Merci pour tous vos gentils messages et vos partages d'expérience ❤ Allez voir ma seconde vidéo sur la réponse à vos questions concernant les médecins que je suis allée voir etc... ruclips.net/video/4WiEEzcXLjM/видео.html Voici de quoi vous retrouver dans la vidéo : 00:00 : Introduction 00:40 : Comment j'ai su que j'étais malade 03:27 : Perte de vue dans un œil 04:46 : Je vais aux urgences 09:25 : J'ai vu plein de spécialistes 11:20 : Allergies alimentaires 12:50 : Réaction à l'antihistaminique 13:45 : Nutritionniste 14:25 : Réaction allergique au vaccin du covid 15:05 : Dermographisme 16:05 : Le dermatologue pense à la mastocytose 16:58 : Biopsie de la peau 18:41 : Liste SIGHI 19:58 : Hématologue à Bruxelles 21:32 : Conclusion
Bonjour Merinna, je comprends tellement ce que tu expliques et ce par quoi tu es passée. Merci pour témoignage qui peut aider des personnes toujours en errance médicale. Je suis toujours dans l'errance médicale mais je suis sur la piste du SAMA, tous mes symptômes correspondent beaucoup ! Je suis de Liège aussi, si tu as des conseils pr un médecin qui ne m'enverra pas bouler sans m'écouter (pcq oui ça a été mon cas aussi, personne ne m'écoute) je suis preneuse. Un tout grand merci d'avoir raconté ton histoire ! J'espère que tu trouveras encore davantage pour aller mieux ! Je suis des vidéos du docteur Wetchoko qui explique beaucoup sur le SAMA aussi. Je te souhaite beaucoup de courage et merci !
Hello Delphine, et bien écoute je suis allée sur Bruxelles pour me faire diagnostiquer. Alors oui j'ai bcp de route à faire mais sincèrement ça a changé ma vie. Personnellement je vois le Dr Dupire à Brugmann et elle m'a vraiment sauvé la vie. Grâce à elle je vis vraiment mieux ! Courage ❤️
Merci pour ce témoignage ! 💕⚘ je pense que nous sommes tous passés par les mêmes symptômes, malaises anaphylactiques graves et ... mépris médical et je connais beaucoup de personnes qui s'intéressent au sujet mais là tout est dit. "Bien"venue dans l'enfer de l'histamine et du sama. Je partage votre vidéo sur ma page facebook dédiée à ce sujet et mon groupe de soutien aux souffrants non diagnostiqués.
Mon Dieu de tout cœur avec toi. Je suis polyallergique sévère (plein de chocs anaphylactiques) et en phase de peut-être être diagnostiquée SAMA. Merci pour ton coup de gueule... Ça fait du bien !
