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moi aussi quand je suis en crise je sais rien faire et j'ai des crises de migraines qui me paralyse encore plus. du coup et la tête. est-ce que toi aussi tu souffre de la tête ?
Merci pour cette vidéo qui montre bien comment c’est quand une crise pointe le bout de son sale nez. Avec un SED et une gastroparesie, mes moments de crises ressemblent souvent aux tiennes à quelques petites différences près. Des douleurs profondes difficiles à décrire dans les os et les muscles, dans la face, les trapèzes (je ne peux que valider, comme je dis j’ai toujours l’impression d’avoir une personne invisible de 100kg assise sur mes épaules), le système digestif en révolution avec des douleurs dans l’estomac, le bas du ventre en ceinture qui touche les lombaires etc... Des migraines, des sensations d’espèces de coups de poignards derrière les yeux, dans la face et la mâchoire, bref, la joie. Dans ces moments, je ne supporte rien non plus, même parler avec mon épouse devient difficile voire impossible parce que cela demande une concentration que je ne peux avoir. La lumière, le bruit (surtout le bruit dans mon cas), tout devient insupportable. Je culpabilise souvent pour mon épouse qui est obligée d’assister à ça sans rien pouvoir faire (sauf des massages légers, ça me soulage un peu). Dans ces cas là, je reste couché toute la journée avec ma tablette (ça m’évite de devoir porter un truc trop lourd, vu que même les poignets font souffrir), je me regarde des vidéos sur RUclips ou le plus souvent j’écoute de la musique (c’est ce qui me fait le plus de bien) avec un de mes chats couché au bord du lit. D’ailleurs, ils sont étonnamment plus câlins quand je suis mal. Mais quand j’y pense, dans ces moments tout est difficile, même ce qui parait le plus simple aux valides : se lever pour aller aux toilettes, parler, pousser une chaise, se doucher etc... On peut compatir (ce qui à mon sens est déjà beaucoup), mais personne ne peut réellement se rendre compte si on ne le vit pas soi-même d’une manière ou d’une autre. Alors, c’est sûr que ta vidéo peut faire prendre conscience à certains de la difficulté de ces jours sans, et rien que cela, ça aide beaucoup. Repose toi bien et encore merci d’avoir fait cette vidéo qui je sais a dû être difficile à tourner vu ton état, mais qui est instructive au possible pour nos proches avec qui on a du mal à communiquer lorsqu’on se sent ainsi.
C'est très touchant de voir l'autre humain qui s'occupe de toi et qui sera là pour te donner de l'amour quand tu seras assez en forme pour le recevoir, et tes petites boules de poils qui veillent sur toi. J'ai une grosse pensée pour ceux qui vont mal et qui n'ont pas d'autre humain ou d'animaux, et je voudrais leur envoyer un peu de mon amour à moi. A toi aussi je veux t'envoyer de l'amour bien sûr. C'est très dur de se rendre compte soi-même de ce que ça signifie, "être en crise", quand on y est pas/plus, alors faire comprendre aux autres, c'est tout un défi... Fais bien attention à toi, à te filmer quand ça va moins bien. Que ta fin de crise soit la plus rapide et douce possible, et que tu aies tous les réconforts que tu puisse imaginer et tout ce qui peut amener du positif et du bonheur dans ta vie
Tu me fais penser au fait qu'il faudrait que je fasse des vidéos qui parlent tout particulièrement de la communication avec les proches. J'ai beaucoup de chance d'être tombé sur un deuxième humain au top, mais derrière c'est aussi des années (déjà T-T) de communication, de moment ratés et de moment qui fonctionnent parfaitement ou presque.
J'ai 50 ans, je regarde ta vidéo, je suis en pleure, tu me décrits. Depuis 23 ans je suis diagnostiqué avec une spondylarthrite ankylosante, depuis 4 ans une fibromyalgie et depuis 2 ans une Dysautonomie neurovegetative. Mais en fait tt ça n'a l'air d'être qu'une seule et même maladie la SED. Je te faits un énorme câlin ❤
Bonjour, Ça a été difficile à regarder, j’espère que tu vas mieux au moment où tu lit ça. C’est vrai que il faut le montrer , j’ai du mal à savoir que je peu rien faire alors je t’envoie toute l’amitié possibles
Merci pour cette vidéo Matthieu. Le premier truc qui m'a frappé c'est que ton "visage de crise" est le même que ma soeur quand elle est en crise ! Vraiment, j'avais l'impression de la voir elle, donc c'était doublement émotionnel. Et je me demande maintenant à quoi je ressemble de l'extérieur quand je suis en crise, mais comme je vis seule, c'est difficile à dire... Cette vidéo est importante, car certains peuvent oublier les côtés moins "glamour" de la maladie. Aujourd'hui j'ai été au centre du sommeil, et quand la dame m'a demandé de noter quand je vais au lit, j'ai paniqué, car y'a des jours où je reste ma journée au lit car je ne peux pas faire autrement, même si je ne dors pas. Elle m'a dit de les noter quand même, et pour la première fois depuis longtemps je me sentais encore nul, l'impression que je serai catalogué de flemmard.e, alors que cette personne est là pour m'aider. Comme je vis seul.e, je ne suis pas confronté au regard des autres sur ma maladie si souvent, mais quand ça arrive, je découvre que je ne la vis pas toujours aussi bien que je le pensais. Prends bien soin de toi !
Bsr pk Matthieu svp car je pense très certainement avoir rater une vidéo 😏 pourrais tu me donner le mois où l'année de cette vidéo s'il y a svop ce serais gentil 😊 bonne nuit.
@@laeti1419 Je ne suis pas sure d'avoir compris, mais cette vidéo qui est sortie date du 15 janvier 2020. Certains ont pu la voir en avant première avec utip. Normalement sous les vidéos récentes, il y a les dates qui sont indiquées ;)
@@laeti1419 Je viens de relire le message si la question est par rapport à son changement de prénom, Matthieu a fait son coming-out trans il y a 3 mois. Voici le lien de la vidéo où il en parle : ruclips.net/video/qGyymWmeXjc/видео.html
cet état me rappelle beaucoup celui que j'ai pendant une grosse grosse migraine. incapable de voir de la lumière, d'écouter, le corps qui fait mal. (après c'est pas comparable, j'imagine que ton cas est bien plus énervé.) courage !
Same J'ai presque plus de migraines en ce moment donc ça va, mais quand j'en avais c'était atroce, je suppliait qu'on me fasse dormir pour ne plus sentir la douleur
Bravo pour ta vidéo ! Quel courage ! Je suis atteint de syringomyélie et j'ai bcp de journée de crise je ne me sens pas capable de me montrer en crise comme tu le fais vraiment bravo ! J'ai les même soucis que toi mes chats me manque quand je suis en crise elles n'ont pas droit d'aller dans la chambre car mon 2 ème humain est allergique donc on évite dans le lit ..et oui manger devient une horreur avec des nausées à chaque bouchée les douleurs au ventre.. et le pire c'est la culpabilisation de ne rien faire.. et oui j'ai souvent la remarque " ça a l'air d'aller " alors qu'au final je suis 90% du temps avec des douleurs insupportable.. et 10% ou j'arrive à sortir où j'ai l'air d'aller mieux effectivement mais c'est tellement rare..enfin bref encore bravo pour ton courage ! Et merci aussi de faire comprendre aux gens là difficulté d'être malade chronique.. ça évitera peut être les remarques du genre " ouai t'as l'air en forme pour quelqu'un qui peut pas travailler tu dois pas mal profiter de ton temps libre "...
Merci pour cette vidéo qui sera surement utile à beaucoup de personnes ! Je suis aussi atteinte du SED et mes crises ressemblent aux tiennes sans totalement y ressembler. J'ai pas autant de difficultés que toi à me réveiller par exemple (on perçoit très bien la grande difficulté que c'est pour toi à travers les images, je compatis), par contre je reste au lit pendant 2 jours (mes crises durent toujours 2 jours je ne sais pas pourquoi) et j'ai mal de la tête aux pieds, je ne peux pas toujours utiliser mon téléphone car ça me fait trop mal aux mains ou aux bras, donc je regarde beaucoup de séries et vidéos pour m'occuper sans utiliser mes bras. Je ne peux rester assise que quelques minutes, après j'ai trop mal donc je me rallonge. Je marche très très difficilement car c'est très douloureux, je suis très lente et je traine des pieds comme une grand-mère. Je vais aux toilettes sans aide car elles sont à deux mètres mais c'est douloureux. Personnellement je ne manque pas de faim quand je suis en crise, donc c'est différent de toi, je mange même beaucoup pour prendre les antidouleurs qui me donnent envie de vomir si je ne mange pas assez. La fatigue me fait parler comme toi, je suis comme assommée et parler et qu'on me parle m'épuise donc j'ai besoin de rester seule.
Je vais t'avouer que je me suis mise à pleurer durant ta vidéo. Comme je suis S.E.D, nous avons beaucoup de chose en commun. Je pense que c'est quelque chose que je déteste. Voir quelqu'un qui a les mêmes douleurs que moi m'insupporte sur le fait que ce sont des douleurs horribles et insupportables. Nous sommes 5 frères et soeurs touchés par le S.E.D, dont mon petit frère de 13 ans.... Il commence à avoir les mêmes symptômes que moi et je ne peux pas le supporter. Savoir qu'il puisse avoir mal me détruit. Je suis la plus touchées au niveau des douleurs dans ma famille...
Merci beaucoup à toi d’avoir fait cette vidéo nécessaire pour celleux qui ne sont pas malades et réconfortante pour celleux qui le sont. Mon compagnon et moi sommes malades tous les deux (Dépression + Symptôme de Stress Post Traumatique à des degrés différents) et c’est rare qu’on aille bien en même temps. En ce moment on expérimente même le fait d’être en crise tous les deux en même temps et c’est pas évident. En quelques images, tu montres parfaitement ce que ça fait d’être malade (le grand écart qu’il y a avec la personne qu’on est quand on va bien) et ce que ça fait de vivre avec une personne malade (on se retrouve face à quelqu’un qui ne peut même plus réagir et ça fait si mal de voir la personne dans cet état…). Etant à la fois dans les deux situations ta vidéo m’a doublement touchée et apaisée. C’est très courageux à toi de l’avoir faite, tant par le fait de montrer la réalité des choses sans fard (pour moi les crises sont quelque chose d’intime que je cache au mieux, alors en faire une vidéo sur RUclips me semble inimaginable) et puis d’avoir pris des cuillères dans un moment comme celui-là pour partager. Je finirai ce pavé par une petite question : As-tu une marque de marrons glacés préférée ?
