잘 봤네요~^^ 건강해진 모습 너무 보기 좋습니다 저희 아들은 면역치료 3주차인데 가끔씩 올려주신 영상보며 도움 받고 있어요~ 치료 들어가니 부작용 때문에 많이 힘들어 해서 재빈치료 정말 힘들다는걸 느끼는 요즘 입니다 힘든 와중에 좋은 영상 만들어서 올려 주신거 항상 감사하게 생각합니다 명절에 맛나거 드시고 즐겁게 보내세요^^
오랫만에 영상 올렸내요 잘지내죠 저희 아들도 이식전 전처치료차 함암치료를 몇일하고나니깐 머리가 군데군데 빠지더군요 그땐 정 말 마음 이 아프고 아이가 움직일때마다 머리카락이 떨어지는걸 주우며 무균실에서 아들몰 래 울기도 많이 울었읍니다 지금 은 이식후111일째 수치는 둘쑥날쑥이지만 머리카락도 싸이폴때문인지 좀 많이 빨리자라는거 같내요 저희아들도 얼른 회복해서 학교도 가고 또평범한 일상 찿길 영상보며 욕심내봅니다 재빈 님도 더건강챙기시고 자주영상 올 려주세요 처음 이식애기나오고 여기들어와 많이 배우다보니 다음 영상도 또 손꼽아 기다려지는건 제욕심 이겠죠
머리가 빠지면 정말 환자가 된 거 같아서 마음이 아프죠..^^ 저도 이식후 처음엔 수치가 들쑥날쑥 했다가 조금씩 안정되었습니다~~ 건강한 일상으로의 복귀는 욕심이 아닙니다 시간이 조금 걸릴뿐 반드시 돌아올 거예요^^ 제 일상 공유가 도움이 된다면 조금 더 올릴 수 있도록 노력하겠습니다 감사합니다!!!
@@김은정-u1o 코로나, 감기 등 여러 이벤트가 있어서 정확하진 않지만 저는 1년동안 계속 조금씩 오르락내리락 했어요 3개월 전 검사에서 혈소판이 정상 범주긴 했지만 낮은 수치더라고요. 그래도 이젠 별로 신경 안 씁니다^^ 그게 마음이 편하더라고요 생착률이 높으니 분명 수치는 천천히 제자리를 찾을 거예요!!
안녕하세요. 저는 최근에 재생불량성 빈혈 진단받고 면역억제치료 한 지 한 달 정도 지났는데요..! 1) 혹시 골수이식 하시기 전에 면역억제치료는 하시지 않은건가요..? 2) 골수이식 하신 후에 정상생활(직장생활 등..)은 언제부터 가능하셨나용..? 건강해보이셔서 넘 좋네용 ㅎㅎ 영상 잘 봤습니다..!!
안녕하세요! 1. 제가 알고 있는 면역억제치료는 토끼 혈청 치료까지 포함된 건데, 저는 진단 후 이식 받기 전까지 사이폴, 다나졸 등 약만 먹었습니다. 병원에서 처음부터 이식 얘기를 했고 어차피 이식 결정을 해도 2~3개월 뒤에나 받을 수 있으니 그때까지 약 먹어보자고 하셔서 그렇게 했어요. 어쨌든 면역억제치료라고는 할 수 없지만 약의 효과는 없었고 예정대로 이식 했습니다 2. 직장생활은 이식 1년 뒤 했어요. 가능했던 건 한 6~7개월 지난 후 부터인데 조금 미뤘습니다^^ 댓글 남겨주셔서 감사합니다~~
결과 기다릴 때가 참 힘들죠 저도 조마조마 했던 기억이 나네요..^^ 진단 받았을 때 힘들지 않았다면 거짓말이겠지만 저는 이미 마음의 준비가 되어 있었고 치료를 빨리, 잘 받을 생각으로 가득해서 괜찮았어요. 최선을 다해 치료를 받는 게 제가 할 수 있는 일이었고 세상을 원망해봤자 아무 소용 없다는 것도 알고 있었기에 억울해 하지도 않았어요. 현실적으로 생각했고 그렇게 하려고 노력했던 것 같아요. 무의식 중에 상처 받지 않으려고 더 그랬던 것도 같아요. 어쨌든 긍정적이기도 했지만 극단적이기도 했어요. 이렇게 노력해 봤는데도 잘 안되면 그냥 죽으면 되지 않을까 라는 잘못된 생각도 했었어요. 그만큼 아픈게 참 힘들더라고요. 이기적인 생각이죠. 그래도 결국 최선을 다했고 운도 따랐고 좋아졌습니다. 뚜벅초님도 분명 좋은 결과가 따를 거예요. 잘 해내실 거라고 믿고 응원하겠습니다^^
저도 지금 항암중이고 곧 조혈모세포 이식 합니다.ㅎ 병원도 같은병원이네요. 님은 스테로이드 오래 안드셨나요? 스테로이드 부작용도 없으시고 숙주반응도 잘 넘기신듯 해서요😊 이식 일주년 지나시고 치료 잘 해가시는게 대견하네요. 머리숱 완전 복구 되신거 진짜 부러워요.ㅎㅎ 저도 곧 이식하면 다시 좋은 정보 얻으러 오겠습니다. 화이팅 이요!
@@알쓸재빈 2017년도 백혈병 진단 받고 입원7개월 항암치려 하면서 잘끝나나 싶었는데 2022년도 완치판정을 앞두고 항암제 부작용으로 인한 골수이상형성증후군 진단 받고 다시 항암치료 중입니다 . 힘든 시기이지만 잘이겨낼께요. 항상 건강하시고 좋은 일들만 가득차길 기원 합니다
중간 보고 입니다. 입원 3일째, 2년만에 골수검사 어제 다시 채취하는데, 너무 오래걸려서 힘들었어요. 타병원에서 했던거보다 두배 시간이 걸려서... 오늘은 히크만 달았어요.. 이틀연속 살과 뼈를 찔림하니, 모처럼 긴장해서 힘들었어요. 이쪽 병원은 일반실에서, 항암처치 시작한후 면역수치가 떨어지면,무균실에 들어 가나봐요.. 선배님은 거의 처음부터 무균실 들어가셨잖아요.. 여기는 처음 부터 무균실 안 넣더라구요.. 이제 시작입니다. 많은 응원 바랍니다.^^
아이고 골수검사로 고생 많이 하셨네요 ㅠㅠ 한 번 해봤더라도 긴장 많이 될 거 같아요...ㅠ 히크만 다셨으니 항암도 시작하시겠네요 부디 아무런 부작용없이 무사히 마치시길 바랄게요 할 수 있어요!!! 다 나아서 건강해지는 그날만 생각하며 힘들어도 잘 버텨보세요 분명히 그날이 올 거예요^^ 화이팅!!!!!
@@알쓸재빈 무균실에서 항암 시작 안하고, 일반실에서 플루다라주 6일 하고, 토끼혈청할때부터 무균실 들어간다고 하네요... 병원마다 다른가봐요... 주의 사항 하실 말씀 없을까요? 열감 때문에 어제 시작할 항암이 오늘로 연기되었어요. 체온열감이 있으면 자꾸 연기하나봐요. 일반실(2주)무균실(3주)일반실(1주) 총6주... 시스템이 아산이랑 많이 다르네요... 일반실에서 항암 시작하는것도 그렇고요...이식후 무균실에 3주나 있는것도 그렇고, 선배님이랑 많이 다르네요..
