Czego JUŻ nie mogę? A co jest lepiej? Stwardnienie rozsiane - moja historia. Q&A! | O, choroba!
HTML-код
- Опубликовано: 2 окт 2024
- Stwardnienie rozsiane - moja historia zaczęła się ponad 8 lat temu - pierwsze objawy stwardniania rozsianego pewnie były wcześniej. Ale jakie mam objawy stwardnienia rozsianego po ośmiu latach? Czy jest lepiej czy gorzej? Odpowiadam na Wasze pytania o tym jak żyje się ze stwardnieniem rozsianym. Zapraszam do oglądania!
Dziękuję Ci bardzo za każdy dodany film ❤ "Czułam się jak zamieciona kupa" - świetne porównanie, zaśmiałam się jednocześnie w głos! Jesteś mega i nie przestawaj robić tego co robisz dla nas i dla siebie ;*
Choruje na SM już 25 lat.. pierwsze 5 lat byl SM b. agresywny, potem miałam średnio 1 rzut/ rok, ostatnie 8 lat nie miałam w ogóle rzutów, a teraz jestem w stanie fizycznym dobrym, a na osobę chorą na sm to chyba mogę powiedzieć bardzo dobrym😀 w razie pytać chętnie odpowiem..pozdrawiam Beata
Kochana jesteś w programie lekowym ?
Biorę tecfidere działa dobrze@@agnieszkabak7727
Witam, czy pracuje Pani zawodowo? Jak sobie radzić z diagnozą? Będę miała pierwszy raz podawany lek ocrevus. Zobaczę jak będę się czuła.
Diagnozę dostałam w lipcu 2023 i do dziś psychicznie nie pozbierałam się jeszcze 😓przyjmuję lek Tecfidera.Ciężko mi zarówno psychicznie jak i fizycznie ( cały czas jestem senna,mogłabym ciągle spać ) jak sobie z tym poradzić? Jeszcze nie znalazłam swojej” drogi” żeby „ zaprzyjaźnić” sie z chorobą
@@joannaszrajber5658 😓 ja to samo ,ściskam
Pani Asiu Pani jest prawdziwą Pierwszą Damą Stwardnienia Rozsianego w Polsce ❤
To zaiste wyróżnienie!
Również dziękuję za dodane filmy, kiedy pojawiło się u mnie ryzyko stwierdzenia tej właśnie choroby, Twój kanał na RUclips był pierwszym źródłem informacji (ba, trafiłem tu wcześniej, gdzie pierwszym obejrzanym filmem był ten o objawach somatycznych i po prostu tu wróciłem, a część obejrzałem wcześniej z ciekawości). Teraz moja wiedza jest większa, z wielu źródeł, głównie PTSR gdzie również było miło Cię usłyszeć. Robisz wielką robotę pożyteczną dla osób które swoją drogę z SM dopiero zaczynają i pozwalasz zobaczyć światło w tunelu tym, którym ono gaśnie. Ja byłem pogodzony z tym jeszcze przed diagnozą ale jest wiele osób którym te słowa walą cały świat. Dzięki!
pierwszy raz słyszę, jak ktoś w ten sposób wymawia Q&A
Ogladam od poczatku diagnozy syna i bardzo dziekuje za ten film po 8 latach bo daje dobra perspektywe a moje dziecko jest dla mnie najwazniejsze a wiec kazdy aspekt sm
Ocrevus bardzo dobrze powstrzymuje chorobe.Będzie dobrze.
Dzięki za to co robisz, jesteś skarbnicą wiedzy. Super, że Cię mamy. Jak spotykam kogoś chorego, to polecam zawsze. Też Twoje podejście chyba trochę zmieniło moje, nie jestem po prostu biernym chorującym - szukam, sprawdzam, piszę do PTSR jak coś potrzebuję się dowiedzieć.
Mam podobne zdanie na temat budowania "zasobów". Ta choroba ma górki i dołki, dobrze w momencie kryzysu móc użyć bufora. :) Zdrówka.
