już 6 lat temu miałam operację usunięcia guza przysadki mózgowej i od tamtej pory choruję na moczówkę prostą, chorobę Addisona i niedoczynność wielohormonalną i jestem naprawdę wdzięczna wszystkim lekarzom na mojej drodze którzy mi pomogli to wszystko ogarnąć
Moja mama od jakichś 15 lat chodziła po lekarzach, otrzymywała różne diagnozy i sposoby leczenia, ale nic nie pomagało. Dwa lata temu jakiś młody lekarz poradził jej zrobić test na alergie. Była uczulona na gluten. Gdy przeszła na dietę bezglutenową, objawy ustały. Dlaczego przez tyle lat nikt nie potrafił postawić prawidłowej diagnozy, pozostaje dla mnie zagadką...
7lat do diagnozy narkolepsjii, a to i tak dobry wynik jak na polskie warunki w moim wypadku. Smutne jest to, że po drodze spotyka się pseudospecjlalistów, któzy sugerują, że używa się za dużo telefonu lub chodzi spać o złej porze przez co ostatecznie trzeba się leczyć nie tylko na daną chorobę, ale również u psychologa lub nawet psychiatry.
To jest standardowe podejście... jak ich badania nie dają oczekiwanego wyniku to znaczy że symulujesz albo od psychiki...( paradoksalnie niektórzy lekarze sami zachowują się jak wariaci) Dodatkowo czują się bezkarni , nie liczą się z konsekwencjami swoich porad, często nie mają też dość odwagi by po prostu powiedzieć "nie wiem co panu jest" " Przepraszam Ma pan rację tego badania nie powinno wykonywać się przy tak niskim stężeniu wapnia w organizmie.. Oczywiście nie chcę nikogo urazić ale w przypadku medycznym o którym tutaj pisze dotyczy to 80% lekarzy przez których ręce przeszło to osoba
@@AngieNTheComettes w naszym wypadku było inaczej .. tu nie chodziło o jakieś wsparcie w chorobie tylko o odsunięcie problemu od siebie .. można by porównać to do wymienionej w filmie choroby gdzie kości rosną w niekontrolowany sposób a lekarz wysyła do psychologa nie po to by wspierał w tak trudnej chorobie ale po to by kości przestały rosnąć bo według lekarza rosną sobie na skutek schorzeń psychicznych (oczywiście psychologów robi wielkie oczy i mówi że nie widzi podstaw do leczenia )
A problem nie polega poprostu na braku fascynatów ja jako osoba z zespołem Aspergera która interesuje się różnymi rzeczami nie będąc lekarzem wiem co to narkolepsja ale również czytałam o jej objawach
No to podzielę się swoimi przeżyciami: Niecale 2 lata temu zachorowalam na jedną z rzadkich (chociaz ostatnio pojawiających sie coraz czesciej może) chorób. Mialam naprawde ogromne szczęście, bo od razu od lekarza zostalam skierowana do szpitala gdzie po tygodniu postawili podejrzanie tej choroby. Oststeczna diagnoza pojawila się po 2 miesiacach a dzien po diagnozie mialam wstawic sie w szpitalu w innym miescie i kilka dni potem mialam podany lek. Aktualnie od roku jestem w remisji i czuje sie świetnie😉 życzę wszystkim zdrowka i milego dnia/wieczoru
Ja przez 13 lat kilka razy do roku byłam faszerowana antybiotykami, bo nikt nie wpadł na to że mam alergię, więc co dopiero próbować w Polsce zdiagnozować poważną chorobę
Niestety, diagnostyka chorób (nie tylko rzadkich) w naszym kraju leży. Ja sama diagnozę stwardnienia rozsianego otrzymałam po 7 latach chodzenia od lekarza do lekarza i słuchania, że ,,nic pani nie jest” czy ,,jak boli głowa, to niech się pani położy pod kocem i poczeka aż przejdzie” (autentyczny komentarz od neurolog z Warszawy na informację o tym, że 19-latka od 2 lat czuje ból głowy 24/7 😂)
Najgorzej jest, jak bez odpowiedniej diagnozy wdrożą ci leczenie i coś "pójdzie nie tak". Jak trafiłem do szpitala psychiatrycznego z nadal nie wiem czym, lekarka widząc mnie jakieś dwa, może trzy razy na korytarzu postanowiła przepisać mi antydepresanty. Po jakimś czasie okazało się, że powodują u mnie tylko jeszcze gorsze wahania emocjonalne, w tym wzmożoną agresję. Wtedy kazała je po prostu odstawić,.tak z dnia na dzień xD. Gdy opowiedziałem o ty lekarzowi jakieś dziesięć lat później i zasugerowałem, że najpewniej również mieszali mi z czymś te leki, powiedział, że "mogą mieć bardzo duży problem z leczeniem", bo jak się okazało "lekarka" rozstroiła mi całą chemię w mózgu. Nie odratowały tego już żadne inne leki, ani nawet terapia elektrowstrząsowa. Co lepsze, leki te w rzadkich przypadkach lub przy niekompetentny zażywaniu ich mogą doprowadzić do nadciśnienia, albo wywołać nowotwór, amen
Dlaczego to jeszcze nie jest wprowadzone?! Tak samo w sytuacji, w której pierwsze dziecko okazało się być w jakiś sposób "upośledzone", dlaczego rodzice płodzą dalej.
@@Rakowy_Manaskal w przypadku pierwszego dziecka chorego, wykonuje się badania genetyczne na rodzicach, aby sprawdzić czy wada jest przekazywana czy wystąpiła losowa mutacja. Każde kolejne dziecko również jest badane pod kątem chorób genetycznych, jeśli rodzice sobie tego życzą
@@tomatoo2486 W Egipcie już to funkcjonuje albo zacznie całkiem niedługo. Rząd Egipski zakłada również wymóg wykonania badań psychologicznych dla młodych par, które planują wziąć ślub.
Wiara w ludzi ma podstawy tylko najgorszy jest brak czasu, wszystko musi byc szybko na już a tak się nie da i wszyszczy co zachorują w tej dekadzie na raka umrą
W dawnych czasach, kiedy chodziłem do podstawówki, któryś z kolegów jak nie było go w szkole bo miał biegunkę - tłumaczył, że miał rzadką chorobę. Nie pamiętam, który to był. Boję się, że już każdego dnia więcej zapominam niż jestem w stanie się nauczyć. Boję się też, że ten nowy film będzie miał smutny wydźwięk (dlatego nie obejrzę go od razu). Ostatni optymistyczny Wasz film, który pamiętam, to ten w którym próbowaliście włamań do telefonów. Czuć było radość i pasję. Film o przyszłości we współpracy z ING był dla mnie smutny. Ale to może moja wina - nie wierzę w optymistyczną przyszłość. Mea culpa.