@@bluecamp2 전처치 약물은 병원마다 다르고 환자마다 투여량도 다 다릅니다. 무균실에 오래 계시는 분들도 계셔요. 컨디션에 따라 일정이 변경될 수 있습니다. 저 일반병실 6인실에 있을 때 옆에, 앞에 환자 분들 다 백혈병으로 항암치료 받으셨어요. 일반실에서도 항암은 가능합니다. 너무 걱정마세요. 면역이 낮은 상태에서 발열은 위험하기에 발열부터 잡고 항암을 시작하나 보네요. 무사히 받으시길 바라겠습니다!!!
저는 간으로만 숙주가 오긴 했는데 약으로 인해 피부가 많이 망가졌습니다...ㅠㅜ 다행인지 아닌지 모르겠지만 그나마 마스크로 가리곤 있어요 이제 곧 본격적인 피부 치료를 받을 예정이에요 간으로 온 숙주는 5개월 정도 지속됐습니다 다행히 간장약으로 컨트롤이 됐고 정말 조금씩 약을 줄여나갔어요 그래서 수치에 비해 조금 오래 먹었습니다 다행히 약을 다 끊고도 간수치가 정상을 유지 중이에요!!
@@매콤새콤-j9l 저는 면역억제제 거의 끊어가던 6~7개월 차쯤 구강숙주가 왔고, 약을 한 3개월 정도 먹었어요. 발병한지 4개월 정도 됐을 때 눈으로 보이는 구강 숙주는 거의 사라졌지만 매운걸 한동안 못 먹었어요 지금은 이식한지 1년 6개월 됐는데 그냥 매운 거 잘 못먹는 사람 정도로 먹고있어요!!
@@bluecamp2 이식에서 혈액형이 다른 것과 숙주 사이에는 큰 상관관계가 없다고 합니다. 그래서 이식 공여자를 찾을 때 혈액형은 신경쓰지 않습니다. 저 또한 공여자와 혈액형이 달랐고, 이식후에 공여자의 혈액형인 B형으로 바꼈습니다. 저도 숙주 및 부작용에 대한 두려움과 걱정이 있었지만 이식 없이는 일상생활 자체가 불가능할 정도로 상태가 심각했고, 이렇게 살아갈바에는 죽더라도 이식 하는 게 낫겠다라는 생각을 가지고 했어요 물론 사람마다 다르겠지만 저는 너무너무 힘들어서 이식이 간절했어요 약물 치료만으로도 일상생활이 가능하고 꾸준한 치료의지만 있다면 굳이 이식이 필수는 아닐 것 같습니다. 지금처럼 잘 관리하시면 분명 좋은 결과가 나올테니 희망을 잃지 말고 끝까지 싸워 이겨내시길 바라며, 응원하겠습니다!!
이식 6개월차에 구강숙주가 심하게 와 입안점막이 하얗게 변했습니다. 스테로이드는 아직 복용전이고 교수님은 자카비를 먹어보자고 하십니다. 구강숙주가 치료가 힘들고 오래간다고 해서 걱정입니다. 구강숙주 생기고 다시 싸이폴을 재복용하진 않으셨는지 ... 어느정도 상태에서 약물로 좋아지셨는지 궁금합니다. 구강숙주후 스테로이드 복용은 얼마동안 하셨나요? 제일 걱정했던 구강숙주가 와 지금 정신이 없네요
저도 6개월차에 사이폴 끊어가면서 구강 숙주가 왔어요 간 숙주도 같이와서 스테로이드랑 간장제 복용했어요 구강에는 스테로이드 가글이랑 다른 가글제 썼어요 간수치가 더 문제여서 걱정이었는데 다행히 스테로이드랑 간장제로 수치가 잡혀서 싸이폴은 다시 안 먹었습니다 저는 다행히 구강에 통증은 크게 없었고 오래가긴 했지만 천천히 좋아졌습니다 스테로이드는 제 기억으로 한 5주 정도 먹었던 것 같습니다. 구강 숙주 통증이 심하신가요?
@@율리아-j3v 심한 통증이 없으시다니 정말 다행이네요!! 물론 하얗게 구강 숙주 생긴게 볼때마다 가슴 아프고 신경쓰이시겠지만 정말 정말 시간이 지나면서 차차 좋아지니 걱정은 덜 하셔도 좋을 것 같습니다^^ 만약 통증이 생기면 가글 처방 해달라고 하셔요 통증에 맞는 가글 하면 더 괜찮아질 거예요~~!
저도 그때 당시 힘들었어요. 수치도 괜찮아지고 몸 컨디션도 좋아졌는데 정신적으로 힘들었어요. 집에 오래 있어서 그런지 생각이 참 많아지더라고요. 과거에 대한 후회와 미래에 대한 걱정도 많아져서 우울했어요. 그래서 우울한 생각과 스트레스를 극복하고자 나중에 내가 하고 싶은 일과 지금 할 수 있는 일을 구분해서 생각해봤어요. 대부분 거창하지 않고 소소한 것들이었어요. 예를 들면 50m 전력으로 달리기, 쉬지 않고 400m 달리기, 축구 하기, 혼자 여행 가기, 매운 음식 먹기 같은 것들이 있었네요. 이러한 것들을 해내기 위해 지금 할 수 있는 것들은 하루에 1시간 걷기, 약 제때 잘 먹기, 산책 나가기, 웨이트 하기 등 하루 일과에 목표를 세워서 움직였어요. 물론 그래봤자 하루에 몇 시간이고, 매번 해내지는 못했지만 하는 동안에는 평소에 없던 생기가 돌았고 몸이 좀 나아졌다는 좋은 느낌도 받을 수 있어 좋았습니다. 일단 집 밖으로 나가는 게 도움이 되었어요. 친구들도 보고싶고 맑은 공기도 마시고 싶고 정신적으로 환기가 꼭 필요한 것 같아요. 고등학생이라면 걱정도 더 많이 되고 지금 상황이 답답해서 힘들겠지만 지금까지 잘 해낸 것처럼 조금만 더 버티다보면 분명히 더 나아질 거예요. 요즘 저녁에는 날씨가 선선해서 좋더라고요. 가벼운 마음으로 산책한 번 다녀오시길 추천드릴게요~~
안녕하세요 잘지내시고 계시나요? 그때 그학생입니다😉지금은 이식 9개월차네요 시간이 안가는줄만 알았는데 멀리서보면 희극 가까이서 보면 비극이 이런말일까요..? ㅎㅎ 지금은 그누구보다 잘놀고 음식은 아직 회나 생김치 크림은 피하고있지만 뭐 딱히 원래 먹던거도 아니여서 기다려보고 있어요 ㅋㅎㅋㅎㅋ 여자친구도 생겨보고(제가 헤어지자했지만요) 패션도 다시 제가 느낀것들과함께 꾸미고있네요 피어싱은 이식1년 지나고 하자해서 이어커프 같은거 하고 지내요 힘들때 답변주신게 아직도 생생합니다 원래부터 오래살려 하진 않아서 이제 삶에 미련도 없이 행복합니다😂!!! 정말 감사했고 무소식이 희소식이다 무소식으로 멀리서 응원할게요! 잘살아요!!
