5ème Journée Oscar - 03 décembre 2019 - partie 1 - Live facebook

La filière maladies rares Oscar tenait sa 5ème journée nationale ce mardi 3 décembre 2019.
Un direct a été diffusé sur facebook sur la page de la filière : / filiere.oscar
Afin de permettre à tous d'y avoir accès, voici la vidéo en attendant que la filière mette en ligne une version montée, probablement dans les prochaines semaines.
sedinfrance.org/

[@SPOPOCOHC]

comment on fait quand on a une "condensation sous condrale des sacro illiaque bilatérale et symétrique" à la radio, et en irm "une ostéosclérose des sacro illiaques", sur une clinique riche, et que les médecins s'en moquent, peux t on obliger des médecins à faire leur travail? le rhumato m'a dit "on s'en fou, c'est juste de l'arthrose, vous avez déjà assez de diagnostic", peut on aller voir un généticien sans lettre de médecin ou un centre de recherche diagnostic? j'ai une quantité anormale de diagnostics sans preuves génétique , mais je suis sûre qu'une seule maladie prouvable, peut tout expliquer.

[@sedinfrance539]

Bonjour Annick, êtes-vous diagnostiquée SED ou HSD ?