진짜 스트레스겠어요😢 젊으니 관리 잘 하셔서 행복한 생활 하기바래요 전 40대에 스트레스를 넘 심하게 받은게 원인인지 홍반ㆍ탈모로 루프스 진단받고 면역억제제 하루 한알 먹어요 등ㆍ가슴에 생기면 흉터가 심하게 남아 그 좋아하던 수영장ㆍ목욕탕을 못가요ㅠㅠ 손가락관절 통증 ㆍ열감이 있을때 비타민 C 먹으니 덜하네요 피곤해서 일도 그만두고 ᆢ
안녕하세요 희뿌님. 동생이 약 7-8년 전부터 손목통증이 있었지만 지난달에서야 정형외과를 방문해서 항핵항체 수치가 1:320라고 류마티스는 아니고 루푸스일 가능성이 있으니 불편함을 많이 느껴지면 대학병원을 가보라고 하시더라구요.. 지금 9월달로 대학병원 예약을 해둔 상태예요. 동생이 3년전에 고시생활을 했고, 이때 양쪽 볼에 여드름이 꽤 났었어서 그런지 아직도 여드름 흉터가 남아있는데요, 여기저기 알아보니 이게 루푸스 증상인 뺨에 발진일 수도 있겠다는 생각이 들더라구요.. 그렇게 여기저기 정보를 찾아보다 희뿌님 영상과 블로그까지 다 챙겨보게 되었네요..ㅎㅎ 혹시 희뿌님은 뺨에 나비모양 발진은 한번 올라오면 얼마나 지속되는지 알 수 있을까요 ?!
안녕하세요! 저같은경우는 볼에 나비발진이 생겼을경우는 그때마다 다르지만 보통 한두달 이상은 갔던거같구요, 스테로이드 처방을 받으면 좀더 호전이 빠르더라구요! 걱정이 많으시겠네요..대학병원에서 여러가지 항체피검사를 통해 알수있습니다! 루푸스진단을 받게되더라도 초기에 관리 잘하면 정말 경미한 상태로 잘 유지할수있기때문에 너무걱정마시구요!
![아주 사소한 일상에서 루푸스와 싸우는 법 [류마티스 질환 루푸스 4] (KBS 20230315 방송)](http://i.ytimg.com/vi/0Ap93PAsd4k/mqdefault.jpg)
저는 아직 진단받은지 1년밖에 안된 환자에요 ㅠㅠ 유튜브에 루푸스 관련영상이 많지 않아서 답답했는데 희뿌님 덕에 궁금함도 풀리곤하네요 감사해요 :)
안녕하세요! 루푸스 관련해서 앞으로도 여러가지 올릴생각이에요 ㅎㅎ루푸스가 어려운 질환이긴 하지만 관리만 잘하시면 건강하게 유지하실수있을거에요!
의연한 모습 보기 좋아요. 응원합니다!
힘든일이 있어도 잘 이겨내시는 것 같아요 저도 희뿌님 보고 있으면 저절로 힘이 나네요 긍정 에너지 감사합니다! 얼른 회복하시길 바랄게요
긍정에너지 받아가세요😊🤩
맘 고생이 많으시네요
얼릉 좋아지시길 기도해요
감사합니다😊😊
희뿌님 얼굴 보면서 많이 속상하셨겠어요 ㅠㅠ 제가 다 속상하네요 그래도 긍정적인 마음으로 극복하려고 하시니 너무 멋있습니다! 남은 흉터도 얼른 회복 되길 바랍니다 🙏🏻
감사합니다🥲🥲많이힘들긴했지만 긍정회로 열심히 돌리는중입니다🙂
저는 40년 된 루프스 환자에요.
저는 피부 발진은 없는데 열이 있었고 관절히 아파😢서 걷지를 못했어요 지금은 스트레이트 반할 먹으면서 잘 생활하고 있어요
우아…40년이나 되셨군요.. 저도 고열이 심했갑니다.. 지금은 관절 괜찮으신가요??
저도 루프스환우입니다
햇빛 못보는게 얼마나 스트레스인지 몰라요
한여름에 양산쓰는것은 기본이구요
팔토시 얼굴가리개 모자
저도 살내놓고 이쁘고 시원하게
다니고 싶어요
한창 나이대인 님은 얼마나
힘들까요
저는 나이가 많아요
늙은 나도 힘든데 ᆢᆢᆢ
발진은 저는 약하게 왔어요
글 읽으며 도움이 많이 되었어요
고맙습니다
감사합니다.. 여전히 피부발진은 계속 생기고있습니다😢
주사피부염이나 홍조가 이미 있어서 헷갈린데ㅠㅜ초기증상이 비슷한가요? 이미 건선아토피도 있어서 흑
간지럽기도 하시나요
얼굴이라 너무 속상하셨겠어요..흉도 금방좋아지실꺼에요 젊으셔서
저 초기에는 발진과 고열이 주 증상이었고 간지럽지는 않았어요! 말씀하시는 증상만으론 루푸스랑은 좀 멀어보이긴하는데 자세한건 피검사로 항체검사 하셔야 알수있습니다!
