【難病】実はクローン病でした。【完治不可】
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- Опубликовано: 2 окт 2024
- 今回かなり自分のことを打ち明けてます。みんなに話そうか迷ったんですが、確実に過去に苦しんだ自分が居るから今の自分が居るのでなんだか話したい気分になりました。今は全く症状が無いので本当に幸いなのですが、いつでも食事には気をつけてます。僕は自ら薬を辞めましたが絶対にこの動画だけを見て薬を止めるなんてことはしないでくださいね。しっかりと医師と相談してください。😊
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長男も14歳でクローン病を発症して現在も通院しています。
当時受験生で、入院中は院内学級に通いながら塾のzoom授業を受けて勉強しました😅
同じく当初は2週間毎のヒュミラを💉しペンタサを服用していましたが、直ぐに効果が消えて一時ステロイドも服用しました。
今は2ヶ月に一度ステラーラを💉して落ち着いています。
但し外食をほぼやめて毎日低脂質の食事を手作りし、規則正しい生活をして今に至ります😅
修学旅行は行かず、旅行や外食は制限されますが、それでも頻繁に🚽に駆け込み、時には間に合わず漏らすことは無くなりました😅
現在のジョシュアさんの活躍を見ると、過去に同じ苦しみを経験されたとは思えない位ポジティブでとても勇気づけられます😊
本当に今生きていられるだけでラッキーですよね✌️
シェアありがとうございました☺️
勇気ある動画ありがとうございます😢私も難病を２つ抱えています。兄は３０年以上前に潰瘍性大腸炎で中学１年生から死ぬ２４歳迄病気に苦しみました。１８歳位から人工肛門になりました。なおかつセクシャリティにも悩んでいたみたいで、結局最後は自分で死を選んでしまいました。兄の死から２０年以上経ちますが今でも１日も後悔や悲しみが消える事はありません。３０年近く前はまだ潰瘍性大腸炎があまり認知されてない病気で安倍首相が同じ病気が発覚した頃に日本で新薬が認定されました。今でも早く薬が認定されていれば兄は人工肛門にならなかった。と思います😢
ジョシュアさん、強いですね。いつも明るく楽しくて、そんな苦しい経験していたなんて全く感じさせない。勇気をもらったし、私も頑張ろうと思えました。
泣いてしまいました。ちょうど次女が病気のオンパレードで、喘息、斜視検査、甲状腺検査、に続き巻き爪が悪化し靴が履けずに学校に行けない日々が続いています。ジョシュアさんの気持ちもご両親様の気持ちも痛いほど伝わってきて、負けずに戦ってきたジョシュアさんに勇気を頂きました。みんな生きているだけで幸せ。
本当これ思う、患者さんと毎日接するたびに思う🥹自分の身体が問題なく機能するってそれだけで奇跡だし感謝するべきことだし、悔いなく生きたい。寛解状態がずーっと続くことを祈ってるよ
強いな。ぶり返しが無いことを祈ります。僕も２日に一回血液を入れ替えているから、気持が少しは分かります。
ジョシュアさん力強いメッセージありがとうございました。医療関係の仕事をしていますがクローン病という名前だけは知っていました。苦労されているから今の明るいジョシュアさんがいるんですね、現在、病気等で苦しんではいませんが五体満足ですので幸せなんだと実感しています。励まされた感じがしています。ありがとうございました。これからもジョシュアを注目して行きます。ジョシュアさんカッコいいです。
ジョシュアさん、勇気ある告白ありがとうございます🎎
投稿ありがとうございます。
クローン病という病気、この動画で、初めて知りました。
「生死は紙一重」と痛感した2011年3月11日（当時、宮城県の学生でした）のことを思い出しました。
実は3.11の数日前に初めての入院から退院して久しぶりに学校に戻った日が3.11の日でした。なのですんごい重なる部分があるなーって今思いました。
ジョシュア これからもお身体を労りながら、ハッピーでワクワクするような配信して下さいね😊
耐える激痛が無い時点で、人生は最高。この言葉、心に刻みます。ジョシュアさん、ありがとう！
ジョシュアさんの、これまでの動画の中で一番心に響く話でした。今まで痛みや体の不調を耐えて生きてこられたジョシュアさんだからこそ言える言葉に胸を揺さぶられました。
