Otospongiose : elle perd l'ouïe - Ça commence aujourd'hui
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- Опубликовано: 15 сен 2024
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Ils vont perdre la vue, l'ouïe ou même les 2 et pourtant leur force va vous surprendre. Ils sont dans une urgence de vivre... Vivre avant de perdre un sens.
« Un jour, ils ne verront ou n'entendront plus... » diffusée le 18/11/2021 à 13h50 sur France 2.
Tous les jours, Faustine Bollaert accueille sur le plateau de « Ça commence aujourd'hui » des hommes et des femmes qui évoquent des événements marquants de leur existence.
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Son histoire m intéresse beaucoup car j ai ma soeur qui a vécu ça suite à l anesthésie de sa césarienne !
Elle a hurlé au bloc en disant pourquoi vous chuchoter parlez moi normalement !
Et les médecins ont compris qu ils y avait un sérieux problème !
Elle a jamais récupérer son audition, il a légèrement augmenté une semaine après son accouchement, puis à chuté considérablement !
Elle a rien compris, on a fini par lui dire il vous faut des appareils !
Elle a été sous le choc elle avait 24ans !
Aucune anomalie durant la grossesse, ni avant la pose de l anesthésie !
Son conjoint l a quitté, car il accepte pas l idée d une épouse avec un handicap !
Aujourd'hui encore elle semble troubler, je compte lui montrer votre témoignage en espérant qu il lui apportera des réponses un soulagement.
Merci pour votre témoignage et continuer à être forte et belle comme vous l êtes.
merci!
@@TheZoeb2s
Merci à vous
Bonjour à tous,
Cette jeune femme met des mots sur un handicap invisible. Je souffre de cette maladie depuis 6 années. Appareillée depuis , c'est vraiment un changement radical. Ma vie est complètement différente.
Il faut vivre avec. Merci à mon époux et mes enfants. 🙏
J'ai une suspection d otospongiose mais on m'a dit que c'était opérable dans la majorité des cas ?
Courage
@@alicebastie6080 Coucou, je suis également atteinte d'otospongiose et mon ORL m'a dit que oui, mais ça dépend aussi de l'atteinte mais dans la majorité des cas c'est possible.
@@alicebastie6080 oui parfois ça l'est!
Pareil pour moi depuis 3 ans 🥺
Elle fait jeune quand elle a dit "J'avais 23 ans "j'ai été choquée, car pour moi elle avait 18 au grand max 20
C'est sûr que lorsqu'on la regarde, on ne pense pas directement qu'elle a 34 ans.
Je suis de votre avis...
C vrai
Grave elle fais jeune et pas du tout 34ans je suis choquer aussi :))%)
Par contre je pense que ce n’était pas méchant mais il faut arrêter de dire à quelqu’un « elle fait jeune genre 17 18 ans » quand la personne a plus de 30 ans ... je dis ça parce qu’on me le dit tous le temps et ça nous décrédibilise, on a l’impression que vous nous prenez pas au sérieux.
Une jeune femme très courageuse. Beaucoup de courage dans cette épreuve ❤️
Ton témoignage me touche beaucoup, j'ai un trouble moins grave (acouphènes très aigues & permanentes) mais j'ai l'impression que quelque soit le problème, quand une défaillance auditive survient, on n'a aucune aide, aucun soutient psychologique & on est directement isolés...
Ce serait bien de sous titrer toutes vos vidéos. Pour une émission qui parle souvent d'handicap c'est dommage que les vidéos ne soient pas accessibles à tous (le sous titre automatique n'étant pas du tout pertinent).
Elle fait pas du tout son âge, 34 ans c'est à peine croyable je trouve 🤣
Oui on dirait qu’elle a 20/25ans :’)
Ça peut arriver que les gens fassent 10 ans de moins c'est mon cas aussi j'ai 40 ans on m'en donne 25
Lorsque je dis aux gens que ça n'est pas le cas et que j'ai plus même 30 ans ils sont choqué en me disant que c'est pas possible..
Voyons le bon côté je suis vieille incognito quand je vais chercher ma fille à l'école maternelle tout le monde pense que je dois avoir le même âge que toutes les autres mamans lol
Mais ça existe donc 😅
@@cjjc5506 ça doit être bien quand même ! Enfin moi je pense que ça me dérangerai pas de faire plus jeune 😊
Elle fait tellement + jeune ! Bon courage à elle
Je suis audioprothésiste et ce que cette jeune femme décrit est un appareillage mal expliqué et mal réglé! J'ai des patients jeunes qui ont son trouble auditif et qui sont hyper à l'aise avec leur appareillage bien choisi et bien réglé...
