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저는 8개월쯤?인가 지나서 허락 받고 먹었던 거 같습니다

한번 자라기 시작하면 쭉쭉 자랄 거예요!!

먹는 게 많이 없다보니깐 자연스레 변비도 생기는 거 같더라고요..ㅜㅠ 따듯한 물이 도움될 거예요 힘들면 약 처방 받으셔요 참는게 훨씬 안 좋더라고요 오한 발열 두통 참 힘들죠 저도 무균실에서 정말 힘들었어요 진통제와 여러 약 도움 받아서 끝까지 잘 버텨내시길 바랄게요 멘탈이 흔들리지 않으면 조금더 잘 버티실 수 있을 거예요! 분명히 낫는다는 강한 믿음과 이 과정이 힘들지만 이겨낼 수 있다는 생각으로 조금만 더 힘내시길 바라겠습니다 응원할게요!!!

@알쓸재빈 감사합니다~ 저 오늘 이식받는날이예요~ 몸의 준비도 잘되어 있다하니 두번째 산을 잘 넘어가 보려구요~멘탈 꾹잡고 의료진분들 믿고 좋은생각들하며 보내려해요^^

요즘은 아주 건강하게 잘 지내고 있습니다~ 감기 걸리는 횟수나 정도도 꽤 좋아졌어요 시간이 갈수록 조금씩 더 건강해지는 것 같습니다^^

@알쓸재빈 저희아버지가 자가이식하고 퇴원했는데 밖에나가서 운동하는건 힘든가요? 배달도 수육같은것도 시켜먹으면 안되나요?

컨디션이 괜찮다면 가볍게 운동하시는 건 괜찮을 거 같아요! 의사에따라 다르긴 한 거 같은데, 배달 음식도 끓이거나 삶거나 위생적이면 괜찮은 거 같습니다. 저는 금지 음식 제외하고 바로 다 먹었어요.

@@알쓸재빈 금지음식이라는게 회나 굴 이런거 말씀하시는거죠??

네 맞습니다 날것의 음식이 금지였습니다! 김치도 포함되어서 꽤 오랜시간이 지난 후에 먹었네요

감사합니다 정말 많은 분들께 큰 도움이 될 거예요. 부디 운명의 상대가 나타나길 바라겠습니다. 항상 건강하시고 행복하세요 감사합니다!!!!

도움이 되어서 다행입니다!

시청해주셔서 감사합니다^^

면역억제제는 정석대로 6개월까지 먹다 끊으려고 했는데 간 숙주가 조금 생겨서 2~3개월? 더 먹었던 거 같습니다! 음식제한이 완전히 다 풀린 건 1년? 정도 였던 거 같아요(술 조금까지)

안녕하세요 지금은 아주 건강하게 잘 지내고 있습니다^^

@@알쓸재빈 잘알았읍니다 저도 11월12일 입원 해서 15일 치료 들어 갑니다 건강 하세요

@강철-n5m 부디 좋은 결과 있길 바라겠습니다!! 응원하겠습니다 끝까지 힘내세요

하루빨리 회복하여 일상생활로 돌아오길 바라겠습니다!!!!

시청해주셔서 감사합니다^^

정확히 얼마나 많은진 모르겠지만 약물치료나 이식을 통해서 다시 건상을 찾은 분들은 분명 계십니다. 다음카페에 재생불량성빈혈 환우회가 있습니다. 저도 그곳에서 많은 정보를 얻기도 하고 힘도 됐어요. 분명 도움이 될 거예요. 포기마시고 아버님께서 끝까지 치료 받고 회복하실 수 있도록 곁에서 힘내주세요!!

@@알쓸재빈 감사합니다 재빈님... 많은 도움이 됐어요 정말 감사합니다

갑작스레 진단받아 정말 정신이 없으시겠어요...따님분께서 부디 이식 잘 받고 건강 되찾길 바라겠습니다 저는 청소할 때 스카치브라이트 살균 소독 티슈 사용했어요 늘 사용하는 핸드폰부터 주변을 자주 닦아줬습니다 스프레이 소독제는 따로 사용하지 않았습니다 청소는 따님분 방과 화장실, 그리고 자주 이동하고 사용하는 장소나 물품들 정도 쓸고 닦고 해주시면 될 거 같아요 먹을 것도 끓이고 삶고 위생적이면 돼요. 입맛이 없을 때가 많을테니 좋아하는 음식이라도 조금씩 자주 섭취하면 좋을 것 같습니다 물론 먹어도 되는 음식 중에서요! 수치를 유지하기 위해서 따로 할 수 있는 건 없는거 같아요... 골수가 열심히 일을 해야 하는데 직접 주사제를 맞거나 수혈을 받는 게 아니면 그 어떤 음식이나 보조제품으로도 어렵습니다. 그러니 평소에는 위생 관리하고 잘 자고 잘 먹고 규칙적으로 지내는 수밖에 없어요. 어디 부딪치지 않게 항상 조심하고 어지러울 수 있으니 무리하지 않는 것도 필요합니다. 치료는 길겠지만 분명 완치할 수 있습니다. 보호자님께서도 마음을 단단하게 드시고 함께 이겨내시길 바랄게요 저도 응원하겠습니다!!