お疲れ様です。クローン病大変でしたね。クローン病はストレスにより病状が悪化するようです。身体にストレスをかけないようにご自愛ください。
こんにちは。いつも動画楽しませていただいています。これを聴いてまさに今の自分だ…！と思いました。私はジョシュアさんの１つ上の同世代になりますが子宮内膜症という病気です。それも痛みとの闘いで私の場合は吐き気もあります。治療として使われるお薬もまさかの全部が合わなかったので病気は野放し…。自由のない生活を15年続けて人間関係も失ってしまいました。自分がうまく説明できなかったのも原因だと思っています😞 1番の不自由は日時の約束や予約事がとっても難しいということです😢 健康な方でも様々な事情があるのでいつも全力で頑張れるわけではないだろうけれど、色んなことに挑戦できる健康体は正直羨ましいです。お話を聴いて自分も頑張ってみようと思いました。ありがとうございました。今は不安はあるだろうけど寛解とのことで良かったです！長文申し訳ありません💦
カミングアウト有難うございます。その勇気に感服しました。これからも寛解状態が続き、快適な生活が送れますようお祈りしています。
家の姉も不治の病
全身性エリテマトーデス（膠原病）で、20歳まで生きられないと言われていましたが
ただいま、57歳。
ジョシュアの病気を知り、クローン病をググりました。
日常を普通に送れるのは幸せなこです😊
ジョシュアさんご自身の闘病についてお話しくださってありがとうございました。私の友人は1人息子さんを同じ病気で天に見送りました。友人の話を聞いても自分の家族の事で悩む時もこれからは違った気持で人に優しく接する事が出来そうです。とても大きな事を分かち合ってくださってありがとうございました😭😭😭❤
病気で辛い思いや痛みを味わい、それを周りに感じさせない強さ、すごいです。
普通なら世の中を呪ってしまいそうだけど、ポジティブに
いろんなチャレンジをしようと思ったあなたの姿勢、尊敬します。
今のいい状態がずっと続きますようお祈りしています！
心に響く動画をありがとうございます。
偏頭痛で35歳から20年以上苦しめられたから良く分かる。
社会的不満は当たる先がまだ有るが、持病は当たる先が無い。というか自分自身。
辛い思いをしない人には辛い事は理解出来ない。
日本人のリテラシーを良い意味で変える事が出来るジョシュアさん応援してます。
元気になられて良かったです😊
メッセージありがとうございます!!
先ず小麦を断つことですね。日本が輸入してる小麦はグルテンを多く含くんでたり、ポストハーベスト農薬散布されてますので腸を破壊し免疫機能も破壊すると噂です。小麦は食べるなといういろんな本まで出てます。
大変でしたね、、病気のせいで内攻していったんですね、、キツい日々でしたね。
毎日普通に生きてるのは当たり前ではなく、もしかしたら奇跡の連続なのかもしれませんね。
でも、お若いときに貴重な気づきを得られて、それは財産になってくような気がします。そういう経験をすると悔いのないように制限を外して思い切って生きていこうとする意志のようなものが普通の人より強く育つような気がします。ジョシュアさんのことだからよりよく活かしていくことでしょう😊
ジョシュアありがとう😊君の明るさはそんな過去があったからなんだね！少し勇気が湧いてきたよ！ありがとう😊
ジョシュア〜。
ジョシュアの動画のタイトルを見た瞬間、まずはクローン病について調べて治療法やどうすれば寛解するのか等を調べてからドキドキしながら動画を見始めました。
今は寛解状態で本当に良かったです。
私は今、ジョシュアとは違うけど家庭の問題で物凄い悩んで落ち込んでいます。このまま行ったら鬱になると思って恐怖を感じながら暮らしています。もう消えてしまいたいと。
ジョシュアの動画で解決出来ない事はないと気付かされました。行動に移す気力はまだ1%しかないです。でも0%から1%ヘの進歩が出来たのはジョシュアのおかげです。
ありがとうございます❤😊
ジョシュアの事がもっと大好きになりました。
ジョシュアさんが言うようにハンディと考えずに、明るい自分の原動力とポジティブに捉えれば良いですね。正直驚きました。😺
Thank you JOSHUA !! for telling us about your disease.
