Ce qui est dommage c'est que tu ne nous parles pas de ta progression durant cette période. Moi aussi j'ai un syndrome cérébelleux mais je n'ai pas tout à fait les mêmes symptomes que toi. Mais merci d'avoir posté cette vidéo, ça va m'encourager.
Bonjour, j ai fait un avc cerebelleux en avril 2020 et je vois que j ai vos symptômes mais moins importants que les vôtres. A ce jour je travaille encore l équilibre chez mon kiné, merci pour votre vidéo et courage à vous.
Bonjour je viens de voir votre vidéo je suis une maman de 40 ans et atteinte d'ataxie cérébelleuse ( ataxie de Friedrich) se qui me provoque les mêmes. Symptômes dysarthrie cérébelleuse troubles coordination déglutition Grosse fatigue j'ai 3 enfants et c'est pas facile Bon courage à vous
Bonjour j'ai 46 ans j'ai un enfant, je n'ai pas beaucoup de ton ami je ne conduis pas et je ne prends pas les transports... avez-vous trouvé des aides pour des mamans handicapées ?
Bonjour, Tout d'abord, merci de sensibiliser à ce handicap et courage pour la suite de votre parcours. Je me permet de vous écrire car dans le cadre de ma formation en kinésithérapie (4ème année) je dois réaliser une présentation sur la marche dans le syndrome cérébelleux et j'aimerais si vous m'en donner l'autorisation utiliser un extrait de votre vidéo pour l'illustrer. La présentation se ferra uniquement auprès des autres étudiants de ma promotion début mars. J'espère avoir un retour de votre part. Bonne journée !
Bonjour, Dans le cadre de faire connaitre cette maladie et pour votre présentation, je vous autorise à utiliser un ou plusieurs extraits de cette vidéo. Serait-il possible de voir cette présentation une fois la réalisation faite ? Merci pour votre intérêt.
Bonjour, merci de votre réponse, cette présentation se fait dans le cadre d'un exercice au sein d'un cours par conséquent je ne pourrais pas vous la partager... Merci de votre compréhension. Bonne journée
Perso c'est un SCA3 dit Machado Joseph, ce syndrome ce transmet lui de façons héréditaire. Par contre ça ma pris à 45 ans, déglutition, démarche hébrié, difficulté à écrire...Bref la méme en moins fort, mais déjà handicapante, lenteur intestinale, vision dédoublé, pas mal de petites choses qui s'additionne.
Perte d'équilibre ... vision pas ... toujours trés clair , consultation chez le medcin qui ma diagnostiquer ce syndrome , irm dans plus d'un mois , trés dur , quasi impossible de marcher correctement , les symptomes vont il s''accentuer ? , j'''ai peur pour le travail ( coiffeur ) , vais je etre considere comme handicapé ? 36 ans , courage a ceux qui en sont atteint !!
L'ataxie au gluten est lié aux intestins provoquant des symptômes douloureux, si ce n'est pas traité, ça peut provoquer une maladie cœliaque qui provoque des maladies cardiaque grave, des insuffisances hépatiques. Hors, le syndrome cérébelleux, à mon IRM, faisait voir un rétrécissement de mon cervelet, ni aucune douleur ni aucun de ces symptômes ne sont a déclarer.
Bonjour, au début de la maladie est ce que vos symptômes étaient autant accentués ? J’ai quelques soucis d’équilibre , d’articulation, soit j’articule difficilement soit je parle très lentement et d’étourdissement depuis 30 jours et on me parle de migraine ou anxiété. Absolument pas d’accord avec le diagnostic. Mes symptômes ressemblent aux votres mais en beaucoup plus léger. Merci de votre retour et pour votre vidéo. Bon courage pour vous.
Moi mon ataxie cérébelleuse a démarré tardivement mais mes symptômes avant été troubles de la marche et ensuite mon état c'est dégradé dysarthrie cérébelleuse ataxie cérébelleuse et tout se que cela entraîne
les créas de jess merci infiniment pour votre réponse. Les troubles de la marche étaient léger au début? Des 2 côtés du corps? Moi je n’ai des soucis que du côté gauche du corps et droit du visage. Moi en faite j’ai des étourdissements toutes les 2-3-4 minutes dans la journée avec fourmillements dans le nez et la bouche, compression du côté droit de mon visage comme si j’avais la tête dans un étau, et mon corps côté gauche qui fait des siennes . Est ce que mes symptômes sont similaires aux votres au début de la maladie ? Declaré tardivement ? A quel age? Moi j’ai 34 ans et des symptômes depuis 1 mois et demi. Merci de votre retour. Pleins de courage
@@trama2955 Bonjour, Mes symptômes sont apparu vers l'âge de 15 ans et ne sont pas du tout similaire aux vôtres. Le mieux pour vous est de consulter un neurologue qui diagnostiquera ce que vous avez. Bon courage à vous
Rudobiku_ bonjour, Merci beaucoup pour votre retour. J’ai vu 1 neurologue qui m’a parlé de migraine mais je ne suis pas d’accord avec son diagnostic et m’a généraliste qui m’a parlé d’anxiété. La encore pas d’accord. J’ai rdv avec une neuro demain pour un électroencéphalogramme. J’espère qu’il pourront me dire ce que j’ai. Merci à vous et bon courage .
