Esclerodermia + FEMEXER. Entrevista a los líderes de AMES
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- Опубликовано: 5 окт 2024
- El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, inaugura en este espacio una serie de entrevistas a los líderes de las asociaciones mexicanas de pacientes con enfermedades raras. El objetivo es hacer visible y denunciar las inquietudes y desasosiegos que padecen los pacientes de nuestra comunidad para que los responsables en las instituciones públicas de salud tomen cartas en el asunto inmediatamente.
Este primer episodio cuenta con la presencia del Lic. Mauricio Méndez Mata, presidente de la Asociación Mexicana de Orientación, Apoyo y Lucha contra la Esclerodermia, A. C., y la presidenta honoraria, Lic. Tina Ampudia.
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FEMEXER (www.femexer.org) es la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, y es una organización sombrilla que busca aliar las mejores causas, intenciones y acciones a favor de los pacientes mexicanos que sufren desórdenes poco frecuentes (también llamados raros o de baja prevalencia). Está compuesta por más de 75 asociaciones o grupos de pacientes aliados que voluntariamente buscan, para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y lograr el acceso a los medicamentos necesarios, hacer un frente común ante las autoridades de salud de las instituciones públicas, la COFEPRIS, la Academia, los médicos y otros profesionales de la salud, la industria farmacéutica, los medios de comunicación y el público en general.
#DerechoalaSalud #AccesoAlMedicamento #AccesoAlTratamientoMédico #DíadelasEnfermedadesRaras #Esclerodermia
A mi una reumatologa pseudo especialista en Esclerodermia me diagnosticó equivocadamente con Fibromialgia porque no leyó ella los análisis que me pedía. Pasé años sin diagnóstico por culpa de esa pseudo especialista.
Tienes que buscar a reumatologos que realmente te dediquen tiempo y hagan estudios.
Hay asociación con Esclerodermia y más enfermedades autoimmunes. No hay límite para el cuerpo....
Pero no creo que seamos tan pocos porque muchos médicos no saben ni cómo identificar,ni diagnósticar, investigar correctamente.
Muchos pasamos muchos años por eso sin diagnóstico. O te dicen que es Fibromialgia y te ven como exagerada.
Urge educación para los médicos y sensibilizarlos.
Yo fuí diagnosticada equivocadamente con Lyme, lupus, Fibromialgia.
Y luego si ya tienes diagnóstico de esta enfermedad ,y tienes más síntomas, le echan la culpa de todo a la misma enfermedad en vez de ser objetivos y pensar que se pueden tener más enfermedades juntas.
Totalmente de acuerdo contigo. Desafortunadamente, muchos médicos no se toman en serio su función de diagnosticar correctamente. Falta mucha educación en ese sector profesional. Gracias por compartir tu experiencia
Buen día, mi nombre es Guadalupe Chávez, a mi apenas me están diagnosticando el problema de Esclerodermia del cual me estoy tratando en forma particular con el reumatólogo, tengo seguro social y apenas fui con el especialista del seguro social para que empezara a ver mi caso y del cual con su visión óptica sin mandarme hacer estudios para determinar, me dijo que era situación de Gastro porque además tengo cirrosis hepatica primaria del cual me han estado atendiendo.
Qué puedo hacer en esta situación? Ya que el medicamento que dan es demasiado caro, Gracias
No tenemos médico ni damos diagnósticos médicos. Somos una asociación sin fines de lucro, formada por pacientes como usted o sus amigos o familiares y que luchamos por exigir un trato digno y de calidad.
Si gusta que le apoyemos con terapia psicológica, información u orientación para su derechohabiencia, por favor escriba a accesalud@femexer.org
Hola buenos dias doctor. Segun yo tengo esclerodermia pero no me an hecho ningún examen de sangre... mi pregunta es si el lupus y la esclerodermia es la misma enfermedad ya que para el lupus si me. Isieron examen de.sangre y salio.negatibo
Son enfermedades autoimmunes y se pueden tener más enfermedades autoimmunes juntas.
Se tiene que hacer análisis específicos para Esclerodermia. Son anticuerpos. Scl70 y Ac Centromero B.
No tenemos médico ni damos diagnósticos médicos. Somos una asociación sin fines de lucro, formada por pacientes como usted o sus amigos o familiares y que luchamos por exigir un trato digno y de calidad.
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