아드님께서 하루하루 더 좋아지고 건강해지실 바라겠습니다! 감사합니다

저는 잘 지내고 있습니다! 수혈 부작용은 늘 랜덤인 거 같아요 ㅠㅠ 그래도 그나마 본인에게 맞는 수혈 속도가 있는 것 같아요 그걸 찾으면 도움이 될 거예요!

소중한 댓글 감사합니다^^

약으로 잘 치료되길 바랍니다!!!! 그리고 분명 따님께서는 저보다도 더 건강해지실 거예요 저는 아산병원 최은지 선생님이 해주셨는데 지금은 미국에 가셔서 병원에 안계십니다!

@@알쓸재빈 성모로 갔는데 성모에서 최중증이래요 이식이 답인데 언니골수가 맞다 하더라도 10월쯤 수술 들어갈수 있다 하는데 기다리려면 면역 억제제를 사용할수도 있다고 하거든요 입원실도 없고 다음주 예약하고 그냥 수혈하고 왔는데 오늘아침도 현기증에 울렁거린다고 해요 음식도 뭘 먹어야하는지 토끼혈청 부작용때문에 걱정도 되고 그렇네요

@@qs5580 저도 이식을 결정하고 실제로 받기까지 몇 달 걸렸습니다.. 그 기간 내내 힘든 건 아니지만 컨디션이 정말 최악으로 떨어질 때는 많이 힘들더라구요 그래도 집에서 케어를 받아서 잘 버틸 수 있었어요 언니 골수가 맞아서 하루빨리 이식이 되길 바라겠습니다! 음식은 위생적이고 따님분께서 좋아하시거나 드실 수 있는 거면 조금씩 드셔보세요 속이 많이 울렁거리면 병원에 얘기하고 약 처방 받으셔요 도움이 될 거예요

@@알쓸재빈 언니가 반일치로 나왔어요 그런데 기다리는중에 침샘염증 입원 퇴원후 치주잇몸 염증으로 또 입원 혈액에 염증수치가 높아 면역력 치료를 들어갈수 없엇어요 현재 입원은 치료가 편한곳 고대에서 하고 잇구요 이식할병원은 찾아야 하는데 쉽지가 않아요 호중구도 0 이고 위험할수도 잇다하니 빨리 반일치라도 언니것을 받아야 하는데 보험문제도 잇는거 같앗어요 혹시 추천병원 선생님 계실까요 ? 보험관련도 올리신거 같던데 반일치는 보험이 안되는건지요 너무 귀찮게 하죠 ..^^

제가 너무 늦게 봤습니다 대댓글은 알림이 안 떠서요... 지금쯤이면 치료 잘 하고 계실 것 같은데 보험이 안 된다는 건 아마 혈액 수치가 그 기준에 못미쳐서 그럴 거예요! 병원은 성모, 아산, 서울대가 치료 경험이 많은 것 같습니다!

도움이 되어 다행입니다 갑사합니다!!

😄시청해주셔서 감사합니다

네 좋은 의견 감사합니다!

아이들이 아프다고 할 때가 가장 마음이 철렁합니다 부모님의 마음은 어떨지 감히 상상도 못하겠어요 아이 옆에서 잘 지켜주고 계시니 분명 금방 좋아질 거예요! 가족의 힘만큼 큰 힘은 없는 것 같아요^^ 은주님 아이도 하루빨리 좋아져서 저보다 더 건강하게 행복한 하루하루를 즐기길 바라겠습니다. 동시에 힘이 될 수 있도록 가끔씩 제 소식 전하겠습니다^^ 감사합니다!!

네 다행히도 회복이 빨랐고 잘 지내고 있습니다^^

개인 보험은 진단 후에 받으시면 되고 다른 지원도 아마 비슷할 거예요. 정확한 건 전화 문의가 가장 빠르실 겁니다.

이식이 쉬운 결정도 아니고 쉬운 과정도 아닌 것 같아요. 이식을 받게 되더라도 언제쯤 좋아질지 아무도 모르기 때문에 심적으로 더 고통스러운 것 같아요. 그래도 이 긴 터널 끝에는 지금보다 더 나은, 원래의, 보통의, 건강한 삶으로 돌아갈 수 있다는 희망이 빛이 있다고 믿습니다. 이 믿음으로 버티다보면 결국 다시 돌아오실 거예요. 우리에게 이런 희망이 참 중요한 거 같습니다!! 분명히 잘 이겨내실 수 있고 건강해지실 거예요!!