I thought you're always happy person . 私も神経障害の激痛から少し良くなって 痛みのない朝に感謝する気持ちがわかります。それが何事にもかえがたい幸せデスネ ❣️ 💙 💛 💜 💚
👏勇気ある告白！🥹感動しました。大変だったのですね。それなのに、いつもみんなを思い切り笑わせてくれて泣けました！これからは絶対に大丈夫❣️だから何も心配はいらないです。みんなジョシュアのことが大好きです！🫶
普通でいることがどんなに幸せか！
特に若い時に経験されたのは大変だったと思います。
私は高齢者という年齢になって膠原病と共に生きることになりました。
本当にそうですね。何気ないことが如何に大切か。私の祖母も膠原病でした。この病気を深く知るきっかけになりました😊
ジョシュアさん、深いお話をありがとうございます。感銘を受けました。多くの人に聞いてもらいたいです。何事もないことがいかにありがたいことなのか、経験した方の言葉だからこそ重みがあります。
親戚も15歳の時にある病を発症し、一時は生きていることが嫌になったようでした。医師からは「薬はずっと飲み続けなくてはいけない、やめたら酷くなる」と言われましたが2年半したある日、自分でもう薬はやめると決心。そこからは医師の予言と反対にどんどんよくなり3年で完治しました。今はジョシュアさんのように、芸能関係でがんばっています。
私はお医者さんになれるような人ではないのですが、大学ではクローン病の患者さんの食生活を豊かにできるように、制限があっても美味しい食事ができるように研究しています。絶対に研究を成功させて寛解期と活動期をコントロールするお手伝いをします。頑張る勇気をもらいました。ありがとうございました！
本当におっしゃる通りです。私も19歳の頃から持病と共に人生を送っています。日常生活には差し支えないのですが、病気とは一生付き合って行かなければいけないと言われています。色々な病気を抱えて生きている人がいますが、ジョシュアさんの様な考えの人はどのくらいいるかな。
英国に20年住んでいますが、ここ2年程、冬のどんよりした天気に心が参ってしまいそうに(鬱っぽく)なってます。これからはジョシュアさんがおっしゃっていたように体が痛くないなら、何でも出来る！と自分に言い聞かせて前向きに過ごしたいと思います。
自分の弱さを経験したからこそ、今の強いジョシュアさんが存在しているのですね。
Thanks for sharing your story. You’re amazing. Hope to see you one day in the UK. Good luck
おっしゃりたい事わかります。本当そうですよね。今日も元気に過ごせ、上等！ですね😊
生きていることは、奇跡といいますね。
よいお話をありがとうございました。
感謝です。💖
クローン病、名前しか聞いたことがなかったですが、お腹に劇薬の注射をしなきゃいけないとか、壮絶な闘病をされたと聞いて驚きました。しかも人生で最も多感で活動的な青春期に、辛かったでしょうね。悪いスパイラルから抜け出せて本当に良かった✨ふと、勝手な浅い知識なんだけど、dairy free とかgluten freeとかも大事なのかなあ？と思ったりして…。食生活にも気をつけて、ずっと元気でいて下さいね❣️
ジョシュちゃん本人と同じくらい、ご両親も辛かったでしょうね😢
でも、そういう体験があったから、ジョシュちゃんもキャロルママも、今はハッピーオーラ全開なのですね？“生”を謳歌しているって感じです💮
辛かったですね、、人に弱みを見せたくない。。ということから変な負い目も感じたり、、寛解状態との事、ストレスを貯めずに過ごしてくださいね。
確かに、起きて早々痛かったり痛さで眠れなかったりしないだけでも儲けもんですよね。。良く思うのが、食べたものを体内で勝手に処理してくれて、便にしてくれるだけでも、大げさではなく、有難いことですよね。体内に入ったら最後、殆どの人が食べたもののことを忘れてるけどさ、ちゃんと処理してくれるんだよ、すごくない？！
子供の保育園で知り合ったパパさん、25年くらい前にクローン病と発覚して、苦しんでました。 当時は珍しく、在宅勤務が許されたので、退職もせず頑張ってましたが、イライラもするし、食事を考える奥さんも、病人につらく接することはできないと、気持ちがおかしくなる、ふさぐ、、、と言ってもがいてました。 祈ることしかできなかった。
原因が分からない病気なんで薬も確立されてない病気は本当大変ですね。完治することは無いって言われてますが症状が出ない人も居るみたいだし食生活やストレスには気をつけてくださいね。
よく胃腸炎になりやすくてそれだけでも起きてる事も横になる事も辛くて酷いときは息出来ないくらい痛いし気持ち悪くて水も飲めないしで胃腸炎でもこんなに大変なのにジョシュアさんの病気を考えると想像出来ないくらいに痛くて辛い日々を送ったのだろうと思います。私は群発頭痛と目眩も時々あるので痛みだったり不調が無く過ごせる事がいかに幸せかって事の意味よくわかります。
ジョシュアさんが今は寛解されていてよかった🙏🏻
“”普通に手が動かせて、足が動かせて、耐える激痛がない時点で、それ最高じゃない？” “通らなきゃいけない苦しみがないの？ じゃあなんでもできるじゃん。なんでもしようよ。” Encouraging & Inspiring.
