Eu tbm tenho uma filha com esse problema e com hidrocefalia mais gracas a Deus minha filha e um milagre de Deus .hje e formada em farmacia tem um filho lindo e perfeito.
5 лет назад
Fatima, que alegria seu depoimento. O amor sempre é o caminho!! Felicidades pra vc e família!!!
Olá.... Tive uma tia assim... Forte q ajudou uma familia toda c uma criança no final dos anos 50. Era linda e super vaidosa.... Lindo exemplo dessa moça.... Bjos!!
Eu tenho uma princesa de 6 anos com mielomeningocele , e anda mais precisa fazer cateterismo vesical de alívio , mais e super inteligente ativa mais hoje fora de risco , mais já sofri muito por que não sabia que estava fazendo parte desse universo da mielo tão difícil mais graças a Deus que está indo tudo bem
Eu tenho essa doença, fiz 12 cirurgia desde o dia que nasci, hoje tenho 30 anos, vivo uma vida normal(com minhas limitações) mas vivo muito bem, graças a Deus eu ando com uma leve deficiência mas ando.
4 года назад+2
Obrigada por compartilhar. Enviarei seu depoimento para a Meire, ela vai gostar de saber de vc aos 30 anos. Felicidades Estefânia, que você continue abençoada!!
Nessa época nos morávamos em sao paulo, minha filha e um milagre de Deus. Perfeita a cabeca nao cresceu , tem zlgumas seqüelas mais nada que atrapalha a vida dela hje esta com 40 anos.
Eu tive Meningomielocele e hidrocefalia, durante a gravidez, tenho paraplégia, e bexiga neurogênica. Fiz a correção, da meningo e da hidro, com 8 horas de nascida, e três meses respectivamente. Aos 8 anos fiz a correção da bexiga neurogênica. Passei por alguns processos cirúrgicos, porque a correção da bexiga mexeu com a parte neurológica. Foram quase 40 cirurgias, duas paradas cardiacas, um coma, e uma perca de memória. Mas, vivo super bem. Faco faculdade de Ciências Biológicas, trabalho, faço curso de música, namoro, e ainda tenho a oportunidade de sair com as amigas, de vez em quando. Porém diante de tudo isso, eu fiz uma das escolhas mais importantes da minha vida, Servir ao Senhor Jesus Cristo, louvando o Seu Nome. 🙏🏾🙌🏾🔥
9 месяцев назад+1
👏🏻👏🏻👏🏻😘😘 isso memo, viver a vida que vc recebeu. Parabéns, vc é inspiração!!!!
Eu tmbm nasci com mielo eu uso sonda uretral tmbm mas eu faço um cateterismo na barriga pra poder urinar. Eu ando normal tenho uma filha de 11 anos hoje. Muito linda 😍
4 года назад+1
Que alegria sua história!! Muito obrigada por compartilhar, com certeza será inspiradora para muitos. Bjx e muitas felicidades pra vocês!!
Tenho uma neta estamos na luta ah 3 anos mas ela é Tão especial amo tanto
5 лет назад+1
São pessoas incríveis!! A luta é grande, mas estou segura que vai compensar. O importante é ela ser feliz!!! Grata por sua participação. Força e fé. Bjx grande.
Tenho uma filha de um ano q tbm foi diagnosticada com uma má formação na coluna. Ela tem a síndrome da regressão caldal...uma má formação na coluna lombar sacral e nos ossos pélvicos. Tbm afeta TD a parte do quadril, pernas, bexiga neurogênica 😔😔
4 года назад
Kátia, a medicina está muito evoluída. Sua filhinha tem todas as chances de uma vida com qualidade. Confia e não desista. Bjx grande.
