수빈님- 지나가던 작업치료사입니다! 묽은 음료 드실 때 많이 불편하시죠ㅜ 기침은 기도로 들어가야 할 음식물이 후두(성대)로 잘못 들어갔을 때 반사적으로 빼내는 현상이에요. 그렇기 때문에 이물감이 느껴지지 않을 때 까지 충분히 기침을 통해 음식물을 빼주시는게 중요합니다! 기침으로 빼내면 된다곤 하지만 사레가 안 들리는게 더 중요하겠지요! - 바른 자세로 식사하기: 귀와 어깨가 일자로 정렬되도록 바르게 앉고, 턱은 목쪽으로 살짝 당긴 상태로 식사에 참여해주세요(힘드시면 음식이 입에 있는 상태에서만요!) - 삼킬 때 음식을 의식하고 집중하기 더 구체적이고 전문적인 도움은 ‘재활의학과 작업치료-연하재활’에서 받아보실 수 있을거에요! 수빈님 항상 응원합니다🙌🏻🧡
수빈님~ 제 가족중에도 연하장애환자가 있어서 음식드실때마다 수빈님 많이 불편하신거 너무 공감이 됩니다 의사선생님이 아마 설명해주셨겠지만, 음식이나 물 드실때 조심해서 드셔요 목으로 넘어가는것같아도 사레가 자주 걸릴땐 기도로 음식물이나 물이 넘어가서 그런경우가 많대요 그게 쌓이면 폐렴이 올수 있다고 하니까 조심해서 드세요~
눈물이 두뺨을 타고 주루룩 흘렸던 순간이 있었지요 ㅠㅠ 루게릭병 병마와 오랜시간 싸워온 지인 마지막 임종순간에 굳은 몸이 바로 풀리더라구요 ㅠㅠ 그렇게 병마와 힘든 사투를 벌이더니 눈을 감자 굳었던 모든 근육과 장기들이 병이 없었던 원래의 상태로 돌아가는 모습에 나도 모르게 눈물이 주르륵 ㅠㅠ 병마와 싸우는 수많은 환우들 반드시 이겨내시기를 기원합니다.
점도증진제.. 잘 아시겠지만 액체류는 점도가 낮기 때문에 흡인 위험이 있어 물이나 저점도 음료에 꼭 섞어서 점도를 높여야 사레에 안들립니다! 국내 제품으로는 대상 토로미, 비스코업 등이 있어요 무색 무취 무미이지만 달라진 점도 때문에 낯선 느낌일거에요. 하지만 사레에 걸려서 식도가 아닌 기도로 넘어가 폐로 가게되면 폐렴에 걸릴 수도 있고 심각한 상황이 될 수 있기때문에 섞어 드시는 것을 추천합니다! 항상 응원해요 수빈님
식구들의 덤덤한 대처에 저까지 감동이자 행복입니다
신이 있다면
이 가족에게 절대 더는 힘든 일이 없도록 해주세요!
신이 있다면??? 그런 건방진 태도로는 절대 ...신이 왜 ? 신이 뭐가 아쉬워서?
@@bernabedecorea 신이 그렇게 절대적인가?ㅎㅎ
빨리 치료방법 나와라
한시가 급하다
세상 모든 루게릭환자들 그리고 가족들 모두에게 희망적인 기쁜 소식 들려오길🙏🙏🙏
저는 그냥 예쁘게 웃고계시네 라고 생각했는데
어머님은 바로 잠깐만 하시는게… 엄마는 엄마구나 생각에 눈물나네요 ㅠㅠ
참 예쁜 처자가 힘든 병과 싸우고 있네요... 가족들은 웃으며 아무 일도 아닌듯 의연하게 대처하지만 저기까지 가기까지 얼마나 많은 눈물을 삼켰을까요... 신이 있다면 이 가족에게 기적을 선물하길 바래봅니다. 늘 행복하세요.
신이 있다면 더 무섭겠네요.