J'ai vraiment fait cette vidéo parce que je me suis rendue compte que je n'étais pas toute seule... c'est important de voir que d'autres vivent la même chose ! Merci pour ton message en tout cas et courage 🙏
Merci pour ce témoignage. Après un choc anaphylactique en octobre dernier, je suis maintenant prise en charge à l’hôpital. Ma tryptase est au-dessus du seuil en permanence (23,7 la dernière). J’ai subi une biopsie ostéo-médullaire la semaine dernière pour suspicion de mastocytose. Enfin une piste après plus de 10 ans d’errance diagnostic…
Merci pour ce témoignage On est entrain de me diagnostiquer ils hésitent entre sed et sama après avoir vu bcp de médecins et de test négatif J’ai souvent l’impression d’avoir le visage en feu Les tryptases ne sont pas très élevés mais a ce qu’il parait les taux pour commencer à parler de sama sont bas. Merci 🙏
Merci beaucoup pour votre témoignage. Je me reconnais dans beaucoup de vos symptômes et votre parcours. Pour ma part il m'a fallu plus de 10 ans d'horreur avant d'avoir enfin un diagnostic : le syndrome d'alpha-tryptasémie héréditaire. Cette maladie génétique n'a été découverte dans le "monde de la science" que vers la fin 2016 aux Etats Unis et 5% de la population est porteuse de cette anomalie ( = 1 ou plusieurs gènes TPSAB1 en trop codant pour de l'alpha tryptase = les mastocytes produisent trop de tryptase). Très, très peu de médecins sont au courant de cette maladie et elle n'est quasiment pas diagnostiquée car elle n'a été découverte que trop récemment. A TOUTES les personnes chez qui on a diagnostiqué un SAMA, une mastocytose il faut impérativement faire un test génétique pour savoir si vous n'avez pas ce syndrome (aussi appelé HAT en anglais) car les symptômes sont extrêmement proches. Des études sont encore en cours pour savoir si le HAT est en fait une forme de SAMA, ou une maladie distincte (source : www.niaid.nih.gov/research/hereditary-alpha-tryptasemia-faq ). Concernant le lien entre les mastocytes et le syndrome d'alpha-tryptasémie héréditaire : une étude à mis en évidence que les patients atteints de mastocytose, ont environ 3 fois plus de chance d'être aussi porteur de cette anomalie génétique, et cela aggrave certains symptômes. Je cite : "Des réactions d'hypersensibilité au venin d'hyménoptère et des symptômes/anaphylaxies graves liés aux médiateurs cardiovasculaires ont été beaucoup plus fréquemment observés chez les patients atteints de mastocytose avec HαT que chez ceux sans HαT. Les résultats ont été confirmés dans une cohorte de validation indépendante. La forte prévalence de HαT dans la mastocytose suggère un rôle pathogène potentiel des gains en nombre de copies de TPSAB1 codant pour l'α-tryptase germinale dans l'évolution de la maladie. Ensemble, nos données suggèrent que HαT est un nouveau biomarqueur robuste émergent dans la mastocytose qui est utile pour déterminer le risque individuel de développer une anaphylaxie sévère chez le patient." source : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32777817/ ) Concernant le test génétique, n'importe quel médecin/généticien peut commander ce test, mais il n'est malheureusement pas encore remboursé par la Sécu (en France) car celle maladie est encore trop récente et peu connue. Pour ma la part, mon médecin à réussi à le commander sur gene by gene (source : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32777817/ ) et c'est grâce à ça que moi et un autre membre de ma famille avons pu être diagnostiqués également. Globalement le traitement reste le même qu'avec les SAMA à savoir des anti-histaminiques H1/H2 et autre en fonction des organes atteints. Sachant que des recherches sont en cours pour trouver un traitement (anticorps anti-tryptase par ex) Concernant vos yeux faite très attention. J'ai des récidives uvéites (= inflammation dans les yeux) et il y a de fortes chances que ce soit du à cette maladie. Je n'ai pas de mastocytose (j'ai eu une biopsie ostéomédullaire + ponction moelle osseuse avec des résultats normaux) alors même que les uvéites peuvent être retrouvé dans cette maladie. Si un jour un médecin vous diagnostic une conjonctivite et que vous ressentez le besoin de porter des lunettes de soleil, foncez aux urgences car ça peut être une uvéite (soignable si pris à temps. Sinon risque de séquelles et de cécité). Je n'ai par contre jamais eu de flash lumineux tels que vous les décrivez (plutôt des " sphères de lumières" qui se baladent tous les jours pendant quelques secondes dans ma vue du aux uvéites) Je vous souhaite à tous bon courage 🙂😉
Courage ! Ma fille de 16 ans souffre aussi d'un SAMA. Elle a surtout des symptômes abdominaux avec maux de ventre constants qui augmentent à chaque réaction histaminique.. Elle est suivie entre autre par Dr. Wetchoko en Belgique (en visioconsultation). Elle nous aide beaucoup bien que nous n'avancions qu'à tout petits pas. Elle était en errance médicale pendant plusieurs années.
