РакOFF: Множественная миелома: как ее лечат в России?

Поделиться
HTML-код
  • Опубликовано: 26 авг 2024

Комментарии • 110

  • @user-et1ij3ln4r
    @user-et1ij3ln4r Год назад +11

    Благодарю прекрасного врача за обнадеживающее объяснение,сложившейся ситуации для больного! Всем веры,надежды, терпения и здоровья!!

  • @Anastasia_Kreytser
    @Anastasia_Kreytser Месяц назад +2

    У меня ситуация не совсем стандартная: множественная миелома у моей 10-летней собаки. У него заболела спина, ослабли задние лапы, МРТ показала большой очаг в L2 и несколько маленьких, все в пояснице. Прооперировали, опухоль выросла снова, но без клиники. Пьёт химиотерапию (Алкеран, Эндоксан, Преднизолон) пожизненно, переносит хорошо, опухоль растёт очень медленно. Пёс живёт уже больше полутора лет.

  • @katrin-sever
    @katrin-sever Год назад +24

    Мне поставили диагноз в 38 лет. Посчастливилось найти того самого моего врача! Который смог установить правильный диагноз и лечит меня уже два года!

    • @marinaorel901
      @marinaorel901 Год назад +7

      Дай Бог Вам здоровья!!!

    • @ALEXANDER-jx9eo1kg9l
      @ALEXANDER-jx9eo1kg9l Год назад +1

      Здравствуйте. А каким методом лечат вас. ?

    • @katrin-sever
      @katrin-sever Год назад +5

      @@ALEXANDER-jx9eo1kg9lчетыре курса химиотерапии(бортезомид, ленолидомид), затем собрали стволовые клетки и прошла ещё два курса химии. Потом аутотрансплантация в прошлом мае была, сейчас уже год на поддерживающей терапии леналидомидом.

    • @katrin-sever
      @katrin-sever Год назад

      @@marinaorel901 спасибо 🙏🏼

    • @user-ei6vp6ii2k
      @user-ei6vp6ii2k Год назад +2

      У папы миелома. Поделитесь пожалуйста контактами доктора!

  • @user-pt6qr8iy6k
    @user-pt6qr8iy6k 2 месяца назад +4

    Семь месяцев окчили остеозандроз и делали массаж несколько неврологов нескольуо рентгенов,и в рещультате компрессионный перелом 3го шейного позвонка, никто не увидел,мрт за свой счет сразу показал уже в костях,лечилась,сейчас ремиссия,после6 химий,и трансплантации стволовых клеток,сейчас ленолидомид,только его нет в аптеке ,не закупают по федеральной программе,что будет понятно...

  • @user-lv5zm6lr4v
    @user-lv5zm6lr4v Год назад +5

    Спасибо огромное за информацию👍

  • @user-lq6kk2tx1b
    @user-lq6kk2tx1b 2 месяца назад +4

    Вранье полное обратились раньше , и врачи 9 месяцев не могли определить . Бабушка пошла на диспансеризацию , сказала все признаки миеломы , ей выписали обезболивающие и отравили домой . Спасибо нашим глубокоуважаемым врачам горите в аду .

  • @user-ur1vy1oh7c
    @user-ur1vy1oh7c 5 месяцев назад +2

    Лечение миеломы проводят курсамт по протоктлам (в порядке), установленным общественной организацией (Ассоциация онкологов)

  • @user-ur1vy1oh7c
    @user-ur1vy1oh7c 7 месяцев назад +2

    Важен еще режим дня, регулярные физзарядки, правильное питание.

    • @ElenaBevz
      @ElenaBevz 5 месяцев назад

      Да ,Я когда то давно была в Беларуси и попала под радиацию и меня лечили наши молдавские врачи витаминами,снотворным и спорт и я выкарапкалась а сейчас лечат химией и Вит в аптеке нет а нужен Вит с в вену а большой дозе. А сейчас это бизнес ,все врачи только химией лечат и никто не говарит про спорт и правильное питание и сон , гормоны должны быть в порядке,потому что рак крови это неправильно работающая щетовидка. И дети рождаются артисты ,потому что гормоны невпорядке а именно щетовидка.