이런 문제들을 방치하고 있는 거니 ㄷㄷ;
@@ck2802n잘되면 내덕분 못되면 신탓ㄷ
표정부자 활짝 웃을때 너무 예뻐요
다 가져도 웃지 못하는 사람들이 태반인데
사랑스러운 그녀의 가족들입니다 덕분에 힘이나요
엄마가 되니까 알겠어요. 자기 자식의 몸이 본인보다 약해져갈때 내색은 못하시지만 얼마나 마음이 미어질지…. 항상 모든 순간이 가족과 함께ㅜ행복으로 가득하시길
그.. 얼마나 따뜻한 마음으로 쓰신 댓글인지는 알겠으나 단순한 응원의 말한마디가 당사자를 더 행복하게 할수도 있을 것 같아요
아 괜찮아
해야하는데 마음이 너무 아파요.
제발 우리 천사같은 이쁜따님
편하게 살게해주세요.
응원합니다.
이쁜가족 입니다
미숫가루 드실때 항상 조심해야 해요 사례걸리기쉬운 음료에요
미숫가루 저두 마실때 간혹 사레 걸려요 넘걸때 목이 갈질간질한 느낌?그런게 있더라구여 항상 조심.하세요 영상.본거지만 다시 봐도 놀라거든요ㅠ
조금씩 천천히 마셔요 ㅠㅠ❤ 따뜻한물도 드시구요
이제 우리 나라에 루게릭 전문 병원도 생긴다고 하죠? 더 좋은 소식이 쏟아지기를 기도합니다~~~ 🙏❤
일반인도 뭘 마실때
사례 걸린데 수빈님은 얼마나 힘들었을까요.
천천히 마시는 습관으로
건강기원 바래요.
맞아요.가루가 은근 사래유발 해요. 저도 미숫가루에 기침하다가 얼굴이
온통 빨개져서 난감했던적이
있어요 ㅎㅎ 수빈님은 더 자주
격시겠지만 항상 가족이 함께
하니까 괜찮아요.❤ 오늘도 내일도 잘 지내요!😊
수빈님 웃는 미소는 세젤예 ~ 수빈님은 존재만으로도 축복입니다 반드시 꼭 나으실꺼에요 기적이 일어나길 바랍니다 ..
진심입니다
에궁 우리 수빈님 사레 그래도 바로 대처하는 역시 어머님 아무일없는듯 웃어주는 천사 수빈님 😊😊😊😊😊
에고ㅠㅠㅠㅠㅠ
예쁜 수빈님 정말 힘들겠어요ᆢ
가족분들 모두 긍정 에너지가 넘치는 분들이어서 수빈님 기분이 덜 다운 되는것 만으로도 늘 큰 힘을 얻을것 같아요~~
화목한 가족모습 넘넘 보기 좋아요~~
수빈님을 늘 응원합니다~~❤❤❤❤❤❤❤
진짜 가족분들이 넘 좋으시네요. 자기 자식 누나 라도 이렇게 돌보기 힘든데 ~~사랑이 넘쳐요. 진짜 가족복도 복입니다.
온가족이 아프시않으면 좋겠습니다.😊
힝 쇼츠가 맴찢.. 침이 기도로 넘어가는건가요?ㅠㅠ 숩님 수분 보충 꼬옥 자주자주 해주시고 항상 촉촉하게 유지해요...💕
그래도 이렇게 해맑게 웃으며 이야기하니 마인드가 대단하세요.그래서 더 맘이 아프네요.항상 씩씩하게 건강하세요~
오늘도 괜찮아..그리고 낼도 괜찮을꺼야 힘내 모두다😊❤
얼마나 힘들까요,,😢
수빈님, 어머니 좀만 더 힘내서 버텨보아요🙏🙏
수빈님이 제발 더 힘들어지지않길…
이 가족의 작은 행복이 유지되기 바래봅니다🙏🏼
에궁 일반인도 사레
걸리면 엄청 곤욕스러운데 울 수빈님 얼마나 힘들지 더 천천히 꼭꼭 드시고 뭐 음식드실때 말하지 말아야 사레가 덜 걸리더라고요 글고 내 침 삼키다가도 사레가 걸더라고요 사랑합니다 수빈님
아~~~너무 예쁜딸~~
응원해요~~❤❤❤
넘마음아프네요;;;꼭꼭이겨내실거예요
쇼츠에도 진심인 수빈씨❤모든 영상에 따스함이 느껴져서 뭉클해여! 무리하지말고 쉬엄쉬엄 재밌는 영상 또 만들어주세여🎉
더도말고덜도말고 우리이뿐수빈씨 그리고 가족들 오래오래 행복하게해주세요~
수빈씨 넘이뿌고 사랑스러워요
항상 조심하세요😢😢
사랑하는 수빈님 부디 가족들분과 함께하는 행복한 나날들이 지속되길 간절히 바래봅니다❤
항상 응원하고 있어요. 우리 이쁜수빈이 건강하라고
ㅠ너무 놀랬겠다ㅠ
수빈이 천천히 천천히
보는 내가 마음이ㅠ
천천히 알았죠?