Pour les marrons glacés, je n'ai pas de préférence de marque, tant qu'ils existent ça me va T-T (et les petites glaces en ce moment sont mon bonheur, ça aide beaucoup pour les douleurs c'est un bon bonus)
Coucou Mathieu, merci beaucoup pour ta vidéo (et celle sur la douleur des matins que j'ai regardé dans la foulée). Ça soulève des questions pour moi, si tu pouvais y répondre (en vidéo ?) ce serait super...: comment cesser de croire qu'on est pas pas un fardeau pour ceux qui nous aiment et cesser de vouloir se rendre "rentable" ? (Je crois que tu as eu des struggles avec cette pensée, ou j'ai eu cette impression dans certaines vidéos, j'aimerai savoir où tu en es et si tu as des trucs). 6 ans que je suis tombée malade, coupée du monde, et c'est toujours assez présent. Je sais que ça dépend pas mal de l'entourage aussi mais sans eux ou malgré eux, comment changer la valeur qu'on se porte soi-même...? :\ Et j'aimerai savoir comment tu fais pour tenir moralement, ou te relever moralement post-crise ? Je sais pas si mon message fait froid ou agressif, si c'est le cas je suis désolée je suis en "crise" moi-même avec un pic ce soir, du mal à me concentrer et prendre du recul. Plein d'amour sur toi et ta petite famille
Je note dans mes sujets de vidéo à aborder, je vais aussi demander au deuxième humain si ça l'inspire pour un article. On a aussi comme projet, à un moment plus ou moins lointain dans le futur, de faire des vidéos ensemble sur ces sujets :)
@@VivreAvec Ce serait une super idée, si ça le dérange pas d'avoir une "visibilité médiatique" ! Honnêtement avoir vos deux voix je pense que ça pourrait aider beaucoup d'entre nous "atypiques de santé", à relativiser sur ce qu'on est/offre à nos proches pour ceux en couple, ou à envisager le couple et la peur de faire subir, pour ceux qui ne le sont pas, différemment. Et aussi offrir un point de vue sain à nos proches en bonne santé. Merci de ta réponse
Pareil c'est dure les crises. On me laisse dormir et de temps en temps les chiens viennent me voir et me bidouiller et quand je pleure et que j'hurle ce qui est relativement souvent dans une crise, ça réveille mon hamster qui a ça cage près de mon lit et du coup il veut venir me voir. Mon lapin lui ne peux rien faire car il est trop malade lui aussi donc il ne peux pas me soutenir il a déjà beaucoup de poids a porter sur lui...
Bonsoir , j ai 47 ans Autiste Asperger depuis des années je ne supporte pas la vie Extérieur , les gens , les bruits , les odeurs , les gens qui nous bouscule enfin bref tellement de choses . je ne sort plus de ma maison depuis 1an déjà un an que je ne travail plus de faite de mon arrêt longue maladie , je suis toujours fatiguer avec des crises de colopathie insupportable , je ne sais même pas si je vais reprendre le boulot tellement mon boulot me demande enormement de contact avec les gens malade ( mourant ) pour certain . bien entendu il faut ajouter que je suis complétement hypocondriaque " ben oui sinon c'est pas drôle chaque jour qui passent je me dit tien aujourd’hui j ai le cancer, demain surement le cœur malade enfin toujours un truc . Heureusement que j'ai une femme en or et une de mes filles autiste aussi donc elle nous comprend . Tu sais je comprend tellement comme la maladie ne nous donne pas de répit , je pense que la vie nous donne des obstacles parfois insurmontable . aujourd’hui ma vie est celle que j ai décrit et je souhaite a m excuser des fautes d'Orthographe mon Handicap n'a pas que du bon , Dyslexie, dysorthographie , les dys quoi bref je te souhaite pleins de courage dans ta maladie dit toi qu'il y a toujours pire que soit alors oui je sais plus facile a dire que de le faire , la vie n est pas la même d un être a un autre . longue vie a toi gentille jeune fille ❤️
j'arrive 10 ans après la vidéo mais ça m'a touché de voir quelqu'un comme moi en crise. je parle vraiment de la même manière, j'ai le même visage, vraiment extérieurement je suis exactement pareil et ça m'a frappé de voir quelqu'un comme moi. ça m'a rassuré vraiment,,,,,, je n'ai pas de douleurs chroniques mais avec ma dépression sévère, mon anxiété/angoisse et mon autisme très probable (le diagnostic en cours super long, évidemment), j'ai souvent des grosses crises et là ça fait des semaines que tous les jours c'est quasiment pareil. mais certains jours je suis pareil, je n'arrive pas à sortir de mon lit, c'est pas de la douleur mais vraiment j'arrive pas à déclencher l'action dans ma tête et me lever, c'est vraiment dur, mais ça "rassure" de voir que je suis pas seul. beaucoup de courage et de soutien ❤️
Je suis bipolaire et stabilisé depuis presque 4 ans (stabiliser = je fait plus de crise) mais quand j'en faisais, c'était surtout de l'insomnie des agitations une incapacité a arreter de parler tout en passant du coq à l'ane et ayant un propos pas cohérant.... grande agitation physique aussi, besoin de bouger tout le temps (ce qui fatigue autant plus que tu dors pas ou très peu).... je t'envoie plein de courage.
Merci pour ce partage qui me permet de tenter de mieux comprendre ta situation. Intéressant de t'entendre partager tes astuces lors de crises et de voir comment tu fais pour gérer au mieux la situation ;) Bisous et salutations à Jean-Jean aussi !
Comme d'habitude, cher algorithme RUclips, cette vidéo est cool! Donc, mets la en avant sur ce site. Je te fais un long commentaire pour que tu détectes ce travail qui est hyper-bien et très utile! Voilà, voilà, voilà...
En regardant ta vidéo je comprend quelle tête j'ai en crise, et je comprend mieux pourquoi ma grand-mère voit direct que je ne vais pas bien du tout quand je me lève... Merci d'avoir dépensé le peu de cuillers dispo ce jour là pour montrer à tous ce que fait une crise Repose toi bien et prends soin de toi Câlins si consentis
@@VivreAvec alors perso ça dépend avec qui et du degré de douleur, mis à part les grosses crises qui me couchent complètement, y'a pas grand monde qui voit quand ça va pas (je sais pas si je suis très claire, le cerveau est embrumé le matin 😅)
Bon courage. C'est dur quand tous les matins on met un temps fou à pouvoir sortir de la chambre. Moi il me faut à peu prés 30 mn pour être à peu près opérationnelle. Ça c'est pour les jours où je vais bien. Bisous
Merci énormément pour cette vidéo. C’est vraiment incroyable d’avoir trouvé la force de la faire. Je n’ai pas eu de fortes crises depuis longtemps. Je croise les doigts. Plein d’amour à toi, Jean-Jean, Clémentine et au Deuxième Humain.
Bonjour, Merci beaucoup pour cette vidéo qui nous fait découvrir ta maladie. Une pensée très forte pour toi et les tiens. Tu as énormément de courage et de volonté. Merci!🙂😊
Je ne connais pas ton type de SED, mais personnellement je n'ai pas l'impression d'avoir jamais eu de crise généralisée... Subluxations, douleurs articulaires fantômes, tendinopathies, névralgies diffuses permanantes, début d'occlusion qui donne directement dans les lombaires, problème de dos, problèmes de nuque, chaque jour à sa peine. C'est donc aussi de la fatigue chronique, je baille généralement déjà seulement après quelques heures debout. Jamais en dehors de l'état du burn out, je ne suis resté bloqué au lit. Seule exception, après une nuit blanche ou presque...
Je dirais courage. Cette vidéo va m'aider. Je vais la faire écouter. Pouvoir faire entendre une autre personne SED, avec cette difficulté à ouvrir la bouche et à parler avec un débit normal. Merci. C'est tellement compliqué des fois de parler, l'énergie que ça prend. 😐 Courage à toi et à tout le monde, ceux porteur de maladie et ceux qui nous entourent et qui tente de comprendre. Bise à tous.
hyperacousique, nevralgie, cela se voit a mon visage , j'ai choisi de ne pas le cacher, car je veux montrer mon hyperacousie douloureuse, cernes ,teint pale, tres marqués ,surtout si en crise (bruit)
J'ai pleuré tout le long de la vidéo, je m'y retrouve tellement mais vous êtes tellement jeune, force à vous...😢 Mais c'est vraiment cette réalité qu'il fallait montrer, je suis un clown et un soutien pour mon entourage, je me cache lors des crises.... 😓😞🥺
C'est là qu'on se rend compte qu'on sent plus précisément les parties de son corps et leurs mouvements quand elles font mal... Plein d'amour sur toi, tu es une personne incroyable 🌹
merci pour ta vidéo, depuis petit mon fils est dans cet état, il était en errance, les médecins n'ont pas été sympa : simulation pour attirer l'attention, disaient-il ! Malgré un dossier lourd, état de santé aggraver. Aujourd'hui, il a 24ans et enfin, on a un bilan, sed ... je vie les crises, avec lui, presque tout les jours, plus hypotonie et pots, c'est triste de voir souffrir son enfant, merci pour tes vidéos qui m'éclaire encore plus. Je suis triste de le voir dans cet état, bon courage à toi ... je t'envois pleins de force Prends soin de toi
Merci pour cette vidéo et d'avoir utilisé ton énergie pour la réaliser. Et ça fait plaisir de voir l'amour de tes lapins et celui de 2e humain qui t'accompagne !
Ta vidéo m'a tellement touché (oui je suis en retard, j'avais une grippe de folie et avec des immunosuppresseurs c'est le combot gagnant). Merci merci merci pour cette vidéo. Je l'ai montré à mon humain qui a reconnu l'état de crise. Ça fait plus de deux ans que je passe ma vie au lit et c'est pas compréhensible pour tous le monde (peu de monde en fait). J'arrive plus à travailler, c'est dur au quotidien. Mon petit quotidien c'est les jeux de portables, les sims 4 en ce moment, les forums rp. Ça rythme la journée. Et depuis mes nouveaux traitements j'arrive à refaire à manger (pour soulager l'humain en thèse qui est épuisé). Et puis jean jean
Je comprends parfaitement la raison pour laquelle tu as voulu filmer quand tu es en crise, c'est très courageux de ta part. Effectivement c'est dur de voir quelqu'un souffrir et de ne pas savoir quoi faire/de ne rien pouvoir faire pour l'aider/la soulager. Je t'envoie plein de bonnes pensées et des câlins virtuels si tu le veux.
Coucou Je pense effectivement que c’est très important d’en parler Plus on en parle plus on fait connaître Il y a des tas de gens qui souffrent en silence parce qu’ils ne savent pas Oui c’est très dur Oui c’est très compliqué tout fait mal tout est difficile On est des Warriors Force et courage à toi Prends bien soin de toi et de ceux que tu aimes A tout bientôt
Ca fait tellement mal de te voir comme ça... même si on le sait, c'est très différent de te voir en pleine crise... Plein plein de courage et d'amour sur toi (si tu en veux), c'est vraiment bien ce que tu fais et tu rend le monde un peu meilleur chaque jour :) Vive les puzzles!
Moi j'aime bien le lapin mais je préfère les chats jusqu'à mignon les chats ça ronronne mais j'aime bien aussi les lapins tu as de la chance d'avoir un lapin un animal de compagnie
Je commente rarement, mais cette vidéo m'a beaucoup touché. Je sais pas si mes mots seront les bons et je m'en excuse d'avance. Mais tu as un immense courage et une grande force de filmer en période de crise. Je t'envoie du réconfort si consenti, merci d'avoir prit le temps pour nous faire cette vidéo
Salut, je suis également atteint du sed et sincèrement du haut de ma petite majorité ça devient de plus en plus compliqué pour moi.... Que se soit les douleurs impossible à calmer ou les problèmes de concentration et de mémorisation qui prennent de plus en plus d'importance je gère de moins en moins 😕
En espérant que ta crise est passé. Mes crises sont indéfinies(temps et périodes) et mes douleurs vont et viennent. C est la première fois que je te laisse un commentaire. Je me trouve en situation d errance médicale actuellement mais l orientation penche pour le SED. Bref jme retrouve beaucoup dans ton état, lorsque les miennes débarquent. Souvent je fait la remarque que c est douloureux de parler....bref courage à toi et continue tes vidéos j adore! Merci de mettre des mots sur mes maux.
