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hola con qien puedo hablar sobre esto teno oi tipo 3 grave y tengo aplastamiento que me esta complicando respirar y el suelo pelvico. si puediera hablar con alguien que vea si puede ayudar en algo, soy de argentina.

Gracias a DIOS y a usted por estos ejercicios , mi hijo tiene 11 años y hace un año le diagnosticaron osteogénesis imperfecta tipo 1 con sindrome de eghos danglos, estos ejercicios los realizó y le gusto .Bendiciones

Muy buena explicación

Hola yo tengo oi 47 años y nesecito ayuda para conseguir una cirugía, como puedo hacer para a través de ayuda pueda reunir para la operación? Soy argentina

Gracias por la explicación detallada, hace poco me enteré que mi hijo de 10 años tiene este diagnostico de osteogénesis imperfecta tipo 1.todo es porque presenta escleras azules .😪

Buenas que tal, mi nombre es Simón López, tengo una niña de 7 años con osteogenesis imperfectas tipo lll, su nombre es Victoria y desde hace más 5 semanas se le empezó a inflamar el brazo izquierdo, primero empezó desde el hombro y poco a poco se le fue inflamando todo el brazo y la mano, pero no sentía ningún dolor hasta hace como 3 semanas le empezó a doler el codo, y hasta el día de hoy se le inflamo demasiado, dise que le pica y le arde mucho, la llevamos con diferentes doctores y le sacaron radiografias y dijeron que no tiene fractura y hace como 10 días la checo un doctor muy bueno y dijo que tenía el codo dislocado o luxacion le puso un tipo yeso pero es como algodón y nos dijo que debía mantener el brazo hacia arriba a la altura del pecho, y no se mejora. Quiero saber si pudiera haber una razón más concreta del porque está pasando eso a mi niña ? Por último, les felicito y les agradezco por este trabajo tan bien explicado en base a la información de esta rara enfermedad. Bendiciones les mando un saludo desde Los Mochis Sinaloa, México...!!!

Estamos muy agradecidos alas doctoras pilar gutierrez actualmente jubilada y ala doctora bueno muchas gracias por todo De todo corazón

Estamos muy agradecidos alas doctoras pilar gutierrez que por cierto se jubiló y. actualmente doctora bueno muchas gracias por todo

aaaa me sirvió para un trabajo de la enfermedad graciassss

Saludos soy Mari villalpando de Monterrey nuevo León México

Saludos, mi nombre es Magaly Pacheco, tengo 33 años y tengo OI, soy de México, del estado de Jalisco! Saludos!

Tengo una duda, soy de chile, mi hija tiene OI tipo 1,heredada por el papá y familia. Ella esta por comenzar un tratamiento con acido zolendronico, mi preg. Es para q sirve y si en realidad tiene algun efecto positivo para las personas con esta enfermedad...

Excelente trabajo en equipo. Esperamos que se pongan las pilas en investigación con soluciones en tratamientos genéticos para parar la OI. En cuanto a la pregunta de las bicis, hay fabricación local de triciclos normales y eléctricos bastante buenos que limitan mucho el riesgo de caídas. Por último, me gustaría que algún día hablaseis de la OI en adultos y ancianos si conocéis casos, empeoramiento con la edad, esperanza de vida, afectación a otros órganos por la alteración del colágeno (corazón, intestinos, etc). Muchas gracias y un abrazo a todo el equipo!

tenes algun video que muestre ejercicios para los que tenemos escoliosis

Buscando info.sobre alimentacion para niños con OI, llegue a este video, mi hija tiene 3 años, ella heredo OI tipo 1 de aprte del papa, somos de chile, tuvimos control con endocrinologa y ella recalco el consumo de Calcio, me llamo la atencion ya q he leido q el problema se centra en la mala absorcion de colageno, me gustaria me pudieran orientar sobre todo este tema, ya q hasta antes de mi hija este mundo era ajeno y nada conocido para mi... Un abrazo y Gracias..

increible explicacion, me ayudo mucho a entender mejor la enfermedad, muchas gracias

Muchísimas gracias por tanta información! Saludos desde Argentina ❤️

Muy buena información. Soy mexicana, madre y tengo osteogénesis Tipo 1. Ahora tengo 47 años y mi hijo 21. Ser madre ha sido lo máximo para mí y mi hijo es un chico increíble. Él no tiene el padecimiento afortunadamente, corrimos con suerte. Pero mi embarazo fue un verdadero viacurics, lo peor que me ha sucedido, lo más difícil y doloroso que he pasado y las secuelas son para toda la vida. Mis ligamento se vieron muy afectados. así como la escoliosis. Mis problemas en columna son fuertes y en general en articulaciones de piernas. Jamás me he vuelto a embarazar. Deben pensar muy bien si quieren tener un hijo. Deben tener dinero para solventar los gastos médicos para ustedes y para el hijo si es que nace con OI. También deben tener ahorros y tiempo para la rehabilitación y para quedar incapacitadas para el mundo laboral y prácticamente para todo, en mi caso fueron 2 años. Deben tener seguro médico obviamente. Deben preparar su cuerpo yo creo un año antes y estar preparados para todo, porque se presentan cosas que uno ni imagina. Además fui madre soltera porque el padre ante tal problema salió huyendo, afortunadamente me apoyaron mis padres.