이쁜 수빈씨 화이팅❤❤❤
웃는 미소가 너무 예쁘세요 정말!!
어머님께서 옆에 계셔서 다행입니다 ^^
행복하세요🤭 그리고 더위도 조심 하세요🥰🤗
아프지 않았으면... 웃는 똑단발의 여주인공이 초여름보다 이리 이쁠 일인지 행복만 하셔용
온가족이 사랑과 긍정의 힘으로 아름답게 살아가는 모습이 귀감이 됩니다.
수빈님에게 기적이 일어나길 기도합니다.
꼭 호전되시고 점점 나아지실거에요 수빈님🍀
병마와 힘겹게 싸우고 있음에도 도와주는 가족들 위해 미소 잃지 않는 수빈님 사랑합니다~❤
가슴아파요ㅜㅜ 기적인릴게 저분한테도 오면좋겠어요♡♡♡
사례 한번씩 걸리면 기침하는거 힘들던데 그래도 웃음으로 승화시키는 수빈님 응원하고 기도 할께요~~!❤❤❤
일상이라고 해도 조심하셔요.
천천히 목 앞으로 푹이시고 드세요.
폐쪽으로 염증이 생길 수도 있으니 조심조심요. 항상 응원해요 삐루빼로님~❤
가족들의 담대한 사랑이 느껴집니다
수빈님- 지나가던 작업치료사입니다!
묽은 음료 드실 때 많이 불편하시죠ㅜ
기침은 기도로 들어가야 할 음식물이 후두(성대)로 잘못 들어갔을 때 반사적으로 빼내는 현상이에요. 그렇기 때문에 이물감이 느껴지지 않을 때 까지 충분히 기침을 통해 음식물을 빼주시는게 중요합니다!
기침으로 빼내면 된다곤 하지만 사레가 안 들리는게 더 중요하겠지요!
- 바른 자세로 식사하기: 귀와 어깨가 일자로 정렬되도록 바르게 앉고, 턱은 목쪽으로 살짝 당긴 상태로 식사에 참여해주세요(힘드시면 음식이 입에 있는 상태에서만요!)
- 삼킬 때 음식을 의식하고 집중하기
더 구체적이고 전문적인 도움은 ‘재활의학과 작업치료-연하재활’에서 받아보실 수 있을거에요!
수빈님 항상 응원합니다🙌🏻🧡
힘내세요.꼭 나을거에요❤
아름답다는 말이 어쩌면 수빈님, 어머님 , 할머님 , 장혁님 의 상황에서 쓰이는 말이구나 라는 생각을 종종 합니다! 이쁘다 멋지다 귀엽다 이런느낌이 아니라 그냥 아름다워요.. 어떠한 장애물이 와도 다 견뎌내실거같은 수빈님 정말 아름답습니다!!! 🤍
아이고.저리 이뿐데.. .ㅜㅜ
물 천천히 마시고 미숫가루 숱가락으로 잘 녹여서 천천히 마시세요 사례 걸리면 안돼요...ㅜ 음식, 물,주스, 즘,밥 다 천천히 먹기로 우리 꼭 약속해요 수빈님 ❤^^!
가글을 자주하는것이 사레에 덜 걸려요. 가글은 그냥 맹물로 하셔도되고요. 한시간 마다 한번씩 가글해보시면 훨나아져요. 한번 해보세요.
