Всем желаю выздоровления.Я тоже болею множественной миеломой.У меня 2года ремиссии.Потом с нова заболела.Рецидив.мне55лет.Сегодня начну последний курс химии.Меня лечили бортерой.Эффект есть.Благодарно врачу химия терапевту Каллибековой Зияде и Машарипову Илхаму.Привет из Каракалпакстан.
Здравствуйте,а что за препарат бортерой.мой муж пьет ревлимит,он очень тяжело переносит.ог уже 3 года болеет и у него не было ремиссии,а во время римиссии ничего не принимают?
@@ranoallashukurova1061 здравствуйте,муж болеет 19 года.у него 3 я.стадия.ему делали бартозамиб,а сейчас его перевели на препорат ревлемит он их так плохо переносит.а вот во время римиссии это как препаратов вообще не принимают.у него с 19 года не было чтоб не принимал лекарств
@@ЯяяЯяя-р5л Здравствуйте.Во время ремиссии я не принимала некаких лекарств.Но в этом году у меня был рецидив.Получила 4курса Бортеро.Сейчас после 3месяца после химии чувствую себя хорошо.но умения понежается уровень гемоглобина.Делают переливание крови через 3-4месяца.Желаю скорее выздоровление.
У меня только пункция показала, белка нигде нет, кровь в норме.Болят кости плечь, спина, лопатки, ноги слабые. Перед этим год назад сломала шейку бедра, поставили эндопротез,прирос хорошо а хожу неочень, вот и начала ходить по врачам. Случайно рентген плеча показал пятна. Сейчас лечусь, надеюсь на хороший результат .
Сыну было 29 лет!!! Лечили неходжинскую агрессивную лимфому, в итоге за неделю до смерти выставили множественную миелому. Анализы были очень плохими в течение последних 4 месяцев, среактивный белок выше 190… Замечательного человека больше нет. Как такое произошло, не могу понять и принять. Это в Беларуси.
Я из Бобруйска. У меня 2 месяца назад появились боли в позвоночнике. Целый месяц меня обследуют наши терапевты и не пускают даже к неврологу. Проверяют на всё что им вздумается , туберкулёз , соркаидоз , сделали КТ , время уходит .Я взяла у платного невролога направление на МРТ позвоночника. Аппарат МРТ у нас один на весь город , в онкологии , жду очередь 22 июля. Терапевты у нас грубые , ничего не объясняют и целый месяц проверяли впустую , ничего не подтвердилось. Ориентируются непонятно на что. Больше похоже , что опыты на людях ставят или эксперименты , чем лечат. У нас , в Беларуси очень плохая государственная медицина , а врачи похожи на тех врачей , которые в гитлеровской Германии проводили опыты на людях. Неудивительно , что люди у нас так умирают.Примите мои искренние соболезнования и крепитесь , жизнь сейчас такая .
Здравствуйте. У меня тоже миелома скоро должна пройти пятый курс химии. У меня компрессивный перелом 2 го поясничного позвоночника. Уже 4 месяца прошло, но позвоночник так и не срослось. Что делать?
Здравствуйте. Температура постоянно 37-37.7 и ничем не сбивается, боли страшные в костях и илеосакральных сочленениях,остеопороз,несколько раз ломала руки , не могу ни спать ни ходить ,по мрт врачи не могут диагноз поставить ,каждый божий день температура постоянно 37.4,не сбить даже литичкой и гормонами, все анализы прошла от инфекций до аутоиммунных и психиатров ,паразитов, антибиотики, противовирусные, уколы ,системы ,ничего не помогает ,мне плохо, слабость .Говорила врачам про миелому, говорят типа вы бы худели и почки бы отказали,но у вас только пиелонефрит и нет анемии ,а наоборот высокий чем норма . Анализы на дают кроме ОАК, это жесть, годами Мучиться . Жесть. Мне 34 года ,ни ребёнка, ни котёнка, лежу слабая ,ни работы, ни сил. Помогите ,какие анализы сдать кроме мрт ? Патологический белок М градиент ? Кровь ? Моча? А какие ещё анализы? Помогите пожалуйста. Врачи не знают 😢😢😢😢😢😢На мрт,кт сакроилеита нет,грыж нет. Гормонами запичкали, что начался асептический некроз головок тазобедренных суставов. Но боли именно ниже поясницы, уже как 3-4 года ,невозможно
Пусть все у вас наладится,пусть Бог дает сил и найдется причина плохого самочувствия.. А нельзя разве в частной лаборатории сдать кровь на анализ указывающий на миелому?им тоже нужно направление?