Czy zrobisz taki film o rwie kulszowej i np szyjnej sama przechodzę taka rwę (są szyjną) myślę że jest to ciekawe można przy okazji opowiedzieć o wartości ruchu i ćwiczeń rozciągających oraz opowiedzieć o fizjoterapii czy fizykoterapii ☺️
Właśnie przedwczoraj otrzymałem wyniki z testu genetycznego który potwierdził że mam zespół Gilberta - nie groźną chorobę. Super że żyjemy w czasach kiedy możemy robić tego typu testy a badania krwi są na wyciągnięcie ręki tylko trzeba też samemu dużo czytać i się zainteresować, łatwiej samemu postawić sobie diagnozę niż lekarzowi, taka prawda.
Z interpretacją wszelkich badań genetycznych (i nie tylko) bez pomocy specjalisty trzeba bardzo ostrożnie. Sama obecność jakiegoś wariantu genu =/= zachorowanie. Asocjacja nie musi być mutacją sprawczą, to jedynie czynnik ryzyka, który zreszta sam w sobie nie ma wartości diagnostycznej, warto o tym pamiętać
@@j.630 akurat w tym zespole na 100%. Mam mutacje w obu allelach a wczensiej badanie krwi wykazało bilirubinę potrójnie przekroczoną. Półtora roku temu miałem podwójnie. Do wszystkiego da się dojść samemu tylko trzeba czytać
@@Kangoor- Nie mówię o twoim konkretnym przypadku (Z.Gilberta to pikuś w porównaniu z niektórymi rzadkimi chorobami genetycznymi) a ogólnie i nie zgadzam się, że do wszystkiego można dojść samemu. Genetyka jest tak skomplikowaną dziedziną, że bez odpowiedniego wykształcenia krótki research to za mało; zwłaszcza, że źródła zaawansowanej, wiarygodnej wiedzy nie są raczej ogólnodostępne w internecie. Sama pamiętam ile czasu zajęła mi nauka do egzaminu z genetyki klinicznej i łapie mnie potężna frustracja gdy ktoś pisze w internecie, że sam może sobie zdiagnozować chorobę genetyczną jak tylko trochę poczyta i zrobi jakiś test 🤦♀
@@j.630 masz rację, pewnie zadziałał u mnie nieco efekt Krugera Duninga. Miałem bardziej na myśli że każdy potrafi zdiagnozować swój przypadek jeśli poświęci na to dużo czasu - nie mówię tu o krótkim resarchu ale o nawet wielomiesięcznym jeśli jest taka potrzeba. Ty musiałaś nauczyć się wszystkiego do egzaminu, człowiek który bada tylko swój przypadek nie musi tego robić, tylko dopasowuje objawy do siebie. Mam też na myśli bardziej powszechne choroby niż takie mega rzadkie jak w filmie bo wtedy rzeczywiście samemu dojść będzie ciężej ale nie jest to nie możliwe. Szczególnie że tak jak w filmie było mówione sami lekarze nie potrafią postawić diagnozy, obserwacja własnego ciała i własna edukacja na pewno wiele pomogą i na pewno nie zaszkodzą. Trzeba też wiedzieć jak szukać informacji żeby nie wierzyć w pierdoły typu "medycyna alternatywna" etc ale to już inna para kaloszy.
@@Kangoor- Super, że się zreflektowałeś🤩 Wg mnie - co też zauważyłeś - najważniejsze jest uważne obserwowanie swojego organizmu. Prowadzenie dziennika z obserwacjami (jak to np zaleca się w przypadku diagnozowania bólów głowy), zbieranie dokumentacji medycznej itp znacznie ułatwia i skraca czas diagnozy. Najczęstszym powodem dla którego lekarze błądzą w poszukiwaniu diagnozy jest po prostu niedostateczna ilość informacji bo np pacjent zgubił dokumentacje medyczną z ostatnich lat, nie ma czasu żeby prowadzić dziennik i w zasadzie jedyny objaw jaki dostrzegł to np ból głowy; ale jaki to ból, kiedy się nasila, ile trwa, czy towarzyszy temu aura itp to już nie ma pojęcia. Ludzie niestety nawet wyniki badań krwi interpretują sami bo myślą, że przedział norm, który podany jest na papierze wystarcza.. niestety nie zawsze tak jest, gdyby medycyna była tak prosta to studia nie trwałyby 6 lat + rezydentura + kilka lat specjalizacji. Lekarze kochają przygotowanych pacjentów ale niekoniecznie tych samozdiagnozowanych 😉
W 20letniej karierze mojej dawnej ginekolog, kiedy byłam w ciąży, byłam jej drugim przypadkiem. To wtedy dowiedziałam się o moim niezrównoważonym genotypie. Też chciałabym wiedzieć, dlaczego mutacja genetyczna którą mam u siebie, na mnie się nie uaktywniła, pojawiła się randomowo i powoduje że każde moje potomstwo będzie miało bardzo ciężkie wady letalne. Kiedyś chciałabym uzyskać odpowiedzi na temat moich genów.
5/10 000 = 1/2 000 osób? To są te rzadkie choroby. 1/50 000 osób to są ultra rzadkie choroby? Czyli posiadam chorobę rzadką gdyż a moim wypadku występowanie jej wynosi 1/40 000 osób. Diagnoza w moim wypadku została postawiona niezwykle wcześnie (koło 12 roku życia), jak i same badania były przyspieszone przez po prostu kilku zbiegów okoliczności... (lekarka do której zostałem przydzielony miała tak samo na nazwisko co ja, choć nie byliśmy spokrewnioni, co zabawne to one po raz pierwszy w ogóle na świecie opisała tą chorobę co jest jeszcze niezwykłe). Nie ma żadnej terapii tej choroby, cudem było to że do niej trafiłem gdyż gdyby nie ona najprawtopodbniej mniej obeznany lekarz kazałby/zalecił wycięcie tarczycy gdyż mógł ją pomylić z inną chorobą. Wtedy to raczej była by kaplica... a tak to w sumie na badania kontrolne co pół roku i fairant. Przysadkowa oporność na hormony tarczycy.
Trzeba nagłaśniać temat chorób rzadkich, kiedy mówię lekarzowi o swojej rzadkiej mutacji genetycznej praktycznie pierwszy raz o niej słyszą. Jako dziecko genetyk zdiagnozował u mnie zespół Bannayana - Rileya - Ruvalcaby związany z mutacją genu PTEN, który całe szczęście w moim przypadku okazał się o wiele łagodniejszy niż potrafi być. Muszę się kontrolować ale i tak nie ma miejsc i czeka się latami nawet na cito. Niestety polska służba zdrowia jest bardzo przeciążona, a nie każdy ma tyle pieniędzy by być pod opieką prywatnie
Wiele rzadkich chorob ma tez niepewne statystyki. Przykład: najprawdopodobniej mam zespół Ehlersa-Danlosa (hiperelastycznosc stawow). Nie przeszkadza mi to w codziennym funkcjonowaniu, dlatego nie mam diagnozy, tak jak zapewne sporo innych osób, które myślą, tak jak ja kiedyś, że po prostu są elastyczne. I przez tą małą liczbę diagnoz, rozbieżność statystyk jest ogromna, bo szacuje sie, że tą chorobę genetyczną może mieć 1:2500 osób albo 1:10000.
