Update Doppelte Mastektomie - Triple Negative Brustkrebs, Teil 23
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- Опубликовано: 27 авг 2024
- Was wann wie warum?
Ich habe mich für eine doppelte Mastektomie entschieden. In diesem Video erzähle ich euch, was gemacht wird und warum ich mich dafür entschieden habe.
Liebe Sara, ganz herzlichen Dank, dass du das alles mit uns teilst ❣❣❣ Es tut mir sehr leid, dass der erste Chirurg kein Verständnis hatte. Aber so bist du vielleicht bei einer Klinik gelandet, die dir besser helfen kann 🙏 Das ist eine harte Entscheidung mit der beidseitigen Mastektomie. Aber schön, dass du den Kontakt zu führenden Ärzten gefunden hast, die dir bei der Entscheidungsfindung geholfen haben 🙏Ich wünsche dir ganz viel Kraft und gutes Gelingen am Donnerstag und beim Heilungsprozess ❣🙏auch wenn ich deine Videos gespannt mitverfolge: nimm dir die Zeit, die du brauchst um fit zu werden ❣Ganz herzliche Grüße auch an deine Schwester Lena 🙏 Gottes reichen Segen euch 🙏🙏🙏 liebe Grüße, Anni 🙏❤
Danke dir :) Das werde ich machen. Und ja bei der jetzigen Klinik habe ich ein sehr gutes Gefühl. Dir auch weiterhin viel Kraft. :)
Hallo Sara,
vielen Dank für das Video. Ich hatte vor 4 Monaten meine Eigengewebsrekonstruktion (vorher Implantat) und bin momentan immer noch dabei, das alles zu verarbeiten und zu alter Stärke zurückzufinden. In der Tat kein einfacher Weg.
Ich drücke Dir für Deine OP ganz kräftig die Daumen und wünsche Dir von Herzen alles Gute!
Liebe Grüße! Simone
Ich habe auch tripple negativ 80 Prozent Wachstums rate. Habe mir nur den Tumor raus operieren lassen.Kein stanzen vorher ,kein Nymphknoten entfernen lassen.Dann sollte ich das Standart Programm machen .Chemo, Immuntherapie Bestrahlung ...Habe alles abgelehnt.Und siehe da. Nachkontrolle.Alles weg.Bin froh das ich mich so entschieden habe.Erblich bedingt ist es bei mir auch nicht.Euch beiden noch alles gute und keine Angst machen lassen.
Ich habe auch Triple Negativen Brustkrebs und einen Ki von 80%. Wollte auch, dass der Tumor einfach entfernt wird oder auch die komplette Brust. Ohne Chemotherapie oder Bestrahlung. In der Onkologie bin ich damit auf taube Ohren gestoßen. Es hieß nur: Wir machen die OP erst nach der Chemotherapie. Mir blieb also nichts anderes übrig als einzuwilligen. Darf ich fragen, in welcher Klinik du warst und wie es dir heute geht?
Hey, alles erdenklich lichte und ganz viel Ausdauer. Ich habe auch im Januar erfahren, dass ich Brustkrebs (+Lymphknoten) habe. Erst 4 EC danach 16 Taxol und danach zwei Operationen. Jetzt bin ich in der Bestrahlung. Müdeeeee😝. Viel Erfolg für euch beide 🦄. Ich habe auch während der Chemotherapie die Klinik gewechselt, weil ich super unzufrieden war. Die zweite Klinik ist viel besser für mich. Ich hoffe Du bekommst alles finanziert. Ist ja eh schon alles krass genug. ❤ 🙌
Dir alles, alles Gute. Ich habe auch gehört, dass die Bestrahlung müde macht. Aber bald hast du es geschafft. Und dann kannst du auf das Ende der Therapie und Krebsfreiheit anstoßen :) Und sehr gut, dass du zu einer Klinik gegangen ist, wo du dich wohl fühlst. Alles Liebe
@@miramahlzahn7634 Dankeschön. Leider muss ich danach mit der Antihormon Therapie anfangen. (10 Jahre lang 😔). Egal. Es wird besser.
@@estherbester3046 darf ich fragen aus welchem Grund einer Antihormon Therapie nachträglich notwendig ist?
@@JH-iw5tg ich habe einen Hormon abhängigen Krebs und die Antihormon Therapie soll helfen, dass er nicht wiederkommt.
Hallo Sara,
ich wünsche dir und auch deiner Schwester alles Gute und viel Kraft in dieser Zeit.
Ich hatte ja nicht die Kraft bei meinem Tripel negativ Brustkrebs (der gleiche wie bei dir auch), die neoadjuvante Chemotherapie zu machen. Ich habe mir vor zwei Wochen die linke Brust abnehmen lassen. Die Op verlief sehr gut. Jetzt werde ich am 04.10.21 erfahren wie es mit mir weitergeht.
Ich bereue es nicht. Ich werde mir auch die Brust nicht aufbauen lassen. Bin aber auch wesentlich älter als du. Trotzdem wünsche ich dir eine gute Klinik, die ist wichtig.