Juste au niveau compréhension, est-ce qu’il existe en France des soins à domicile ? (Je donne pas de conseils ou autre mais juste pour savoir) J’ai l’impression de te voir tellement souvent en crise, j’ai de la peine à me rendre compte de ce que ça implique malgré toutes les videos. En tous cas, Merci énormément pour ce travail, ce témoignage. Ça me permet d’avoir un aperçu de ce que ça veut dire au delà de la théorie. En tant qu’assistante sociale, ça me permet vraiment de remettre en question mes représentations. Bon repos, merci encore pour tout
Dans les cas de crise comme ça il n'y a pas grand chose à faire, donc des soins à domiciles ne serviraient pas beaucoup (je dois même annuler mes séances de kiné parce que je ne supporte pas le contact par ex)
@Yume Akanai : peut-être pour quelques privilégiés... Mais généralement cette maladie étant totalement niée sur le plan physique par la MDPH, on se voit proposer de "l'aide psychologique" à la place des soins et aides à domicile dont nous avons en revanche tant besoin 😔
Merci aujourd'hui je suis en crise ta vidéo me fait du bien, voir quelqu'un d'autre passer par là, et.. se laisser aider par quelqu'un qui tiens à nous, je saurai pas expliquer, mais ça aide ça et puis malgré la douleur quel ennuuiiii j'en dirai plus un autre jour, quand je pourrai taper au clavier
Merci de montrer ce qu'on ne veut pas voir, ce que personne n a envie de filmer. Et sinon les gens si un jour vous vous prenez une baigne, après avoir dit:" c est dans la tête", ce sera pas personnel, ce sera pour protéger des personnes comme lui..
Ou si j'aime bien les plantes je n'ai pas des problèmes c'est que dans ma chambre j'ai pas de vraies plantes mais j'en aurai peut-être quand je déménagerai je mettrai des vraies plantes
Je me reconnais en chaque mot qd je pense que les.medecins me disent faut musclé alors que je ne peux même pas bouger c est horrible à vivre au quotidien je te comprend courage Mathieu il faut se battre et tu en a de la force en toi tu es courageux
Ce qui pourrait peut-etre t'aider pour pas avoir à utiliser ta manche quand t'utilises ton pc c'est de prendre un gant d'artiste ? Ça couvre le poignet et deux doigts et ta main ne frotte pas contre l'écran et ça coûte entee 5 et 10€
Ohhh Non.... 😞😔😪 comme je comprends...ca m'a fait pleurer de te voir comme ça.... J'ai de la paine pour toi bien evidemment, mais aussi parce que j'me suis " vu " à ta place et compatis tellement... personne ne voit ça, sauf mon humain 2 à moi aussi... Quand on a cette chance, c'est tellement précieux, surtout dans ces pu.tain de moments de crise...j'suis en pleine démarches pour établir le diagnostic du sed, c'est pas facile, 15 ans d'errance médicale... tes vidéos m'aident beaucoup, dans ma vie, mes démarches, à commencer à accepter cette maladie. Les peu de fois où ma famille m'a vu dans des états catastrophique comme ca, ils me force à aller aux urgences et dans cet état je ne peux pas lutter même si je sais pour y avoir été maintes et maintes fois déjà pour des crises diverses et variées ( entorse cervicales, blocages divers du haut du dos et epaules/coudes, inflammation du péritoine, du gros intestin, problèmes gynéco, vomi, ect, ect....) et que ça ne sert pas à grand chose...sauf quand je me met à vomir ( de 48h à 5 jours ) parce que là, je me déshydrate sévèrement et suis parfois de-nutris, et vu que absolument rien ne rentre c'est effectivement compliqué....une foi j'ai perdu 7 kilos en 5 jours...mais ils ( ma famille) ont tellement peur pour moi dans ces moments et je les comprend....mais à part me prendre pour une taré, dans le milieu médical, personne n'a jamais pris au sérieux mes symptômes trop diversifiés..., donc je reste chez moi dans le noir, je dors beaucoup aussi, avec des antidouleurs, au bout d'un moment, ça va un peu mieux...mais c'est pas une vie de souffrir comme ça. Dans mon entourage je vois bien, quand je n'ai pas le droit aux réflexions desagreables ( On me taxe de menteuse, d'angoissé, d'exagéré, de fainéante...) que ça dérange, et quoi répondre, quand on a soit même rien à expliquer....? Bizzard ce syndrome du sed...courage, à vous 2, je t'envoie des milliers de bisous et mille mercis pour tout ce que tu fais, c'est un grand réconfort pour moi, pas là, hein..., mais d'habitude, en général. 🙏 💙💙💙
Bonjour Vivre Avec, merci pour vos vidéos. Je souffre aussi du SED, cette pathologie m'a fait tout perdre, même un toit. Avez-vous remarqué si vos crises apparaissent quelques jours après une activité physique, comme par exemple simplement un peu de ménage ?
BONJOUR tu as du courage ...............moi en cas de crise je suis mal dans mon fauteuil et mal allongé !!! il faudrait que je marche pour me soulager mes je ne supporte plus mes prothèses et j' ai perdu du muscle depuis 2 années sans marcher . J ' ai plus la force de muscler !! .............
Merci pour cette vidéo qui monte la dure réalité des maladies chroniques. Je souffre d'endométriose, de troubles mentaux et probablement de syndrome Asperger. Les gens ne voient que le "masque" que l'on nous impose presque de porter mais ils ne voient pas les souffrances derrière, encore plus quand tu réussi ton parcours professionnel. "pas de raison de plaindre". En tout cas tes photos et vidéos de lapins au quotidien me donnent le sourire. Etant étudiant, je ne participe que par pub Utip, j'en regarde un maximum à chaque occasion car tu le mérites. Ton contenu est super, continue comme ça, sois toi même !
Je viens juste de voir ta vidéo car en ce moment c.Est les yeux la tête et épuisée! C'est vraiment difficile de te voir comme ça ! Et c'est sûrement comme cela que je suis aussi, mon mari comprends pas toujours quand j'arrive plus à sortir de ma chambre et que j.ai pas la force de me lever pour manger...tout pleins de force Matthieu...bibi 😘🙏🙏
Ce qui est très compliqué pendant mes crises c'est de demander de l'aide. Ma colloc n'est pas toujours la du coup il m'arrive de ne pas manger parce que je ne peux pas me lever ou de me faire mal en me levant pour y aller... Et même quand elle est là, je sais que ça ne la gène pas de m'aider, mais écrire ça peut être compliquer, parler aussi et je culpabilise parce que ça n'est pas son rôle. En Suède les personnes proches qui se retrouvent dans un rôle d'aidant sont rémunérés. Puis lors des crise les émotions ne se gèrent plus. Alors la culpabilité est plus forte, la peur d’être un poids aussi, l'impression que les douleurs, raideurs, engourdissement ne vont jamais finir est constante. Le poids que les crises ont sur le ressenti négatif que je peux avoir de moi même est énorme.
Aujourd’hui je suis en crise. Ça faisait des années que ça n’était pas arrivé. J’ai trop tiré sur la corde. Force et courage à tous et toutes dans cette situation ❤️🩹
J'ai pleuré quand je t'es vu pleuré pour les marrons glacés. J'ai envie de te faire un énorme câlin, ce qui n'est peut-être pas une bonne idée si t'es en crise. Repose-toi bien et je t'envois plein de bisous d'amitié (qui aideront probablement pas beaucoup mais si ça te fait ne serait-ce que sourire mentalement, bah ce sera déjà bien)
Perso (avec le sed 👀) je fais une crise de deux ou trois heures par semaine à peu près, et dans ces cas là, impossible de bouger, de dire une phrase normalement constituée ou de me lever du lit Ça rend pas mal triste mon copain parce qu'il peut rien faire et je pense que c'est ça qui me fait le plus mal moralement... Après y a les crises digestives, je suis allergique au lactose donc il suffit que je mange un truc avec du lait crème etc et là c'est la fin du monde, je reste des heures pliée en 4 sur le lit À peine 3 grammes cachés dans un plat préparé que j'avais pas vu sur la liste et c'est parti..
C'est beaucoup de communication et de travail, et un échange au quotidien qui fonctionne dans les deux sens (le deuxième humain m'a dit de le rappeler en voyant les commentaires qui parlent de lui)
not gonna lie, te voir larmoyer avec tes marrons glacés m'a fait pleurer aussi. Du coup j'espère que le petit don te permettra de te consoler encore plus !!! Des bisous et je te souhaite plein d'amour et de force en ce temps de crise
je suis honnetement ravie qu'il y ait un deuxieme humain aussi attentionné pour te donner de l'amour dans ton quotidien. merci de nous montrer ces images, Prends soin de toi
j'ai souvenir qu'à Action il y a des tout petits stylets... malheureusement ils sont en métal mais tu peux peut etre le recouvrir de sparadrap ou de scotch. merci pour cette vidéo!
Beaucoup de courage à toi soit forte 💪 merci d'avoir pris du temps ainsi que ton énergie pour nous faire voir quand tu es en crise ça nous permet aussi de voir comment gèré une personne en crise🤗 bien à toi. Laetitia
Coucou! Wow merci Mathieu ! On ne souffre pas de la même pathologie (d’ailleurs on ne sais pas de quoi je souffre, ça touche le système digestif ont a pensé à crohn mais ça pas l’air d’être ça, la maladie de whipple mais c’est pas ça, etc) et aussi séropositif. Et tu as réussi à mettre des mots que je n’arrivais pas à mettre. Surtout pour expliquer à mon entourage car au début ils était présent et puis de moins en moins. Et même mon conjoint la a de la peine à me comprendre! Il n’arrête pas de me dire "oui c’est dur mais il faut te bouger sinon ça va pas aller mieux! Déjà si tu mangeais plus de légume et de fruit je suis sur que tu irais mieux mais si tu te sort pas les doigts du cul ça va pas tomber du ciel" il souffre aussi d’une maladie chronique il est diabétique de type 1, et je sais qu’il me dit ça pour mon bien mais ça ne m’aide pas au contraire ça me fou une espèce de pression ou je me dit qu’il faut que j’aille bien et je vais tiré sur la corde et ensuite je sais que je vais déguster pour plusieurs jours! Là depuis un an avec tout les opiacés que j’avais avant pour mes douleurs, j’ai remarquer que jetait devenu dépendant des opiacés et je suis actuellement sous méthadone pour me sevrer, donc autant te dire que ça en rajoute une belle couche car la méthadone c’est pas anodin c’est lourd ça a pleins d’effet secondaire, psychologiquement c’est dur car maintenant j’ai l’étiquette "toxico" en plus qui c’est rajouter (Gay seropo toxico et malade chronique ...) et franchement c’est dur. Il ne supportait plus de me voir mal a cause des opiacés j’ai dû retourner chez mes parents mais nous sommes toujours ensemble mais ces dernier temps avec le froid et le reste je suis plutôt mal ces temps et je sais que c’est difficile pour lui qu’on ne peut pas être faire des activités de couple etc et la ça fait depuis nouvel an qu’on c’est pas vu car je suis mal et il pense à la rupture car il ne supporte plus cette situation. Bref tout ça pour dire que les gens qui ne vivent pas nos expérience ne peuvent pas comprendre. Merci pour ta vidéo j’espère que ça va faire prendre conscience à mon entourage que non je suis pas flemmard je suis juste pas bien. Gros bisous de suisse 🇨🇭 ! Didier
J'espère vraiment que ça va s'arranger doucement avec ton conjoint, mais avant tout que toi tu iras le mieux possible.. N'hésite pas à regarder dans des vidéos plus anciennes, il y aura sûrement d'autres vidéos qui pourront être utiles à partager à ton entourage :)
Je regarde cette vidéo au fond de mon lit, je ne suis pas malade chronique mais bipolaire/cyclothymique et aujourd'hui mon humeur est assez basse, je n'ai pas de douleur mais aucune énergie, l'humeur basse fais baisser l'energie et j'ai de la fatigue sociale aussi, pourtant physiquement je vais bien, mais je n'arrive pas a sortir de mon lit, c'est trop dur, c'est tellement frustrant comme tu le dis.. Tu ecoute des livres audio ou de la musique dans ces moment là ? Merci pour cette vidéo, tu nous as donné beaucoup en la faisant, quand je te regarde, peut importe l'humeur que tu diffuse, ca me reconforte toujours, tu es une si belle personne, tu es comme un doudou ! Courage !! ❤️❤️
@@VivreAvec Oui je peux comprendre, c'est super que tu puisse faire tes puzzles ! J'espère ne pas avoir été offensante dans mon premier message, je ne mettais absolument pas ta situation au même niveau que la mienne, les douleurs physiques ce n'est pas comparable aux douleur psychologique, mais j'adore t'ecouter et te regarder, tu fais vraiment du bien a mon moral, c'est si doux et si intéressant ! ❤️
merci beaucoup pour ta vidéo c’était très courageux de ta part et très intéressant,c'est mon frère qui a le sed qui m'a envoyé voir ta chaîne pour mieux me renseigner sur le sujet vu que c'est une maladie qu'est pas hyper connue c'est très utile pour les gens comme moi qui ne connaissent qu'une personne qui l'a d'avoir des vidéos de gens qui l'ont pour pouvoir mieux comprendre surtout que j'ai du mal a accepter de ne pas comprendre les réactions de mon entourage pas vu que mieux comprendre veut dire plus de possibilités d'aider.et si tu le sais aussi je me posais la question:comment ca se fait que ta main te brule quand tu touche l'ecran de ton ordi alors que tu arrive a manger de la glace de marron qui est pourtant plus froide.si mon commentaire blesse ou offusque quelqu'un je m'excuse vraiment ce n'est pas mon but.en tout cas j'espere que tu iras vite mieux et merci pour tout ce que tu fais
Pour manger ma glace j'enroule une serviette autour du pot ou alors je mets des gants pour que mes mains ne soient pas en contact avec le froid. Au niveau de l'intérieur de la bouche ça peut aussi faire un peu mal mais le bénéfice du froid qui anesthésie est supérieur à la petite douleur que ça peut occasionner : l'intérieur de ma bouche est moins sensible au froid que ma peau en général.