@@ocetjablkowyy potrafię wyginać ręce, palce w przeciwną stroną itd., jestem bardzo rozciągniętą, mimo, że nigdy nie uprawiałam gimnastyki. Spełniam te fizyczne wymagania potrzebne do postanowienia diagnozy. Skóry nie mam rozciągliwej, ale bardzo łatwo pojawiają się u mnie siniaki, rany wolno się goją i mam blizny nawet po niewielkich ranach.
@@natalia4285 a i u mnie skóra się rozciąga, ale zależy gdzie, no i u mojego brata ciotecznego też są podobne problemy + ma on zaburzenia koncentracji jak ja (ja mam ogólnie ADHD, on nie), no i mam pełno dolegliwości żołądkowych, których nie moze mi nikt zdiagnozować
Właśnie dlatego każde dziecko przed narodzinami powinno dostawać terapię genową. Sama mam ultra rzadką chorobę genetyczną i gdybym dostała terapię genową, urodzilabym się zdrowa. Polineuropatia CMT
Wszystkie osoby z rzadkimi chorobami(nie ważne z jak bardzo dziwnymi objawami) łączmy się Całe moje dzieciństwo spędziłam na jeżdżeniu od lekarza do lekarza, teraz mam 20 lat i w dalszym ciągu nic mi nie stwierdzili👍🙂
@@TakaTa999 dużo tego, nie wiem jak bardzo są te rzeczy z sobą powiązane, może to jedna duża, super rzadka, nieuleczalna choroba, a może parę mniejszych zwykłych, albo tak naprawdę nic mi nie jest i dziwnym przypadkiem mam takie objawy No to tak po pierwsze całoroczny kaszel, nasilający się podczas większego wysiłku fizycznego, albo podczas śmiania się, kaszel natomiast prowokuje u mnie wymioty. Taka sytuacja, ktoś opowiada ci żart a ty zaczynasz dusić się kaszlem i wymiotujesz(coś takiego serio miało miejsce) Ciśnienie krwi stałe bardzo zaniżone (ledwo wskakuje w granice normy) Niska temperatura ciała, przeważnie 34/35°, czasami dobija 36,a 36,6 to naprawdę u mnie rzadkość Nieregularne miesiączki, albo mam ją raz na kilka miesięcy, albo nawet 2 razy w ciągu miesiąca(sytuacja uspokoiła się ostatnio po przepianiu mi tabletek antykoncepcyjnych) Krwotok z nosa (przynajmniej raz w miesiącu) ostatnio się nasiliło i codziennie rano budzę się z zaschniętą strużką krwi Zawroty głowy podczas smarkania i nie tylko, ale tomnie zaniepokoiło że akurat kiedy wydmuchuje nos to tak mi się kręci w głowie że mam wrażenie że zaraz zemdleje Chwilowa ślepota(raz na miesiąc/dwa) trwająca od kilku do kilkunastu minut, kompletnie czarny ekran, następnie zamazany obraz(najgorzej kiedy jestem na środku ulicy i nic zrobić z tym nie mogę) Nie wiem, chyba tyle, tyle sobie narazie przypominam, pewnie są jeszcze jakieś rzeczy które nie wydają mi się z tym powiązane, albo takie na które nawet nie zwracam uwagi bo dla mnie to jest codzienność i nic nadzwyczajnego np. Zimne ręce i stopy, może ma to związek z tym że jestem kobietą i to zupełnie normalne, może ma to związek z tym niskim ciśnieniem, nie wiem Jak pisałam byłam u wielu lekarzy Astma to nie jest, ale lek na astmę minimalnie pomaga. Nie jest to reakcja alergiczna(wyszło mi że na nic nie mam ale na Mleko i podróbki złota i srebra to tak, mimo że w badaniu nic nie wyszło) Miałam robione prześwietlenie płuc, nie to nic z płucami, ale czekaj coś nie tak chyba z sercem, wyślę was do kardiologa. Nie to napewno nie wina serca, co prawda, zastawki są lekko zwężone, ale nie na tyle żeby się tym przejmować, poza tym masz katar, więc to napewno nie jest serce(kaszel mam całoroczny, a katar pojawia się tylko w okresie jesienno zimowym) Idzicie do gastroenterologa. Nie, z mojej perspektywy też nic poważnego nie widzę BUM 16lat Matka:lecz się sama jeśli chcesz, ja więcej z tobą po lekarzach latać nie będe, najwyżej do 18 sobie poczekasz Z innych ciekawostek o moim ciele to tak: Jedna moja nerka jest za mała żebym została dawcą, ale na tyle duża żeby się tym nie przejmować Mam krzywą macicę(ZNÓW) nic poważnego ale w przyszłości mogą pojawić komplikacje podczas porodu(zalecane cesarskie cięcie) Na początku pierwszej gimnazjum nauczycielka wfu dałam nam niezły Wycisk, coś strzeliło mi w jednym kolanie potem w drugim i do tej pory nie jestem w stanie ich zginąć bez grymasu bólu, bądź popłakania się(jazda autem bądź autobusem to dla mnie męczarnia) w wieku 13 lat jak byłam z tym u lekarza to powiedział że to normalne, że się jeszcze rozwijam(nic od tamtego momentu nie urosłam), następnie w wieku 16 lat idąc do innego lekarza ten powiedział że to przez to że jestem za gruba i za bardzo obciążam kolana, schudnij to przestanie boleć, schudłam 20 kilo, ważę 50,dalej mnie boli jak nie wiem Cierpię na cukrzycę (drugiego stopnia?)została rozpoznana przez wychowawczynie(co się przejęła memami jakie były tworzone na mój temat w klasie, patrz spanie na każdej lekcji, nawet na wfie) poszłam z tym do lekarza i rzeczywiście mam cukrzycę, stąd te moje ciągłe zmęczenie mimo spania w nocy I ciekawostka na koniec, pewnie najmniej powiązana z tym wszystkim, ale moje oczy zmieniają kolor w zależności od mojego nastroju super smutna-szarawo błękitne, super szczęśliwa brązowo czarne, na codzień jednak mam oczy zielone(czasami pojawiają się żółte plamki, nie wiem od czego to zależy) No i chyba serio tyle nic więcej sobie nie przypominam, może ktoś to sklei i da mi jakąś diagnoze(nowotwór, zostały ci 3 dni życia xd) i będę mogła pójść do konkretnego lekarza z konkretnymi podejrzeniami Jak ktoś ma jakieś pytania to śmiało, może coś mi się przez to jeszcze przypomni
Chodzi o to, że wbrew nazwie, choroby rzadkie wcale nie występują rzadko. Indywidualnie przypadków każdej choroby jest niewiele, ale wyróżniamy ich około 8000 i sumarycznie jest ich bardzo dużo.
