XII Congreso Nacional de Miastenia - Ponencia Neurología
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- Опубликовано: 28 июл 2024
- Dra. Alicia Pérez Pérez. Servicio de Neurología. Hospital Quirón Salud Madrid y Hospital Ruber Juan Bravo
Burgos acogió el pasado 23 de febrero de 2019 el XII Congreso Nacional de Miastenia “Trabajando el presente, logramos futuro” organizado por AMES en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER).
Hace 50 años q tengo esa enfermedad Todos los síntomas q q están mensionando los pasé incluso 2 traquiotomia y operacion del timo Pero a Dios mil gracias en estos momentos estoy bien llevando está enfermedad adelante Cuando se declaró MG tenía 19 años tengo ya setenta doy gracias a Dios Di conmigo buenos médicos del H Privado Argentina me trató el DR Tomas Caeiro Durante casi 40 años Soy muy obediente con los medicamentos En estos momentos tengo 5 estén Mí pedido es con lágrimas a Dios todo Poderoso m de fuerza y y consuelo para seguir adelante Dios m a bendecido con 5 hijos y 8 nietos Al comienzo d MG tenía 2 nena y un niño d 18 días Le pedí a Dios m de un poco más d vida para poder criarlos Hoy tengo hija d 52 otra d51 y un barón 49 otra d 36 y otra d 33 años Mas q agradecida a Jehová 🙋👋
Buenas noches Mijail, me da mucho gusto leer tu mensaje y saber QUE estas bien, incluso tienes hijos ,hasta nietos QUE bueno por ti. Realmente ES un milagro mejorar de una enfermedad muy delicada,yo tambien he superado un 95% de dicho cuadro, me operaron el AÑO 1985 y lentamente, poco a poco sigo mejorando, tengo 4 hijos sanitos gracias a diosito y sin tomar absolutamente nada de medicina hace 25 años, es cierto me canso solo un poco y con hacer siesta nuevamente empiezo a hacer mi VIDA normal. ASI ES que animo Y muchos deseos de vivir, tambien paciencia y SOBRE TODO mucha, mucha FE que EL todopoderoso nos hace EL milagro. Suerte y muchas bendiciones a TODOS los miastenicos del mundo
Excelente ponencia. Muchas gracias por compartir este video.
Muy buena ponencia. Saludos desde Argentina
Soy paciente miastenia grave soy d bella vista corrientes argentina me falta medicación consumo 4 frasco por mes y incluir salud me dan 1
Excelente ponencia. Tengo 72 años y la sufro un año.El tratamiento muy acertado.Gracias al Neurólogo que me diagnosticó. Gracias por la información tan VALIOSA
Muy buenas conferencia
Soy Isabel Argentina
hola soy de costa Rica una pregunta hace un año q no puedo trabajar x mi enfermeda.estoy incapacitada y un hasi no me fan la pención estoy en espera de ella
Por qué cuando se habla de miastenia sólo se habla de la miastenia gravis? En mi caso, y seguro que en el de muchos que han llegado al vídeo, esperaban tener más información sobre las otras miastenias, pero una vez más solo se habla de la miastenia gravis. Los que tenemos miastenia congénita somos invisibles hasta para los que “hablan de miastenia”. Es importante poner un título correcto… pero por todo lo demás, buena e informativa ponencia
Además de la medicación, hay que tener apoyo familiar y también la herbolaria y el naturalismo puede servir. Acá dejo un podcast donde hablo de ello. open.spotify.com/episode/34SuoxHcOAEglZ8F3CaY6R?si=uSvuWuIQQMG5cWgx6vQt-g& Saludos.