, że coś się wyda. A tu Pan wspomniał o czymś ukrytym. Czyli jest coś, o czymś nie wiemy. Zastanawiające..
@@PaulaRydzewska Proszę o ponowne przeczytanie tego tekstu ze zrozumieniem i nie odnosić się, co, Pani zdaniem, mogła mieć na myśli pani koleżanka. Zakończymy już tę dyskusję.
Bardzo smutny materiał. Smutny i niestety prawdziwy. Rownież przez to wszystko przechodzimy, o czym mówią Ci rodzice. Rozpoczynaliśmy od podań dożylnych, udało nam się wytrwać ponad rok. Rok bólu, stresu i płaczu dziecka, po kilkanaście prób wkłuć, odsyłanie do kolejnych pielęgniarek, bo te już nie mialy serca dalej próbować... Niestety przy zwiększającej się liczbie podaży przyszedł dzień, w ktorym musieliśmy zgodzić się na założenie portu naczyniowego, żeby móc dalej kontynować leczenie. Stres i płacz dziecka nadal był, trzymanie na siłę, bo przecież musi mieć leczenie. Po roku czasu port się zepsuł, wymieniono go na nowy, niestety były komplikacje pooperacyjne, martwica skóry nad portem - przez ten cały czas musieliśmy podawać znów dożylnie. I kolejny raz brakowało żył, kolejny raz po kilka, kilkanaście prób przy każdym podaniu... To prawda, ze dzięki profilaktyce i dożylnym podaniom koncentratów czynnika krzepnięcia udaje się uniknąć wiekszych wylewów, ale jakim kosztem? Zwłaszcza, ze na świecie są dostępne inne leki, inny sposób podaży, o wiele mniej traumatyzujący dla małego dziecka.
Moze kiedyś i u nas - w Polsce, kazdy pacjent z hemofilią bedzie miał prawo dokonać wyboru, jakie leczenie będzie dla niego tym najlepszym.
Jako mama 9 miesięcznego chłopca po 3 wylewach już do dłoni, moge stwierdzić ze to co zostało pokazane to cała prawda. Im dziecko starsze i więcej rozumie tym gorzej. Przy 10 x podawania czynnika w szpitalu ponieważ wszystkie żyły pękały, zaczęłam płakać z bezsilności . Nie mogę patrzeć na cierpienie i ból mojego dziecka przy podaży czynnika. Hemlibra to dla nas zbawienie, dla wszystkich dzieci. Teraz niestety refundacja jest tylko do 2 lat, do 18 lat tylko w przypadku spełnienia chorych kryteriów. Czekamy…. Lekarze proponują nam port, ale strasznie się boimy tych awarii, poza tym zgadzać się na operację wszczepiania portu na 2-3 miesiące ? Bez sensu… Port to nie jest rozwiazanie. Jest to ciężka choroba, ponieważ od malutkiego boimy się o życie naszych dzieci. Pierwsze jako niemowlęta przy raczkowaniu, nauce chodzenia, a później w szkole… bo przecież musimy im dać namiastkę normalnego życia, nie możemy za nimi chodzić krok w krok. Ale pomyślcie Państwo ile urazów było w życiu Waszych dzieci. U nas najmniejszy uraz, najmniejszy upadek może skończyć się wylewem do stawu, lub do organów wewnętrznych.
@rzecznikprawdziecka
Mój syn trzy razy był "wyciagany z grobu". Samoistny wylew krwi do mózgowia, zakażenie portu gronkowcem, sepsa odcewnikowa, zagrażającą tamponada serca. Gdyby od urodzenia dostał lek podskórny to byśmy nie przeżywali całego koszmaru walki o zdrowie i życie syna.
Pani wypowiedź, choć podyktowana troską o zdrowie syna, opiera się na kilku problematycznych założeniach, które utrudniają merytoryczną dyskusję na temat leczenia hemofilii. Przede wszystkim, argumentacja bazuje na hipotetycznym scenariuszu, który zakłada, że zastosowanie innego leku od urodzenia przyniosłoby jednoznacznie pozytywne rezultaty. Takie myślenie, choć zrozumiałe z emocjonalnego punktu widzenia, nie pozwala na rzetelną ocenę faktycznych przyczyn i konsekwencji problemów zdrowotnych.