Bonsoir j'ai ma sœur qui souffre de la même maladie et qui a un appareil mais impossible à porter car mal réglé elle souffre au quotidien, c'est possible d'avoir vos coordonnées pour prendre rendez-vous avec vous svp
haha il faudrait que je vienne vous voir! en vrai je suis une hypersensible
Tout à fait d'accord 👍🏻 perso je peux même réglé le volume avec mon tel.
Courage a elle .moi.quand j'ai des acouphènes je trouve ça vachement insupportable alors elle avec les acouphènes et les bruits amplifiés, ça doit être dur au quotidien
Je suis atteinte d'une béance tubaire à l'oreille gauche et quand j'ai une crise, le son ressemble beaucoup à ce que cette fille entend. Mais en plus, j'entends ma voix et ma respiration, comme en écho. Je me croise les doigts, ça fait un ptit bout que je n'ai pas eu de crise. 🤞
J'ai une otospongiose bilatérale qui a été déclarée en janvier 2021. Ça va faire un an que j'enchaîne tous les rdv médicaux. Une opération a été faite sur une oreille. Et la deuxième sera faite en janvier. Un troisième bilan orl à été fait semaine dernière m'annonçant une aggravations sur la perte auditive. Donc espérons pour la deuxième opération, sinon l'appareillage sera mis en place. Donc je soutiens cette jeune femme, puisque nous vivons le même parcours. Courage également. Car même la vie professionnelle revient compliquée.
Je vous souhaite que cette opération fonctionne ! Ma mère en a subi une il y a quelques années, ça a fonctionné et malheureusement c'est reparti de plus belle. Toutes les femmes de la famille de ma mère l'ont, pour l'instant ça va pour moi.
Depuis elle a repris des appareils et ça lui a changé la vie.
Je vous souhaite le meilleur !
Avez vous des acouphènes avec l otospongiose??moi j'ai cette maladie depuis 2019..la semaine passée je me suis opéré.. dans deux jours une visite pour le contrôle.. mais les acouphènes sont toujours la 😓😓
Force à cette jeune femme.
merci
J'ai un acouphène à l'oreille gauche, j'ai appris à vivre avec, la journée je ne l'entends plus vu que je suis actif, mais le soir je dois avoir un bruit de fond pour pouvoir dormir et ne pas l'entendre.
Pareil pour moi, j'ai commencé à perdre l'ouïe sans m'en rendre compte vers 25 ans. Ce qui est difficile, c'est que comme j'entends quand même partiellement, mon entourage a tendance à oublier que j'entends mal, et me fait bien sentir que "je suis sourde". Pour eux, je n'ai qu'à me faire appareillée et tout rentrera dans l'ordre. Mais comme le dit très bien cette jeune femme, les appareils ne sont pas non plus la solution miracle.
J’ai vraiment envie de découvrir ton parcours ! 😄
Ton livre
merci bcp!
Il y a un problème d'orthographe : Otospongiose*
Ah j'étais en train de me demander si c'était une erreur ou non car je ne connaissais pas l otosfongiose ahah
Oui quelle courage que de choses si jeune
L'expérience qu'ils font est sympa
Quoi?? 34 ans elle a ?? Mais en dirait qu'elle a 19 ans !!
Par contre je pense que ce n’était pas méchant mais il faut arrêter de dire à quelqu’un « elle fait jeune genre 17 18 ans » quand la personne a plus de 30 ans ... je dis ça parce qu’on me le dit tous le temps et ça nous décrédibilise, on a l’impression que vous nous prenez pas au sérieux.
merci à tous pour vos réactions!
Etant malentendant de naissance dont l'oreille droit très atteint, je vous comprends énormément quand à la surdité. D'autant perturbant que vous avez attrapé ce problème "en cours de route" contre toute attente, surtout à un âge (25 ans)où la surdité est assimilé à un accident du travail (chantiers) et/où surtout à la vieillesse pour une très grande partie de la population.
J'imagine bien, d'après vos différents témoignages télé et radios, que l'impact sur la vie et sur la psychologie n'est pas le même du tout. car l'enfance en fait une norme (insupportable pour moi) alors que qu'un adulte le détecte de suite malgré la panique et l'angoisse de l'inconnu.
D'autant que les prothèses auditives des années 80 n'ont strictement rien à voir avec la numérisation d'aujourd'hui. Il m'a fallu attendre le début de la trentaine pour m'y faire vraiment.
Si un jour vous avez envie de partager votre expérience, je vous laisse mes coordonnées quand vous voulez.