  • @user-nh9cw6hj3o
    @user-nh9cw6hj3o 3 месяца назад +1

    У мужа 16 лет очаговая миеломная болезнь. В 38 лет
    Началась резко: ужасная боль в пояснице, не мог разогнаться.
    2 месяца искали.
    Химию принимал системно через 2 года.
    Каждый раз появлялось по разному
    На сегодня появилась нейропатия.
    Химию делают новую: 8 недель 1 раз в неделю, 8 раз в две недели, а потом 1 раз в месяц.
    Но нейропатия- это жутко: не спишь, горят болят ноги. Сказали из переизбытка химии.
    Но 16 лет переодично трудился.

    • @user-ur1vy1oh7c
      @user-ur1vy1oh7c 8 дней назад

      Нейропатия - это пытка. Ощущение, что тебе постоянно ломают кости. У меня около трёх месяцев ломало, потом начало отпускать. Принимал обезболивающие, в том числе наркотические. Думал сдохну от болей.

    • @user-ur1vy1oh7c
      @user-ur1vy1oh7c 8 дней назад

      Муж жив сейчас?

  • @user-um6ly2nl3n
    @user-um6ly2nl3n Год назад +2

    Спасибо !!!!

  • @user-ft1wy6fg6x
    @user-ft1wy6fg6x Месяц назад

    Здравствуйте у кого сколько длилась ремиссия?

  • @user-vv8dh2pi1n
    @user-vv8dh2pi1n Год назад +13

    Мужу 33 года- диагноз множественная миелома ,а вы говорите не может быть в молодом возрасте...

    • @user-mk6ds6jl2e
      @user-mk6ds6jl2e Год назад +2

      Как дела у мужа?да к сожалению бывает сам в этой ситуации 3 года уже.

    • @user-vv8dh2pi1n
      @user-vv8dh2pi1n Год назад +1

      Назначена вторая линия химии Леналидомид + дексаметазон,врачи ничего хорошего не говорят к сожалению

    • @user-hl6gg6sl8v
      @user-hl6gg6sl8v Год назад +1

      Алан,мой муж болеет 4года ему делали бартозомиб потом перевили на ленолидомид он его очень плохо переносил,сейчас его перевили на НИНЛАРО ,но сейчас у него падает гемоглобин ему вливают кровь.как у вас дела ,что вы принимаете,как ваше состояние.спасибо.

    • @user-vv8dh2pi1n
      @user-vv8dh2pi1n Год назад

      @@user-hl6gg6sl8v здравствуйте! Заканчивается первый курс с ленолидомидом, побочки- сыпь по всему телу, но очень хорошо спадает отёк ( на лице большая опухоль) пока смотрим ,как дальше,состояние с леналидомидом улучшилось

    • @katrin-sever
      @katrin-sever Год назад +4

      @@user-vv8dh2pi1n у меня тоже была сыпь по всему телу, потом поменяла препарат на ревлимид Швейцария(упаковка в Курске) и про сыпь забыла. В отделении у нескольких человек такая же история была.

  • @user-pt6qr8iy6k
    @user-pt6qr8iy6k 2 месяца назад

    Забывают о костчх,они хрупкие делаются надо беречься от переломов,хоть ребра ломаются сами по себе

  • @user-hq1mu1rv8u
    @user-hq1mu1rv8u Год назад +3

    Моему брату 22 года. Поставили миеломную болезнь. Обнаружили на последней стадии. Вот как? откуда?

    • @user-vv8dh2pi1n
      @user-vv8dh2pi1n Год назад +4

      Что говорят врачи? Какое лечение назначено брату?

    • @lalaismayılzade
      @lalaismayılzade 8 месяцев назад

      Как он сейчас?

    • @Velirina
      @Velirina 6 месяцев назад +1

      Для чего это ему? Этот вопрос будет полезен. Всё происходи для нас, а не с нами.

    • @Elena-eq4fn
      @Elena-eq4fn 4 месяца назад +1

      Почему 22 года? Господи в таком возрасте строят планы на жизнь, радуются жизни. А так... У моей сестры она тоже была, ничего не смогли сделать, последняя стадия... Возраст был за 50. А тут ребёнок.