難病ではないですがわたしも生まれてからずっと慢性的な病気と付き合ってますので健康なのをわざわざ病気にしてる人たちが信じられないですね
ダイエット出来ないくらいで騒いでる人たちは平和すぎて笑えます
ジョシュアさんの考えに賛成です。辛い時期を乗り越えてきたから分かる事ありますよね。
人はそういう気付きがないと、分からない生き物なのかも。
私も小さい時から謎の腹痛や下痢などで40年以上苦しい時もありましたが、そんな中でも妊娠、出産も経験してきました。4年前偶然違う症状である臓器をとってから痛みがなくなりました。チャレンジ出来る事は私は何でもしてます、失敗も多いけど楽しんでます。
神様は色んな出来事から、教えてくれてるのかも。
お互い無理せず楽しもう！
I'm looking forward to next post😊
そうだったんですね。😢薬はもういいよって身体の声が聞こえたんですね。💖
まさかジョシュアさんが……😰
大腸が極度の炎症を
引き起こし続ける
過度な病気のひとつ。
これは最悪の場合もっと酷くなると大腸の
一部の摘出手術したりストーマという
お腹に排泄物を取り出して溜める袋を付けたりと過酷な病気だという印象もあります💦
これまたとても辛かったですね💦
この病気で、思わせぶりとかクソもありませんで💦
むしろまわりの人からのフォローも必要💦
💊💉注射をあえて控える
勇気に感銘です💪💦
しかも、どうにもならないような症状を
痛みをある程度抑えられ克服できるようになるのはすごい発見と思う👏👏👏
よくぞ打ち明けてくれました👍
頑張れジョシュアさん
💪💪💪💪💪👍
自分が汚いもののように感じる気持ち、自分を忌み嫌う気持ち、よくわかります。
私は先天性疾患で生まれて幼児期は入院・手術の繰り返しだったからです。体中に手術痕があり病弱な自分の人生を受け入れられなかったのです。
殆どの人が人生を謳歌するのを難しく思うのは自分の中の底辺から世界の頂点を見上げているからなんだろうなと思います。
ジョシュアさんのように経験を共有していただけると、今すでに自分は自由なんだと気付くことができると思います。
勇気を持ってお話していただき、ありがとうございます。
ありがとうございます😊
辛かったですね。
私は２７歳の時に突然原因不明の腰痛症で11年経った今も1日4回痛み止めを飲んでいます。どんなに入院して検査しても原因がわからず、精神的な事が原因と言われました。
腰痛以外は元気に過ごしており出産も子育てもしてます。
人生何が起こるかわかりませんよね。でも生きてるだけで丸儲け精神で頑張ってます。
痛いけどね。
きっと勇気のいる投稿だったと思います、当たり前のことが当たり前じゃないんだなって強く思いました。
これからも応援してます！
シェアしてくださりありがとうございます。
生き方に対する力強い考え方に背中を押して心地です。
再発しないことを心から願っております。
どうぞ健やかにお過ごしくださいませ。
いつも明るく笑顔で元気なあなたを見て、元気をもらってました。私は40代でクローン病がわかりました。今は60代です。15才は辛かったでしょうね。私も調子が良かったので3か月注射を辞めてました。そしたら帯状疱疹になって痛い思いをしました。コロナもあり、クローン病は全身の病気だと先生には言われてます。鬱にもなるし、普通に生きたいなぁ！ これからも応援しますよー！
私も難病を患っています。こういう動画を見て色々な人の言葉を見ると1人じゃない、って少し思いました😂
無理しないで、肩肘張らずに生きていて下さい。
小麦粉や乳製品を辞めてみたらどうですか。
みんな多少は人に言えない病気をもっていて、その病気で得られる悟りのような考え方によって人はひと回り成長できるし、これから長い人生を生きる上で必然的に必要でかけがえのない経験になります。ジョシュアの前向きな考えも相まって病気が寛解になったのは大きな意味を持つと思います。逆に残念だけど世の中にはそのような経験もないし、あっても成長しない人もいるからね。
今ロンドン在住の一人息子がアトピー性皮膚炎のかゆみに苦しんでいますのであなたの言葉が親身に感じられ涙がでてしまいました。
今までの（赤ちゃんん時代から)治療の中でも特に効果あtたものもなく、本人も諦めている状態。スッキリ状態にほとんどなってことはない。それでも働かないといきていけないにち上です。あなたの明るい強さはやはりそんな理由があtたのですね。平穏なまいにちがきちょうなものという事を再認識させていただきました。ありがとう!
横レスですみません。私の息子も重度アトピーで長年闘っています。なかば諦めていましたが少し前にデュピクセントという新薬をはじめてから、かゆみに関しては劇的に改善しました。日本では最近やっと使用年齢ひきさげになったものですがヨーロッパでは赤ちゃんから使用可能ときいたのでロンドンではきっと処方してもらえると思います。一度ロンドンで皮膚科やアレルギー科で聞いてみることをおすすめします。
@@qianhonghua ご親切なアドバイスに感謝しております.彼の動画を息子にもシェアしましたらみてみるとのへんじでした。明日予定していた診察日との事なのでこの薬の名前を知らせて担当医に相談する様に伝えて見ます。ご心配に感謝!😂
情報ありがとうございます。😂
私も体が弱い自分を恥だと思って、他人にバレないように強がってました。気持ちをすごく分かってます。
告白してくれて本当に感謝してます。
ありがとうございます😭
難病にも指定されない程の数少ない病気を患う一人です。毎年体の何処かのパーツがもう壊れたと宣告され今は目がやばいです。でも悩んでもしょうがない。体が健康な内は精一杯楽しく生きるし、楽しくしていれば体が実は健康だったのでは？と勘違いをすることもあります。笑う門に福来たる作戦です。野菜だけは多めに食べて排便を良くし免疫を良くしてくれる腸内環境を改善しようと努めています。お互い健康を早く取り戻せるといいですね。痛みは呼吸を細く長く息を吐くといくらかは改善します。グッドラック
おい！ジョシュア！！！負けんなよ
Thank you for sharing Joshua. That's very inspiring and I really admire your courage and strength to go through such difficult times. CD is a tough disease but there are a lot of new therapies that work really well! As you said, this has now become your strength and this will help you live your life the fullest! Not everyone is able to do so!