Choroba rzadka według definicji występuje nie częściej niż w 5/10000, nie 1/10000. Dodatkowo nie uwzględniłeś, że wyróżniamy 8000 chorób rzadkich, a nie jedną. Matematyka się tu jak najbardziej zgadza. :)
Nie trzeba choroby rzadkiej by latami czekać na diagnozę. 10 lat czekałam by dowiedzieć się, że moja przypadłość (bóle nadgarstków i słaby chwyt) to zwykła dysplazja krążków międzykręgowych. W tym czasie przepisywali mi tylko maści przeciwbólowe i się uodporniłam częściowo na nie, a starczyły 2 tyg. ćwiczeń
Świetnie że uświadamiasz ludzi!🫶 Oglądając takie filmy doceniam swoje problemy, schorzenia, poprostu swoje życie 🥹 dziękuję Na świecie jest wiele cierpienia niestety często nawet nie zdajemy sobie z tego sprawy... Jeśli tylko możemy pomagajmy choćby wpłacając na zbiórki, uświadamiając tak jak ty, modląc się, wspierać organizacje które pomagają ... ☺️❤️
Prawda ciężko uzyskac prawidłową diagnoze w naszym kraju. Najczesciej wciskaja chorobe psychiczna czy o podłożu psychosomatycznym. Ja sie dowiedzialam ze mam endometrioze dopiero kiedy doszlo do zagrożenia życia wczesniej lekarz ignorowal mnie posadzajac o objadanie się i otyłość. Dwa lata to trwalo nie chcialo mu sie nawet dać mi skierowania. Uslyszalam ostatecznie argument mniej żryj i wróć jak schudniesz. Nawet nie zapytał ile i co jem. Dieta wpedzila mnie w anemie i sporą niedowage a choroba wyniszczala dalej moje narządy kobiece.
Tak, to niestety prawda, mój brat choruje na ultra rzadką chorobę, chyba 1 przypadek na ok. 2000000, w Polsce jest tylko kilka zdiagnozowanych przypadków, diagnoza zajęła blisko 30 lat, w międzyczasie był leczony a całą masę innych chorób, na które nie chorował, od migren po padaczkę, co nie pozostało bez wpływu na jego stan zdrowia.
Mi diagnozę postawiono niby po 5 latach jednak objawy już można było zaobserwować od urodzenia. Wiec i tak uważam, że to była dość szybka diagnoza :( jednak chyba bym wolała o tej chorobie nie wiedzieć
pamiętam jak jakieś 6 lat temu mój brat robił projekt na coś i się posługiwał twoim filmem jak zrobić galaretkę czy coś polecam nadal czasem cie obejrzę
już 6 lat temu miałam operację usunięcia guza przysadki mózgowej i od tamtej pory choruję na moczówkę prostą, chorobę Addisona i niedoczynność wielohormonalną i jestem naprawdę wdzięczna wszystkim lekarzom na mojej drodze którzy mi pomogli to wszystko ogarnąć
szacunek widzów do drożdży: 📈📈📈
fr
@@Zkiell ?
@@twojstaryfanatykwedkarstwa9204 fr znaczy for real (eng. na prawdę)
Rel
juz widze te julki co beda mówiły ze naukowcy znęcają sie nad drozdzami
Taki ładny rysunek drożdża, że aż mi się żal zrobiło, że na nich eksperymentujemy 😆
Moja mama od jakichś 15 lat chodziła po lekarzach, otrzymywała różne diagnozy i sposoby leczenia, ale nic nie pomagało. Dwa lata temu jakiś młody lekarz poradził jej zrobić test na alergie. Była uczulona na gluten. Gdy przeszła na dietę bezglutenową, objawy ustały. Dlaczego przez tyle lat nikt nie potrafił postawić prawidłowej diagnozy, pozostaje dla mnie zagadką...
jak pięknie ze jest kolejny rysowany odcinek lubie takie i miłego dnia wszytkim
A ile pracy trzeba włożyć żeby przygotować taki odcinek. Materiał przeanalizować i go przekazać w fajny sposób, no i te super rysunki.
A może odcinek dotyczący prionów? Mało znany, a ciekawy temat rzadko poruszany w opracowaniach naukowych!
7lat do diagnozy narkolepsjii, a to i tak dobry wynik jak na polskie warunki w moim wypadku. Smutne jest to, że po drodze spotyka się pseudospecjlalistów, któzy sugerują, że używa się za dużo telefonu lub chodzi spać o złej porze przez co ostatecznie trzeba się leczyć nie tylko na daną chorobę, ale również u psychologa lub nawet psychiatry.
To jest standardowe podejście... jak ich badania nie dają oczekiwanego wyniku to znaczy że symulujesz albo od psychiki...( paradoksalnie niektórzy lekarze sami zachowują się jak wariaci) Dodatkowo czują się bezkarni , nie liczą się z konsekwencjami swoich porad, często nie mają też dość odwagi by po prostu powiedzieć "nie wiem co panu jest" " Przepraszam Ma pan rację tego badania nie powinno wykonywać się przy tak niskim stężeniu wapnia w organizmie..