항암 시작하면서 구토와 설사 증상이 나타나기 시작하는데 사람마다 강도와 빈도는 달라요. 오래 지속되는 분들은 몇 달씩 나타나기도 해요. 금식을 해도 구토와 설사가 나와요. 위액 같은 게 나오고 물설사가 나옵니다....ㅠㅠ 음식을 제대로 드실때 까지는 무기력이나 피곤함이 조금 지속 될 수 있고 면역 수치가 올라오기 전까지도 미열이 계속 될 수 있습니다 그래도 약으로 조절이 가능하니 너무 걱정 하지 마세요! 공여자에게 들어가는 모든 비용은 환자분께서 부담하십니다. 보험 처리 여부는 보험사마다 조금 다른것 같아요!
@@bluecamp2 선생님이 다니는 병원 사회복지팀 쪽에 연락하셔서 도움 받아보세요 치료비 지원을 받을 수 있을 수도 있습니다. 속옷은 입원 내내 입었어요. 다만 수건과 마찬가지로 속옷도 새 걸 준비했고 한번만 입고 버렸습니다. 수건도 한 번 쓰면 다 버렸습니다. 저는 처음에 약 20개 정도씩 챙겼고, 무균실에서 나와 일반 혈액병동으로 옮긴 뒤에는 속옷이 부족해서 조금 더 샀습니다. 제가 당연히 직접산 건 아니고 보호자가 사서 물품전달함을 통해 받았어요.
재빈 카페에서 폐 기능이 약화되는 경우도 종종 본 것 같아요. 재빈 뿐만아니라 백혈병 등으로 조혈모세포 이식 후 폐 숙주가 오는 경우도 종종 있더라고요. 저는 우선 간, 피부, 구강에 숙주 반응이 왔었어요. 그리고 숙주 반응인지 부작용인지 애매한 것들도 꽤 있어요. 가슴에 멍울 같은게 생겼었고, 턱에 있는 침샘? 부분에 신경 이상 같은 게 생겨서 음식물을 오래 씹거나, 손으로 이 부위를 누르면 그 신 거 먹었을 때 찌리릭? 느낌이 계속 나더라고요. 처음엔 아플 정도였는데 점차 나아지기도 하고, 병원에 말해봤자 치료할 것도 없을 거 같아서 그냥 말 안하고 냅뒀습니다. 지금은 거의 사라지긴 했어요. 그리고 예전에 수혈 받을 때 생겼던 알러지 반응 같은 게 뜬금없이 올라오더라고요. 동그랗고 간지러워요.. 자잘한 건 좀 많은 것 같은데 크게 신경 쓰지 않고 잘 지냅니다. 큰 숙주 반응들도 괜찮아졌어요. 지금은 감기에 굉장히 잘 감염되지만 평범하고 건강하게 생활해요. 밤새 술도 마시고, 두 세시간씩 운동도 하고 하고 싶은 것 다 하고 살아요^^ 조심해야겠지만...
@@알쓸재빈 헉 벌써 술도 드셔도 되나요?? 정말 평범하게 잘 생활하고 계시네요~ 그럼 지금은 어떠한 약도 복용중인것은 없으신건가요? 병원 외래는 몇달 주기로 방문하세요?? 곱슬머리는 다시 생머리로 완전히 돌아오셨는지.. 허허 질문폭탄이라 죄송해요😂 이식받기전부터 재빈님 영상보면서 정말 도움 많이 됐는데, 궁금한것이 생기니 재빈님 먼저 떠오르더라구요 ㅎㅎ 폐는 찾아보니까 숙주반응이 아니라 ‘폐색성 세기관지염’이라는 합병증이라는 얘기도 있는거같던데 뭐가 맞는지는 잘 모르겠어요
@@user-vv2du2om5d 아이고 알림을 못봐서 이제야 답드려요! 술은 이식 후 1년 좀 지나고 맥주 한병까지 허락 받았어요ㅋㅋ 지금은 아무런 약도 안먹고 4개월에 한 번 정도 병원 가고있어요. 오랜만에 다음주에 갑니다~~ 곱슬머리는 결국 다시 원래대로 돌아왔어요 돌아올 줄은 알았는데 돌아오니 좋네요^^
@@알쓸재빈 답변해주셔서 감사해요^^ 재빈님은 정말 재빈환자들의 희망이신것같아요. 저도 재빈님처럼 평범한 생활을 할수있는날이 오겠죠?ㅎㅎ 처음발병했을 때보다는 폐가 좋아지고있는것같아요~ 정말 이식한다고 끝이 아니라서 힘든것같네요ㅠㅠ 저는 지금 이식한지 1년이 조금 넘었는데 아직도 약을못끊어서.. 재빈님은 모든약을 끊으시기까지 얼마나걸리셨어요?
![[염창환병원] 항암제로 인해 머리카락이 빠진 경우, 이것만 있으면 좋아질 수 있습니다.ㅣ탈모/체모손상 이럴때](http://i.ytimg.com/vi/lATgG44Q41s/mqdefault.jpg)
잘 봤네요~^^
건강해진 모습 너무 보기 좋습니다
저희 아들은 면역치료 3주차인데
가끔씩 올려주신 영상보며 도움 받고 있어요~
치료 들어가니 부작용 때문에 많이 힘들어 해서 재빈치료 정말 힘들다는걸 느끼는 요즘 입니다
힘든 와중에 좋은 영상 만들어서 올려 주신거 항상 감사하게 생각합니다
명절에 맛나거 드시고 즐겁게 보내세요^^
재빈 치료는 정말 장기전이죠...ㅠ 옆에서 도와주고 지켜보는 보호자에게도 정말 힘든 여정인 것 같습니다
완치, 건강한 날을 바라보며 조금만 더 버텨주시길 바라겠습니다!!
영상 봐주셔서 감사하고 가족들과 함께 추석 잘 보내세요^^
영상보면서 항상 위로를 받고 있어요 감사합니다!!
집밖에 못나가니 폰을 달고 사네용 ㅠ
저도 이식 초기 몇 달 동안은 누워서 핸드폰만 했어요ㅎㅎㅎㅎ 팔꿈치가 아플 정도로...
영상이 위로가 된다니 뿌듯하네요 감사합니다^^ 다음 영상도 재밌게 봐주세요~~
오랫만에 영상 올렸내요
잘지내죠
저희 아들도 이식전 전처치료차
함암치료를 몇일하고나니깐
머리가 군데군데
빠지더군요
그땐 정 말 마음 이
아프고 아이가
움직일때마다 머리카락이 떨어지는걸 주우며 무균실에서 아들몰 래
울기도 많이 울었읍니다
지금 은 이식후111일째
수치는
둘쑥날쑥이지만 머리카락도 싸이폴때문인지 좀 많이 빨리자라는거
같내요
저희아들도 얼른 회복해서
학교도 가고 또평범한 일상 찿길
영상보며
욕심내봅니다
재빈 님도
더건강챙기시고 자주영상 올 려주세요
처음 이식애기나오고 여기들어와 많이 배우다보니 다음 영상도 또 손꼽아 기다려지는건 제욕심 이겠죠
머리가 빠지면 정말 환자가 된 거 같아서 마음이 아프죠..^^
저도 이식후 처음엔 수치가 들쑥날쑥 했다가 조금씩 안정되었습니다~~
건강한 일상으로의 복귀는 욕심이 아닙니다 시간이 조금 걸릴뿐 반드시 돌아올 거예요^^
제 일상 공유가 도움이 된다면 조금 더 올릴 수 있도록 노력하겠습니다 감사합니다!!!
