【小事大意義】同行不易 ：兩名兒子患黏多醣儲積症 現時並無根治的藥物 哥哥的身體情況一直退化，而弟弟由於及早發現病症，基因治療成希望。
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- Опубликовано: 3 окт 2024
- 【同行不易】許生許太的2名兒子，哥哥偉翔和弟弟承皓同患上罕見遺傳病--黏多醣儲積症第3型A。患者會出現發育遲緩、過動、智能退化等病徵。
許太曾受到旁人質疑，為何知道哥哥患病，但仍生育弟弟？事實上，黏多醣症患者的症狀小時並不明顯。許生許太本以為哥哥患上自閉症，希望弟弟的出生能為哥哥帶來溫暖。可是，到哥哥5歲時，抽血到外國才檢查出黏多醣症。而弟弟當時已經出生，隨後也不幸檢查出同一病症。許太嘆道：「我們作為父母也不想害自己的孩子，也希望他是健康快樂的，當我們知道兩個兒子也有這個病，當時我需要很多時間去接受他們。」
黏多醣症第3型A現時並無根治的藥物。哥哥的身體情況一直退化，而弟弟由於及早發現病症，恰好英國當時也開展研究，他得以接受基因治療。這種新療法也為弟弟帶來減緩退化的希望。
照顧同患罕見病的兩兄弟為許生許太帶來不少壓力，但他們仍然樂觀面對，悉心照顧一對兒子，珍惜相處的時光。他們希望政府能提供更多支援，在交通配套和醫療資源上惠及照顧者和被照顧者，減輕負擔。
香港兒科醫學會名譽秘書郭美均醫生指出，照顧因為病症變得異常好動的黏多醣症患者殊不容易。她呼籲大眾以包容心態，理解罕見病童及其照顧者。
楊生楊太的幼女晨恩不幸患上罕見遺傳病 - -肝醣儲積症第一型B。肝醣儲積症第一型B的患者長期低血糖，需要全日輸送營養，嚴格控制飲食。若患者糖分不足，嚴重更會導致生命危險。為了照顧患病的幼女，楊生楊太不但承受巨大壓力，更要犧牲自己的休息時間。
本應需要透過鼻喉吸收糖分的晨恩，因為身體逐漸穩定，因此醫生同意建立一個人工胃造口，從而讓糖分直接入胃，免卻鼻喉脫落帶來的風險。
雖然幼女晨恩的病情得以改善，但是楊生楊太亦沒有因此而放鬆心情。皆因楊生楊太多年來花了大部分時間照顧幼女晨恩，卻忽略了長女頌曦的需要。隨著長女頌曦步入青春期，楊生楊太也希望投放多點時間到長女身上，讓她更能感受父母對她的愛。
香港兒科醫學會名譽秘書郭美均醫生指出，病童的兄弟姊妹容易會被父母冷落，而長年累月在這種環境下成長，對於他們日後如何照顧社區，或照顧身邊的人也會構成很大影響。因此，她希望社會能投放更多資源關注病童的兄弟姊妹。
#罕見病 #黏多醣症 #照顧者 #被照顧者 #小事大意義 #有線新聞
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願意接受訪問已經好有勇氣，照顧長期病患者心班同生理上都好大壓力，旁人唔應該批判太多，希望就算唔作出祝福都唔好再落井下石🙏🏻
多謝以上2個家庭分享你們小孩的病情、照顧者的困難。等我們社會上其他人多了解。多包容這些都小孩子。他們只是身體上有健康問題，其實也可以享有正常小孩的快樂。他們每一位都好勇敢。
爸媽很偉大，加油💪🏻
不幸已經發生。不要在因為其他人的說話自責。盡力照顧小朋友。父母自己也要加油。你地也要照顧好自己。父母活得開心。小朋友也會感受到而開心的。
我湊大兩個健康正常的仔女，都覺得辛苦吃力⋯⋯許太很偉大，是一個好媽媽！希望兩個仔仔的情況越來越好！努力加油！💪
祝願兩個家庭的小孩子能健康成長，爸爸媽媽繼續努力！！ 加油！
辛苦這兩個家庭嘅父母😢願基因治療能夠幫助到小朋友🙏🏽
許太不需理會別人批評，不要自責。
理解你們巳作出最大努力❤❤❤❤
謝謝你🙏🏻
每個父母都希望自己仔女健康快樂，你地条路系好艱辛，加油。
加油，也希望父母好好照顧自己的身心健康！
對於家庭一，無論哥哥係確診咩病都好，父母都預計到哥哥係成長路上好難有人願意同佢相處，結交朋友，即使係鄰居，香港呢個思想落後嘅地方都唔會有父母主動送個小朋友做朋友啦。細佬係幫助哥哥成長嘅重要角色，父母就算幾有心有力都無法與年紀相若嘅兄弟比較，細佬先會成為最幫到哥哥嘅人，細佬大個後更可成為父母心靈支持者。而對細佬嚟講，佢會成為一位超大愛心丶包容心丶同理心嘅好人。祝福這個家庭
辛苦哂你地😢😢😢
你地的不離不棄，不求回報的愛⋯⋯
你們的孩子有你們真好😢😢😢
