Está maldita enfermedad la padese mi hija pero tengo fe k todo estará mejor con 45 años le dio esta enfermedad pero con mucha fe y dios no nos falla podrás estar cada día mejor
Yo tuve neuritis óptica hace años me dejo una secuela horrible perdí mi ojo izquierdo, pasaron unos 7 años y volvió la neuritis óptica, ahora si miles de neurólogos y de estudios para llegar a este diagnóstico de neuromielitis óptica , tengo 28 años no veo con mi ojo izquierdo y no enfoco en el derecho , pero gracias a los médicos ya tengo un diagnóstico , me pusieron mucha dexametasona, predninsona, y ahora azatioprina todos los días , ahora comencé con debilidad y hormigueo en mi brazo , vamos hacia adelante lo que venga y lo que tarde , no se rindan , si podemos
Ver este documental 8 años despues de la muerte de mi mama por esta enfermedad, me hizo remover todo eso que vivi con ella. Es una de las peores enfermedades que existe.
6 лет назад+14
Muchas gracias por el reportaje. Desafortunadamente, casi nadie conoce esta enfermedad y no entienden que es lo que pasa con las personas que la padecemos. Y así cómo lo comentan, se piensa que es una cuestión mental o de pereza, hipocondría o ganas de no querer trabajar.
Hola soy de veracruz y hace dos meses me diagnosticaron esta enfermedad. Ya me pusieron Rituximab ahorita siento mucho adormecimiento de las piernas hasta los brazos me paralizo hasta que sale la electricidad.
Mi hijo Gonzalo tiene dieciocho años,tiene un bebé de un mes y una linda novia,pequeña familia,espero aparezca pronto la cura.Soy mamá de Gonzalo vivimos en Argentina.Bendiciones a todos y a los médicos Dios bendiga sus mentes.
Mi prima hace 25 años le dijeron que tenía esclerosis múltiple recién se dieron cuenta que es la enfermedad de devic, hubo una medicación que le perjudicó a nivel de las neuronas.
Mi papá mi papá tiene 53 años y hace dos años fue diagnosticado con NMO, comenzó con pérdida de visión en el ojo izquierdo, fiebres, adormecimiento de extremidades e incluso alucinaciones. Mi papá trabajaba como conductor de tráiler, perdió la vista en un ojo (no completamente) comenzó el trámite para su pensión por que al no estar al 100 de la vista obviamente no puede seguir desarrollando su trabajo. Hoy se encuentra en medio de una desesperación pues además de el difícil diagnóstico le han negado la pensión ya que argumentan que no tiene ningúna discapacidad (A pesar de que es "débil visual"). Se me hace muy triste que en el imss le digan que oara que procesa su trámite tiene que estar completamente ciego o ir en silla de ruedas. Me gustaría saber en este caso como serían un dictamen de la enfermedad es decir, a largo plazo con las consecuencias que la misma enfermedad traerá!
Hace dos meses .e diagnosticaron Devic...Soy argentina..quisiera saber qué tratamiento medicinal es el adecuado....Mi face es Rosa Edith Mondejas...agradezco toda información...hace dos meses q he perdido la visión del ojo izquierdo...
Mi papa tiene neuromielitis optica hace ya un año y siete meses camina pero esta ciego solo ve reflejos movimientos, hay alguna esperanza de q vuelva a ver?, el estuvo en la clinica san andres haciendo fisioterapia x eso algo camina pero el quiere ver!!, el esta con el tratamirnto de aziatropina
Hola jahhi,pace lok pace siempre ai ser positivos,yo he perdido un 70% del ojo izquierdo,desafortunadamente las recaidas nos van deteriorando son enfermedadez poco conocidos,pero con con la fuerza de nuestro gran creador jehova tendremos el aguante k tanto necesitamos,saludos
@@euridicevioleta7689 hola .2 años después pero en el comienzo de esta enfermedad ya había perdido la visión en ambos ojos en ese entonces hubo cierta recuperación pero a medida kevan dando las recaídas Ceva perdiendo la visión.saludos
Ernestina llama al doctor Rubén Contreras Olvera el es de la CDMX Y el ha revertido, detenido tu enfermedad aplicando el protocolo coimbra que es el único autorizado y preparado para aplicar este protocolo en pasientes con con enfermedades autoinmunes y otras enfermedades crónicas, su celular es 5526929454. Llámale.