  • @Good_Man2013
    @Good_Man2013 5 месяцев назад

    Здравствуйте мая жена болийть меломной болезни лечит сможете

  • @YouserName-hc7ym
    @YouserName-hc7ym Месяц назад

    Спасибо за видео. Скажите, может ли быть миелома в 22 года, гемоглобин 47, СОЭ 50? Есть боли в позвоночнике, но на мрт, кт, рентгене не нашли ничего.

    • @user-ur1vy1oh7c
      @user-ur1vy1oh7c 8 дней назад

      Попросите сделать миелограмму или сделайте этот анализ платно. Я делаю сейчас этот анализ платно, стоит около 3-5 тысяч. Анализ на парапротеины.

  • @user-do8ip3mp6i
    @user-do8ip3mp6i 6 месяцев назад +6

    Скажите а как можно доверять врачам которые видя анализ сои 56 и спрашивать у пациента почему так это же нонсенс врач спрашивает у пациента или проходя МРТ и котэ не нашли это заболевание а итальянские врачи при первом сенсе нашли у меня это заболевание но уже 3 стадии а это показатель поражения костного мозга и эти ваши показные ролики ни к чему даже с профессорами а лечение какое платное а в Италии все было бесплатно и даже трансплантация костного мозга а у вас даже в этом ролике врач или не знает что на лечение нужны очень большие деньги или устраиваете показуху что вы лечите бесплатно вы так далеки в своей ,,прекрасной,, Москве вы только узнайте чтобы сделать ПЭТ всего костного мозга в Ростове нужно 50000 тыс. рублей и то в частной клинике или жди очередь наверное в государственной клинике или по федеральной программе в наших маленьких городах все враньё и ваш врач далее от всего этого это даже кощунственно показывать такие ролики

    • @katrin-sever
      @katrin-sever 6 месяцев назад +1

      Я живу в маленьком городе в Мурманской области, направление на бесплатное ПЭТ мне выдают сразу как только я прихожу на прием в местную поликлинику, причем если нет онколога, то направление выписывает даже терапевт. Прохожу его каждые три месяца в Москве, так как в области у нас нет такого оборудования. И о каком платном лечении вы пишите? Все препараты для терапии по миеломе я получаю бесплатно. Сама я только покупала препараты для первого курса химии, и то только потому что не хотела ждать пока оформят все документы и выдадут их бесплатно. За три года лечения я сама оплатила только анализы по генетике около 20тыс, и при подготовке к трансплантации комплекс анализов в районе 10тыс. На все остальные обследования всегда в поликлинике выдают направление и записывают на процедуры. Причем ожидание обычно в пределах недели. И это в городе с населением в 15тыс человек. Не понимаю о каких больших деньгах вы пишете?

    • @user-do8ip3mp6i
      @user-do8ip3mp6i 6 месяцев назад +1

      @@katrin-sever как хорошо и я рада за вас искренне что и ПЭТ бесплатно но так вы в Мурманской области живете а это такой регион где вам предоставляют такое лечение я тоже получила таблетки по федеральной программе но прочитав инструкцию так удивилась что данный препарат еще исследуется вам желаю здоровья и Храни вас Господь

    • @ElenaBevz
      @ElenaBevz 5 месяцев назад

      Она увидели на МРТ с контрастом? Спасибо за ответ

    • @katrin-sever
      @katrin-sever 5 месяцев назад +1

      @@ElenaBevz да, изначально по МРТ с контрастом предварительный диагноз поставили. А потом уже миелограмму сделали.