自分の病気、弱点は決して知られたくないものです。が、それを公表することは「自分で自分を最強の味方につけた、人の目より自分を大切にしよう」とする意志がしっかりと伝わりました。
友人に勧められて拝見しましたが、素晴らしい動画でした！有難いです。
私も一度死ぬ覚悟をしましたので人生2回目のボーナスタイムという表現とてもよく分かります。
I commented but it appears to have disappeared - anyway it was great to hear your story - I suffer from ulcerative colitis which is a similar disease and understand the pain and shame you can suffer when the symptoms are active. I had to give up being a lawyer as I was so ill. I've been on multiple medication and have now been in remission for the last 2 years due to medication (adalimumab) that finally works for me (同じように2週間に一回お腹に注射します)。There is a great UK charity, Crohns and Colitis UK which has support and a wealth of information which helped me realise I wasn't alone. I'm glad you're in remission. Live life to the full 🎉
ジョシュア、今あんまり元気ないけど頑張る。動画のコメントも書けてないままだけど待っててね。
経験したこと無い身ですが、10分の1お気持ちを理解できます。人ってちょっと体が痛いだけでも憂鬱になりますよね。
それが続くと心も病んてきて全てが嫌になり生きることも嫌になるほどですね。
あと人に自分の病気を言いいたくない気持ちも凄く分かります。自分も治ったあとになってから人にいいますね。
考え方は違うかもしれませんが、なんか人に言うと余計に病んでしまいそうでいつも黙ってます。
人と比較すると酷ですし、大した事ないと言い聞かせたいってのもあります。
でも人間って愚かなもので「痛みのない状態」がいかに幸せかってことは、痛みを経験しないと決してわからないんですよね。
自分自身ここ１０年間で一番幸せだった瞬間は、脂汗ダラダラで気を失いそうになるほどの激痛の下痢症状から改善したときでした。
つまりマイナス１００(激痛)から０(平時)に戻ったときなんですね。 別に宝くじ当てたとかじゃなくて
普通の状態に戻っただけ でもマイナス１００から０になったってことは＋１００なわけで この＋の増加幅が幸せだと感じるポイントなんじゃないかな？と思いました。
つまりずっと健康は素晴らしいのですが、それってずっと０（平時）が変わりなくつづくだけで プラスに変化しないんですよね。
つまりプラスの変化には２パターンしかなくて①凄く不幸（激痛含む）を経験しての回復時か②サプライズ的なラッキー
結局幸せに感じるかどうかってマイナス１００から０でもいいし ０からプラス１００だっていいってことなんですね。
こういう考え方って仏教とか出家とかにも通じることのような気がしてきました。
人の欲は際限がないという
それはひたすらプラスに変化させないと人は幸せを感じなくなってしまうからということなのでしょう。
そのとおりですね。人生というのは「不幸と幸せ」があるのではなく「不幸と平穏」、もっとハッキリ言うと「不幸と退屈」が繰り返されるのだとわたしは73年間生きて来てつくづく思います。それが人生の本質ではないでしょうか。ただし不幸じゃなくて退屈してるときにそれこそがまさに幸せな状態なんだと自覚するのはとても難しいですし、そもそも毎日ハッピーでハイな状態で居続けるのもそれはそれで危険なのかも知れません。難しい永遠のテーマ。
他人の辛さは誰も分かりませんね。
私は、自分の人生で起きることは、何らかの学び（気づき）を得るために自分で設定しているんだと思っています。それがなければ気づけない。
ジョシュアさんは、もうその気づきを得たのではないでしょうか。だから、きっともう治っていますよ。
こんばんは✨臨死体験や数々の体験をしてきて私が思ってることは、全ての人が、五体満足だろうがなかろうが どんな事でも自分を責めず誉め讃えてほしい。自分にハグしてあげてほしい。どんな人生でもそれは自分が生まれる前に大体を決めてきたことだから🫰💪🏾
自分は潰瘍性大腸炎歴４０年位です。多分欧米の方が炎症性腸疾患に対する研究・医療は進んでいるように思いますがどうでしょう。自分の場合 合併症が酷くて大変ですが、今後クローン病に限らず医学のブレークスルーがあると信じております。
Joshuaさん、thank u so much for sharing.