Oczywiście nie chcę nikogo urazić ale w przypadku medycznym o którym tutaj pisze dotyczy to 80% lekarzy przez których ręce przeszło to osoba
Psycholog to absolutna podstawa przy chorobach rzadkich, inaczej bym nie dała rady
@@AngieNTheComettes w naszym wypadku było inaczej .. tu nie chodziło o jakieś wsparcie w chorobie tylko o odsunięcie problemu od siebie .. można by porównać to do wymienionej w filmie choroby gdzie kości rosną w niekontrolowany sposób a lekarz wysyła do psychologa nie po to by wspierał w tak trudnej chorobie ale po to by kości przestały rosnąć bo według lekarza rosną sobie na skutek schorzeń psychicznych (oczywiście psychologów robi wielkie oczy i mówi że nie widzi podstaw do leczenia )
A problem nie polega poprostu na braku fascynatów ja jako osoba z zespołem Aspergera która interesuje się różnymi rzeczami nie będąc lekarzem wiem co to narkolepsja ale również czytałam o jej objawach
Gdyby mogli to by była lewatywa do wyzdrowienia, jak w Szwejku
Ta uśmiechnięta komórka drożdżowa wygląda słodko pozdrawiam
Jesteśmy drożdżami : D
No to podzielę się swoimi przeżyciami: Niecale 2 lata temu zachorowalam na jedną z rzadkich (chociaz ostatnio pojawiających sie coraz czesciej może) chorób. Mialam naprawde ogromne szczęście, bo od razu od lekarza zostalam skierowana do szpitala gdzie po tygodniu postawili podejrzanie tej choroby. Oststeczna diagnoza pojawila się po 2 miesiacach a dzien po diagnozie mialam wstawic sie w szpitalu w innym miescie i kilka dni potem mialam podany lek. Aktualnie od roku jestem w remisji i czuje sie świetnie😉 życzę wszystkim zdrowka i milego dnia/wieczoru
zdrówka
@@czimku dziekiiii (akurat sie przeziębiłam XD)
Co to była za choroba
@@KamilaKomor ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń
Ja przez 13 lat kilka razy do roku byłam faszerowana antybiotykami, bo nikt nie wpadł na to że mam alergię, więc co dopiero próbować w Polsce zdiagnozować poważną chorobę
Niestety, diagnostyka chorób (nie tylko rzadkich) w naszym kraju leży. Ja sama diagnozę stwardnienia rozsianego otrzymałam po 7 latach chodzenia od lekarza do lekarza i słuchania, że ,,nic pani nie jest” czy ,,jak boli głowa, to niech się pani położy pod kocem i poczeka aż przejdzie” (autentyczny komentarz od neurolog z Warszawy na informację o tym, że 19-latka od 2 lat czuje ból głowy 24/7 😂)
Mi neurolog doradził, że przestanie mnie boleć głowa jak zajdę w ciążę (miałam wtedy 18 lat)
2 lata bez przerwy bol głowy..? Jezus maria...
Najgorzej jest, jak bez odpowiedniej diagnozy wdrożą ci leczenie i coś "pójdzie nie tak". Jak trafiłem do szpitala psychiatrycznego z nadal nie wiem czym, lekarka widząc mnie jakieś dwa, może trzy razy na korytarzu postanowiła przepisać mi antydepresanty. Po jakimś czasie okazało się, że powodują u mnie tylko jeszcze gorsze wahania emocjonalne, w tym wzmożoną agresję. Wtedy kazała je po prostu odstawić,.tak z dnia na dzień xD. Gdy opowiedziałem o ty lekarzowi jakieś dziesięć lat później i zasugerowałem, że najpewniej również mieszali mi z czymś te leki, powiedział, że "mogą mieć bardzo duży problem z leczeniem", bo jak się okazało "lekarka" rozstroiła mi całą chemię w mózgu. Nie odratowały tego już żadne inne leki, ani nawet terapia elektrowstrząsowa. Co lepsze, leki te w rzadkich przypadkach lub przy niekompetentny zażywaniu ich mogą doprowadzić do nadciśnienia, albo wywołać nowotwór, amen
Nie mogę uwierzyć że po tylu latach ten kanał nie wbił jeszcze 1,000,000 subskrybentów frfr
Wiara przywrócona, dziękuję!
Super materiał jak zawsze 👌✨️
Po ponad 25 latach "zdiagnozowałam" się sama. Po paru miesiącach przetrzepywania badań do genetyka poszłam tylko po potwierdzenie. 😄
Co to za choroba
komentarz do statystyk :D a film jak zawsze ciekawy
Świetny materiał ☺
Dzięki za odcinek!
Świetny materiał, mega ciekawy ;P
Ładny głos przyjemnie się go słucha
Czy powszechne badania rodziców pod kątem prawdopodobieństwa przekazywania chorób genetycznych na potencjalne dziecko byłoby skuteczne?
Dlaczego to jeszcze nie jest wprowadzone?! Tak samo w sytuacji, w której pierwsze dziecko okazało się być w jakiś sposób "upośledzone", dlaczego rodzice płodzą dalej.
@@Rakowy_Manaskal w przypadku pierwszego dziecka chorego, wykonuje się badania genetyczne na rodzicach, aby sprawdzić czy wada jest przekazywana czy wystąpiła losowa mutacja. Każde kolejne dziecko również jest badane pod kątem chorób genetycznych, jeśli rodzice sobie tego życzą
@@Rakowy_Manaskal Poczytaj o problemach etycznych jakie generuje eugenika i wtedy zobaczysz czemu nie zostało to wprowadzone.
@@tomatoo2486 W Egipcie już to funkcjonuje albo zacznie całkiem niedługo. Rząd Egipski zakłada również wymóg wykonania badań psychologicznych dla młodych par, które planują wziąć ślub.
Szkoda,że wciąż nie masz miliona. Ale... Będzie. Wartościowe kanały pną się wolniej ale mają wierniejszych widzów. Pozdrawiam
Wiara w ludzi ma podstawy tylko najgorszy jest brak czasu, wszystko musi byc szybko na już a tak się nie da i wszyszczy co zachorują w tej dekadzie na raka umrą
W dawnych czasach, kiedy chodziłem do podstawówki, któryś z kolegów jak nie było go w szkole bo miał biegunkę - tłumaczył, że miał rzadką chorobę. Nie pamiętam, który to był. Boję się, że już każdego dnia więcej zapominam niż jestem w stanie się nauczyć. Boję się też, że ten nowy film będzie miał smutny wydźwięk (dlatego nie obejrzę go od razu). Ostatni optymistyczny Wasz film, który pamiętam, to ten w którym próbowaliście włamań do telefonów. Czuć było radość i pasję. Film o przyszłości we współpracy z ING był dla mnie smutny. Ale to może moja wina - nie wierzę w optymistyczną przyszłość. Mea culpa.
To było piękne
Super film
Czy zrobisz taki film o rwie kulszowej i np szyjnej sama przechodzę taka rwę (są szyjną) myślę że jest to ciekawe można przy okazji opowiedzieć o wartości ruchu i ćwiczeń rozciągających oraz opowiedzieć o fizjoterapii czy fizykoterapii ☺️
Właśnie przedwczoraj otrzymałem wyniki z testu genetycznego który potwierdził że mam zespół Gilberta - nie groźną chorobę. Super że żyjemy w czasach kiedy możemy robić tego typu testy a badania krwi są na wyciągnięcie ręki tylko trzeba też samemu dużo czytać i się zainteresować, łatwiej samemu postawić sobie diagnozę niż lekarzowi, taka prawda.