hola.. soy Merli de Perú hace tres años me diagnosticaron esta enfermedad pero desde un año mena vuelto a recaer... se que es muy complicado quisiera apoyo x favor... para saber como seguir mi tratamiento y n recaer..yo tomo prednizona y micofenolato...
alguien que aya perdido visivilidad a consecuencia de un brote y no la recupere del todo hay alguna forma para poder recuperrarla vision regnerar esas areas dañadas en los nercios opticos ?
Minha esposa Lídia tomou Clauvulin por 8 dias para combater sinusite /enxaqueca. Acho que tomou um pouco de álcool durante esse período. E alguns dias depois começou a vomitar. Depois de uma endoscopia gástrica com resultado normal. Apresentou piora. Foi internada na UTI no hospital Santa Luzia asa sul Brasilia com suspeita de Síndrome de Devic em fevereiro de 2019. 2 meses Depois em outro hospital se descobriu q era uma fistola dural arteriovenosa pial prox ao bulbi. Depois descobriu se q alguns familiares tem leucoencefalopatia ou distrofia uma irma nais niva e uns primos da famlia da genitora. ainda em investigacao.
Yo hace 1 año perdí la visión de ojo derecho me dijeron que tengo neuritis optica tengo mucho miedo de quedarme ciega por que ahora siento el mismo síntomas en el ojo izquierdo se me adormecen las manos el cuello no puedo correr me canso muy rápido no se que me espera 😢😭😭
@@janysanpe768 LDN del inglés Low dose naltrexone es utilizar un compuesto de naltrexona a muy bajas dosis,lo que modula o normaliza la reacción inmunitaria,desaparecen los síntomas de elevada inmunidad. Visita lowdosenaltrexone.org para más información
Yo tengo síndrome de devic desde el 2013 apenas hace dos años me lo diagnosticaron porque no salía hasta que me hicieron una acuaporinay a los seis meses que comenzó esto quede ciego bilateral ahora estoy en silla de ruedas desde hace 2 años dónde más atacado ácido en mis pies un año no me levanto de la silla de ruedasyo me comencé a tratar en el hospital general de México en el área de neurología con el doctor playas i encargado de las enfermedades desmielinizantes del hospital general de Méxicopsoy tratado ahora con el medicamento llamado rituximab que cada de 6 a 8 meses me lo tienen qué poner
Felicidades. Excelente reportaje. En especial con pacientes en México. Es un homenaje a su lucha. Informacion actual. Gracias.
Está maldita enfermedad la padese mi hija pero tengo fe k todo estará mejor con 45 años le dio esta enfermedad pero con mucha fe y dios no nos falla podrás estar cada día mejor
Yo tuve neuritis óptica hace años me dejo una secuela horrible perdí mi ojo izquierdo, pasaron unos 7 años y volvió la neuritis óptica, ahora si miles de neurólogos y de estudios para llegar a este diagnóstico de neuromielitis óptica , tengo 28 años no veo con mi ojo izquierdo y no enfoco en el derecho , pero gracias a los médicos ya tengo un diagnóstico , me pusieron mucha dexametasona, predninsona, y ahora azatioprina todos los días , ahora comencé con debilidad y hormigueo en mi brazo , vamos hacia adelante lo que venga y lo que tarde , no se rindan , si podemos
Ver este documental 8 años despues de la muerte de mi mama por esta enfermedad, me hizo remover todo eso que vivi con ella. Es una de las peores enfermedades que existe.
Muchas gracias por el reportaje. Desafortunadamente, casi nadie conoce esta enfermedad y no entienden que es lo que pasa con las personas que la padecemos. Y así cómo lo comentan, se piensa que es una cuestión mental o de pereza, hipocondría o ganas de no querer trabajar.