Eu tenho um bebê com 8 meses que tem a Malformação Mielomeningocele nível sacral, fizemos correção intrauterina, além disso foi associado Arnold-Chiari tipo 2 e hidrocefalia com colocação da válvula ventrículo peritoneal, com isso veio crise convulsiva, na qual toma anticonvulsivo diário, além disso tem problema na bexiga chamado refluxo vesico ureteral que ao invés do xixi sair todo acaba voltando pro rim, é necessário cirurgia quando ele estiver maior, enquanto isso toma antibiótico profilatico mas é recorrente infecção urinária mesmo assim. A questão de andar depende muito do nível da lesão sim, mas também das repercussões neurológicas, à possíveis alterações ortopédicas e motores, e mesmo assim nada é absoluto, vai de cada caso e evolução, então acho ruim algum médico que já determine que a pessoa não vai andar. Meu filho devido às alterações neurológicas não sente dor do quadril pra baixo, mas tem sensibilidade ao toque, mexe pouco as pernas e era muito hipotonico, o corpo inteiro, mas atualmente controla bem o pescoço, ainda não rola, nem senta e nem engatinha, mas está encaminhando pra isso e agora que conseguiu controlar a crise começou ficar melhor na fisioterapia, está mais ativo e evoluindo. Sei que a luta é diária e continua pro resto da vida, pois ainda podem aparecer alguma sequelas imprevisíveis e com válvula na cabeça pode trazer infecção ou obstrução, além disso crianças com Mielomeningocele pode ter medula presa que é necessário correção cirúrgica. Meu medo é contínuo e inevitável, mas são fases e fases, como todo mundo, passamos por momentos difíceis e momentos fáceis. Tive que parar de trabalhar pra conseguir fazer tudo que precisa com ele, graças a Deus temos opções de ajudá-lo de alguma forma. Tenho fé que tudo vai ficar bem, não sabemos como vai ser nosso futuro, mas independente do que aconteça, vamos superar. 🙏
4 года назад+3
Que sorte seu filho ter você como mãe. Mulher guerreira e forte. Amor de mãe é insuperável. Interessante colocar que a medicina evolui continuamente para melhorar a vida destas crianças. Continue forte e transbordando amor por seu filho. A Giulia do vídeo completou 18 anos, tirou carta e entrou na faculdade. Uma gigante tb. Grata por seu depoimento. Felicidades!!
Gente eu tô aqui chorando Eu descobri que minha filha tem O meu nome é Meire e estou grávida de 7 meses, o parto tá previsto pra 01 de agosto 😢
Год назад+1
Meire, hoje em dia tem muito mais recursos para a qualidade de vida da sua bebê. A Giulia da nossa história tem 22 anos, está na faculdade e mora em outra cidade longe dos pais no período das aulas. Viaja, namora e tem uma vida feliz. São outros tempos e outras possibilidades. Vai dar tudo certo. Como chama sua menininha? Tenha fé e acredite no amor. Desejo um feliz parto. Bjx grande.
@ eu estou com muita fé 🙏 Minha filha se chamará Maitê Lis Foi um susto, descobrir que estava grávida já estava com quase 2 meses, com 25 semanas descobrir a mielomeningocele Desde estão venho redobrando os cuidados, fiz um ultrassom recente ela está bom todos os movimentos dos membros e a lesão é bem no final da coluna, Foi muito bom ouvi sua história eu n tinha noção nenhuma do que era mielomeningocele, e a busca por informações era desesperadora , hj tô mais calma, obrigada por dividir sua história e trazer esperança e principalmente boas informações pra nós Obrigada!
Meu Deus inacreditável....que vó é essa ...Jesus...eu sou mãe de especial...hj com 23 anos minha razão de viver...linda saudável inteligente...minha vida é ela ...nos amamos muito...ela é minha companheira pra tudo....