Merci beaucoup pour votre message et courage à votre fille, je cois que sa mère est déjà un beau soutient pour elle car nous avons tendance à nous faire passer pour des fous 😔 ! J'ai beaucoup entendu parler de ce médecin et je pense également prendre contact avec elle, j'ai regardé plusieurs vidéos où elle parlait de l'histamine et cela me parle énormément peut être que ça pourrait m'aider
Bonjour , excusez-moi de vous déranger , je ne sais pas si vous allez me répondre, est ce que c’est par rapport au covid? Que vous avez eu tout ça ? Car moi j’ai fais 3 malaises , les 2 premiers c’était des palpitations et le 3 eme c’etait pas pareil, c’était comme ci j’allais mourir et personne n’a su ce que j’avais alors je pense à une histaminose, mais le sama est ce que faut forcément avoir des marques sur le corps ? Merciii beaucoup de votre retour ….❤️
Bonjour, Merci votre témoignage… je pense souffrir du même problème… Mes symptômes : - flush cutanés torse et visage ; - bouffée de chaleur ; - tachycardies et palpitations ; - nausées ; - troubles du transit ; - sudation. Je vais faire une prise de sang pour doser les tryptases et on verra les résultats.,. Amicalement
Bonjour désolée je n'avais pas vu votre commentaire dil y a fort longtemps. J'espère que vous avez trouvé ce que vous avez comme soucis de santé depuis le temps ? Courage
Bonjour j'ai une mastocytose j'ai la même symptômes la diagnostic depuis 2018 avant je souffris beaucoup je suis tonton suite Alizé des douleurs musculaires on ventre mal de tête
Bjr ça fait du bien de connaître la maladie car j'ai fait un choc anaphylactique avec Arca càd arrêt cardiaque ....A ce jour je fais plein d’examen et on parle de mastocytose...
Merci beaucoup ! Je ne sais pas si ca peut aider car tu as deja vu des spécialistes mais peut-être qu'un médecin formé à la médecine fonctionnelle pourrait aider ??? Bon courage
Est ce que votre tryptase est élevée? Merci beaucoup pour votre partage. Je suis en train de traverser la même chose, le rendez vous avec l'hématologue au mois de mars...
Bonjour non justement je dois faire une prise de sang quand je suis en crise car lhematologue m'a dit que si c'est le SAMA, la tryptase est élevée en crise... bref j'ai pas encore trouvé le courage de me laisser faire une crise pour aller faire une prise de sang... courage pour la suite !
@@Merinna.EssentielBébé Merci pour votre réponse. Moi non plus, je n'ai pas de courage de faire une crise. Ma tryptaste basale est normale. Bon courage à vous aussi...
Justement c’est un problème de flore intestinale on manque d enzyme dao qui dégrade l histamine .. une carence en enzyme dao ben sa laisse passer plein de truc dans le sang faut adapter un régime sans histamine et prendre des antihistaminique h1 et h2 et l enzyme dao marque daosin et surtout consulter un homéopathe qui va gérer ça avec des souches naturel car qui dit sama dit intolérance à tout même à certaines vitamines comme les vitamines b et d et médicament donc faut refaire sa flore intestinale prendre des gélules de charbon active des probiotique et des gélules d aloevera aussi
Merci pour tous vos gentils messages et vos partages d'expérience ❤
Allez voir ma seconde vidéo sur la réponse à vos questions concernant les médecins que je suis allée voir etc... ruclips.net/video/4WiEEzcXLjM/видео.html
Voici de quoi vous retrouver dans la vidéo :
00:00 : Introduction
00:40 : Comment j'ai su que j'étais malade
03:27 : Perte de vue dans un œil
04:46 : Je vais aux urgences
09:25 : J'ai vu plein de spécialistes
11:20 : Allergies alimentaires
12:50 : Réaction à l'antihistaminique
13:45 : Nutritionniste
14:25 : Réaction allergique au vaccin du covid
15:05 : Dermographisme
16:05 : Le dermatologue pense à la mastocytose
16:58 : Biopsie de la peau
18:41 : Liste SIGHI
19:58 : Hématologue à Bruxelles
21:32 : Conclusion
Bonjour Merinna, je comprends tellement ce que tu expliques et ce par quoi tu es passée. Merci pour témoignage qui peut aider des personnes toujours en errance médicale.