Viel Kraft für deinen weiteren Weg.
Solche Ärzte, wie den angesprochenen Chirurgen, der keine Indikation erkennen wollte, sollte man durchaus, öffentlich, mit Namensnennung bloßstellen !
Hallo, ich wollte mal fragen wie es dir aktuell geht? Hoffentlich hören wir bald wieder etwas von dir! Ich bin in so ziemlich genau der selben Situation wie du, noch ein paar Jahre jünger als du und ein Stück weiter hinten in dieser "Behandlungsreise" und finde es super interessant und wichtig was du zu erzählen hast.
Hey :) Mir gehts richtig gut. Ich war gerade noch im Urlaub mit meinem Freund. Oje noch jünger. Hast du einen Gentest bekommen? Ich wünsche dir ganz viel Kraft :) Du schaffst das auf jeden Fall. Bald gibts von mir auch mal wieder ein neues Video. Meine Schwester hat ja gerade auch noch Chemo und bei ihr schlägts auch sehr gut an. Ganz liebe Grüße☺
@@miramahlzahn7634 Hey, ich war im Krankenhaus und bin jetzt wieder raus und wollte dir mal antworten! Hab auch heute nachträglich meine Gentest Ergebnisse bekommen, da wurde tatsächlich kein Risiko Gen gefunden, obwohl die Ärzte mir vorher sagten naja im dem Alter und triple negativ, da wird es sicher genetisch sein. Jetzt schaue ich Montag was das bedeutet und wie es weiter geht.. Müsste eigentlich noch 4 Chemos, der lange spontane Krankenhaus Aufenthalt hat das verschoben. Und wie geht's dir und bei dir so weiter?
@@moimoi8976 Ich hoffe, du musstest nicht zu lange im Krankenhaus sein und es war nichts Schlimmes. Klingt ähnlich wie bei mir, dass sie auch bei dir kein Risikogen gefunden haben. Gibt es denn sonst Brustkrebs in der Familie? Ich wünsche dir auf jeden Fall erstmal gute Besserung. Erhol dich vom Krankenhaus und viel Durchhaltevermögen für die letzten 4 Chemos :)
Hallo Sara, ich bin's John. H Ehemann der Frau mit TNBC. Wir haben bereits einige Erfahrungen ausgetauscht. Hier ein kurzes Update von unsere Seite. Meine Frau befindet sich jetzt in der letzte Phase der Chemotherapie (noch 4 Sitzungen) und dann ist erstmal Pause bevor es weiter geht mit einer OP und 2 Monate Bestrahlung. Soweit hat sie alles, abgesehen von Müdigkeit und leichte Anschwellung ins Gesicht wegen Cortison, gut überstanden. Das gute ist, der Tumor ist nach wie vor nicht mehr sichtbar. Wie du weißt liegt die Rückkehrrate statistisch nur bei 6%. Da sie körperlich und mental stark ist und dabei noch mehr auf die Ernährung achtet denke ich das dass Risiko einer Rückkehr gering ist. Sie hat allerdings eine KI67 von 90%. Hast du noch weitere Erkenntnisse zum Thema Rückkehr rausgefunden?
Liebe Grüße
John
Hallo :) Vielen Dank für das Update. Das klingt richtig toll. Freut mich, dass ihr es so gut überstanden habt und auch, dass der Tumor nicht mehr sichtbar ist. Ich drücke ganz fest die Daumen. Ich kenne die gleichen Daten wie du. Soweit ich das verstanden habe, ist das unabhängig vom KI - Faktor. Ich und meine Schwester haben ja auch einen von 90. Wir schaffen das :)
Liebe Sara, alles alles liebe für dich. Hoffentlich genehmigt das die KK.
Könntest du mir das kurz mit diesen Check-Inhibator erklären. Können das alle TN Patienten nutzen, das ist doch eine Art der Immunabwehr meine ich oder? Ist das zulässig oder War das bei dir nur eine Teilnahme an einer Studie?
Und zu deiner Chemo kurz: hast du zuerst mit AC angefangen und dannach CarboplatIn/Paclitaxel? Oder anders rum? Und war bei dir schon nach 2-3 Wochen zu sehen, das er geschrumpft war? Hattest du ab und an mal so eine Art stechen in der betroffenen Brustregion?
Und ja, die Sicherheit geht vor. Die Brustwarzen können Mittelteile auch täuschend echt tätowiert werden :). Aber das weißt du bestimmt schon.
Oh, das sry, war etwas voreilig :D. Das mit dem Brustwarzentattoo hast du schon gesagt 😅
Hallo :) Danke dir.
Klar, gerne. Also, ich war in einer Studie namens Gepardouze, wo das Medikamente Atezolizumab für frühen Brustkrebs getestet wird.
