RDD2024 in 北海道 ◇ 難病と暮らし～"難"と共に・"難"の先へ～第2弾 ◇ 対談；自律・自立って何？？

#RDD #難病 #自律・自立
出演 アデノシンデアミナーゼ欠損症の当事者様
　　 田中 藤樹 先生（北海道医療センター ）
難病をもちながら生活すること、今回は“自律・自立”についてのお話しをお送り致します。
“自律/自立”するとは何でしょうか？どのような準備が大切なのでしょうか？またどのような支援が必要なのでしょうか？“一緒に考えてみましょう。
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【２月最終日は世界希少・難治性疾患の日】
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。

[@エプロン母さん]

タイトルが2023になっていますが、2024ですﾈ🤗

[@国立病院機構北海道医]

大変失礼いたしました。
ご指摘感謝いたします。
修正しました。

[@村上理恵-i8e]

災害で避難？