@@VivreAvec d'accord,effectivement vu comme ca ca doit bien aider.merci beaucoup d'avoir pris le temps de me repondre malgré la communauté que tu as et le travail que tu dois fournir pour sortir tes vidéos.
Je peux difficilement envoyer des marrons glacées puisque c'est quasi impossible à trouver au Canada. Mais s'il y a quoi que ce soit de chez moi qui pourrait te faire plaisir, surtout, n'hésite pas!
Étonnant que les marrons vous fassent du bien, Vivre avec, étant donné que le SED s'accompagne souvent d'une allergie au latex, qui inclut... la châtaigne !
Bonjour ,merci pour tes vidéos et celle ci me touche particulièrement car je connais ce genre de moment qui se sont améliorées ,je ne sais pas avec ta gastro parésie ce que tu peux ou pas manger,en tous cas moi je suis toujours a rechercher pk je maigris de plus en plus sans raison apparente ,dans ma région la prise en charge est une catastrophe et mon fils est dans le même état que moi.ceci fit comme je te disais j ai beaucoup amélioré mon état surtout avec l alimentation,j ai compris que nourrir son corps n était pas que lui apporter de la matière mais le bon carburant,tout ce que tu dis manger dans ta vidéo même si sur le coup te fais beaucoup de bien ne contient pas grand chose et cela te t apportera rien.il faut te remineraliser et apporter les micronutriments nécessaire et pour cela je te conseil quelque chose de simple mais de difficile pour nous bien évidemment a faire d ou l intérêt de demander aux cheries lol.si tu peux..fais toi 1jus par jour a l extracteur de jus au moins 200 a 250ml ,par exemple un jus que j adore ,3ou 4 carrottes,une petite betterave,1pomme,un tout petit bout de gingembre et de curcuma mais minusculissime parce que dans mon cas je supporte pas les choses fortes au niveau bouche, j adore ce jus,tu le passé a l extracteur de jus et Surtout pas centrifugeuse,donc 45 tour min éviter plus pour bien garder tout les nutriments,ou par exemple,concombre ,pommes,persil...selon tes goûts ,n ajouté pas plus de fruits car ils sont fait plutôt pour être manger entier donc sinon smoothie,si tu peux rajouter une demi cuillère de spiruline en poudre ou paillette bio crue de préférence mm un peu moins cela va t apporter un méga apport de vitamine minéraux,protéine ect.ne change rien d autre a tes habitudes.important ne pas le boire trop vite,faire ce jus bio ,magasin bio de préférence fruit français de saison. Si tu peux faire ça tu verras tu vas gagné en énergie et surment améliorer des choses,pour ma part j ai du arrêter le lait et le gluten et heureusement sinon je serais dans un état lamentable et pourtant ce ' est pas une allergie direct mais une intolérance, qd je fais des ecarts c est une cata cela aggravé tous mes symptômes,fatigue extrême, hypertonie a l extrême aussi ,transit ,maux de tête insupportable,douleurs partout,je suis comme toi..(des). ...voilà je vais m arrêter la,gros bisous prend soin de toi
Si tu peux vraiment pas le faire tous les jours au moins deux fois par semaine minimum,sinon si pas de jus du tout je te conseil de rajouter une cuillère a café par jour de spiruline en paillette (on apelle ça un super aliment) tu peux le manger comme ça ou mettre dans ton alimentation,saupoudrer, si salade ou tout ce sur tu veux. Je te conseil spiruline paillette artisanale de chez force ultra nature qui est une spiruline de qualité voilà.
Ah oui je tenais à te dire aussi que ton jus va se digérer vite et facilement et t apporter tout ce que ton corps a besoin le bon carburant,pour ce qui plutôt patte par exemple,rien dedans,ton corps va devoir le transformer pour en faire quelque chose et cela est très fatiguant pour l organisme et te prend toute le peu de force que tu as et ne pourra pas ce concentrer sur le reste ,de plus il se peut que le blé dans ton cas créé une inflammation au niveau de tes intestins ce qui est pratiquement sur mais que ton gastro ne verra pas où te dira jamais,plus tes intestins seront mal plus tu le sera aussi,il y aurait tellement de choses a dire sur l alimentation 😉je sais que c est compliqué,je te laisse tranquille ,a bientôt.
Je suis sedienne, je vis également avec un lapin en liberté totale (et la même gourde lol) Les crises sont maximales en ce moment avec beaucoup de paralysies... Je vis seule alors je n'ai pas la chance d'avoir un deuxième humain pour aider mais je mets tout à porté de mains! Est ce que ton métier c'est RUclips? (C'est pour savoir comme j'ai du mal en ce moment avec mon boulot..je suis orthophoniste) Bon courage !
RUclips fait partie de mon boulot mais je travaille aussi avec des écoles et centres de formation de soignant-es, je fais aussi des interventions et conférences et je bosse aussi sur ma boutique. Mais clairement faire des vidéos n'est pas un métier viable pour la plupart des personnes, c'est très compliqué d'en vivre et c'est un métier souvent très précaire tant dans la régularité des revenus que le montant (et c'est mon cas, mes revenus sont loin d'être extraordinaires, je ne suis même pas au SMIC). A mon sens commencer à faire des vidéos dans le but d'en vivre est une erreur, c'est beaucoup de travail et plusieurs métiers à la fois : de l'écriture pour les scripts, de la technique dans deux domaines différents pour tourner puis monter, être à l'aise à l'oral pour filmer avec le ton qu'on veut, de la communication pour ensuite partager et diffuser ce qu'on a créé... ça a l'air bien plus facile que ça ne l'est dans les faits et se mettre la pression pour en vivre dès le départ c'est la meilleure façon de finir en burn-out et dégouté-e des vidéos. Ce qui malheureusement arrive à beaucoup de vidéastes, à cause justement de la quantité de travail que cela demande.
Vivre Avec je me suis mal exprimée je pense, je questionnais par curiosité de savoir si je u avais des horaires de bureau! Mais je ne compte pas du tout faire des vidéos RUclips!
@@cindysantacana5177 On se fait ses propres horaires, comme toutes les boulotsoùon est saon proprepatron-ne :) (c'est souvent ça qui mène au burn out d'ailleurs, le manque de cadre)
Je le sais maintenant, mais je pense que c'était une vidéo importante à faire pour montrer ce côté souvent caché de la maladie :) (mais clairement au début de ma présence sur internet je me justifiais sans arrêt quand je recevais des attaques perso)
[IMPORTANT !] Si mon travail t'aide, ou t'a aidé un jour, tu peux me soutenir gratuitement en regardant une publicité sur utip.io/VivreAvec
J'ai aussi remis en place les cagnottes solidaires pour aider les personnes précaires, si tu as quelques euros qui traînent n'hésite pas : vivreavec.fr/cagnottes-solidaires
Si tu préfères, tu peux aussi me faire un don ou faire un tour sur la boutique utip.io/VivreAvec/shop
Merci de prendre un peu de ton temps pour m'aider à continuer Vivre Avec ! ♥
Heyo !
J'espère que tu iras mieux demain
Par rapport a utip, ça marche même si on a pas de compte ? Et si on regarde plein de pub ça te donne bien plein de 5 centime ?
Repose toi bien
@@charlenestein4709 Même sans compte ça fonctionne, les publicités sont à 5cts, 2cts ou 1cts, ça dépend
moi aussi quand je suis en crise je sais rien faire et j'ai des crises de migraines qui me paralyse encore plus. du coup et la tête. est-ce que toi aussi tu souffre de la tête ?
Merci pour cette vidéo qui montre bien comment c’est quand une crise pointe le bout de son sale nez. Avec un SED et une gastroparesie, mes moments de crises ressemblent souvent aux tiennes à quelques petites différences près. Des douleurs profondes difficiles à décrire dans les os et les muscles, dans la face, les trapèzes (je ne peux que valider, comme je dis j’ai toujours l’impression d’avoir une personne invisible de 100kg assise sur mes épaules), le système digestif en révolution avec des douleurs dans l’estomac, le bas du ventre en ceinture qui touche les lombaires etc... Des migraines, des sensations d’espèces de coups de poignards derrière les yeux, dans la face et la mâchoire, bref, la joie. Dans ces moments, je ne supporte rien non plus, même parler avec mon épouse devient difficile voire impossible parce que cela demande une concentration que je ne peux avoir. La lumière, le bruit (surtout le bruit dans mon cas), tout devient insupportable. Je culpabilise souvent pour mon épouse qui est obligée d’assister à ça sans rien pouvoir faire (sauf des massages légers, ça me soulage un peu). Dans ces cas là, je reste couché toute la journée avec ma tablette (ça m’évite de devoir porter un truc trop lourd, vu que même les poignets font souffrir), je me regarde des vidéos sur RUclips ou le plus souvent j’écoute de la musique (c’est ce qui me fait le plus de bien) avec un de mes chats couché au bord du lit. D’ailleurs, ils sont étonnamment plus câlins quand je suis mal. Mais quand j’y pense, dans ces moments tout est difficile, même ce qui parait le plus simple aux valides : se lever pour aller aux toilettes, parler, pousser une chaise, se doucher etc... On peut compatir (ce qui à mon sens est déjà beaucoup), mais personne ne peut réellement se rendre compte si on ne le vit pas soi-même d’une manière ou d’une autre. Alors, c’est sûr que ta vidéo peut faire prendre conscience à certains de la difficulté de ces jours sans, et rien que cela, ça aide beaucoup. Repose toi bien et encore merci d’avoir fait cette vidéo qui je sais a dû être difficile à tourner vu ton état, mais qui est instructive au possible pour nos proches avec qui on a du mal à communiquer lorsqu’on se sent ainsi.