@@trama2955 alors moi. Cela a commencé à 23 ans troubles de la marche Mais a 30 ans mon état c'est dégradé par plateau Et depuis 1 ans c'est beaucoup plus difficile de remonter mais les médecins on mis 10 ans a faire le diagnostic et les recherches génétiques
Salut je pense aitre attente du m'aime symptômes que toi mais ça me le fait pas tout le temps le problème c'est que ça me le fait défois quand je suis avec des amis qui sont dans l'incompréhension j'arrive plus à parler correctement il existe un remède par ce que en ce moment je le vis très mal
Si c'est un syndrome cérebelleux ou une ataxie de Friedreich, non, il n'y a pas de traitement. Fais toi diagnostiquer par un professionnel comme un neurologue. Courage à toi !
![Tee Grizzley - Robbery 8 [Official Video]](http://i.ytimg.com/vi/34_vkNV6wrU/mqdefault.jpg)
Merci beaucoup pour votre partage c'était trés instructif autant qu'étudiant en médecine
force à vous
que dieu vous guérira
Bonjour, merci beaucoup d'avoir partager votre syndrome de manière limpide, courage à vous
Merci à vous pour le partage, vous êtes courageux certes.. mais surtout très gentil..
Merci pour cette vidéo. Je te souhaite bcp de réussite et de courage !
Que dieu vous guérira mon frère
Rabi ychafik frère
bon courage,continuez votre combat contre la maladie ne perdez jamais l'espoir
Merci d'avoir partager ça
Ce qui est dommage c'est que tu ne nous parles pas de ta progression durant cette période. Moi aussi j'ai un syndrome cérébelleux mais je n'ai pas tout à fait les mêmes symptomes que toi. Mais merci d'avoir posté cette vidéo, ça va m'encourager.
Ma progression ou plutôt ma régression est d'année en année.
@@ldmalediction tu veux dire qu'elle est dégénérative ? 😱
@@michelletran7241 Dégénérative oui
Bonjour, j ai fait un avc cerebelleux en avril 2020 et je vois que j ai vos symptômes mais moins importants que les vôtres. A ce jour je travaille encore l équilibre chez mon kiné, merci pour votre vidéo et courage à vous.
Bonjour je viens de voir votre vidéo je suis une maman de 40 ans et atteinte d'ataxie cérébelleuse ( ataxie de Friedrich) se qui me provoque les mêmes. Symptômes dysarthrie cérébelleuse troubles coordination déglutition
Grosse fatigue j'ai 3 enfants et c'est pas facile
Bon courage à vous
Bon courage à vous !
Bonjour j'ai 46 ans j'ai un enfant, je n'ai pas beaucoup de ton ami je ne conduis pas et je ne prends pas les transports... avez-vous trouvé des aides pour des mamans handicapées ?
Je n'ai pas beaucoup autonomie
Merci à vous pour le partager 🤍🥀
Bonjour,
Tout d'abord, merci de sensibiliser à ce handicap et courage pour la suite de votre parcours.
Je me permet de vous écrire car dans le cadre de ma formation en kinésithérapie (4ème année) je dois réaliser une présentation sur la marche dans le syndrome cérébelleux et j'aimerais si vous m'en donner l'autorisation utiliser un extrait de votre vidéo pour l'illustrer. La présentation se ferra uniquement auprès des autres étudiants de ma promotion début mars.
J'espère avoir un retour de votre part. Bonne journée !
Bonjour,
Dans le cadre de faire connaitre cette maladie et pour votre présentation, je vous autorise à utiliser un ou plusieurs extraits de cette vidéo.
Serait-il possible de voir cette présentation une fois la réalisation faite ?
Merci pour votre intérêt.
Bonjour, merci de votre réponse, cette présentation se fait dans le cadre d'un exercice au sein d'un cours par conséquent je ne pourrais pas vous la partager...
Merci de votre compréhension.
Bonne journée
merci d'avoir partager votre syndrome. courage
Merci beaucoup pour ce témoignage
Bon courage pour vous.