Tive minha bebezinha com essa doença, mas veio outras complicações e a principal dela, foi a Hidrocefalia, mas a cabecinha dela não crecia estava normal mas a médica resolveu fazer a cirurgia da colocação de válvula na cabecinha dela, e dps dessa cirurgia ela não ficou bem, e viveu só mais 15 dias e faleceu 😔 minha bebezinha nasceu dia 09/08/2019 e faleceu dia 10/09/2019.😔
Alice Martins Fortaleza. Eu tenho 47 anos fui conversar com um médico especialista em bebê perguntei se poderia ainda ter filho normal . Ele olhou pra mim e disse se eu tivesse 40 anos era arriscado ter filho com grande problema calcule agora com 47 nos então decidi não ter mais filhos 😕😕😕😕😕😕😕 Eu tenho medo de ter um filho doente não quero mais
Eu tbm tenho uma filha com esse problema e com hidrocefalia mais gracas a Deus minha filha e um milagre de Deus .hje e formada em farmacia tem um filho lindo e perfeito.
Fatima, que alegria seu depoimento. O amor sempre é o caminho!! Felicidades pra vc e família!!!
Graças a Deus pelo seu milagre!!! Deus é bom o tempo todo!
Inspiração total ... Fiz ultrassom hj e descobri que meu filho vira ao mundo com este probleminha.. Mas tenho Fé que vai da tudo certo. Amém
Temos duas meninas com MIELOMENINGOCELE
Meu Deus, admiro muito a força dessas mães e pais 🙏❤ Muita força, coragem e fé!
Olá....
Tive uma tia assim...
Forte q ajudou uma familia toda c uma criança no final dos anos 50.
Era linda e super vaidosa....
Lindo exemplo dessa moça....
Bjos!!
Eu tenho uma princesa de 6 anos com mielomeningocele , e anda mais precisa fazer cateterismo vesical de alívio , mais e super inteligente ativa mais hoje fora de risco , mais já sofri muito por que não sabia que estava fazendo parte desse universo da mielo tão difícil mais graças a Deus que está indo tudo bem
Eu tenho essa doença, fiz 12 cirurgia desde o dia que nasci, hoje tenho 30 anos, vivo uma vida normal(com minhas limitações) mas vivo muito bem, graças a Deus eu ando com uma leve deficiência mas ando.
Obrigada por compartilhar. Enviarei seu depoimento para a Meire, ela vai gostar de saber de vc aos 30 anos. Felicidades Estefânia, que você continue abençoada!!
Nessa época nos morávamos em sao paulo, minha filha e um milagre de Deus. Perfeita a cabeca nao cresceu , tem zlgumas seqüelas mais nada que atrapalha a vida dela hje esta com 40 anos.
Que benção vc recebeu. Parabéns para vocês!!😘
Linda história de vida,supera,confia e se alegra; porque a vitória e certa👏👏👏❤👏👏👏
Eu tive Meningomielocele e hidrocefalia, durante a gravidez, tenho paraplégia, e bexiga neurogênica. Fiz a correção, da meningo e da hidro, com 8 horas de nascida, e três meses respectivamente. Aos 8 anos fiz a correção da bexiga neurogênica. Passei por alguns processos cirúrgicos, porque a correção da bexiga mexeu com a parte neurológica. Foram quase 40 cirurgias, duas paradas cardiacas, um coma, e uma perca de memória. Mas, vivo super bem. Faco faculdade de Ciências Biológicas, trabalho, faço curso de música, namoro, e ainda tenho a oportunidade de sair com as amigas, de vez em quando. Porém diante de tudo isso, eu fiz uma das escolhas mais importantes da minha vida, Servir ao Senhor Jesus Cristo, louvando o Seu Nome. 🙏🏾🙌🏾🔥
👏🏻👏🏻👏🏻😘😘 isso memo, viver a vida que vc recebeu. Parabéns, vc é inspiração!!!!
@ obrigada. ☺️
Eu tmbm nasci com mielo eu uso sonda uretral tmbm mas eu faço um cateterismo na barriga pra poder urinar. Eu ando normal tenho uma filha de 11 anos hoje. Muito linda 😍
Que alegria sua história!!
Muito obrigada por compartilhar, com certeza será inspiradora para muitos.