願主保佑🙏你們一家，事實當改變不到就只有接受，放鬆心情過每一天。
謝謝分享, 努力加油! 💪💪💪
身為父母親的都應該要反思及學習那份不離不棄，不求回報的父愛❤及母愛❤
祝願那兩個家庭中的小朋友健康成長，因他們每一位都好勇敢，爸媽的愛很偉大，加油💪🏻
許先、許太：絕對不是你們的錯。希望哥哥和弟弟身體健康，你們加油啊！
罕有病在懷孕時是很難測得到，而出世後一段時期才知道，父母都好正能量去面對困難，送上無限祝福🙏🙏💪💖
實在太多罕見病 所以我們不生小朋友 開開心心2人世界
係呀 又唔知道生出嚟正唔正常 唔想孭住一個人一世想自由自在
有人說過，對仔女好，就是不要生他出來。
好爸爸👍
加油❤
加油！願主祝福你們健康快樂
有時唔係幾明，佢一出世就有病，信主嘅覺得係咪主比佢嘅考驗？如果全能主真係可以祝福佢健康，點解一開始又要佢有病呢？
@@sula1622 全能的主安排係最好，因著小朋友有罕見病，唔信主覺得係不幸，但上帝仍然愛小朋友愛他家人，相信明白主愛的人，仍然會感恩。
❤️❤️❤️
其實第一個有事，想生第二個可以陪住哥哥，都係一種自私ge做法。累完一個又一個😢
節目提及哥哥是近五歲才確診，未確診前，家人以為是自閉症傾向，還未確定是與基因有關，想生多一個陪哥哥，讓哥哥長大後有個照應，我想可以理解這對父母，並唔係因為這對父母自私。
其實我唔明點解要生細佬出來陪哥哥囉，細佬係一個獨立個體唔係一件附屬品用來照顧哥哥的，非常自私的父母，根本就係剝奪細佬的幸福，一出生就做哥哥的玩具，長大後就做照顧者😤😤😤😤😤😤😤😤
@@kathy5571 我係指自閉症又好基因問題又好，生弟弟出黎陪哥哥，日後可以睇住哥哥，呢種諗法己經好自私，弟弟未出世就有份責任係到。
@@Kong752-p4d完全同意，無論有冇基因影響嘅病，父母應該全心照顧好仔仔先，但還有心情再造人，而目的係要细陪大，怕兩人老了還有细佬照顧巳經係唔要得嘅思想，如果细佬真係正常人你都想佢長大有自己家庭，你叫佢帶埋個哥同老婆住咩？依家兩個都有病咪辛苦咗自己
@@yuenheikwan9556 純粹閒聊：
老實說，人生路上，太多人 不理智了。
可能，有些人：1 喜歡家庭，喜歡家庭多成員，所以，生一個覺得唔夠啦。
2什麼生多個 照應個弟弟？照應個細的小朋友， 老實說，生小朋友是博一博，是投機， 博即是話：有機會勝，有機會輸,
勝則安好，輸則 又製造另一個慘劇囉，
咁係咪，又博多一個，冒險去 生多個 博一博，博多個去照顧個 弟弟？？？
加油
加油!
我希望小事大意義已經結束，希望新節目人生意義只不過他們獨特性啊！❤❤😂😂🎉🎉🎉😢😢😢😮😮😅😅😊😅😅😮😮😢😢🎉🎉🎉😂😂😂❤❤❤❤❤❤
我覺得每位家長都相自己子能夠有個健康的身體可是事實上未必會這樣的,就似上述兩名兒子都有病,所以該家長非常擔心病情狀況並且需要到醫院有醫生講病情，當家長聽到較為沒有嚴重的話心情會開朗了,若是聽到病情較為嚴重的話家長會擔心的真是令人頭痛,另外就是有些人當知道之後會沒同情心咒人該死簡直不知所謂真是啦,在此我祝兩位小朋友身體健康。
謝謝你明白做家長心情🙏🏻
❤抱抱
好在香港醫療接近免費，否則多多錢都唔夠
阿弥陀佛
一個都未照顧到就再生⋯⋯⋯
咁中意生，害左個細路
到底只有自己去承受别人怎么说另外事
❤
4.4.2024 💗💗
"To never have been born may be the greatest boon of all" -- Sophocles
唔好成日要求政府喇，係你哋呢啲家長製造問題出嚟。 第一個係咁， 即係第二個都有機會， 都仲夠膽生， 其實有啲不負責任
你講就容易！請想想當事人的感受！
都话生左第二个之后，第一个才确诊罕见病
可憐天下父母心！
好心就唔好鬼生啦，自己基因又唔好
你哋啲基恩有問題囉 !
我係男事主會離婚搵個第二個女人，生正常囝囡，組織正常家庭。
揾第二個都可能有隱性基因疾病，你點知第二個生出黎實正常？
你咁勁，又知有問題基因個個唔係個男人
哥哥好可怜
能夠講出這番說話，真的很冷血！兒子都是自己的，無論他們是正常健康，還是有問題，都是自己帶他們來這個世界，是有責任去照顧他們的！😢
講呢D。。。。祝福你乜病都有！
第一個case父母真是天真，生個細佬陪亞哥！亞哥有呢個病！細佬有一半機會有同樣病，真係唔應該生！😢