Bonjour Luce, merci pour votre témoignage si claire et transparent face à ce que vous avez vécu. Vous êtes un exemple de courage et de persévérance 🙏🏽🌷
Luce tu es été vraiment courageuse. J'aimerais savoir comment te contacter pour discuter et avoir un peu plus d'informations surtout sur la prise en charge car j'ai deux cousines gravement malades.
Sa me touche réellement, j'ai perdu deux sœurs à cause de la maladie (ma grande sœur qui est partie à 17ans) et ma petite sœur (qui elle est partie à 5ans) Aujourd'hui chu donc seul avec mon grand frère (demi frère) lui il n'a absolument rien, moi j'ai 18 ans aujourd'hui et j'ai eu le BAC cette année je suis en Côte d'Ivoire... Je me rappelle comme si c'était hier où j'étais en classe de CM2 on faisait un cours sur les maladies mortelles et quelqu'un dans la classe à citer la drépanocytose, et le maître a dit que c'était une maladie très grave et que les personnes atteintes ne pouvaient pas vivre longtemps qu'ils ne pouvaient pas atteindre 18 ans, aujourd'hui j'ai 18 ans.. Et il a dit qui était drépanocytaire, je savais que j'étais drépanocytaire mais je n'ai pas osé dire cela devant la classe car j'avais une certaine côte que je ne voulais pas mettre en peril aujourd'hui quand je pense à mes deux sœurs je me dis que je vais aussi partir comme eux, et j'ai aussi un gros problème, j'ai connu à mon jeune âge plusieurs filles comme copines mais je n'ose jamais leur parler de mon problème de santé j'arrive pas, souvent quant je fais mes crises et je refuse de leur parler au téléphone ou qu'elles me rendent visite je finis toujours par trouver un argument bidon du genre j'étais occupé J'aimerais bien avoir vos conseils car je suis devenu comme un oeuf dans la main de mes parents et à vrai dire sa ne plaît pas vraiment car je suis de personnes qui n'aiment pas être la cause des larmes ou du stress de quelqu'un surtout ma mère quant je lui fais part souvent de quelques complications elle ne tient plus sur pied je la comprends parfaitement elle a peur de perdre un 3e enfants consécutifs et je veux pas lui faire cela, la laisser comme mes sœurs, leurs départs à beaucoup jouer sur moi mais on fait mine de tout contrôler souvent sa m'arrive de les pleurer tard dans la nuit seul dans mon lit avant de fermer les yeux 😢😢
Bonjour, est-ce que vous êtes suivis auprès d'une association ? Ils ont pas mal de médicaments comme les Syklos. Sinon, commandez-le en France, prenez l'antibiotique comme " amoxicilline, acide folique et Syklos tout les jours sans oublier de manger beaucoup des fruits et légumes pour éviter la constipation " voilà comment ma fille est soigner en France. Elle va bien malgré sa maladie... si possible, venez en France
Bonjour,Tout d'abord merci pour votre page. Je suis mamie de 2 petits-enfants 2 ans et 6 ans qui sont drepanocitaire. J'aimerais que vous me donniez des conseils pour les aider à moyen souffrir. Je vous remercie beaucoup. Merci
Je ne savais pas qu'une greffe de moelle osseuse fait partie d'un traitement à la drepanocytose. Moi j'ai été greffée ça fait 9 mois mais dû à une leucémie après 10 ans de maladie. Franchement vous êtes très courageuse. Chapeau 👍🏾👏🏾👏🏾.
Bonjour ! Ça dépend de ta pathologie pour la drepanocytose c'est 10 jours de conditionnement (chimiothérapie) , après tu peux faire 3 semaines, 1 mois, 1 mois et demi ou 2 mois après la greffe de moelle osseuse ça dépendra de comment ton organisme va récupérer. Mon fils est est à j18 post-greffe de moelle osseuse. Bon courage et bien de choses.
Bonjour.Maely, à quel age est ce conseillé de fire 1 greffe, ma fille a 2 ans et crise pas severe mais jaimerais bien quelle ait 1 greffe si possible le plutot possible. La sterilité minquiete
Bonjour !moi aussi je suis une drépanositaire de type SS j'ai les yeux jaunes, et je veux vous poser une question alors est-ce les drépanositaire présente un retard de croissance ?