C'est très touchant de voir l'autre humain qui s'occupe de toi et qui sera là pour te donner de l'amour quand tu seras assez en forme pour le recevoir, et tes petites boules de poils qui veillent sur toi. J'ai une grosse pensée pour ceux qui vont mal et qui n'ont pas d'autre humain ou d'animaux, et je voudrais leur envoyer un peu de mon amour à moi. A toi aussi je veux t'envoyer de l'amour bien sûr.
C'est très dur de se rendre compte soi-même de ce que ça signifie, "être en crise", quand on y est pas/plus, alors faire comprendre aux autres, c'est tout un défi... Fais bien attention à toi, à te filmer quand ça va moins bien. Que ta fin de crise soit la plus rapide et douce possible, et que tu aies tous les réconforts que tu puisse imaginer et tout ce qui peut amener du positif et du bonheur dans ta vie
Tu me fais penser au fait qu'il faudrait que je fasse des vidéos qui parlent tout particulièrement de la communication avec les proches. J'ai beaucoup de chance d'être tombé sur un deuxième humain au top, mais derrière c'est aussi des années (déjà T-T) de communication, de moment ratés et de moment qui fonctionnent parfaitement ou presque.
J'ai 50 ans, je regarde ta vidéo, je suis en pleure, tu me décrits. Depuis 23 ans je suis diagnostiqué avec une spondylarthrite ankylosante, depuis 4 ans une fibromyalgie et depuis 2 ans une Dysautonomie neurovegetative. Mais en fait tt ça n'a l'air d'être qu'une seule et même maladie la SED.
Je te faits un énorme câlin ❤
Bonjour,
Ça a été difficile à regarder, j’espère que tu vas mieux au moment où tu lit ça.
C’est vrai que il faut le montrer , j’ai du mal à savoir que je peu rien faire alors je t’envoie toute l’amitié possibles
Merci pour cette vidéo Matthieu. Le premier truc qui m'a frappé c'est que ton "visage de crise" est le même que ma soeur quand elle est en crise ! Vraiment, j'avais l'impression de la voir elle, donc c'était doublement émotionnel. Et je me demande maintenant à quoi je ressemble de l'extérieur quand je suis en crise, mais comme je vis seule, c'est difficile à dire...
Cette vidéo est importante, car certains peuvent oublier les côtés moins "glamour" de la maladie. Aujourd'hui j'ai été au centre du sommeil, et quand la dame m'a demandé de noter quand je vais au lit, j'ai paniqué, car y'a des jours où je reste ma journée au lit car je ne peux pas faire autrement, même si je ne dors pas. Elle m'a dit de les noter quand même, et pour la première fois depuis longtemps je me sentais encore nul, l'impression que je serai catalogué de flemmard.e, alors que cette personne est là pour m'aider. Comme je vis seul.e, je ne suis pas confronté au regard des autres sur ma maladie si souvent, mais quand ça arrive, je découvre que je ne la vis pas toujours aussi bien que je le pensais.
Prends bien soin de toi !
Bsr pk Matthieu svp car je pense très certainement avoir rater une vidéo 😏 pourrais tu me donner le mois où l'année de cette vidéo s'il y a svop ce serais gentil 😊 bonne nuit.
@@laeti1419 Je ne suis pas sure d'avoir compris, mais cette vidéo qui est sortie date du 15 janvier 2020. Certains ont pu la voir en avant première avec utip. Normalement sous les vidéos récentes, il y a les dates qui sont indiquées ;)
@@laeti1419 Je viens de relire le message si la question est par rapport à son changement de prénom, Matthieu a fait son coming-out trans il y a 3 mois. Voici le lien de la vidéo où il en parle : ruclips.net/video/qGyymWmeXjc/видео.html
Juste un petit commentaire pour te donner de la force et du courage ❤️
cet état me rappelle beaucoup celui que j'ai pendant une grosse grosse migraine. incapable de voir de la lumière, d'écouter, le corps qui fait mal. (après c'est pas comparable, j'imagine que ton cas est bien plus énervé.) courage !
Kimi Nobody je vois ! merci d’avoir apporté ton point de vue ^^
Same
J'ai presque plus de migraines en ce moment donc ça va, mais quand j'en avais c'était atroce, je suppliait qu'on me fasse dormir pour ne plus sentir la douleur
Courage à toi, je t'envoie des cuillères
Merci pour ce témoignage .
J'espère que ça vat évoluer vers un mieux, courage.
Bravo pour ta vidéo ! Quel courage ! Je suis atteint de syringomyélie et j'ai bcp de journée de crise je ne me sens pas capable de me montrer en crise comme tu le fais vraiment bravo ! J'ai les même soucis que toi mes chats me manque quand je suis en crise elles n'ont pas droit d'aller dans la chambre car mon 2 ème humain est allergique donc on évite dans le lit ..et oui manger devient une horreur avec des nausées à chaque bouchée les douleurs au ventre.. et le pire c'est la culpabilisation de ne rien faire.. et oui j'ai souvent la remarque " ça a l'air d'aller " alors qu'au final je suis 90% du temps avec des douleurs insupportable.. et 10% ou j'arrive à sortir où j'ai l'air d'aller mieux effectivement mais c'est tellement rare..enfin bref encore bravo pour ton courage ! Et merci aussi de faire comprendre aux gens là difficulté d'être malade chronique.. ça évitera peut être les remarques du genre " ouai t'as l'air en forme pour quelqu'un qui peut pas travailler tu dois pas mal profiter de ton temps libre "...
Merci pour cette vidéo qui sera surement utile à beaucoup de personnes ! Je suis aussi atteinte du SED et mes crises ressemblent aux tiennes sans totalement y ressembler. J'ai pas autant de difficultés que toi à me réveiller par exemple (on perçoit très bien la grande difficulté que c'est pour toi à travers les images, je compatis), par contre je reste au lit pendant 2 jours (mes crises durent toujours 2 jours je ne sais pas pourquoi) et j'ai mal de la tête aux pieds, je ne peux pas toujours utiliser mon téléphone car ça me fait trop mal aux mains ou aux bras, donc je regarde beaucoup de séries et vidéos pour m'occuper sans utiliser mes bras. Je ne peux rester assise que quelques minutes, après j'ai trop mal donc je me rallonge. Je marche très très difficilement car c'est très douloureux, je suis très lente et je traine des pieds comme une grand-mère. Je vais aux toilettes sans aide car elles sont à deux mètres mais c'est douloureux. Personnellement je ne manque pas de faim quand je suis en crise, donc c'est différent de toi, je mange même beaucoup pour prendre les antidouleurs qui me donnent envie de vomir si je ne mange pas assez. La fatigue me fait parler comme toi, je suis comme assommée et parler et qu'on me parle m'épuise donc j'ai besoin de rester seule.
Je vais t'avouer que je me suis mise à pleurer durant ta vidéo.
Comme je suis S.E.D, nous avons beaucoup de chose en commun.
Je pense que c'est quelque chose que je déteste. Voir quelqu'un qui a les mêmes douleurs que moi m'insupporte sur le fait que ce sont des douleurs horribles et insupportables.
Nous sommes 5 frères et soeurs touchés par le S.E.D, dont mon petit frère de 13 ans.... Il commence à avoir les mêmes symptômes que moi et je ne peux pas le supporter. Savoir qu'il puisse avoir mal me détruit.
Je suis la plus touchées au niveau des douleurs dans ma famille...
Merci beaucoup à toi d’avoir fait cette vidéo nécessaire pour celleux qui ne sont pas malades et réconfortante pour celleux qui le sont. Mon compagnon et moi sommes malades tous les deux (Dépression + Symptôme de Stress Post Traumatique à des degrés différents) et c’est rare qu’on aille bien en même temps. En ce moment on expérimente même le fait d’être en crise tous les deux en même temps et c’est pas évident. En quelques images, tu montres parfaitement ce que ça fait d’être malade (le grand écart qu’il y a avec la personne qu’on est quand on va bien) et ce que ça fait de vivre avec une personne malade (on se retrouve face à quelqu’un qui ne peut même plus réagir et ça fait si mal de voir la personne dans cet état…). Etant à la fois dans les deux situations ta vidéo m’a doublement touchée et apaisée. C’est très courageux à toi de l’avoir faite, tant par le fait de montrer la réalité des choses sans fard (pour moi les crises sont quelque chose d’intime que je cache au mieux, alors en faire une vidéo sur RUclips me semble inimaginable) et puis d’avoir pris des cuillères dans un moment comme celui-là pour partager. Je finirai ce pavé par une petite question : As-tu une marque de marrons glacés préférée ?
Pour les marrons glacés, je n'ai pas de préférence de marque, tant qu'ils existent ça me va T-T
(et les petites glaces en ce moment sont mon bonheur, ça aide beaucoup pour les douleurs c'est un bon bonus)
@@VivreAvec Huhu je note! ;) Merci pour ta réponse!
Coucou Mathieu, merci beaucoup pour ta vidéo (et celle sur la douleur des matins que j'ai regardé dans la foulée). Ça soulève des questions pour moi, si tu pouvais y répondre (en vidéo ?) ce serait super...: comment cesser de croire qu'on est pas pas un fardeau pour ceux qui nous aiment et cesser de vouloir se rendre "rentable" ? (Je crois que tu as eu des struggles avec cette pensée, ou j'ai eu cette impression dans certaines vidéos, j'aimerai savoir où tu en es et si tu as des trucs). 6 ans que je suis tombée malade, coupée du monde, et c'est toujours assez présent. Je sais que ça dépend pas mal de l'entourage aussi mais sans eux ou malgré eux, comment changer la valeur qu'on se porte soi-même...? :\ Et j'aimerai savoir comment tu fais pour tenir moralement, ou te relever moralement post-crise ? Je sais pas si mon message fait froid ou agressif, si c'est le cas je suis désolée je suis en "crise" moi-même avec un pic ce soir, du mal à me concentrer et prendre du recul. Plein d'amour sur toi et ta petite famille
Je note dans mes sujets de vidéo à aborder, je vais aussi demander au deuxième humain si ça l'inspire pour un article. On a aussi comme projet, à un moment plus ou moins lointain dans le futur, de faire des vidéos ensemble sur ces sujets :)
@@VivreAvec Ce serait une super idée, si ça le dérange pas d'avoir une "visibilité médiatique" ! Honnêtement avoir vos deux voix je pense que ça pourrait aider beaucoup d'entre nous "atypiques de santé", à relativiser sur ce qu'on est/offre à nos proches pour ceux en couple, ou à envisager le couple et la peur de faire subir, pour ceux qui ne le sont pas, différemment. Et aussi offrir un point de vue sain à nos proches en bonne santé. Merci de ta réponse
Pareil c'est dure les crises. On me laisse dormir et de temps en temps les chiens viennent me voir et me bidouiller et quand je pleure et que j'hurle ce qui est relativement souvent dans une crise, ça réveille mon hamster qui a ça cage près de mon lit et du coup il veut venir me voir. Mon lapin lui ne peux rien faire car il est trop malade lui aussi donc il ne peux pas me soutenir il a déjà beaucoup de poids a porter sur lui...