Je suis toujours dans l'errance médicale mais je suis sur la piste du SAMA, tous mes symptômes correspondent beaucoup !
Je suis de Liège aussi, si tu as des conseils pr un médecin qui ne m'enverra pas bouler sans m'écouter (pcq oui ça a été mon cas aussi, personne ne m'écoute) je suis preneuse.
Un tout grand merci d'avoir raconté ton histoire !
J'espère que tu trouveras encore davantage pour aller mieux !
Je suis des vidéos du docteur Wetchoko qui explique beaucoup sur le SAMA aussi.
Je te souhaite beaucoup de courage et merci !
Hello Delphine, et bien écoute je suis allée sur Bruxelles pour me faire diagnostiquer. Alors oui j'ai bcp de route à faire mais sincèrement ça a changé ma vie. Personnellement je vois le Dr Dupire à Brugmann et elle m'a vraiment sauvé la vie. Grâce à elle je vis vraiment mieux ! Courage ❤️
Merci pour ce témoignage ! 💕⚘ je pense que nous sommes tous passés par les mêmes symptômes, malaises anaphylactiques graves et ... mépris médical et je connais beaucoup de personnes qui s'intéressent au sujet mais là tout est dit. "Bien"venue dans l'enfer de l'histamine et du sama. Je partage votre vidéo sur ma page facebook dédiée à ce sujet et mon groupe de soutien aux souffrants non diagnostiqués.
C'est ce genre de commentaires également qui me font comprendre que je ne suis pas seule dans ce cas... merci de me l'avoir dit. Courage à vous 🙏❤
Mon Dieu de tout cœur avec toi. Je suis polyallergique sévère (plein de chocs anaphylactiques) et en phase de peut-être être diagnostiquée SAMA. Merci pour ton coup de gueule... Ça fait du bien !
J'ai vraiment fait cette vidéo parce que je me suis rendue compte que je n'étais pas toute seule... c'est important de voir que d'autres vivent la même chose ! Merci pour ton message en tout cas et courage 🙏
Merci pour ce témoignage. Après un choc anaphylactique en octobre dernier, je suis maintenant prise en charge à l’hôpital. Ma tryptase est au-dessus du seuil en permanence (23,7 la dernière). J’ai subi une biopsie ostéo-médullaire la semaine dernière pour suspicion de mastocytose. Enfin une piste après plus de 10 ans d’errance diagnostic…
Merci pour ce témoignage
On est entrain de me diagnostiquer ils hésitent entre sed et sama après avoir vu bcp de médecins et de test négatif
J’ai souvent l’impression d’avoir le visage en feu
Les tryptases ne sont pas très élevés mais a ce qu’il parait les taux pour commencer à parler de sama sont bas.
Merci 🙏
Merci beaucoup pour votre témoignage.
Je me reconnais dans beaucoup de vos symptômes et votre parcours. Pour ma part il m'a fallu plus de 10 ans d'horreur avant d'avoir enfin un diagnostic : le syndrome d'alpha-tryptasémie héréditaire.
Cette maladie génétique n'a été découverte dans le "monde de la science" que vers la fin 2016 aux Etats Unis et 5% de la population est porteuse de cette anomalie ( = 1 ou plusieurs gènes TPSAB1 en trop codant pour de l'alpha tryptase = les mastocytes produisent trop de tryptase). Très, très peu de médecins sont au courant de cette maladie et elle n'est quasiment pas diagnostiquée car elle n'a été découverte que trop récemment.