Derzeit sind Checkpoint Inhibitoren nur für metastasierten Brustkrebs zugelassen. Allerdings konnten wir für meine Schwester das Medikament Pembrolizumab bei der Krankenkasse beantragen. Deshalb dachte ich, dass das auch für frühen Brustkrebs für alle Patientinnen schon möglich sein sollte. Mir wurde jetzt aber leider gesagt, dass das noch nicht stimmt. Pembrolizumab ist noch in der Vorzulassung, eine Zulassung für frühen Brustkrebs wird also gerade erst beantragt. Das Medikament ist aber noch nicht für frühen Brustkrebs zugelassen. Da meine Schwester wie ich aber am nationalen Zentrum für Tumorerkrankungen (NCT) in Behandlung ist, darf sie das Medikament doch schon bekommen. Und zwar darf das NCT als Spitzenzentrum und Forschungsinstitut in Deutschland Medikamente schon früher einsetzen als alle anderen Kliniken. Das ist also eine Ausnahme für meine Schwester. Zum Glück hat die Krankenkasse das Medikament auch bewilligt. Leider geht das wohl noch nicht überall :( Das wusste ich nicht.
Die einfache Erklärung zu Checkpoint Inhibitoren ist, dass sie den Tumor für das Immunsystem sichtbar macht und das Immunsystem befähigt, den Tumor gezielter anzugreifen.
Die komplexere Erklärung zu den beiden genannten Medikamenten (Atezolizumab und Pembrolizumab) ist, dass die Medikamente auf den PDL1 Faktor wirken. Das ist ein Faktor, den normalerweise gesunde Zellen im Körper bilden, um dem Immunsysten zu sagen, dass sie nicht getötet werden sollen. Der Tumor bildet die Zellen manchmal aus und suggeriert damit dem Immunsystem, dass sie gesunde Zellen sind. Sie verstecken sich also hinter dem Faktor. Das Medikament blockiert nun diesen Faktor und das Immunsystem (die T-Zellen) können den Tumor wieder erkennen als böse Alienzellen und vernichten.
Ich habe wegen der Studie zuerst mit Pacli/Carboplatin angefangen und dann mit EC (Epirubicin/Cyclophosphamid) weitergemacht. Bei meiner Schwester ist es andersrum. Erst EC und danach Pacli/Carboplatin. Von der Wirksamkeit ist es egal, wierum man das gibt.
Bei mir war nach der ersten Kontrolle nach 6 Wochen im Ultraschall zu sehen, dass er geschrumpft war. Nach 2 bis 3 Wochen habe ich es aber schon getastet und das Gefühl gehabt, dass er schrumpft. Das Gewebe hat sich weicher angefühlt und der Tumor kleiner. Ja, Stechen hatte ich, vor allem am Anfang der Therapie, wo der Tumor vernichtet wurde.
Zielen deine Fragen auf etwas Bestimmtes ab? Hast du das Gefühl, dass der Tumor schrumpft?
@@floridakurtiii4446 :D Finde ich gut, wenn du das bestätigst. Bin schon sehr aufgeregt und gespannt
@@miramahlzahn7634 ja hoffentlich wird es demnächst alles schneller laufen mit Genehmigung etc. Da hinkt Deutschland u.a. bzgl. Bürokratie hinterher. Die Chemo ist ganz am Anfang. Dachte es ist gut, wenn man so ein Ziehen in der betroffenen Stelle merkt. Das die „Chemo“ trotz ihrer massiven Strapazen hilft.
Das mit dem Medikament muss ich mich nochmal schlau machen. Aber wenn man nicht an dieser besonderen Klinik ist, wird es wohl sehr schwer sein. Wollte lediglich eine Option wissen, FALLS die Chemo trotz KRI 70% nicht zuschlagen sollte, ob man diese Immuntherapie machen kann. Aber wie gesagt ist erst ganz am Anfang der Chemo. 1 lief letzte Woche durch und das mit EC.
Danke das du uns allen so viel Mut machen, die sowohl direkt als auch indirekt (Familienmitglieder/Freunde)betroffen sind.
Ich denke das Ziehen ist ein gutes Zeichen. Du schaffst das. Die Chemo wird bestimmt super wirken. Im Zweifel hätten die Ärzte aber bestimmt noch mehr Optionen in petto. Ja die Bürokratie ist wirklich extrem. Ich drücke fest die Daumen und schicke positive Gedanken :)
Darf ich dich fragen an welcher Klinik du es hast machen lassen?
Ich stehe vor der gleichen Entscheidung.
Die doppelte Mastektomie habe ich an der Uniklinik Erlangen durchführen lassen. Bei meiner Chirurgin war ich sehr zufrieden und bin es immer noch. Der Prozess ist natürlich noch nicht abgeschlossen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen. Du schaffst das :)
@@miramahlzahn7634 danke danke danke für deine Antwort. Erlangen ist nicht weit weg von mir. Wenn meine aktuelle Klinik evtl nicht mit macht, weiß ich wo ich hin kann.
Steh noch am Anfang, bin 38 Jahre alt, mein Tumor ist 2,6cm groß und ich habe einen KI67 von 60%.
Hatte gestern meine 2te Chemo. Bekomme die gleiche Chemo wie du von den Medikamenten her nur andere Zyklen.
Bin so froh über deine Videos.