Bonsoir , j ai 47 ans Autiste Asperger depuis des années je ne supporte pas la vie Extérieur , les gens , les bruits , les odeurs , les gens qui nous bouscule enfin bref tellement de choses . je ne sort plus de ma maison depuis 1an déjà un an que je ne travail plus de faite de mon arrêt longue maladie , je suis toujours fatiguer avec des crises de colopathie insupportable , je ne sais même pas si je vais reprendre le boulot tellement mon boulot me demande enormement de contact avec les gens malade ( mourant ) pour certain . bien entendu il faut ajouter que je suis complétement hypocondriaque " ben oui sinon c'est pas drôle chaque jour qui passent je me dit tien aujourd’hui j ai le cancer, demain surement le cœur malade enfin toujours un truc . Heureusement que j'ai une femme en or et une de mes filles autiste aussi donc elle nous comprend . Tu sais je comprend tellement comme la maladie ne nous donne pas de répit , je pense que la vie nous donne des obstacles parfois insurmontable . aujourd’hui ma vie est celle que j ai décrit et je souhaite a m excuser des fautes d'Orthographe mon Handicap n'a pas que du bon , Dyslexie, dysorthographie , les dys quoi bref je te souhaite pleins de courage dans ta maladie dit toi qu'il y a toujours pire que soit alors oui je sais plus facile a dire que de le faire , la vie n est pas la même d un être a un autre . longue vie a toi gentille jeune fille ❤️
Je te souhaite infiniment du courage !!
j'arrive 10 ans après la vidéo mais ça m'a touché de voir quelqu'un comme moi en crise. je parle vraiment de la même manière, j'ai le même visage, vraiment extérieurement je suis exactement pareil et ça m'a frappé de voir quelqu'un comme moi. ça m'a rassuré vraiment,,,,,, je n'ai pas de douleurs chroniques mais avec ma dépression sévère, mon anxiété/angoisse et mon autisme très probable (le diagnostic en cours super long, évidemment), j'ai souvent des grosses crises et là ça fait des semaines que tous les jours c'est quasiment pareil. mais certains jours je suis pareil, je n'arrive pas à sortir de mon lit, c'est pas de la douleur mais vraiment j'arrive pas à déclencher l'action dans ma tête et me lever, c'est vraiment dur, mais ça "rassure" de voir que je suis pas seul. beaucoup de courage et de soutien ❤️
Je suis bipolaire et stabilisé depuis presque 4 ans (stabiliser = je fait plus de crise) mais quand j'en faisais, c'était surtout de l'insomnie des agitations une incapacité a arreter de parler tout en passant du coq à l'ane et ayant un propos pas cohérant.... grande agitation physique aussi, besoin de bouger tout le temps (ce qui fatigue autant plus que tu dors pas ou très peu)....
je t'envoie plein de courage.
Merci pour ce partage qui me permet de tenter de mieux comprendre ta situation. Intéressant de t'entendre partager tes astuces lors de crises et de voir comment tu fais pour gérer au mieux la situation ;)
Bisous et salutations à Jean-Jean aussi !
J'espere que ca va aujourd'hui ! Courage a toi!
Comme d'habitude, cher algorithme RUclips, cette vidéo est cool! Donc, mets la en avant sur ce site. Je te fais un long commentaire pour que tu détectes ce travail qui est hyper-bien et très utile! Voilà, voilà, voilà...
Soutien, prends soin de toi ❤. Merci de montrer le vrai visage de la maladie, ça n'a pas du être facile
En regardant ta vidéo je comprend quelle tête j'ai en crise, et je comprend mieux pourquoi ma grand-mère voit direct que je ne vais pas bien du tout quand je me lève...
Merci d'avoir dépensé le peu de cuillers dispo ce jour là pour montrer à tous ce que fait une crise
Repose toi bien et prends soin de toi
Câlins si consentis
On est d'accord que souvent on pense qu'on est très discret-e dans notre souffrance alors que pas du tout ?
@@VivreAvec alors perso ça dépend avec qui et du degré de douleur, mis à part les grosses crises qui me couchent complètement, y'a pas grand monde qui voit quand ça va pas (je sais pas si je suis très claire, le cerveau est embrumé le matin 😅)
Bon courage. C'est dur quand tous les matins on met un temps fou à pouvoir sortir de la chambre. Moi il me faut à peu prés 30 mn pour être à peu près opérationnelle. Ça c'est pour les jours où je vais bien. Bisous
Bonsoir moi aussi j'ai le sed et bonne courage
Trop mignon Jean jean qui s'en va pile quand c'est finit
Je t’envoie pleins d’amour et je te souhaite de manger tous les marrons glacés de tes rêves ❤️
Merci énormément pour cette vidéo. C’est vraiment incroyable d’avoir trouvé la force de la faire.
Je n’ai pas eu de fortes crises depuis longtemps. Je croise les doigts. Plein d’amour à toi, Jean-Jean, Clémentine et au Deuxième Humain.
J'attends toujours tes vidéos avec impatience. Mais la j'ai vraiment trop hâte parce que le sujet m'interresse bcp.
Bonjour,
Merci beaucoup pour cette vidéo qui nous fait découvrir ta maladie.
Une pensée très forte pour toi et les tiens.
Tu as énormément de courage et de volonté.
Merci!🙂😊
Je ne connais pas ton type de SED, mais personnellement je n'ai pas l'impression d'avoir jamais eu de crise généralisée... Subluxations, douleurs articulaires fantômes, tendinopathies, névralgies diffuses permanantes, début d'occlusion qui donne directement dans les lombaires, problème de dos, problèmes de nuque, chaque jour à sa peine. C'est donc aussi de la fatigue chronique, je baille généralement déjà seulement après quelques heures debout. Jamais en dehors de l'état du burn out, je ne suis resté bloqué au lit. Seule exception, après une nuit blanche ou presque...
Je dirais courage. Cette vidéo va m'aider. Je vais la faire écouter. Pouvoir faire entendre une autre personne SED, avec cette difficulté à ouvrir la bouche et à parler avec un débit normal. Merci. C'est tellement compliqué des fois de parler, l'énergie que ça prend. 😐
Courage à toi et à tout le monde, ceux porteur de maladie et ceux qui nous entourent et qui tente de comprendre. Bise à tous.
hyperacousique, nevralgie, cela se voit a mon visage , j'ai choisi de ne pas le cacher, car je veux montrer mon hyperacousie douloureuse, cernes ,teint pale, tres marqués ,surtout si en crise (bruit)
cecile mounier pareil ici. Courage.. ❤️❤️❤️
J'ai pleuré tout le long de la vidéo, je m'y retrouve tellement mais vous êtes tellement jeune, force à vous...😢 Mais c'est vraiment cette réalité qu'il fallait montrer, je suis un clown et un soutien pour mon entourage, je me cache lors des crises.... 😓😞🥺
C'est là qu'on se rend compte qu'on sent plus précisément les parties de son corps et leurs mouvements quand elles font mal...
Plein d'amour sur toi, tu es une personne incroyable 🌹
merci pour ta vidéo, depuis petit mon fils est dans cet état, il était en errance, les médecins n'ont pas été sympa : simulation pour attirer l'attention, disaient-il ! Malgré un dossier lourd, état de santé aggraver.
Aujourd'hui, il a 24ans et enfin, on a un bilan, sed ... je vie les crises, avec lui, presque tout les jours, plus hypotonie et pots, c'est triste de voir souffrir son enfant, merci pour tes vidéos qui m'éclaire encore plus.
Je suis triste de le voir dans cet état, bon courage à toi ... je t'envois pleins de force
Prends soin de toi
Merci pour cette vidéo et d'avoir utilisé ton énergie pour la réaliser. Et ça fait plaisir de voir l'amour de tes lapins et celui de 2e humain qui t'accompagne !
Ta vidéo m'a tellement touché (oui je suis en retard, j'avais une grippe de folie et avec des immunosuppresseurs c'est le combot gagnant).
Merci merci merci pour cette vidéo. Je l'ai montré à mon humain qui a reconnu l'état de crise.
Ça fait plus de deux ans que je passe ma vie au lit et c'est pas compréhensible pour tous le monde (peu de monde en fait). J'arrive plus à travailler, c'est dur au quotidien.
Mon petit quotidien c'est les jeux de portables, les sims 4 en ce moment, les forums rp. Ça rythme la journée. Et depuis mes nouveaux traitements j'arrive à refaire à manger (pour soulager l'humain en thèse qui est épuisé).
Et puis jean jean
Je comprends parfaitement la raison pour laquelle tu as voulu filmer quand tu es en crise, c'est très courageux de ta part. Effectivement c'est dur de voir quelqu'un souffrir et de ne pas savoir quoi faire/de ne rien pouvoir faire pour l'aider/la soulager. Je t'envoie plein de bonnes pensées et des câlins virtuels si tu le veux.
Coucou
Je pense effectivement que c’est très important d’en parler
Plus on en parle plus on fait connaître
Il y a des tas de gens qui souffrent en silence parce qu’ils ne savent pas
Oui c’est très dur
Oui c’est très compliqué tout fait mal tout est difficile
On est des Warriors
Force et courage à toi
Prends bien soin de toi et de ceux que tu aimes
A tout bientôt
Ca fait tellement mal de te voir comme ça... même si on le sait, c'est très différent de te voir en pleine crise... Plein plein de courage et d'amour sur toi (si tu en veux), c'est vraiment bien ce que tu fais et tu rend le monde un peu meilleur chaque jour :) Vive les puzzles!
Comment vas tu? J'ai aussi le SED et je pense fort à toi! Je t'envoie beaucoup de Bizous!
Moi j'aime bien le lapin mais je préfère les chats jusqu'à mignon les chats ça ronronne mais j'aime bien aussi les lapins tu as de la chance d'avoir un lapin un animal de compagnie
Je commente rarement, mais cette vidéo m'a beaucoup touché. Je sais pas si mes mots seront les bons et je m'en excuse d'avance. Mais tu as un immense courage et une grande force de filmer en période de crise. Je t'envoie du réconfort si consenti, merci d'avoir prit le temps pour nous faire cette vidéo
Salut, je suis également atteint du sed et sincèrement du haut de ma petite majorité ça devient de plus en plus compliqué pour moi.... Que se soit les douleurs impossible à calmer ou les problèmes de concentration et de mémorisation qui prennent de plus en plus d'importance je gère de moins en moins 😕
En espérant que ta crise est passé. Mes crises sont indéfinies(temps et périodes) et mes douleurs vont et viennent. C est la première fois que je te laisse un commentaire. Je me trouve en situation d errance médicale actuellement mais l orientation penche pour le SED. Bref jme retrouve beaucoup dans ton état, lorsque les miennes débarquent. Souvent je fait la remarque que c est douloureux de parler....bref courage à toi et continue tes vidéos j adore! Merci de mettre des mots sur mes maux.
Merci pour ta vidéo :)
Juste au niveau compréhension, est-ce qu’il existe en France des soins à domicile ? (Je donne pas de conseils ou autre mais juste pour savoir)
J’ai l’impression de te voir tellement souvent en crise, j’ai de la peine à me rendre compte de ce que ça implique malgré toutes les videos.
En tous cas, Merci énormément pour ce travail, ce témoignage. Ça me permet d’avoir un aperçu de ce que ça veut dire au delà de la théorie. En tant qu’assistante sociale, ça me permet vraiment de remettre en question mes représentations.