Silne nacechowanie emocjonalne wypowiedzi, widoczne w dramatycznych określeniach jak "wyciąganie z grobu" czy "koszmar walki o życie", choć odzwierciedla Pani osobiste doświadczenia, nie stanowi merytorycznego argumentu w dyskusji medycznej. Apelowanie do emocji, zamiast do faktów i danych klinicznych, nie przyczynia się do konstruktywnego dialogu na temat optymalnych decyzji terapeutycznych.
Co więcej, koncentrując się wyłącznie na negatywnych aspektach obecnego leczenia, pomija Pani potencjalne korzyści, takie jak uratowanie życia dziecka. Taka jednostronna prezentacja nie daje pełnego obrazu sytuacji i może prowadzić do niewłaściwych wniosków. Rzetelna ocena powinna uwzględniać zarówno pozytywne, jak i negatywne skutki zastosowanej terapii.
Wyrażona przez Panią pewność, że lek podskórny całkowicie zapobiegłby problemom zdrowotnym syna, jest również problematyczna. W medycynie, zwłaszcza w przypadku złożonych schorzeń takich jak hemofilia, rzadko spotykamy terapie gwarantujące całkowite wyeliminowanie powikłań. Kategoryczne stwierdzenia o skuteczności danego leku mogą prowadzić do nieuzasadnionego optymizmu. Warto podkreślić, że nawet Hemlibra, mimo swoich zalet, nie zapewnia pełnej normalizacji hemostazy, co stanowi istotne ograniczenie jej skuteczności.
Gdyby odnieść się do tej sytuacji z pełną powagą, należałoby zadać szereg konkretnych pytań dotyczących przebiegu leczenia, w tym kwestii kompetencji personelu medycznego. Na przykład, istotne byłoby ustalenie, kto zakładał port i jakie miał w tym zakresie kwalifikacje. Takie informacje mogłyby rzucić więcej światła na opisywaną sytuacje.
Z jakiej aplikacji Pan korzysta?
@@izazaw5 proszę pamiętać lek podskórny nadaje się TYLKO DO PROFILAKTYKI! Nie wiadomo jak by się potoczyła sytuacja gdyby nie powikłanie?
Wniosek oczywisty w każdym przypadku trzeba dbać o profesjonalizm podawania leku, w hemlibrze również...
@@witek8491 Ja doskonale wiem do czego nadaje się lek podskórny. Taka profilaktyka w zupełności wystarczy. Nawet dla bardzo aktywnego ruchowo i nieprzewidywalnego w swoich kaskaderskich działaniach 3 latka.
Zagrażająca tamponada serca jako powikłanie wystąpiła mimo lania hektolitrów czynnika.
@@AgnieszkaBryk Jednak AI nie jest dla wszystkich.... 😁
Bardzo to smutne. Wam, rodzicom, mocno współczuję, my również przez to przechodzimy. Może nie w każdym domu tak wygląda, może nie każde dziecko z hemofilią ma takie problemy, ale moim zdaniem zdecydowana większość aż za dobrze współodczuwa to o czym ci dzielni rodzice powiedzieli w tym reportażu. Gratuluję odwagi aby mówić prawdę, bo wiem jakie to trudne, gdy zewsząd jest się atakowanym i wszechobecne są hasła żeby się cieszyć z tego co jest, bo kiedyś było gorzej. Na szczęście psy szczekają a karawana jedzie dalej, postęp jest normalną rzeczą, mam nadzieję, że W KOŃCU doczekamy nowoczesnego leczenia na europejskim poziomie i gdy świeżo upieczony rodzic hemofilika zwróci się do nas o poradę, o wsparcie - że będziemy mogli z czystym sumieniem powiedzieć, że leczenie jest okej i nie musi się martwić.