僕は難病になって生き還った(自分自身も難病で制限のある生活をしています)後の人生はoptionの様に思っていて、出来るだけやりたい事をする様にしています。
Joshuaさんにはその5年間の暗闇か゚あったからこそ、今はこんなに輝けるのかもしれませんね。
病気になってしまうのは決して自分に問題があるからではありませんよ。(誰ですか、そんなに薄情-heartlessな事を言ったのは、、、)
Joshuaさんはまだお若いのに、自分の病歴をお話して頂いた「勇気」に感謝します。
Won't you please stay well👍
これから何かキツかったり苦しい時も遠慮しないでshareしてね👍
そんな病気だったなんて！………
ストレスかな？私もです。有酸素運動がいいですよ。
医療の進歩は早いので、一緒に頑張りましょう！
生活する環境っていうのも大事ですよね。ロンドンでの生活がジョシュアさんに合い、ストレスなく人生がもっと良くなる事を願ってます。これからも応援しています！グルテンフリーは腸にすごくいいと私は思います。個人的に添加物とグルテンが蓄積しやすい日本の環境より、私は海外での生活が心も身体も調子がいいです。
私もクローン病です、７年間食事をしませんでした、この世にあるものすべて食べれません、５年間食べなければそんなにひどくは再発しません、あなたは食べたのでしょう、私はあまりの苦しみに食べようとは思いませんでした、この病気は、５歳から２５までになるらしいが、私は５０でなりました、私は旦那の浮気、それも隣や友達、ギャンブル、暴力、よく生きてこれたと自分でも思います、今は何も強あものが亡くなって強く慣れました、今は何でも食べれます、スルメ、ラーメンでも食べれます、この病気の大変なことは、食べたら出すが私はできません、尿は導尿で弁は薬を飲んで出しています、
それはつらかったですね。自分もクローン病の疑いありで再検査（結局病気ではなかった）したことがあります。
その結果が出るまでは気が気でなかったです。
ジョシュアさん、
旦那も同じ病気で半年ごとに検査を受けています。私たちも発症初期辛かった。。なんなのかもわからずにひたすらで心配していて、幸いしばらくステロイド服用していたら、現在は良くなっています。
旦那の場合ですと、ストレス溜まると悪くなるようですが、ジョシュアさんもお気をつけて、元気でいてください！！
宮本武蔵の身捨ててこそ浮かぶ瀬もあれが頭によぎりました 努力の賜物ですね 心中滅せれば火もまた涼しとか 人の噂は75日とか思い生きてきました
私は潰瘍性大腸炎です。長い寛解期に入ってますが常に神経は腸に集中してます😂
ジョシュアさんの明るさの中に底知れぬ優しさや、感謝をかんじるのはそのためですね！
人を幸せにするような明るさです
ジョシュアさん勇気あるお話感動しました。
本当大変な思いされたんですね。
今のジョシュアさん輝いていますよ。
私もここ数年で潰瘍性大腸炎と診断されたので勇気付けられます🥺ジョシュアさんがここでお話をシェアしていただいたことで、同じ病気の方のコメントで参考になるものも見つけられました🙏
病状、落ち着いているようでよかったです。大変な経験されてる人ほど明るい人が多いかもしれませんね。ありがとうございます🙏
そうなんや。大変やな
Hi Josh. Crohn's is no joke!
We met in Melbourne years ago and now I'm using your videos as Japanese immersion practise.
Omg I remember you 😂😂😂
@@joshuainlondon I'd just learned アルミホエル 😂 I think you were confused why I'd be talking about that in a pub, which is fair.