진짜 얼마나 되야 혈소판수치가 안정적일지
어제외래후 3개월골수검사 생착률은98프로라는데
참고민입니다
@@김은정-u1o 코로나, 감기 등 여러 이벤트가 있어서 정확하진 않지만 저는 1년동안 계속 조금씩 오르락내리락 했어요
3개월 전 검사에서 혈소판이 정상 범주긴 했지만 낮은 수치더라고요. 그래도 이젠 별로 신경 안 씁니다^^ 그게 마음이 편하더라고요
생착률이 높으니 분명 수치는 천천히 제자리를 찾을 거예요!!
오랜만에 얼굴뵙네요^^
건강한 모습 보기 좋습니다:)
수치도 잘 유지되고 계시죠?!
안녕하세요 오랜만이에요^^
3개월 전에 외래를 다녀와서 최근 수치는 잘 모르겠지만 아마 좋을 거 같아요~~~ 댓글 감사합니다^^
안녕하세요.
저는 최근에 재생불량성 빈혈 진단받고 면역억제치료 한 지 한 달 정도 지났는데요..!
1) 혹시 골수이식 하시기 전에 면역억제치료는 하시지 않은건가요..?
2) 골수이식 하신 후에 정상생활(직장생활 등..)은 언제부터 가능하셨나용..?
건강해보이셔서 넘 좋네용 ㅎㅎ 영상 잘 봤습니다..!!
안녕하세요!
1. 제가 알고 있는 면역억제치료는 토끼 혈청 치료까지 포함된 건데, 저는 진단 후 이식 받기 전까지 사이폴, 다나졸 등 약만 먹었습니다.
병원에서 처음부터 이식 얘기를 했고 어차피 이식 결정을 해도 2~3개월 뒤에나 받을 수 있으니 그때까지 약 먹어보자고 하셔서 그렇게 했어요. 어쨌든 면역억제치료라고는 할 수 없지만 약의 효과는 없었고 예정대로 이식 했습니다
2. 직장생활은 이식 1년 뒤 했어요. 가능했던 건 한 6~7개월 지난 후 부터인데 조금 미뤘습니다^^
댓글 남겨주셔서 감사합니다~~
저도 수치가 이상해서 지금 골수검사기다리고있네요. 저도 아직 젊은데 왜 저한테 이런일이 일어났나 눈물만 흐르네요.. 처음에 진단받으셨을때 안힘드셨나요?? 되게 멋있게 잘 지내시는것같아서 신기하면서 부럽네요 영상 잘보고갑니다
결과 기다릴 때가 참 힘들죠 저도 조마조마 했던 기억이 나네요..^^
진단 받았을 때 힘들지 않았다면 거짓말이겠지만 저는 이미 마음의 준비가 되어 있었고 치료를 빨리, 잘 받을 생각으로 가득해서 괜찮았어요.
최선을 다해 치료를 받는 게 제가 할 수 있는 일이었고 세상을 원망해봤자 아무 소용 없다는 것도 알고 있었기에 억울해 하지도 않았어요. 현실적으로 생각했고 그렇게 하려고 노력했던 것 같아요. 무의식 중에 상처 받지 않으려고 더 그랬던 것도 같아요.
어쨌든 긍정적이기도 했지만 극단적이기도 했어요. 이렇게 노력해 봤는데도 잘 안되면 그냥 죽으면 되지 않을까 라는 잘못된 생각도 했었어요. 그만큼 아픈게 참 힘들더라고요. 이기적인 생각이죠.
그래도 결국 최선을 다했고 운도 따랐고 좋아졌습니다. 뚜벅초님도 분명 좋은 결과가 따를 거예요. 잘 해내실 거라고 믿고 응원하겠습니다^^
어떤 결과든 의료기술.약들이 좋아져서 본인의 믿음만 잃지 마세요..
저도 재생불량성빈혈로 친동생에게 조혈모세포 이식을 받았어요 같은 서울아산병원에서요 !!!
벌써 13년전이네용,, 그때가 아직도 생생해요 ㅠㅠ 고생 많으셨고 지금의 저보다 더 건강해지실 거에요 💪🏻💪🏻화이팅
어려서부터 고생 많으셨네요 ㅠㅠ 그래도 친동생에게 받을 수 있었고 결과가 좋다니 다행이에요
남들보다 더 고생한만큼 평생 건강하시고 행복하시길 바라겠습니다~~~~ 같이 건강해요 화이팅!!!!!!!!!!
저도 이식하고 항암 마친지 두달 됬는데 아직 민머리예요~
머리카락 자란걸보니 부럽네요~^^
힘내세요 저도 힘내볼께요~~
세 달 정도는 지나야 조금씩 나는 것 같더라고요~~곧 머리카락들이 무럭무럭 자랄 거예요!! 항상 건강하세요^^
항상 화이팅입니다
응원 감사합니다^^
우와ㅜㅜ저는 골수이식후 머리가 너무 안 자라는데 채널주님은 머리가 빼곡히 건강하게 자라셨네요 부럽습니다ㅜㅜ
저는 원래 숱이 많고 빨리 자라는 편이라 그런 것 같아요! 거기다 사이폴 부작용 중 온 몸에 털이 많이 자라는 게 있는데 이것도 크게 작용한 것 같더라고요ㅎㅎ
김변님 머리카락도 곧 무럭무럭 자랄 거예요!!!
저도 지금 항암중이고 곧 조혈모세포 이식 합니다.ㅎ 병원도 같은병원이네요. 님은 스테로이드 오래 안드셨나요? 스테로이드 부작용도 없으시고 숙주반응도 잘 넘기신듯 해서요😊
이식 일주년 지나시고 치료 잘 해가시는게 대견하네요. 머리숱 완전 복구 되신거 진짜 부러워요.ㅎㅎ
저도 곧 이식하면 다시 좋은 정보 얻으러 오겠습니다. 화이팅 이요!
항암중이시군요 많이 힘드시겠어요ㅠ 무사히, 별탈없이 모든 과정이 잘 끝나길 바랄게요
저는 스테로이드 두 달 조금 안되는 기간동안 먹었습니다 짧게 먹어서 그런지 큰 부작용은 없었어요
머리는 시간 지나면 분명 다 돌아올 거예요^^ 언제든 오세요 감사합니다~~
축하해요 와이프가 조만간 골수이식을 해야 하는 상황이라 마음이 무거웠는데 이 브이로그 보고 힘을 얻어 갑니다
답변이 늦었습니다 보호자로서 많이 힘드시죠 항상 좋은 생각하며 하루하루 보내다보면 반드시 좋은 날이 올 거예요!!! 좋은 결과 기대하겠습니다!!
@@알쓸재빈 2017년도 백혈병 진단 받고 입원7개월 항암치려 하면서 잘끝나나 싶었는데 2022년도 완치판정을 앞두고 항암제 부작용으로 인한 골수이상형성증후군 진단 받고 다시 항암치료 중입니다 . 힘든 시기이지만 잘이겨낼께요. 항상 건강하시고 좋은 일들만 가득차길 기원 합니다
중간 보고 입니다.
입원 3일째, 2년만에 골수검사 어제 다시 채취하는데, 너무 오래걸려서 힘들었어요. 타병원에서 했던거보다 두배 시간이 걸려서...