수빈님~ 제 가족중에도 연하장애환자가 있어서 음식드실때마다 수빈님 많이 불편하신거 너무 공감이 됩니다 의사선생님이 아마 설명해주셨겠지만, 음식이나 물 드실때 조심해서 드셔요 목으로 넘어가는것같아도 사레가 자주 걸릴땐 기도로 음식물이나 물이 넘어가서 그런경우가 많대요 그게 쌓이면 폐렴이 올수 있다고 하니까 조심해서 드세요~
힘내세요😢
항상 행복하셨으면 좋겠어요 유튜브 보면서 댓글 처음 달아보아요..마음속으로만 응원 했었어요 몸이 많이 불편하신데 가족분들이랑 화목하게 지내시는 모습이 너무 보기 좋아요 언제나 응원 하겠습니다 화이팅 해주세요 언니!! 🫶🏻🫶🏻
제발 더 힘내주세여 ㅠㅠ 누구보다 건강해졌으면 좋겠습니다 ㅠㅠ 더힘내고 힘내서 치료제가 나올때까지 화이팅해주세요!!
미소천사 수빈양~ 삼킴근육 튼튼해져서 맛있는 음식 마니마니 먹을 수 있기를..가족분들까지 넘나 멋지고 유쾌하셔서 영상 볼때마다 가슴 따뜻해지고 가요~!😊❤❤❤
진짜 미소가 엄청 환해요❤
아구 이쁘게도 생겼다~천사같다
저는 침삼키다가도 사레걸리는데
수빈씨 넘 괴로우셨겠어요 😢
침삼키다 거릴건데 챙피해서 말 못하는거에요ㅠ
하늘에서온여신님 오나의여신님 베르단디 실사화보는거같아요 넘귀엽고예뻐요
수빈님은 웃는 미소가 제일 이뻐요.
항상 미소띈 수빈님의 이쁜 모습 자주자주 보고싶습니다😂
수빈님 늘 먹을때 ⚠️ 조심하시고요
기도로 들어가면 위험해요 ... 음식 먹을때 말하지말고 다 입안에 없을때 대화해요
저렇게 이쁜딸이 아파하는걸
지켜보시는 엄마 맘이 어떨지
가늠하기 어렵네요.
저희 언니도 소뇌위축증으로
따님과 거의 같은 병증으로 고생
했기 때문에 남에 일 같지 않은
맘으로 보게 되네요.
하루 하루를 가족과 함께 행복하게 보내시길 바랍니다.
제발 제발 더 나빠지지않았음 좋겠어요. 정말 아픈사람이 없으면 좋겠어요
힘내세용 화이팅!!빠샤
언제나 사랑스런 수빈님❤
조금이라도 천천히 진행됏으면😢 항상응원해요 ❤
수빈님~저는 침 사래가 두번걸려서 입술이 새까맣게 되고 정말 죽을뻔햇어요ㅠ 아무리 조심해도 사래 걸리더라구요ㅠ 수빈님도 최대한 고개를 숙이고 목을 아래쪽으로 당겨서 빨대를 이용해서 드세요🙏🙏
가루라서 오히려 걸려요. 미숫가루 먹고 사례드는 또다른 사람 나야나 나야나. 어머니가 미숫가루를 겁나게 맛있게 타주셨나보군요
천천히 먹어요 물이라고 해도 이제는 더이상 아프지도 말고요 😢
영상보니 안타까운 마음이 들어요 늘 기도 잊지 않을게요
그리고 손목 아대 저도 구매 했어요 저는 m사이즈가 좀 큰듯하지만 조여 주니 괜찮았어요
친절하신 답변에 감사 드려요-
미숫가루 같은 곡물가루가 아무리 갈았다고 해도 미세함이 덜하기때문에 사레 잘 걸리더라구요.
조심히 드세요~
미소가 이쁘세요 :)
눈물이 두뺨을 타고 주루룩 흘렸던 순간이 있었지요 ㅠㅠ 루게릭병 병마와 오랜시간 싸워온 지인 마지막 임종순간에 굳은 몸이 바로 풀리더라구요 ㅠㅠ 그렇게 병마와 힘든 사투를 벌이더니 눈을 감자 굳었던 모든 근육과 장기들이 병이 없었던 원래의 상태로 돌아가는 모습에 나도 모르게 눈물이 주르륵 ㅠㅠ 병마와 싸우는 수많은 환우들 반드시 이겨내시기를 기원합니다.