Perso c'est un SCA3 dit Machado Joseph, ce syndrome ce transmet lui de façons héréditaire. Par contre ça ma pris à 45 ans, déglutition, démarche hébrié, difficulté à écrire...Bref la méme en moins fort, mais déjà handicapante, lenteur intestinale, vision dédoublé, pas mal de petites choses qui s'additionne.
Perte d'équilibre ... vision pas ... toujours trés clair , consultation chez le medcin qui ma diagnostiquer ce syndrome , irm dans plus d'un mois , trés dur , quasi impossible de marcher correctement , les symptomes vont il s''accentuer ? , j'''ai peur pour le travail ( coiffeur ) , vais je etre considere comme handicapé ? 36 ans , courage a ceux qui en sont atteint !!
Merci à vous
آلله يشافيك
Bonjour,
Comment allez vous à ce jour??
Le 18 janvier 2024 j ai perdue mon frère a l âge 59 ans emporté par ataxie de freidreich.
Je suis de tout cœur avec vous
Bonjour, Vous avez regardé du côté du gluten ? on en parle depuis peu de l'ataxie au gluten
L'ataxie au gluten est lié aux intestins provoquant des symptômes douloureux, si ce n'est pas traité, ça peut provoquer une maladie cœliaque qui provoque des maladies cardiaque grave, des insuffisances hépatiques. Hors, le syndrome cérébelleux, à mon IRM, faisait voir un rétrécissement de mon cervelet, ni aucune douleur ni aucun de ces symptômes ne sont a déclarer.
êtes - vous sur les reseaux?
Bonjour, au début de la maladie est ce que vos symptômes étaient autant accentués ? J’ai quelques soucis d’équilibre , d’articulation, soit j’articule difficilement soit je parle très lentement et d’étourdissement depuis 30 jours et on me parle de migraine ou anxiété. Absolument pas d’accord avec le diagnostic. Mes symptômes ressemblent aux votres mais en beaucoup plus léger. Merci de votre retour et pour votre vidéo. Bon courage pour vous.
Moi mon ataxie cérébelleuse a démarré tardivement mais mes symptômes avant été troubles de la marche et ensuite mon état c'est dégradé dysarthrie cérébelleuse ataxie cérébelleuse et tout se que cela entraîne
les créas de jess merci infiniment pour votre réponse. Les troubles de la marche étaient léger au début? Des 2 côtés du corps? Moi je n’ai des soucis que du côté gauche du corps et droit du visage. Moi en faite j’ai des étourdissements toutes les 2-3-4 minutes dans la journée avec fourmillements dans le nez et la bouche, compression du côté droit de mon visage comme si j’avais la tête dans un étau, et mon corps côté gauche qui fait des siennes . Est ce que mes symptômes sont similaires aux votres au début de la maladie ? Declaré tardivement ? A quel age? Moi j’ai 34 ans et des symptômes depuis 1 mois et demi.
Merci de votre retour. Pleins de courage
@@trama2955 Bonjour,
Mes symptômes sont apparu vers l'âge de 15 ans et ne sont pas du tout similaire aux vôtres.
Le mieux pour vous est de consulter un neurologue qui diagnostiquera ce que vous avez.
Bon courage à vous
Rudobiku_ bonjour,
Merci beaucoup pour votre retour. J’ai vu 1 neurologue qui m’a parlé de migraine mais je ne suis pas d’accord avec son diagnostic et m’a généraliste qui m’a parlé d’anxiété. La encore pas d’accord. J’ai rdv avec une neuro demain pour un électroencéphalogramme. J’espère qu’il pourront me dire ce que j’ai. Merci à vous et bon courage .
@@trama2955 alors moi. Cela a commencé à 23 ans troubles de la marche
Mais a 30 ans mon état c'est dégradé par plateau
Et depuis 1 ans c'est beaucoup plus difficile de remonter mais les médecins on mis 10 ans a faire le diagnostic et les recherches génétiques
bonjour j'ai la meme maladie que vous KINE est ORTO DEUS FOIS PAR SEMAINE SES EPUISANT
Oui, c'est très épuisant, demandez à votre médecin de faire ces séances de kiné directement chez vous, si vous le pouvez
Salut je pense aitre attente du m'aime symptômes que toi mais ça me le fait pas tout le temps le problème c'est que ça me le fait défois quand je suis avec des amis qui sont dans l'incompréhension j'arrive plus à parler correctement il existe un remède par ce que en ce moment je le vis très mal
Si c'est un syndrome cérebelleux ou une ataxie de Friedreich, non, il n'y a pas de traitement.
Fais toi diagnostiquer par un professionnel comme un neurologue.
Courage à toi !
Merci de ta réponse
@@LCbass-xe6wl tu peux me passer ton contact.
Merci