Bjx e muitas felicidades pra vocês!!
Minha irma também tem, e ela tem problemas de auto estima, Vou fazer um vídeo sobre a vida dela, é mostrar como ela é especial. Amo minha irma❤
Linda atitude fazer um vídeo para homenagear sua irmã, desejo que ela aprecie muito. Felicidades e bx grande!!
Felicidades!!!
Tenho uma neta estamos na luta ah 3 anos mas ela é Tão especial amo tanto
São pessoas incríveis!! A luta é grande, mas estou segura que vai compensar. O importante é ela ser feliz!!! Grata por sua participação. Força e fé. Bjx grande.
Eu também sou assim tem os mesmos problemas
Sou Teresina Piauí também tenho uma filha com mielo e hidrocefalia 10 anos
Olá Noelia!! Bjx grande e felicidades para sua menina.
Tenho uma filha de um ano q tbm foi diagnosticada com uma má formação na coluna. Ela tem a síndrome da regressão caldal...uma má formação na coluna lombar sacral e nos ossos pélvicos. Tbm afeta TD a parte do quadril, pernas, bexiga neurogênica 😔😔
Kátia, a medicina está muito evoluída. Sua filhinha tem todas as chances de uma vida com qualidade. Confia e não desista. Bjx grande.
Eu tenho um bebê com 8 meses que tem a Malformação Mielomeningocele nível sacral, fizemos correção intrauterina, além disso foi associado Arnold-Chiari tipo 2 e hidrocefalia com colocação da válvula ventrículo peritoneal, com isso veio crise convulsiva, na qual toma anticonvulsivo diário, além disso tem problema na bexiga chamado refluxo vesico ureteral que ao invés do xixi sair todo acaba voltando pro rim, é necessário cirurgia quando ele estiver maior, enquanto isso toma antibiótico profilatico mas é recorrente infecção urinária mesmo assim. A questão de andar depende muito do nível da lesão sim, mas também das repercussões neurológicas, à possíveis alterações ortopédicas e motores, e mesmo assim nada é absoluto, vai de cada caso e evolução, então acho ruim algum médico que já determine que a pessoa não vai andar. Meu filho devido às alterações neurológicas não sente dor do quadril pra baixo, mas tem sensibilidade ao toque, mexe pouco as pernas e era muito hipotonico, o corpo inteiro, mas atualmente controla bem o pescoço, ainda não rola, nem senta e nem engatinha, mas está encaminhando pra isso e agora que conseguiu controlar a crise começou ficar melhor na fisioterapia, está mais ativo e evoluindo. Sei que a luta é diária e continua pro resto da vida, pois ainda podem aparecer alguma sequelas imprevisíveis e com válvula na cabeça pode trazer infecção ou obstrução, além disso crianças com Mielomeningocele pode ter medula presa que é necessário correção cirúrgica. Meu medo é contínuo e inevitável, mas são fases e fases, como todo mundo, passamos por momentos difíceis e momentos fáceis. Tive que parar de trabalhar pra conseguir fazer tudo que precisa com ele, graças a Deus temos opções de ajudá-lo de alguma forma. Tenho fé que tudo vai ficar bem, não sabemos como vai ser nosso futuro, mas independente do que aconteça, vamos superar. 🙏
Que sorte seu filho ter você como mãe. Mulher guerreira e forte. Amor de mãe é insuperável. Interessante colocar que a medicina evolui continuamente para melhorar a vida destas crianças. Continue forte e transbordando amor por seu filho. A Giulia do vídeo completou 18 anos, tirou carta e entrou na faculdade. Uma gigante tb. Grata por seu depoimento. Felicidades!!