Rocío Elizarrarás lamentablemente solo lo entendemos los que la padecemos
Ramona, te invito a un grupo de apoyo en Facebook. Busca cómo Grupo de apoyo para personas con enfermedad de Devic. Saludos cordiales.
Rocío Elizarrarás yo la padezco hace 11 años, he estado 4 veces ciega y como 7 veces invalida , de vdd es terrible me estudiaron durante 3
Así es porque a veces ni los familiares nos entienden.
Pues sí. Yo ya no recuerdo cuantas veces he dejado de caminar. Me he recuperado parcialmente por medio de la rehabilitación.
Hola soy de veracruz y hace dos meses me diagnosticaron esta enfermedad. Ya me pusieron Rituximab ahorita siento mucho adormecimiento de las piernas hasta los brazos me paralizo hasta que sale la electricidad.
Mi hijo Gonzalo tiene dieciocho años,tiene un bebé de un mes y una linda novia,pequeña familia,espero aparezca pronto la cura.Soy mamá de Gonzalo vivimos en Argentina.Bendiciones a todos y a los médicos Dios bendiga sus mentes.
Mi prima hace 25 años le dijeron que tenía esclerosis múltiple recién se dieron cuenta que es la enfermedad de devic, hubo una medicación que le perjudicó a nivel de las neuronas.
Yo tengo 14 años y Ami me empezó a los 10 años y quedé con una secuela en un ojo se hizo desviado y solo veo con un ojo
Muchachito mucha fuerza te deseo puedas seguir y logres una vida lo mas estable que se permita Dios te bendiga
Mi papá mi papá tiene 53 años y hace dos años fue diagnosticado con NMO, comenzó con pérdida de visión en el ojo izquierdo, fiebres, adormecimiento de extremidades e incluso alucinaciones.
Mi papá trabajaba como conductor de tráiler, perdió la vista en un ojo (no completamente) comenzó el trámite para su pensión por que al no estar al 100 de la vista obviamente no puede seguir desarrollando su trabajo. Hoy se encuentra en medio de una desesperación pues además de el difícil diagnóstico le han negado la pensión ya que argumentan que no tiene ningúna discapacidad (A pesar de que es "débil visual").
Se me hace muy triste que en el imss le digan que oara que procesa su trámite tiene que estar completamente ciego o ir en silla de ruedas.
Me gustaría saber en este caso como serían un dictamen de la enfermedad es decir, a largo plazo con las consecuencias que la misma enfermedad traerá!
Que terrible y en que país están?
Hace dos meses .e diagnosticaron Devic...Soy argentina..quisiera saber qué tratamiento medicinal es el adecuado....Mi face es Rosa Edith Mondejas...agradezco toda información...hace dos meses q he perdido la visión del ojo izquierdo...
El tratamiento te lo tiene q dar tu neurólogo
Mi papa tiene neuromielitis optica hace ya un año y siete meses camina pero esta ciego solo ve reflejos movimientos, hay alguna esperanza de q vuelva a ver?, el estuvo en la clinica san andres haciendo fisioterapia x eso algo camina pero el quiere ver!!, el esta con el tratamirnto de aziatropina
Hola soy una persona luchando contra este mounstro y quisiera integrarme en un grupo q me ayude con la enfermedad
@@camilacasale6045 con gusto espero ayuda y apoyo ya q tuve una experiencia y nos unia la enfermedad pero apoyo no había
Buscame en FAcebook: FabNMO, soy bilingüe y tengo NMO
Hola jahhi,pace lok pace siempre ai ser positivos,yo he perdido un 70% del ojo izquierdo,desafortunadamente las recaidas nos van deteriorando son enfermedadez poco conocidos,pero con con la fuerza de nuestro gran creador jehova tendremos el aguante k tanto necesitamos,saludos
Hola, bendiciones, en cuánto tiempo sucedió la pérdida de la visión de tu ojo, después que comenzaron los síntomas?