Z interpretacją wszelkich badań genetycznych (i nie tylko) bez pomocy specjalisty trzeba bardzo ostrożnie. Sama obecność jakiegoś wariantu genu =/= zachorowanie. Asocjacja nie musi być mutacją sprawczą, to jedynie czynnik ryzyka, który zreszta sam w sobie nie ma wartości diagnostycznej, warto o tym pamiętać
@@j.630 akurat w tym zespole na 100%. Mam mutacje w obu allelach a wczensiej badanie krwi wykazało bilirubinę potrójnie przekroczoną. Półtora roku temu miałem podwójnie. Do wszystkiego da się dojść samemu tylko trzeba czytać
@@Kangoor- Nie mówię o twoim konkretnym przypadku (Z.Gilberta to pikuś w porównaniu z niektórymi rzadkimi chorobami genetycznymi) a ogólnie i nie zgadzam się, że do wszystkiego można dojść samemu. Genetyka jest tak skomplikowaną dziedziną, że bez odpowiedniego wykształcenia krótki research to za mało; zwłaszcza, że źródła zaawansowanej, wiarygodnej wiedzy nie są raczej ogólnodostępne w internecie. Sama pamiętam ile czasu zajęła mi nauka do egzaminu z genetyki klinicznej i łapie mnie potężna frustracja gdy ktoś pisze w internecie, że sam może sobie zdiagnozować chorobę genetyczną jak tylko trochę poczyta i zrobi jakiś test 🤦♀
@@j.630 masz rację, pewnie zadziałał u mnie nieco efekt Krugera Duninga. Miałem bardziej na myśli że każdy potrafi zdiagnozować swój przypadek jeśli poświęci na to dużo czasu - nie mówię tu o krótkim resarchu ale o nawet wielomiesięcznym jeśli jest taka potrzeba. Ty musiałaś nauczyć się wszystkiego do egzaminu, człowiek który bada tylko swój przypadek nie musi tego robić, tylko dopasowuje objawy do siebie. Mam też na myśli bardziej powszechne choroby niż takie mega rzadkie jak w filmie bo wtedy rzeczywiście samemu dojść będzie ciężej ale nie jest to nie możliwe. Szczególnie że tak jak w filmie było mówione sami lekarze nie potrafią postawić diagnozy, obserwacja własnego ciała i własna edukacja na pewno wiele pomogą i na pewno nie zaszkodzą. Trzeba też wiedzieć jak szukać informacji żeby nie wierzyć w pierdoły typu "medycyna alternatywna" etc ale to już inna para kaloszy.
@@Kangoor- Super, że się zreflektowałeś🤩 Wg mnie - co też zauważyłeś - najważniejsze jest uważne obserwowanie swojego organizmu. Prowadzenie dziennika z obserwacjami (jak to np zaleca się w przypadku diagnozowania bólów głowy), zbieranie dokumentacji medycznej itp znacznie ułatwia i skraca czas diagnozy. Najczęstszym powodem dla którego lekarze błądzą w poszukiwaniu diagnozy jest po prostu niedostateczna ilość informacji bo np pacjent zgubił dokumentacje medyczną z ostatnich lat, nie ma czasu żeby prowadzić dziennik i w zasadzie jedyny objaw jaki dostrzegł to np ból głowy; ale jaki to ból, kiedy się nasila, ile trwa, czy towarzyszy temu aura itp to już nie ma pojęcia. Ludzie niestety nawet wyniki badań krwi interpretują sami bo myślą, że przedział norm, który podany jest na papierze wystarcza.. niestety nie zawsze tak jest, gdyby medycyna była tak prosta to studia nie trwałyby 6 lat + rezydentura + kilka lat specjalizacji. Lekarze kochają przygotowanych pacjentów ale niekoniecznie tych samozdiagnozowanych 😉
W 20letniej karierze mojej dawnej ginekolog, kiedy byłam w ciąży, byłam jej drugim przypadkiem. To wtedy dowiedziałam się o moim niezrównoważonym genotypie. Też chciałabym wiedzieć, dlaczego mutacja genetyczna którą mam u siebie, na mnie się nie uaktywniła, pojawiła się randomowo i powoduje że każde moje potomstwo będzie miało bardzo ciężkie wady letalne. Kiedyś chciałabym uzyskać odpowiedzi na temat moich genów.
Pierwszy! Pozdrawiam emce kwadrat!!!
5/10 000 = 1/2 000 osób? To są te rzadkie choroby.
1/50 000 osób to są ultra rzadkie choroby?
Czyli posiadam chorobę rzadką gdyż a moim wypadku występowanie jej wynosi 1/40 000 osób. Diagnoza w moim wypadku została postawiona niezwykle wcześnie (koło 12 roku życia), jak i same badania były przyspieszone przez po prostu kilku zbiegów okoliczności... (lekarka do której zostałem przydzielony miała tak samo na nazwisko co ja, choć nie byliśmy spokrewnioni, co zabawne to one po raz pierwszy w ogóle na świecie opisała tą chorobę co jest jeszcze niezwykłe). Nie ma żadnej terapii tej choroby, cudem było to że do niej trafiłem gdyż gdyby nie ona najprawtopodbniej mniej obeznany lekarz kazałby/zalecił wycięcie tarczycy gdyż mógł ją pomylić z inną chorobą. Wtedy to raczej była by kaplica... a tak to w sumie na badania kontrolne co pół roku i fairant.
Przysadkowa oporność na hormony tarczycy.
Trzeba nagłaśniać temat chorób rzadkich, kiedy mówię lekarzowi o swojej rzadkiej mutacji genetycznej praktycznie pierwszy raz o niej słyszą. Jako dziecko genetyk zdiagnozował u mnie zespół Bannayana - Rileya - Ruvalcaby związany z mutacją genu PTEN, który całe szczęście w moim przypadku okazał się o wiele łagodniejszy niż potrafi być. Muszę się kontrolować ale i tak nie ma miejsc i czeka się latami nawet na cito. Niestety polska służba zdrowia jest bardzo przeciążona, a nie każdy ma tyle pieniędzy by być pod opieką prywatnie
Czemu filmik wstawiony 6 godzin temu, a dopiero teraz dostaję powiadomienie ?
9:27 Czemu akurat fenobarbital? A ten po prawej, to chyba miał być naproksen, tylko brakuje grupy metoksylowej.
😥
Wiele rzadkich chorob ma tez niepewne statystyki. Przykład: najprawdopodobniej mam zespół Ehlersa-Danlosa (hiperelastycznosc stawow). Nie przeszkadza mi to w codziennym funkcjonowaniu, dlatego nie mam diagnozy, tak jak zapewne sporo innych osób, które myślą, tak jak ja kiedyś, że po prostu są elastyczne. I przez tą małą liczbę diagnoz, rozbieżność statystyk jest ogromna, bo szacuje sie, że tą chorobę genetyczną może mieć 1:2500 osób albo 1:10000.
też podejrzewam tę chorobę u siebie! jak wyglądają objawy u ciebie?
@@ocetjablkowyy potrafię wyginać ręce, palce w przeciwną stroną itd., jestem bardzo rozciągniętą, mimo, że nigdy nie uprawiałam gimnastyki. Spełniam te fizyczne wymagania potrzebne do postanowienia diagnozy. Skóry nie mam rozciągliwej, ale bardzo łatwo pojawiają się u mnie siniaki, rany wolno się goją i mam blizny nawet po niewielkich ranach.