UN SALUDO DESDE CHILE TENGO MI HIJO CON OSTEOGENESIS IMPERFECTA NO SE SI YO TENGO OI TAMBIÉN SUFRO DE DOLOR DE COLUMNA HERNIAS CERVICALES...

Tengo osteogenesis imperfecta.

Tengo octogenesis imperfecta.😕

Saludos desde Chile mi hijo nació con osteogenesis imperfecta pesó 1 kilo al nacer. Es muy malo para comer además tiene pectum escavatum lo que no le permite tragar bien.... GRACIAS POR SUS CONSEJOS...

hola busco informacion de nutricion o dieta para infantes de 1 año y tablas de peso/talla pciente OI tipo 3

Hay muchos de esos ejercicios que son imposibles de hacer con una estatura baja y deformidades importantes.

Maravillosa explicación

geniales las explicaciones

🇻🇪😚💋😘🙏🌑🌎🪐🤝🤝🏻😇😷🌹❤️👊🏻🙏🏻💗😜🖐️😇 BUENAS NOCHES MUCHO GUSTO LIONZA YESENIA INFANTE RAMIREZ LA CHIQUITA NIGHT SOY UNA PERSONITA QUE NACÍ CON OSTROGDIESIS IMPERFECTA SUFRO MUCHO PERO SOY UNA GUERRERA DE MI VIDA SOY DE VENEZUELA 🇻🇪 POR FAVOR NECESITO AYUDA TRATAMIENTO PARA FORTALECER MIS HUESITOS TENGO 6 AÑOS QUE NO SALGO DE UNA FELIZ NOCHE

Increíble! Estoy embobada escuchándola. Qué suerte tenemos de tenerla🥰🥰🥰 Gracias AHUCE!!😘😘

me encanto cuanta buena info gracias por compartirla.

Pero qué bebé más lindo. Ojalá tenga una vida muy bonita.

Considero que mas que un recuerdo nociceptivo puede relacionarse mas con una hipersensibilidad debido a un mal procesamiento sensorial, que puede llegar a tratarse con Integración sensorial, ya que estos trastornos puede presentarse en personas con problemas neurológicos o sin ellos y se pueden desencadenar por diferentes factores. Pienso que por esa vía puede ir la respuesta no adaptativa que presentaba el niño al contacto físico.

en argetina los dentistas no saben como tratar la Dentinogénesis y muchos menos se animan a colocar implantes, me faltan varias muelas y nadie quiere colocarme implantes. falta mucha informacio sobre esto si ustedes la tienen me pueden compartir algun link? desde ya gracias.

me encantan estos ejercicios ... gracias por publicar

Un cordial saludo desde Ecuador, disculpa me podrías ayudar con un video de rutina suave para comenzar ya que a mi madre le detectaron el año pasado OI pero no le han enviado a terapia pero por lo menos los puede hacer en casa ya que desde que le detectaron ella no se ha movilizado y ahora se encuentra en una silla de ruedas, he visto la conferencia y no tenía idea de que el ejercicio es muy importante para que su enfermedad no siga progresando....gracias.

Muy buena información, mí BB tiene oí tipo III tiene 1año 7 meses como hacer que suba de peso ya que tiene estar bajo peso me cuesta un poco ya que come poco...el cuando nació tubo otras complicaciones

Gracias Miguel. Quede cansada pero buenísimo 😌😃

excelente muy interesante, yo tengo oi tipo 3 grave y en mi caso empese con dolor en el talon lo que ustedes llaman calcaneo un dolor intenso cm a fractura estuve asi x dos semanas y me hice placa resulto ser que ese hueso el calcaneo esta desapareciondo le falta un pedazo como una manzana mordida, es un dolor cronico y hace unos meses me empeso a suceder en el otro calcaneo asi que ahora lo sufro en mis dos pies ya no voy al medico por que no pueden explicar que paso con la parte de hueso que falta (donde vivo no hay especialista en oi)

Excelente explicación. Me he sentido muy identificada desde mi niñez hasta ahora. Felicitaciones también a Martina es una niña muy inteligente, juiciosa y adorable, sigue así Martina. Gracias Miguel por la invitación.

Muuito interessante esse video! Continue firme com os viideos! Te desejo toda sorte com o canal! Obs.: Não gostaria de te encomodar, porem se tiver um tempinho para ir em meu canal e me dar um feedback sobre meus vídeos, agradeço demais! Um abraço! 🙏🏼💪🏻

Muy muy muy buen video con un contenido maravilloso

Fue divertido y la oportunidad de zoom rompe barreras . muchas gracias a todos 😘😘😘😘😘

Te saludamos desde Lima Perú

La primera vez que salgo en youtube. Jajaj

No pude estar en directo y lo acabo de hacer ahora. Ya me anticiparon que fue genial y así lo he sentido yo. Muchas gracias.

muchisimas gracias por el aporte siempre pensaba que era bueno que alguien que sepa nos diera una rutina de ejerccios para los oi. desde ya lo comparto en mi grupo! gracias

La verdad que la silla me gustó

Gracia por esta serie de videos que hacen que al ponerlos en internet este la informacion al alcance de todos