진짜 스트레스겠어요😢
젊으니 관리 잘 하셔서 행복한 생활 하기바래요
전 40대에 스트레스를 넘 심하게 받은게 원인인지 홍반ㆍ탈모로 루프스 진단받고 면역억제제 하루 한알 먹어요
등ㆍ가슴에 생기면 흉터가 심하게 남아 그 좋아하던
수영장ㆍ목욕탕을 못가요ㅠㅠ
손가락관절 통증 ㆍ열감이 있을때 비타민 C 먹으니 덜하네요
피곤해서 일도 그만두고 ᆢ
스트레스가 큰몫하는거같아요..저는 영양제는 따로 안챙겨먹고있어요! 면역억제제도 얼른 끊고싶은데 발진이 더 심해질까봐 걱정되긴하네요😢
저도 루프스 환자인데요
발등에 난것이 피부발진인지 지긍 알았네요 스테로이드 을 끝으면 시작된것 같아요
저도 같은생각 입니다 내가 약 끝으려고 많은 노력을 하여는데 ㅎ 지금은 많이나아가고 있어요
다행이네요!! 얼른얼른 더 나아지셨으면좋겠습니다😊
같이 나아서 즐겁게 살아보아요
음식을 조심하는것이 도움이 많이되고요 규칙적인 생활요
루프스의 영향도 있지만 스테로이드 끊고 1~3개월 안에 발진 올라오는 거면 스테로이드 리바운드에요
원래 스테로이드 끊고나면 이런 현상이 발생되는건지요 ㅜ
@@Heebbu 네 ㅠ 저도 지금 스테로이드 리바운드 심하게 앓고있어요 . 루프스는 치료약이 스테로이드 뿐이라 힘드실 것 같아요. 약을 먹다가 줄이거나 확 끊게되면 발진이 올라오니 끊을 때 테이퍼링 하시면서 서서히 줄이셔요~
와.. 어쩌다 봤는데 참... 심심한 위로의 말씀을 전합니다ㅠㅠ 힘내세요
응원 감사합니댜😊
우리애는 스트레스많이받고 그때두드러기가심하게올라오고 그때부터 시작아닌가싶어서요~
비타민씨 많이 드시길...
많이 좋아짐
비타민씨 감사합니당!
@@Heebbu저도 오래된 루푸스 환자인데 나이 비슷해서 공감되네요 ㅎㅎ 비타민씨
꼭 드세요 저도 많이 도움받앗어요
안녕하세요 희뿌님. 동생이 약 7-8년 전부터 손목통증이 있었지만 지난달에서야 정형외과를 방문해서 항핵항체 수치가 1:320라고 류마티스는 아니고 루푸스일 가능성이 있으니 불편함을 많이 느껴지면 대학병원을 가보라고 하시더라구요.. 지금 9월달로 대학병원 예약을 해둔 상태예요. 동생이 3년전에 고시생활을 했고, 이때 양쪽 볼에 여드름이 꽤 났었어서 그런지 아직도 여드름 흉터가 남아있는데요, 여기저기 알아보니 이게 루푸스 증상인 뺨에 발진일 수도 있겠다는 생각이 들더라구요.. 그렇게 여기저기 정보를 찾아보다 희뿌님 영상과 블로그까지 다 챙겨보게 되었네요..ㅎㅎ 혹시 희뿌님은 뺨에 나비모양 발진은 한번 올라오면 얼마나 지속되는지 알 수 있을까요 ?!
안녕하세요! 저같은경우는 볼에 나비발진이 생겼을경우는 그때마다 다르지만 보통 한두달 이상은 갔던거같구요, 스테로이드 처방을 받으면 좀더 호전이 빠르더라구요! 걱정이 많으시겠네요..대학병원에서 여러가지 항체피검사를 통해 알수있습니다! 루푸스진단을 받게되더라도 초기에 관리 잘하면 정말 경미한 상태로 잘 유지할수있기때문에 너무걱정마시구요!
@@Heebbu 답변 너무너무 감사드립니다,, 병원 예약날이 얼른 왔음 좋겠어요 🥲희뿌님이 남겨주신 영상과 글들 덕분에 많은 답답했던 점이 해소되었어요 ! 희뿌님 항상 응원하겠습니다. 영상속 흉터들도 얼른 회복되길 기도할게요 🙏🏻
저도 스테로이드 끊고 나면 얼굴에 여드름같은 염증들이 작고 크게 많이 올라오네요.. 근데 희뿌님은 여드름 수준이 아니라.. 거의 고름 수준이군요..... 몸관리 잘하시길 바래요.
혹시 영양제 같은것 챙겨드시는것 있으신가요?
고름수준을 떠나서 상처가크고심해서 너무속상했죠.. 한때는 종합비타민이나 유산균을 먹었었는데 현재는 먹고있지않습니다~
저도 전신성홍반성 루푸스 환자입니다
전 피부 발진이 너무 심해서 그러는데. 흉터 치료 방법좀 ㅜ ㅜ 15년차에요. 약은 끊은지는 5년정도
안녕하세요! 저는 흉터치료를 따로 받진않구요 노스카나 연고를 바르긴 했었는데 효과가 있는진 모르겠구 시간지나니까 흉터가 자연스레 없어지는것도 있고 아직 좀 남아있는부분도 있습니당
관절은 괜찮으신가요?
관절은 한번씩 손가락관절통이 있습니다~
지금은 몇년차인신가요?
지금 11년차입니다~
🥹🥹🥹
지의류가 몸속에서 자라서 그래요. 지의류는 곰팡이 + 조류인데 둘다 식소다(식용 베이킹소다) 드시면 없앨 수 있습니다. 저는 캡슐에 넣어서 하우 50알 먹고 욕조에 2킬로 풀어서 반신욕도 하고 관장도 합니다. 방금 개인 경험에 의한 완치방법 알려드린 거에요.
많이 하셔서 건강 하세요
응원합니다!