@@natalia4285 a i u mnie skóra się rozciąga, ale zależy gdzie, no i u mojego brata ciotecznego też są podobne problemy + ma on zaburzenia koncentracji jak ja (ja mam ogólnie ADHD, on nie), no i mam pełno dolegliwości żołądkowych, których nie moze mi nikt zdiagnozować
👍
Właśnie dlatego każde dziecko przed narodzinami powinno dostawać terapię genową. Sama mam ultra rzadką chorobę genetyczną i gdybym dostała terapię genową, urodzilabym się zdrowa. Polineuropatia CMT
ja od 6 miesięcy czekam na diagnozę dlaczego mam kolorowe bialka oczu
🙂🙂
350000000, straszne😔
Ja mam zeza:( ale nidawno miałam operację:)
Widziałem cię kiedyś w TV lol
w moje urodziny jest dzień chorób rzadkich
Czy choroba recklinghausena jest chorobą rzadką?
tak (wiem data)
"Są chorobami rzadkimi..." ... i występują głównie w indiach.
Pierwsza!❤
Wszystkie osoby z rzadkimi chorobami(nie ważne z jak bardzo dziwnymi objawami) łączmy się
Całe moje dzieciństwo spędziłam na jeżdżeniu od lekarza do lekarza, teraz mam 20 lat i w dalszym ciągu nic mi nie stwierdzili👍🙂
O jeez a co dolega?
@@TakaTa999 dużo tego, nie wiem jak bardzo są te rzeczy z sobą powiązane, może to jedna duża, super rzadka, nieuleczalna choroba, a może parę mniejszych zwykłych, albo tak naprawdę nic mi nie jest i dziwnym przypadkiem mam takie objawy
No to tak po pierwsze całoroczny kaszel, nasilający się podczas większego wysiłku fizycznego, albo podczas śmiania się, kaszel natomiast prowokuje u mnie wymioty. Taka sytuacja, ktoś opowiada ci żart a ty zaczynasz dusić się kaszlem i wymiotujesz(coś takiego serio miało miejsce)
Ciśnienie krwi stałe bardzo zaniżone (ledwo wskakuje w granice normy)
Niska temperatura ciała, przeważnie 34/35°, czasami dobija 36,a 36,6 to naprawdę u mnie rzadkość
Nieregularne miesiączki, albo mam ją raz na kilka miesięcy, albo nawet 2 razy w ciągu miesiąca(sytuacja uspokoiła się ostatnio po przepianiu mi tabletek antykoncepcyjnych)
Krwotok z nosa (przynajmniej raz w miesiącu) ostatnio się nasiliło i codziennie rano budzę się z zaschniętą strużką krwi
Zawroty głowy podczas smarkania i nie tylko, ale tomnie zaniepokoiło że akurat kiedy wydmuchuje nos to tak mi się kręci w głowie że mam wrażenie że zaraz zemdleje
Chwilowa ślepota(raz na miesiąc/dwa) trwająca od kilku do kilkunastu minut, kompletnie czarny ekran, następnie zamazany obraz(najgorzej kiedy jestem na środku ulicy i nic zrobić z tym nie mogę)
Nie wiem, chyba tyle, tyle sobie narazie przypominam, pewnie są jeszcze jakieś rzeczy które nie wydają mi się z tym powiązane, albo takie na które nawet nie zwracam uwagi bo dla mnie to jest codzienność i nic nadzwyczajnego np. Zimne ręce i stopy, może ma to związek z tym że jestem kobietą i to zupełnie normalne, może ma to związek z tym niskim ciśnieniem, nie wiem
Jak pisałam byłam u wielu lekarzy
Astma to nie jest, ale lek na astmę minimalnie pomaga. Nie jest to reakcja alergiczna(wyszło mi że na nic nie mam ale na Mleko i podróbki złota i srebra to tak, mimo że w badaniu nic nie wyszło) Miałam robione prześwietlenie płuc, nie to nic z płucami, ale czekaj coś nie tak chyba z sercem, wyślę was do kardiologa. Nie to napewno nie wina serca, co prawda, zastawki są lekko zwężone, ale nie na tyle żeby się tym przejmować, poza tym masz katar, więc to napewno nie jest serce(kaszel mam całoroczny, a katar pojawia się tylko w okresie jesienno zimowym) Idzicie do gastroenterologa. Nie, z mojej perspektywy też nic poważnego nie widzę
BUM 16lat
Matka:lecz się sama jeśli chcesz, ja więcej z tobą po lekarzach latać nie będe, najwyżej do 18 sobie poczekasz
Z innych ciekawostek o moim ciele to tak:
Jedna moja nerka jest za mała żebym została dawcą, ale na tyle duża żeby się tym nie przejmować
Mam krzywą macicę(ZNÓW) nic poważnego ale w przyszłości mogą pojawić komplikacje podczas porodu(zalecane cesarskie cięcie)
Na początku pierwszej gimnazjum nauczycielka wfu dałam nam niezły Wycisk, coś strzeliło mi w jednym kolanie potem w drugim i do tej pory nie jestem w stanie ich zginąć bez grymasu bólu, bądź popłakania się(jazda autem bądź autobusem to dla mnie męczarnia) w wieku 13 lat jak byłam z tym u lekarza to powiedział że to normalne, że się jeszcze rozwijam(nic od tamtego momentu nie urosłam), następnie w wieku 16 lat idąc do innego lekarza ten powiedział że to przez to że jestem za gruba i za bardzo obciążam kolana, schudnij to przestanie boleć, schudłam 20 kilo, ważę 50,dalej mnie boli jak nie wiem
Cierpię na cukrzycę (drugiego stopnia?)została rozpoznana przez wychowawczynie(co się przejęła memami jakie były tworzone na mój temat w klasie, patrz spanie na każdej lekcji, nawet na wfie) poszłam z tym do lekarza i rzeczywiście mam cukrzycę, stąd te moje ciągłe zmęczenie mimo spania w nocy
I ciekawostka na koniec, pewnie najmniej powiązana z tym wszystkim, ale moje oczy zmieniają kolor w zależności od mojego nastroju super smutna-szarawo błękitne, super szczęśliwa brązowo czarne, na codzień jednak mam oczy zielone(czasami pojawiają się żółte plamki, nie wiem od czego to zależy)
No i chyba serio tyle nic więcej sobie nie przypominam, może ktoś to sklei i da mi jakąś diagnoze(nowotwór, zostały ci 3 dni życia xd) i będę mogła pójść do konkretnego lekarza z konkretnymi podejrzeniami
Jak ktoś ma jakieś pytania to śmiało, może coś mi się przez to jeszcze przypomni
Czy to Huawei Mate 40 pro? XD
Sammy Basso choruje na progerie aktualnie ma 27 lat
Nie rozumiem tego ,,(nie)" tytule
Chodzi o to, że wbrew nazwie, choroby rzadkie wcale nie występują rzadko. Indywidualnie przypadków każdej choroby jest niewiele, ale wyróżniamy ich około 8000 i sumarycznie jest ich bardzo dużo.