재빈 환자들은 1차만 합니다~ 암세포를 없애려는 목적이아니기 때문에 항암은 보통 1차로 끝납니다

ㅋㅋㅋ한창 기르고 계시는군요 저는 원래 빨리 자라는 스타일이라 다행히 금방 길렀어요 여자분들은 가발 많이 사용하시는 거 같아요 아니면 겨울이니 다양한 모자를 쓰는 것도 추천합니다~~~

부러워요 ㅋㅋㅋ가발도 사보고 모자도 종류별로 사서 쓰고있긴한데 좀만더워도 벗어던지고싶어요😂😂ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ여름이 걱정됩니다 ㅋㅋㅋ

@@dianalee9171 여름엔 가발이 많이 힘들겠죠 ㅋㅋㅋ 모자도 더울텐데.. 너무 더워서 가발이 어려울땐 뒷머리까지 덮을 수있는 벙거지 모자도 괜찮을 거 같아요 벙거지+마스크 조합은 어디든 당당히 다닐 수 있었던 거 같아요 ㅋㅋㅋㅋ

넵 영상 봐주셔서 감사합니다~~!

침구청소기는 혼스 베베가드 컬링 청소기라는 제품 사용했고 식기는 기존에 사용하던 거에서 제 것만 따로 특정해서 저만 썼어요 칫솔 소독은 영상에 나와있는 소독기를 이용했습니다 이건 제품명을 모르겠네요 ㅠㅠ

سأحاول بالتأكيد في المرة القادمة.😃

안녕하세요 이 병이 참 장기전이죠.. 마음을 편하게 먹어야 하는데 말처럼 쉽지않은 것 같아요 그래도 분명 어느날 천천히 좋아질 거예요 지금처럼 건강 관리 잘 하시고 반드시 더 좋아질 거라고 굳게 믿으며 지내시길 바랄게요 보호자님도 마찬가지로 항상 건강과 멘탈관리 잘 하셔서 걱정이 점차 줄어가는 일상을 보내시길 바랍니다 강한 믿음과 긍정적인 마음이 걱정과 스트레스를 줄이고 분명 건강에 큰 도움이 될 거예요^^

@@알쓸재빈 네 감사합니다

감사해요~~~건강하게 잘 지내겠습니다~~~!!!!!

답변이 늦었습니다 보호자로서 많이 힘드시죠 항상 좋은 생각하며 하루하루 보내다보면 반드시 좋은 날이 올 거예요!!! 좋은 결과 기대하겠습니다!!

@@알쓸재빈 2017년도 백혈병 진단 받고 입원7개월 항암치려 하면서 잘끝나나 싶었는데 2022년도 완치판정을 앞두고 항암제 부작용으로 인한 골수이상형성증후군 진단 받고 다시 항암치료 중입니다 . 힘든 시기이지만 잘이겨낼께요. 항상 건강하시고 좋은 일들만 가득차길 기원 합니다

저는 몸이 굉장히 아픈 상태에서 냉동을 시도했어요. 그러다 2~3회쯤 하고 중단했어요. 몸이 너무 안 좋았고 더이상 의미가 없다고 해서요. 자녀 계획이 있다면 냉동을 시도해보는 게 좋을 것 같긴 해요. 항암 하면 불임 가능성이 있다고 하니까요. 물론 몸 컨디션이 받쳐줘야 가능하고 그렇지 않다면 어쩔 수 없는 거 같습니다.

@@알쓸재빈 결정에 큰 도움이 될 것 같습니다! 감사해요ㅎㅎ 이식 잘 받고 오겠습니다!

청결한 환경을 유지해서 감염 가능성을 최대한 낮추는 게 좋습니다. 아무리 무균실에서 지낸다고 해도 인체 내부 균, 바이러스에 의해 감염되기도 하니까요.. 면역이 떨어진 상태에서 감염되면 치료도 오래걸리고 까다롭습니다. 생각보다 더 힘들 수 있어요. 치료보단 예방이 우선이에요. 물론 꼭 영상처럼 할 필요는 없고 각자 필요한, 가능한 정도로 청결을 유지하시면 될 거 같습니다. 산책도 했지만 마스크는 필수로 착용했어요. 한동안은 제 방을 제외한 집 안에서도 계속 마스크를 착용했습니다.

사람마다 다르긴하지만 최소6개월은 필요합니다. 보통은 1년정도 있다가 복귀하는 걸 평균 정도로 보는 것 같아요. 어쨌든 수치가 잘 오르고 유지가 되며 컨디션이 좋아졌다는 전제하에 복귀가 가능합니다. 또 복귀를 하고나서도 주기적으로 병원에 가야해서 자유롭게 휴가를 쓸 수 있어야 합니다.

4차 항암이라니 많이 힘드시겠어요 하루빨리 관해가 되어 완치되길 바랄게요 머리도 곧 잘 자랄거예요!!!!

8일 전이니 이제 이식 혹은 혈청치료 하셨겠네요! 부디 좋은 결과 나와서 금방 완치하시길 바랄게요 건강한 아버지, 남편이 되기까지 얼마 안남았어요 그때까지 저도 응원하겠습니다 잘 이겨내실 거예요 화이팅!!!