J'ai le même problème 😔 courage a toi 🙏🙏
J'ai aussi cette maladie et je l'ai peut-être transmise à ma fille avec qui je lui apprend tout ce que je sais donc en français en anglais et mais surtout je lui apprend la langue des signes depuis sa plus tendre enfance
Ok et tu trouves pas ça égoïste ?
Et toi tu trouves pas ça égoïste d'être désagréable
Quel besoin de critiquer de cette façon ???
Déjà fermez toutes votre bouche pcq j'ai jamais critiquer au contraire j'essaie de me renseigner et OUI j'ai ce préjugé de l'égoïsme mais je pose la question je lui ai pas dis que c'était égoïste de sa part bien-sûr je sais que malgré la maladie on doit pas se retenir d'avoir un enfant sinon on s'empêche de vivre.. mais ayant une petite soeur malentendante et sa mère l'ai aussi elle m'a toujours dit qu'elle aurait préféré ne pas l'être "si seulement ma mère ne m'avait pas donner cet handicap" donc ça me fait de la peine voila tt mtn vous au lieu de vous enerver sur moi allez voir ailleurs pcq sérieusement on peut plus rien dire sans se faire agresser calmez vos nerfs
Je demandais juste si en tant que personne malentendante on a pas cette impression d'être égoïste car on sait que notre enfant va peut-être en herediter..
@@cyan971 je comprends ce que tu veux dire, j’ai une maladie et je ne ferais pas d’enfants par peur qu’ils souffrent comme j’ai souffert, je ne le supporterais pas
Certains appareils auditifs sont connectés et permettent une autogestion via application mobile. On peut notamment régler le mode, l’intensité du son et privilégier la direction de réception du son. Le mode “café” est hyper pratique pour privilégier la conversation avec ses proches. Les bruits de fond sont atténués.
C'est l'otosponGiose :)
Une adorable petite chérie !!!
Elle a 34 ans??? Elle fait 16 ans c hallucinant..
J'ai la même maladie qu'elle opéré mais sa m'as pas suffit, bientôt je serai appareillé.. quel Dommage
Oulalala cet acouphènes lors du teste d'audition... La pauvre h24... J'en ai régulièrement et ça me rend folle mais h24 ça doit être insupportable
On s'y habitue ^^ mais c'est exactement ça tout le temps. Au début, c'est pénible mais au bout d'un moment , on n'y fait plus attention.
Avec l'habitude on ne l'entend plus trop. C'est quand il y a 0 bruit que je les entends
Exactement... Au début on se dit qu'on arrivera pas a vivre avec et malheureusement (ou heureusement) notre cerveau s'y habitue et avec le temps, on l'accepte.
ELLE a 34 ans ?! 😲
moi j'ai aussi cette maladie, et c'est pas facile
Bonsoir . Vous avez pu vous faire opérer ?
Non, impossible car j'ai un rétrécissement de la fenêtre ronde qui annulerait l'effet de l'opération. Je suis appareillé coté gauche et c'est vrai que ça change ma vie.
@@ihaessig merci pour ce retour . Courage à vous .
Meme cas que la mienne sauf que j'ai consultée 3 médecin qui sont pas sûr que j'ai de l'otospongiose a 33 ans je me suis bloqué jai perdu mon travail et le pire que les gens n'accepte pas que ilya des jeunes qui ils ont vraiment problème de surdité
Bonsoir . Tu n’as pas fait de Scaner ??
Alors, mouah........ Tous une histoire, tous incompris
J'ai eu cette maladie otospongiose à 45ans
J'ai été opérer des oreilles
J'ai une prothèse d'osselet à chaque oreille
Bonjour, vous entendez mieux depuis?
@@AELB-mx3nk
Oui puisque j'ai été opéré
Comme toute intervention il peut avoir 1 échec
Mais grâce à dieu je suis tombée sur le bon chirurgien
Encore merci à lui
Il m'a sauvé
@@cm-xw7lq Me concernant, c'est mon oreille gauche qui nécessite une intervention. J'hésite encore soit de me faire opérer soit de porter un appareil.
Son appareil est peut être mal réglé ?
C’était horrible laccouphene
Elle ressemble à Léna situations !!
Sa voix aussi je trouve
@@m.s6336 omg je cherchais se commentaire 😂 elle a la même façon de parler et la même voix incroyable!
@@rifia3060 tellement 🥰
Elle ressemble a lapetitegaby
Wouahhh c'est horrible on dirait qu'on a des acouphène
Otospongiose* . Essayez de bien écrire …
Moi j ai perdu le non !