@@СнежанаЮшкова-ж5в ревмопробы все норм. Соэ повышено, раньше норм была. Была у многих гематологов, не могу добиться ни диагноза, ни лечения ,ничего. Сама по себе сдаю анализы какие надо и какие не надо ,уже в министерство здрав писала жалобу ,тем тоже по фиг
@@СнежанаЮшкова-ж5в соэ 30 держится не падает и каждый день на НПВС ,ингибиторах интерлейкина, противовоспалительных,год на антибиотиках, все равно не сбивается, лейкоциты стали подниматься , инфекции уже все исключила ,аутоиммунные исключила, все глисты исключила , ничем 37.4 не могу сбить ,вялая, сплю постоянно, а вот на удивителение анемии нет по анализам, а боли в спине ужасные ,ниже даже, где таз. И валацикловир я пила пол года , уже о всех инфекций избавилась, кровь ,моча ,все стерильно ,зубы сделала ,сил нет никаких ,боли в спине ,соэ, температура, вялая, не могу работать, частые переломы ,остеопороз. Эндокринолог посоветовал исключить миеломную болезнь, говорит очень похоже, а я не могу добиться от гематологов какие анализы сдать и пункцию, игл нет ,то обеспечения , то говорят миеломная болезнь температуру не даёт, а мне девочка написала в комментариях, что у неё спина сначала заболела ,а потом 37 температура стала держаться
Здравствуйте! Понравилась интервьюер!!! Очень хорошо провела встречу!
Спасибо. Только что поставили диагноз. Мне было важно услышать эту беседу.
Всем желаю выздоровления.Я тоже болею множественной миеломой.У меня 2года ремиссии.Потом с нова заболела.Рецидив.мне55лет.Сегодня начну последний курс химии.Меня лечили бортерой.Эффект есть.Благодарно врачу химия терапевту Каллибековой Зияде и Машарипову Илхаму.Привет из Каракалпакстан.
Здравствуйте,а что за препарат бортерой.мой муж пьет ревлимит,он очень тяжело переносит.ог уже 3 года болеет и у него не было ремиссии,а во время римиссии ничего не принимают?
@@ЯяяЯяя-р5л Здравствуйте.Бортеро или бортезомб. Делают по схему 1,4,8 и11день внутривенно 1,4 а8и11день можно и подкожу.Получают не менее 4курса.
@@ЯяяЯяя-р5л посоветуйтесь .Бортеро производится вУкраине ив Индии
@@ranoallashukurova1061 здравствуйте,муж болеет 19 года.у него 3 я.стадия.ему делали бартозамиб,а сейчас его перевели на препорат ревлемит он их так плохо переносит.а вот во время римиссии это как препаратов вообще не принимают.у него с 19 года не было чтоб не принимал лекарств
@@ЯяяЯяя-р5л Здравствуйте.Во время ремиссии я не принимала некаких лекарств.Но в этом году у меня был рецидив.Получила 4курса Бортеро.Сейчас после 3месяца после химии чувствую себя хорошо.но умения понежается уровень гемоглобина.Делают переливание крови через 3-4месяца.Желаю скорее выздоровление.
у меня множественная миелома. спасибо за очень позитивную встречу с участниками передачи.
Что надр сделать если около года держиться температура 37,4 сой првышен до 40 и повышен немного реактивный белок
@@ОльгаВасичкина-с2нНужно срочно к врачу.
У меня просьба ко всем кто пишет комментарии, пожалуйста пишите без ошибок и сокращений, у меня множественная миелома, и меня очень волнует эта тема
Давно вы диагнозе?
У меня только пункция показала, белка нигде нет, кровь в норме.Болят кости плечь, спина, лопатки, ноги слабые. Перед этим год назад сломала шейку бедра, поставили эндопротез,прирос хорошо а хожу неочень, вот и начала ходить по врачам. Случайно рентген плеча показал пятна. Сейчас лечусь, надеюсь на хороший результат .
А у моего мужа гемоглобин 158, и миеломная болезнь выявлена
У меня и хлл и мм... стоит ли жить... и поддержки нет... через пару недель должна быть химия...
Ну и как после химии?
У моего мужа тоже множественная миелома.расскажите ,что вы принимаете ,какие препораты.
В больнице лечат только химией, мама лежит её выписывают после 1го курса, что делать с переломами?
Подскажите пожалуйста где ещё взять побольше информации
Здравствуйте! Вы можете найти больше материалов на информационном портале Самое время жить Фонда борьбы с лейкемией: portal.leikozu.net/
Сыну было 29 лет!!!
Лечили неходжинскую агрессивную лимфому, в итоге за неделю до смерти выставили множественную миелому.