오늘은 히크만 달았어요..
이틀연속 살과 뼈를 찔림하니, 모처럼 긴장해서 힘들었어요.
이쪽 병원은 일반실에서, 항암처치 시작한후
면역수치가 떨어지면,무균실에 들어 가나봐요..
선배님은 거의 처음부터 무균실 들어가셨잖아요.. 여기는
처음 부터 무균실 안 넣더라구요..
이제 시작입니다.
많은 응원 바랍니다.^^
아이고 골수검사로 고생 많이 하셨네요 ㅠㅠ 한 번 해봤더라도 긴장 많이 될 거 같아요...ㅠ
히크만 다셨으니 항암도 시작하시겠네요 부디 아무런 부작용없이 무사히 마치시길 바랄게요 할 수 있어요!!!
다 나아서 건강해지는 그날만 생각하며 힘들어도 잘 버텨보세요 분명히 그날이 올 거예요^^ 화이팅!!!!!
@@알쓸재빈 홧띵. D8
@@알쓸재빈 무균실에서 항암 시작 안하고,
일반실에서 플루다라주 6일 하고, 토끼혈청할때부터 무균실 들어간다고 하네요...
병원마다 다른가봐요...
주의 사항 하실 말씀 없을까요?
열감 때문에 어제 시작할 항암이 오늘로 연기되었어요.
체온열감이 있으면 자꾸 연기하나봐요.
일반실(2주)무균실(3주)일반실(1주)
총6주... 시스템이 아산이랑 많이 다르네요... 일반실에서 항암 시작하는것도 그렇고요...이식후 무균실에 3주나 있는것도 그렇고, 선배님이랑 많이 다르네요..
@@bluecamp2 전처치 약물은 병원마다 다르고 환자마다 투여량도 다 다릅니다. 무균실에 오래 계시는 분들도 계셔요. 컨디션에 따라 일정이 변경될 수 있습니다.
저 일반병실 6인실에 있을 때 옆에, 앞에 환자 분들 다 백혈병으로 항암치료 받으셨어요. 일반실에서도 항암은 가능합니다. 너무 걱정마세요.
면역이 낮은 상태에서 발열은 위험하기에 발열부터 잡고 항암을 시작하나 보네요. 무사히 받으시길 바라겠습니다!!!
@@알쓸재빈 넵!
항암 5일차.
식염수로 인한 부종.잦은소변으로 잠못자고.살짝 어지럼 빼고는
구토,식욕부진은 아직 없어요..
항부작용제.패치
항구토제 같은 것들이 좋아져서 그런건지요. 아니면,
내일 무균실 들어가서 부터 증상이 나타나는가요.
아직. 잔잔한 파도라서 그게 더 긴장됨 ^^;
다행이네요!! 움직일 수 있을 때 가끔 걷기 운동 하시고 스트레칭도 쭉쭉 해주세요 도움이 될 거예요^^
응원덕분에 16시 전에 이식 다 끝났습니다.
열은 아직없고, 가글을 이식전에 미리했는데,
구내염도 아직 없는데,
이제 무균실 나갈때까지 편안히 기다리기만 하면 되는거죠.
아직, 삭발도 안한 상태입니다. .
머리칼은 무균실에 들어와서(헐~) 병원측에서 이발해준다고 하네요...
지금은 5일정도 흘렀으니 이발도 하셨겠죠! 무사히 이식이 끝난 것 같아 다행입니다^^
벌써 이식 17개월되었네요
전 이제 한달조금지났네요..
저번주퇴원후 집에서 회복중이네요
아직 힘드시긴 하겠지만 병원보단 집이 정말 좋죠...!! 조금만 더 인고의 시간을 버텨내면 반드시 건강한 일상으로 돌아오실 거예요^^
혹시 항암은 몇차까지 하셨나요?? 재빈환자분들도 항암하시는건 처음알았네요 ㄷㄷ
재빈 환자들은 1차만 합니다~ 암세포를 없애려는 목적이아니기 때문에 항암은 보통 1차로 끝납니다
_뭐..지? 왜 헤어를..?? 이식받고 완쾌중 아니셨어여? 아프신거예여? 3;21분 혹시 웨딩샵인가요?_
예전부터 지금까지 쭉 머리를 기르고 있는 영상입니다^^ 3:21초는 예식장입니다~~
@@알쓸재빈 _화려한 조명보고 웨딩샵인줄 알았음 설마? 딴따단~?_
정말 이제는 환자아닌 일반인같으시네요. 보기좋아요^^ 저는 이식 7개월차인데 재빈님처럼 숙주가 간으로도 오고 다양하게왔네요ㅠ 재빈님은 숙주가 간으로만 왔었나요? 그리고 숙주반응으로부터 언제부터 해방되셨는지요??
저는 간으로만 숙주가 오긴 했는데 약으로 인해 피부가 많이 망가졌습니다...ㅠㅜ 다행인지 아닌지 모르겠지만 그나마 마스크로 가리곤 있어요 이제 곧 본격적인 피부 치료를 받을 예정이에요
간으로 온 숙주는 5개월 정도 지속됐습니다 다행히 간장약으로 컨트롤이 됐고 정말 조금씩 약을 줄여나갔어요 그래서 수치에 비해 조금 오래 먹었습니다
다행히 약을 다 끊고도 간수치가 정상을 유지 중이에요!!
아 생각해보니 구강으로도 숙주가 왔었네요 구강 내 하얗게 뭐가 생겼었고 맵고 자극적인 걸 먹는 게 힘들었어요
지금은 그때보다 훨씬 낫긴하지만 많이 매운 걸 잘 못먹어요~~
@@알쓸재빈 초기에 피부로 살짝왔다가 6개월차 이후로는 간, 눈, 구강 다양하게겪고있네요ㅠㅠ 하나씩 고쳐나가는중인데.. 재빈님은 구강숙주가 언제쯤 시작되서 얼마나 지속되셨는지 기억하시나요?? 구강은 오래간다고 그러던데 재빈님은 다행히 거의 나으셨나보네요~
@@매콤새콤-j9l 저는 면역억제제 거의 끊어가던 6~7개월 차쯤 구강숙주가 왔고, 약을 한 3개월 정도 먹었어요. 발병한지 4개월 정도 됐을 때 눈으로 보이는 구강 숙주는 거의 사라졌지만 매운걸 한동안 못 먹었어요
지금은 이식한지 1년 6개월 됐는데 그냥 매운 거 잘 못먹는 사람 정도로 먹고있어요!!
@@알쓸재빈 구강숙주가 평생갈수도있다는 말듣고 심란했는데 알쓸님보니까 희망이생기는거같아요..^^ 숙주발병 하신 후 마이렙트랑 스테로이드 드신거겠죠?
항암치료 후에도 모발이 다시 건강하게 자라난다니 다행입니다^~^ 머리기르는건 정말 너무 힘든일이에요 거지존 벗어나는게 제일 고역😇
그러게요 다시 건강하게 자라나서 다행입니다^^ 머리는 이제 결단을 내릴때가 왔습니다ㅋㅋ
어떻게 처리할 지 고민좀 해봐야죠..