  • @dana-yx7wt
    @dana-yx7wt 3 месяца назад

    У отчима выявили только на 3 стадии, прожил всего 3 месяца, думаю химия только ускорила его смерть

  • @user-ng8nc2ut8q
    @user-ng8nc2ut8q 8 месяцев назад +2

    Завтра мне ложиться в гематологию с этим заболеванием … Самочувствие пока удовлетворительное , а какая оттуда выйду?- вот вопрос. Перенесу ли химию? А пункцию?.. И потом, я не готова так жить, не вылезая из больниц! Может, не ложиться? Будет плохо- увезут,- а там что будет, то будет. Если болезнь неизлечима, зачем мучаться и мучать своих близких? Понятно, что врачам надо учиться и набираться опыта… Голова кругом))) так всё неожиданно)))))

    • @katrin-sever
      @katrin-sever 8 месяцев назад +8

      Ну если вы 5 минут пока пункцию делают потерпеть не можете, то как вы вообще жили всю жизнь? Никогда не болели? Зубы не лечили? Я три года лечусь уже, если бы отказалась от лечения то меня бы наверно уже и не было… к постоянной химии привыкаешь, жизнь можно адаптировать под любые условия. Главное жить, я так думаю. Да, есть ограничения по активности, но не такие критические, чтобы отказываться от лечения. Мне запретили бегать, но я теперь катаюсь на велосипеде вместо утренней пробежки. Вместо сноуборда в бассейн плавать хожу. Альтернативу подвижности всегда найти можно. Первые полгода терапии у меня давление всегда 170 было и пульс высоченный держался даже в покое. Но кардиолог сказал-надо двигаться! И я по коридору больничному нахаживала туда-сюда по 3 километра. Всё в ваших руках!!! Не сдавайтесь!

    • @user-ur1vy1oh7c
      @user-ur1vy1oh7c 7 месяцев назад +4

      Все будет нормально! Главное не ссать, в смысле не бояться. Я в ремиссии около полугода. Миелому выявили на последней стадии, когда уже с почками начались проблемы. Тем не менее врачи спасли мою жизнь. По возможности лёгкие физзарядки, оптимизм и правильное питание.

    • @user-ht9sz6qj2o
      @user-ht9sz6qj2o 7 месяцев назад

      ​@@user-ur1vy1oh7c какое надо питание. Как вы питаетесь?

    • @user-ur1vy1oh7c
      @user-ur1vy1oh7c 7 месяцев назад

      @@user-ht9sz6qj2o питание для каждого тела должно быть индивидуальным. У меня нет других болезней. Поэтому я ем все. Но.... Стараюсь минимизировать мясо, рыбу и прочее, что получается от эксплуатации животных и птиц. Ем много овсяные и прочих хлопьев, в кофемолке делаю смесь из кунжутов итыквенных семечек. Сахар почти не ем, заменяю мëдом. Для нормализации гемоглобина регулярно емг речку, гречишный под, гранаты, яблоки. Налегаю, в общем, на растительную пищу. Регулярно делаю лёгкую физзарядку, вес соответствует росту. Подтягиваются пока около 5 -8 раз. Мне 65 лет. Надеюсь, что к 70 годам буду подтягиваться 10 раз. Важно позитивное самочувствие. Я надеюсь, что попаду в рай, ибо стараюсь не делать другим плохого.

    • @user-ur1vy1oh7c
      @user-ur1vy1oh7c 7 месяцев назад

      Ну, что там у Вас? Докладывайте общественности.

  • @user-pk3cr5hw2w
    @user-pk3cr5hw2w Год назад +3

    Спасибо большое за информацию.Хотелось бы узнать, как, кто относится к прослушиванию настрою Сытина,, Лечение рака за 21 день,, и,к матрицам П П Гаряева?

    • @user-ht9wf3yv6n
      @user-ht9wf3yv6n Год назад +1

      Прослушала Гаряева 17 раз, неожиданно стало плохо, решила ещë раз , опять поплохело, бросила, стало страшно. Настрои Сытина на меня действуют очень благоприятно

    • @user-ju2lu5lf7r
      @user-ju2lu5lf7r 11 месяцев назад +3

      Мозги включите и подумайте, можно ли вылечить рак за три недели. Никак не хотите расстаться со своей дремучестью.

  • @user-hl6gg6sl8v
    @user-hl6gg6sl8v 11 месяцев назад +1

    Если кому нужны ревлимид и нинларо могу помочь

  • @runner9396
    @runner9396 11 месяцев назад +1

    Как вы на рентгене позвоничника миелому выявите? Что за сказки

    • @user-ur1vy1oh7c
      @user-ur1vy1oh7c 7 месяцев назад

      Дырки в костях, исчезновение местами кортикального слоя. Мне по МРТ установили, потом клинически подтвердили.