Straszenie rodziców chorobą i koniecznością podawania zastrzyków dożylnych jest głęboko nieetyczne, zwłaszcza że lek podawany podskórnie zapewnia jedynie 9-15% normalnej aktywności czynnika VIII. Oznacza to, że zastrzyki dożylne są niezbędne, aby dziecko chore na hemofilię mogło uniknąć poważnych komplikacji zdrowotnych, a nawet śmierci.
Według prof. Gili Kenet z Izraela, aż 48% dzieci nadal doświadcza krwawień, mimo stosowania leku podskórnego.
Wzbudzanie traumy u rodziców i dzieci rodzi uzasadnione pytania o motywacje stojące za powstaniem takiego materiału.
@@TomaszZdanowski-u3wnajbardziej nieetyczne i obrzydliwe jest straszenie rodziców,że ktoś im może odebrać lek.
Jako rodzic 16 miesięcznego chłopca chorującego na ciężką postać hemofilii A, dziękuję za pokazanie jak naprawdę wygląda nasze życie.
Syn w wieku 8 miesięcy 2 razy w tygodniu musiał mieć podany czynnik do żyły, to co działo się podczas podaży jest nie do opisania. Krzyczące niemowlę trzymały 3 osoby dorosłe i pielegniarka, która próbowała znaleźć żyłę. Przecież to tortury! Byliśmy zmuszeni założyć cewnik centralny.
Tak wiemy, że kiedyś nie było profilaktyki jesteśmy wdzięczni za czynnik ale też wiemy, że medycyna poszła do przodu i czynnik oraz podania dożylne to nie jedyne wyjście. Na świecie terapia hemlibrą działa, a dlaczego w Polsce miałby być inaczej?
Wierzymy , że wkrótce nasza codzienność będzie przypomniała tą, którą mają rodzice zdrowych dzieci.
Nareszcie zaczęto pokazywać prawdę. Dziękuję.
>Wierzymy , że wkrótce nasza codzienność będzie przypomniała tą, którą mają rodzice zdrowych dzieci.
Nie na Hemlibrze, wokół której państwo budują mit leku doskonałego.
@@TomaszZdanowski-u3woczywiście, że nie jest to lek doskonały. Ale jest na tyle dobry, by przy normalnym funkcjonowaniu nie mieć wylewów. Proszę zasięgnąć opinii zagranicznych pacjentów bez inhibitora, którzy od lat stosują profilaktykę tym lekiem. Owszem, w niektórych sytuacjach jest potrzeba dodatkowej podaży czynnika, ale nie są to częste incydenty.
Śmiem zauważyć, że każdy z nas jest dorosły ma swój rozum oraz możliwość dokonywania wyborów, nie koniecznie takich jakie by się Panu podobały. Jednakże postanowię zaufać lekarzow, jego wiedzy i to jemu powierzyć leczenie mojego syna niż anonimowemu osobnikowi z internetu.
Pozdrawiam
@@AgnieszkaBryk Rozumiem, że temat ten wzbudza silne emocje, jednak proponuję, abyśmy skoncentrowali się na argumentach. Analizując przedstawiony materiał, nie sposób nie zauważyć, że większość zawartych w nim wypowiedzi obfituje w nieścisłości i półprawdy.
Pamiętajmy, że w kwestiach zdrowotnych kluczowe znaczenie ma opieranie się na sprawdzonych faktach, a nie na domysłach czy niesprawdzonych teoriach. Apeluję o krytyczne podejście do wszelkich informacji i weryfikowanie ich u wiarygodnych źródeł medycznych i nie uleganie działaniom firmy farmaceutycznej.
Czekamy na ten lek z utęsknieniem. Lecz i tak będzie on dostępny dla wąskiej grupy dzieci. Niestety w większości domów tak wygląda podawanie. Doświadczamy to na własnej skórze . Musi się to zmienić. Każde dziecko powinno być objęte nowym leczeniem. A jak narazie jesteśmy segregowani na lepszych i gorszych. Tak nie powinno być.