Oui oui moi Je suis As mais je eu des retards de croissance par exemple je eu mes premières règles à 18 ans et des seins aussi à 18 ans et en plus je 20 ans mais lorsque on me regarde on dirait que je 16 ans parce que je prends du poids difficilement mais heureusement que Dieu et là et je fais de moins en moins des crises et bientôt je fairais la greffe au Canada j’étais aux USA mais ici ils ne savent pas trop c quoi cette maladie
Bonjour j ai une bonne nouvelle pour tout le monde de nos jours il y a une thérapie très bonne moi difficile et vraiment efficace pour finir avec la drépanocytose pour plus d'informations écrivez moi
Tu viens vraiment de loin ma grande. tu es un model de persévérance.
Oui c'est une vraie warrior Luce !
Bonjour Luce, merci pour votre témoignage si claire et transparent face à ce que vous avez vécu. Vous êtes un exemple de courage et de persévérance 🙏🏽🌷
Luce tu es été vraiment courageuse. J'aimerais savoir comment te contacter pour discuter et avoir un peu plus d'informations surtout sur la prise en charge car j'ai deux cousines gravement malades.
Sa me touche réellement, j'ai perdu deux sœurs à cause de la maladie (ma grande sœur qui est partie à 17ans) et ma petite sœur (qui elle est partie à 5ans)
Aujourd'hui chu donc seul avec mon grand frère (demi frère) lui il n'a absolument rien, moi j'ai 18 ans aujourd'hui et j'ai eu le BAC cette année je suis en Côte d'Ivoire...
Je me rappelle comme si c'était hier où j'étais en classe de CM2 on faisait un cours sur les maladies mortelles et quelqu'un dans la classe à citer la drépanocytose, et le maître a dit que c'était une maladie très grave et que les personnes atteintes ne pouvaient pas vivre longtemps qu'ils ne pouvaient pas atteindre 18 ans, aujourd'hui j'ai 18 ans.. Et il a dit qui était drépanocytaire, je savais que j'étais drépanocytaire mais je n'ai pas osé dire cela devant la classe car j'avais une certaine côte que je ne voulais pas mettre en peril aujourd'hui quand je pense à mes deux sœurs je me dis que je vais aussi partir comme eux, et j'ai aussi un gros problème, j'ai connu à mon jeune âge plusieurs filles comme copines mais je n'ose jamais leur parler de mon problème de santé j'arrive pas, souvent quant je fais mes crises et je refuse de leur parler au téléphone ou qu'elles me rendent visite je finis toujours par trouver un argument bidon du genre j'étais occupé
J'aimerais bien avoir vos conseils car je suis devenu comme un oeuf dans la main de mes parents et à vrai dire sa ne plaît pas vraiment car je suis de personnes qui n'aiment pas être la cause des larmes ou du stress de quelqu'un surtout ma mère quant je lui fais part souvent de quelques complications elle ne tient plus sur pied je la comprends parfaitement elle a peur de perdre un 3e enfants consécutifs et je veux pas lui faire cela, la laisser comme mes sœurs, leurs départs à beaucoup jouer sur moi mais on fait mine de tout contrôler souvent sa m'arrive de les pleurer tard dans la nuit seul dans mon lit avant de fermer les yeux 😢😢
@@mamoudouwele5706 L'indice du pays c'est quoi
Du courage moi j'en n'ai 33 ans maintenant confie toi à Dieu
Soit forte Dieu va agir dans ta vie...
Courage
Bonjour, est-ce que vous êtes suivis auprès d'une association ? Ils ont pas mal de médicaments comme les Syklos. Sinon, commandez-le en France, prenez l'antibiotique comme " amoxicilline, acide folique et Syklos tout les jours sans oublier de manger beaucoup des fruits et légumes pour éviter la constipation " voilà comment ma fille est soigner en France. Elle va bien malgré sa maladie... si possible, venez en France
Bonjour,Tout d'abord merci pour votre page. Je suis mamie de 2 petits-enfants 2 ans et 6 ans qui sont drepanocitaire. J'aimerais que vous me donniez des conseils pour les aider à moyen souffrir. Je vous remercie beaucoup. Merci
Gloire au seigneur c'est très émouvant comme témoignage. Vous avez beaucoup de grâce 💗💗💗💗💗💗💗
Merci beaucoup pour elle !