저는 지금 이마와 머리의 경계가 겨우생긴 여자라 머리 어떻게 다시 길러야하나 고민하다가 영상 보게되었어요 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ머리 되게 빨리 기시네요!!ㅋㅋㅋㅋ
ㅋㅋㅋ한창 기르고 계시는군요 저는 원래 빨리 자라는 스타일이라 다행히 금방 길렀어요
여자분들은 가발 많이 사용하시는 거 같아요 아니면 겨울이니 다양한 모자를 쓰는 것도 추천합니다~~~
부러워요 ㅋㅋㅋ가발도 사보고 모자도 종류별로 사서 쓰고있긴한데 좀만더워도 벗어던지고싶어요😂😂ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ여름이 걱정됩니다 ㅋㅋㅋ
@@dianalee9171 여름엔 가발이 많이 힘들겠죠 ㅋㅋㅋ 모자도 더울텐데..
너무 더워서 가발이 어려울땐 뒷머리까지 덮을 수있는 벙거지 모자도 괜찮을 거 같아요 벙거지+마스크 조합은 어디든 당당히 다닐 수 있었던 거 같아요 ㅋㅋㅋㅋ
2차 림프구주입술로, 장숙주가 와서 물설사,구토 입니다.
얼마나 갈련지..힘들어요. 걷지도 못하고 금식,침대생활3주차라...
댓글 다신 지 일주일 정도 되었네요 지금은 좀 괜찮아지셨나요?
@@알쓸재빈
장 숙주가 좀 오래가네요.4주차입원요.
@@bluecamp2 아이고 정말 오래 입원해 계시네요... 하루빨리 장이 다 이겨내길 바랄게요 제대로 못 드셔서 더 힘드시겠어요ㅠ
부러워요 머리 기르기 너무 힘드네요..
저도 언제 자라나~싶었는데 한 번 자라는 게 보이면 그래도 쑥쑥 자라더라고요 너무 걱정 마세요^^
피부가 흑인이 되는분도 있고, 아닌분도 있고... 반응이 다르니 참 신기합니다.
그리고, 손톱.발톱.눈썹도 빠지나요.
피부가 까맣게 될 수도 있고, 다양한 피부병이 생길 수도 있다고 합니다.
보통 눈썹까지 많이 빠지고 손,발톱까지 빠지는 경우도 있다고 하더라고요.
@@알쓸재빈 재빈님은 젊고 건강해서 안빠지신거죠. 이왕이면 같은 b형 이어야 부작용이 적은거죠. 그래서 사실50도 젊은건 아니라서 숙주반응이나 부작용 등이 염려되서, 이식을 거부하고 있는 상황입니다 18개월째 약물. 수혈만 받고 있습니다. 골수섬유 입니다
@@bluecamp2 이식에서 혈액형이 다른 것과 숙주 사이에는 큰 상관관계가 없다고 합니다. 그래서 이식 공여자를 찾을 때 혈액형은 신경쓰지 않습니다. 저 또한 공여자와 혈액형이 달랐고, 이식후에 공여자의 혈액형인 B형으로 바꼈습니다.
저도 숙주 및 부작용에 대한 두려움과 걱정이 있었지만 이식 없이는 일상생활 자체가 불가능할 정도로 상태가 심각했고, 이렇게 살아갈바에는 죽더라도 이식 하는 게 낫겠다라는 생각을 가지고 했어요 물론 사람마다 다르겠지만 저는 너무너무 힘들어서 이식이 간절했어요
약물 치료만으로도 일상생활이 가능하고 꾸준한 치료의지만 있다면 굳이 이식이 필수는 아닐 것 같습니다. 지금처럼 잘 관리하시면 분명 좋은 결과가 나올테니 희망을 잃지 말고 끝까지 싸워 이겨내시길 바라며, 응원하겠습니다!!
이식 6개월차에 구강숙주가 심하게 와 입안점막이 하얗게 변했습니다. 스테로이드는 아직 복용전이고 교수님은 자카비를 먹어보자고 하십니다. 구강숙주가 치료가 힘들고 오래간다고 해서 걱정입니다. 구강숙주 생기고 다시 싸이폴을 재복용하진 않으셨는지 ... 어느정도 상태에서 약물로 좋아지셨는지 궁금합니다. 구강숙주후 스테로이드 복용은 얼마동안 하셨나요? 제일 걱정했던 구강숙주가 와 지금 정신이 없네요
저도 6개월차에 사이폴 끊어가면서 구강 숙주가 왔어요 간 숙주도 같이와서 스테로이드랑 간장제 복용했어요 구강에는 스테로이드 가글이랑 다른 가글제 썼어요 간수치가 더 문제여서 걱정이었는데 다행히 스테로이드랑 간장제로 수치가 잡혀서 싸이폴은 다시 안 먹었습니다
저는 다행히 구강에 통증은 크게 없었고 오래가긴 했지만 천천히 좋아졌습니다
스테로이드는 제 기억으로 한 5주 정도 먹었던 것 같습니다.
구강 숙주 통증이 심하신가요?
아직 심한 통증은 없지만 약을 안쓰니 점점 안좋아지네요. 저도 재빈으로 아산에서 이식했고 교수님마다 처방이 다르니 어떤치료가 저한테 좋은지 모르겠어요. 그래도 답답한 마음이 좀 풀렸습니다. 감사해요.
@@율리아-j3v 심한 통증이 없으시다니 정말 다행이네요!! 물론 하얗게 구강 숙주 생긴게 볼때마다 가슴 아프고 신경쓰이시겠지만 정말 정말 시간이 지나면서 차차 좋아지니 걱정은 덜 하셔도 좋을 것 같습니다^^
만약 통증이 생기면 가글 처방 해달라고 하셔요 통증에 맞는 가글 하면 더 괜찮아질 거예요~~!
알쓸재빈님 조언 한번 해주세요
저는 3월달에 재빈을 진단받고 상태가 좀심했는지 게속 병원에서 치료받다가 항암치료하고 이식 2개월차인 고등학생입니다
음…뭔가 남들 학교갈때 저는 치료받으며
게속 집에있으니 뭔가 치료가 끝이없는 느낌이들고 음식도 제한되어 자주먹었던 것들을 못먹게 되서 좀 그렇고.. 일상에서 느끼는 소소한 행복은 유튜브나 그런거 보는거 말곤 딱히 없어져 버렸어요 재빈님은 어떻게 지나가셨나요..
저도 그때 당시 힘들었어요. 수치도 괜찮아지고 몸 컨디션도 좋아졌는데 정신적으로 힘들었어요. 집에 오래 있어서 그런지 생각이 참 많아지더라고요. 과거에 대한 후회와 미래에 대한 걱정도 많아져서 우울했어요.
그래서 우울한 생각과 스트레스를 극복하고자 나중에 내가 하고 싶은 일과 지금 할 수 있는 일을 구분해서 생각해봤어요.
대부분 거창하지 않고 소소한 것들이었어요. 예를 들면 50m 전력으로 달리기, 쉬지 않고 400m 달리기, 축구 하기, 혼자 여행 가기, 매운 음식 먹기 같은 것들이 있었네요.
이러한 것들을 해내기 위해 지금 할 수 있는 것들은 하루에 1시간 걷기, 약 제때 잘 먹기, 산책 나가기, 웨이트 하기 등 하루 일과에 목표를 세워서 움직였어요.
물론 그래봤자 하루에 몇 시간이고, 매번 해내지는 못했지만 하는 동안에는 평소에 없던 생기가 돌았고 몸이 좀 나아졌다는 좋은 느낌도 받을 수 있어 좋았습니다.
