廟會女神曾甜「眼皮下垂、笑不出來」竟是超罕見疾病「重症肌無力」！月吞"330顆藥"臉圓身腫「酸民別再霸凌我的臉！」【健康點點名】
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- Опубликовано: 9 сен 2024
- 主持人／王宜安
來賓／廟會女神 曾甜
醫師／臺安醫院神經內科 陳允中醫師
🎯影片說明
曾是綜藝節目《大學生了沒》班底的女星曾甜（曾庭榆），活躍於廟會圈並獲封「廟會女神」，她自曝這幾個月患了罕見的自體免疫疾病「重症肌無力」，並領有重大傷病卡。這個病讓她全身肌肉無力，包括臉部、頸部、喉嚨、眼睛、手、腳，就連體力也比以前差了不少，雖然表面看起來狀態不錯，實際上要靠大量類固醇藥物穩定病情，最多一個月藥量高達330顆；她感嘆治療的後遺症就是月亮臉、水牛肩，還被不知情的網友狂酸「變胖了」、「吃太好」，讓她發文表示「請大家不要再霸凌我的臉了！」
🎯本集重點
00:06 精華內容
02:01 每週五11:00 鎖定《健康點點名》準時上線
02:32 《大學生了沒》班底女星曾甜 今年突患罕見疾病！
02:57 怪病上身！全身肌肉無力 確診「重症肌無力」
03:25 罕見疾病「重症肌無力」 最嚴重可能導致呼吸衰竭！
03:44 去年11月發現有異樣 左眼皮直接掉下來！
04:09 今年3月左眼出現複視 看了6間眼科查不出原因
04:56 後頸開始感覺無力 低頭洗碗都痠痛不已
05:17 主持活動時眼睛張不開 在朋友建議下至神經內科檢查
06:18 複視、眼頸手都無力！ 竟是「重症肌無力」典型症狀
06:38 自稱"尷尬小姐" 臉部也無力 像面癱！
06:50 疑似「重症肌無力」 醫師開"大力丸"結果無效！
08:07 曾甜"眼下垂、笑不出" 竟患了罕病「重症肌無力」
08:18 無力到生活無法自理 廟會女神主持時沒力氣「喊聲」
09:00 只能靠大量類固醇控制 一天8顆 外加3顆其他藥物
09:30 「重症肌無力」一輩子的病 太疲累·情緒差·壓力大都可能復發
09:46 曾甜：自體免疫細胞太強大 免疫系統去攻擊自己的器官
09:56 進行標靶藥物治療 目前已不服用類固醇
10:11 "免疫力"不是越強越好 太強甚至導致疾病！
10:20 異常抗體攻擊自體肌肉 神經訊號遭遮蓋無法接收
11:07 肌肉收不到神經的指令 導致肌肉無力且不受控制
11:28 發病初期常眼皮下垂·睜不開 未影響視野時較難發現
12:21 難吞嚥·嗆到·咳嗽·顫抖 都是"重症肌無力"發病症狀
12:57 一個月吃330顆藥！ 臉變圓潤·長出小鬍子·手莫名顫抖
13:20 服用類固醇後遺症 月亮臉、水牛肩都來了！
13:55 明明只有47公斤！ 網友狂酸「變胖了」「吃太好」
14:10 「別再霸凌我的臉！」 發文公開自己得了罕見疾病
14:33 自費檢驗出MUSK抗體 有標靶藥物可對症治療
15:20 進行標靶藥物治療 讓類固醇從8顆減為1顆
15:29 10月底剛回診 曾甜：已不用再吃類固醇
15:35 重症肌無力症 "心有餘而力不足"的罕見疾病
15:45 治療「重症肌無力」常用 大力丸·類固醇·免疫療法·標靶藥物
16:36 「重症肌無力」大爆發！ 影響呼吸、吞嚥可能危及生命
17:08 若服用大力丸效果不彰 可考慮免疫療法阻斷抗體
17:18 「重症肌無力」罹病率 每1萬人只有1-2例
17:25 自體免疫疾病 年輕女性罹患率較高
17:33 青春期後胸線未完全萎縮 容易造成「重症肌無力」！
17:52 若老人發生「重症肌無力」 應檢查確認是否有癌症！
18:16 罕病「重症肌無力」 常見６大症狀
18:58 外景、廟會工作！ 晚上11點收工 凌晨3點起床
19:25 病因為何仍不知！ 廟會女神主持工作生活不正常
19:54 心驚！一個月吃330顆藥 轉念慶幸還好有藥可治療
20:16 與「重症肌無力」共存 小心控制病情避免復發！
20:43 沒想過自己會領"重大傷病卡" 感謝健保給付減輕醫療負擔
21:07 每週五11點鐘《健康點點名》 名人來上線分享健康疾病
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我也是最近才檢查出來，剛開始太累時眼皮會壓著眼球，12月開始下垂，大力丸對我的效果不佳，目前正在試藥中，也請病假暫停工作，各位病友，一起加油吧
謝謝大家支持
5年前也是突然走路不穩，2個月後右眼皮下垂兩眼產生了復視，只要相關的科還有照腦部MRI看了都查不到原因，沒辦法只好回家休養，經過了3個月開始漏尿去泌尿科檢查發現有荷爾蒙低下，自費擦荷爾蒙藥膏2個月後症狀完全消失
一個月吃690顆藥的路過……很羨慕妳……我還在找尋有效的治療>
👍👍👍👍
我爸也是左眼皮肌無力症
居然遇到病友了這個請問是哪間醫院的那位醫生幫忙做標靶治療的，這個病已經跟我十多年了
我也是重症肌無力陽性， 只是我的症狀是尿蛋白異常， 到最後送入加護病房40幾天！
啊！好嚴重
@@user-fi8qx7ti1h 是被擔誤的病情， 醫生以為是紅斑性狼瘡！自體免疫一開始都很難判斷！還是我運氣不好？
我是甲亢太久沒治療好
又來個肌無力
10年前
20歲甲亢
30歲肌無力吃藥1年一直搭配運動
肌無力症新光醫院權威
有推的醫師嗎。
😂😂