Chciałbym zwrócić uwagę na fakt, że Państwa dzieci otrzymują leczenie i w rzeczywistości mają się całkiem dobrze, co potwierdzają wyniki badań. Niezwykle ważne jest, aby pamiętać o pozytywnych aspektach tej sytuacji, szczególnie w kontekście dzieci w Polsce, które nie mają dostępu do odpowiedniego leczenia i niestety umierają.
Zdaję sobie sprawę, że emocje i obawy związane z terapią są naturalne. Kluczowe jest jednak zrozumienie, że nie wszystkie dzieci mają to szczęście. Wiele z nich nie otrzymuje wystarczających środków na leczenie, co powinno budzić naszą troskę i refleksję.
Niestety, zauważam, że niektóre z Państwa mogą być kierowani przez firmy o wyjątkowo roszczeniowym podejściu, co utrudnia dostrzeganie szerszej perspektywy. Istnieją w Polsce dzieci, które również potrzebują wsparcia i leczenia, a ich sytuacja daleko odbiega od sytuacji dzieci z hemofilią.
Nasze działania powinny dążyć do sprawiedliwości i równości w dostępie do leczenia, również dla tych, których terapia jest finansowana. Państwo domagają się niezwykle drogiego leku, nie dostrzegając jednocześnie innych dzieci oraz całego systemu, który powinien zapewnić wsparcie każdemu potrzebującemu.
@@TomaszZdanowski-u3wpoproszę o źródło badań, które mówią o stanie dzieci chorych na hemofilię.
Jeszcze jedno mi się tutaj nasuwa. Kiedy w Polsce nie było w ogóle profilaktyki, to czy chorzy nie obawiali się, co stanie się z innymi grupami chorych, jak wprowadzą profilaktykę krwawień? Czy po prostu chcieli mieć lepszy dostęp do leczenia - taki, jaki był w innych krajach? Tutaj walka toczy się o to samo. Medycyna to ciągły postęp. Skoro postęp jest to nadrzędnym prawem człowieka chorego jest móc z niego korzystać. Nie było powszechnie czynnika w Polsce - chorzy wywalczyli czynnik. Nie ma dostępu do nowych leków - należy walczyć, żeby ten dostęp był. Po co stać w miejscu i cierpieć? Proste i logiczne.
Bardzo smutny ale pokazujący niestety zacisza domowe w których dzieci i rodzice przeżywają koszmar . Na świecie są już leki w których nie trzeba kuc dzieci codziennie bądź co drugi dzień .... A np raz na 2 tyg bądź na miesiąc .... Walczymy o dobro naszych dzieci i leczenie na jakie zasługują .... !
Pragnę zwrócić uwagę na kluczowy aspekt tej dyskusji - bezpieczeństwo dzieci. Omawiane leki, według dostępnych badań, nie gwarantują pełnej ochrony zdrowia najmłodszych pacjentów, a 48% leczonych nimi dzieci ma krwawienia. To fundamentalna kwestia, która zdaje się umykać w obecnej debacie.
Warto również zastanowić się nad motywacjami stojącymi za promocją tych preparatów. Istnieje uzasadnione podejrzenie, że firma farmaceutyczna stosuje zaawansowane strategie marketingowe, w tym sponsorowanie różnorodnych materiałów, by zwiększyć swoje przychody.
@@TomaszZdanowski-u3w proszę odnieść się też do dzieci które mają podawany czynnik codziennie dożylny i utrzymuje się on np 7-8 godzin .... Co z resztą ? Kuc go codziennie a i tak nie mieć zabezpieczenia tylko czynnik 0 po 8 godzinach czy lepiej podać dziecku lek na którym ma poziom 10-15 % cały czas ??? Do każdego przypadku każdy z lekarzy powinien mieć wybór i dostosowanie leczenia według potrzeb pacjenta . Leków jest dużo i możliwości można zrobić też dużo ... Jakby ten lek był taki zły jak Pana zdaniem to zagranica nie byłby normalnością leczenia ....
