Hey. Ich finde es super was du machst. Ich bin echt stolz auf dich. Ich habe eine 4 jährige Tochter mit hydrocephalus, spinabifida, sie hatte auch eine encephalocele am Hinterkopf. Sie hat es teu teu teu bis heute noch nicht so schlimm. Mir wurde damals auch viel Angst gemacht. Sie könne nicht laufen nicht selbstständig atmen und vieles mehr. Heute kann sie laufen, sprechen, geht in einen ganz normalen Kindergarten. Doch habe ich immer viel Angst wenn mal etwas mit dem shunt nicht in Ordnung sein sollte. Sie hat den shunt mit 4 Monaten bekommen und musste mit 1 Jahr schon eine revision einbüßen,seit dem ist echt alles super teu teu teu. Ich wünsche dir viel viel Kraft weiterhin.
Kiki Gasch Hey, danke für deine Nachricht. Dein Feedback freut mich sehr. Schön, dass es deiner Tochter mittlerweile auch so gut geht. Danke, ich wünsche euch auch weiterhin viel Erfolg und alles Gute 👍🏼🍀
Hallo, ich habe auch Sb und Hc und Acm. Leider kann ich gar nicht laufen. Nach 8 Jahren der Bettlägerigkeit lerne ich zur Zeit wieder langsam das Sitzen im Rollstuhl. Darf ich fragen, wie hoch deine Lähmung ist?
Meine Orthesen nennen sich Ferrari-Orthesne. Ich würde aber einfach mal nach einem Orthopädietechniker schauen, der dann für deine Tochter individuell schauen kann, was eventuell in Frage kommt. Da gibt es so viele verschiedene Möglichkeiten und für den einen ist das besser, für den anderen das.
@@spinabifida9759 Wir haben schon so viel ausprobiert und bis jetzt noch nicht das richtige gefunden . Sie ist jetzt 11 Jahre alt und wir sind immer noch auf der Suche was das beste für sie ist. Da keiner uns in diese Richtung unterstützt. Bei ihr gab es auch die ersten Hilfsmitteln sehr spät weil die Ärzte meinten sie brauch es jetzt noch nicht bis wir gesagt haben sie soll es bekommen es wurde einfach im Kleinkind Alter viel verpasst was zu machen und sie war das erste Kind wir jung hatten einfach keine Ahnung und jetzt suchen wir immer wieder was ihr zum laufen helfen könnte da uns dies keiner sagt leider
@@janinefink5261 Das ist sehr schade, dass ihr keine richtige Unterstützung habt. Ich habe mit meinen Orthesen und einem Walker angefangen zu laufen, später bin ich dann auf Krücken umgestiegen. Meine Versorgung findet bei John+Bamberg in Hannover statt, vielleicht könnt ihr euch dort einmal vorstellen? Dort gibt es viele Spina bifida Patienten, ein Krankenhaus mit angebundener Orthopädie ist auch dort. Ich bin dort sehr zufrieden mit meinen Orthesen und anderen Hilfsmitteln.
Ich finde deine Vidos super toll. Ich kann zwar laufen aber kann meinen linken Arm nicht bewegen weil er gelähmt ist ,aber ich habe eine Freundin die sitzt im Rollstuhl und sie ist halt querschnittsgelähmt und deswegen finde ich es total interessant was über deine Krankheit zu erfahren. Kannst du eigentlich auch ein Stück ohne gehhilfen laufen weil mit meiner Freundin mach ich das manchmal. Ich würde mich freuen wenn du mir antworten würdest !❤️💖
Hallo :) Nein das ist eher unrealistisch, das es sich jetzt noch bessert. Als kleines Kind kann man da noch viel rumreißen. Erst einmal wird es jetzt so bleib. Meist wird es im Alter aber eher schlechter mit der Bewegung. Ich hoffe das dauert aber noch ein bisschen. Lg :)
Hallo ich bin eine junge Mutter 28und mein 3tes Kind hat deine Krankheit wir sind seid ihre Geburtstag ständig im Krankenhaus die 4te OP schon weiß einfach wenig über diese Krankheit also ich kenne keinen der das hat
Hey. Ich finde es super was du machst. Ich bin echt stolz auf dich.
Ich habe eine 4 jährige Tochter mit hydrocephalus, spinabifida, sie hatte auch eine encephalocele am Hinterkopf.
Sie hat es teu teu teu bis heute noch nicht so schlimm.
Mir wurde damals auch viel Angst gemacht. Sie könne nicht laufen nicht selbstständig atmen und vieles mehr. Heute kann sie laufen, sprechen, geht in einen ganz normalen Kindergarten. Doch habe ich immer viel Angst wenn mal etwas mit dem shunt nicht in Ordnung sein sollte. Sie hat den shunt mit 4 Monaten bekommen und musste mit 1 Jahr schon eine revision einbüßen,seit dem ist echt alles super teu teu teu.
Ich wünsche dir viel viel Kraft weiterhin.
Kiki Gasch Hey, danke für deine Nachricht. Dein Feedback freut mich sehr.