일단 집 밖으로 나가는 게 도움이 되었어요. 친구들도 보고싶고 맑은 공기도 마시고 싶고 정신적으로 환기가 꼭 필요한 것 같아요.
고등학생이라면 걱정도 더 많이 되고 지금 상황이 답답해서 힘들겠지만 지금까지 잘 해낸 것처럼 조금만 더 버티다보면 분명히 더 나아질 거예요. 요즘 저녁에는 날씨가 선선해서 좋더라고요. 가벼운 마음으로 산책한 번 다녀오시길 추천드릴게요~~
@@알쓸재빈 답변 감사합니다.ㅎㅎ 운동 해야겠어요!💪
안녕하세요 잘지내시고 계시나요? 그때 그학생입니다😉지금은 이식 9개월차네요 시간이 안가는줄만 알았는데 멀리서보면 희극 가까이서 보면 비극이 이런말일까요..? ㅎㅎ 지금은 그누구보다 잘놀고 음식은 아직 회나 생김치 크림은 피하고있지만 뭐 딱히 원래 먹던거도 아니여서 기다려보고 있어요 ㅋㅎㅋㅎㅋ 여자친구도 생겨보고(제가 헤어지자했지만요) 패션도 다시 제가 느낀것들과함께 꾸미고있네요 피어싱은 이식1년 지나고 하자해서 이어커프 같은거 하고 지내요 힘들때 답변주신게 아직도 생생합니다 원래부터 오래살려 하진 않아서 이제 삶에 미련도 없이 행복합니다😂!!! 정말 감사했고 무소식이 희소식이다 무소식으로 멀리서 응원할게요! 잘살아요!!
오랜만에 확인했어요. 잘 지내신다니 다행입니다^^ 저도 그 사이에 결혼도 하고 잘 지내고 있습니다 우리에게 다시 주어진 삶의 기회이니 재밌고 행복하게 잘 즐기시길 바라겠습니다^^
D+3일째 입니다.
백혈구수치,호중구수치 순조롭게 떨어지고 있어요.
오늘 오전은 백혈구180,호중구90...
바닥을 치고, 호중구 수치 1000이상 올라야 일반실 옮긴다고 하는데,
바닥치고 1000이하까지는
아직 2주 정도 기다려야 되죠.
아직, 구내염,탈모증상이 없어요..
순조로워보여 다행입니다^^ 구내염은 항상 미리 대비하는 게 중요하니 꾸준하게 가글해주세요!!!
@@알쓸재빈 어느정도 병실에서 생착이 되서 퇴원하는줄 알았는데,간호사 얘기들어보니까, 퇴원후에도 계속 생착중이라, 정상 수치로 언제 올라가는지 사람마다 다르다고하고, 1년동안은 지방이나 어디 멀리가면 위험하다고 그러네요..
선배님은 퇴원후 언제까지 수혈을 받으셨어요? 저는 2년간 매주 수혈받는 것이 힘들었거든요'.
@@bluecamp2 저는 이식하고 며칠 뒤부터 수혈은 안 받았어요. 다행히 조혈모세포가 열심히 일을 해서 수치들이 점차 올라왔거든요
이식 후 1년간은 항상 더 조심하셔야돼요. 수치가 올라오더라도 아직까지 성숙하지 않아서 감염에 굉장히 취약하다고 해요.
에고...D+15일째입니다. 지난주부터 구내염,목,위장,배변시항문통증...이중에서 입과 목이 제일 힘들어서, 금식 4일째입니다. 기도원에서도 하루이상 금식을 안해봤는데 ^^; 이곳에서 일주일은 자연스레 금식 성공할것 같네요.. 교수님이 이번주 지나면 좀 나을거라고 예상하시네요..
@@bluecamp2 많이 힘드시죠 ㅠ 약도 잘 바르고 가글도 열심히 하고 진통제도 맞아가면서 잘 버텨보세요! 이번만 넘기면 정말 괜찮아지실 거예요 하루빨리 수치도 더 좋아지길 바라겠습니다!
심한 구토와 설사증상은 어느기간과 어느기간사이에서 일어나는지요?
차라리, 그 기간동안에는 금식을 해버리는것이 구토.설사 할게 없어지지 않을까요? 무기력,미열, 피곤함 등이 있다없다 반복해서 너무 힘들어요..
그리고,공여자 입원비는 환자부담인가요.
항암 시작하면서 구토와 설사 증상이 나타나기 시작하는데 사람마다 강도와 빈도는 달라요.
오래 지속되는 분들은 몇 달씩 나타나기도 해요.
금식을 해도 구토와 설사가 나와요. 위액 같은 게 나오고 물설사가 나옵니다....ㅠㅠ
음식을 제대로 드실때 까지는 무기력이나 피곤함이 조금 지속 될 수 있고 면역 수치가 올라오기 전까지도 미열이 계속 될 수 있습니다
그래도 약으로 조절이 가능하니 너무 걱정 하지 마세요!
공여자에게 들어가는 모든 비용은 환자분께서 부담하십니다. 보험 처리 여부는 보험사마다 조금 다른것 같아요!
@@알쓸재빈 저는 민간보험은 없고, 기초수급.1종의료급여 혜택만 의지하고 있습니다. 비급여는 혜택안되구요.
속옷은 30 일동안 안입고. 환자복만 입으신거죠?
수건은 삶아서 몇개나 준비해야 되는지요?
@@bluecamp2 선생님이 다니는 병원 사회복지팀 쪽에 연락하셔서 도움 받아보세요 치료비 지원을 받을 수 있을 수도 있습니다.
속옷은 입원 내내 입었어요. 다만 수건과 마찬가지로 속옷도 새 걸 준비했고 한번만 입고 버렸습니다. 수건도 한 번 쓰면 다 버렸습니다.
저는 처음에 약 20개 정도씩 챙겼고, 무균실에서 나와 일반 혈액병동으로 옮긴 뒤에는 속옷이 부족해서 조금 더 샀습니다. 제가 당연히 직접산 건 아니고 보호자가 사서 물품전달함을 통해 받았어요.
힝힝 너무 부럽다 ㅠ
전 이식 6개월차 인데 재빈씨 4개월만큼 자랐어요...
어느순간 휘리릭~자라는 순간이 올 거예요 맛있는 것도 많이 드시고 같이 잘 길러봐요~~!!!
1종 의료급여 기초수급자입니다.
비급여부분이 얼마나 나오는지 알고 싶습니다. 무균실도 비급여인지요.
무균실도 급여 처리됩니다 다만 비싸요. 저번 댓글에도 남겨드렸지만 약 한달 정도 입원(무균실 10일, 일반병동 19일)해서 비급여는 80만원 정도 나왔습니다.
@@알쓸재빈 감사합니다. 비급여부분도 많이 나오지 않을까하고 궁금했었습니다.
재빈님이 겪으신 숙주반응은 무엇이있었나요? 영상에서 폐 관련의 숙주반응은 못본것같았는데, 저는 숙주로 고생중이라ㅠ
지금은 평범한 정상인처럼 생활하시는지두 궁금해요~
재빈 카페에서 폐 기능이 약화되는 경우도 종종 본 것 같아요. 재빈 뿐만아니라 백혈병 등으로 조혈모세포 이식 후 폐 숙주가 오는 경우도 종종 있더라고요.