Анализы были очень плохими в течение последних 4 месяцев, среактивный белок выше 190… Замечательного человека больше нет. Как такое произошло, не могу понять и принять.
Это в Беларуси.
Сочувствую вам
Я из Бобруйска. У меня 2 месяца назад появились боли в позвоночнике. Целый месяц меня обследуют наши терапевты и не пускают даже к неврологу. Проверяют на всё что им вздумается , туберкулёз , соркаидоз , сделали КТ , время уходит .Я взяла у платного невролога направление на МРТ позвоночника. Аппарат МРТ у нас один на весь город , в онкологии , жду очередь 22 июля. Терапевты у нас грубые , ничего не объясняют и целый месяц проверяли впустую , ничего не подтвердилось. Ориентируются непонятно на что. Больше похоже , что опыты на людях ставят или эксперименты , чем лечат. У нас , в Беларуси очень плохая государственная медицина , а врачи похожи на тех врачей , которые в гитлеровской Германии проводили опыты на людях. Неудивительно , что люди у нас так умирают.Примите мои искренние соболезнования и крепитесь , жизнь сейчас такая .
Здравствуйте. У меня тоже миелома скоро должна пройти пятый курс химии. У меня компрессивный перелом 2 го поясничного позвоночника. Уже 4 месяца прошло, но позвоночник так и не срослось. Что делать?
Маме поставили такой диагноз, сказали много переломов, лечат только убивая клетки, а что делать с переломами молчат!
Мой муж болел 4года не было ни одного переллма.
Здравствуйте. Температура постоянно 37-37.7 и ничем не сбивается, боли страшные в костях и илеосакральных сочленениях,остеопороз,несколько раз ломала руки , не могу ни спать ни ходить ,по мрт врачи не могут диагноз поставить ,каждый божий день температура постоянно 37.4,не сбить даже литичкой и гормонами, все анализы прошла от инфекций до аутоиммунных и психиатров ,паразитов, антибиотики, противовирусные, уколы ,системы ,ничего не помогает ,мне плохо, слабость .Говорила врачам про миелому, говорят типа вы бы худели и почки бы отказали,но у вас только пиелонефрит и нет анемии ,а наоборот высокий чем норма . Анализы на дают кроме ОАК, это жесть, годами Мучиться . Жесть. Мне 34 года ,ни ребёнка, ни котёнка, лежу слабая ,ни работы, ни сил. Помогите ,какие анализы сдать кроме мрт ? Патологический белок М градиент ? Кровь ? Моча? А какие ещё анализы? Помогите пожалуйста. Врачи не знают 😢😢😢😢😢😢На мрт,кт сакроилеита нет,грыж нет. Гормонами запичкали, что начался асептический некроз головок тазобедренных суставов. Но боли именно ниже поясницы, уже как 3-4 года ,невозможно
Пусть все у вас наладится,пусть Бог дает сил и найдется причина плохого самочувствия..
А нельзя разве в частной лаборатории сдать кровь на анализ указывающий на миелому?им тоже нужно направление?
@@СнежанаЮшкова-ж5в хотят сделать пункцию ,игл нет ,сказали ждите. Так же боли и температура и ничем не сбивается, диагноза так и нет к сожалению
@@taniad.9779 спасибо за добрые слова
@@СнежанаЮшкова-ж5в ревмопробы все норм. Соэ повышено, раньше норм была. Была у многих гематологов, не могу добиться ни диагноза, ни лечения ,ничего. Сама по себе сдаю анализы какие надо и какие не надо ,уже в министерство здрав писала жалобу ,тем тоже по фиг
@@СнежанаЮшкова-ж5в соэ 30 держится не падает и каждый день на НПВС ,ингибиторах интерлейкина, противовоспалительных,год на антибиотиках, все равно не сбивается, лейкоциты стали подниматься , инфекции уже все исключила ,аутоиммунные исключила, все глисты исключила , ничем 37.4 не могу сбить ,вялая, сплю постоянно, а вот на удивителение анемии нет по анализам, а боли в спине ужасные ,ниже даже, где таз. И валацикловир я пила пол года , уже о всех инфекций избавилась, кровь ,моча ,все стерильно ,зубы сделала ,сил нет никаких ,боли в спине ,соэ, температура, вялая, не могу работать, частые переломы ,остеопороз. Эндокринолог посоветовал исключить миеломную болезнь, говорит очень похоже, а я не могу добиться от гематологов какие анализы сдать и пункцию, игл нет ,то обеспечения , то говорят миеломная болезнь температуру не даёт, а мне девочка написала в комментариях, что у неё спина сначала заболела ,а потом 37 температура стала держаться