Bon repos, merci encore pour tout
Dans les cas de crise comme ça il n'y a pas grand chose à faire, donc des soins à domiciles ne serviraient pas beaucoup (je dois même annuler mes séances de kiné parce que je ne supporte pas le contact par ex)
@@VivreAvec d'accord, merci de ta réponse ! :)
@Yume Akanai : peut-être pour quelques privilégiés... Mais généralement cette maladie étant totalement niée sur le plan physique par la MDPH, on se voit proposer de "l'aide psychologique" à la place des soins et aides à domicile dont nous avons en revanche tant besoin 😔
@@francois3116 Merci pour la précision !
Merci
aujourd'hui je suis en crise
ta vidéo me fait du bien, voir quelqu'un d'autre passer par là, et.. se laisser aider par quelqu'un qui tiens à nous, je saurai pas expliquer, mais ça aide
ça et puis malgré la douleur quel ennuuiiii
j'en dirai plus un autre jour, quand je pourrai taper au clavier
Merci de montrer ce qu'on ne veut pas voir, ce que personne n a envie de filmer.
Et sinon les gens si un jour vous vous prenez une baigne, après avoir dit:" c est dans la tête", ce sera pas personnel, ce sera pour protéger des personnes comme lui..
Ou si j'aime bien les plantes je n'ai pas des problèmes c'est que dans ma chambre j'ai pas de vraies plantes mais j'en aurai peut-être quand je déménagerai je mettrai des vraies plantes
💛💜🖤
Je me reconnais en chaque mot qd je pense que les.medecins me disent faut musclé alors que je ne peux même pas bouger c est horrible à vivre au quotidien je te comprend courage Mathieu il faut se battre et tu en a de la force en toi tu es courageux
je n'ai pas la maladie d'elher danlos, je suis migraineuse, les crise sont horrible.
Ruth MUTHS Merci de ne pas minimiser les douleurs des autres personnes. :)
Kimi Nobody Oui je suis d’accord. La migraine est très mal connue.
bizard j'ai souvent de grossse fatigue je doit aller a lhopital pour pauses respiratoires nocturnes asthenie
T'inquiète pas ça va aller tu te sentiras mieux dans quelques jours je pense je souhaite que tu ailles mieux en tout cas bon repose-toi bien
Ce qui pourrait peut-etre t'aider pour pas avoir à utiliser ta manche quand t'utilises ton pc c'est de prendre un gant d'artiste ? Ça couvre le poignet et deux doigts et ta main ne frotte pas contre l'écran et ça coûte entee 5 et 10€
J'en ai déjà un pour utiliser mon stylet dans certaines situations, mais en crise la manche fait moins mal
Les marrons glacés de chez Léonidas?? Envoi moi ton adresse.
Merci pour ta vidéo. Docteur Jean Jean veille bien sûr toi 💖
Pleins de Courage a vous ❤️je suis aussi en pleine crise ,c est vraiment pas facile 😢
Si Dieu existe il y aura aucun gentil qui souffre qui ne souffre pas
T'inquiète pas ça va aller
Ça me fait mal au cœur de voir que tu force pour faire cette vidéo !
Merci beaucoup pour ton travail !
Ohhh Non.... 😞😔😪 comme je comprends...ca m'a fait pleurer de te voir comme ça.... J'ai de la paine pour toi bien evidemment, mais aussi parce que j'me suis " vu " à ta place et compatis tellement... personne ne voit ça, sauf mon humain 2 à moi aussi... Quand on a cette chance, c'est tellement précieux, surtout dans ces pu.tain de moments de crise...j'suis en pleine démarches pour établir le diagnostic du sed, c'est pas facile, 15 ans d'errance médicale... tes vidéos m'aident beaucoup, dans ma vie, mes démarches, à commencer à accepter cette maladie. Les peu de fois où ma famille m'a vu dans des états catastrophique comme ca, ils me force à aller aux urgences et dans cet état je ne peux pas lutter même si je sais pour y avoir été maintes et maintes fois déjà pour des crises diverses et variées ( entorse cervicales, blocages divers du haut du dos et epaules/coudes, inflammation du péritoine, du gros intestin, problèmes gynéco, vomi, ect, ect....) et que ça ne sert pas à grand chose...sauf quand je me met à vomir ( de 48h à 5 jours ) parce que là, je me déshydrate sévèrement et suis parfois de-nutris, et vu que absolument rien ne rentre c'est effectivement compliqué....une foi j'ai perdu 7 kilos en 5 jours...mais ils ( ma famille) ont tellement peur pour moi dans ces moments et je les comprend....mais à part me prendre pour une taré, dans le milieu médical, personne n'a jamais pris au sérieux mes symptômes trop diversifiés..., donc je reste chez moi dans le noir, je dors beaucoup aussi, avec des antidouleurs, au bout d'un moment, ça va un peu mieux...mais c'est pas une vie de souffrir comme ça. Dans mon entourage je vois bien, quand je n'ai pas le droit aux réflexions desagreables ( On me taxe de menteuse, d'angoissé, d'exagéré, de fainéante...) que ça dérange, et quoi répondre, quand on a soit même rien à expliquer....? Bizzard ce syndrome du sed...courage, à vous 2, je t'envoie des milliers de bisous et mille mercis pour tout ce que tu fais, c'est un grand réconfort pour moi, pas là, hein..., mais d'habitude, en général. 🙏 💙💙💙
Bonjour Vivre Avec, merci pour vos vidéos. Je souffre aussi du SED, cette pathologie m'a fait tout perdre, même un toit. Avez-vous remarqué si vos crises apparaissent quelques jours après une activité physique, comme par exemple simplement un peu de ménage ?
BONJOUR tu as du courage ...............moi en cas de crise je suis mal dans mon fauteuil et mal allongé !!! il faudrait que je marche pour me soulager mes je ne supporte plus mes prothèses et j' ai perdu du muscle depuis 2 années sans marcher . J ' ai plus la force de muscler !! .............
Merci pour cette vidéo qui monte la dure réalité des maladies chroniques. Je souffre d'endométriose, de troubles mentaux et probablement de syndrome Asperger. Les gens ne voient que le "masque" que l'on nous impose presque de porter mais ils ne voient pas les souffrances derrière, encore plus quand tu réussi ton parcours professionnel. "pas de raison de plaindre".
En tout cas tes photos et vidéos de lapins au quotidien me donnent le sourire. Etant étudiant, je ne participe que par pub Utip, j'en regarde un maximum à chaque occasion car tu le mérites. Ton contenu est super, continue comme ça, sois toi même !
Je viens juste de voir ta vidéo car en ce moment c.Est les yeux la tête et épuisée! C'est vraiment difficile de te voir comme ça ! Et c'est sûrement comme cela que je suis aussi, mon mari comprends pas toujours quand j'arrive plus à sortir de ma chambre et que j.ai pas la force de me lever pour manger...tout pleins de force Matthieu...bibi 😘🙏🙏
Ce qui est très compliqué pendant mes crises c'est de demander de l'aide. Ma colloc n'est pas toujours la du coup il m'arrive de ne pas manger parce que je ne peux pas me lever ou de me faire mal en me levant pour y aller... Et même quand elle est là, je sais que ça ne la gène pas de m'aider, mais écrire ça peut être compliquer, parler aussi et je culpabilise parce que ça n'est pas son rôle. En Suède les personnes proches qui se retrouvent dans un rôle d'aidant sont rémunérés. Puis lors des crise les émotions ne se gèrent plus. Alors la culpabilité est plus forte, la peur d’être un poids aussi, l'impression que les douleurs, raideurs, engourdissement ne vont jamais finir est constante. Le poids que les crises ont sur le ressenti négatif que je peux avoir de moi même est énorme.
Aujourd’hui je suis en crise. Ça faisait des années que ça n’était pas arrivé. J’ai trop tiré sur la corde. Force et courage à tous et toutes dans cette situation ❤️🩹
J'ai pleuré quand je t'es vu pleuré pour les marrons glacés. J'ai envie de te faire un énorme câlin, ce qui n'est peut-être pas une bonne idée si t'es en crise. Repose-toi bien et je t'envois plein de bisous d'amitié (qui aideront probablement pas beaucoup mais si ça te fait ne serait-ce que sourire mentalement, bah ce sera déjà bien)
sa me touche baucoups .. car moi aussi je suis toucher et se n est que le debut a se que je comprend ... je voulais te dire simplement MERCI
Perso (avec le sed 👀) je fais une crise de deux ou trois heures par semaine à peu près, et dans ces cas là, impossible de bouger, de dire une phrase normalement constituée ou de me lever du lit
Ça rend pas mal triste mon copain parce qu'il peut rien faire et je pense que c'est ça qui me fait le plus mal moralement...
Après y a les crises digestives, je suis allergique au lactose donc il suffit que je mange un truc avec du lait crème etc et là c'est la fin du monde, je reste des heures pliée en 4 sur le lit
À peine 3 grammes cachés dans un plat préparé que j'avais pas vu sur la liste et c'est parti..
Le deuxième humain est vraiment surper. Tu as eu de la chance de tombée sur lui/elle. Bon courage bon tes prochaines crises prend bien soins de toi
C'est beaucoup de communication et de travail, et un échange au quotidien qui fonctionne dans les deux sens (le deuxième humain m'a dit de le rappeler en voyant les commentaires qui parlent de lui)
not gonna lie, te voir larmoyer avec tes marrons glacés m'a fait pleurer aussi. Du coup j'espère que le petit don te permettra de te consoler encore plus !!! Des bisous et je te souhaite plein d'amour et de force en ce temps de crise
je suis honnetement ravie qu'il y ait un deuxieme humain aussi attentionné pour te donner de l'amour dans ton quotidien. merci de nous montrer ces images, Prends soin de toi
j'ai souvenir qu'à Action il y a des tout petits stylets... malheureusement ils sont en métal mais tu peux peut etre le recouvrir de sparadrap ou de scotch. merci pour cette vidéo!