Zamiast ratować chore dzieci Kosiniak Kamysz zwiększył fundusz kościelny aby sukienkowi mieli na narkotyki i orgię na plebaniach
Jest pani w błędzie. Artykuł ten wpisuje się w działania firmy farmaceutycznej wśród rodziców chorych dzieci, które obciążą budżet państwa wydatkami na dziesiątki milionów złotych.
Działaniem na korzyść firmy farmaceutycznej i pewnie nie tylko jest dopuszczenie wyłącznie jednego czynnika dla dzieci. Może tym powinien zająć się NIK.
@@TomaszZdanowski-u3w Taaaa, serio??? Lepiej obciążać budżet państwa działaniami JEDNEJ (nazwy nie wymienię) firmy farmaceutycznej, która nie produkuje leku podskórnego i oferuje tylko przestarzały czynnik krótko działający?
PS Przecież to jasne, dlaczego do tej pory nie ma dla dzieci czynników długo działających i leków podskórnych...
@@aleksandraplokita6088 Sytuacja, w której firma farmaceutyczna manipuluje decyzjami dotyczącymi leczenia dzieci, jest prawdziwą tragedią.
Do niedawna dzieci były leczone zupełnie innym lekiem, produkowanym przez firmę NN.
Warto podkreślić, że wybór leku, którym są leczone Państwa dzieci, nie zależy od preferencji jednej firmy, lecz od wyników postępowania przetargowego w ZZP.
Jeśli ktoś nie dostrzega, że monopol jednej firmy farmaceutycznej może mieć dalekosiężne, negatywne skutki, które ostatecznie odbiją się na zdrowiu i życiu Państwa dzieci, to jest to ogromne niedopatrzenie. W interesie Państwa oraz przyszłości Państwa dzieci jest rozważenie długoterminowych konsekwencji tego rodzaju sytuacji.
Manipulacja rynkiem leków nie służy pacjentom, lecz wyłącznie interesom korporacji, która finansuje różne artykuły i materiały w celu maksymalizacji swoich zysków.
To Pan jest w błędzie 🙂@@TomaszZdanowski-u3w
❤❤❤❤❤❤❤❤❤😢😢😢😢😢😢😢😢😢❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
To jest ciężka sprawa
Jeszcze jedna kwestia - Dyrektor Oczkowski nie zrozumiał, jaki lek zrefundował, ani nie zapoznał się z jego charakterystyką, co jest naprawdę niepokojące. Tylko w ten sposób można skomentować jego wypowiedzi dotyczące stosowania tego leku.
Warto również podkreślić, że lek, o którym mowa w materiale, a który będzie kosztował podatników dziesiątki milionów złotych, został wprowadzony z naruszeniem procedur. Na początku błędnie sporządzono program lekowy, myląc pojęcia profilaktyki pierwotnej i wtórnej, co diametralnie zmieniło grupę pacjentów objętych leczeniem. Następnie, pod pretekstem wprowadzenia zmian technicznych, po wprowadzeniu do refundacji, program został całkowicie przepisany, bez przesłania go do AOTMiT, mimo że mówimy o zupełnie innym nowym programie. Warto zastanowić się, czy NIK nie powinna zbadać zarówno tych zmian, jak i kompetencji dyrektora, który najwyraźniej nie rozumie ani charakterystyki leku, ani programów leczenia, które komentuje.
Bardzo ciekawe informacje. Pisze Pan jako lekarz specjalista czy jako chory na hemofilię?
@@KrzysztofK-g7cjako specjalista dbając o dobro firm produkujacych czynnik.
Nie znam nikogo chorego na hemofilię, ale nie przeszkadza mi to, że będę opłacała ten drogi lek. Bardziej żal mi pieniędzy wydanych na różne imprezy "sportowe" i finansowanie sportowców. Żal mi pieniędzy wydanych na szczypawki na modną chorobę. I żal mi pieniędzy idących do kieszeni polityków oraz budowę zbędnych pomników.