    • @user-ue1gi1lj3s
      @user-ue1gi1lj3s 5 месяцев назад +3

      Совсем не сказки там выявляют очаги и сразу пункцию берут .У меня так было Сейчас в ремиссии 7 лет на поддерживающей химии леналидомид 15 и все знакомые которые лечились со мной живы в ремиссии правда лечение было жестким красную химию подключали..на 4 суток плюс борземит но все не так страшно лечитесь и не бойтесь очень многие долго живут ст у меня 3А

    • @runner9396
      @runner9396 5 месяцев назад

      понял вас спасибо
      @@user-ue1gi1lj3s

    • @verita2053
      @verita2053 4 месяца назад +1

      На рентгене можно заподозрить по дырочкам в костях ,а подтверждается через пункцию

    • @user-pt6qr8iy6k
      @user-pt6qr8iy6k 2 месяца назад +1

      Кости как решёток делаются

  • @user-jt4yt1sj1b
    @user-jt4yt1sj1b 10 месяцев назад +1

    Господа учёные снимите розовые очки и рассказывате сказки

  • @user-ur1vy1oh7c
    @user-ur1vy1oh7c 5 месяцев назад

    Множественную милому в России лечат бесплатно, за рубежом от 40 000 долларов до 300 000 долларов.

    • @ElenaBevz
      @ElenaBevz 5 месяцев назад

      Это неправда.лечат рак бесплатно везде .

    • @nanisha8830
      @nanisha8830 4 месяца назад +1

      За каким рубежом? И отчего пациенты из России жалуются на цены? Живу в Латвии - все бесплатно. В остальных странах ЕС по страховке все бесплатно. Что вы чушь несете

    • @user-ur1vy1oh7c
      @user-ur1vy1oh7c 4 месяца назад

      @@nanisha8830 Это "пациенты" Закордонные. Чушь несешь ты.

    • @user-ur1vy1oh7c
      @user-ur1vy1oh7c 4 месяца назад

      @@nanisha8830 Меня вылечили бесплатно. Полная ремиссии, тружусь.

  • @nik_kon
    @nik_kon 8 месяцев назад +3

    Лекарств нет, лечить больных не чем, особенно третья и далее линии. Больные обречены

  • @nanisha8830
    @nanisha8830 Год назад +1

    Какое полное излечение от множественной миеломы? Дальше уже и слушать не стала...

    • @user-mk6ds6jl2e
      @user-mk6ds6jl2e 11 месяцев назад +2

      Это правда что полного излечение м-миеломы нет. Это чисто мучение а не излечение.

    • @user-ju2lu5lf7r
      @user-ju2lu5lf7r 11 месяцев назад

      ​@@user-mk6ds6jl2eполностью не вылечивается, так и сказали, лечение серьезное, сложное, а вы хотели от лечения удовольствие получать?

    • @katrin-sever
      @katrin-sever 8 месяцев назад

      @@user-mk6ds6jl2e полного излечения нет, но есть же поддерживающая терапия. Да, я не так активна и подвижна как раньше. Да, мне необходим дневной сон, я быстро утомляюсь. Да, я не могу соображать так быстрее и четко как раньше, скорость принятия решений уже не та. Но… я при всем этом могу жить!!! И даже катаюсь на велике по 22км, проплываю 3 бассейна, пусть всего 3, но ведь могу. За этот год я 4 раза побывала на море!!! И пусть оно Балтийское, а не южное и жаркое, но это море! Я не могу вылечиться полностью, но я вполне счастлива проживая эту жизнь и вполне адаптировалась к новым условиям.

    • @user-kl3jm3pw1h
      @user-kl3jm3pw1h 2 месяца назад +1

      А где Вы это услышали?

    • @user-ur1vy1oh7c
      @user-ur1vy1oh7c 8 дней назад

      Полная ремиссия - это когда нет признаков болезни, но болезнь может вернуться. У меня сейчас полная ремиссия.