건강 빨리 회복하시길 기원합니다
힘내요~~~ 항상 응원해요
오랜만에 알고리즘에 떠서 최근 숏츠 영상들 쭉 보는데 제가 삐루빼로 영상 처음 봤을 때 보다 많이 괜찮아 보이시고 회복이 되어 가는 거 같아 보여 제가 나 뭉클하네요 .!! 😂
미소가 정말 이쁘시네요 ^-^
응원해요!❤❤❤❤❤
수빈님 ㅜㅡㅜ 젭알 천천히 진행되고, 그사이 신약개발되서 더 좋아지게 해주세요 젭알 ㅜㅡㅜ
점도증진제.. 잘 아시겠지만 액체류는 점도가 낮기 때문에 흡인 위험이 있어 물이나 저점도 음료에 꼭 섞어서 점도를 높여야 사레에 안들립니다!
국내 제품으로는 대상 토로미, 비스코업 등이 있어요
무색 무취 무미이지만 달라진 점도 때문에 낯선 느낌일거에요. 하지만 사레에 걸려서 식도가 아닌 기도로 넘어가 폐로 가게되면 폐렴에 걸릴 수도 있고 심각한 상황이 될 수 있기때문에 섞어 드시는 것을 추천합니다!
항상 응원해요 수빈님
깜딱이야.
놀랬네요.
천천히 천천히 드세요.
ㅜ.ㅜ
승주님 우리 승주님 힘내세요 ㅜㅜㅜㅜㅜ ❤❤❤❤❤
몇개월 알고리즘에 삐루빼로님 영상이 뜨지 않았어요.. 며칠전 문뜩 삐루빼로님이 생각 났어요 잘 지내시는지.. 귀신같이 알고리즘이 또.이어주네요 너무 반갑고 잘 계셔서 너무 좋네요❤
수빈님과 건강케어 인연이 되길 바랍니다
응원합니다 행복하세요
의외로 고체류보다 액체류가 더 위험하긴해요 ㅠㅠ 삼킬때 고개 숙이고 조심조심 드셔주세융 울 아빠도 연하장애 잇으신데 아예 턱들고 원샷때리시고 코로 한바가지 ㅜㅜㅋㅋㅋㅋㅋ
수빈씨~~~
제발
더이싱
아프지 말아요
아프면 안되요😢
나이 드니 나도 자꾸 사레가,,
큰일날뻔 했네요.
혹시모르니 응급 키트구비하셔요
기도에 걸린거 빼내는 기구 있어요.
항상 응원합니다~
미숫가루가 목에 잘걸리는것같아요
조심히 드셔야할것같아요ㅠ
순간순간이 기적ㅠㅠ
연하장애 너무 무서워요....저희 어머니는 파킨슨으로 인해 연하장애가 약간 있으신데 ㅠ 파병환자의 제일큰 사망원인중하나가 연하장야로인한 흡인성 폐렴입니다...연하장애재활 정말 열심히 하고 있습니다 ㅠ 삐루빼로님께도 좀 더 호전이 있으셨으면 좋겠네요
항상 응원합니다!
힘내세요
점도 증진제 추천 드릴게요~수빈님 힘내셔요 응원할게요❤
본인이 가장 힘들겠지만 자식이 아픈걸 지켜보는 부모마음은 얼마나 찢어질까
Wow what A close-knit family, and you have many people who love you, including me ❤😂🎉😅
엄마는 바로 알아차리시네요
흡인성 폐렴 조심하세요..! 사레걸려서 음식물이 들어가는경우가 있다고 하더라고요ㅠㅠ
연하장애시 물은 제일 삼키기 어려워요. 사레잘못 걸리면 폐렴까지 올 수 있고 정말위험해요. 치료도 같이 병행하시면 좋을듯해요 -작업치료사 올림-
❤❤❤