Schön, dass es deiner Tochter mittlerweile auch so gut geht.
Danke, ich wünsche euch auch weiterhin viel Erfolg und alles Gute 👍🏼🍀
Voll süß 🥰
Den Ausschnitt wo ich laufe findet ihr in einem seperaten Video. Dies ist auch schon online und findet ihr hier auf meinem Kanal. :)
Hallo, ich habe auch Sb und Hc und Acm. Leider kann ich gar nicht laufen. Nach 8 Jahren der Bettlägerigkeit lerne ich zur Zeit wieder langsam das Sitzen im Rollstuhl. Darf ich fragen, wie hoch deine Lähmung ist?
Hallo ich bin Mary und habe auch einen Hydrocephalus 😊 Das Video finde ich gut.
+Mary Schwab freut mich :)
Hallo ich würde gerne Fragen was für orthesen du hast weil ich für meine Tochter auch was suche um ihr das laufen zu erleichtern
Meine Orthesen nennen sich Ferrari-Orthesne. Ich würde aber einfach mal nach einem Orthopädietechniker schauen, der dann für deine Tochter individuell schauen kann, was eventuell in Frage kommt. Da gibt es so viele verschiedene Möglichkeiten und für den einen ist das besser, für den anderen das.
@@spinabifida9759
Wir haben schon so viel ausprobiert und bis jetzt noch nicht das richtige gefunden . Sie ist jetzt 11 Jahre alt und wir sind immer noch auf der Suche was das beste für sie ist. Da keiner uns in diese Richtung unterstützt. Bei ihr gab es auch die ersten Hilfsmitteln sehr spät weil die Ärzte meinten sie brauch es jetzt noch nicht bis wir gesagt haben sie soll es bekommen es wurde einfach im Kleinkind Alter viel verpasst was zu machen und sie war das erste Kind wir jung hatten einfach keine Ahnung und jetzt suchen wir immer wieder was ihr zum laufen helfen könnte da uns dies keiner sagt leider
@@janinefink5261 Das ist sehr schade, dass ihr keine richtige Unterstützung habt. Ich habe mit meinen Orthesen und einem Walker angefangen zu laufen, später bin ich dann auf Krücken umgestiegen. Meine Versorgung findet bei John+Bamberg in Hannover statt, vielleicht könnt ihr euch dort einmal vorstellen? Dort gibt es viele Spina bifida Patienten, ein Krankenhaus mit angebundener Orthopädie ist auch dort. Ich bin dort sehr zufrieden mit meinen Orthesen und anderen Hilfsmitteln.
@@spinabifida9759
Danke für deine Antwort und den Tipp da werde ich mal schauen. Wir sind für jeden Tipp so dankbar.
Liebe Grüße
Ich finde deine Vidos super toll. Ich kann zwar laufen aber kann meinen linken Arm nicht bewegen weil er gelähmt ist ,aber ich habe eine Freundin die sitzt im Rollstuhl und sie ist halt querschnittsgelähmt und deswegen finde ich es total interessant was über deine Krankheit zu erfahren. Kannst du eigentlich auch ein Stück ohne gehhilfen laufen weil mit meiner Freundin mach ich das manchmal. Ich würde mich freuen wenn du mir antworten würdest !❤️💖
Vielen Dank das freut mich sehr.
Ja ein paar Schritte auch ohne Krücken aber das ist schon etwas schwieriger. 😊
+spinabifida 97 könntest du mal ein Video drehen wo du ohne Gehilfen läufst👍❤️also wo du es probierst😊
MarieXOXO hört sich fast wie meine Geschichte an
hallo :)
wirst du irgendwann ohne orthesen und gehstöcke laufen können, oder bleibt das so?
sehr aufschlussreich,, deine videos.
lg :)
Hallo :)
Nein das ist eher unrealistisch, das es sich jetzt noch bessert. Als kleines Kind kann man da noch viel rumreißen.
Erst einmal wird es jetzt so bleib.
Meist wird es im Alter aber eher schlechter mit der Bewegung.
Ich hoffe das dauert aber noch ein bisschen.
Lg :)
ich wünsche dir trotzdem, dass es sich bessert :)
alles liebe für dich und einen guten rutsch nach 2016 :)
+Elwy D. Danke :)
Das wünsche ich auch 🎉
danke dir :)
Hallo ich bin eine junge Mutter 28und mein 3tes Kind hat deine Krankheit wir sind seid ihre Geburtstag ständig im Krankenhaus die 4te OP schon weiß einfach wenig über diese Krankheit also ich kenne keinen der das hat
wie ist mit wachsen und we füße wachsen
Ich bin nicht sehr groß ca. 1,55 wachsen tue ich nicht mehr viel, meine Füße sind auch kleiner
ok
Ich hab immer Angst das mein Kind später nicht Laufen kann reden oder selbstständig sein kann
Aber du hast auch ein Rollstuhl oder?
Ja habe ich auch, aber bin hauptsächlich "Fußgänger"
ich finde deine Geschichte sehr emotional, ich würde mich freuen mit dir zu schreiben Insta: lmp.offical
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