Rehabilitación en Osteogenesis Imperfecta
HTML-код
- Опубликовано: 21 сен 2022
- Sesión online "Un hueso frágil con un tratamiento diferente" celebrada el viernes 8 de abril de 2022 a las 10:30h.
Unidad multidisciplinar de Osteogénesis Imperfecta y funcionamiento del Servicio de Rehabilitación.
*Subtítulos en castellano incluidos en el vídeo.
Presentación de la sesión realizada por Miguel Rodríguez, fisioterapeuta de AHUCE.
Ponente: Meritxell Vigo Morancho
Médica rehabilitadora infantil en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona). Miembro de la Unidad multidisciplinar en osteogénesis imperfecta
Actividad financiada por: Ministerio de Educación y Formación Profesional, Fundación ONCE, Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 (Otros fines de Interés Social), Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (Dirección General de Políticas de Discapacidad).
Actividad organizada por AHUCE y Fundación AHUCE. Datos de contacto:
AHUCE - Asociación nacional Huesos de Cristal OI España
ahuce@ahuce.org
+34 91 467 8266 · +34 679 23 86 86 · +34 663 300 897 · +34 696 939 725
@ahuce.osteogenesis.imperfecta
www.ahuce.org
Fundación AHUCE
info.fundacion@ahuce.org
+34 96 005 8611 · +34 663 299 955
@fundacionahuce
www.fundacionahuce.org
Excelente trabajo en equipo. Esperamos que se pongan las pilas en investigación con soluciones en tratamientos genéticos para parar la OI.
En cuanto a la pregunta de las bicis, hay fabricación local de triciclos normales y eléctricos bastante buenos que limitan mucho el riesgo de caídas.
Por último, me gustaría que algún día hablaseis de la OI en adultos y ancianos si conocéis casos, empeoramiento con la edad, esperanza de vida, afectación a otros órganos por la alteración del colágeno (corazón, intestinos, etc). Muchas gracias y un abrazo a todo el equipo!
Muchas gracias por tu mensaje y por seguirnos. Tenemos en cuenta tus sugerencias para futuros temas a tratar. Un cordial saludo
Saludos soy Mari villalpando de Monterrey nuevo León México
Muchas gracias por tu mensaje y por seguirnos.
Saludos, mi nombre es Magaly Pacheco, tengo 33 años y tengo OI, soy de México, del estado de Jalisco! Saludos!
Muchas gracias por tu mensaje y por seguirnos
Hola yo tengo oi 47 años y nesecito ayuda para conseguir una cirugía, como puedo hacer para a través de ayuda pueda reunir para la operación? Soy argentina
Hola Vane,
Si estás en Argentina, te recomendamos ponerte en contacto con la entidades que trabajan con osteogénesis imperfecta allí.
Puedes pedir más información al respecto escribiendo un correo electrónico explicando tu caso, a internacional@ahuce.org
Muchas gracias
Tengo una duda, soy de chile, mi hija tiene OI tipo 1,heredada por el papá y familia. Ella esta por comenzar un tratamiento con acido zolendronico, mi preg. Es para q sirve y si en realidad tiene algun efecto positivo para las personas con esta enfermedad...
Gracias por contactar con AHUCE. Para atender su consulta correctamente debe emitir la misma a internacional@ahuce.org. Un cordial saludo