@ Muito obrigada 🥰 ❣️ que bom saber sobre a Guilia, fico feliz 😊 igualmente felicidades 😘
Temos duas meninas com MIELOMENINGOCELE
Gente eu tô aqui chorando
Eu descobri que minha filha tem
O meu nome é Meire e estou grávida de 7 meses, o parto tá previsto pra 01 de agosto 😢
Meire, hoje em dia tem muito mais recursos para a qualidade de vida da sua bebê. A Giulia da nossa história tem 22 anos, está na faculdade e mora em outra cidade longe dos pais no período das aulas. Viaja, namora e tem uma vida feliz. São outros tempos e outras possibilidades. Vai dar tudo certo.
Como chama sua menininha?
Tenha fé e acredite no amor. Desejo um feliz parto. Bjx grande.
@ eu estou com muita fé 🙏
Minha filha se chamará Maitê Lis
Foi um susto, descobrir que estava grávida já estava com quase 2 meses, com 25 semanas descobrir a mielomeningocele
Desde estão venho redobrando os cuidados, fiz um ultrassom recente ela está bom todos os movimentos dos membros e a lesão é bem no final da coluna,
Foi muito bom ouvi sua história eu n tinha noção nenhuma do que era mielomeningocele, e a busca por informações era desesperadora , hj tô mais calma, obrigada por dividir sua história e trazer esperança e principalmente boas informações pra nós
Obrigada!
@ parabéns pela história pela força pela fé 🙏
Vai dar tudo certo. Dê notícias. Bjx grande.
Muita força vai correr bem
Minha luta veio dobrada gêmeas com mielo
Lidiane, forças e muito amor. Elas precisam demais de vc. Bjx enorme e fica com Deus!!
Temos duas meninas com MIELOMENINGOCELE
Temos duas meninas com MIELOMENINGOCELE
Sorte das suas filhas terem país como vocês. Saúde e felicidades para elas. Bjx grande e forças no caminho.
@ obrigado, por elas fazemos tudo! Se puder nos seguir.
Conta comigo, já tem nova seguidora. Bjx
@ te esperamos que se inscreva no nosso canal tbm. Bjs
Eu tive uma com esse mesmo problema e hidrocefalia era pra tá na idade d sua mas não resistiu.
😔😘
Eu tenho mielomeningocele também e uso cadeira de rodas
Tou desesperado por q to passando por algun parecido com minha esposa e n sei nem como fazer isso e muito desesperado 😢😪
Acalme-se, a ciência atualmente em muito contribui para as possibilidades e tratamentos. Confia e informe-se. Felicidades.
Temos duas meninas com MIELOMENINGOCELE
Minha mãe tá um preconceito enorme a criança especial, e deu glória a Deus, quando soube que minha filha faleceu 😭😭😭
Paula, forças minha querida. 😘
Meu Deus inacreditável....que vó é essa ...Jesus...eu sou mãe de especial...hj com 23 anos minha razão de viver...linda saudável inteligente...minha vida é ela ...nos amamos muito...ela é minha companheira pra tudo....
Tive minha bebezinha com essa doença, mas veio outras complicações e a principal dela, foi a Hidrocefalia, mas a cabecinha dela não crecia estava normal mas a médica resolveu fazer a cirurgia da colocação de válvula na cabecinha dela, e dps dessa cirurgia ela não ficou bem, e viveu só mais 15 dias e faleceu 😔 minha bebezinha nasceu dia 09/08/2019 e faleceu dia 10/09/2019.😔
Meu netinho médico deu diagnóstico que tem possibilidade de estar mielo
A medicina está muito avançada, cada dia mais recursos e menos sequelas. Tenha fé e seu neto será feliz. Bjx grande.
Alice Martins Fortaleza. Eu tenho 47 anos fui conversar com um médico especialista em bebê perguntei se poderia ainda ter filho normal . Ele olhou pra mim e disse se eu tivesse 40 anos era arriscado ter filho com grande problema calcule agora com 47 nos então decidi não ter mais filhos 😕😕😕😕😕😕😕 Eu tenho medo de ter um filho doente não quero mais
Q
A
Eu infelizmente tenho esse maldito problema
Não é fácil mesmo. Força e muito amor. Fica com Deus!!!