Le syklos ne faisait pas effet ? On m à dit que ce médicament calme beaucoup crise.
Dans quel pays vous avez faire votre greffe
S'il vous plaît je suis nouvel est-ce que je peu savoir plus sur la greffe osseuse ?
Moi aussi je suis drépanocytaire SS et je souhaiterais faire une greffe de moelle osseuse peux-tu me donner des conseils ? Je t'aime fort.
Vraiment c est un traitement très simple je pense que vous allez aimer le traitement à base de le cellule souche végétale c est pour tout le monde
Bjr étant greffé as tu tjrs droit à la mdph ou pas
Je ne savais pas qu'une greffe de moelle osseuse fait partie d'un traitement à la drepanocytose. Moi j'ai été greffée ça fait 9 mois mais dû à une leucémie après 10 ans de maladie. Franchement vous êtes très courageuse. Chapeau 👍🏾👏🏾👏🏾.
Dans quel structure vous avez fait votre greffe
Coucou Letu, Félicitations et Gloire à Dieu. stp tu peux m'informer plus sur l’hôpital, leur contact et tout. Merci
cc miss letu pk tu fais pas la greffe
Je voudrais savoir combien de temps dure la chimiothérapie pour préparer à la greffe de moelle osseuse
Bonjour !
Ça dépend de ta pathologie pour la drepanocytose c'est 10 jours de conditionnement (chimiothérapie) , après tu peux faire 3 semaines, 1 mois, 1 mois et demi ou 2 mois après la greffe de moelle osseuse ça dépendra de comment ton organisme va récupérer.
Mon fils est est à j18 post-greffe de moelle osseuse.
Bon courage et bien de choses.
@@mathysmaely6093 bon courage à vous moi mon fils est à jour 2
Bonjour.Maely, à quel age est ce conseillé de fire 1 greffe, ma fille a 2 ans et crise pas severe mais jaimerais bien quelle ait 1 greffe si possible le plutot possible. La sterilité minquiete
Bonjour !moi aussi je suis une drépanositaire de type SS j'ai les yeux jaunes, et je veux vous poser une question alors est-ce les drépanositaire présente un retard de croissance ?
Oui oui moi Je suis As mais je eu des retards de croissance par exemple je eu mes premières règles à 18 ans et des seins aussi à 18 ans et en plus je 20 ans mais lorsque on me regarde on dirait que je 16 ans parce que je prends du poids difficilement mais heureusement que Dieu et là et je fais de moins en moins des crises et bientôt je fairais la greffe au Canada j’étais aux USA mais ici ils ne savent pas trop c quoi cette maladie
Salut comment allez vous j'espère que vous allez bien
Franchement le mot warrior t'es bien destiné,gloire à Dieu🙏😆🎉💖💖💖💖💖💖
Vraiment, elle le mérite 🙏🏾🙏🏾🙏🏾💖
Merci beaucoup pour cette vidéo
avec plaisir :)
Crise ou pas il faut faire la greffe pck la drepa detui les organes
Ca coute combien une greffe osseuse ?
Bonjour !
Environ 400.000 euros c'est pris en charge par la sécurité sociale en France vu que tu as une ALD ( maladie de longue durée).
Le combat d'une vie 😢
Et si tu es greffée tu ne seras plus drépanositaire ??
Si tu es greffé tu ne seras plus drépanocytaire oui, tu deviendras comme ton donneur, donc 'sil est AS tu seras AS s'il est AA tu seras AA
@@MissLetu merci!!!
Bonjour je m'appelle madame Marlène je suis intéressé par le témoignage j'ai une enfant drepano et nous voulons qu'elle puisse avoir la griffe
Nous avons des témoignages enregistré sur notre Instagram au nom de Drepacare vous pouvez aller les visionner
Bonjour j ai une bonne nouvelle pour tout le monde de nos jours il y a une thérapie très bonne moi difficile et vraiment efficace pour finir avec la drépanocytose pour plus d'informations écrivez moi