Courage à toi, un peu aussi au deuxième humain et merci d'avoir mit quelques images sur les mots de ma.on proche atteint.e de la même maladie
En cherchant bien j ai vu que tu avais mis en place les pubs a regarder donc je mis suis mise c'est la moindre des choses gros bisous
Merci de montrer cet état de crise. Courage. Je compatis. En ce momnt je suis en crise mais je m'épuise à le cacher à mes proches
Salut, j'ai la chance de ne pas connaître du tout tout ça, mais je t'envoie malgré tout beaucoup d'amour !! 💙
Beaucoup de courage à toi soit forte 💪 merci d'avoir pris du temps ainsi que ton énergie pour nous faire voir quand tu es en crise ça nous permet aussi de voir comment gèré une personne en crise🤗 bien à toi. Laetitia
Docteur jean-jean qui reste prés de toi pendant tout le tournage pour s'assurer qu'il ne t'arrives rien
Coucou! Wow merci Mathieu ! On ne souffre pas de la même pathologie (d’ailleurs on ne sais pas de quoi je souffre, ça touche le système digestif ont a pensé à crohn mais ça pas l’air d’être ça, la maladie de whipple mais c’est pas ça, etc) et aussi séropositif. Et tu as réussi à mettre des mots que je n’arrivais pas à mettre. Surtout pour expliquer à mon entourage car au début ils était présent et puis de moins en moins. Et même mon conjoint la a de la peine à me comprendre! Il n’arrête pas de me dire "oui c’est dur mais il faut te bouger sinon ça va pas aller mieux! Déjà si tu mangeais plus de légume et de fruit je suis sur que tu irais mieux mais si tu te sort pas les doigts du cul ça va pas tomber du ciel" il souffre aussi d’une maladie chronique il est diabétique de type 1, et je sais qu’il me dit ça pour mon bien mais ça ne m’aide pas au contraire ça me fou une espèce de pression ou je me dit qu’il faut que j’aille bien et je vais tiré sur la corde et ensuite je sais que je vais déguster pour plusieurs jours! Là depuis un an avec tout les opiacés que j’avais avant pour mes douleurs, j’ai remarquer que jetait devenu dépendant des opiacés et je suis actuellement sous méthadone pour me sevrer, donc autant te dire que ça en rajoute une belle couche car la méthadone c’est pas anodin c’est lourd ça a pleins d’effet secondaire, psychologiquement c’est dur car maintenant j’ai l’étiquette "toxico" en plus qui c’est rajouter (Gay seropo toxico et malade chronique ...) et franchement c’est dur. Il ne supportait plus de me voir mal a cause des opiacés j’ai dû retourner chez mes parents mais nous sommes toujours ensemble mais ces dernier temps avec le froid et le reste je suis plutôt mal ces temps et je sais que c’est difficile pour lui qu’on ne peut pas être faire des activités de couple etc et la ça fait depuis nouvel an qu’on c’est pas vu car je suis mal et il pense à la rupture car il ne supporte plus cette situation. Bref tout ça pour dire que les gens qui ne vivent pas nos expérience ne peuvent pas comprendre. Merci pour ta vidéo j’espère que ça va faire prendre conscience à mon entourage que non je suis pas flemmard je suis juste pas bien. Gros bisous de suisse 🇨🇭 ! Didier
J'espère vraiment que ça va s'arranger doucement avec ton conjoint, mais avant tout que toi tu iras le mieux possible.. N'hésite pas à regarder dans des vidéos plus anciennes, il y aura sûrement d'autres vidéos qui pourront être utiles à partager à ton entourage :)
Je regarde cette vidéo au fond de mon lit, je ne suis pas malade chronique mais bipolaire/cyclothymique et aujourd'hui mon humeur est assez basse, je n'ai pas de douleur mais aucune énergie, l'humeur basse fais baisser l'energie et j'ai de la fatigue sociale aussi, pourtant physiquement je vais bien, mais je n'arrive pas a sortir de mon lit, c'est trop dur, c'est tellement frustrant comme tu le dis.. Tu ecoute des livres audio ou de la musique dans ces moment là ? Merci pour cette vidéo, tu nous as donné beaucoup en la faisant, quand je te regarde, peut importe l'humeur que tu diffuse, ca me reconforte toujours, tu es une si belle personne, tu es comme un doudou ! Courage !! ❤️❤️
Parfois je regarde des vidéos, mais je suis principalement une loque incapable d'absorber trop de son quand je suis dans cet état :)
@@VivreAvec Oui je peux comprendre, c'est super que tu puisse faire tes puzzles ! J'espère ne pas avoir été offensante dans mon premier message, je ne mettais absolument pas ta situation au même niveau que la mienne, les douleurs physiques ce n'est pas comparable aux douleur psychologique, mais j'adore t'ecouter et te regarder, tu fais vraiment du bien a mon moral, c'est si doux et si intéressant ! ❤️
merci beaucoup pour ta vidéo c’était très courageux de ta part et très intéressant,c'est mon frère qui a le sed qui m'a envoyé voir ta chaîne pour mieux me renseigner sur le sujet vu que c'est une maladie qu'est pas hyper connue c'est très utile pour les gens comme moi qui ne connaissent qu'une personne qui l'a d'avoir des vidéos de gens qui l'ont pour pouvoir mieux comprendre surtout que j'ai du mal a accepter de ne pas comprendre les réactions de mon entourage pas vu que mieux comprendre veut dire plus de possibilités d'aider.et si tu le sais aussi je me posais la question:comment ca se fait que ta main te brule quand tu touche l'ecran de ton ordi alors que tu arrive a manger de la glace de marron qui est pourtant plus froide.si mon commentaire blesse ou offusque quelqu'un je m'excuse vraiment ce n'est pas mon but.en tout cas j'espere que tu iras vite mieux et merci pour tout ce que tu fais
Pour manger ma glace j'enroule une serviette autour du pot ou alors je mets des gants pour que mes mains ne soient pas en contact avec le froid. Au niveau de l'intérieur de la bouche ça peut aussi faire un peu mal mais le bénéfice du froid qui anesthésie est supérieur à la petite douleur que ça peut occasionner : l'intérieur de ma bouche est moins sensible au froid que ma peau en général.
@@VivreAvec d'accord,effectivement vu comme ca ca doit bien aider.merci beaucoup d'avoir pris le temps de me repondre malgré la communauté que tu as et le travail que tu dois fournir pour sortir tes vidéos.
De tout cœur avec toi 😍♥️bravo pour ton courage d avoir partagé quand tu es pas bien du tout c est très courageux de montrer qu on va mal !
Courage Mathieu. Merci pour ton témoignage et bravo pour ton courage ❤️☀️
Je peux difficilement envoyer des marrons glacées puisque c'est quasi impossible à trouver au Canada. Mais s'il y a quoi que ce soit de chez moi qui pourrait te faire plaisir, surtout, n'hésite pas!
C'est adorable, merci
Étonnant que les marrons vous fassent du bien, Vivre avec, étant donné que le SED s'accompagne souvent d'une allergie au latex, qui inclut... la châtaigne !
Bonjour ,merci pour tes vidéos et celle ci me touche particulièrement car je connais ce genre de moment qui se sont améliorées ,je ne sais pas avec ta gastro parésie ce que tu peux ou pas manger,en tous cas moi je suis toujours a rechercher pk je maigris de plus en plus sans raison apparente ,dans ma région la prise en charge est une catastrophe et mon fils est dans le même état que moi.ceci fit comme je te disais j ai beaucoup amélioré mon état surtout avec l alimentation,j ai compris que nourrir son corps n était pas que lui apporter de la matière mais le bon carburant,tout ce que tu dis manger dans ta vidéo même si sur le coup te fais beaucoup de bien ne contient pas grand chose et cela te t apportera rien.il faut te remineraliser et apporter les micronutriments nécessaire et pour cela je te conseil quelque chose de simple mais de difficile pour nous bien évidemment a faire d ou l intérêt de demander aux cheries lol.si tu peux..fais toi 1jus par jour a l extracteur de jus au moins 200 a 250ml ,par exemple un jus que j adore ,3ou 4 carrottes,une petite betterave,1pomme,un tout petit bout de gingembre et de curcuma mais minusculissime parce que dans mon cas je supporte pas les choses fortes au niveau bouche, j adore ce jus,tu le passé a l extracteur de jus et Surtout pas centrifugeuse,donc 45 tour min éviter plus pour bien garder tout les nutriments,ou par exemple,concombre ,pommes,persil...selon tes goûts ,n ajouté pas plus de fruits car ils sont fait plutôt pour être manger entier donc sinon smoothie,si tu peux rajouter une demi cuillère de spiruline en poudre ou paillette bio crue de préférence mm un peu moins cela va t apporter un méga apport de vitamine minéraux,protéine ect.ne change rien d autre a tes habitudes.important ne pas le boire trop vite,faire ce jus bio ,magasin bio de préférence fruit français de saison. Si tu peux faire ça tu verras tu vas gagné en énergie et surment améliorer des choses,pour ma part j ai du arrêter le lait et le gluten et heureusement sinon je serais dans un état lamentable et pourtant ce ' est pas une allergie direct mais une intolérance, qd je fais des ecarts c est une cata cela aggravé tous mes symptômes,fatigue extrême, hypertonie a l extrême aussi ,transit ,maux de tête insupportable,douleurs partout,je suis comme toi..(des). ...voilà je vais m arrêter la,gros bisous prend soin de toi
Si tu peux vraiment pas le faire tous les jours au moins deux fois par semaine minimum,sinon si pas de jus du tout je te conseil de rajouter une cuillère a café par jour de spiruline en paillette (on apelle ça un super aliment) tu peux le manger comme ça ou mettre dans ton alimentation,saupoudrer, si salade ou tout ce sur tu veux. Je te conseil spiruline paillette artisanale de chez force ultra nature qui est une spiruline de qualité voilà.
Ah oui je tenais à te dire aussi que ton jus va se digérer vite et facilement et t apporter tout ce que ton corps a besoin le bon carburant,pour ce qui plutôt patte par exemple,rien dedans,ton corps va devoir le transformer pour en faire quelque chose et cela est très fatiguant pour l organisme et te prend toute le peu de force que tu as et ne pourra pas ce concentrer sur le reste ,de plus il se peut que le blé dans ton cas créé une inflammation au niveau de tes intestins ce qui est pratiquement sur mais que ton gastro ne verra pas où te dira jamais,plus tes intestins seront mal plus tu le sera aussi,il y aurait tellement de choses a dire sur l alimentation 😉je sais que c est compliqué,je te laisse tranquille ,a bientôt.
Je suis sedienne, je vis également avec un lapin en liberté totale (et la même gourde lol) Les crises sont maximales en ce moment avec beaucoup de paralysies... Je vis seule alors je n'ai pas la chance d'avoir un deuxième humain pour aider mais je mets tout à porté de mains!
Est ce que ton métier c'est RUclips? (C'est pour savoir comme j'ai du mal en ce moment avec mon boulot..je suis orthophoniste) Bon courage !
RUclips fait partie de mon boulot mais je travaille aussi avec des écoles et centres de formation de soignant-es, je fais aussi des interventions et conférences et je bosse aussi sur ma boutique. Mais clairement faire des vidéos n'est pas un métier viable pour la plupart des personnes, c'est très compliqué d'en vivre et c'est un métier souvent très précaire tant dans la régularité des revenus que le montant (et c'est mon cas, mes revenus sont loin d'être extraordinaires, je ne suis même pas au SMIC). A mon sens commencer à faire des vidéos dans le but d'en vivre est une erreur, c'est beaucoup de travail et plusieurs métiers à la fois : de l'écriture pour les scripts, de la technique dans deux domaines différents pour tourner puis monter, être à l'aise à l'oral pour filmer avec le ton qu'on veut, de la communication pour ensuite partager et diffuser ce qu'on a créé... ça a l'air bien plus facile que ça ne l'est dans les faits et se mettre la pression pour en vivre dès le départ c'est la meilleure façon de finir en burn-out et dégouté-e des vidéos. Ce qui malheureusement arrive à beaucoup de vidéastes, à cause justement de la quantité de travail que cela demande.
Vivre Avec je me suis mal exprimée je pense, je questionnais par curiosité de savoir si je u avais des horaires de bureau! Mais je ne compte pas du tout faire des vidéos RUclips!
@@cindysantacana5177 On se fait ses propres horaires, comme toutes les boulotsoùon est saon proprepatron-ne :)
(c'est souvent ça qui mène au burn out d'ailleurs, le manque de cadre)
plein de courage pour toi et merci de partager cette vidéo très instructive
c'était une vidéo très touchante par ta sincérité. Je t'envoies pleins de force pour ton quotidien en espérant que tu puisses prendre soin de toi
Je le sais maintenant, mais je pense que c'était une vidéo importante à faire pour montrer ce côté souvent caché de la maladie :)
(mais clairement au début de ma présence sur internet je me justifiais sans arrêt quand je recevais des attaques perso)
Jonjon qui te léchouille à la fin *-*
sa ma fait pleurer gg
Merci pour les sous-titres