A TOUTES les personnes chez qui on a diagnostiqué un SAMA, une mastocytose il faut impérativement faire un test génétique pour savoir si vous n'avez pas ce syndrome (aussi appelé HAT en anglais) car les symptômes sont extrêmement proches. Des études sont encore en cours pour savoir si le HAT est en fait une forme de SAMA, ou une maladie distincte (source : www.niaid.nih.gov/research/hereditary-alpha-tryptasemia-faq ).
Concernant le lien entre les mastocytes et le syndrome d'alpha-tryptasémie héréditaire : une étude à mis en évidence que les patients atteints de mastocytose, ont environ 3 fois plus de chance d'être aussi porteur de cette anomalie génétique, et cela aggrave certains symptômes.
Je cite : "Des réactions d'hypersensibilité au venin d'hyménoptère et des symptômes/anaphylaxies graves liés aux médiateurs cardiovasculaires ont été beaucoup plus fréquemment observés chez les patients atteints de mastocytose avec HαT que chez ceux sans HαT. Les résultats ont été confirmés dans une cohorte de validation indépendante. La forte prévalence de HαT dans la mastocytose suggère un rôle pathogène potentiel des gains en nombre de copies de TPSAB1 codant pour l'α-tryptase germinale dans l'évolution de la maladie. Ensemble, nos données suggèrent que HαT est un nouveau biomarqueur robuste émergent dans la mastocytose qui est utile pour déterminer le risque individuel de développer une anaphylaxie sévère chez le patient." source : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32777817/ )
Concernant le test génétique, n'importe quel médecin/généticien peut commander ce test, mais il n'est malheureusement pas encore remboursé par la Sécu (en France) car celle maladie est encore trop récente et peu connue. Pour ma la part, mon médecin à réussi à le commander sur gene by gene (source : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32777817/ ) et c'est grâce à ça que moi et un autre membre de ma famille avons pu être diagnostiqués également. Globalement le traitement reste le même qu'avec les SAMA à savoir des anti-histaminiques H1/H2 et autre en fonction des organes atteints. Sachant que des recherches sont en cours pour trouver un traitement (anticorps anti-tryptase par ex)
Concernant vos yeux faite très attention. J'ai des récidives uvéites (= inflammation dans les yeux) et il y a de fortes chances que ce soit du à cette maladie. Je n'ai pas de mastocytose (j'ai eu une biopsie ostéomédullaire + ponction moelle osseuse avec des résultats normaux) alors même que les uvéites peuvent être retrouvé dans cette maladie. Si un jour un médecin vous diagnostic une conjonctivite et que vous ressentez le besoin de porter des lunettes de soleil, foncez aux urgences car ça peut être une uvéite (soignable si pris à temps. Sinon risque de séquelles et de cécité). Je n'ai par contre jamais eu de flash lumineux tels que vous les décrivez (plutôt des " sphères de lumières" qui se baladent tous les jours pendant quelques secondes dans ma vue du aux uvéites)
Je vous souhaite à tous bon courage 🙂😉
Courage ! Ma fille de 16 ans souffre aussi d'un SAMA. Elle a surtout des symptômes abdominaux avec maux de ventre constants qui augmentent à chaque réaction histaminique.. Elle est suivie entre autre par Dr. Wetchoko en Belgique (en visioconsultation). Elle nous aide beaucoup bien que nous n'avancions qu'à tout petits pas. Elle était en errance médicale pendant plusieurs années.
Merci beaucoup pour votre message et courage à votre fille, je cois que sa mère est déjà un beau soutient pour elle car nous avons tendance à nous faire passer pour des fous 😔 !