Kraje nadbałtyckie [*]
Skoro występują one 1/10000 przypadkow i chorych jest 350mln to czy ludzi na świecie jest 700mld? Matematyka sie tu mocno nie zgadza
Choroba rzadka według definicji występuje nie częściej niż w 5/10000, nie 1/10000. Dodatkowo nie uwzględniłeś, że wyróżniamy 8000 chorób rzadkich, a nie jedną. Matematyka się tu jak najbardziej zgadza. :)
Za dużo reklam !!!!!!!!!!!!!
Ble te choroby z naroślami jak w The Last of Us
🥺🔫 ale coz.
Choroby = dodatki chemiczne dodawane do żywności , leki , chemioterapie i tp , chemtrails
obrzydliwe
Jak ty
Ty jetseś z Chin?
❤️❤️❤️
Femininazistyczny odcinek. Na siłę trzeba było pokazać lekarzy-baby.
Płeć naukowców i lekarzy nie jest kryterium jakim się kierujemy, wybierając wypowiadających się specjalistów.
Ilość pracy i czasu poświęconych do przygotowania każdego waszego odcinka jest godna podziwu 😶🫣
Nie trzeba choroby rzadkiej by latami czekać na diagnozę. 10 lat czekałam by dowiedzieć się, że moja przypadłość (bóle nadgarstków i słaby chwyt) to zwykła dysplazja krążków międzykręgowych. W tym czasie przepisywali mi tylko maści przeciwbólowe i się uodporniłam częściowo na nie, a starczyły 2 tyg. ćwiczeń
Ja po 24 latach nadal nie mam postawionej diagnozy.. już dawno temu poddałam się. Trzymam kciuki za innych z rzadkimi chorobami ❤❤❤
Jesteśmy z tobą 💙 Trzymamy kciuki byś kiedyś znalazł na to odpowiedź :)
A jaka to
Jakie masz objawy chorobowe?
Ja czekam od 12, ale jest już jakiś postęp
@@tedemez trochę to nietaktowne pytać ludzi o takie rzeczy
Makabryczny temat. Ale dobry film.
Świetnie że uświadamiasz ludzi!🫶 Oglądając takie filmy doceniam swoje problemy, schorzenia, poprostu swoje życie 🥹 dziękuję
Na świecie jest wiele cierpienia niestety często nawet nie zdajemy sobie z tego sprawy... Jeśli tylko możemy pomagajmy choćby wpłacając na zbiórki, uświadamiając tak jak ty, modląc się, wspierać organizacje które pomagają ... ☺️❤️
Ci którzy po tym filmie sie boją bo myślą że będą to mieć
Jak uda mi się zostać bioinformatykiem to chciałabym ułatwić lekarzom diagnozę chorób rzadkich
Trzymamy kciuki :)
Łał! Rewelacyjny film pod każdym względem! Gratulacje dla Was za włożoną pracę i zdobycie materiałów!
Prawda ciężko uzyskac prawidłową diagnoze w naszym kraju. Najczesciej wciskaja chorobe psychiczna czy o podłożu psychosomatycznym. Ja sie dowiedzialam ze mam endometrioze dopiero kiedy doszlo do zagrożenia życia wczesniej lekarz ignorowal mnie posadzajac o objadanie się i otyłość. Dwa lata to trwalo nie chcialo mu sie nawet dać mi skierowania. Uslyszalam ostatecznie argument mniej żryj i wróć jak schudniesz. Nawet nie zapytał ile i co jem. Dieta wpedzila mnie w anemie i sporą niedowage a choroba wyniszczala dalej moje narządy kobiece.
Tak, to niestety prawda, mój brat choruje na ultra rzadką chorobę, chyba 1 przypadek na ok. 2000000, w Polsce jest tylko kilka zdiagnozowanych przypadków, diagnoza zajęła blisko 30 lat, w międzyczasie był leczony a całą masę innych chorób, na które nie chorował, od migren po padaczkę, co nie pozostało bez wpływu na jego stan zdrowia.
jaka to choroba?
30 lat 😱
Co to za choroba
@@KamilaKomor Ataksja napadowa typu II
dobry film. powoduje odzyskanie wiary w lekarzy
Bardzo dobry, konkretny materiał!
świetny odcinek
Super odcinek
Uwielbiam terrego pracheta ♥️
Szacunek za wysiłek włożony w ten film. Genialna robota!
wtf. YT od roku nie pokazywał mi nowych filmów o_O
Wielki szacunek, za tak świetny materiał na ten temat.
Gdzie jest Hel!?
A w Polsce są takie choroby
🤯
Mi diagnozę postawiono niby po 5 latach jednak objawy już można było zaobserwować od urodzenia. Wiec i tak uważam, że to była dość szybka diagnoza :( jednak chyba bym wolała o tej chorobie nie wiedzieć
Mam chorobę kture na rzade sposub niedasie ulećci
ten koleź z tumbnajla przypomina mi mojego ząziada
2:17 opóźnienie w rozwoju. wrzyztko zie zgadza
przypomniał mi się teledysk Korn - Thoughtless
Ja miałam wieku 26 lat dopiero postawiona diagnozę rzadkiej choroby kości dysplazji włóknistej. Mimo bólu choroba wykryta przypadkiem.
Emce nagrasz coś może o chorobach prionowych?
ten brodawczak ludzki wygląda jak zarazenie sie maczuznikiem w the last of us
pamiętam jak jakieś 6 lat temu mój brat robił projekt na coś i się posługiwał twoim filmem jak zrobić galaretkę czy coś
polecam nadal czasem cie obejrzę
o kurcze, obejrzalem stary odcinek astrofazy przez nostalgie i przypadkowo zauwazylem ciebie w jednym momencie, jak dobrze ze dalej nagrywasz
❤️❤️❤️
naucze się tu więcej niż na lekcji biologii
Ja już na diagnozę czekam 16 lat ciekawe czy się doczekam jeszcze się nie poddaje
Może zrobisz odcinek o czymś eco np ecobrick
Nazwałbym DNA nie Księgą Życia a kodem źródłowym ;)
Jak zwykle ślicznie wyglądasz
Ja mam w klasie osobę, której kostnieją stawy i ma dużego garba, u niego akurat szybko zdiagnozowali
Mam zwykłą histiocytozę - to jest rzadkie czy raczej mam pecha?
Super film dzieki
Emce jesteś super