@@robertfranken7543 I really don’t remember anything from that night but I remember I had fun 🤣🤣
ジョシュアさん 寛解されたんですか😂
私は子育て中に慢性疲労症候群にかかり1ヶ月寝たきりその後14年間倦怠感目眩全身疼痛、鬱に苦しみました でも子供の運動会とか受験とか家事もやりました なぜかジョシュアさんと同じく14年で寛解しました
そして育てた娘が英語話せる様になりロンドン案内してもらいましたよ〜
「痛みがない」この幸せわかります
またロンドン行きます！
泊めてくれるお友達も出来たので
お互い良い人生を❣️
初コメします！たまたま目についたのでおっ！って思ってコメントさせて頂きました！私もクローン病です！割と軽い方ですが酷い時は食事も摂れずエレンタールと言う不味い栄養薬を水に溶いたものだけで生活してた時もありました！今もペンタサ等の薬は飲み続けています！多分一生飲むと思います！あとは漢方と痛み止めです！元々腸疾患があるので常に腹痛があります！私も最初は痔もあり治らない腹痛は何年もあったけどこの病名がわかったのはかなり後です！最初の病院のドクターが検査もしてくれなかったので発覚が遅れ辛かったですね！痛みのない人生って何て幸せで何て素晴らしいものだろうってつくづく思います！その時は病名もマイナーでなかなか周りに理解されるのも難しかったです！難病指定なのもあり、、偏見が怖いから人になかなか話せなかったですね！私も今は寛解なのでまたいつ酷くなるかわからないけどなるべく人生楽しんで明るく生きようと思います！自分はまだマシな方だと思うので、、辛い時あると思うけど頑張って乗り越えて行こう！！痛みだけの人生なんてつまらないし勿体無いしね😊
ジョシュアのストレートなカミングアウトは凄い。話してくれて有難うございますま😂
人生生きてると本当にいろいろあります。人には言えないことあります。
ジョシュアは人の気持ちがわかるイコール何か辛い過去があるのかなあって思ってたので、納得です。聞けて良かったです。
実は私も死なない病気を抱えている一人で、子宮内膜症と子宮線維症でホルモンの薬を毎日飲んでいます。副作用で不正出血、眠気、腰痛に悩まされてますが、いつかは収まると思って毎日を過ごしているので、ジョシュアの気持ちよくわかり、逆に励まされました。
チャンネル、楽しくフォローさせていただいてましたが、初コメント〜かな？びっくりしました。そんな過酷な辛いを乗り越えて来られたとは！涙が溢れました。ジョシュアさんの太陽のような陽気さと繊細な優しさは、こんな闇を経た本物！メッセージ、深く響きました！簡単に挫折してしまう自分は恥ずかしいです。さりげない喝入れとエールで勇気を戴きました！ありがとう〜〜〜これからも末永く元気で活躍してください！
クローン病 父が50年くらい前にかかり、死ぬかと思う日々だったといいます。そんな父はその後、人がまるで変わったように毎日を全力で楽しみ続け仕事も積極的に挑戦し続け でもゆるーい感じの性格で全く再発する事なく もういい加減にしなさいと言われるくらい人生を謳歌しています。どんな事にも動じない肝の座った感じはその経験からなのだと思います。
その時期は大変だった事ですが、
だからこそ 分かる事があるのですね。
セリアック病にも似てるな
アレジーは重篤だとキツい
いつも明るく笑顔で元気なあなたを見て、元気をもらってました。私は40代でクローン病がわかりました。今は60代です。15才は辛かったでしょうね。私も調子が良かったので3か月注射を辞めてました。そしたら帯状疱疹になって痛い思いをしました。コロナもあり、クローン病は全身の病気だと先生には言われてます。鬱にもなるし、普通に生きたいなぁ！ これからも応援しますよー！
半月板損傷で一年ほど今までのように身軽に動けなかったので、おっしゃる事少しは感じ取れます。健康がどんなに素晴らしい事かをも一度思い出させてくれて本当にありがとう！最近吉野先生の東洋医学からの見地にはまっています。何が原因かを突き止める事が再発防止の鍵になるかもしれませんね。
自分のせいじゃないのに、何でこんな病気にならなくちゃいけないのって思いますよね。自分も20年近く内服の毎日で、本当にメンドクサイです。メンドクサイけど、生きてれば何となく楽しめるし。楽しめれば、幸せだし。そんな感じで、不健康仲間で一緒に生きていきましょう。
小さな幸せが大きな幸せになりますよね。
辛かったですね、人には外からは見えない事情があるものですね。自分は、大事な年若い友人が色々な病いと闘いながら生活の為に必死で仕事してる姿に、いつも神さまだか運命だか知らんけど、なんでこの才能あるコの活躍を邪魔して辛い目に遭わせるんだ、と天に向かって地団駄を踏みたい思いになり、何の力も無い自分に悲しくなるのです。他人の私がどう思っても仕方のない事だけど…どうかジョシュアさんの事を大切に思ってる方々の想いも叶ってより良い方向へと…ジョシュアさん自身が益々逞しく才能を輝かせ、日々幸せを感じて過ごせますよう祈ってます。
そうだったんですね…いつも明るいジョシュアさんにそんなお悩みがあったとは…。
私も昨年3月に「潰瘍性大腸炎」になってしまい、病院の処方薬を飲んでましたが 副作用がひどくて日中頭がボーっとしてしまい、致し方なく仕事を辞めてしまいました。