J'ai beaucoup entendu parler de ce médecin et je pense également prendre contact avec elle, j'ai regardé plusieurs vidéos où elle parlait de l'histamine et cela me parle énormément peut être que ça pourrait m'aider
Bonjour , excusez-moi de vous déranger , je ne sais pas si vous allez me répondre, est ce que c’est par rapport au covid? Que vous avez eu tout ça ? Car moi j’ai fais 3 malaises , les 2 premiers c’était des palpitations et le 3 eme c’etait pas pareil, c’était comme ci j’allais mourir et personne n’a su ce que j’avais alors je pense à une histaminose, mais le sama est ce que faut forcément avoir des marques sur le corps ? Merciii beaucoup de votre retour ….❤️
Bonsoir avez vous eu des interventions dentaires types couronnes ou autres ? Avant le début de ces symptômes ?
Merci
Bonjour,
Merci votre témoignage… je pense souffrir du même problème…
Mes symptômes :
- flush cutanés torse et visage ;
- bouffée de chaleur ;
- tachycardies et palpitations ;
- nausées ;
- troubles du transit ;
- sudation.
Je vais faire une prise de sang pour doser les tryptases et on verra les résultats.,.
Amicalement
Bonjour désolée je n'avais pas vu votre commentaire dil y a fort longtemps. J'espère que vous avez trouvé ce que vous avez comme soucis de santé depuis le temps ? Courage
Bonjour j'ai une mastocytose j'ai la même symptômes la diagnostic depuis 2018 avant je souffris beaucoup je suis tonton suite Alizé des douleurs musculaires on ventre mal de tête
Bjr ça fait du bien de connaître la maladie car j'ai fait un choc anaphylactique avec Arca càd arrêt cardiaque ....A ce jour je fais plein d’examen et on parle de mastocytose...
Donc depuis que je me traite plus mes symptômes on un peu disparu. J'évite les plats préparer et le glutamate
Bonjour je pense que j ai la même chose je souffre urticaire de l'estomac cysiste interstitiel j aimerais le nom du dermatologue de Bruxelles
Bonjour. Je suis de Liège aussi.
Chez qui avez vous été à Bruxelles svp ,?
Quel est cet hématologue ?
Merci beaucoup
Bonjour je suis allée voir le Dr Iarossi à Erasme j'espère que cela pourra vous aider
Merci beaucoup !
Je ne sais pas si ca peut aider car tu as deja vu des spécialistes mais peut-être qu'un médecin formé à la médecine fonctionnelle pourrait aider ??? Bon courage
Tu as eu le Covid c’est un syndrome typiquement Covid long l histaminose sama etc
Le SAMA existai avant le covid, faut arrêter avec le covid
Bonjour. Moi aussi j'ai une mastocitose systémique insolente
Est ce que votre tryptase est élevée? Merci beaucoup pour votre partage. Je suis en train de traverser la même chose, le rendez vous avec l'hématologue au mois de mars...
Bonjour non justement je dois faire une prise de sang quand je suis en crise car lhematologue m'a dit que si c'est le SAMA, la tryptase est élevée en crise... bref j'ai pas encore trouvé le courage de me laisser faire une crise pour aller faire une prise de sang... courage pour la suite !
@@Merinna.EssentielBébé Merci pour votre réponse. Moi non plus, je n'ai pas de courage de faire une crise. Ma tryptaste basale est normale. Bon courage à vous aussi...
@@janinalaur9565 je vous comprends, prenez soin de vous
Justement c’est un problème de flore intestinale on manque d enzyme dao qui dégrade l histamine .. une carence en enzyme dao ben sa laisse passer plein de truc dans le sang faut adapter un régime sans histamine et prendre des antihistaminique h1 et h2 et l enzyme dao marque daosin et surtout consulter un homéopathe qui va gérer ça avec des souches naturel car qui dit sama dit intolérance à tout même à certaines vitamines comme les vitamines b et d et médicament donc faut refaire sa flore intestinale prendre des gélules de charbon active des probiotique et des gélules d aloevera aussi
Naturopathe oui mais pas homéopathe.