Uwielbiam ludzi, którzy twierdzą, że nie masz do czegoś prawa…zamiast cieszyć się z twojego dobrego stanu zdrowia to masz przepraszać za to, że potrafisz przejść więcej od innych chorych. Jeżeli my sami nie będziemy się wspierać to kto ma zrobić?😢 pozdrawiam Cię i dziękuję za film bardzo szczery.
Choruję ponad dwa lata i początek choroby był u mnie taki sam. Skład edss mnie dobiła😞 ale Twój film w tym temacie mega mi pomógł, dziękuję 🤗🤗🤗
Boziu Joasiu jak dobrze, że Ty nagrywasz i dobrze widzieć, że tak świetnie sobie radzisz pomimo tylu lat choroby. Po diagnozie tylko Ty mnie trzymasz przy nadziei, że może być dobrze i normalnie ❤ Dziękuję Ci, że jesteś 😊
Witam często śledze kanał fajnie że mamy możliwość dowiedzenia się jak inni sobie radzą z chorobą, objawami. Pierwszy rzut miałam 7 lat temu i od tego czasu cały czas szukam odpowiedzi jak żyć. Choć fizycznie nie jest ze mną źle ale zauważam że nie zawsze potrafię poradzić sobie z tym że choruje że moje ciało i głowa nie współpracuje ze mną.
Dziękuję Ci bardzo za te wypowiedzi. Dzięki nim nie jestem sama ze swoimi obawami i rozumiem co się ze mną dzieje. Jest mi łatwiej i lżej. ❤
Jestem wdzięczna za to co Pani robi na tym kanale. Ogrom dobrych informacji, z których w praktyce korzystam. Mam pytanie dotyczące terapi czaszkowo-krzyżowej w celu zmniejszenia napięcia mięśniowego, nerwowego...Czy ma Pani doświadczenie w tej materii?
Kiedyś chodziłam, pomagało przy bólach napięciowych ale u mnie jednak masaże są skuteczniejsze
Czy jest szansa na uzyskanie odpowiedzi? Stwierdzono u mnie SM ok. 3 miesiące temu. Objawy mam od ok 12 lat. Konkretne pytanie czy leki pomagaja na objawy które już masz?
Leki które biorę w ramach programu mają zapobiegać nawrotom i kolejnym uszkodzeniom. W pewnym stopniu wspierają odbudowę i funkcjonowanie układu nerwowego, ale nie likwidują objawów, które już mam. Więcej o tym w filmie "czy mielinę da się naprawić"
Dziękuje Ci, że jesteś, sam zajmuję się metodami alternatywnymi, wiem robiłaś o tym film. Zgadzam się z tobą wszędzie wciskanie kitu. Dziękuje Ci, że jesteś życzę dużo zdrowia.
Szacun, że zamieniasz gówno w złoto...
Ja po 20 latach wszedłem na Skrzyczne i chodzę na spacery dookoła lokalnego jeziora (9km) trzeba się ruszać i darować sobie używki
Ja na klinczok w tym roku, biegam , jeżdżę rowerem, pływam, opiekuje się dwójką małych dzieci , uczę się języków obcych itp . Niestety ostatnio okazało się że mam tłuszcz wątrobowy, podejrzewam że to przez to słodkie które jadłem garściami i możliwe że przez tecfidire. Życzę zdrowia powodzenia
@@SHORTMAX87 ja również zdrowia życzę,też jestem o dobrych paru lat na tecfifderze, pij pij dużo,spróbuj je zastąpić owocami i orzechami
Tylko trening jest w stanie zwalczyć sm. Ja dzięki siłowni zmiotłem sm jak gówno 😂 bo nasze zmęczenie tylko sportem jest w stanie poprawić nasze życie i dobra mania na stopy ;)bo baclofen to syf Pozdrawiam ciepło 😊
Mam sm i od urodzenia nie fruwam.
Nie wyglądasz jakbyś miał stwardnienie rozsiane
Dobry makijaż i filtry
@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak a to po twarzy widać że ktoś to ma? Myślałem że to jest niewidzialna choroba