@@euridicevioleta7689 hola .2 años después pero en el comienzo de esta enfermedad ya había perdido la visión en ambos ojos en ese entonces hubo cierta recuperación pero a medida kevan dando las recaídas Ceva perdiendo la visión.saludos
Es horrible vivir con esto
Soy de Perú pero si usted desea puede contactarme por mi Instagram @leylinreyes_hassingger así es
Hola soy de Costa Rica y sufro de esa enfermedad me gustaría tener contacto con otras personas
@Humberto Aragon Si mi teléfono 506+86659886
@Humberto Aragon Hola, yo también padezco de Devic, me gustaría contactarme con usd, como podría
Es horrible vivir así
Hola soy de puebla el dia 8 de mayo del 2018 me diagnostican neuromielitis optica despues de 9 meces batayando
Ernestina llama al doctor Rubén Contreras Olvera el es de la CDMX Y el ha revertido, detenido tu enfermedad aplicando el protocolo coimbra que es el único autorizado y preparado para aplicar este protocolo en pasientes con con enfermedades autoinmunes y otras enfermedades crónicas, su celular es 5526929454. Llámale.
hola.. soy Merli de Perú hace tres años me diagnosticaron esta enfermedad pero desde un año mena vuelto a recaer... se que es muy complicado quisiera apoyo x favor... para saber como seguir mi tratamiento y n recaer..yo tomo prednizona y micofenolato...
Ernestina Valdivia vé la opción que ayuda mucho del protocolo coimbra.
Guadalupe Cortes hola quisiera hablar con usted
Ernestina Valdivia hola, quisiera hacerte varias preguntas sobre esto, este es tu nombre de fb?
alguien que aya perdido visivilidad a consecuencia de un brote y no la recupere del todo hay alguna forma para poder recuperrarla vision regnerar esas areas dañadas en los nercios opticos ?
Yo , ya no la recupere
Minha esposa Lídia tomou Clauvulin por 8 dias para combater sinusite /enxaqueca. Acho que tomou um pouco de álcool durante esse período. E alguns dias depois começou a vomitar. Depois de uma endoscopia gástrica com resultado normal. Apresentou piora. Foi internada na UTI no hospital Santa Luzia asa sul Brasilia com suspeita de Síndrome de Devic em fevereiro de 2019. 2 meses Depois em outro hospital se descobriu q era uma fistola dural arteriovenosa pial prox ao bulbi. Depois descobriu se q alguns familiares tem leucoencefalopatia ou distrofia uma irma nais niva e uns primos da famlia da genitora. ainda em investigacao.
Hola yo estoy pasando por este proceso y quiero saber si esto se sabe por medio de un examen de sangre.gracias
@@linahenao457 teste de aquaporina aqp4
Pero los síntomas entre enfermedades eran similares?
Yo hace 1 año perdí la visión de ojo derecho me dijeron que tengo neuritis optica tengo mucho miedo de quedarme ciega por que ahora siento el mismo síntomas en el ojo izquierdo se me adormecen las manos el cuello no puedo correr me canso muy rápido no se que me espera 😢😭😭
Janinna Chavez ve al médico nose q esperas !
@@albapinto9742 ya fui al medico ahora me quiere dar derrame facial
El uso de LDN cura completa mente está enfermedad
@@ofeliatorres4365 LDN que es eso?,?
@@janysanpe768 LDN del inglés Low dose naltrexone es utilizar un compuesto de naltrexona a muy bajas dosis,lo que modula o normaliza la reacción inmunitaria,desaparecen los síntomas de elevada inmunidad. Visita lowdosenaltrexone.org para más información
Yo tengo síndrome de devic desde el 2013 apenas hace dos años me lo diagnosticaron porque no salía hasta que me hicieron una acuaporinay a los seis meses que comenzó esto quede ciego bilateral ahora estoy en silla de ruedas desde hace 2 años dónde más atacado ácido en mis pies un año no me levanto de la silla de ruedasyo me comencé a tratar en el hospital general de México en el área de neurología con el doctor playas i encargado de las enfermedades desmielinizantes del hospital general de Méxicopsoy tratado ahora con el medicamento llamado rituximab que cada de 6 a 8 meses me lo tienen qué poner
Volviste a caminar o ya no?
Mi hija padese está maldita enfermedad
Hola soy Merly me dianosticaron esta enfermedad
Cómo sigue?