それから約一年間寝たきり状態。今は自分で取り寄せた漢方で寛解状態です。
本当に、あの病院で処方される薬は私にとって「毒薬」以外何物でもありませんでした。
原因は不明とされてますが、私は心因性のストレスが原因だと思います。
ジョシュアさん、大変繊細な感性をお持ちなので 日々のストレスが悪い方に働いたのかなぁ…なんて思ってしまいました。
寝たきり状態本当に辛いですよね。今はまた仕事には復帰されたのでしょうか？
@@joshuainlondon さま
お返事ありがとうございます。幸い今は体調が戻りつつあり、この3月から新しい仕事を始めます。ご心配いただきありがとうございました。
それはよかったです😊😊無理せず新しい仕事楽しんでくださいね♪
食生活で体調に合わない食材を摂取している可能性もあり得ると思います。
テニス選手のジョコビッチは小麦アレルギーらしく、
止め方に関する著書も出してたりします。
知り合いも潰瘍性大腸炎で、ストレスと、
小麦や時間が経ち酸化したフライの摂り過ぎが原因だったようです。
前者は気功による自己暗示、後者は日本食の比率を増やして対処したと。
@@香川英行-j8c 昔グルテンフリー生活を6ヶ月したんですが特に何か身体に大きい変化はありませんでしたね。けど、長年の経験で自分の身体に合わないものは感覚で掴んできてるのでまだ良かったです😊基本的に脂っこいものがダメみたいです
ジョシュアさん、深い、素晴らしいメッセージをありがとう。なんでも不自由無く手に入れることができてしまうこの時代、自分も含め、感謝の気持ちを忘れがちになる人が多いと思います。毎日が奇跡の連続。小さい幸せを見つけ、「当たり前」に感謝できることが人生で1番幸せになれる方法だと思います。これからも若者の光として、ポジティブなメッセージを発信し続けてください！！ずっと応援しています❤
嬉しいありがとうございます😊
完治している人はいますのでご参考に。主に食事内容を変える。砂糖を避ける（体内炎症の原因など）、小麦グルテンを避ける、植物油を避ける（酸化油脂類）、加工食品を避ける（添加物）、ファストフードを避ける。 以上です。
ジョシュアさんの日常をただひたすら生きる思い、伝わるものがあります。
私も当たり前をちゃんと生きよう。
エレンタールは大事かもしれない
男性に多いのかな？🤔自分の友人にも18歳で発病して(分かるまで4箇所病院で検査して、病名分かってオペした時、クソ下手な外科医のせいで40cmも小腸摘出されてしまった)現在52歳。
寛解期を保つのが大変なんだよね。友人はエレンタールを定期的に飲んで腸への負担を減らしてたな。
東京では、都指定の難病になってるので治療に対して助成があるけど、ロンドン(というか、イギリス?)でもそういった制度はあるのかな？
ジョシュアさんみたいに、一度生死の淵に立たないと日頃の、平凡な生活のありがたみって解らないと思う。
前向きになれて素晴らしいです👍👍👍👍
病気全般にQOLを下げますが、食べる楽しみが阻害される病気は辛いですね。クローン病は原因不明ですが、生活水準の高い、もっと言えば脂肪を中心とした動物性の食事で悪化するらしいです。日本も戦前の植物性中心の食生活から西洋系の食事に代わってから患者数が爆増しています（日本では指定難病になっていて医療補助が受けられます）。食事指導を受けていらっしゃるでしょうが、腸に負担の少ない軽い食事（和食が良い？）を心がけてこれからも楽しい動画を上げてください。楽しみにしています。
かなり辛い思いをしてきたのですね…
高一の息子が中学３年の時に潰瘍性大腸炎と診断されました。
それまでは血便が出て病院へ行ったら痔の診断されたのですが、翌年奥の方からの出血と言うことで専門医がいる病院を紹介され、診断結果はほぼ全体型の潰瘍性大腸炎でした。
その時は潰瘍性大腸炎と言われてもピンとこず、ネットや本を買い色々調べて大変ショックだったのを覚えています。
もう息子が良くなるならと必死で食事療法や酸素カプセルが良いと聞き、週に何度か連れて行ったりと、とにかく必死だったのを覚えています。
小学低学年から野球をやっていたので本人もかなり落ち込んでいたのと、筋力も体力、体重も劇的に落ち、私もそんな息子を見ているのが本当に辛かったです。
今は自宅から離れた寮に入り学校生活を送って居ますが、やはり送り出すのにかなり悩みました。
潰瘍性大腸炎を調べた時にクローン病も知り、更に大変な病気だと恐ろしく感じました…。
そんな大変な難病を抱えていらっしゃるのに、前向きにお話しされている姿を見て感動します✨
ありがとうございました🙏
今、キラキラした感じには見えないですよ💦💦💦
ジョシュアさんがむしろ沢山苦労してきたんだろうなって
深いところからその明るさや強さが出てるってすごく感じます ジョシュアさんは人情、愛情に溢れていますよ
今ちょうどカルマみたいな苦しみに悩まされていたところで、動画みて
そやんな、日々生きれて好きなことできてハッピーやんなって思えました
どんな人でも悲しみや苦しみ、楽しみや喜びとともに生きてる
自分が心地よく過ごせるのは人生最大のゴール
それをまた感じさせてもらえました
今日も明日も明後日もハッピーを感じられますように
ありがとうございます LOVE&PEACE