저는 우선 간, 피부, 구강에 숙주 반응이 왔었어요. 그리고 숙주 반응인지 부작용인지 애매한 것들도 꽤 있어요. 가슴에 멍울 같은게 생겼었고, 턱에 있는 침샘? 부분에 신경 이상 같은 게 생겨서 음식물을 오래 씹거나, 손으로 이 부위를 누르면 그 신 거 먹었을 때 찌리릭? 느낌이 계속 나더라고요. 처음엔 아플 정도였는데 점차 나아지기도 하고, 병원에 말해봤자 치료할 것도 없을 거 같아서 그냥 말 안하고 냅뒀습니다. 지금은 거의 사라지긴 했어요.
그리고 예전에 수혈 받을 때 생겼던 알러지 반응 같은 게 뜬금없이 올라오더라고요. 동그랗고 간지러워요..
자잘한 건 좀 많은 것 같은데 크게 신경 쓰지 않고 잘 지냅니다. 큰 숙주 반응들도 괜찮아졌어요. 지금은 감기에 굉장히 잘 감염되지만 평범하고 건강하게 생활해요.
밤새 술도 마시고, 두 세시간씩 운동도 하고 하고 싶은 것 다 하고 살아요^^ 조심해야겠지만...
@@알쓸재빈 헉 벌써 술도 드셔도 되나요?? 정말 평범하게 잘 생활하고 계시네요~ 그럼 지금은 어떠한 약도 복용중인것은 없으신건가요? 병원 외래는 몇달 주기로 방문하세요?? 곱슬머리는 다시 생머리로 완전히 돌아오셨는지.. 허허 질문폭탄이라 죄송해요😂 이식받기전부터 재빈님 영상보면서 정말 도움 많이 됐는데, 궁금한것이 생기니 재빈님 먼저 떠오르더라구요 ㅎㅎ
폐는 찾아보니까 숙주반응이 아니라 ‘폐색성 세기관지염’이라는 합병증이라는 얘기도 있는거같던데 뭐가 맞는지는 잘 모르겠어요
@@user-vv2du2om5d 아이고 알림을 못봐서 이제야 답드려요!
술은 이식 후 1년 좀 지나고 맥주 한병까지 허락 받았어요ㅋㅋ
지금은 아무런 약도 안먹고 4개월에 한 번 정도 병원 가고있어요. 오랜만에 다음주에 갑니다~~
곱슬머리는 결국 다시 원래대로 돌아왔어요 돌아올 줄은 알았는데 돌아오니 좋네요^^
@@user-vv2du2om5d 제 영상이 도움이 돼서 다행이에요 뿌듯하네요😄
폐에 생긴게 합병증일 수 있군요! 지금은 좀 괜찮아지셨나요?
이식을 해도 끝날듯 끝나지 않는 어려운 병이네요 ㅠㅠ
@@알쓸재빈 답변해주셔서 감사해요^^
재빈님은 정말 재빈환자들의 희망이신것같아요. 저도 재빈님처럼 평범한 생활을 할수있는날이 오겠죠?ㅎㅎ
처음발병했을 때보다는 폐가 좋아지고있는것같아요~ 정말 이식한다고 끝이 아니라서 힘든것같네요ㅠㅠ
저는 지금 이식한지 1년이 조금 넘었는데 아직도 약을못끊어서.. 재빈님은 모든약을 끊으시기까지 얼마나걸리셨어요?
일반실에서 항암6일하고,
어제
무균실 들어와서
오늘
면역억제제 6-8시간 들어갔는데,
두통.고열로 너무 힘들었어요.
내일까지 이틀 맞고,
모레 이식한다는군요...
오늘까지 항암6일.토끼혈청2일 맞고.
내일 이식합니다.
아직. 구토.설사,구내염은 없는데,이식후 면역력수치떨어지며
생긴다고들하네요.
없었으면 좋겠어요.
어제 또끼혈청 첫날은 신고식 대단히 했네요..고열.두통으로..
오늘 두번째 또끼혈청은 고열.두통이 다행히 없어요
토끼혈청이 아무래도 많이들 힘들어하시더라고요 ㅠㅠ 조금만 더 잘 버티시길 바랄게요 내일이면 이식이네요!!!
@@알쓸재빈 고마워요
이식 후에 여러 부작용이 생기긴 하지만 잘 이겨내실 수 있을 거예요. 토끼혈청 적응이 되셨나봐요 이제 이식만 무사히 잘 되길 바라겠습니다!!!!!
@@알쓸재빈 홧띵!
안녕하세요. 요새 컨디션 어떠십니까?
업데이트 영상이 없어서,
궁금합니다.
저는 기증자분이 나타나셔서,
3월에 이식 날짜가 집혔습니다..
혈액형이 바뀝니다..
안녕하세여 박웅님 오랜만입니다^^ 저는 요즘 잘 지내고 있어요.
기증자분이 계셔서 정말 다행입니다! 큰 다짐하시고 이식 하시는만큼 꼭 좋은 결과 나올 거예요! 저도 혈액형이 바뀌었습니다. 기분이 묘하더라고요..^^
@@알쓸재빈
공여자 채혈비 총비용 722만원은
사회사업팀,서울형,혈액암협회 등등에서 모두 지원해주셔서 감사했습니다.
낯선 치료과정..무균실 안에라도 궁금한게 있으면,수시로 무전 칠께요 ^^♡
@@bluecamp2 모두 지원 받으셨다니 다행이네요^^ 치료에만 전념해서 꼭 이식과 회복이 잘 되셨으면 좋겠습니다~ 무균실에서도 언제나 잘 낫겠다는 일념으로 잘 버티시길 바랄게요 궁금한 게 있으면 언제든 연락주세요^^
안녕하세요~~ 혹시 ATG (토끼혈청) 맞으셨나요??
네 토끼혈청은 항암할 때 같이 맞았습니다~~~
@@알쓸재빈 답변 감사합니다~
저도 골수이식후 관찰중인데요...
혹시 면역억제제나 스테로이드 복용은 퇴원후 얼마나 드셨나요?
@@장현호-c7u 저는 면역억제제 6~7개월, 스테로이드는 간에 숙주 생겼을 때 한 달정도 복용했습니다!!
머리숱 많으시길래 부러워서 물어봤어요..ㅠㅜ 전 스테로이드 1년, 면역억제제 2년 가까이 복용해서인지
숱이나 모발굵기가 얇네요ㅜㅜ
@@장현호-c7u 아이고 모발들도 많이 힘들었나보네요 ㅠㅠ 약이 몸에서 다 빠져나가고 더 건강 회복하시면 분명 머리도 힘내서 건강해질 거예요!!!
머리 파마해도 되나요??
파마약이 강해서 골수에 영향을 미칠 수 있기에 안 된다고 하는 선생님이 있고, 어느정도 시간이 지나면 해도 된다는 선생님이 있습니다.
결국 환자 본인 판단으로 하면 될 거 같아요^^
머리길르기힘들러요항암4차끝😢
4차 항암이라니 많이 힘드시겠어요 하루빨리 관해가 되어 완치되길 바랄게요 머리도 곧 잘 자랄거예요!!!!
전 항암 끝난지 18개월 됬는데도
머리가 얇고 힘없이 자라서
스트레스 받아서 계속 밀어버리게 되네요..
조금 늦어지나봐요 그래도 결국 다시 잘 자랄 거예요!! 저도 건강모가 다시 나는데까지 꽤 오래걸렸어요